OSCARS - Fiche Action

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
Éducation thérapeutique des patientes atteintes
du cancer du sein "ETP Var Ouest Sein"
Région
Titre
Année
Porteur de l'action
Thème
Pathologie
Prise en charge
Contexte
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Éducation thérapeutique des patientes atteintes du cancer du sein "ETP
Var Ouest Sein"
2013
3C Var-Ouest Centre de Coordination en Cancérologie
Président : Pr J-P DE JAUREGUIBERRY
Hôpital Georges Clémenceau, 421 avenue du 1ier Bataillon d'Infanterie
de MArine du Pacifique B.P. 1412 , 83130 La Garde
Téléphone : 04 94 08 86 06
Site : http://3c-varouest.fr
Cancers, Médicament, Maladies chroniques (autres)
Cancers
En ambulatoire
Le cancer est considéré aujourd'hui comme une maladie chronique
rentrant dans le cadre des maladies bénéficiant des ALD (Affection de
Longue Durée). Chaque année, 350 000 nouveaux cas sont
diagnostiqués. Il reste la première cause de mortalité dans notre pays,
c'est une priorité des politiques de santé publique.
En ce qui concerne le cancer du sein, chaque jour, nous sommes
confrontés, dans nos pratiques, à une population, de plus en plus
importante :
- 53 000 nouvelles patientes par an en France (Ligue contre le Cancer)
- 656 nouveaux cas sur la région Var Ouest en 2011
- 631 nouveaux cas sur la région Var Ouest en 2010
Grâce à la médecine et ses avancées, ainsi que l'apparition de
thérapeutiques innovantes, les patients vivent de plus en plus longtemps
et souvent avec un traitement au long cours qu'ils doivent gérer à
domicile ou entre deux cures. Le plan cancer I a permis, à travers
l'application des mesures 29-31-33-39 et 40, la mise en place de :
- la consultation d'annonce médicale avec remise d'un PPS
- la consultation d'annonce para médicale
- les soins de support
- l'implication du médecin traitant
La mise en place effective de ces mesures, certes nécessaire, paraît
aujourd'hui limitée car ne répondant au développement de compétences
indispensables aux patients pour une meilleure gestion de leur maladie.
L'éducation thérapeutique est une demande de l'institut national du
cancer dont nous ne pouvons citer toutes les publications sur le sujet.Le
cancer étant reconnu comme une affection de longue durée, une maladie
chronique, c'est l'absence d'ETP qu'il faudra bientôt justifier.
Au delà de cette éducation thérapeutique centrée sur les problèmes
psycho-sociaux et la prise en charge de la douleur, il s'avère que les
traitements sont de plus en plus long avec recours à des thérapies dites
ciblées, permettant un allongement de la survie des patients. Dans ce
contexte de la chronicisation de la maladie, il s'avère nécessaire de
permettre au patient de mieux se prendre en charge.L'annonce d'un tel
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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
Objectif de l'action
Description
diagnostic grave entraine une perte de repères personnels, familiaux,
professionnels et sociaux ; l'individu doit réorganiser sa vie, revoir ses
priorités et trouver les stratégies d'adaptation qui lui permettront de faire
face.
* Objectifs généraux
- Renforcer les capacités du malade
- Faire en sorte que le patient s'approprie les savoirs et les compétences
adéquates
* Objectifs opérationnels
- Améliorer la qualité de prise en charge de ces patientes tout au long
du parcours de soins
- Améliorer la qualité de vie de ces patientes
- Acquérir et conserver des compétences afin qu'elles deviennent
actrices de leu maladie, du traitement, des soins et de sa surveillance
- Développer et/ou à renforcer des compétences d'auto-soins et
d'adaptation
* Entrée dans le programme
- Dès la consultation d'annonce médicale ou infirmière
- De façon systématique à toutes les patientes mais sur acceptation de
ces dernières
- L'entourage (parents, fratrie, enfants) peut être impliqué, si la patiente
donne son accord, et peut assister librement aux séances
* Déroulement du programme
- Il peut s'agir d'une offre :
. Initiale (qui suit l'annonce de la maladie ou proposée à une patiente qui
n'en a jamais bénéficié au cours de sa maladie)
. De suivi régulier (en complément du suivi médical, une à deux fois par
an par exemple)
. De suivi approfondi (reprise en cas de difficultés à acquérir une
compétence)
- Se déroule sur quatre mois
- Partie « après cancer » 8 mois après
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec l'un des membres de l'équipe ETP
- Durée : de 45 à 60 min
- Expression des attentes de la patiente, de ses besoins pédagogiques et
psychosociaux, de ses projets, de ses priorités ainsi que de ses freins vis
à vis du programme d'éducation
- Permet d'aborder
. Qu'est-ce qu'elle a ?
. Qui est-elle ?
. Que sait-elle ?
. Comment vit-elle depuis son problème de santé ?
- Grille de recueil de données utilisée
- Mise au point d'un programme personnalisé et d'un cadre
thérapeutique, en adéquation avec ses besoins, ses attentes,
ses objectifs personnels, ses envies et surtout son projet de vie
* Les ateliers collectifs
- Nombre : 10
- Regroupés sur 4 demi-journées
- 2 à 3 ateliers par demi-journée
- Maximum 8 à 10 patientes + éventuellement un membre de
l'entourage du patient (sachant qu'au maximum 10 à 12 personnes
peuvent être accueillies)
ATELIER 1 : CONNAITRE LES MÉCANISMES DE LA PATHOLOGIE ET
LE
FONCTIONNEMENT DES TRAITEMENTS DE CHIMIOTHÉRAPIE
- Intervenants : Oncologue et/ou pharmacien et/ou radiothérapeute
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- Durée : 20mn en individuel et 1H30 en collectif
- A la fin de la séance la patiente sera capable de :
. Exprimer ses représentations du cancer
. Connaître les mécanismes tumoraux
. Connaître les traitements anticancéreux
. Connaître les professionnels de santé et leur rôle
- Outils pédagogiques :
. Planches anatomiques et dessins figuratifs
. Paperboard et diaporama
ATELIER 2 : METTRE EN ŒUVRE DES MODIFICATIONS DE SON
MODE DE VIE
L'ALIMENTATION (1ERE PARTIE)
- Intervenants : Binôme diététicienne/psychologue
- Durée : 20mn en individuel et 1H15 en collectif
- A la fin de la séance la patiente sera capable de :
. Stabiliser ou rééquilibrer son poids
. Réfléchir sur sa relation avec la nourriture
. Acquérir les bases d'une alimentation équilibrée
- Outils pédagogiques :
. Plaquettes d'informations
. Boites d'emballage alimentaires
. Power Point, Paperboard, Photo-langage
ATELIER 3 : METTRE EN ŒUVRE DES MODIFICATIONS DE SON
MODE DE VIE
L'ALIMENTATION (2EME PARTIE)
- Intervenants : Binôme Diététiciennes-IDE
- Durée : 20mn en individuel et 45mn en collectif
- A la fin de la séance la patiente sera capable de :
. Adapter son alimentation aux effets indésirables de son
traitement (mucite, troubles du transit, troubles du goût et de l'odorat)
- Outils pédagogiques :
. Jeu du marché, plaquettes à remettre dans l'ordre
. Photo-langage
ATELIER 4 : METTRE EN ŒUVRE DES MODIFICATIONS DE SON
MODE DE VIE : L'ACTIVITÉ PHYSIQUE
- Intervenant : Éducateur sportif
- Durée : 20mn en individuel et 1H en collectif
- A la fin de la séance la patiente sera capable de :
. Créer ou de recréer le lien avec son corps
. Pratiquer les bonnes gestuelles
- Outils pédagogiques :
. Tapis de sol, musique
- Plusieurs type de cours : LE cours zen, le cours cardio, le cours
renforcement musculaire
ATELIER 5 : CONNAITRE LES EFFETS SECONDAIRES ET
S'IMPLIQUER DANS SON AUTO-TRAITEMENT
- Intervenant : IDE du service
- Durée : 1H10 en collectif
- A la fin de la séance la patiente sera capable de :
. Gérer les effets secondaires de sa chimiothérapie
- Outils pédagogiques :
. Brainstorming, cas cliniques, QCM, Métaplan
. Lecture et interprétation d'ordonnances, cas concrets
ATELIER 6 : GÉRER ET PRÉVENIR LE LYMPHŒDÈME
- Intervenants : Association de patientes
- Durée : 1H en collectif
- A la fin de la séance la patiente sera capable de :
. Prévenir le lymphœdème et repérer les signes d'alerte
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. Mieux comprendre l'œdème lymphatique et vivre avec
. Prendre soin de sa peau : éviter les complications cutanées
. Savoir pourquoi, quand, comment utiliser la contention
. Envisager l'avenir avec un lymphœdème
. S'auto drainer correctement
- Outils pédagogiques :
. Manchons anatomiques
. Questionnaires avec échelle de qualité de vie
ATELIER 7 : GÉRER SON STRESS ET SES ÉMOTIONS
- Intervenant : Psychologue
- Durée : 20 mn minimum en individuel et 1H30 en collectif
- A la fin de la séance la patiente sera capable de :
. S'exprimer et communiquer avec son entourage
. Exprimer ses représentations, son vécu de la maladie, son
estime de soi …
. Développer son auto-efficacité, sentiment de contrôle
. Accepter son nouveau corps ou exprimer ses difficultés
. Savoir demander de l'aide et impliquer son entourage
- Outils pédagogiques :
. Reformulation
. Relaxation
. Groupe de parole
ATELIER 8 : CONNAITRE LES DIFFÉRENTES ÉTAPES DE
L'APRES-CANCER
- Intervenants : IDE du service, CPAM du Var
- Durée : 45 mn collectives
- A la fin de la séance la patiente sera capable de :
. Exprimer son vécu par rapport à la fin de son traitement
. Exprimer ses représentations de l'après cancer
- Outils pédagogiques :
. PowerPoint
. Paperboard
. Plaquettes d'informations
ATELIER 9 : LES CONNAISSANCES SUR LA MALADIE
MÉTASTATIQUE ET LE
TRAITEMENT ANTI VEGF
- Intervenants : Binôme constitué: Médecin Oncologue (Dr Émilie
Roméo), Pharmacien (Dr Hélène Mullot), IDE (Madame Stéphanie
Ferrer)
- Durée : 1h en collectif
- A la fin de la séance la patiente sera capable de :
. Exprimer ses représentations et croyances concernant l'angiogenèse
tumorale
. Comprendre le phénomène de néoangiogénèse
. Comprendre et s'expliquer les modalités d'action du traitement
- Outils pédagogiques :
. Diaporama, vidéo
. Tableau, paper board
. Support de synthèse élaboré par le patient, remis au
patient
ATELIER 10 : REPÉRER ET FAIRE FACE AUX EFFETS
SECONDAIRES DES ANTI VEGF
- Intervenants : Binôme constitué: Médecin Oncologue (Dr Émilie
Roméo),Pharmacien (Dr Hélène Mullot), IDE (Madame Ferrer)
- Durée : 1h30 en collectif 6 à 8 personnes
- A la fin de la séance la patiente sera capable de :
. Connaître et reconnaître les Effets Indésirables liés aux anti VEGF
. Résoudre un problème de thérapeutique quotidienne
. Pratiquer, Repérer, analyser une Hypertension artérielle, une
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thrombose, un syndrome hémorragique
. Faire face, agir devant une HTA, une thrombose, un évènement
hémorragique
- Outils pédagogiques :
. Diaporama, vidéo
. Tableau, paper board, post it
. Carnet de suivi tensionnel
* Les consultations éducatives individuelles
- En fonction des besoins de la patiente
- Séances ETP individuelles avec l'équipe pluridisciplinaire ou
l'association de patients peuvent lui être proposées avec : Médecin
oncologue, infirmière, diététicienne, psychologue, pharmacien,
manipulatrice radiothérapie, esthéticienne
* Évaluation et suivi
- Questionnaire de satisfaction distribué à l'issue de la journée ETP
collective
- Évaluation lors de chaque atelier, à 1 mois par téléphone, à 2 mois par
téléphone, à 6 mois par téléphone, à 8 mois en consultation individuelle
après l'atelier collectif « après cancer »<BR>- Auto évaluation par les
patientes elles-mêmes favorisé, afin
de promouvoir le développement d'un raisonnement critique par les
patientes
* Coordination
- Coordination et partage d'informations à travers une plateforme
informatisée
- Demande à la CNIL faite
- Équipe pluridisciplinaire : médecins, infirmières, cadres de santé,
psychologue, pharmacien, manipulatrice radiothérapie, diététicien,
éducateur sportif et association de patients (tous sont formés à
l'éducation thérapeutique)
- Staff pluridisciplinaire bimestriel, avec mise en commun des évaluations
- Réunion des soignants éducateurs le matin à partir de 8h pour partager
sur les diagnostics éducatifs
- Toutes les données « patientes » sont regroupées et consignées dans
un dossier patiente
- Lettre d'entrée, lettre de suivi, lettre de sortie du programme
transmises par le médecin oncologue référent de la patiente à son
médecin traitant ainsi qu'à tous les professionnels de santé intervenant
en ville (après accord de la patiente)
Année de début de réalisation
Année de fin de réalisation
Durée
Fréquence
Public
Nombre de personnes
concernées
Type d'action
* Éthique, déontologie et confidentialité
- Ensemble des données des patientes soumis aux règles de
confidentialité par l'utilisation d'une plateforme informatique sécurisée
- Consentements éclairés signés pour entrée dans le programme et pour
la transmission des données
- Rien n'est envisageable sans l'entière adhésion de la patiente
- Ensemble de ce programme réalisé dans les strictes règles de
confidentialité<BR>- Accord de la patiente pour le partage d'informations
avec les intervenants au sein du programme
2013
2016
4 ans
Suivie
Femme ; Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Patients ;
Aidants
Femme de 18 à 80 ans ; Cancer métastatique ou non, néo-adjuvant ou
adjuvant
50 patients
Travail en réseau ; Education thérapeutique ; Coordination locale
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Partenaire d'action
Outils et supports utilisés
Outils et supports créés
Financeur
Evaluation de l'action
ARS PACA, Association lymphoedème Sein, médecins traitants, cabinet
de ville, équipe pluridisciplinaire
Planches anatomiques et dessins figuratifs, diaporama , plaquettes
d'informations, boites d'emballage alimentaires, photolangage, jeu du
marché, plaquettes à remettre dans l'ordre, tapis de sol, musique, cas
cliniques, QCM, Ordonnances, manchons anatomiques, questionnaires
avec échelle de qualité de vie, vidéo, carnet de suivi tensionnel
Fiche conseils hygiéno-diététiques sur les nausées-vomissements induits
par les cytotoxiques. Fiches récapitulant les effets secondaires des
protocoles de chimiothérapies etconduites à tenir.Fiches info concernant
l'activité sportive proposée par la ligue. Fiches recettes. Fiches conseils
esthétiques.
ARS : FIR (fonds d'intervention régional)
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patientes pouvant bénéficier de l'activité
- Nombre de patientes ayant refusé le programme
- Nombre de patientes ayant débuté le programme
- Nombre de séances totales individuelles en tout sur l'année
- Nombre de séances totales collectives en tout sur l'année
- Taux de participation des patientes
- Temps passé par les intervenants
* Indicateurs qualitatifs
- Profil des patientes (caractéristiques socio démographique, accessibilité
géographique et histoire de la maladie)
- Compétences des membres de l'équipe
- Amélioration de la qualité de vie (à partir de l'échelle EQ5D, avec items
adaptés)
- Amélioration des paramètres cliniques
. maintien du poids ou amélioration (pesée régulière)
. amélioration de la fatigue (échelle de Piper)
- Reprise d'une activité physique
- Amélioration de l'observance (score de Girerd) pour l'hormonothérapie
Secteur d'activité
Niveau géographique
Ancien découpage régional
Commune
Niveau territorial de santé
Lieu d'intervention
Catégorie
Local d'association
Territorial
PACA
La Garde
Toulon-Hyères
Dans les locaux du 3C Var Ouest :
Hôpital Georges Clémenceau
421 avenue du 1er bataillon d'infanterie de marine du pacifique
83130 La Garde
Horaires : soit de 9h à 12h30, soit de 14h à 17h30
A1, A4, B1, B4, C2, C3
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