ASSURER LA PRISE EN CHARGE DE LA TUBERCULOSE MR/UR

1. ASSURER LA PRISE EN CHARGE DE LA TUBERCULOSE
MR/UR ET LES SOINS
La prise en charge de la tuberculose MR/UR pose de grandes difficultés aux pays. Il sera question
ici des difficultés liées au modèle choisi pour soigner les patients atteints de tuberculose-MR
(soins hospitaliers par opposition à soins ambulatoires) et des mesures proposées pour y remédier,
à savoir l’équilibre entre soins hospitaliers et soins ambulatoires dans le contexte de l’aide sociale
et des soins communautaires, de l’éthique en matière de traitement et de soins, de la participation
de tous les centres de soins (y compris les hôpitaux) et des besoins des personnes VIH-positives.
1.1 Soins hospitaliers par opposition à soins ambulatoires
Le problème
Le traitement et la prise en charge de la tuberculose-MR sont contraignants, relativement
complexes et coûteux. Bien souvent, les ministères de la santé s’appuient sur des modèles de soins
qui ne sont pas adaptés aux besoins des patients, qui ne sont pas conformes aux recommandations
de l’OMS, qui diminuent les effets du traitement ou qui ne sont pas assez efficaces par rapport à
leur coût. Les principales contraintes tiennent à la durée de la thérapie (deux ans) et à la nécessité
d’administrer le traitement sous observation directe (DOT), selon une approche centrée sur le
malade. La complexité du traitement est due aux éléments suivants:
• Les médicaments antituberculeux de deuxième intention provoquent des réactions
indésirables plus fréquentes et plus graves que les anti-tuberculeux de première intention,
surtout pendant les 6 à 12 premières semaines de traitement. Une mauvaise prise en charge
des effets indésirables contribue à un taux élevé d’abandon du traitement et à l’allongement
de la période de transmission de la tuberculose MR/UR.
• La co-infection tuberculose-VIH peut nécessiter des hospitalisations fréquentes et
prolongées.
• Des mesures appropriées de lutte anti-infectieuse doivent être prises dans les hôpitaux
chaque fois qu’un malade de la tuberculose y est admis; et à domicile pour réduire le risque
de contamination de l’air par le bacille. Mais ces mesures ne doivent pas contribuer à la
stigmatisation.
• La surveillance de la réponse au traitement est fondée sur la mise en culture et pas
seulement sur les frottis.
• Les hôpitaux publics et le secteur privé sont très souvent les premiers ou les seuls à
prodiguer des soins aux malades atteints de tuberculose MR/UR, ou alors ils dispensent ces
soins par intermittence.
• La protection anti-infectieuse des membres de la communauté et des agents de santé qui
soignent les malades soulève d’importantes questions d’éthique.

• La prise en charge des malades est compliquée quand ils migrent dans des endroits où les
moyens de soigner la tuberculose MR/UR sont inégaux.
Le coût élevé de la prise en charge de la tuberculose-MR tient principalement au coût des
anti-tuberculeux de deuxième intention, à l’hospitalisation (jusqu’à 50% du coût total du
traitement dans les pays à revenu intermédiaire) et aux effectifs nécessaires pour diagnostiquer,
traiter et soigner.

La solution
Les pays font face aux contraintes, à la complexité et au coût de la prise en charge de la
tuberculose MR/UR en appliquant un ou deux modèles de soins:
• Les soins ambulatoires, qui consistent à soigner les patients dans les services de
consultation externes dès le début du traitement et à ne les hospitaliser que pour raisons
médicales. Les principaux avantages de ce modèle sont qu’il est mieux accepté socialement
par les patients, qu’il coûte moins cher et qu’il réduit le risque de transmission nosocomiale.
Sa bonne application exige principalement qu’il existe:
• un réseau solide d’aide sociale qui, par l’information et l’éducation, par des services de
conseil psychologique et en aidant à surmonter les obstacles socio-économiques, facilite
l’observance du traitement; et
• un réseau de centres de soins de santé primaires dont les agents de santé sont qualifiés
pour prendre en charge la tuberculose MR/UR.
• Les soins hospitaliers, qui consistent à hospitaliser les malades jusqu’à ce que leurs
cultures soient négatives (généralement au cours des six premiers mois de traitement), puis
à les soigner en ambulatoire. Les principaux avantages de ce modèle sont que le DOT est
plus facile à appliquer, que le risque de transmission de l’infection aux contacts
domestiques et à la communauté en général est probablement plus faible et qu’il est plus
facile de former les agents de santé qui n’ont pas l’habitude des antituberculeux de
deuxième intention. Sa bonne application exige des fonds et des lits en quantité suffisante
pour une hospitalisation prolongée, des mesures judicieuses de lutte anti-infectieuse à
l’hôpital et l’application de principes éthiques et juridiques fondamentaux qui garantissent
le respect et la promotion des droits de l’homme. La fréquence d’autres pathologies chez
les personnes souffrant d’une co-infection tuberculose/VIH augmente le nombre
d’hospitalisations
Les soins ambulatoires interviennent dans les deux modèles puisque l’hospitalisation pendant
deux ans est impossible pour des raisons évidentes, notamment le coût et l’acceptabilité sociale.
Malgré son coût élevé, le traitement de la tuberculose MR/UR présente un bon rapport
coût/efficacité d’après les critères internationaux et les années de vie ajustées sur l’incapacité
(DALY) qu’il permet d’éviter, à la fois quand les malades sont hospitalisés pendant la phase
initiale du traitement et quand ils sont soignés en ambulatoire pendant toute la durée du traitement.
Toutefois, le rapport coût/efficacité des soins hospitaliers dans les endroits où les ressources sont
rares n’a pas été étudié.
Il n’y a pas de modèle meilleur que l’autre et les deux peuvent coexister. Mais selon les besoins
des patients et les moyens disponibles, l’un peut être préférable à l’autre. Dans un pays de petite
taille, par exemple, qui entend soigner des milliers de cas chaque année, il est très peu probable
que les moyens hospitaliers soient suffisants pour prendre correctement en charge les malades ; il
faut alors privilégier les soins ambulatoires. L’hospitalisation peut cependant être préférable pour
les malades VIH-positifs pendant la phase initiale du traitement, en l’absence de réseaux d’aide
sociale qui facilitent l’observance du traitement, ou encore quand il n’y a pas ou pas assez
d’agents de santé primaires qualifiés pour prendre en charge les effets secondaires.

Mesures à prendre d’urgence
Dans l’ensemble, les pays devraient choisir les modèles de prise en charge de la tuberculose
MR/UR après une analyse approfondie des facteurs suivants, au minimum:
• besoins du patient et options qu’il préfère pour observer le traitement;
• législation et critères éthiques locaux;
• participation du secteur privé et des hôpitaux publics à la prise en charge de la tuberculose
MR/UR;
• hôpitaux appliquant des mesures de lutte anti-infectieuse;
• nombre estimatif de malades à soigner et nombre de lits d’hôpital;
• financement des effectifs nécessaires pour administrer le DOT;
• agents de soins de santé primaires qualifiés pour prendre en charge la tuberculose-MR;
• poids du VIH chez les malades atteints de tuberculose-MR et niveau de collaboration avec
les programmes de lutte contre le VIH;
• moyens de laboratoire pour surveiller la réponse au traitement;
• attitude des soignants vis-à-vis des différentes options de soins;
• réseaux d’aide sociale qui facilitent l’approche DOT centrée sur le malade;
• capacité à éduquer les malades, et non pas seulement à les informer, concernant l’hygiène
et les mesures de lutte anti-infectieuse à domicile;
• accès géographique aux centres de soins.
L’OMS, le Partenariat Halte à la tuberculose et les institutions techniques aideront les pays à faire
cette analyse pour concevoir des modèles de soins qui répondent aux besoins des malades, qui
soient applicables dans le système de santé et d’un bon rapport coût/efficacité.
Les principes directeurs de l’OMS à l’intention des programmes antituberculeux pour la prise en
charge de la tuberculose pharmacorésistante définissent un cadre pour le traitement de la
tuberculose MR/UR sur la base des cinq composantes de la stratégie DOTS.
1
Le Comité Feu vert
de l’OMS et le Partenariat Halte à la tuberculose financent l’expérimentation et l’extension de la
prise en charge de la tuberculose-MR et, en se fondant sur les principes directeurs de l’OMS,
2
et
oeuvrent pour que soient assurés des soins de la plus grande qualité.
Nous allons étudier plus à fond dans les sections suivantes certaines des composantes
fondamentales de ce cadre qu’il faut examiner attentivement pour choisir et appliquer un modèle
de prise en charge de la tuberculose MR/UR, et les difficultés qu’elles posent.
1
Guidelines for the programmatic management of drug-resistant tuberculosis. Emergency update 2008.
Genève, Organisation mondiale de la Santé, 2008 (WHO/HTM/TB/2008.402).
2
http://www.who.int/tb/challenges/mdr/greenlightcommittee/faq1_initiative/en/index.html.

1.2 Veiller à ce que le traitement antituberculeux et les soins soient conformes aux
principes d’éthique et aux droits de l’homme et contribuent à la justice sociale
Le problème
Dans certaines circonstances, la façon dont ont été menés la lutte contre la tuberculose et des
soins a porté atteinte à la dignité et aux droits des patients, et les principes d’éthique
fondamentaux en santé publique et dans la pratique clinique n’ont pas toujours été respectés. Les
dispositions prises par certains gouvernements, établissements et dispensateurs pour des raisons
de sécurité publique ont pu comprendre des mesures créant un déséquilibre entre la protection de
la santé et des droits du public et celle des personnes dont on pense ou dont il est confirmé
qu’elles ont la tuberculose.
Compte tenu de l’inquiétude que suscite la tuberculose MR/UR, les réactions émotionnelles dues
à la stigmatisation et au manque d’information ainsi que la forte pression exercée sur le personnel
soignant et sur les ressources peuvent compliquer encore et compromettre la prise de décision.
Dans certains cas, les droits des patients ont été sérieusement restreints, par exemple par le
recours généralisé, plutôt qu’exceptionnel, à la détention et à l’isolement involontaires.
Les pratiques non conformes à l’éthique peuvent aussi être étroitement liées aux inégalités
d’accès à la prévention, aux soins et à la promotion de la santé concernant la tuberculose et
d’autres affections, ou à la qualité inégale de ces prestations. Les groupes pauvres, vulnérables et
très marginalisés sont ceux qui risquent le plus de contracter la tuberculose et de connaître une
issue défavorable.
Beaucoup de programmes nationaux antituberculeux (PNT) apportent actuellement une réponse
incomplète aux questions d’éthique concernant la conception et l’exécution des prestations,
surtout en ce qui concerne la tuberculose MR, par exemple:
• Quelles sont les meilleures pratiques en matière de soins et de lutte anti-infectieuse
quand on soupçonne la tuberculose MR/UR mais qu’on ne dispose pas encore de
tests de diagnostic et de médicaments de deuxième intention?
• Si les grands hôpitaux ne suivent pas encore de pratiques adéquates de lutte anti-
infectieuse, où faut-il soigner au départ les malades contagieux?
• Quelles sont les limites du «devoir de soigner» des agents de santé, surtout en
l’absence de véritables mesures de lutte anti-infectieuse?
• Quels sont les principes des droits de l’homme et les lois appliqués localement pour
prendre des décisions concernant la détention involontaire?
• Les normes internationales en matière de soins aux tuberculeux, la Charte des
patients pour les soins de la tuberculose, le Règlement sanitaire international et les