OSCARS - Fiche Action

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Programme d'éducation thérapeutique pour les
patients atteints de la sclérose en plaques (SEP) -
Mieux vivre sa maladie
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Programme d'éducation thérapeutique pour les patients atteints de la
sclérose en plaques (SEP) - Mieux vivre sa maladie
Année
2015
Porteur de l'action
KORIAN LES CYPRES
Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : Philippe MENDEL
190 rue Andre Jean Soudoy, 84140 MONTFAVET Avignon
Téléphone : 04 32 74 77 00
Site : www.korian.fr/clinique-ssr/ssr-korian-les-cypres-montfavet-84140/
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Sclérose en plaque (SEP), Maladie neurodégénérative
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
Il existe 7 programmes d'Education Thérapeutique (ETP) Système
nerveux dans la région Provence-Alpes-Côte d'Azur, dont 2 concernent la
sclérose en plaque, à Marseille (CHU La Timone) et à Nice (Hôpital
Pasteur).
Or, la sclérose en plaques est une pathologie neurologique évolutive
chronique dont les enjeux de santé publique sont majeurs. En effet, elle
concerne environ 2 millions de personnes à travers le monde, dont 80
000 en France. Elle touche essentiellement l'adulte jeune et,
globalement, les premières manifestations se présentent généralement
entre 25 et 35 ans. 4 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque
année.
La clinique Korian Les Cyprès, est le seul SSR spécialisé en affections
du système nerveux en hospitalisation complète et en hospitalisation de
jour du Vaucluse. Il souhaite répondre à ce besoin de santé publique en
s'associant avec le Foyer d'accueil médicalisé La Garance, 1 des 7
établissements médico-sociaux en France, spécialisé dans l'accueil et
l'hébergement des patients atteintes de la sclérose en plaques.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints de sclérose en plaque
- Limiter les effets évolutifs de la maladie et préserver l'autonomie
* Objectifs opérationnels
- Améliorer la compréhension de la maladie, de ses symptômes
- Renforcer les stratégies d'adaptation
- Permettre au patient de mieux comprendre sa pathologie (compétences
de sécurité), de continuer à réaliser les actes de la vie quotidienne
(compétences d'adaptation), de mieux gérer ses symptômes et ses
déficits fonctionnels (compétences d'auto-soin)
Description
* Inclusion du patient dans le programme
- Patients âgés de 18 à 55 ans, avec diagnostic avéré de sclérose en
plaques
- Adressés par un médecin généraliste (le médecin référent) ou
neurologue
- Non hospitalisé en hospitalisation complète ou de jour
- Capacité cognitive à suivre le programme
* Diagnostic éducatif

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- Entretien individuel avec le patient par le médecin coordonnateur
pendant 1h
- A partir des éléments du guide d'entretien et du questionnaire
- Réunion de l'équipe d'Éducation Thérapeutique pour faire une synthèse
des évaluations (30mn)
* Déroulement du programme
- Sur 6 semaines au maximum si le patient participe à l'ensemble des
ateliers
- 1 atelier/semaine
* Atelier 1 : Mieux vivre sa maladie
- Durée: 2h pour 6 à 8 patients
- Par médecin rééducateur et un patient expert
. Les signes d'aggravation, les idées reçues, les représentations du
patient sur sa maladie
* Atelier 2 : Gérer son déficit musculaire et sa fatigue
- Durée: 2h pour 6 à 8 patients
- Par la kinésithérapeute
. Mise en place et maintien d'une activité physique adaptée, gestion de la
fatigue au travail et à la maison et gestion de la spasticité présente et à
venir
* Atelier 3 : Soins urologiques et sexologie
- Durée: 2h pour 6 à 8 patients
- Par le médecin rééducateur
. Le début des troubles vésico-sphinctériens, la physiopathologie des
troubles vésico-sphinctériens conséquences et traitements
. Repérage des les personnes ressources pour bilan et mise en place de
rééducation ou traitement
. Préservation d'une intimité relationnelle
* Atelier 4 : Relaxation, gym douce
- Durée: 1h30 pour 6 à 8 patients
- Par la kinésithérapeute
. Gestion du stress et être à l'écoute de son corps
. Apprentissage des techniques de relaxation
* Atelier 5 : Comment mieux s'alimenter
- Durée: 2h pour 6 à 8 patients
- Par la diététicienne
. Connaissance des règles hygiéno-diététiques
. Conciliation équilibre alimentaire, traitement médical et plaisir gustatif
. Connaissance des conséquences d'une mauvaise alimentation
* Atelier 6 : Cuisine thérapeutique et aide technique
- Durée: 2h pour 6 à 8 patients
- Par l'ergothérapeute et la diététicienne
. Évaluation des besoins en fonction du déficit, présentation des aides
techniques et repérage des difficultés cognitives
* Coordination
- Réunion pluridisciplinaire de fin de programme : point sur les
acquisitions du patient et son évolution, capacité de prise en charge
- Le courrier au médecin traitant et ou au neurologue l'informant de son
entrée dans le programme
- Courrier au médecin traitant ou le médecin prescripteur afin de l'avertir
de la fin du programme et lui communiquer la synthèse des compétences
acquises
- Un dossier papier complété par les différents professionnels
* Évaluation

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- Évaluation du niveau d'acquisition en début et en fin d'atelier selon les
objectifs définis pour chaque patient
- Restitution au patient et réévaluation du plan personnalisé un mois
après la fin du programme en entretien individuel avec le patient
- Appel téléphonique au patient a 6 mois afin de déterminer son taux de
satisfaction
* Éthique et confidentialité<BR>- La charte d'engagement de
confidentialité et la charte de déontologie sont signées par les
intervenants et remises au patient lors de la visite de pré-admission
Année de début de réalisation
2015
Année de fin de réalisation
2018
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Patients
Patients atteints de sclérose en plaque
Nombre de personnes
concernées
30 à 50 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique ; Coordination locale
Partenaire d'action
Équipe éducative : Médecin rééducateur, Patient atteint de la sclérose en
plaque, Kinésithérapeute, Ergothérapeute, Diététicienne
Outils et supports utilisés
Brochure d'information ; Vidéos ; Power point ; Photolangages ;
Questions/réponses ; Plaquette éducative ; Plaquettes informatives ;
Diaporama ; Plaquette d'exercice d'auto-rééducation ; Annuaire des
associations Handisport dans le 84 ; Guide sport et handicap ; Outils
intéractifs: tableau aimanté avec vignettes d'aliments ; Livrets de recettes
; Documentation remise aux patients ; Affiches ; Étiquettes et emballages
alimentaires ; Cuisine thérapeutique ; Aides techniques en démonstration
Financeur
ARS : Fonds d'intervention Régional (FIR)
Evaluation de l'action
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de demandes d'admission au programme ETP/an
- Nombre de patients ayant suivis Ie programme/an
* Indicateurs qualitatifs
- Satisfaction du patient
- Évaluation des modalités de déroulement des sessions du programme
- Points forts mis en œuvre dans le programme,
- Points faibles et difficultés de mise en œuvre,
- Actions menées pour améliorer la qualité du programme
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolution du programme éducatif
* Formations complémentaires
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Avignon
Niveau communal
Avignon
Niveau territorial de santé
Avignon
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3

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