Export texte

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/
Mieux vivre avec la dialyse
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Mieux vivre avec la dialyse
Année
2012
Porteur de l'action
Centre de dialyse DIAVERUM
Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : Christophe MALTOT
9 rue Gaston Berger, CS 50109, 13387 Cedex 10 Marseille
Téléphone : 04 91 17 87 15 / 04 91 17 87 01
Email : [e-mail]
Site :
www.diaverum.fr/sites/diaverum.fr/files/FR%20PACA%20Mai%202012.p
df
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
L'insuffisance rénale est une maladie chronique souvent vécue comme
un traumatisme par les patients qui en sont atteints. La complexité du
traitement est parfois difficile à concilier avec leur mode de vie et de
nouveaux comportements sont à adopter.
Plusieurs enquêtes réalisées auprès des patients dialysés dans la
structure ont montré : des difficultés de compréhension de la pathologie,
d'acceptation des contraintes liées au traitement, une non observance
médicamenteuse (liées au nombre important de médicaments et aux
effets indésirables), des difficultés à suivre un régime alimentaire adapté
ou encore des difficultés psychologiques et sociales.
De nombreuses questions concernant la greffe , les examens biologiques
ou encore la poursuite d'une activité professionnelle ont été posées.
L'observance de nouveaux comportements est d'autant plus difficile
qu'elle est influencée par de nombreux facteurs liés à la maladie, au
traitement, à la personne (contexte socio-économique, savoir,
savoir-faire, expériences antérieures, représentations...) et à
l'établissement (organisation des soins, relation soignant/soigné).
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer ou maintenir la qualité de vie, l'autonomie et l'adhésion au
traitement des patients
- Prévenir ou diminuer les complications et les rechutes
- Améliorer la relation soignant/soigné<BR>
* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient d'acquérir des connaissances sur la maladie et le
traitement
- Permettre au patient de modifier certains comportements
- Permettre à l'équipe soignante de mieux appréhender l'attitude
empathique
- Permettre à l'équipe soignante d'accompagner le patient dans
l'évolution et le traitement de sa maladie (annonce, traitement, règles
hygiéno-diététiques)
- Permettre à l'équipe soignante de s'ouvrir aux autres par l'écoute
- Permettre à l'équipe soignante d'acquérir de nouvelles compétences
théoriques et pratiques
* Objectifs patients
- Expliquer sa pathologie et décrire les conséquences de l'insuffisance
rénale sur l'organisme
- Expliquer les caractéristiques de sa voie d'abord, son but, et d'en

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/
prendre soin
- Définir l'intérêt et les modalité du traitement de suppléance
- Reconnaitre les différents traitements médicamenteux, connaître leurs
actions et leurs effets secondaires, planifier leur prise sur 24h
- Adapter son alimentation en fonction des contraintes liées à
l'insuffisance rénale
- Identifier les différents examens biologiques et en expliquer l'intérêt
- Verbaliser son ressenti et trouver des solutions qui lui sont propres
- Utiliser les ressources physiques et matérielles dont il a besoin et
réaliser les démarches nécessaires pour obtenir les différentes
prestations
Description
* Recrutement des patients
- Les patients souhaitant participer au programme se rapprochent du
cadre de santé qui informe les référents du programme
- Le médecin référent du patient est informé par le coordonnateur de
l'acceptation de participation du patient
* Bilan éducatif partagé (BEP)
- Réalisé par une personne formée et diplômée
- Individuel, 1h30
- But : Identification des besoins du patient à partir de ce qu'il sait, ce qu'il
fait, ce qu'il croit, ce qu'il ressent et ce qu'il veut
- Compte-rendu informatisé, classé dans le dossier ETP du patient
- A la suite du BEP : élaboration d'un programme personnalisé avec le
patient en fonction des objectifs prioritaires à atteindre et du projet de vie
du patient
* Programme :
- Planification de séances individuelles et/ou collectives (4 à 6 patients en
général)
- Adapté aux besoins du patient
- Avec accompagnants éventuels du patient
- Programme personnalisé comprenant les ateliers négociés avec le
patient
* Thèmes abordés :
- "Je comprends les abords vasculaires"
. Atelier "Comment ça marche?" : 45 min à 1h par médecin/IDE
. Atelier "Comment en prendre soin?" : : 45 min à 1h par médecin/IDE
. Ateliers "Les complications" : 45 min à 1h par médecin/IDE/secrétaire
- "La fonction rénale"
. Atelier sur les fonctions d'équilibre, de filtre, l'eau, les
hormones/vitamines) : groupe de 3 à 4 patient
- "Je comprend mon régime alimentaire"
. Atelier sel et eau : 45 min à 1h par médecin/diététicienne/IDE
. Atelier potassium : 45 min à 1h par médecin/diététicienne/IDE
. Atelier protéines et phosphore : 45 min à 1h par
médecin/diététicienne/IDE
- "Je connais mes droits"
. Connaitre les aides sociales : 45 min à 1h par assistante
sociale/IDE/aide soignante/ FNAIR (fédération nationale d'aide aux
insuffisants rénaux), collectif ou individuel
. Modalités de fonctionnement des aides sociales : 45 min par assistante
sociale(individuel)
- "Initiation à la dialyse"
. Atelier individuel, 30 à 45 min, par l'IDE : connaissances du patient,
réponse aux interrogations, présentation du déroulement de la dialyse,
rencontre avec les professionnels, visite du centre
. Atelier collectif, 1h30, par médecin/diététicien/IDE/assistant social :

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/
connaissances des patients, réponse aux interrogations, répercussions
de la dialyse sur la vie quotidienne, échanges
- "Je suis capable de prendre mon traitement quelle que soit la situation"
. Atelier "Je connais et comprends mes médicaments et leurs effets
secondaires" : 45 min, 4 patients +/- accompagnants, par 2 intervenants
(médecin et/ou pharmacien et/ou IDE)
. Atelier "Je suis capable de prendre mon traitement en m'adaptant aux
situations quotidiennes" : 1h, 4 patients +/- accompagnants, par 2
intervenants (médecin et/ou pharmacien et/ou IDE)
. Atelier " Je réalise mon planning thérapeutique" : : 30 min,
médecin/pharmacien/IDE)
-"J'exprime mes difficultés"
. En groupe de parole : 45 min à 1h, par
médecin/psychologue/IDE/FNAIR
. En individuel : rencontre avec la psychologue
- "Je comprends mes résultats biologiques"
. Atelier "Aspect psychologique des patients à la lecture des résultats" :
45 min à 1h, par médecin/psychologue/IDE
. Atelier "Aspect théorique des examens biologiques (normes, surdosage,
sous-dosage...): 45 min à 1h, par médecin/IDE
* Bilan de fin de programme
- Individuel, 1h30, réalisé par un professionnel référent
* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Réunions de bilan des actions réalisées
- Ateliers tracés dans le logiciel "Hémodialyse" permettant à chaque
intervenant de consulter le parcours du patient, accès réservé aux
responsables du programme pour la modification des données
- Dossiers "papiers" conservés dans une salle dédiée à l'ETP
- Partenaires extérieurs informés de l'inclusion et du bilan de parcours du
patient par courrier, et (ateliers suivis, atteinte des objectifs,
satisfaction...)
- Recueil du consentement du patient
- Chartes de confidentialité et de déontologies signées et remises au
patient
- Autorisation de la CNIL pour l'utilisation logiciel de traçabilité des soins
Année de début de réalisation
2012
Année de fin de réalisation
2015
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Parents ; Patients ; Aidants
Patients atteints d'insuffisance rénale chronique (stade terminal)
Nombre de personnes
concernées
Environ 35 patients par an (variable en fonction des centres)
Type d'action
Prise en charge sociale ; Education thérapeutique ; Coordination locale
Partenaire d'action
ARS PACA, intervenants de l'équipe pluridisciplinaire (cadres de santé,
pharmaciens, diététicienne, assistante sociale, animatrice qualité...),
patients de la Commission des Relations avec les usagers (CRU),
Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR), cliniques
environnantes, médecins traitants, infirmiers libéraux, pharmaciens de
ville
Outils et supports utilisés
Quizz, diaporamas, planches de soins, fiches avec photos, jeux de carte,
plaquette récapitulative fistule artério veineuse, images d'écluses pour
illustrer les sténoses, études de cas, jeux des emballages (sels cachés)
jeux sur les équivalences en eau, jeu des paires (équivalences sels),
cartes de restaurants (identification des apports en potassium), mises en
situation, livret "Initiation à la dialyse", documents de laboratoires, QCM,
photos ou boites de médicaments, ordonnance, planning thérapeutique,
Photolangage, pyramide des priorités

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/
Outils et supports créés
Supports d'intervention pour les activités pratiques, fiches de synthèse
Communication et valorisation
de l'action
Affiche réalisée en partenariat avec les patients pour expliquer le
programme aux patients, brochures et information sur la chaîne de
télévision interne, courrier d'information des partenaires
Financeur
Fonds propres : Auto-financement
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
- Nombre de patients à qui le programme a été proposé<BR>- Nombre
de patients participant au programme
- Nombre d'ateliers réalisés
- Nombre de patients par atelier
- Nombre d'ateliers réalisés pour chaque patient
- Age, sexe, ancienneté de traitement en dialyse
- Satisfaction des patients
- Satisfaction des intervenants
* Évaluation quadriennale
- Satisfaction des participants, qualité de vie
- satisfaction des intervenants
- Actions d'améliorations
- Évolution des hospitalisations, des résultats biologiques et cliniques
- Évolution de la qualité de prise en charge au sein des centres*
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Arles, Salon-de-Provence, Istres, Draguignan, Miramas, Marignane,
Marseille
Niveau territorial de santé
Marseille, Martigues, Arles, Draguignan, Salon-de-Provence
Lieu d'intervention
Bilan éducatif partagé dans un bureau médical , ateliers collectifs dans
une salle aménagée, entretiens individuels dans un bureau
Le programme est autorisé dans 8 centres de dialyse de PACA :
- Centre de dialyse DIAVERUM Marseille : 9 rue Gaston Berger (10ème
arrondissement), tél : [phone]
- Centre de dialyse DIAVERUM Arles : 5, rue Nicolas Saboly, tél : 04 90
52 15 20
- Centres de dialyse DIAVERUM Provence tél : [phone]
A Istres : 17, avenue Victor Hugo,
A Marignane : avenue du Général Salan,
A Miramas : 3 bis, rue Eugène Pelletan - Le Patio,
A Salon : 449 avenue de Lattre de Tassigny
A Marseille : 9 rue Claude Monet (14ème)
- Centre de dialyse DIAVERUM Draguignan (SERENA) : 345, avenue
Pierre Brossolette, tél : [phone]
Observation
En attente de renouvellement
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C2, C3

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/