OSCARS - Fiche Action
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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Programme d'éducation thérapeutique pour les maladies rares - Hôpital de L'Archet Région Titre Année Porteur de l'action Thème Pathologie Prise en charge Objectif de l'action Description Provence-Alpes-Côte d'Azur Programme d'éducation thérapeutique pour les maladies rares - Hôpital de L'Archet 2015 Hôpital l'Archet Type:Etablissement de santé<BR>Président : Christian ESTROSI Directeur : Emmanuel BOUVIER MULLER 151 route Saint-Antoine de Ginestière, CS 23079, 06202 Nice Téléphone : 04 92 03 77 77 Email : [email protected] Site : www.chu-nice.fr Maladies chroniques (autres), Maladies rares Maladie rare En ambulatoire, Au cours d'une d'hospitalisation * Objectifs généraux - Préserver et améliorer, dans la mesure du possible, la qualité de vie des personnes concernées - Prendre en compte les problèmes spécifiques de chaque personne dans son contexte familial, social, environnemental, de façon individuelle et adaptée à chaque pathologie - Approfondir les connaissances des patients sur leurs pathologies - Favoriser l'adhérence au traitement et la prévention des complications - Intégrer les proches et le médecin traitant dans le parcours patient * Objectif opérationnel - Permettre au patient et à son entourage de recevoir une information générale sur la maladie, ses complications, ses spécificités, les traitements, les bénéfices attendus et les effets indésirables possibles * Pathologies concernées - Lupus - Sclérodermie - Angioedèmes * Recrutement des patients - Séances individuelles : priorité aux personnes dont le diagnostic vient d'être posé ou celles présentant une poussée évolutive de la maladie ou celles chez qui une mauvaise observance thérapeutique est suspectée par le médecin référent ; tout patient en faisant la demande pourra bénéficier de cette prise en charge - Séances collectives : information générale auprès des médecins des centres hospitaliers de la région PACA, des médecins traitants, des chefs de service des spécialités impliquées dans la prise en charge de ces pathologies (néphrologie, dermatologie, rhumatologie), des antennes régionales des associations de patients ; publication par voie de presse régionale * Contenu et démarche éducative du programme - Diagnostic éducatif réalisé par l'infirmière d'éducation : intérêt de l'ETP, vécu du patient, connaissances, représentations par rapport à sa maladie et à son traitement, estime de soi, besoins, attentes, difficultés, projets, priorisation de ses objectifs pour les séances à venir http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 - Définition d'objectifs éducatifs partagés - Réalisation d'une synthèse éducative - Suivi éducatif - Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient - Formalisation d'un parcours de soins convenu avec le patient - Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou l'entourage - Identification de besoins en suspens nécessitant une potentielle reprise éducative - Existence d'un dossier spécifique d'ETP papier * Séances Lupus - Infirmière d'éducation, médecin, pharmacienne, diététicienne - Mon Lupus et moi : . Savoir parler de sa vie avec le Lupus . En énoncer les écueils . Etre capable d'échanger avec les autres . Décrire son environnement social . Savoir exprimer ses besoins . Savoir donner une définition de la maladie, savoir identifier son propre Lupus - Qu'est-ce que le Lupus, l'atteinte rénale : . Connaitre les examens réalisés afin de dépister une éventuelle atteinte rénale . Savoir comment peut évoluer une atteinte rénale - Les traitements du Lupus et les mesures hygiénodiététiques : . Savoir identifier son traitement et savoir à quoi il correspond . Etre capable de prioriser les différents traitements . Pouvoir verbaliser les oublis thérapeutiques et en analyser les causes . Connaitre les effets indésirables et les façons de les prévenir . Savoir vivre avec un traitement par cortisone . S'organiser en cas de voyage . Connaitre les vaccins recommandés et ceux interdits - Prévenir les poussées . Savoir identifier une poussée . Connaitre les différents facteurs favorisants - Prévention du soleil . Savoir se protéger du soleil . Connaitre les signes qui doivent amener à consulter . Savoir où, qui et quand appeler - Fatigue et Lupus : . Etre capable de reconnaitre les différents types de fatigue . Identifier la fatigue liée à une poussée lupique et identifier les moyens permettant d'améliorer cet état - Grossesse et Lupus : . Déroulement d'une grossesse normale . Connaitre les interactions Lupus et grossesse . Connaitre le moment opportun pour mettre en route une grossesse . Connaitre les traitements indispensables, ceux contre-indiqués en cas de grossesse * Séances Sclérodermie - Infirmière d'éducation, médecin, pharmacienne, diététicienne, kinésithérapeute - Ma sclérodermie et moi : . Savoir parler de sa vie avec la maladie . En énoncer les écueils . Etre capable d'échanger avec les autres . Décrire son environnement social . Savoir exprimer ses besoins - Qu'est-ce que la sclérodermie : . Savoir donner une définition de la maladie, savoir identifier sa propre sclérodermie http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 - Les traitements de la sclérodermie et les mesures hygiénodiététiques : . Savoir identifier son traitement et savoir à quoi il correspond . Etre capable de prioriser les différents traitements . Pouvoir verbaliser les oublis thérapeutiques et en analyser les causes . Connaitre les effets indésirables et les façons de les prévenir . Savoir vivre avec un traitement par cortisone . S'organiser en cas de voyage . Connaitre les vaccins recommandés et ceux interdits - Le syndrôme de Raynaud . Connaître les signes qui doivent amener à consulter . Savoir identifier un phénomène de Raynaud . Connaitre les mesures préventives . Savoir où, qui et quand appeler - Le tube digestif : . Connaitre les différentes atteintes et les signes avant-coureurs - La rééducation : . Etre capable de comprendre l'intérêt de la rééducation . Connaitre les mouvements adaptés à la pathologie . Etre capable d'adapter son activité physique en fonction du handicap * Séances Angiooedeme (AO) - Infirmière d'éducation, médecin, pharmacienne, psychologue, kinésithérapeute - Mon Angioedeme et moi : . Savoir parler de sa vie avec la maladie . En énoncer les écueils . Etre capable d'échanger avec les autres . Décrire son environnement social . Savoir exprimer ses besoins - Qu'est-ce que l'AO ? . Savoir donner une définition de la maladie, savoir identifier son propre AO - Les traitements de l'AO et les crises : . Savoir identifier son traitement et savoir à quoi il correspond . Etre capable de prioriser les différents traitements . Pouvoir verbaliser les oublis thérapeutiques et en analyser les causes . Connaitre les effets indésirables et les façons de les prévenir . Savoir adapter son traitement en fonction de la gravité des crises . Connaitre les signes qui doivent amener à consulter . Connaitre les mesures préventives . Savoir où, qui et quand appeler . Connaitre les différents signes avant-coureurs - Grossesse et AO : . Déroulement d'une grossesse normale . Comprendre le mécanisme de transmission de la maladie . Connaitre les interactions AO et grossesse . Connaitre les traitements indispensables, ceux contre-indiqués en cas de grossesse - Voyage et AO : . S'organiser en cas de voyage . Anticiper les commandes de médicaments . Prévoir les documents nécessaires au passage des frontières . Savoir comment conserver ses produits - Activité physique et AO : . Connaitre les activités pouvant déclencher des crises - Auto injection et auto perfusion : . Savoir quand s'injecter . Connaitre les mesures d'hygiène et d'asepsie nécessaires . Etre capable de gérer la traçabilité des produits * Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels - Document d'information concernant le programme remis et expliqué au patient http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence Public Nombre de personnes concernées Type d'action Partenaire d'action Outils et supports utilisés Outils et supports créés Financeur Evaluation de l'action - Consentement d'entrée dans le programme - Accord de partage d'information entre intervenants de l'équipe éducative hospitalière - Accord de partage d'information avec d'autres professionnels de santé libéraux dont le médecin traitant - Prescription du médecin pour l'entrée dans le programme notée dans le dossier médical, dans le dossier infirmier d'hospitalisation, sur l'ordonnance en consultation - Compte-rendu éducatifs des différents intervenants du programme notés dans le dossier éducatif - Dossier éducatif joint au dossier médical du patient, déposé dans les archives sécurisées du CHU - Synthèse éducative remise au patient - Dossier médical transmis entre les services de l'hôpital : si le patient n'a pas donné son accord pour le partage d'informations, le dossier éducatif est conservé par le référent en éducation avant le transfert du dossier médical - Dossiers de placement (SSR, SLD ...) accompagnés d'une photocopie des synthèses éducatives si le patient a donné son accord - Courriers adressés au médecin traitant régulièrement : information de l'entrée du patient dans le programme, présentation du programme éducatif, suivi éducatif, évaluation de résultats individuels et de satisfaction - Actions d'accompagnement par les associations de patients agréées, si le patient le souhaite partage des informations le concernant avec le milieu associatif 2015 2019 4 ans (renouvelé le 11/05/15) Suivie Adolescents (13-18 ans) ; Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de santé ; Parents ; Patients ; Aidants Patients de plus de 15 ans et 3 mois porteurs de maladies rares et leurs familles 300 à 400 personnes par an Travail en réseau ; Education thérapeutique ARS PACA, Lupus France, Association Maladies rares, intervenants de l'équipe éducative hospitalière (médecin, IDE d'éducation, cadre de santé, psychologue, pharmacien, kinésithérapeute) Diaporamas, fiches éducatives, livrets des centres de référence, documents des associations et des laboratoires pharmaceutiques,Echelle d'estime de soi de Rosenberg, aliments factices, pansements Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP ARS : Fonds d'intervention Régional (FIR) ÉVALUATION ANNUELLE * Indicateurs quantitatifs - Nombre de patients inclus dans le programme - Nombre de patients ayant fait la totalité du programme ÉVALUATION QUADRIENNALE * Effets du programme d'ETP sur les patients * Effets sur le fonctionnement de l'équipe * Intégration du programme dans l'offre de soins locale * Evolution du programme éducatif Secteur d'activité Niveau géographique Ancien découpage régional http://www.oscarsante.org/national/ * Perspectives Centre de soins, établissement de santé Territorial PACA Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Commune Niveau territorial de santé Lieu d'intervention Catégorie http://www.oscarsante.org/national/ Nice Nice Hôpital de L'Archet 1 - UF ambulatoire du CHU de Nice (151 route de St Antoine de Ginestière 06202 Nice cedex 3) A1, A4, B1, B4, C3 Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/national/
