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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
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Éducation thérapeutique du patient atteint
d'insuffisance cardiaque chronique : un nouveau
souffle
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Éducation thérapeutique du patient atteint d'insuffisance cardiaque
chronique : un nouveau souffle
Année
2014
Porteur de l'action
Centre Hospitalier Universitaire Nord
Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : Jean-Jacques ROMATET
4 avenue de Rimiez, 13915 Cedex 20 Marseille
Téléphone : 04 91 96 80 00
Site : http://fr.ap-hm.fr
Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies
chroniques (autres)
Pathologie
Appareil circulatoire [Pathologie], Insuffisance cardiaque
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
L'insuffisance cardiaque (IC) est un important problème de santé
publique en France et en Europe. Il s'agit d'une pathologie fréquente dont
la prévalence est en perpétuelle augmentation. Selon la société
Européenne de Cardiologie, 2 à 3% des européens en seraient atteints et
2,2% des français soit environ un million de personnes concernées, selon
le registre français de la sécurité sociale. La prévalence de l'IC augmente
ainsi de façon proportionnelle avec l'âge.
C'est également une pathologie grave puisque selon les études, on
retrouve près de 30% uniquement de survie à 5 ans et entre 3,8 à 8,8%
de mortalité intra-hospitalière lors d'une admission pour IC aiguë. Non
seulement le taux de mortalité est très important, mais être atteint d'IC
chronique implique également une altération de la qualité de vie des
patients, avec par exemple, une perte d'autonomie et d'indépendance, du
fait d'une dyspnée invalidante. De plus, près de 20% des patients ne
retournent pas directement à domicile après une hospitalisation pour IC
aiguë. Cela génère encore des coûts supplémentaires.
Enfin et surtout, le taux de ré-hospitalisations pour IC aiguë reste très
élevé : entre 32 et 44% à un an selon qu'il s'agisse initialement d'IC
chronique ou aiguë. De même, un registre spécifique de l'assurance
maladie, a pu montrer que 65% des coûts dans le pôle IC étaient liés aux
hospitalisations. Pourtant, ces hospitalisations itératives pourraient très
certainement être évitées par un meilleur accompagnement du patient et
un suivi plus global, à la sortie de l'hôpital.
Il apparait donc capital d'améliorer la prise en charge au long cours de
cette pathologie afin d'en diminuer le coût de santé publique. En effet,
une large part des ré-hospitalisations et des complications de l'IC
chronique est liée à des facteurs modifiables, sur lesquels nous pouvons
agir. Il s'agit très souvent d'un arrêt intempestif de traitements, d'erreur de
gestion du traitement ou d'écart alimentaire en lien avec une formation
inadaptée du patient et/ou de ses proches.
Comme l'ont prouvé de nombreuses études, l'éducation thérapeutique
(ETP) du patient est un élément clé pour susciter sa participation active à
son processus de soin et de suivi, éviter une progression de la maladie,
améliorer sa qualité et son espérance de vie. La Haute Autorité de Santé
(HAS) a adhéré à ce concept et publié en juin 2007 des
recommandations en lien avec l'Institut National de Prévention et

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d'Éducation à la Santé (INPES) afin de mettre en œuvre un cahier des
charges destiné à encadrer et favoriser la mise en place de programmes
d'ETP. L'HAS a, par la suite, rédigée en 2012 un complément de
recommandations visant à auto-évaluer chaque programme d'ETP et
pérenniser cette pratique dans l'avenir, confirmant ainsi l'intérêt porté à
ce nouvel outil thérapeutique.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Limiter les ré-hospitalisations pour Insuffisance Cardiaque (IC) aiguë et
le taux de morbi-mortalité
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints d'insuffisance cardiaque
chronique
* Objectifs opérationnels
- Acquérir et maintenir des compétences d'auto-soin
- Acquérir et mobiliser des compétences d'adaptation, dites aussi
compétences psycho-sociales
- Permettre au patient de gérer sa maladie au fil de son évolution et
devenir acteur de sa santé
Description
* Inclusion dans le programme
- Âgés de 18 à 85 ans.
- Admis pour insuffisance cardiaque (IC) aiguë ou chronique, dans les 24
mois précédents, dans l'unité de soins intensifs ou unité d'hospitalisation
conventionnelle, ou suivi en consultation
- Par les médecins généralistes et cardiologues correspondants ayant été
informés du programme d'ETP
- Sur la base du volontariat et avec le consentement signé<BR>-
Réunion pluridisciplinaire en amont de l'inclusion d'un patient dans le
programme
* Diagnostic éducatif
- Mené par le cardiologue ou l'infirmière formée en ETP
- Élaboration d'un programme personnalisé : facteurs liés à la personne
et son environnement, identification des besoins, objectifs à atteindre
. Formulation des compétences à acquérir
. Formalisation d'un partenariat entre patient et professionnel
- Élaboration du carnet de suivi : « carnet de route » du patient au cours
du programme d'ETP
* Déroulement programme
- Une session d'une journée comprenant 5 séances successives avec 5
patients à chaque séance
* Séances collectives
- Séance de 2h et demi en binôme
- Séance n°1 : Comprendre ma pathologie et le traitement
. Par un cardiologue et une infirmière formée en ETP (IDE ETP)
. Sensibilisation des patients à leur pathologie : la physiologie du cœur
sain, la physiologie du cœur insuffisant, les signes de décompensation
cardiaque et les facteurs favorisants d'une IC, les
notions de bases sur la thérapeutique
- Séance n°2 : S'auto-surveiller pour ne plus être hospitalisé<BR>. Par un
cardiologue et une IDE ETP +/- un patient expert
. Appui sur les compétences de sécurité : surveillance (poids, examen,
auto-évaluation…), reconnaissance des signes d'alerte et réaction à avoir
. Séance explicative où des informations sont apportées au patient et
favorise l'interaction, jeux de rôle pour mise en situation
- Séance n°3 : Mieux manger pour mieux respirer
. Par une diététicienne et une IDE ETP
. Connaissances sur les modifications alimentaires nécessaires à la prise
en charge de leur pathologie et l'intérêt de suivre un régime hyposodé

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adapté à son état
. Notions sur la quantité de sel à ne pas dépasser quotidiennement
. Gestion des écarts de régimes, les repas de fêtes, les repas au
restaurant et les invitations
. Astuces sur ce changement de mode alimentaire : autres modes
d'assaisonnement, repérage du sel caché...
- Séance n°4 : Accepter sa maladie
. Par un psychologue
. Basée sur les compétences d'adaptation : centrée sur le patient lui
même plus que sur sa maladie, verbalisation des doutes, angoisses,
inquiétudes des patients, gestion du stress, valorisation du patient
. Renforcement de la confiance en soi, en sa capacité à supporter,
comprendre et maitriser sa pathologie
- Séance n°5 : Bouger sans s'essouffler
. Par un kinésithérapeute
. Apport de données pragmatiques et pratiques pour la vie quotidienne du
patient
. Adaptation de l'activité physique, dosage des effort, atteinte d'une
capacité d'effort satisfaisante
* Séances individuelles
- En fin de programme : évaluation finale
- Par la même personne que pour le diagnostic éducatif
- Atteintes des objectifs définis lors du diagnostic éducatif, bilan des
compétences acquises, vécu...
- Décision d'une ETP de suivi ou de reprise
* Évaluation et suivi
- Évaluations individuelles intermédiaires des compétences acquises
visant à réadapter le programme d'ETP
- Évaluation du déroulement de chaque cycle du programme d'ETP pour
améliorer le suivant (démarche d'auto-évaluation continue du
programme)
- Document de fin de séance rempli systématiquement : feuille de
présence, compte-rendu de réunion avec les thèmes abordés, questions
soulevées et réponses proposées
- Suivi du patient par un cardiologue du service ou par son cardiologue
de ville habituel tout au long du programme en parallèle
- Auto-évaluation annuelle du programme : analyse de l'activité et du
processus
- Évaluation quadriennale du programme menée conformément au guide
proposé par la HAS
* Coordination
- Courrier d'information général sur le programme d'ETP envoyé à tous
les médecins généralistes du secteur
- Courriers envoyés au médecin traitant et cardiologue
. un courrier d'information à l'inclusion du patient dans le programme
. un courrier de synthèse et d'évaluation du programme ETP
- Un livret, guide du parcours du patient au sein du programme d'ETP : «
Mon guide pour lutter contre l'insuffisance cardiaque »<BR>- Réunions
mensuelles avec tous les intervenants du programme ETP
- Pluridisciplinarité de prise en charge des patients présentant des
co-morbidités associées
- Réunion annuelle d'évaluation du programme avec l'ensemble des
intervenants de l'équipe d'ETP
* Éthique, déontologie et confidentialité<BR>- Charte de déontologique et
d'engagement signée par les professionnels
- Formulaire de consentement du patient signé<BR>- Dossier
individualisé d'ETP du patient

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Année de début de réalisation
2014
Année de fin de réalisation
2017
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Patients
Patients atteints d'insuffisance cardiaque
Nombre de personnes
concernées
50 patients par an
Type d'action
Prise en charge sociale ; Education thérapeutique ; Coordination locale
Partenaire d'action
Association Alliance du cœur ; Kinésithérapeute ; infirmière ;
Psychologue ; Diététicienne
Outils et supports utilisés
Vidéos ; Films d'animation ; Maquette de cœur ; Cartes de jeux de rôles ;
Mise en situation ; Jeux de société type jeux de l'oie ; QCM « trouver le
sel caché »
Communication et valorisation
de l'action
Réunions d'information sur le programme d'ETP à l'ensemble des
médecins généralistes correspondants et cardiologues de ville ; Une
synthèse du rapport d'auto-évaluation sera mise à la disposition des
bénéficiaires du programme
Financeur
ARS : Fonds d'Intervention Régional (FIR)
Evaluation de l'action
* Indicateurs quantitatifs
- Taux de ré-hospitalisations (nb d'hospitalisations pour IC/nb de patients
dans la file active)
- Nombre de patients attendus
- Nombre de patients ayant eu au moins une séance d'ETP sur l'année
- Nombre de patients nouvellement inclus dans le programme
- Nombre de patients sortis en fin de programme (après avoir réalisé
l'ensemble du programme personnalisé d'ETP proposé)
- Nombre de patients sortis en cours de programme
- Nombre de diagnostics éducatifs
- Nombre d'évaluations individuelles en fin de parcours
personnalisé<BR>- Nombre de séances éducatives collectives
- Nombre de séances éducatives en ambulatoire
– Nombre d'intervenants engagés dans la mise en œuvre du programme
sur l'année
– Nombre de réunions de concertation et de coordination sur l'année
– Proportion de patients ayant accepté de participer au programme
(nombre de patients s'engageant dans le programme d'ETP/ nombre de
patients auxquels a été proposé le programme d'ETP)
– Proportion de patients pour lesquels le consentement du patient est
tracé dans le dossier
– Proportion de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif
– Proportion de patients ayant bénéficié d'au moins une évaluation en fin
de parcours personnalisé
– Nombre moyen de séances éducatives par patient
– Proportion de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif et d'au
moins 2 séances éducatives ambulatoires et d'une évaluation en fin de
parcours
– Proportion de patients sortis en cours de programme + Analyse des
motifs de sortie prématurée du programme des patients
– Proportion de patients pour lesquels l'entourage participe au
programme
– Proportion de patients ayant un courrier adressé au médecin traitant
et/ou au cardiologue à l'entrée dans le programme
– Proportion de patients ayant terminé le programme pour lesquels un
courrier a été adressé au médecin traitant et/ou au cardiologue à la sortie
du programme
– Proportion de patients ayant un dossier éducatif
* Indicateurs qualitatifs
- Profil des bénéficiaires
- Bilan des ressources mobilisées pour le fonctionnement du programme
(temps pour chaque type d'intervenant, matériel...)
- Qualité des intervenants engagés dans la mise en œuvre du

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programme sur l'année
– Délai d'attente pour entrer dans le programme
– Description des ajustements réalisés pour s'adapter aux besoins
spécifiques des patients
– Satisfaction des patients concernant le déroulement du programme
- Actualisation du contenu ou de l'organisation des séances : description
des modifications apportées
– Formations suivies par les intervenants et respect du calendrier
prévisionnel
– Compétences à développer pour améliorer le programme et besoins de
formation perçus par l'équipe d'ETP
– Orientations des patients adressés
– Qualité du dossier éducatif (pourcentage de dossiers contenant
l'ensemble des éléments)
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Marseille
Niveau territorial de santé
Aix-en-Provence, Marseille, Martigues, Arles, Salon-de-Provence
Lieu d'intervention
Service de cardiologie Du CHU Nord Marseille
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3