06/02/12 – Maladie chronique
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27/05/17 Typ : Alice et Anna/Cor : Arnaud 06/02/12 – MALADIE CHRONIQUE Ces pathologies chroniques posent des problèmes : acceptation de la personne, elle va avoir des contraintes sur le traitement et les bilans, et un risque d’aggravation (risque qui est un élément de discussion entre patient et médecin). POUR LE MEDECIN : - Diagnostic: difficile à établir, donc le patient a certains signes sans avoir initialement de diagnostic (cancer, diabète, PR, dépression, HTA, BCPO, lombalgie chronique … ). Cancer peut avoir des signes précoces, ça peut n’être diagnostiqué que quelques semaines/mois plus tard Diabète : un patient diabétique ne sait pas au départ qu’il est diabétique, mais ensuite il peut faire une décompensation (très soif, infections répétées … ). PR : au départ, souvent femme qui vient pour des réveils nocturnes par des douleurs à la main -> au début se demande ce qu’elle a fait dans la journée pour avoir cette douleur. Dépression : certaines sont croissantes et donc non visibles au départ HTA : T systolique > 15, T diastolique > 9 au repos, mais pas forcément due à une maladie : il faut donc la reprendre à plusieurs reprises et au repos sinon les résultats ne seront pas viables (req : il n’y pas de cause spécifique). BCPO : toux et expectoration -> au début on parle de bronchite chronique, puis le patient se sent de plus en plus mal Lombalgie chronique (> 3 mois) : douleur qui pourrit la vie du patient, mais il doit apprendre à vivre avec. - Évaluation du degré d’évolution Nécessité d’explications D’un traitement suivi … dont le soutien psychologique Et de bilans périodiques Donc un diagnostique précoce est très important, mais il reste derrière une grosse prise en charge (traitement, suivi, réponses aux questions même « stupides », répondre à ses inquiétudes en le rassurant). Req : Le coté annonce du diagnostic n’est pas toujours évident. De plus, il existe des degrés de gravité, certains éléments font que ça fait longtemps ou pas, que la pathologie est là. Dire à quelqu’un qu’il a une HTA, c’est fréquent, mais tous les patients ne savent pas qu’avec une HTA on abime ses vaisseaux, son cœur, qu’on a de gros risques cardiaques… La seule raison valable de prendre un traitement, c’est d’avoir une raison dite par le médecin, donc il faut que le médecin soit persuasif, convainquant … Draperi : Le diagnostic, c’est là où tout commence, cela donne naissance à une situation. On a besoin d’explications sur le suivi, on a éventuellement besoin d’un soutien psychologique : si on annonce a quelqu’un qu’il a un diabète, un cancer, il n’est pas évident que la nouvelle passe bien ! Le 1er moment du diagnostic : on a besoin d’obtenir une fusion avec le patient de façon à ce qu’il y ait des repères dans le temps. Derrière le diagnostic il n’y a pas seulement une prise en charge médicamenteuse (réassurance, réponses à des questions, psychologie … ). Laplantine disait : « la cause organique rassure ». « Nommer », ça a une fonction l’entrée dans la thérapeutique. Quand on nomme la chose on commence le travail. Le médecin doit comprendre son patient, l’écouter, mais aussi expliquer la situation pour l’ouvrir au monde médicale dans les meilleures conditions. POUR LE PATIENT : - - Annonce qu’il n’est plus un sujet bien portant car il entre dans le domaine de la « maladie » chronique. Parfois phase de déni, doutes sur la compétence de son thérapeute ? un certain nombre de ces maladies silencieuses sont dommageables pour la compliance au traitement. Donc l’explication est indispensable pour l’acceptation du traitement par le patient. Ne se sent pas toujours malade (diabète débutant, HTA sans complications, BCPO chez un fumeur … ) Contraintes du traitement : changement de mode de vie. Ex : diabète, le patient doit « seulement » se piquer 1 à 3 fois par jour, mais pour le diabète pléthorique : gros changements de mode de vie (suppression de l’alcool … ) suivi, parce que la maladie évolue, si la maladie est bien suivie : stabilisation mais rarement guérison, si elle est mal suivie : s’aggrave donc peut être létale. ++ Compliance: Plus le médecin explique, plus le patient va bien suivre son traitement Éventuellement angoisse à chaque nouveau bilan : par exemple si recherche de métastases Doutes quant à l’efficacité ou à l’utilité du traitement, surtout si présence d’effets adverses –1–/5 Certains traitements vont être anodins, d’autres vont avoir des effets secondaires (ex : hypotension dans la prise en charge de l’HTA) mais on peut adapter les doses sinon convaincre le patient que le traitement reste indispensable (tout en se référant au rapport bénef/risque). Exemple : diabète : un diabétique, du fait de sa maladie, a un risque de lésion vasculaire diffuse, on lui donne des médicaments qui baissent la glycémie mais il existe un risque de malaise hypoglycémique allant jusqu’à la perte de connaissance. Il faut donc obtenir du patient qu’il accepte de prendre le médicament et doit accepter de réadapter la dose en conséquence. On ne traite pas une maladie ou un patient, on traite le tout. L’insuline est un produit dangereux, un dépressif peut en prendre pour se suicider. Donc, le médecin doit être attentif à la personne dans sa globalité. Draperi : Contraintes : changement du mode de vie : tant personnel que social, induit une totale remise en cause de soi. - compliance on parle de non-observance, il a une attitude négative par rapport à ce qui devrait être fait. Si un patient prend un médicament et qu’il va plus mal, il estime avoir de bonnes raisons d’arrêter le médicament. De la même manière, sur d’autres traitements, il y a des patients qui ne sont pas rebelles mais en conflit au sens sociologique, ils n’ont pas la même perspective de la maladie que le médecin. Par ex, des aspects du traitement sur les habitudes de vie peuvent être transgressées par le patient sans faire exprès : par rapport à la nourriture surtout : une personne pense que tout ce qui vient du jardin est sain, mais médicalement cela peut ne pas être bon ! - angoisse : que l’annonce du diagnostic posé (ou qu’a chaque nouvelle consultation), modifie la vie, et le futur du patient. Il y aura des choses auxquelles on devra penser, et modifier le futur. Donc le futur du patient peut être remanié par chaque consultation. RELATION MEDECIN/MALADE - - Confiance / défiance ? pour qu’un patient puisse suivre les conseils dans le diagnostic, il faut qu’il ait confiance en le thérapeute. Le médecin doit sentir le patient capable de suivre ce qu’il dit → si on a l’impression que le patient se fiche de sa santé, on aura peut être tendance à « épaissir le trait » Fidélité : va aller voir régulièrement son médecin / dépendance / nomadisme médical ? o o o - Information sur pathologie et traitement : degré de compréhension ? objectivité ? rassurantes/pessimistes ? o o o - L’information doit être claire, loyale, compréhensive Attention à ne pas trop donner d’informations d’un coup, ne pas être encyclopédique, mais renseigner sur l’essentiel à la compréhension de la maladie. Le médecin doit adapter le rapport rassurant/pessismiste Qui à l’annonce d’une modification thérapeutique ? o - Est-ce que le patient voit régulièrement son médecin ? Est-il obsédant pour le médecin ? Si dès qu’il y a un truc qui ne va pas, il vient voir le médecin. Le nomadisme médical est fréquent, il ne faut pas stigmatiser la chose, mais il ne faut pas abuser en allant voir plusieurs médecins. Si fonction rénale en train de se dégrader (même si traitement et bon régime), on risque l’hémodialyse : mode de vie complètement changé, il faut donc prévoir les choses selon l’emploi du temps du patient en avance Qui est « responsable » en cas d’évolution stagnante ou défavorable ? : o o o BPCO : si le patient continue de fumer, c’est sa responsabilité propre Parfois c’est le médecin qui n’a pas correctement expliqué Ce n’est pas une question de responsabilité, le problème est de récupérer le coup (parfois donner le patient à un autre médecin) et de comprendre ce qui n’a pas marché dans le colloque Draperi : Confiance / défiance : Un des aspects de la maladie chronique qu’on a mis en évidence est la déstructuration du monde quotidien, démolition du quotidien, tout doit être réévalué. Dès lors qu’on est rentré dans la thérapeutique, un des 1ers sentiments qui modifie l’expérience du patient est la défiance à l’égard de lui-même L’insouciance TOMBE, la liberté est ROMPUE. Dans l’expérience de rentrer dans la maladie chronique, on se sent trahit par notre corps (souvent asymptomatique), et il y a un mouvement important : la consultation est la démarche où une personne arrive avec des projets malmenés, il y a une attente très importante à l’égard du –2–/5 médecin étant de« restaurer une possibilisation ». C’est bien plus qu’un contrat entre médecin et malade, on compte sur le médecin pour avancer. Parfois, on se repose complètement sur le médecin, il est parfois difficile de se dire que le patient doit chercher aussi des réponses. Dans la dynamique thérapeutique, il y aura des objectifs à réaliser, mais il y a une difficulté à créer des objectifs. Horizon de la responsabilité Construire dans la relation cette capacité de répondre de soi envers l’autre. Responsabilité : les enquêtes montrent que les attaques en responsabilité n’ont rien à voir avec l’importance objective, elles viennent surtout des mauvaises relations entre le médecin et le malade. La relation est professionnelle, elle est le lieu où vont se construire des rôles, avec des humeurs, des irritations… il faut faire avec. Chacun doit évaluer les choses pour permettre le travail de compréhension. Il y a donc une relation professionnelle et humaine (avec mouvements d’erreurs) : on entre plus ou moins en sympathie et compassion avec le patient et c’est cette dimension de la relation qui permet le travail de compréhension. Une information objective pour un malade singulier n’existe pas. On ne s’adresse pas au patient si on explique de façon objective une maladie. ENTOURAGE DU PATIENT - Que lui dire ? o o o Secret médical : en discuter avec le patient et l’échanger avec d’autres si e patient est d’accord Choix dans les infos à donner c’est-à-dire, ce qu’on dit sera plus ou moins bien compris Ne rien dire au-delà de ce que le patient nous autorise - Pourquoi le dire ? les infos qu’on peut apporter à la famille vont être précieuses pour dédramatiser ou à l’inverse faire prendre conscience de la gravité. L’idée c’est de donner les infos pour donner un peu de tranquillité (à la famille) ou pour apporter les aides au patient parce que l’entourage aura aussi les informations pour l’aider… Attention en fonction de ce que le patient aura autorisé. - Et à quels membre de la famille ? (maladie d’une PA : personne âgée, d’un enfant) Pour un enfant, le secret n’existe pas pour les parents. Si annonce d’une pathologie chronique, cette annonce doit se faire dans de bonnes conditions et aux 2 parents en même temps pour éviter les problèmes de compréhension. Pour une personne âgée, tant qu’elle a toute sa tête ça va, mais si signes de démence, ça se complique (question de l’autonomie ? entourage ?) Ex : personne âgée qui a fait une chute à la maison, à qui on a mis une prothèse, elle a peur qu’on la remette debout donc elle reste assise. La difficulté est de faire le lien entre la capacité physique et la psychologie de la personne. L’entourage ne doit pas éloigner le secret médical Draperi : Les tiers : Si les tiers sont absents à la consultation, ils demeurent constitutifs de la relation. Les tiers par leurs questions font prendre un virage/donnent un sens à la maladie. La société, internet, la famille et les voisins jouent aussi un rôle. HTA - Pas grave dans l’immédiat le plus souvent Mais risques évolutifs : cardio, neuro-vasculaires, vasculaires, rénaux « pourquoi poursuivre le traitement alors que la TA se normalise sous traitement ? » Attention toujours répéter qu’il s’agit d’une maladie chronique, et d’agir en conséquence jusqu’à fin de vie. Explications, souvent itératives sur : Le traitement Les bilans (avec commentaires) AOMI = ARTERIOPATHIE OBLITERANTE DES MEMBRES INFERIEURS - - Maladie diffuse Suppression des facteurs de risque = équilibrer l’HTA, supprimer le tabac, lutter contre la sédentarité, faire attention aux troubles alimentaires, à l’hypercholestérolémie … (donc le médecin se retrouve conseiller en vie alimentaire et non prescripteur de médicament). … aussi important que le traitement médical Suivi vasculaire Chirurgie ? Qui ne supprime pas la maladie mais peut en réduire les conséquences douloureuses de façon plus ou moins prolongée. (attention ne l’évoquer que si l’état du patient s’aggrave, s’il ne suit pas les conseils hygiéno-diététiques et est retissant au traitement) –3–/5 Draperi : L’aspect réducteur de l’aspect ontologique de la maladie : Si la maladie est une réalité en soi (représentation ontologique), on sait contre quoi il faut lutter. Nommer la maladie c’est ce qui est attendu par le patient, mais il ne suffit pas de mettre une étiquette incompréhensible sur la maladie mais l’expliquer. La maladie n’est pas dans un coin du corps mais partout : diffuse. Il y a aussi une dépossession de soi, et faire le travail de modifier ses conditions de vie en réponse à l’atteinte est une façon de se réapproprier son corps. INSUFFISANCE RENALE - - Diagnostic sur des chiffres o La clairance à la créatinine baisse : clair pour nous mais pas pour le patient o Le patient croit parfois que c’est mieux (quelques points) alors que c’est plutôt stable Spectre de l’hémodialyse et des contraintes qui s’y rattachent Notion de dépendance vis-à-vis de la machine Si évolution vers hémodialyse : il faut en parler à l’avance pour prévenir le patient LOMBALGIE CHRONIQUE : MAL AU DOS DEPUIS > DE 3 MOIS - Bilan initial o o - Pour le médecin : objectif de ne pas passer à côté de complications (spondylodiscite, fracture, métastases … ) En général : lombalgies communes → rien ou quelques signes d’arthrose (le patient s’y cramponne car avoir mal sans explication est insupportable. Il se persuade alors qu’on lui cache quelque-chose et devient un nomade médicale) Persistance de douleurs malgré le traitement « on me cache quelque-chose » « vivre avec » Retentissement fonctionnel apparemment disproportionné avec un bilan « rassurant » Non seulement médicaments et kinésithérapie, mais aussi prise en charge psychologique, retombées sur le plan professionnel. Il faut souvent expliquer, quand il n’y a rien sur les radios, que l’on a le droit d’avoir mal sans avoir de causes voyantes sur les radios (dur à faire accepter à l’entourage). La lombalgie chronique va persister, avec des périodes d’amélioration mais il faut apprendre à vivre avec. Il y a une prise en charge sur le traitement physique, psychologique, professionnel (avec médecin du travail pour adapter le poste) Draperi : Pour être pris en charge, il faut pouvoir nommer la maladie ou la pathologie donc une symbolisation qui fait que la maladie existe. Il faut trouver la cause de la douleur pour l’accepter des autres. Validation de la plainte : on a voulu l’appeler maladie imaginaire, car il n’y a pas d’explication uni-factorielle que l’on peut donner. Ces maladies ont été introduites dans les années 80 car ce sont des maladies invalidantes professionnellement. Il y a donc une sensibilisation qui fait exister la maladie et la plainte : on ne nie pas la douleur même si on ne trouve pas de cause efficiente. Sens de la douleur : le patient suppose que c’est une expérience. Si on trouve un espace pour faire parler le patient sans donner de cadre ou de questions, il y a des choses qui émergent (douleur profonde du patient). PROTHESES VALVULAIRES - Avant intervention : « souffle cardiaque » Conséquences variables selon la ou les valves concernées (des prothèses biologiques ou mécaniques) Parfois indication chirurgicale Patient « guéri » de sa valvulopathie après l’intervention Mais suivi régulier, contraintes sur le plan infectieux, et traitement anticoagulant à vie selon le type de prothèse (prothrombine, risque d’hémorragies, il doit avoir une carte sur lui qui précise qu’il prend ces médicaments) Sténoses ou insuffisances aortiques avant l’opération, on met dans le traitement par vit K, la consommation de choux, foie ou légumes verts sont des bonnes façons de faire varier le taux de prothrombine –4–/5 DIABETE SUCRE - - - Régime ? antidiabétiques oraux ? (avec suivi) Insuline ? o Si insuline : Piqures faites par quelqu’un ou par lui-même : apprentissage, détermination des doses et en fonction des variations de glycémie on monte ou on descend la dose à chaque injection Maladie qui nécessite des gens avertis car la glycémie du moment détermine les besoins d’insuline de la fois suivante et la fois précédente Multiples complications à redouter : o Vasculaires o Oculaires o Rénales o Infectieuses : apprendre qu’une plaie peut devenir dramatique (amputation) o Etc Bilans réguliers Éducation(s) du patient : o Régime o Surveillance glycémique pluri-quotidienne o Prise régulière du traitement o Injections d’insuline ? Détermination des doses à s’injecter o Surveillance cutanée o Gestes d’urgence en cas de malaise hypoglycémique (sudation, fatigue brutale, manifestations psychiatriques) Alors que le patient ne se sent pas toujours malade L’entourage doit savoir le dépister Nécessité d’une prise en charge psychologique dans certains cas, angoisse à l’idée des complications On monte ou on descend la dose à chaque prise d’insuline. Il faut donc que le patient soit assez intelligent pour doser correctement s’il se pique lui-même, ce n’est pas évident à apprendre. Il faut lui dire comment faire pour la surveillance. Il faut informer l’entourage pour diagnostiquer le malaise hypoglycémique et pouvoir le soigner en cas de malaise. Nécessité d’une prise en charge psychologique dans certains cas, angoisse à l’idée des complications. Pour le médecin, - Il ne suffit pas d’être compétent et de « faire un diagnostic » Savoir expliquer la maladie, en termes compréhensibles, le traitement (ce qu’on en attend, ce qu’on peut en redouter), et les modifications nécessaires dans le mode de vie du patient Savoir comprendre les « blocages » du patient et argumenter, convaincre … et souvent répéter… –5–/5
