Contribution interassociative [séance plénière de la CRSA du 12 février 2014] 1- Refonder le système de santé Proposer de construire une stratégie nationale de santé est une première. Cette amorce d’une nouvelle approche de la politique de santé doit prendre forme dans un cadre légal. Le vecteur législatif annoncé est celui de la future loi de santé publique réformant celle de 2004 et modifiant des éléments de la loi HPST. Le contenu du projet SNS proposé repose sur trois axes fondateurs : une priorité à donner à la prévention et à l’action sur les déterminants de santé, une meilleure organisation des soins en faisant du médecin généraliste le pivot de l’organisation territoriale, un renforcement de la démocratie sanitaire. Ces axes nous paraissent pertinents. Mais des conditions de faisabilité sont obligatoires à remplir pour transformer en profondeur le système de santé et penser autrement la santé. Tous les ingrédients sont déjà présents en particulier dans le projet régional de santé de la région et des « lois-cadres » incitaient déjà à une politique de prévention sur des objectifs avec des programmes d’actions. Aujourd’hui, l’objectif serait donc de changer en profondeur le système de santé, son organisation et son fonctionnement avec des ambitions fortes : une médecine de parcours pour assurer la fluidité des patients et des personnes dans le système de santé, une articulation forte entre la prévention, les soins et l’accompagnement, enfin une dépense plus efficace. Tout repose sur le décloisonnement du rôle de chacun des acteurs et sa mise en responsabilité. Cette démarche doit mobiliser tous les acteurs présents ou non à ce jour dans les enjeux de santé. Sont donc désormais concernés les acteurs de lien social, les usagers et les patients, les offreurs de santé et les décideurs et les financeurs des politiques publiques. Pour l’Uriopss Nord-Pas-de-Calais, la SNS est l’occasion de changer de conception le système de santé. Parler de refondation signifie repenser les fondements du système à la lumière des limites constatées. Lors du forum de santé du 23 janvier 2014, les thématiques attribuées à la région Nord-Pas-deCalais concernant d’une part la chute des personnes âgées et l’iatrogénie médicamenteuse, d’autre part les déterminants en matière d’environnement nous ont montré l’urgence de construire une nouvelle politique de santé publique appuyée sur une approche globale des personnes et reposant sur des actions collectives. Telles sont les conditions a minima à remplir pour atteindre les trois objectifs. 2- Une méfiance dans le système de santé aux populations Les personnes confrontées à la maladie, au-delà de vivre des situations dignes de roman, ont une histoire. Les populations de la région ont une histoire. Cette « vie » et ces vies bouleversées ont une force inouïe qui induit des comportements à partir de traditions sociales, de reconnaissance sociale de classe. Cela génère une manière de penser et d’agir donc de se soigner. L’impact est lourd sur la façon pour les acteurs de santé d’engager une véritable politique de prévention efficace. Il est difficile de faire évoluer les pratiques personnelles. Et en même temps, les codes et les discours sur la santé évoluent et appellent à de nouvelles pratiques de consommation et d’hygiène de vie. SNS – contribution interassociative - 25/02/2014 1/7 Ainsi, chacun constate et déplore les approches industrielles de l’alimentation, la restauration collective. Les processus de consommation placent les citoyens dans une logique de prestataire/consommateur. La santé, ces dernières années, a fait la une de la presse [médicaments, alimentation, conflits d’intérêts...]. Un constat similaire peut être fait sur la consommation médicamenteuse et le faible développement des génériques. Le forum régional de santé du 23 janvier 2014 sur l’iatrogénie médicamenteuse a montré les limites d’une certaine approche de la santé notamment pour les personnes âgées. Pour le psychologue, Patrick Denoux une nouvelle névrose culturelle est en germe au travers l’obsession de l’hygiène alimentaire. Les injonctions à manger sain, les suspicions sur les produits alimentaires incitent à parler d’orthorexie. Il faut moins parler de comportements à risque mais construire des modes d’approche de la santé impliquant les personnes elles-mêmes. 3- Une attente forte à l’égard du système de santé Pour les associations porter une « stratégie nationale de santé » consiste à valider le fait qu’une nouvelle approche de la santé, une nouvelle philosophie de la santé et des actions à porter sont désormais possibles. Le législateur doit valider les nouveaux paramètres pour bouleverser le système de santé et lui permettre de garder son efficacité. Il faut donc analyser la situation de santé, observer les situations auxquelles sont confrontées les populations, leurs attentes et leurs besoins enfin proposer en conséquence la refondation du système de santé pour répondre aux situations de vie des personnes. C’est cette démarche d’analyse des situations fondées sur les communautés de vie qui permettra d’engager le changement. Les attentes sont de tous ordres et de différents niveaux mais chaque citoyen, chaque association souhaite que la stratégie de santé traite en profondeur les défis de santé. Pour les associations, le socle du système de santé reste la protection sociale et la Sécurité sociale. Pourtant année après année, la Sécurité sociale est interrogée sur son devenir. La protection sociale est un des fondements du « vivre ensemble », la dualisation de la prise en charge est forte et la sphère privée est de plus en plus sollicitée. C’est pourquoi des citoyens de plus en plus nombreux sont éloignés du dispositif de santé. Les ONG tentent tous les jours de combler les manques : l’accès aux soins pour les personnes en situation de vulnérabilité est rendu difficile, les situations de santé se détériorent. La santé est négligée dans de nombreuses familles, le budget familial devant faire face au logement, aux charges locatives. Les rapports d’activité des associations caritatives font part de constats alarmants. Ils témoignent des conditions de vie et de la détérioration de l’accès aux soins et aux droits des précaires. L’ouverture des droits est un vrai parcours du combattant. Le Pôle Santé et sécurité des soins du Défenseur des droits voit les réclamations progresser. Le même constat est fait par les tribunaux des affaires sociales. Culpabilisé ou stigmatisé car ne correspondant pas aux « normes » de santé publique, l’usager doit être entendu. La relation soignant/soigné est à améliorer d’autant que la personne souffrante est dans une situation de grande vulnérabilité. La souffrance morale s’ajoute à la souffrance psychique. L’usager doit être acteur de son devenir. Il doit être intégré aux soins. Le colloque singulier médecin/patient rappelle que le patient a un rôle à jouer. Par ailleurs, des dispositifs considérés comme fondamentaux sont à l’abandon : la santé scolaire, la santé au travail, ces politiques ne sont pas en lien avec la médecine ambulatoire et la médecine de ville. La région constate l’absence de pédopsychiatrie. SNS – contribution interassociative - 25/02/2014 2/7 Enfin, la santé ouvre des interrogations bioéthiques et des nouvelles pratiques professionnelles. Elles interpellent les modes de production, les conditions de travail et également les conditions de vie [pauvreté, type d’habitat]. 4- Des concepts à définir La note contributive sur la stratégie nationale de santé rappelle les priorités : la prévention, l’information des usagers, la concertation, la démocratie sanitaire... et l’offre de premier recours appelée « révolution du premier recours ». Mais elle ne définit pas l’approche que doit porter la réforme. Nous attendons un changement de paradigme. Le mot « santé », mot le plus souvent cité n’est pas défini et les développements des enjeux et des réponses à promouvoir, pour les associations, s’inscrivent dans une logique sanitaire, si ce n’est hospitalière. A titre d’exemple lors du forum régional du 23 janvier 2014, la chute des personnes âgées a été abordée par cinq professionnels de santé ; tous médecins. La santé ne se réduit pas à la bonne gestion des pathologies et des risques. Le malade est un tout à appréhender dans sa globalité. Le second mot porteur « national » donne une approche de « centralité » à la politique publique de santé - quid du régional, du local ? Qu’entend-on par une stratégie nationale ? Cela devrait cadrer l’organisation du système de santé, les principes d’actions des acteurs et renvoyer au régional et au local la mise en oeuvre des politiques de santé publique. Le repérage des problématiques de santé ne peut se faire qu’au local. Les contrats locaux de santé sont au plus proche de la population, offre un partenariat entre les multiples acteurs. Ils doivent prendre en compte les inégalités d’accès aux soins. La note stratégique, parle de « déclinaison régionale » des politiques publiques au niveau régional. Comment parler d’une politique nationale et d’une politique régionale ? Que signifie « décliner » la politique nationale en région et « disposer » d’une politique régionale de santé ? Comment passe-t-on de l’une à l’autre ? La mise en œuvre des politiques nationales en région par une agence devrait faciliter cette approche régionale. Mais cela n’est pas systématique. Si on ne définit pas ce qui est attendu du niveau régional et au niveau local. Qu’entend-on par « territorialisation », « politique de proximité ». Comment se construit cette politique localisée ? Quelle autonomie accorder au plan régional ? Il est donc nécessaire d’articuler les trois niveaux et définir une stratégie. A défaut, cela ne permet pas de s’attaquer aux inégalités territoriales constatées. Il faut donc mettre en phase l’observation, l’analyse et les moyens nécessaires sur le terrain. Si le diagnostic est bien fait, s’il est partagé, il n’est pas pensable d’entendre que faute de moyens, le décideur ne peut résoudre la situation. Pour les associations, il faut fonder une doctrine sur ce qu’est une politique territoriale : comment s’élabore-t-elle, comment se met-elle en œuvre avec quels partenariats ? La question est : en quoi la participation des populations, des usagers fait-elle bouger réellement les politiques de santé ? Les associations ancrées dans les territoires sont des capteurs de vie. Des recherches-actions sont engagées dans des territoires. Soulignons l’étude sur Douai portée par les PACT. Ce travail analyse l’impact sur la santé des conditions de logement et des logements insalubres. Si la mesure des surcoûts est possible, il reste à mesurer l’impact sur la vie quotidienne des personnes. Il est alors logique d’agir. SNS – contribution interassociative - 25/02/2014 3/7 5- Une vision globale et prospective de la santé Lors de l’examen du PRS de la région, la CRSA a souligné le fait que la maitrise des dépenses ne pouvait être un objectif en soi en raison des particularités de santé de la région Nord-Pas-deCalais. Le constat général est que la médecine a été porteuse d’un allongement inespéré de l’espérance de vie dans l’hexagone. Mais, la région Nord-Pas-de-Calais est sous cet aspect dans une situation très particulière puisque les écarts d’espérance de vie sont conséquents tant chez les femmes que chez les hommes. La médecine et la lutte contre les maladies infectieuses, les causes psychiques de la maladie, la médecine psychosomatique montrent que l’individu malade n’est pas qu’un patient malade pris en charge par une médecine hyperspécialisée, un objet de soin isolé de son milieu, de son environnement familial, social et territorial. La première révolution pour la stratégie nationale de santé consiste à prendre en compte la réalité multidimensionnelle de la santé, la situation des personnes dans leur globalité. Dans ce sens, le modèle de santé reste à construire. La politique de santé doit mettre en priorité absolue la promotion de la santé de proximité. La place de l’usager, sa participation dans le choix des actions est une urgence. 6- Des reconnaissances effectives attendues La contribution inter associative, portée par l’Uriopss et les associations nationales présentes en région, se doit de rappeler, une nouvelle fois, les éléments absents du débat espérant les retrouver dans la future loi « santé » qui ne peut pas être que la litanie d’objectifs de santé ou une nouvelle organisation des « décideurs » chargés de la « vigilance sanitaire » ou en charge de la planification et de financement. Or la note proposée par le Ministère sur la Stratégie Nationale de Santé, de fait, perd de la substance en n’identifiant pas les acteurs et en se plaçant sur une démarche binaire « l’hôpital/médecin généraliste ». Une perspective est ouverte avec le concept de service public territorial qu’il faut nourrir et qui n’est pas défini. Des dynamiques sont à poursuivre avec les centres de santé et les réseaux de santé. Ces acteurs, ancrés dans les territoires, constituent des cadres pertinents d’intervention. Ils sont reliés à la médecine de ville et offrent un accompagnement. 7- Ouvrir de nouvelles voies Pour agir sur la santé, la Stratégie Nationale de Santé doit poser les éléments du débat, ouvrir les alternatives, promouvoir les projets innovants, porter les bonnes pratiques et revoir les modalités de financement. La SNS doit ouvrir les opportunités d’un changement et faire en sorte que la confiance des citoyens soit au cœur du débat… et de la réponse de santé. 8- La conception de la santé : travailler autrement La santé est une composante de la vie et pas que du « soin ». La prévention n’est pas uniquement du domaine des médecins même si le médecin doit encore s’y impliquer. Mais au moment où le médecin dispose de moins de temps présentiel, on lui demande davantage. De fait, le temps médical diminue : comment peut-il dès lors prendre en compte la situation globale du malade, voire la situation familiale, connaître le lieu de vie des personnes ? Tout le monde est convaincu de la nécessité d’approche globale du patient mais comment la mettre en œuvre ? Dans les faits pour la population « qui n’est pas visible », de nombreux acteurs ; le médico-social et social jouent le rôle de repérage des populations et contribuent à leurs accès aux soins. Le médecin généraliste joue un rôle clé. Il est aux premières loges. Ce rôle ne confère pas une exclusivité d’intervention. Ainsi, pour l’éducation thérapeutique du patient : tous les soignants ont SNS – contribution interassociative - 25/02/2014 4/7 un rôle à jouer. Mais, il faut que le travail se fasse en synergie et que chaque intervenant n’ait pas son domaine réservé. La priorité est au décloisonnement. 9- Le citoyen acteur et les communautés de vie Comment faire pour que chaque citoyen se sente concerné et ne soit pas perçu comme étant sur une autre planète ? Pourtant, à ce jour, il est le premier coordinateur de ce qui s’agite autour de lui. La SNS met l’accent uniquement sur l’information sur le citoyen organisé, mais elle n’analyse pas le rapport citoyen/société, le rapport médecin/usager. Rien n’est dit sur les « entraides », sur les « aidants », sur les rencontres et les actions entre « pairs », sur le rôle de l’entourage. De nombreuses innovations émergent à l’initiative de personnes et de groupes de personnes. De nombreuses associations jouent un rôle moteur dans cette mobilisation. De fait, les besoins des personnes sont à la source de réponse : la santé communautaire est développée avec les acteurs de santé. Cette approche doit être reconnue et renforcée. L’expression du citoyen organisé doit être mieux prise en compte. Les patients sont demandeurs d’approches complémentaires et alternatives et souhaitent faire évoluer le modèle de santé. En cancérologie, la médecine intégrative cherche à construire une meilleure prise en charge des symptômes, une prise en charge plus globale avec de l’écoute et de l’accompagnement. « L’aidant », l’entourage jouent un rôle déterminant. 10- Le premier recours : l’oubli d’acteurs locaux Beaucoup d’acteurs du social agissent pour la santé. Tous les acteurs doivent être pris en compte dans leur différence et avec leur complémentarité. Chacun est un maillon essentiel de la chaîne. Le secteur médico-social explore d’autres pistes que les politiques de dépistage mises en œuvre par le milieu hospitalier. Comment agir sur la santé pour réduire les cancers liés à l’alcool et aux addictions ? Les réseaux de santé, les centres de santé concourent à une autre politique de santé. La stratégie nationale doit faire travailler ensemble tous les acteurs, chacun a une mission à remplir. Si le secteur social est affaibli, l’accès aux soins sera moindre. Les politiques du domicile doivent être renforcées et concevoir une politique à l’égard des personnes âgées avec un secteur à domicile fragilisé. Le décloisonnement ne concerne pas que les ministères mais aussi les décideurs régionaux. Le décloisonnement des politiques publiques est une condition du décloisonnement de l’action des acteurs locaux. Pour les associations, il faut reconnaître les missions de coordination de structures qui viennent en appui du médecin généraliste et qui permettent structurellement du décloisonnement. Le virage ambulatoire ne pourra être reconnu qu’à ces conditions, vouloir renforcer la fonction du médecin traitant l’est aussi : clarifier le rôle des différents acteurs, revoir, reconnaître les nécessités d’entrée dans le système de santé, préciser le périmètre d’exercices des professionnels et les coopérations, définir les champs de compétence. Le médecin est un maillon dans la chaîne de soins. Il ne peut répondre seul à la demande du patient. Le malade est désormais pris en charge par une équipe où chacun apporte ses compétences. Des procédures organisationnelles sont à concevoir collectivement ? C’est dans ce cadre que le parcours de santé pourra se construire. SNS – contribution interassociative - 25/02/2014 5/7 11- Le parcours de vie Que contiennent les termes « parcours de santé », « premier recours » ? Il semble que leur utilisation à outrance est une posture pseudo-moderne. Ils ont le mérite de pointer les incohérences du système, les freins à la fluidité des parcours. Le travail consiste-t-il à éviter d’envoyer les populations vers les hôpitaux ou par la T2A à les faire sortir au plus vite. Le « premier recours » proposé offre une vision très hospitalière et très médicale. La question de l’amont et de l’aval doit être prise en compte. Que serait l’hôpital sans le médico-social ? Dans la pratique le système de santé est pensé l’un sans l’autre. Il importe de définir ce qu’est le premier recours et le rôle des différents acteurs. Il faut constater que le monde du médico-social est mis à l’écart, n’est pas (re)connu alors qu’il joue un rôle clé dans l’accompagnement des personnes. Il est en capacité d’éviter les (re)hospitalisations. Le risque est de construire des parcours de soins et non des parcours de santé ou plus exactement des parcours de vie. 12- Les attentes de péréquation et les dotations régionales Sans revenir sur la couleur rouge des indicateurs de notre région et les efforts faits et à faire pour améliorer l’état de santé et de bien-être, il faut rappeler que les instances de concertation [la CRSA], mais aussi les décideurs publics de la région Nord-Pas-de-Calais ont sollicité les différents ministres de la santé pour poursuivre le rattrapage amorcé en 2002. Un rattrapage financier s’impose toujours afin que les « surcoûts » liés aux situations de précarité des personnes soient pris en compte dans les dotations attribuées à la région. L’analyse a été portée de l’accès tardif aux soins et au renoncement aux soins. Lors de l’examen du SROS volet MCO, la CRSA a empêché en 2011 une baisse conséquente de l’Indice de Pilotage de l’Activité [IPA]. Mais, la baisse des dotations en particulier du FIR interroge sur la pertinence de la mobilisation en matière d’action, de prévention. A ce jour, les associations subissent une dégradation de leurs budgets. Dans ce contexte, apparaît le risque de passer à la trappe les innovations, les expérimentations et les réponses coordonnées. A ce jour, la politique de prévention reste le parent pauvre des politiques publiques de santé. Si la péréquation est un enjeu, les modalités de mise en œuvre des politiques publiques en particulier en matière de santé publique sont déterminantes pour « tenir » de façon permanente et pertinente les actions de promotion de la santé. Les associations constatent l’échec des commissions de coordination des politiques publiques, l’absence d’approche transversale [par exemple, le lien conditions de vie, conditions d’habitat, santé…], l’accroissement des clés budgétaires. Les dotations fluctuent selon les années, selon les priorités. La politique de promotion de la santé a besoin de sécurité, de pérennité. 13- La même chance pour chacun : le principe de solidarité Les dépenses de santé vont largement augmenter en raison du vieillissement, des maladies dégénératives, des maladies nouvelles. Il faut constater que la part croissante des soins est consacrée à des « objets de soins » (organes artificiels...), l’hôpital et les médecins sont devenus « ingénieurs » avec l’électronique, la nanotechnologie et la génétique. La robotisation et la miniaturisation font leur rentrée dans le système de santé. La médecine ne peut se réduire à la seule discussion technique. La prévention se centre sur la lutte contre la dégénérescence (cela intéresse la recherche, les assurances, les équipementiers...). Ces sujets à la mode sont porteurs ; ils constituent, sans aucun doute, des progrès et devrait bénéficier à l’intérêt collectif et, pourquoi pas, à chaque citoyen si le « risque » reste mutualisé. Il importe que chaque citoyen puisse bénéficier de ces progrès. Si le risque est le même pour tous, la chance n’est pas la même pour tous. La SNS doit renforcer le principe de SNS – contribution interassociative - 25/02/2014 6/7 solidarité de la Sécurité sociale. Le rôle des mutuelles complémentaires reste fondamental. Quel accompagnement pour faire bénéficier chaque ménage d’une couverture directe. Quelles garanties offertes ? Les citoyens attendent de bénéficier des progrès techniques et d’un traitement ajusté. La pertinence des actes, les prescriptions inadaptées obligent à responsabiliser les professionnels et les usagers. La sécurité des patients a été appréhendée lors du forum régional du 23 janvier 2014. Le « bon niveau » de consommation des soins médicaux est à rechercher pour des raisons cliniques et économiques. 14- Réussir une vraie stratégie nationale de santé Comment la SNS va-t-elle caractériser le rôle du médecin généraliste par rapport aux autres acteurs ? Leur mode de rémunération doit changer, il est en cours de changement. Un contrat va être établi avec l’assurance maladie autour d’indicateurs prédéfinis notamment en prévention. Cela raisonne comme des objectifs. Il faut définir « le premier recours ». Quelles seront ses missions par rapport aux autres acteurs du « second recours » ? Faut-il une SNS régionale ? Comment prend-t-on en compte les particularités régionales tout en déclinant les axes nationaux ? Il y a un intérêt à un service public territorial. Les contrats locaux de santé doivent être pris en compte [CRSA, conférences de territoire]. Face aux défis, la stratégie nationale permettra une approche globale de la santé et de sortir des clivages et des cloisonnements constatés. La réminiscence ne doit pas être accordée au soin. La stratégie nationale de santé doit prendre l’ensemble des composantes du système de santé. La politique de santé publique doit irriguer les politiques des ARS mais également les autres politiques publiques : celle du Conseil Général, du Conseil Régional, des intercommunalités. Au niveau national, la politique de santé est interministérielle. Les ARS doivent être le fer de lance de la politique de santé publique. Avec la création des ARS a-t-on progressé dans ce sens ? Cette démarche globale de la santé exige une approche médicale et sociale des personnes. Un véritable droit à l’accompagnement est à garantir. C’est donc un renversement des pratiques qui est à opérer afin que le système de santé français, « le meilleur au monde » [OMS en 2000] mis en danger aujourd’hui apporte un service de qualité à la population sur la base d’une solidarité nationale. Le système de santé en vigueur n’est pas amendable. Le débat est global. Un nouvel équilibre est à rechercher à partir de bases nouvelles. L’Uriopss Nord Pas-de-Calais au nom des associations et des fédérations présentes en région Nord Pas-de-Calais Lille, le 25 février 2014 SNS – contribution interassociative - 25/02/2014 7/7