Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Education thérapeutique pour les patients adultes, enfants ou adolescents, atteints de dermatite atopique, psoriasis, dermatoses affichantes Région Titre Année Porteur de l'action Thème Pathologie Prise en charge Contexte Objectif de l'action Provence-Alpes-Côte d'Azur Education thérapeutique pour les patients adultes, enfants ou adolescents, atteints de dermatite atopique, psoriasis, dermatoses affichantes 2014 Centre Hospitalier Universitaire de la Timone Type:Etablissement de santé<BR>264 Rue Saint-Pierre , 13385 Cedex 05 Marseille Téléphone : 04 91 38 00 00 - 04 91 38 57 62 Site : http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-timone Médicament, Maladies chroniques (autres) Peau [Pathologie], Dermatose (Eczéma, psoriasis) En ambulatoire Dermatite atopique, psoriasis, dermatoses affichantes sont des pathologies évoluant de façon chronique en altérant la qualité de vie des patients et de leur famille, nécessitant des soins adaptés et continus dès l'annonce du diagnostic. Ces soins complexes nécessitent l'acquisition de compétences par les parents ou l'enfant et une prise en charge multidisciplinaire. La dermatite atopique est une pathologie très prévalente (30% chez les enfants dont 15% des enfants de moins de 3 ans). Maladie affichante de la peau évoluant de façon chronique altérant parfois sévèrement la qualité de vie des patients et de leur famille. Cette pathologie représente un coût économique de 1800€ à 3000€ par an dont plus de la moitié n'est pas remboursé. Le psoriasis et les maladies affichantes comme la couperose, le vitiligo, les angiomes, les cicatrices dyschromiques entraînent souvent des répercussions négatives sur la qualité de vie. * Objectif général - Faire acquérir au patient et à son entourage les compétences nécessaires pour vivre mieux sa maladie au quotidien * Objectifs opérationnels DERMATITE ATOPIQUE - Mieux connaître son eczéma . Nommer la maladie . Expliquer l'eczéma . Reconnaitre les différentes lésions . Identifier ses propres facteurs déclenchant de poussées d'eczéma . Repérer les signes d'une poussée - Mieux traiter son eczéma . Connaitre et savoir utiliser les émolients . Connaitre et savoir utiliser les dermocorticoides . Exprimer ses craintes vis-à-vis des dermocorticoides . Connaitre et savoir utiliser le tacrolimus http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 - Gérer son eczéma au quotidien . Adapter ses soins d'hygiène et son habillage . Adapter son environnement, son alimentation et son activité physique . Savoir gérer ses démangeaisons . Savoir gérer les troubles du sommeil . Reconnaître les situations à risques et prévenir es complications : herpes, allergie… . Savoir s'adapter à des conditions particulières : vacances mer, piscine . Savoir parler de sa maladie et exprimer ses besoins, ses difficultés, ses émotions . Savoir prendre soin de soi (qualité de vie) . Savoir gérer son stress et appeler à l'aide . Retrouver l'estime de soi PSORIASIS - Mieux connaitre son psoriasis . Décrire les symptômes . Identifier les signes de gravité<BR>. Identifier les causes probables . Citer les facteurs aggravants . Décrire le retentissement du psoriasis au quotidien - Traiter son psoriasis . Citer les différents traitements disponibles . Lister mes traitements . Enoncer les indications des mes traitements . Préciser pour chacun des mes traitements, son mode d'action, et son mode d'utilisation . Formuler les avantages et les inconvénients de la prise régulière de mon traitement . Enoncer les stratégies pour surmonter les difficultés rencontrées dans la prise et le suivi de mon traitement - Gérer son psoriasis au quotidien . Clarifier les idées reçues sur les aspects alimentaires et l'hygiène de vie . Analyser des situations difficiles dans la vie quotidienne . Identifier des solutions ou des stratégies adoptées Description MAQUILLAGE - Compétences d'autosoin . Acquérir et maintenir des compétences techniques de maquillage correcteur - Compétences de sécurité . Identifier et différencier lésions actives et lésions séquellaires . Repérer les situations pouvant aggraver les lésions . Repérer les signes d'une poussée et y faire face . Identifier, pour les réduire, les facteurs déclenchants d'une situation d'alerte ou de crise - Compétences psychosociales . Gérer l'image de soi * Entretien de diagnostic éducatif (30 min) - Analyse des besoins, négociation des objectifs pédagogiques, présentation et planification du programme * Séances d'éducation DERMATITE ATOPIQUE 1/ Mieux connaître son eczéma (format BEBE, ENFANT ou ADO / ADULTE) . Individuel ou collectif ; IDE, psychologue, patient expert, dermatologue - Nommer la maladie - Expliquer l'eczéma - Reconnaitre les différentes lésions - Identifier ses propres facteurs déclenchant de poussées d'eczéma - Repérer les signes d'une poussée 2/ Mieux traiter son eczéma (format BEBE, ENFANT ou ADO / ADULTE) http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 . Individuel ou collectif ; IDE, psychologue, patient expert, dermatologue - Connaitre et savoir utiliser les émolients - Connaitre et savoir utiliser les dermocorticoides - Exprimer ses craintes vis-à-vis des dermocorticoides - Connaitre et savoir utiliser le tacrolimus (uniquement dans les formats ENFANT et ADO / ADULTE) 3/ Gérer son eczéma au quotidien (format BEBE, ENFANT ou ADO / ADULTE) . Individuel ou collectif ; IDE, psychologue, patient expert, dermatologue - Adapter ses soins d'hygiène et son habillage - Adapter son environnement, son alimentation, son activité physique - Savoir gérer ses démangeaisons - Savoir gérer ses troubles du sommeil - Reconnaitre les situations à risques et prévenir les complications : herpès, allergie - Savoir s'adapter à des situations particulières : mer piscine vacances - Savoir parler de sa maladie au quotidien, exprimer ses besoins, ses difficultés, ses émotions - Savoir gérer son stress et appeler à l'aide 4/ Mieux traiter son eczéma : Techniques d'auto-soins . Individuel ; IDE - Apprentissage de gestes techniques d'auto-soins : savoir utliser son traitement local (Quand, Ou? Comment? Combien? Par qui?) - Savoir faire une occlusion avec des bandes ou un pansement occlusif 5/ Vivre avec son eczéma au quotidien . Individuel ; psychologue . Collectif ; ; IDE, psychologue, patient expert, dermatologue - Savoir prendre soin de soi (qualité de vie) 6/ Adapter son alimentation . Individuel ; diététicienne, allergologue . Prise de conscience de l'inutilité et des risques des régimes abusifs PSORIASIS 1/ Mieux connaître mon psoriasis . Individuel ou collectif ; dermatologue, psychologue, IDE - Description des symptômes, identification des signes de gravité, des causes probables, des facteurs aggravants - Le retentissement du psoriasis au quotidien 2/ Traiter mon psoriasis . Individuel ou collectif ; dermatologue, psychologue, IDE - Traitements disponibles et ses propres traitements, indications de ses traitements, modes d'actions et modes d'utilisation, avantages et inconvénients de la prise régulière de son traitement, stratégies pour surmonter les difficultés rencontrées dans la prise et le suivi de son traitement 3/ Gérer mon psoriasis au quotidien . Individuel ou collectif ; dermatologue, psychologue, IDE - Clarification des idées reçues sur les aspects alimentaires et l'hygiène de vie, analyse des situations difficiles dans la vie quotidienne, identification des solutions ou des stratégies adoptées 4/ Psoriasis et obésité<BR>. Individuel ou collectif ; diététicienne - Clarification des idées reçues sur les aspects alimentaires et l'hygiène de vie, adaptation de l'alimentation au mode de vie MAQUILLAGE 1/ Connaître sa pathologie http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 . Individuel ; dermatologue, psychologue, aide-soignante - Identifier et différencier lésions actives et lésions séquellaires - repérer les situations pouvant aggraver les lésions - Repérer les signes d'une poussée et y faire face - Identifier, pour les réduire, les facteurs déclenchants d'une situation d'alerte ou de crise 2/ Principes du maquillage correcteur . Individuel ou collectif ; dermatologue, psychologue, aide-soignante - Principes du maquillage correcteur et règles des couleurs complémentaires - Compétences techniques de soin : maquillage correcteur et automaquillage 3/ Techniques de maquillage correcteur . Individuel ou collectif ; dermatologue, psychologue, aide-soignante - Compétences techniques de soin : technique du maquillage correcteur et auto/hétéro-maquillage 4/ Gestion de l'image de soi . Individuel ou collectif ; dermatologue, psychologue, aide-soignante - Compétences de communication : savoir exprimer son vécu, capacité à parler de sa maladie avec son entourage, à partager ses sentiments - Maintenir son degré de socialisation savoir faire face au regard des autres - Se représenter l'image de soi-même, de son corps - Permettre au patient de « s'accepter » et de revivre avec son image réparée * Entretien individuel final (30 min) - Evaluation des acquis, apport éventuel d'informations complémentaires, évocation des difficultés rencontrées et recherche de solutions Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence Public Nombre de personnes http://www.oscarsante.org/national/ * Coordination - Débriefing à l'issue de chaque séance collective - Réunions de synthèse entre le diagnostic éducatif et le démarrage des séances - Réunions mensuelles de l'équipe éducative (médecins, infirmiers, psychologue, diététicienne, assistante sociale, aide soignante pour faire le point sur les actions éducatives en cours - Réunion annuelle de rentrée pour faire le point sur le bilan de l'année passée et sur les stratégies des programmes à faire évoluer - Toute problématique particulière est évoquée au staff médical hebdomadaire - La coordinatrice du programme est membre actif d'un groupe de travail national (Groupe education thérapeutique en dermatologie, groupe thématique de la société française de dermatologie II qui se réunit 2 fois par an) - Information de l'inclusion des patient dans le programme aux médecins correspondants et/ou médecins généralistes, pédiatres, dermatologues - Courrier d'information au médecin à l'issue du programme - 3 fois par an, partage d'expérience des différents programmes d'ETP lors des enseignements post universitaires en dermatologie réunissant des dermatologues libéraux 2014 2018 4 ans (renouvelé le 20/12/2014) Suivie Nourrissons (0-2 ans) ; Enfants (2-5 ans) ; Enfants (6-9 ans) ; Préadolescents (10-12 ans) ; Adolescents (13-18 ans) ; Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de santé ; Patients Patients atteints d'une des pathologies ciblées 700 patients par an Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 concernées Type d'action Partenaire d'action Outils et supports utilisés Financeur Evaluation de l'action Travail en réseau ; Education thérapeutique ARS PACA, Professionnels de santé de l'équipe ETP (dermatologues, psychologue, IDE, aide-soignante, diététicienne, allergologue, patient expert), Médecins généralistes libéraux, pédiatres, dermatologues * Outils utilisés pour dermatites atopiquesPhoto-expression, « Aventure du bus », « Eczéma Book », Jeu de l'oie, marionnettes (Guignol) BOBOS et Dr Crémouille, coffret trésor (cuillère froide, pierre froide, cold-pax, spray, roulette de massage, Doudou gratte-gratte, etc), poupons en plastique à colorier et crémer etc * Outils utilisés pour psoriasisVidéos de témoignages de patients, exposés interactifs, photolangage* Outils utilisés pour dermatoses affichantesAlbum photos avant/après, mallette maquillage correcteur, photolangage etc ARS : Fonds d'Intervention Régional ÉVALUATION ANNUELLE * Indicateurs quantitatifs - Nombre de patients inclus dans le programme - Nombre de patients ayant fait la totalité du programme ÉVALUATION QUADRIENNALE * Effets du programme d'ETP sur les patients * Effets sur le fonctionnement de l'équipe * Intégration du programme dans l'offre de soins locale * Evolution du programme éducatif Secteur d'activité Niveau géographique Ancien découpage régional Commune Niveau territorial de santé Lieu d'intervention Catégorie http://www.oscarsante.org/national/ * Perspectives Centre de soins, établissement de santé Territorial PACA Marseille Marseille Service dermatologie du CHU de la Timone A1, A4, B1, B4, C3 Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/national/