MALADIE DE PARKINSON DU SUJET AGE

MALADIE DE PARKINSON DU SUJET AGE :
Une approche multidisciplinaire en Hôpital de
Jour Gériatrique pour l’évaluation et la
rééducation
En coordination avec la prise en charge
neurologique
Docteur Marie-Hélène Coste, gériatre
Hôpital de Jour Pierre Garraud - GHG – Hospices Civils de Lyon
30èmes Journées de l’APHJPA
Strasbourg – 3 et 4 juin 2010
Atelier N°2 : Filières spécifiques
HDJ GERIATRIQUE PIERRE GARRAUD :
présentation générale
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HPG : un des sites du GHG des HCL
Hôpital d’évaluation et de
réadaptation/rééducation
6 lits : 2 MCO + 4 SSR
Ouverture depuis 2003
Etroitement couplée avec la
Consultation Mémoire
Activité essentiellement consacrée à la
maladie d’Alzheimer et syndromes
apparentés
Platau technique très réduit
HDJ PIERRE GARRAUD :
notre équipe pluridisciplinaire
Médecin gériatre (HDJ + CM)
1 ETP
Psychologues cliniciens (dont 1 formé à la neuropsychologie)
0,50 + 0,25 ETP
Orthophoniste
0,50 ETP
Kinésithérapeute
0,50 ETP
Ergothérapeute
0,50 ETP
IDE (1 sur HDJ-MCO / 1 sur HDJ-SSR en alternance par sem)
2 ETP
Aide-soignante
1 ETP
Assistante sociale
0,25 ETP
Secrétaire (HDJ + CM)
0,80 ETP
Diététicienne
Interventions ponctuelles
Depuis 4 ans, développement d’une activité
spécifique pour la PEC des parkinsoniens âgés
En lien avec le service de Neurologie Expert Parkinson :
action coordonnée et complémentaire
de la prise en charge neurologique
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Formation en interne de l’équipe pour l’acquisition de
compétences spécifiques
Évaluation pluridisciplinaire ciblée
Programme de rééducation de groupe
Éducation thérapeutique
Soutien / Conseils aux familles
Actions de formation vis-à-vis de professionnels de santé
Partenariat avec l’Association France Parkinson
Préalables et enjeux
La maladie de Parkinson :
une maladie « lourde » qui se traite mais
ne se guérit pas
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En France : 150 000 personnes -10 000 nouveaux cas/an.
2% population après 65 ans - 4% après 80 ans
104 000 recensés en ALD au 31/12/2008 - âge moyen diagnostic 60
ans – âge moyen mise en ALD 74 ans - 48% ALD > 5 ans -15ème rang
dépenses engendrées par les 30 ALD (hosp++)
Problématique d’une maladie chronique évolutive pour laquelle il
n’existe pas de traitement curatif
Source majeure de handicaps multiples et de dépendance
2ème cause de handicap fonctionnel chez la personne âgée
Fort retentissement sur la famille
Avec l’âge :
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polyathologies et risque iatrogénique ++
Association entre altération performances fonctionnelles motrices et mortalité chez le
patient parkinsonien (2 x plus)
Début plus tardif : progression plus rapide, intensité des troubles moteurs, moins
bonne réponse au traitement et plus d’effets secondaires, risque plus élevé de
survenue d’une démence
La maladie de Parkinson :
Rappels
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Dopamine : bonne réalisation séquentielle des
mouvements et régulation des mouvements
automatiques
Traitements symptomatiques reposant sur la
restauration de l’activité dopaminergique :
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pas d’action sur l’évolution
En cas d’arrêt réapparition des signes parkinsoniens
Hétérogénéité des sp, variabilité interindividuelle : pas de
ttt standardisés
A la longue diminution d’efficacité et intolérance
psychologique (confusion, hallucinations) et motrices
(dyskinésies, fluctuations)
Parkinson au stade avancé :
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+ de troubles axiaux et de posture
troubles de la marche ++ : enrayage cinétique, freezing
Développement de complications de la dopathérapie chronique : Akinésie de fin
de dose - Fluctuations motrices On/Off - Dyskinésies de la phase On - Dystonies
de la phase Off
Instabilité posturale → chute avec risque accru de fracture ( et + de facture du
col) à cause de la fréquence de l’ostéoporose souvent non diagnostiquée ni
traitée
dysarthrie et hypophonie entravant les possibilités de communication orale
dysgraphie empêchant la communication écrite
dysphagie avec risques de fausses routes et de pneumopathie d’inhalation
Hypersialorrhée
troubles nutritionnels avec amaigrissement, dénutrition, risque d’escarre
troubles de la régulation thermique
douleurs musculaires, articulaires, neurologiques
Parkinson au stade avancé :
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troubles digestifs : nausées, retard de vidange gastrique,constipation pouvant
aller jusqu’à occlusion, fécalome
troubles urinaires dominés par les urgences puis l’incontinence
hypotension orthostatique pouvant entraîner des syncopes et empêcher la
station debout
troubles du sommeil : hypersomnie diurne, accès de sommeil, insomnie
nocturne, trouble comportemental en sommeil paradoxal
troubles visuels : vision floue ou double
apathie faite d’une perte de motivation
troubles de l’humeur pouvant aller jusqu’à une dépression sévère
anxiété majorée pouvant s’accompagner de crises de panique
illusions ou hallucinations, idées délirantes, moments de confusion
affaiblissement cognitif pouvant entraîner un véritable syndrome démentiel
Connaissance de la maladie et
action concertée indispensable
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Référentiels HAS 2000, 2002 et 2007
préconisations des experts : multiples professionnels potentiellement
appelés à intervenir
Méconnaissance de la MP peut être lourde de conséquences
Connaissance de la maladie et physiopathologie associée :
indispensable pour mettre en place projet thérapeutique adapté et
recourir aux techniques d’aide à la personne et rééducatives adéquates
Il n’est pas aisé de savoir si les symptômes proviennent de la maladie
ou des effets secondaires des médicaments (outils d’évaluation)
certains symptômes et complications non sensibles aux
antiparkinsoniens
→ Nécessité de diffuser des référentiels de la maladie auprès des patients,
soignants et aidants
Les attentes des patients et
des familles
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Etude Cecap :
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Malade type : plainte en moyenne de 21 symptômes
Grande hétérogénéité
Malade réticent à évoquer les difficultés rencontrées avec leurs proches
Complications liées aux traitements souvent mal connues
Premiers États Généraux des personnes touchées par la Maladie de
Parkinson – Publication d’un Livre Blanc – Demande d’un Plan
Parkinson
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Méconnaissance de la maladie par les divers professionnels de santé par
manque de formation
Difficultés de dialogues et d’échanges, manque d’explications sur la maladie
Manque de concertation et de coordination médicale, paramédicale et
sociale
Manque d’informations sur les aides sociales. Lenteur de leur mise en place
Inadéquation des : services d’urgence, EHPAD, structures de répit, ADJ
Manque de structures de rééducation
Lourdeur matérielle et psychique de la charge des aidants familiaux
NOS PARTENAIRES
Neurologues
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Service Neurologie Expert Parkinson Pr BROUSSOLLE - Hôpital
Neurologique – CHU Lyon : liens+++
Lien avec les autres services hospitaliers de neurologie
Neurologues libéraux
Recours pour complément de bilans : orthophonique, neuropsychologique, vidéoradioscopie
déglutition
Rééducation+++
PEC des démences parkinsoniennes
Evaluation autonomie et établissement de plan d’aides
Expertise gériatrique de malades très évolués
Problématique des demandes de patients plus jeunes
Pas d’interférence dans les traitements sans concertation
Facilité de recours au service expert
Maintien du suivi neurologique+++ (surtout si libéral)
Membre d’un groupe de travail Parkinson-Démence avec des neurologues (hospitaliers et
libéraux)
→ réunions de FMC et publications
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2009 La nuit du Parkinsonien
2010 Les troubles exécutifs
Médecins généralistes
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Interlocuteurs privilégiés
Recours pour avis « neurologique » : délai long CS
neurologues, lieu ressource Park
Possibilité d’hospitalisations sur le site en SCD / SSR :
pathologie somatique associée, décompensation,
complications (pneumopathie, chute, fracture,
gastrostomie), épuisement familial
Quelques EPU sur la PEC patients parkinsoniens
Services hospitaliers gériatriques
Unités SCD/SSR du site
►  Autres HDJ gériatriques - CM
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Rééducateurs libéraux
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Orthophonistes
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Concertation autour de la PEC du patient ++ : contacts
téléphoniques, courriers réguliers, transmissions des bilans
Rencontres 3 fois par an autour d’un thème commun et échanges
des pratiques cliniques
Orthophoniste de l’HDJ : enseignante et maître de mémoire
(Travail de Mémoire avec des patients de l’HDJ : dysgraphie,
dysarthrie ayant permis des rééducations individuelles spécifiques)
Kinésithérapeutes
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Contacts téléphoniques, transmissions des bilans
Services sociaux, Conseil Général, CLIC,
SSIAD, Organismes d’aides à domicile
Membre du Conseil Gérontologique de
proximité, CLIC locaux
►  Concertations régulières
►  Animation de cycles de formation spécifique
sur la prise en charge des patients
parkinsoniens pour des services de soins et
d’aides à domicile (médecin, ergothérapeute)
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Accueils de jour
Nécessité de structures de relais adaptées :
fonctions cognitives souvent préservées,
handicap de communication, dépendance
motrice et fonctionnelle lourde
►  Début de filière d’aval avec un ADJ qui
s’engage à accueillir de façon privilégiée des
parkinsoniens (liaisons autour du patient++,
formation du personnel par HDJ)
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Association France Parkinson
Animation de la musicothérapie
(orthophoniste)
►  Animation de groupes de parole aidants
familiaux (en dépannage)
►  Quelques interventions (informations sur la
maladie) pour les malades et familles au sein
de l’association
►  Participation active à la Journée Régionale FP
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Notre programme PARK
Pour quels patients ?
La maladie de Parkinson Idiopathique
►  Les syndromes Parkinsoniens Plus :
PSP, AMS, DCB.
►  Les pathologies parkinsoniennes avec
troubles cognitifs : DP, MCL,...
►  Le Parkinson « vieilli » et d’apparition
tardive
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EVALUATION
Avant l’évaluation
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Document à remplir qui sera à rapporter lors de l’évaluation à
l’HDJ, comportant :
►  Informations sur vie quotidienne
►  Check-list des difficultés et risques environnementaux
►  Echelle de qualité de vie : PDQ 39
►  Fiche de suivi des fluctuations
►  Enquête alimentaire sur 3 jours
Programmation des journées d’évaluation par la secrétaire de
l’HDJ (convoque le patient/famille - envoi d’un feuillet explicatif)
Récupération des données du dossier neurologique et contact
avec les neurologues référents
Evaluation sur 2 jours
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Bilan biologique
Bilan radiologique
ECG
Bladder-scan
Entretien IDE - accompagnant familial
Évaluations IDE
Entretien médecin –famille
Bilan médical
Kiné : bilan moteur
Ergo : bilan fonctionnel + rencontre
famille si besoin
Ortho : bilan déglutition/parole/ langage
Psycho : bilan cognitif/thymique
Assistante sociale : selon demande
(patient / famille)
Diététicienne : selon demande (patient /
famille)
Repas à midi pris avec les autres patients
en évaluation et l’équipe soignante
+ si nécessaire
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VAD par l’ergothérapeute
Vidéoradioscopie de la déglutition sur le
site
Examens complémentaires
(ostéodensitométrie, polysomnographie,
BUD) proposés sur les sites des autres
HDJ
Bilan médical
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Bilan moteur du syndrome parkinsonien avec utilisation d’outils
validés (Stade de Hoehn et Yarr, UPDRS moteur, dyskinésies,
fluctuations motrices)
Préciser les comorbidités, faire le point sur les traitements en
cours
Prévention ostéoporose
Évaluation des complications digestives et urinaires
Évaluation les troubles du sommeil (Epworth,…)
Évaluation des douleurs (EVA)
Recherche signes dysautonomie
Dépistage des complications neuropsychiatriques et cognitives
Dépistage et prise en compte des troubles sensoriels
Bilan nutritionnel / Évaluation risque d’escarre
Bilan IDE
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Statut vaccinal
Questionnaire d’observance du traitement (GIRERD)
Questionnaire conduite automobile (patient/famille)
Enquête alimentaire, observation de la prise alimentaire, MNA
Acuité visuelle loin / près – dépistage DMLA
Questionnaire de difficultés d’écoute
Questionnaire gène fonctionnelle urinaire (Ditrovie)
Échelle de Norton
Dépistage HTO
Observation comportementale et du besoin d’aide pour AVQ
Bilan kinésithérapique
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Utilisation d’échelles validés (SUP, WT, TUG , Tinetti, TMM…)
Bilans analytiques
►  Articulaires (recherche conséquences de l’akinésie et de la
rigidité)
►  Musculaires (force, extensibilité)
Bilans associés aux autres pathologies (arthrose,…)
Evaluation des gestes : Harmonisation/Coordination/Vitesse
Etude des capacités et des incapacités : Équilibre, posture/
Transferts, marche/Etude contextuelle des chutes/Relever de sol
évaluer le risque de chute : questionnaire de chute pour
rechercher les facteurs de risque, évaluation de la peur de
tomber
Démonstration et/ou apprentissage des aides techniques de
marche conseillées
Bilan orthophonique
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Evaluer les capacités de déglutition
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Evaluer la dysarthrie / voix/ parole
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aux liquides / solides - essai textures / gélifiants
observation des postures et des compétences/difficultés
conseils personnalisés
test d’évaluation clinique de la dysarthrie
évaluation des capacités de communication
évaluation de la voix (enregistrements en vue d’une banque de
données)
Evaluer les capacités langagières
Bilan cognitif/thymique/
psychodynamique
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Cognition :
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Capacités cognitives globales (MMS, Mattis)
Ralentissement et capacités d’attention
Fonctions mnésiques
Fonctions exécutives
Fonctions visuoperceptives / visuospatiales
Thymie / Comportement :
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Traits de personnalité et vécu de la maladie
Fluctuations d’humeur
Emotivité
Anxiété / Dépression (GDS)
Apathie
Autres troubles du comportement
Bilan ergothérapique
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Evaluer le degré d’autonomie
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Evaluer les gestes : Capacité / Incapacité
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Répercussion des troubles liées à la MP dans les gestes quotidiens
(amplitude, coordination, précision…)
Evaluer les risques liés à l’environnement
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Dans les activités de vie quotidiennes
Dans les activités sociales et relationnelles
Etude de l’organisation environnementale de la maison
Conseils d’aménagements ou d’aides techniques
Mises en situation
Démonstration et/ou apprentissage des aides techniques
conseillées et de techniques de facilitation des gestes de VQ
VAD si nécessaire pour évaluation de l’environnement/mises en
situation écologiques/essai aides techniques
Bilan social :
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Evaluer les besoins d’aides à domicile
Informer sur les aides et démarches sociales
Informer sur les structures de répit et les
institutions
Aide pour les démarches et remplir les dossiers
Contacts avec les services sociaux, organismes de
soins, services d’aide à domicile,…
Soutien et éducation
Aidants familiaux
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2 temps d’entretien systématiques : médecin / IDE :
apprécier le besoin d’information et la demande de
soutien
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Temps d’écoute de leur souffrance et inquiétudes ++
Temps d’information sur la maladie ++
Évaluation de la charge des aidants familiaux (Zarit)
Approche de la consommation de ressource en soins
médicaux (visites du MG ou du spécialiste, recours à
l’hospitalisation….) et paramédicaux
Temps d’entretien avec les autres membres de
l’équipe selon les besoins et demandes
A l’issue de l’évaluation
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Synthèse en équipe pluridisciplinaire / Mise en
place projet de soin médico-social personnalisé
Temps de Restitution au patient.
►  Conseils personnalisés et remise de brochures
►  Proposition et présentation du programme de
rééducation
►  Communication du CR d’évaluation détaillé aux
MT et neurologue(s)
►  Communications des bilans des rééducateurs
de l’HDJ à leurs collègues libéraux
►  Information sur France Parkinson
LA REEDUCATION
Consensus sur l’intérêt des
traitements rééducatifs
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Traitements dopaminergiques seuls ne peuvent contrôler
l’aggravation du handicap fonctionnel moteur après quelques
années
Syndromes Parkinsonien Plus non ou peu dopaminergiques :
traitements rééducatifs ++
Objectifs : améliorer comportement moteur - limiter les
déficiences fonctionnelles
Utilité démontrée en tant que traitement symptomatique des
déficiences motrices
Devant être répétés fréquemment pour le maintien des
bénéfices voire renforcés au cours du temps
Sous-utilisés (moins de 30% des patients en ambulatoire)
Répondent à l’attente des patients qui l’expriment par la voie de
leurs associations
Pourquoi une rééducation de groupe?
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Alternative à la rééducation régulière individuelle
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Parfois difficile de trouver des rééducations spécialisées en ville
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Programme d’exercices personnels au domicile : parfois source d’ennui et de démotivation
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Confiée à une équipe pluridisciplinaire : abord des problèmes selon sa spécificité et avec la vision
globale nécessaire
Stage de rééducation globale
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Séances intensives
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Cumulant divers techniques de rééducation / enseignement de stratégies de compensation tournées
vers l’indépendance dans déplacements, autonomie dans les AVQ, maintien de la vie sociale,
amélioration de la qualité de vie
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Dynamique de groupe
Indications variées
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D’ordre préventif (fonction respiratoire, chutes…)
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Adaptées à la gène fonctionnelle (difficultés d’écriture, d’expression, de mobilisation, douleurs…)
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D’ordre palliatif (limitations articulaires, perte d’autonomie…)
Prise en compte
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Du vieillissement qui rajoute des difficultés particulières
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Des difficultés d’attention, de la lenteur, de la fatigabilité
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De la « personnalité psychique parkinsonienne »
Déroulement du programme de
rééducation
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Session 9 semaines - 1 séance / semaine
Groupe de 5 à 10 : recherche d’une certaine
homogénéité au niveau des possibilités motrices et
cognitives
Groupe fermé
Contrat de présence et d’objectifs défini avec le
patient après le travail de synthèse de l’équipe
Ateliers organisés par rééducateurs et psychologue
en binôme avec les soignants (IDE ou ASD)
Ateliers d’une durée de ¾ heures - 1h
Établissement d’un carnet de liaison
Programme de la journée
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9h : accueil, café/thé, échange des nouvelles (IDE et ASD)
Atelier d’entretien des aptitudes motrices
Atelier graphisme
Temps de marche en extérieur (IDE + kinésithérapeute)
Repas (Equipe soignante + un rééducateur)
Temps de repos / informations télévisées, lecture du journal
pour ceux qui le souhaitent
Atelier de musicothérapie
Groupe de parole
15h30 : départ
Au cours de la session
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Pour le patient :
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Suivi nutritionnel et tensionnel (HTO)
Suivi de ses objectifs individuels
Suivi social
Évaluation en fin de session :
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UPDRS, MADRS ou GDS, MMSP, Zarit
Chutes,sorties/sociabilité
Modifications de l’environnement
Questionnaire de satisfaction du patient
Impression globale de l’équipe
Pour les aidants familiaux : éducation - soutien
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2 temps de groupe de parole (psychologue)
Rencontres avec le médecin et/ou les différents
intervenants selon les demandes et besoins
SEANCES EDUCATIVES CIBLEES
1 séance éducative Mouvement et conseils
(Cassette vidéo de démonstration et livret
explicatif) (kinésithérapeute)
►  2 séances éducatives Nutrition (Diététicienne)
►  1 séance éducative Gestion de son traitement
(Médecin)
►  1 séance éducative Vie quotidienne
(Ergothérapeute)
►  1 temps d’information de l’Association France
Parkinson
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ATELIER ENTRETIEN APTITUDES
MOTRICES
Kinésithérapeute
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Assouplissements vertébraux
Entretien respiratoire
Marche/posture
Rythmicité sonore et mentale
Stimulation de l’attention en double tâche et enchaînement de
gestes
Exercices pour se lever, se retourner, changer de direction
Élaboration mentale de l’exercice avant son exécution associée à
la respiration
Analyse et répétition d’un schéma moteur de la vie quotidienne
Temps marche à l’extérieur sur différents types de terrains
Conseils pour poursuivre seuls certains exercices à domicile
ATELIER GRAPHISME
Orthophoniste / Ergothérapeute
Travail de la réalisation graphique et de la
gestualité : Amplitude du mouvement,
régulation tonus musculaire, préhension
►  Aides techniques et conseils
►  Autour de thèmes : travail de l’imagerie
mentale et de l’évocation verbale
►  Expression picturale stimulant la créativité
►  Utilisation de divers matériaux pour stimuler
la créativité et varier les gestes
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ATELIER MUSICOTHERAPIE
Orthophoniste
Travail perceptif
►  Echauffement : Relaxation, praxies
buccofaciales / Contrôle respiratoire
►  Travail de l’articulation et de l’étendue vocale
►  Chant : améliorer les capacités des cordes
vocales
►  Exercices de parole
►  Enregistrements
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GROUPE DE PAROLE
Psychologue avec la participation alternée du médecin,
des rééducateurs et de l’équipe soignante
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Centré sur les attentes : ce que les patients pensent,
ressentent, vivent et comment…
Revalorisation narcissique
Ecouter - Informer
Bénéficier de la dynamique de groupe
Lutter contre l’isolement dû au troubles de la parole
Se regarder, s’écouter et s’entendre : Partage de vécus Echange de « trucs et astuces » - Retrouver le plaisir de
communiquer
Vécu de l’avancée en âge, d’être prisonnier de son corps,
l’acceptation des aides, la vie en couple malgré le handicap,
l’avenir …
Conclusions
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L'organisation en filière favorise
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la conciliation de deux logiques complémentaires
l'interdisciplinarité dans l'approche de la maladie pour les phases
diagnostique, thérapeutique, de prévention et de suivi de chaque patient
Nécessité de disposer d’un interlocuteur préférentiel
Les difficultés d’évaluation sont liées au caractère évolutif de la maladie
Le retentissement moteur peut être quantifié indirectement par les
capacités résiduelles d’autonomie et la qualité de vie
L’aménagement des aides réduit le niveau d’handicap
La prise en charge en groupe, l’information, le soutien apportent
beaucoup dans le cadre de ce type de maladie chronique
La limite : les possibilités motrices et cognitives sévères pour la prise
en charge en groupe
Nécessité de relais en accueil de jour adapté
MERCI DE VOTRE ATTENTION