maladie dans le champ de la vie quotidienne en impliquant son
entourage.
-L'aidant doit pouvoir faire valoir ses droits, mobiliser les aides au bon
moment et exprimer d'éventuelles difficultés à pouvoir les installer.
-L'aidant doit pouvoir identifier un projet réalisable pour son proche et
pour lui-même en rapport avec l'évolution de la maladie.
-L'aidant doit pouvoir identifier les facteurs de risque de chute et doit
pouvoir adapter l'environnement en fonction.
-L'aidant doit comprendre les répercussions de la maladie sur l'aspect
nutrition, repérer les signes d'alerte d'une dénutrition et pouvoir y faire
face.
-L'aidant doit pouvoir adapter les repas de son proche en fonction
d'éventuels troubles du comportement alimentaire.
-L'aidant doit connaître les techniques qui favorisent la communication
afin de favoriser une relation aidant-aidé de qualité et doit pouvoir
adapter son langage aux troubles cognitifs de son proche malade.
* Quelles sont les conditions de participation ?
-Patient atteint de maladie d'Alzheimer ou syndrome apparenté ayant fait
l'objet d'un diagnostic
-Patient vivant à domicile
-Aidant naturel intervenant régulièrement auprès de son proche malade
* Comment se déroule le programme ?
- L'entretien de diagnostic éducatif :
L'entretien conduisant au diagnostic éducatif : entretiens individuels d'une
heure du patient et de l'aidant avec différents soignants
(neuropsychologue, infirmière, coordonnatrice ETP, médecin,
ergothérapeute…) permettant de porter des diagnostics éducatifs et de
contractualiser avec ces derniers des objectifs pédagogiques. Ces
objectifs sont poursuivis à travers un parcours éducatif personnalisé dont
les modalités de mise en œuvre sont partagées et remises au patient et à
l'aidant au terme de l'entretien.
- Les séances (ateliers, modules) d'éducation thérapeutique:
Les séances d'éducation retenues sont spécifiques du parcours prédéfini,
elles sont toutes collectives.
Au cours de la 1ère journée, les séances sont dédiées à l'aidant :
- La Maladie d'Alzheimer et les syndromes apparentés (1h30) : médecin,
neuropsychologue
- Les troubles du comportement (1h30) : neuropsychologue, infirmière.
- Les activités de la vie quotidienne (1h) : assistante de soins en
gérontologie, infirmière
- Les différentes aides sociales possibles (2h) : assistante sociale,
coordonnatrice ETP.
- Témoignage bénévole Association France Alzheimer Tarn (20min),
coordonnatrice ETP.
Au cours de la 2ème journée, les séances sont dédiées soit
exclusivement au patient, soit au binôme aidant-patient :
- La prévention du risque de chute (1h30) : ergothérapeute,
coordonnatrice ETP
- L'alimentation (1h30) : diététicienne, assistante de soins en gérontologie
- La communication (1h) : neuropsychologue, ergothérapeute
-Une séance « optionnelle » destinée à l'aidant peut être proposée sur le
thème de la préparation à l'entrée en institution. Elle est animée par
l'assistante sociale et par un directeur d'EHPAD.
- L'entretien de synthèse ou de fin de programme
-- En fin de 2ème journée, les aidants sont invités à compléter une
enquête de satisfaction ainsi qu'un questionnaire d'évaluation.