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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
Programme d'éducation thérapeutique en
allergologie : "Être allergique et vivre en toute
sécurité"
Région
Titre
Année
Porteur de l'action
Thème
Pathologie
Prise en charge
Contexte
Objectif de l'action
http://www.oscarsante.org/national/
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Programme d'éducation thérapeutique en allergologie : "Être allergique et
vivre en toute sécurité"
2014
ESPIC Hôpitaux pédiatriques de Nice CHU - Fondation Lenval
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Philippe PRADAL
Directeur : Arnaud POUILLART
57 Avenue de la Californie , 06200 Nice
Téléphone : 04 92 03 05 43
Email : [email protected]
Site : www.lenval.org
Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)
Autres
En ambulatoire
L'allergie alimentaire est un problème de santé publique de plus en plus
fréquent et persistant avec risque vital en cas d'exposition.
Même si elle ne fait pas partie des priorités régionales, l'allergie
alimentaire touche 5 à 6 % des enfants des pays occidentaux.
L'augmentation de la prévalence de ces allergies a été rapportée par
certains auteurs.
Malgré l'absence de symptômes physiques chroniques, les patients
présentant ce type d'allergie sont confrontés quotidiennement au risque
de réaction sévère potentiellement fatale. Vivre dans la peur et devoir
éviter systématiquement les aliments pouvant contenir l'allergène
impacte sur la qualité de vie des enfants et de leur famille.
En France, les aliments responsables d'allergie alimentaire sont par ordre
décroissant le lait, l'œuf, le kiwi, l'arachide, le poisson, les fruits à coque,
la crevette.
Le coût pour la santé publique en France est réel. L'anaphylaxie a un
coût de 4 789 500 euros en moyenne par an avec un coût moyen de
1895 euros par patient.
La prise en charge des patients est basée avant tout sur l'éviction de
l'aliment en cause. Mais cette éviction doit être « raisonnée » car les
évictions multiples (parfois non justifiées) peuvent entraîner des carences
d'apports avec des retards staturo-pondéraux ou provoquer des troubles
du comportement alimentaire chez l'enfant allant de troubles légers
comme le refus de s'alimenter correctement, des dégoûts alimentaires,
de l'aversion à de nouveaux goûts, jusqu'à des troubles majeurs comme
l'anorexie ou la boulimie.
L'éducation thérapeutique est indissociable de la prise en charge de
l'allergie sévère, en particulier de l'allergie alimentaire. Très nombreux
sont les articles qui traitent de la méconnaissance, la sous utilisation et le
mauvais apprentissage de l'emploi des stylos d'adrénaline
auto-injectables (ANAPEN).
* Objectif général
- Aider les enfants allergiques et leur famille à mieux vivre leur allergie
alimentaire au quotidien
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* Objectifs intermédiaires
- Accroitre les capacités des enfants et de leur famille à réagir face à une
réaction allergique
- Aider les enfants et leur famille à appliquer les régimes d'éviction de
façon adaptée en évitant les restrictions alimentaires excessives
- Mobiliser les compétences d'adaptation en s'appuyant sur le vécu et
l'expérience des enfants et de leurs familles
* Objectifs opérationnels
- Repérer les signes cliniques évoquant une réaction lors d'une prise
alimentaire accidentelle
- Identifier les personnes à prévenir, les numéros de téléphone d'urgence
- Connaître les traitements appropriés : l'utilisation, la manipulation, la
validité<BR>- Identifier les aliments à éviter, leurs différentes
présentations
- Gérer le stress et les émotions au quotidien
- Communiquer avec son entourage autour de l'allergie et faire appel en
cas de besoin
- Prendre des décisions et résoudre un problème
- Valoriser les capacités des enfants afin qu'ils développent leur estime
de soi
Description
* Inclusion dans le programme
- Enfants présentant une (des) allergie(s) alimentaire(s) sévère(s)
porteurs de stylo d'adrénaline
- Enfant en âge de lire et comprendre les informations, les consignes et
les gestes à faire : minimum requis 7 ans
- Pour les enfants plus jeunes l'éducation se fait auprès des parents en
présence de l'enfant par l'intermédiaire du jeu
- Par la consultation d'allergologie infantile
* Déroulement du programme
- Séances individuelles sont adaptées à l'âge, à la pathologie et aux
réactions rencontrés
- Parents sont invités à participer aux séances
- Séances collectives sont organisées avec des enfants de même
tranche d'âge
- Sur 12 mois selon les besoins et demandes
* Séances individuelles - Diagnostic éducatif
PREMIÈRE SÉANCE
- Durée : de 1h30 à 2 heures
- Avec la puéricultrice
- Adaptation aux objectifs et besoins exprimés par l'enfant et/ou ses
parents
. Description de la première réaction et de la dernière réaction
. Ajustement des connaissances (Signes cliniques, appel des secours,
traitements...)
. Lecture des étiquettes sur les aliments industriels
. Présentation des différentes formes sous lesquelles peuvent se
présenter le ou les aliments en cause
- Évaluation de la séance par l'enfant et par les parents
DEUXIÈME SÉANCE
- Durée : 30 minutes à 2 heures
- Programmée à la demande des parents ou à la suite d'une consultation
médicale ou prévue dès la fin de la première séance
- Évaluation à distance avec un retour sur la période écoulée, une mise
en situation de réaction pour évaluer les connaissances acquises
- Évaluation de la séance par les parents et l'enfant
* Séances collectives
- Autour de 3 groupes d'enfants d'âges différents : moins de 6 ans et
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leurs parents, de 6 à 11 ans et de plus de 11 ans
- Objectifs et lméthodes pédagogiques adaptés au niveau de langage et
de compréhension des enfants
SÉANCE 1 : "Identifier les signes de l'allergie et gérer sa trousse
d'urgence"
- Animée par le médecin, la diététicienne et la puéricultrice
- Durée : 2h à 3h
. Exprimer ses émotions et ses difficultés
. Exprimer ses ressources
. Identifier et repérer les signes annonciateurs et les signes de gravité
d'une réaction allergique
. Réagir face à une situation urgente en fonction des signes cliniques
. Connaître et manipuler les médicaments de la trousse d'urgence
. Prévenir les secours
. Évaluation de la séance par les enfants et/ou les parents
SÉANCE 2 : "Gérer l'éviction alimentaire au quotidien"
- Animée par la diététicienne, la puéricultriceet un membre de l'AFPRAL
pour le temps destiné aux parents.
- Durée : 3h enfants + 1h parents
- Exprimer ses difficultés et ses émotions
. Exprimer ses ressources
. Repérer les différentes familles d'aliments
. Nommer et repérer les aliments auxquels l'enfant est allergique
. Proposer une alimentation équilibrée sans allergènes
. Composer un repas équilibré en respectant les évictions
. S'adapter dans les situations à risque : restaurant, anniversaire, apéritifs
chez des amis, …
. Refuser un aliment interdit ou inconnu en toutes circonstances
. Évaluation de la séance par les enfants et/ou les parents
- La dernière heure : une table ronde parents, soignants et l'association
AFPRAL
. Exprimer les difficultés et les émotions : verbaliser les craintes, évoquer
les représentations
. Exprimer ses ressources
. Favoriser les échanges
SÉANCE 3 : "Mise en pratique de l'éviction alimentaire par un atelier
cuisine"
- Animée par la diététicienne et la puéricultrice
- Durée : 2h à 3h
. Repérer les ingrédients sans allergènes pour élaborer les recettes
. Confectionner, élaborer et apprécier un plat réalisé sans allergènes
avec ou sans substituts
. Évaluer les compétences acquises lors des séances collectives
. Évaluation par les enfants et-ou les parents
* Coordination et évaluation
- Évaluations adaptées à l'âge des enfants en début et en fin de séances
- Courrier d'entrée et de sortie de programme envoyé au médecin traitant
- Rédaction d'une synthèse à chaque séance individuelle envoyée au
médecin traitant et/ou pédiatre allergologue
- Après chaque séance collective une synthèse est faite par les soignants
envoyé au médecin traitant et/ou pédiatre allergologue
- 6 mois après la dernière séance en consultation médicale ou de suivi
d'éducation évaluation de l'impact des séances et de satisfaction des
enfants et des parents
- Retranscription de tous les éléments dans le Dossier d'éducation
individualisé<BR>- Réunions bi-annuelles ont lieu avec les membres de
l'équipe afin d'évaluer le déroulement et l'évolution du
- Disponibilité de l'équipe pour se déplacer dans les établissements
scolaires pour accompagner la mise en place des Projets d'Accueil
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Individualisés
* Éthique et Confidentialité<BR>- charte éthique et charte de
confidentialité signées par tous les intervenants du programme
- Notice d'information remise au patient
- Consentement pour l'entrée dans le programme signé par l'enfant et-ou
ses parents
Année de début de réalisation
Année de fin de réalisation
Durée
Fréquence
Public
Nombre de personnes
concernées
Type d'action
Partenaire d'action
Outils et supports utilisés
Outils et supports créés
Financeur
Evaluation de l'action
Secteur d'activité
Niveau géographique
Ancien découpage régional
Commune
Niveau territorial de santé
Catégorie
http://www.oscarsante.org/national/
2014
2015
4 ans (autorisé le 2/12/2014)
Suivie
Nourrissons (0-2 ans) ; Enfants (2-5 ans) ; Enfants (6-9 ans) ;
Préadolescents (10-12 ans) ; Adolescents (13-18 ans) ; Parents ;
Patients
Enfants atteints d'une ou plusieurs allergie(s) alimentaire(s)
30 patients par an
Education thérapeutique
Association Française pour la Prévention des Allergies (AFPRAL)
Mallette d'éducation créée par le service d'allergologie de Montpellier ;
Imagier proposant tous les aliments responsables d'allergie ; Jeu de
cartes représentant les différents organes ; Jeu de cartes représentant
les services de secours et leur numéro d'appel ; Fiches d'information
Des livrets récapitulatifs du contenu des séances d'éducations
ARS : FIR (fond d'intervention régional)
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients ayant bénéficié de séances d'éducation
- Nombre de séances individuelles réalisées
- Nombre d'enfants ayant bénéficié de séances collectives
- Nombre de séances collectives réalisées
- Nombre de séances suivies par enfant
- Questionnaire de satisfaction des parents et des enfants
- Analyse des synthèses des séances collectives
* Indicateurs qualitatifs
- Engagement au processus de confidentialité
- Audit portant sur 10 % de dossiers tirés au sort
. Le taux de formulaires remplis de consentement du patient.
. La qualité de traçabilité des données dans le dossier d'éducation
. Les résultats cliniques, en termes de nombre(s) d'épisodes
pathologiques
Centre de soins, établissement de santé
Territorial
PACA
Nice
Nice
A1, A4, B1, B4, C3
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