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Education thérapeutique des patients insuffisants
naux chroniques (IRC) de stade 4 et 5 des
patients dialysés dans le Libournais
Région
Nouvelle-Aquitaine
Titre
Education thérapeutique des patients insuffisants rénaux chroniques
(IRC) de stade 4 et 5 des patients dialysés dans le Libournais
Année
2012
Porteur de l'action
Centre Hospitalier de Libourne
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Michel GALAND
Directeur : Michel BRUBALLA
112 rue de la Marne, BP 199, 33505 Libourne
Téléphone : 05 57 55 34 34
Email : contact@ch-libourne.fr
Site : www.ch-libourne.fr
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale
Programme
Programme : Programme régional d'éducation thérapeutique du
patient
Contexte
L'insuffisance rénale chronique (IRC) est une affection de longue durée
(ALD 19). Elle constitue une priorité régionale de santé inscrite au plan
stratégique régional de santé en Aquitaine. En décembre 2009, 4030
patients bénéficient de cette ALD. Selon le registre REIN, le nombre de
patients prévalents en insuffisance rénale chronique terminale traitée par
hémodialyse ou greffe est de 3472 en 2010.
La maladie rénale chronique a un impact important sur la qualité de vie.
La prise en charge médicale de cette pathologie est lourde et complexe.
L'éducation thérapeutique du patient (ETP) en néphrologie telle que
définit par l'OMS est un élément essentiel à intégrer dans le parcours de
soin des patients insuffisants rénaux chroniques.
Objectif de l'action
* Améliorer la qualité de vie et l'état de santé des patients souffrant de
maladies chroniques,
* Favorisant le développement de programme d'ETP sur le territoire
libournais,
* Favorisant la continuité du suivi éducatif entre les professionnels de
l'hôpital et la ville et au sein du réseau aquitain de néphrologie
(notamment le service de transplantation rénale).
Description
Ce programme est constitué de deux modules : un module destiné aux
patients IRC stade 4 et 5 non dialysés et un module destiné aux patients
hémodialysés. Le module destiné aux patients IRC stade 4 et 5 inclut les
ateliers collectifs élaborés par le comité de pilotage du programme d'ETP
de transplantation rénale. L'accès au programme est ouvert à tous les
patients IRC stade 4 ou 5 ou hémodialysés souhaitant participer.
* Le diagnostic éducatif
- Il est réalisé en individuel par un(e) IDE formé(e) en ETP, puis complété
par différents intervenants (diététicienne, kinésithérapeute, médecin,
psychologue).
- Une synthèse pluridisciplinaire est réalisée.
- Les objectifs éducatifs sont négociés avec le patient lors de la restitution
de cette synthèse par un des membres de l'équipe ETP
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* Le parcours éducatif est défini à partir des besoins du patients. Il
articule des activités éducatives individuelles et/ou de groupe.
* Contenu des ateliers
- Ateliers destinés aux patients IRC stade 4 et 5 : 2 fois par an cycle de 1
mois (max 8 patients par cycle)
1. L'insuffisance rénale si on en parlait ? (évolution de la maladie,
examens de laboratoires, la fatigue)
2. L'insuffisance rénale chronique et ses traitements
3. Rein et alimentation
4. Transplantation rénale
- Ateliers hémodialysés : 2 fois par an cycle de 4 mois (la première année
8 patients par cycle puis jusqu'à 16 patients par cycle)
1. Alimentation : eau et sel
2. L'abord vasculaire
3. Insuffisance rénale chronique
4. Le vécu de la dialyse
5. Alimentation : le potassium
6. Que faire en cas d'urgence ?
7. Les traitements
8. La vie sociale du dialysé<BR>9. Alimentation : mangeons !
10. Fatigue
11. Activité physique
* Coordination
A chaque cycle de démarche éducative :
- Réunion multidisciplinaire de synthèse du diagnostic éducatif des
nouveaux patients
- Réunion multidisciplinaire de synthèse à l'issue des ateliers collectifs de
chaque cycle de démarche éducative
- Tableau informatique de suivi des interventions individuelles et
collectives accessible
sur le serveur partagé par tous les membres de l'équipe
- Dossier éducatif partagé version papier et informatique (R@N)
- Compte rendus informatiques des interventions individuelles et
collectives
* Collaboration avec les autres intervenants du parcours de soins
- Partage du dossier d'éducation thérapeutique des patients en attente de
transplantation rénale sur le logiciel du réseau aquitain de néphrologie
R@N
- Courrier d'information adressé au médecin traitant des nouveaux
patients sur
l'existence du programme (cf annexe 6)
- Synthèse du diagnostic éducatif, objectifs négociés avec le patient,
interventions prévues et suivi de la progression du patient transmis par
courrier au médecin traitant et à l'infirmière libérale en charge du patient
Année de début de réalisation
2012
Année de fin de réalisation
2016
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Patients
Nombre de personnes
concernées
La première année : 24 patients (16 insuffisants rénaux chroniques stade
5 (D) par an 8 insuffisants rénaux chroniques stade 4 et 5). Puis
chaque année : de 32 à 40 patients (16 à 24 insuffisants rénaux
chroniques stade 5 (D) par an 16 insuffisants rénaux chroniques stade 4
et 5). Ces estimations reposent sur deux enquêtes réalisées au sein du
service de néphrologie- hémodialyse
Type d'action
Education thérapeutique
Partenaire d'action
* Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux Aquitaine
Outils et supports utilisés
* Fiches d'observation, analyse des pratiques pour l'intervenant* Grille
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d'autoquestionnement sur les critères de qualité d'un programme ETP
rédigée par la cellule ETAPE * Référentiel des compétences soignants
éducateurs, Inpes
Evaluation de l'action
* Critères d'efficacité du programme
- Amélioration des connaissances (savoir)
- Diminution du nombre d'hospitalisation ou nombre de séance
supplémentaire pour surcharge ou hyperkaliémie (savoir faire)
- Amélioration de la qualité de vie (savoir être)
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de dossiers d'ETP remplis sur le logiciel R@N avant la
première consultation dans le service de transplantation rénale
- Nombre de compte rendus ETP envoyés aux professionnels de san
de ville.
* Indicateurs quantitatifs annuels :
- Nombre de personnes entrant dans le programme,
- Nombre de diagnostics éducatifs,
- Nombre de personnes ayant eu moins de 3 séances d'ETP individuelles
ou collectives,
- Nombre de personnes ayant eu plus de 3 séances d'ETP individuelles
ou collectives,
- Nombre de séances individuelles, Nombre d'ateliers collectifs,
- Nombre de personnes formées à l'ETP,
- Temps dédié ETP par les médecins,
- Temps dédié ETP par les personnels para-médicaux,
- Nombre de synthèse finale ETP envoyé aux médecins traitants,
- Nombre de dossiers remplis dans le dossier ETP R@N,
- Nature et montant des financements.
* Critères qualitatifs
- Les acquis individuels des patients après chaque cycle d'ETP
- Qualité de vie pour chaque patient avant et après chaque cycle d'ETP
- Perception de l'utilité de l'ETP par chaque patient
- Satisfaction et perception de l'utilité de l'ETP par les professionnels de
santé<BR>- Evaluation croisée des compétences attendues de
l'intervenant pour les ateliers collectifs
- Autoévaluation des besoins en formation des intervenants
- Critères de qualité d'un programme ETP rédigée par la cellule ETAPE
* Evaluation quadriennale
- Synthèse des rapports d'évaluation annuelles demandée par l'ARS
- Evolution des stratégies de prise en charge en ETP : Participation et
place du patient, Organisation, Moyens (humains, matériels, financiers,
lieux, temps passé/professionnel), Continuité de la prise en charge
(transmission d'information aux différents intervenants auprès du patient,
liste de demande d'informations par intervenants extérieurs), Qualité des
pratiques professionnelles, compétences soignant-éducateur, Evolution
du contenu des séances individuelles et collectives (objectifs, techniques
pédagogiques, outils, planification….)
- Freins et facilitateurs à l'activité d'ETP
- Satisfaction de l'équipe/aux attentes
- Impact sur les patients :
- Nombre d'évènements indésirables graves : hospitalisation en urgence
ou dialyse supplémentaire ou en urgence
- Bilan des compétences : référentiel compétences patient
- Satisfaction-amélioration de la qualité de vie
- Perception de l'utilité du programme
Secteur d'activité
Etablissement de soins
Niveau géographique
Départemental, Territorial
Ancien découpage régional
AQUITAINE
Commune
Libourne
Niveau territorial de santé
Libournais
Niveau départemental
Gironde
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Catégorie
A1, A4, B1, B4, C1, C3
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