Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Education Thérapeutique - Programme ETAP Accompagnement des Aidants et des Patients dans le cadre de la Maladie d'Alzheimer et des syndromes apparentés Région Titre Année Porteur de l'action Pathologie Prise en charge Objectif de l'action Occitanie Education Thérapeutique - Programme ETAP - Accompagnement des Aidants et des Patients dans le cadre de la Maladie d'Alzheimer et des syndromes apparentés 2015 Centre de Soins de suite et de réadaptation La Clauze Type:Etablissement de santé<BR>12170 Saint-Jean-Delnous Téléphone : 05 65 46 25 89 Email : [email protected] Site : www.laclauze.fr Trouble mental, Maladie d'Alzheimer, Maladie neurodégénérative En ambulatoire * Objectifs principaux - Maintenir ou à améliorer la qualité de vie du patient atteint de Maladie d'Alzheimer (ou syndrome apparenté) vivant à domicile, et celle de son proche aidant, intervenant régulièrement à ses côtés. - Eviter les hospitalisations répétées et de reculer voire d'éviter l'institutionnalisation du patient (y être préparé le cas échéant). - Accompagner le patient dans l'expression de ses émotions et et dans la mobilisation de ses capacités dans les activités de la vie quotidienne via sa participation à des ateliers pratiques adaptés. - Accompagner l'aidant dans l'identification des situations à risque pour pouvoir y faire face en s'adaptant à l'évolution de la maladie. Compétences visées pour le patient : -Permettre au patient de prendre confiance en lui afin de maintenir ses capacités gestuelles restantes (atelier de relevé du sol, atelier cuisine, atelier réminiscence). -Permettre au patient de mobiliser ses capacités de participation et de diminuer l'appréhension à se mobiliser après une chute. -Permettre au patient de restaurer sa capacité à exprimer des choix (goûts alimentaires et activités significatives) et à communiquer. Compétences visées pour l'aidant : -L'aidant doit connaître la Maladie d'Alzheimer et les syndromes apparentés et doit pouvoir prendre conscience de son évolution. -L'aidant doit pouvoir être en mesure de s'impliquer dans la gestion quotidienne de la maladie de son proche. -L'aidant doit être en capacité d'adapter l'environnement face à l'évolution de la maladie de son proche en fonction de ses choix et de son mode de vie. -L'aidant doit pouvoir repérer les troubles du comportement et mettre en place des stratégies adaptées pour y faire face. -L'aidant doit pouvoir gérer ses émotions et maîtriser son stress. -L'aidant doit pouvoir réaliser des gestes techniques et des soins auprès de son proche. -L'aidant doit pouvoir identifier et gérer des problèmes occasionnés par la http://www.oscarsante.org/occitanie/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Description maladie dans le champ de la vie quotidienne en impliquant son entourage. -L'aidant doit pouvoir faire valoir ses droits, mobiliser les aides au bon moment et exprimer d'éventuelles difficultés à pouvoir les installer. -L'aidant doit pouvoir identifier un projet réalisable pour son proche et pour lui-même en rapport avec l'évolution de la maladie. -L'aidant doit pouvoir identifier les facteurs de risque de chute et doit pouvoir adapter l'environnement en fonction. -L'aidant doit comprendre les répercussions de la maladie sur l'aspect nutrition, repérer les signes d'alerte d'une dénutrition et pouvoir y faire face. -L'aidant doit pouvoir adapter les repas de son proche en fonction d'éventuels troubles du comportement alimentaire. -L'aidant doit connaître les techniques qui favorisent la communication afin de favoriser une relation aidant-aidé de qualité et doit pouvoir adapter son langage aux troubles cognitifs de son proche malade. * Quelles sont les conditions de participation ? -Patient atteint de maladie d'Alzheimer ou syndrome apparenté ayant fait l'objet d'un diagnostic -Patient vivant à domicile -Aidant naturel intervenant régulièrement auprès de son proche malade * Comment se déroule le programme ? - L'entretien de diagnostic éducatif : L'entretien conduisant au diagnostic éducatif : entretiens individuels d'une heure du patient et de l'aidant avec différents soignants (neuropsychologue, infirmière, coordonnatrice ETP, médecin, ergothérapeute…) permettant de porter des diagnostics éducatifs et de contractualiser avec ces derniers des objectifs pédagogiques. Ces objectifs sont poursuivis à travers un parcours éducatif personnalisé dont les modalités de mise en œuvre sont partagées et remises au patient et à l'aidant au terme de l'entretien. - Les séances (ateliers, modules) d'éducation thérapeutique: Les séances d'éducation retenues sont spécifiques du parcours prédéfini, elles sont toutes collectives. Au cours de la 1ère journée, les séances sont dédiées à l'aidant : - La Maladie d'Alzheimer et les syndromes apparentés (1h30) : médecin, neuropsychologue - Les troubles du comportement (1h30) : neuropsychologue, infirmière. - Les activités de la vie quotidienne (1h) : assistante de soins en gérontologie, infirmière - Les différentes aides sociales possibles (2h) : assistante sociale, coordonnatrice ETP. - Témoignage bénévole Association France Alzheimer Tarn (20min), coordonnatrice ETP. Au cours de la 2ème journée, les séances sont dédiées soit exclusivement au patient, soit au binôme aidant-patient : - La prévention du risque de chute (1h30) : ergothérapeute, coordonnatrice ETP - L'alimentation (1h30) : diététicienne, assistante de soins en gérontologie - La communication (1h) : neuropsychologue, ergothérapeute -Une séance « optionnelle » destinée à l'aidant peut être proposée sur le thème de la préparation à l'entrée en institution. Elle est animée par l'assistante sociale et par un directeur d'EHPAD. - L'entretien de synthèse ou de fin de programme -- En fin de 2ème journée, les aidants sont invités à compléter une enquête de satisfaction ainsi qu'un questionnaire d'évaluation. http://www.oscarsante.org/occitanie/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 -- Puis les aidants et les patients sont conviés à 1h d'entretien avec l'un des membres de l'équipe pluridisciplinaire d'éducation thérapeutique. Ces entretiens permettent d'évaluer la satisfaction des patients, les acquis des aidants. Ils permettent de formaliser de nouveaux objectifs éducatifs qui seront transmis au médecin traitant du patient. -- Le programme est évalué à deux mois au cours d'un entretien dédié au patient et à l'aidant. Public Type d'action Niveau géographique Commune Niveau départemental Lieu d'intervention http://www.oscarsante.org/occitanie/ * Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ? - Les entretiens de diagnostic éducatif et les deux journées de séances éducatives ont lieu au Centre de Soins de Suite et de Réadaptation (CSSR) La Clauze. - Au cours de la 1ère journée (9h-17h), les séances sont dédiées exclusivement à l'aidant. - Au cours de la 2ème journée (9h-16h), les séances sont dédiées aux patients et aux aidants (ateliers spécifiques patients et ateliers en binôme aidant-patient). - Des temps de pauses sont prévus entre les séances. - Le repas est pris en commun permettant des temps d'échanges complémentaires. Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Patients ; Aidants -Patient atteint de maladie d'Alzheimer ou syndrome apparenté ayant fait l'objet d'un diagnostic-Patient vivant à domicile-Aidant naturel intervenant régulièrement auprès de son proche malade Education thérapeutique Départemental Saint-Jean-Delnous Aveyron CSSR La Clauze 12170 Saint-Jean DELNOUS Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? n° tél : 05 65 46 25 89 mail : [email protected] Comment prendre rendez-vous ? Céline BARTOLO n° tél : 05 65 46 25 89 mail : [email protected] Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/occitanie/