OSCARS - Fiche Action

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Programme d'éducation thérapeutique pour les
maladies rares - Hôpital de L'Archet
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Programme d'éducation thérapeutique pour les maladies rares - Hôpital
de L'Archet
Année
2015
Porteur de l'action
Hôpital l'Archet
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Christian ESTROSI
Directeur : Emmanuel BOUVIER MULLER
151 route Saint-Antoine de Ginestière, CS 23079, 06202 Nice
Téléphone : 04 92 03 77 77
Email : [e-mail]
Site : www.chu-nice.fr
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie
Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d'une d'hospitalisation
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Préserver et améliorer, dans la mesure du possible, la qualité de vie
des personnes concernées
- Prendre en compte les problèmes spécifiques de chaque personne
dans son contexte familial, social, environnemental, de façon individuelle
et adaptée à chaque pathologie
- Approfondir les connaissances des patients sur leurs pathologies
- Favoriser l'adhérence au traitement et la prévention des complications
- Intégrer les proches et le médecin traitant dans le parcours patient
* Objectif opérationnel
- Permettre au patient et à son entourage de recevoir une information
générale sur la maladie, ses complications, ses spécificités, les
traitements, les bénéfices attendus et les effets indésirables possibles
Description
* Pathologies concernées
- Lupus
- Sclérodermie
- Angioedèmes
* Recrutement des patients
- Séances individuelles : priorité aux personnes dont le diagnostic vient
d'être posé ou celles présentant une poussée évolutive de la maladie ou
celles chez qui une mauvaise observance thérapeutique est suspectée
par le médecin référent ; tout patient en faisant la demande pourra
bénéficier de cette prise en charge
- Séances collectives : information générale auprès des médecins des
centres hospitaliers de la région PACA, des médecins traitants, des chefs
de service des spécialités impliquées dans la prise en charge de ces
pathologies (néphrologie, dermatologie, rhumatologie), des antennes
régionales des associations de patients ; publication par voie de presse
régionale
* Contenu et démarche éducative du programme
- Diagnostic éducatif réalisé par l'infirmière d'éducation : intérêt de l'ETP,
vécu du patient, connaissances, représentations par rapport à sa maladie
et à son traitement, estime de soi, besoins, attentes, difficultés, projets,
priorisation de ses objectifs pour les séances à venir

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- Définition d'objectifs éducatifs partagés
- Réalisation d'une synthèse éducative
- Suivi éducatif
- Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient
- Formalisation d'un parcours de soins convenu avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou
l'entourage
- Identification de besoins en suspens nécessitant une potentielle reprise
éducative
- Existence d'un dossier spécifique d'ETP papier
* Séances Lupus
- Infirmière d'éducation, médecin, pharmacienne, diététicienne
- Mon Lupus et moi :
. Savoir parler de sa vie avec le Lupus
. En énoncer les écueils
. Etre capable d'échanger avec les autres
. Décrire son environnement social
. Savoir exprimer ses besoins
. Savoir donner une définition de la maladie, savoir identifier son propre
Lupus
- Qu'est-ce que le Lupus, l'atteinte rénale :
. Connaitre les examens réalisés afin de dépister une éventuelle atteinte
rénale
. Savoir comment peut évoluer une atteinte rénale
- Les traitements du Lupus et les mesures hygiénodiététiques :
. Savoir identifier son traitement et savoir à quoi il correspond
. Etre capable de prioriser les différents traitements
. Pouvoir verbaliser les oublis thérapeutiques et en analyser les causes
. Connaitre les effets indésirables et les façons de les prévenir
. Savoir vivre avec un traitement par cortisone
. S'organiser en cas de voyage
. Connaitre les vaccins recommandés et ceux interdits
- Prévenir les poussées
. Savoir identifier une poussée
. Connaitre les différents facteurs favorisants
- Prévention du soleil
. Savoir se protéger du soleil
. Connaitre les signes qui doivent amener à consulter
. Savoir où, qui et quand appeler
- Fatigue et Lupus :
. Etre capable de reconnaitre les différents types de fatigue
. Identifier la fatigue liée à une poussée lupique et identifier les moyens
permettant d'améliorer cet état
- Grossesse et Lupus :
. Déroulement d'une grossesse normale
. Connaitre les interactions Lupus et grossesse
. Connaitre le moment opportun pour mettre en route une grossesse
. Connaitre les traitements indispensables, ceux contre-indiqués en cas
de grossesse
* Séances Sclérodermie
- Infirmière d'éducation, médecin, pharmacienne, diététicienne,
kinésithérapeute
- Ma sclérodermie et moi :
. Savoir parler de sa vie avec la maladie
. En énoncer les écueils
. Etre capable d'échanger avec les autres
. Décrire son environnement social
. Savoir exprimer ses besoins
- Qu'est-ce que la sclérodermie :
. Savoir donner une définition de la maladie, savoir identifier sa propre
sclérodermie

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- Les traitements de la sclérodermie et les mesures hygiénodiététiques :
. Savoir identifier son traitement et savoir à quoi il correspond
. Etre capable de prioriser les différents traitements
. Pouvoir verbaliser les oublis thérapeutiques et en analyser les causes
. Connaitre les effets indésirables et les façons de les prévenir
. Savoir vivre avec un traitement par cortisone
. S'organiser en cas de voyage
. Connaitre les vaccins recommandés et ceux interdits
- Le syndrôme de Raynaud
. Connaître les signes qui doivent amener à consulter
. Savoir identifier un phénomène de Raynaud
. Connaitre les mesures préventives
. Savoir où, qui et quand appeler
- Le tube digestif :
. Connaitre les différentes atteintes et les signes avant-coureurs
- La rééducation :
. Etre capable de comprendre l'intérêt de la rééducation
. Connaitre les mouvements adaptés à la pathologie
. Etre capable d'adapter son activité physique en fonction du handicap
* Séances Angiooedeme (AO)
- Infirmière d'éducation, médecin, pharmacienne, psychologue,
kinésithérapeute
- Mon Angioedeme et moi :
. Savoir parler de sa vie avec la maladie
. En énoncer les écueils
. Etre capable d'échanger avec les autres
. Décrire son environnement social
. Savoir exprimer ses besoins
- Qu'est-ce que l'AO ?
. Savoir donner une définition de la maladie, savoir identifier son propre
AO
- Les traitements de l'AO et les crises :
. Savoir identifier son traitement et savoir à quoi il correspond
. Etre capable de prioriser les différents traitements
. Pouvoir verbaliser les oublis thérapeutiques et en analyser les causes
. Connaitre les effets indésirables et les façons de les prévenir
. Savoir adapter son traitement en fonction de la gravité des crises
. Connaitre les signes qui doivent amener à consulter
. Connaitre les mesures préventives
. Savoir où, qui et quand appeler
. Connaitre les différents signes avant-coureurs
- Grossesse et AO :
. Déroulement d'une grossesse normale
. Comprendre le mécanisme de transmission de la maladie
. Connaitre les interactions AO et grossesse
. Connaitre les traitements indispensables, ceux contre-indiqués en cas
de grossesse
- Voyage et AO :
. S'organiser en cas de voyage
. Anticiper les commandes de médicaments
. Prévoir les documents nécessaires au passage des frontières
. Savoir comment conserver ses produits
- Activité physique et AO :
. Connaitre les activités pouvant déclencher des crises
- Auto injection et auto perfusion :
. Savoir quand s'injecter
. Connaitre les mesures d'hygiène et d'asepsie nécessaires
. Etre capable de gérer la traçabilité des produits
* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Document d'information concernant le programme remis et expliqué au
patient

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- Consentement d'entrée dans le programme
- Accord de partage d'information entre intervenants de l'équipe
éducative hospitalière
- Accord de partage d'information avec d'autres professionnels de santé
libéraux dont le médecin traitant
- Prescription du médecin pour l'entrée dans le programme notée dans le
dossier médical, dans le dossier infirmier d'hospitalisation, sur
l'ordonnance en consultation
- Compte-rendu éducatifs des différents intervenants du programme
notés dans le dossier éducatif
- Dossier éducatif joint au dossier médical du patient, déposé dans les
archives sécurisées du CHU
- Synthèse éducative remise au patient
- Dossier médical transmis entre les services de l'hôpital : si le patient n'a
pas donné son accord pour le partage d'informations, le dossier éducatif
est conservé par le référent en éducation avant le transfert du dossier
médical
- Dossiers de placement (SSR, SLD ...) accompagnés d'une photocopie
des synthèses éducatives si le patient a donné son accord
- Courriers adressés au médecin traitant régulièrement : information de
l'entrée du patient dans le programme, présentation du programme
éducatif, suivi éducatif, évaluation de résultats individuels et de
satisfaction
- Actions d'accompagnement par les associations de patients agréées, si
le patient le souhaite partage des informations le concernant avec le
milieu associatif
Année de début de réalisation
2015
Année de fin de réalisation
2019
Durée
4 ans (renouvelé le 11/05/15)
Fréquence
Suivie
Public
Adolescents (13-18 ans) ; Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55
ans ; Professionnels de santé ; Parents ; Patients ; Aidants
Patients de plus de 15 ans et 3 mois porteurs de maladies rares et leurs
familles
Nombre de personnes
concernées
300 à 400 personnes par an
Type d'action
Travail en réseau ; Education thérapeutique
Partenaire d'action
ARS PACA, Lupus France, Association Maladies rares, intervenants de
l'équipe éducative hospitalière (médecin, IDE d'éducation, cadre de
santé, psychologue, pharmacien, kinésithérapeute)
Outils et supports utilisés
Diaporamas, fiches éducatives, livrets des centres de référence,
documents des associations et des laboratoires pharmaceutiques,Echelle
d'estime de soi de Rosenberg, aliments factices, pansements
Outils et supports créés
Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP
Financeur
ARS : Fonds d'intervention Régional (FIR)
Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Evolution du programme éducatif
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA

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Commune
Nice
Niveau territorial de santé
Nice
Lieu d'intervention
Hôpital de L'Archet 1 - UF ambulatoire du CHU de Nice (151 route de St
Antoine de Ginestière 06202 Nice cedex 3)
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3