ERU 40 - Unadreo

L’Orthophoniste N° 353 Novembre 2015
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Unadréo
L’actualité de l’équipe de recherche Unadreo
ERU 40 - Education thérapeutique, aide aux aidants, prévention
Nathaly Joyeux, Juliette Bertin, Annabelle Chalopin, Céline Cloarec, Margot Genty, Clara Giovannetti, Charlotte Henry,
Vanessa Lahoz, Delphine Marre, orthophonistes
Les recherches menées au sein de l’ERU
40 interrogent les notions d’éducation
à la santé, de formation d’adultes et de
prévention en orthophonie. Des travaux
sur l’éducation thérapeutique et sur l’aide
aux aidants ont fait l’objet de publications
(Joyeux, 2014).
Plusieurs champs de l’orthophonie sont en
cours d’étude allant de la neurologie (handicap
de communication lié à l’aphasie, maladies
neuro dégénératives) à la prévention des
troubles de la communication du jeune enfant.
Contextualisées dans le domaine des repré -
sentations psychosociales, plusieurs études se
sont également intéressées à l’observation de
la motivation et de l’engagement des aidants
dans divers programmes de formation sur la
communication mais aussi les propres repré-
sentations des professionnels de la rééducation
sur l’éducation thérapeutique du patient.
Quatre mémoires en orthophonie ont été
soutenus avec succès en juin 2015 dont les
résumés sont présentés en suivant.
Représentations
de l’orthophonie en éducation
thérapeutique du patient atteint
de la maladie de Parkinson
(Lahoz & Marre)
Après une enquête sur l’offre nationale de
programmes d’éducation thérapeutique à
destination des patients atteints de la maladie
de Parkinson, l’étude a analysé les représenta-
tions des sujets parkinsoniens concernant la
place de l’orthophoniste dans un programme
d’ETP. Ainsi un questionnaire à destination
des coordonnateurs des programmes d’ETP a
permis d’établir une cartographie nationale.
Puis après sélection d’un programme d’ETP
répondant aux critères de la HAS, un focus
group en service hospitalier réunissant treize
patients parkinsoniens a été organisé.
Les résultats montrent une méconnaissance
par les patients du rôle de l’orthophoniste
malgré leur plainte au niveau de la voix et de
l’articulation. En dépit de son apport béné-
fique, l’offre d’ETP reste incomplète et ne
contribue pas efficacement à la gestion de
leurs troubles par les patients. Les auteurs
constatent un déficit de l’offre d’orthophonie
dans les programmes d’ETP. Une sensibilisation
des professionnels de santé et des patients à
l’éducation thérapeutique améliorerait l’auto-
nomie de ces derniers ainsi qu’une meilleure
gestion de leur maladie.
Education thérapeutique
et rééducation du patient
aphasique post-AVC :
Etude des représentations
des professionnels
(Giovannetti & Henry)
A la suite des recommandations de la Sofmer
(2011), des programmes d’éducation thé-
rapeutique du patient sont proposés avec
l’objectif d’améliorer la communication entre
le patient aphasique post AVC et son aidant.
Afin de mieux connaître les représentations
des professionnels de la rééducation sur l’ETP
et sur la distinction qu’ils font par rapport à
la rééducation, dans le cadre du handicap de
communication, une pré-observation sous
forme d’entretiens semi-dirigés a permis
l’élaboration d’un questionnaire d’enquête
en ligne. Celui-ci a ensuite été adressé aux
orthophonistes de structures de soins de suite
et de réadaptation (SSR), avec incitation à le
communiquer aux autres professionnels de
l’équipe. L’analyse des données qualitatives
recueillies a permis de dresser un profil des
professionnels, de leurs connaissances et
perceptions de l’ETP. On observe que peu de
participants sont formés à l’ETP ou la pra-
tiquent. S’ils connaissent globalement le cadre
de cette pratique, il existe une confusion sur la
notion conceptuelle de l’ETP, majoritairement
perçue comme une pratique informative. Il est
apparu par ailleurs que la notion même d’ETP
alors que celle-ci n’est pourtant pas pratiquée
semble malgré tout modifier les orientations
de la rééducation en particulier en favorisant
davantage la recherche de l’autonomie du
patient et en incluant l’entourage dans l’inter-
vention (Joyeux, Giovannetti & Henry, 2015).

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Prévention du développement
déficitaire de la communication
et du langage :
Représentations chez
des parents toxicomanes
(Chalopin & Cloarec)
Les enfants de parents toxicodépendants
cumulent de nombreux facteurs risquant de
nuire à la qualité des interactions précoces
parent-enfant, ainsi qu’au développement
du langage. Peu de données de la littérature
sont consacrées à ces domaines. S’appuyer
sur un modèle d’intervention existant afin
d’élaborer une action de prévention semble
difficile étant données les spécificités de la
population toxicomane. Au cours de l’étude, la
démarche à adopter a été interrogée. Le choix
de l’immersion au sein du centre de soins, dans
lequel les entretiens semi-dirigés ont été ensuite
menés, a permis d’appréhender le fonction-
nement des parents, mais également celui de
la structure. Les représentations des parents
toxicodépendants ont alors été recueillies et
articulées autour de quatre grands thèmes :
interactions précoces, émergence du langage,
informations autour du langage et modalités
d’action. Ces expériences conjointes ont permis
d’aboutir à des pistes de réflexion sur la forme
et le fond d’une action de prévention destinée
aux parents toxicodépendants. Le recueil des
représentations semble ainsi un préalable
indispensable à l’élaboration d’une action
de prévention adaptée.
Place de l’éducation
thérapeutique dans la prise
en charge de la sclérose
en plaques
(Bertin & Genty)
Maladie chronique, la sclérose en plaques
nécessite une prise en charge spécifique
et sa symptomatologie variée requiert un
apprentissage au quotidien. Parmi les offres
de prises en charge innovantes, l’éducation
thérapeutique du patient permet à celui-ci
d’acquérir des compétences d’auto soin, avec
une meilleure observance du traitement, et
améliore la coordination entre les acteurs de
la prise en charge. Afin d’étudier les différentes
propositions existantes et plus spécifiquement
la place de l’ETP et de l’orthophonie dans la
SEP, un questionnaire en ligne a été proposé
aux patients sur différents sites grand public
et sur les réseaux sociaux. Il a permis d’obtenir
plus de 500 réponses. Par ailleurs, des entre-
tiens téléphoniques ont été proposés à deux
groupes de personnes atteintes de SEP ayant
pratiqué ou non de l’ETP. L’analyse montre
entre autre que la notion de parcours de soin
est mal connue des patients et l’offre d’ETP
mal utilisée. Il y a une différence notable
entre les patients « informés » (professionnels
de santé atteints de SEP) et les patients non
professionnels de santé. Les premiers sont
en effet capables d’influer durablement sur
le traitement à la différence des seconds. Les
apports de l’orthophonie sont méconnus à la
fois des patients et des professionnels de santé
suivant les patients. Les outils d’entretien fré-
quemment utilisés, de type échelle de qualité
de vie (SEP-59) n’abordent rarement ou jamais
les difficultés de déglutition, de langage ou de
communication.
Les résultats de cette étude ont fait l’objet
d’une communication lors du congrès de la
Sofmer en octobre 2015 à Montpellier (Joyeux,
Bertin & Genty, 2015).
Enfin trois projets sont en cours en marge
du programme national de formation des
aidants des personnes aphasiques mis en
place par le CFO (collège français d’orthopho-
nie), et ses partenaires. Ainsi un outil d’aide
à la communication destiné aux aidants de
personnes aphasiques, créé à l’occasion de la
mise en place du programme de formation,
est évalué afin d’en apprécier l’efficacité. Une
seconde étude en cours porte sur l’efficacité de
séquences éducatives mettant en situation les
conseils donnés aux aidants lors du programme
de formation. Enfin une dernière recherche
s’intéresse aux processus d’engagement en
formation, aux modifications identitaires au
cours du processus d’apprentissage pendant
le programme de formation grâce à la tenue
d’un journal de bord.
BIBLIOGRAPHIE
Joyeux, N., Bertin, J., Genty, M. (2015).
Enquête sur l’éducation thérapeutique
auprès de patients atteints de SEP. 30e
congrès de médecine physique et de réa-
daptation, Montpellier, 8-10 octobre 2015.
Joyeux, N., Giovannetti, C., Henry, C.
(2015). Pratique de l’éducation thérapeu-
tique auprès des aphasiques post AVC et
rééducation : étude des représentations
des professionnels. Revue neurologique,
171S, A55.
Joyeux, N. (2014). L’engagement en forma-
tion des aidants des personnes aphasiques.
Annals of Physical and Rehabilitation Medi-
cine, 57, S1, e64.