Une offre médico

3
Le contexte
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux
central du sujet jeune, elle touche environ 80 000 personnes en France. Le début de la maladie
survient le plus souvent entre 20 et 35 ans avec une nette prédominance féminine.
Les symptômes de la maladie sont très variés rendant parfois difficile le diagnostic.
Les symptômes
Au début de la maladie, les symptômes moteurs sont fréquents et responsables
de fatigabilité à l’effort lors de longues marche par exemple. Les signes oculaires sont
souvent révélateurs de la maladie et peuvent occasionner une baisse de l’acuité visuelle
d’installation progressive associée à des douleurs lors de la mobilisation du globe oculaire
(névrite optique). Les troubles de la sensibilité sont présents dans 25% des cas sous la forme
de fourmillements dans les membres ou d’impressions de ruissellement voire même
de douleurs à type de décharges électriques. Dans certains cas, l’équilibre et la coordination
des mouvements sont perturbés. Au cours de l’évolution d’autres signes peuvent apparaitre
comme les troubles vésico-sphinctériens et génito-sexuels…
Parallèlement à ces signes neurologiques, d’autres symptômes existent comme
la fatigue, invalidante dans les activités de vie quotidienne et socioprofessionnelle.
Enfin, des épisodes anxio-dépressifs et des difficultés de concentration peuvent aussi être
observés.
L’ensemble de ces symptômes sont bien connus des professionnels de santé et leur prise
en charge thérapeutique est aujourd’hui bien codifiée.
La spécificité de la prise en charge
La présentation pluri-symptomatique de la SEP impose tout naturellement
un accompagnement pluridisciplinaire des symptômes et de leurs conséquences sur la vie
quotidienne. Différents professionnels de santé sont donc concernés et travaillent de manière
coordonnée dans l’objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de SEP.
Une approche exclusive
La « clinique SEP » du Groupement des Hôpitaux de l’Institut Catholique de Lille
offre un accompagnement pluridisciplinaire de qualité grâce à une équipe regroupant
des professionnels de santé experts de la SEP dans leurs domaines de compétences :
neurologie, médecine physique et réadaptation fonctionnelle, masso-kinésithérapie,

4
ergothérapie, orthophonie, neuropsychologie, orthoptie, STAPS-APA, soins infirmiers
spécialisés et coordination de réseau de soin. …
Cette approche pluridisciplinaire de la SEP est mise en place depuis 2000. Elle est
coordonnée par le Professeur Hautecoeur (neurologue) et le Docteur Donzé (médecine
physique). 1 000 patients sont actuellement suivis par la clinique SEP.
Un réseau performant
Le réseau G-SEP, partenaire du projet SEP’OUR VOUS, a été créé en 1999. Il a pour
principale mission de coordonner et assurer la continuité des soins à proximité du lieu de vie
des patients souffrant de sclérose en plaques sur la région Nord-Pas-De-Calais. Il œuvre
également pour une approche multidisciplinaire des diagnostics et de la prise en charge
des patients.
Un partenaire impliqué
La websérie « SEP’OUR VOUS » a été réalisée grâce au soutien institutionnel
des Laboratoires TEVA via le programme national Agir en Groupes d’Initiatives Régionales
dans la lutte contre la Sclérose en Plaques (AGIR-SEP).
Les attentes des patients
La sclérose en plaques est une maladie chronique imprévisible et les patients sont très
demandeurs d’informations sur les symptômes, l’évolution de la maladie et les traitements…
Les informations sont données par les professionnels de santé lors des consultations
ou hospitalisations et différents livrets d’informations destinés aux patients existent
et sont distribués largement. Les associations de patients et les réseaux de santé sont
également impliqués dans l’information et la formation des patients par l’intermédiaire
de programmes d’éducation thérapeutique.
Une première mondiale
Aujourd’hui, la recherche d’informations se fait principalement sur Internet et 90%
des patients diagnostiqués s’y rendent régulièrement dans ce cadre. Il nous est paru donc
opportun d’utiliser cet outil pour proposer une information claire, précise et facile
d’utilisation sur les symptômes de la maladie.
Le modèle choisi est la vidéo avec un acteur « narrateur » s’adressant directement

5
au patient et en arrière plan un avatar sous la forme d’un personnage reprenant visuellement
les informations importantes à retenir. Il s’agit d’une « web série » dont les épisodes seront
hébergés sur une chaine YouTube et mis en ligne tous les 10 jours. 14 épisodes reprenant
les principaux symptômes de la sclérose en plaques sont prévus et comportent pour chacun
d’entre eux : une présentation du symptôme, les professionnels de santé concernés et
des astuces et conseils pour gérer au mieux le symptôme.
Les premiers épisodes troubles locomoteurs, troubles sensitifs et troubles visuels seront mis
en ligne le 28 mai 2014, date de la journée mondiale de la SEP.
http://www.youtube.com/user/sepourvous
Flashez ce QR Code à l’aide de votre Smartphone et accéder directement aux vidéos de
SEP’OUR VOUS.
Afin d’utiliser le dispositif ci-dessus, téléchargez un lecteur de QR Code via le Play Store ou
l’App Store. Lancez l’application et flashez le symbole. Celui-ci ouvrira directement la chaîne
Youtube SEPOURVOUS sur votre téléphone ou votre tablette.

6
Le Groupement des Hôpitaux de l’Institut Catholique de Lille
Nous sommes un ensemble universitaire d’hôpitaux, de cliniques et d’établissements médico-
sociaux, d’inspiration catholique de gestion privée à but non lucratif participant pleinement
au service public de santé
Nous assurons le soin de santé par l’accueil et la prise en charge de tous, sans exclusion,
sans dépassement d’honoraires et dans le respect et la dignité de la personne.
Un ensemble universitaire
Dans le respect des valeurs définies par l’Université Catholique de Lille, dont il fait partie,
le GHICL cultive une triple vocation de soins, de formation et de recherche.
Réunis au sein d’un GCS « groupement de coopération sanitaire », les établissements
du GHICL mettent en commun leurs ressources afin de répondre de manière innovante
et adaptée, aux besoins de santé des habitants du Nord-Pas de Calais.
En lien avec la Faculté de Médecine et Maïeutique de Lille et les autres institutions formant
des professionnels de santé, ils contribuent à la formation pratique des futurs médecins
et professionnels paramédicaux.
S’appuyant sur une large palette de spécialités, le GHICL est engagé dans de nombreux
programmes de recherche clinique avec comme finalité d’améliorer la prise en charge de
ses patients.
Une offre sanitaire
Implantés sur les territoires de Lille Métropole et du Cambrésis, les établissements du GHICL
s’appuient sur une collaboration entre professionnels et sur des organisations transversales
intersites. Ils forment aujourd’hui la première structure sanitaire privée non lucrative de
la région.
L’hôpital Saint Philibert, créé, en 1977, propose une offre de soins médicale et chirurgicale,
spécialisée adulte.
Implanté au cœur du nouvel espace urbain « Humanicité », cet établissement a vocation à être
un hôpital de proximité et de recours, avec des pôles forts – Pôle Vasculaire multi-spécialités,
un pôle multidisciplinaire sur le rachis, la personne âgée, et en devenir, le Handicap.