OSCARS - Fiche Action

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Education thérapeutique pour les patients
adultes, enfants ou adolescents, atteints de
dermatite atopique, psoriasis, dermatoses
affichantes
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Education thérapeutique pour les patients adultes, enfants ou
adolescents, atteints de dermatite atopique, psoriasis, dermatoses
affichantes
Année
2014
Porteur de l'action
Centre Hospitalier Universitaire de la Timone
Type:Etablissement de santé<BR>264 Rue Saint-Pierre , 13385 Cedex
05 Marseille
Téléphone : 04 91 38 00 00 - 04 91 38 57 62
Site : http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-timone
Thème
Médicament, Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Peau [Pathologie], Dermatose (Eczéma, psoriasis)
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
Dermatite atopique, psoriasis, dermatoses affichantes sont des
pathologies évoluant de façon chronique en altérant la qualité de vie des
patients et de leur famille, nécessitant des soins adaptés et continus dès
l'annonce du diagnostic. Ces soins complexes nécessitent l'acquisition de
compétences par les parents ou l'enfant et une prise en charge
multidisciplinaire.
La dermatite atopique est une pathologie très prévalente (30% chez les
enfants dont 15% des enfants de moins de 3 ans). Maladie affichante de
la peau évoluant de façon chronique altérant parfois sévèrement la
qualité de vie des patients et de leur famille.
Cette pathologie représente un coût économique de 1800€ à 3000€ par
an dont plus de la moitié n'est pas remboursé.
Le psoriasis et les maladies affichantes comme la couperose, le vitiligo,
les angiomes, les cicatrices dyschromiques entraînent souvent des
répercussions négatives sur la qualité de vie.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Faire acquérir au patient et à son entourage les compétences
nécessaires pour vivre mieux sa maladie au quotidien
* Objectifs opérationnels
DERMATITE ATOPIQUE
- Mieux connaître son eczéma
. Nommer la maladie
. Expliquer l'eczéma
. Reconnaitre les différentes lésions
. Identifier ses propres facteurs déclenchant de poussées d'eczéma
. Repérer les signes d'une poussée
- Mieux traiter son eczéma
. Connaitre et savoir utiliser les émolients
. Connaitre et savoir utiliser les dermocorticoides
. Exprimer ses craintes vis-à-vis des dermocorticoides
. Connaitre et savoir utiliser le tacrolimus

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- Gérer son eczéma au quotidien
. Adapter ses soins d'hygiène et son habillage
. Adapter son environnement, son alimentation et son activité physique
. Savoir gérer ses démangeaisons
. Savoir gérer les troubles du sommeil
. Reconnaître les situations à risques et prévenir es complications :
herpes, allergie…
. Savoir s'adapter à des conditions particulières : vacances mer, piscine
. Savoir parler de sa maladie et exprimer ses besoins, ses difficultés, ses
émotions
. Savoir prendre soin de soi (qualité de vie)
. Savoir gérer son stress et appeler à l'aide
. Retrouver l'estime de soi
PSORIASIS
- Mieux connaitre son psoriasis
. Décrire les symptômes
. Identifier les signes de gravité<BR>. Identifier les causes probables
. Citer les facteurs aggravants
. Décrire le retentissement du psoriasis au quotidien
- Traiter son psoriasis
. Citer les différents traitements disponibles
. Lister mes traitements
. Enoncer les indications des mes traitements
. Préciser pour chacun des mes traitements, son mode d'action, et son
mode d'utilisation
. Formuler les avantages et les inconvénients de la prise régulière de
mon traitement
. Enoncer les stratégies pour surmonter les difficultés rencontrées dans la
prise et le suivi de mon traitement
- Gérer son psoriasis au quotidien
. Clarifier les idées reçues sur les aspects alimentaires et l'hygiène de vie
. Analyser des situations difficiles dans la vie quotidienne
. Identifier des solutions ou des stratégies adoptées
MAQUILLAGE
- Compétences d'autosoin
. Acquérir et maintenir des compétences techniques de maquillage
correcteur
- Compétences de sécurité
. Identifier et différencier lésions actives et lésions séquellaires
. Repérer les situations pouvant aggraver les lésions
. Repérer les signes d'une poussée et y faire face
. Identifier, pour les réduire, les facteurs déclenchants d'une situation
d'alerte ou de crise
- Compétences psychosociales
. Gérer l'image de soi
Description
* Entretien de diagnostic éducatif (30 min)
- Analyse des besoins, négociation des objectifs pédagogiques,
présentation et planification du programme
* Séances d'éducation
DERMATITE ATOPIQUE
1/ Mieux connaître son eczéma (format BEBE, ENFANT ou ADO /
ADULTE)
. Individuel ou collectif ; IDE, psychologue, patient expert, dermatologue
- Nommer la maladie
- Expliquer l'eczéma
- Reconnaitre les différentes lésions
- Identifier ses propres facteurs déclenchant de poussées d'eczéma
- Repérer les signes d'une poussée
2/ Mieux traiter son eczéma (format BEBE, ENFANT ou ADO / ADULTE)

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. Individuel ou collectif ; IDE, psychologue, patient expert, dermatologue
- Connaitre et savoir utiliser les émolients
- Connaitre et savoir utiliser les dermocorticoides
- Exprimer ses craintes vis-à-vis des dermocorticoides
- Connaitre et savoir utiliser le tacrolimus (uniquement dans les formats
ENFANT et ADO / ADULTE)
3/ Gérer son eczéma au quotidien (format BEBE, ENFANT ou ADO /
ADULTE)
. Individuel ou collectif ; IDE, psychologue, patient expert, dermatologue
- Adapter ses soins d'hygiène et son habillage
- Adapter son environnement, son alimentation, son activité physique
- Savoir gérer ses démangeaisons
- Savoir gérer ses troubles du sommeil
- Reconnaitre les situations à risques et prévenir les complications :
herpès, allergie
- Savoir s'adapter à des situations particulières : mer piscine vacances
- Savoir parler de sa maladie au quotidien, exprimer ses besoins, ses
difficultés, ses émotions
- Savoir gérer son stress et appeler à l'aide
4/ Mieux traiter son eczéma : Techniques d'auto-soins
. Individuel ; IDE
- Apprentissage de gestes techniques d'auto-soins : savoir utliser son
traitement local (Quand, Ou? Comment? Combien? Par qui?)
- Savoir faire une occlusion avec des bandes ou un pansement occlusif
5/ Vivre avec son eczéma au quotidien
. Individuel ; psychologue
. Collectif ; ; IDE, psychologue, patient expert, dermatologue
- Savoir prendre soin de soi (qualité de vie)
6/ Adapter son alimentation
. Individuel ; diététicienne, allergologue
. Prise de conscience de l'inutilité et des risques des régimes abusifs
PSORIASIS
1/ Mieux connaître mon psoriasis
. Individuel ou collectif ; dermatologue, psychologue, IDE
- Description des symptômes, identification des signes de gravité, des
causes probables, des facteurs aggravants
- Le retentissement du psoriasis au quotidien
2/ Traiter mon psoriasis
. Individuel ou collectif ; dermatologue, psychologue, IDE
- Traitements disponibles et ses propres traitements, indications de ses
traitements, modes d'actions et modes d'utilisation, avantages et
inconvénients de la prise régulière de son traitement, stratégies pour
surmonter les difficultés rencontrées dans la prise et le suivi de son
traitement
3/ Gérer mon psoriasis au quotidien
. Individuel ou collectif ; dermatologue, psychologue, IDE
- Clarification des idées reçues sur les aspects alimentaires et l'hygiène
de vie, analyse des situations difficiles dans la vie quotidienne,
identification des solutions ou des stratégies adoptées
4/ Psoriasis et obésité<BR>. Individuel ou collectif ; diététicienne
- Clarification des idées reçues sur les aspects alimentaires et l'hygiène
de vie, adaptation de l'alimentation au mode de vie
MAQUILLAGE
1/ Connaître sa pathologie

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. Individuel ; dermatologue, psychologue, aide-soignante
- Identifier et différencier lésions actives et lésions séquellaires
- repérer les situations pouvant aggraver les lésions
- Repérer les signes d'une poussée et y faire face
- Identifier, pour les réduire, les facteurs déclenchants d'une situation
d'alerte ou de crise
2/ Principes du maquillage correcteur
. Individuel ou collectif ; dermatologue, psychologue, aide-soignante
- Principes du maquillage correcteur et règles des couleurs
complémentaires
- Compétences techniques de soin : maquillage correcteur et
automaquillage
3/ Techniques de maquillage correcteur
. Individuel ou collectif ; dermatologue, psychologue, aide-soignante
- Compétences techniques de soin : technique du maquillage correcteur
et auto/hétéro-maquillage
4/ Gestion de l'image de soi
. Individuel ou collectif ; dermatologue, psychologue, aide-soignante
- Compétences de communication : savoir exprimer son vécu, capacité à
parler de sa maladie avec son entourage, à partager ses sentiments
- Maintenir son degré de socialisation savoir faire face au regard des
autres
- Se représenter l'image de soi-même, de son corps
- Permettre au patient de « s'accepter » et de revivre avec son image
réparée
* Entretien individuel final (30 min)
- Evaluation des acquis, apport éventuel d'informations complémentaires,
évocation des difficultés rencontrées et recherche de solutions
* Coordination
- Débriefing à l'issue de chaque séance collective
- Réunions de synthèse entre le diagnostic éducatif et le démarrage des
séances
- Réunions mensuelles de l'équipe éducative (médecins, infirmiers,
psychologue, diététicienne, assistante sociale, aide soignante pour faire
le point sur les actions éducatives en cours
- Réunion annuelle de rentrée pour faire le point sur le bilan de l'année
passée et sur les stratégies des programmes à faire évoluer
- Toute problématique particulière est évoquée au staff médical
hebdomadaire
- La coordinatrice du programme est membre actif d'un groupe de travail
national (Groupe education thérapeutique en dermatologie, groupe
thématique de la société française de dermatologie II qui se réunit 2 fois
par an)
- Information de l'inclusion des patient dans le programme aux médecins
correspondants et/ou médecins généralistes, pédiatres, dermatologues
- Courrier d'information au médecin à l'issue du programme
- 3 fois par an, partage d'expérience des différents programmes d'ETP
lors des enseignements post universitaires en dermatologie réunissant
des dermatologues libéraux
Année de début de réalisation
2014
Année de fin de réalisation
2018
Durée
4 ans (renouvelé le 20/12/2014)
Fréquence
Suivie
Public
Nourrissons (0-2 ans) ; Enfants (2-5 ans) ; Enfants (6-9 ans) ;
Préadolescents (10-12 ans) ; Adolescents (13-18 ans) ; Adultes 18-55
ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de santé ; Patients
Patients atteints d'une des pathologies ciblées
Nombre de personnes
700 patients par an

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concernées
Type d'action
Travail en réseau ; Education thérapeutique
Partenaire d'action
ARS PACA, Professionnels de santé de l'équipe ETP (dermatologues,
psychologue, IDE, aide-soignante, diététicienne, allergologue, patient
expert), Médecins généralistes libéraux, pédiatres, dermatologues
Outils et supports utilisés
* Outils utilisés pour dermatites atopiquesPhoto-expression, « Aventure
du bus », « Eczéma Book », Jeu de l'oie, marionnettes (Guignol) BOBOS
et Dr Crémouille, coffret trésor (cuillère froide, pierre froide, cold-pax,
spray, roulette de massage, Doudou gratte-gratte, etc), poupons en
plastique à colorier et crémer etc * Outils utilisés pour psoriasisVidéos de
témoignages de patients, exposés interactifs, photolangage* Outils
utilisés pour dermatoses affichantesAlbum photos avant/après, mallette
maquillage correcteur, photolangage etc
Financeur
ARS : Fonds d'Intervention Régional
Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Evolution du programme éducatif
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Marseille
Niveau territorial de santé
Marseille
Lieu d'intervention
Service dermatologie du CHU de la Timone
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3