Vivre et lutter avec la sclérose en plaques Tout le monde en a entendu parler au moins une fois dans sa vie mais personne ne sait vraiment qui elle est. La sclérose en plaques, maladie invalidante et sournoise est la deuxième source de handicap après les accidents de voitures. En France, cette maladie neurologique touche 80000 personnes et souvent des sujets jeunes entre 20 et 40 ans et atteint trois femmes pour un homme. La définition la plus adaptée est une démyélinisation ou destruction de la myéline dans la substance blanche et de la moelle épinière. Maladie auto immune chronique, elle touche le système nerveux central, c'est-à-dire le cerveau. Sans exception, elle peut atteindre tous les organes : les fonctions motrices, atteinte de la parole, problèmes cognitifs, perte de mémoire, troubles urinaires, perception sensorielle altérée, douleurs, fatigue anormale, névrite optique, perte d’équilibre, etc, etc… Les influx sont alors plus lents ou complètement bloqués. Si aujourd’hui, on ne guérit pas de la sclérose en plaques, les nouveaux traitements prometteurs permettent tout de même de ralentir son évolution. Maladie complexe, elle apparaît de façon inexpliquée laissant le malade dans l’incertitude face à une évolution imprévisible d’un sujet à l’autre. Chaque cas est unique. Sans pouvoir l’affirmer, les chercheurs pensent que la maladie est la conséquence de facteurs multiples liée à l’environnement, une infection virale contractée pendant l’enfance comme le virus de la rougeole ou le virus EpsteinBarr. La maladie est également apparue pour certaines personnes après s’être fait vacciné contre l’hépatite. Si des formes de la maladie plus légères existent, il ne faut pas écarter des atteintes plus sévères qui sont le lot de nombreuses personnes. Elles doivent alors composer avec ce mal étrange et régler un nouveau mode de vie. Si la maladie est complexe en elle-même, il est parfois tout aussi difficile pour certains malades de l’accepter. Souvent insidieuse, les malades doivent apprendre à vivre avec cette nouvelle compagne d’infortune et apprendre à la connaître. Ils doivent adapter alors de nouvelles habitudes en fonction des différentes atteintes qu’ils pourront avoir durant le cours de leur existence. Dans la maladie, on distingue trois formes : La forme cyclique rémittente où dans 70 % à 80 %, la maladie va se manifester par des poussées suivies de rémissions. Durant ces poussées, des réactions inflammatoires se produisent provoquant la démyélinisation des fibres nerveuses. Durant la rémission, la myéline se reforme partiellement ou totalement entraînant une régression des symptômes. Dans les quinze ans qui suivent, 80 % des malades qui connaissent des formes cycliques rémittente souffriront d’une forme progressive secondaire, évolution lente et continue sans rémission. La forme est dite primaire lorsque la maladie évolue dès le départ sans période de rémission. Des études faites montrent que la sclérose en plaques est cinq fois plus fréquente dans les régions nordiques ou tempérées comme l’Amérique du Nord ou l’Europe alors que sous des climats tropicaux et méridionaux, la maladie est quasi inexistante. Si la sclérose en plaques est à l’heure actuelle une maladie incurable, la recherche médicale a permis de trouver des médicaments qui atténuent les symptômes et ralentissent son évolution. JE CONTRE MOI Un soir de la semaine, peu importe le jour, 22 heures 30. Assis derrière mon bureau, affaibli et tourmenté, je ne sais plus qui je suis. J’ai la désagréable impression que mes neurones ne m’obéissent plus et partent en vrille une à une sans pour autant leur donner l’ordre de quitter le cockpit de ma tête. Moi, le commandant suprême, je dois faire face à une nouvelle mutinerie dont je devine l’issue. Un déséquilibre étrange entre mes propres pensées et la traduction de mes facultés intellectuelles. Fragilisé par un mal sournois à l’intérieur de mon poste de pilotage qui ne me laisse de surcroît aucun répit, je me sens désorienté. Cependant, sans vouloir m’avouer vaincu, je décide de prendre les armes en main, des épées corticoïdales, pour combattre l’insurrection. Seul contre tous, je ne serais certainement pas le vainqueur mais voulant limiter l’étendue des dégâts, je devais avant tout être le gladiateur farouche et vigoureux de ce nouveau siècle. La bataille allait s’engager mais dans une partie lointaine de l’hémisphère de mon cerveau, je perçois le rire démoniaque de l’ennemi qui jubile déjà sa victoire. Courroucé dans la profondeur de mon être, j’ouvre les hostilités en portant à ma bouche l’épée infâme que j’avale d’un trait, accompagné d’un grand verre d’eau sorti tout droit du frigidaire. C’est le premier coup de semonce contre les mutins. C’est certain, il en faut d’autres car ce n’est pas suffisant pour enrailler l’état de crise dans laquelle se trouve plonger mes dernières facultés intellectuelles. Malgré les offensives lancées, en signe de riposte, les dix milliards de neurones, petits soldats du cortex cérébral, déposent à leurs pieds les axones ralentissant ainsi la transmission des informations au sein des centres nerveux qui contrôlent toutes mes fonctions vitales. Au fil du temps, le fauteuil roulant est devenu mes jambes. Mon corps mute en une lourde masse dont les mécanismes inférieurs et supérieurs se glacent comme des étendues de neige en Sibérie. Chaque année, les hivers plus rigoureux que les précédents, deviennent les alliés redoutables de ce mal étrange dont je souffre depuis bientôt vingt ans. Seul contre tous à devoir lutter, c’est le pot de fer contre le pot de terre mais quoi qu’il arrive, je refuse d’abandonner même si le combat est inégal. Toujours garder la tête aussi haute que le toit du monde car un commandant qui veut garder son estime et son honneur, ne quitte jamais son vaisseau alors, je ne quitterai pas le mien. Longtemps passé sous silence, la concentration et les problèmes cognitifs, les troubles de la mémoire sont aussi les autres symptômes de la sclérose en plaques. Comme tout autre muscle, il est primordial de laisser éveiller son cerveau le plus longtemps possible, le stimuler par différents exercices prescrits par une orthophoniste spécialisée dans les problèmes de cette maladie. Seul, on peut également le faire travailler de façon ludique selon plusieurs jeux mis sur le marché telle que la console Nintendo DS avec quel âge à votre cerveau ? Même si des progrès ont été réalisés, la Sclérose en Plaques, maladie sournoise n’a pas encore livré tous ces secrets, elle apprend juste aux personnes atteintes la vrai façon de livrer un combat au quotidien.