Vivre et lutter avec la sclérose en plaques Tout le monde en a

Vivre et lutter avec la sclérose en plaques
Tout le monde en a entendu parler au moins une fois dans
sa vie mais personne ne sait vraiment qui elle est. La sclérose
en plaques, maladie invalidante et sournoise est la deuxième
source de handicap après les accidents de voitures. En France,
cette maladie neurologique touche 80000 personnes et souvent
des sujets jeunes entre 20 et 40 ans et atteint trois femmes
pour un homme.
La définition la plus adaptée est une démyélinisation ou
destruction de la myéline dans la substance blanche et de la
moelle épinière. Maladie auto immune chronique, elle touche
le système nerveux central, c'est-à-dire le cerveau. Sans
exception, elle peut atteindre tous les organes : les fonctions
motrices, atteinte de la parole, problèmes cognitifs, perte de
mémoire, troubles urinaires, perception sensorielle altérée,
douleurs, fatigue anormale, névrite optique, perte d’équilibre,
etc, etc… Les influx sont alors plus lents ou complètement
bloqués. Si aujourd’hui, on ne guérit pas de la sclérose en
plaques, les nouveaux traitements prometteurs permettent tout
de même de ralentir son évolution.
Maladie complexe, elle apparaît de façon inexpliquée
laissant le malade dans l’incertitude face à une évolution
imprévisible d’un sujet à l’autre. Chaque cas est unique.
Sans pouvoir l’affirmer, les chercheurs pensent que la
maladie est la conséquence de facteurs multiples liée à
l’environnement, une infection virale contractée pendant

l’enfance comme le virus de la rougeole ou le virus Epstein-
Barr. La maladie est également apparue pour certaines
personnes après s’être fait vacciné contre l’hépatite.
Si des formes de la maladie plus légères existent, il ne
faut pas écarter des atteintes plus sévères qui sont le lot de
nombreuses personnes. Elles doivent alors composer avec ce
mal étrange et régler un nouveau mode de vie.
Si la maladie est complexe en elle-même, il est parfois
tout aussi difficile pour certains malades de l’accepter.
Souvent insidieuse, les malades doivent apprendre à vivre
avec cette nouvelle compagne d’infortune et apprendre à la
connaître. Ils doivent adapter alors de nouvelles habitudes en
fonction des différentes atteintes qu’ils pourront avoir durant
le cours de leur existence.
Dans la maladie, on distingue trois formes :
La forme cyclique rémittente où dans 70 % à 80 %, la
maladie va se manifester par des poussées suivies de
rémissions. Durant ces poussées, des réactions inflammatoires
se produisent provoquant la démyélinisation des fibres
nerveuses. Durant la rémission, la myéline se reforme
partiellement ou totalement entraînant une régression des
symptômes.
Dans les quinze ans qui suivent, 80 % des malades qui
connaissent des formes cycliques rémittente souffriront d’une
forme progressive secondaire, évolution lente et continue sans
rémission. La forme est dite primaire lorsque la maladie
évolue dès le départ sans période de rémission.
Des études faites montrent que la sclérose en plaques est
cinq fois plus fréquente dans les régions nordiques ou

tempérées comme l’Amérique du Nord ou l’Europe alors que
sous des climats tropicaux et méridionaux, la maladie est quasi
inexistante.
Si la sclérose en plaques est à l’heure actuelle une
maladie incurable, la recherche médicale a permis de trouver
des médicaments qui atténuent les symptômes et ralentissent
son évolution.
JE CONTRE MOI
Un soir de la semaine, peu importe le jour, 22 heures 30. Assis
derrière mon bureau, affaibli et tourmenté, je ne sais plus qui je suis. J’ai la
désagréable impression que mes neurones ne m’obéissent plus et partent en
vrille une à une sans pour autant leur donner l’ordre de quitter le cockpit de ma
tête.
Moi, le commandant suprême, je dois faire face à une nouvelle mutinerie
dont je devine l’issue. Un déséquilibre étrange entre mes propres pensées et la
traduction de mes facultés intellectuelles. Fragilisé par un mal sournois à
l’intérieur de mon poste de pilotage qui ne me laisse de surcroît aucun répit, je
me sens désorienté.
Cependant, sans vouloir m’avouer vaincu, je décide de prendre les armes
en main, des épées corticoïdales, pour combattre l’insurrection. Seul contre
tous, je ne serais certainement pas le vainqueur mais voulant limiter l’étendue

des dégâts, je devais avant tout être le gladiateur farouche et vigoureux de ce
nouveau siècle.
La bataille allait s’engager mais dans une partie lointaine de l’hémisphère
de mon cerveau, je perçois le rire démoniaque de l’ennemi qui jubile déjà sa
victoire. Courroucé dans la profondeur de mon être, j’ouvre les hostilités en
portant à ma bouche l’épée infâme que j’avale d’un trait, accompagné d’un
grand verre d’eau sorti tout droit du frigidaire. C’est le premier coup de
semonce contre les mutins. C’est certain, il en faut d’autres car ce n’est pas
suffisant pour enrailler l’état de crise dans laquelle se trouve plonger mes
dernières facultés intellectuelles.
Malgré les offensives lancées, en signe de riposte, les dix milliards de
neurones, petits soldats du cortex cérébral, déposent à leurs pieds les axones
ralentissant ainsi la transmission des informations au sein des centres nerveux
qui contrôlent toutes mes fonctions vitales.
Au fil du temps, le fauteuil roulant est devenu mes jambes. Mon corps
mute en une lourde masse dont les mécanismes inférieurs et supérieurs se
glacent comme des étendues de neige en Sibérie. Chaque année, les hivers plus
rigoureux que les précédents, deviennent les alliés redoutables de ce mal
étrange dont je souffre depuis bientôt vingt ans.
Seul contre tous à devoir lutter, c’est le pot de fer contre le pot de terre
mais quoi qu’il arrive, je refuse d’abandonner même si le combat est inégal.
Toujours garder la tête aussi haute que le toit du monde car un commandant
qui veut garder son estime et son honneur, ne quitte jamais son vaisseau alors,
je ne quitterai pas le mien.

Longtemps passé sous silence, la concentration et les
problèmes cognitifs, les troubles de la mémoire sont aussi les
autres symptômes de la sclérose en plaques. Comme tout autre
muscle, il est primordial de laisser éveiller son cerveau le plus
longtemps possible, le stimuler par différents exercices
prescrits par une orthophoniste spécialisée dans les problèmes
de cette maladie. Seul, on peut également le faire travailler de
façon ludique selon plusieurs jeux mis sur le marché telle que
la console Nintendo DS avec quel âge à votre cerveau ?
Même si des progrès ont été réalisés, la Sclérose en
Plaques, maladie sournoise n’a pas encore livré tous ces
secrets, elle apprend juste aux personnes atteintes la vrai façon
de livrer un combat au quotidien.