Pour améliorer l’accès aux soins des personnes en situation de handicap, Un constat, des travaux, une charte… et plus si affinités ! F. Lombard Les personnes handicapées ont un besoin de soins accru et pourtant un moins bon accès aux soins. Audition publique HAS 2008, Rapport P. Jacob 2013 F. Lombard 2 Représentations sociales du handicap à l’hôpital : Propositions pour améliorer l’accès aux soins Mémoire F. Lombard Master Gestion et politique du handicap Enquête HandiCHU38 Etude réalisée en 2010 au CHUGA afin d’évaluer quantitativement et qualitativement les patients handicapés hospitalisés un jour donné. Sur les 1301 patients présents le jour de l’étude : • 52% vivent une ou plusieurs limitations d’activités graves ou totales (pour les limitations d’activité légères ou modérées, ce chiffre est de 82% des patients hospitalisés.) • Le handicap prédomine pour les fonctions motrices et d’entretien personnel (50 à 60% des patients quel que soit le secteur de soins, les autres domaines d’activités se retrouvant à hauteur de 20% des patients présents) • 35% des 1301 patients étaient déjà en situation de handicap avant leur hospitalisation, soit 452 malades handicapés présents chaque jour. F. Lombard 4 Travail de recherche Constat Le handicap reste un concept médical Les secteurs Sanitaire et Médico-social sont séparés (1975) Contexte économique difficile depuis + 30 ans… Les professionnels du soins sont des hommes et femmes qui portent des représentations sociales diverses comme chaque citoyen, consciemment ou inconsciemment. 1.Hypothèse : au-delà de l’apport de connaissances sanitaires pour les soignants, l’évolution de leurs représentations du handicap semble indispensable pour l’amélioration de l’accès aux soins des personnes en situation de handicap. 2.Recherche : Recueillir le ressenti des soignants face au patient en situation de handicap et les représentations qu’ils ont du handicap. Enquête de terrain (200 questionnaires + entretiens + témoignages de personnes en situation de handicap) au CHU de Grenoble. F. Lombard 5 Représentations du handicap chez les professionnels Des réponses qui rassurent mais qui interrogent… F. Lombard 377 questionnaires distribués au CHU de Grenoble 200 réponses (= 53%) 14 unités de médecine (135 questionnaires) 13 unités de chirurgie (125 questionnaires) 3 unités de pédiatrie (35 questionnaires) 3 unités obstétrique – gynécologie (30 questionnaires) 4 unités d’urgences dont le SAMU et les urgences pédiatriques, 1 unité de réanimation (50 questionnaires) Soit 38 unités de soins. 10 à 12 questionnaires par unité (en fonction de l’effectif de l’équipe soignante) Total IDE Aidesoignant Sagefemme Puér. Auxi.Puér. Rééduc. Cadre Médecin Interne /externe 200 99 53 12 6 9 2 8 5 3 F. Lombard Travail de recherche Analyse générale des réponses L’âge est un déterminant fort des représentations, les plus jeunes professionnels ont une meilleure connaissance du handicap et sont moins marqués par les stéréotypes. La profession n’est pas un déterminant significatif (IDE, AS, puéricultrice, médecin…) Le niveau de connaissance du handicap est un déterminant essentiel • Mauvaise ou médiocre connaissance du handicap représentations négatives ou erronées, stéréotypes et approches stigmatisantes. • Les mots choisis par les professionnels pour définir le handicap sont très majoritairement des mots négatifs voire stigmatisants. • Les professionnels estiment très largement que soigner un patient handicapé c’est compliqué, enrichissant et du travail en plus. • Classement des réactions en situation de soins : bonté/empathie le plus souvent (1) ; moquerie/mépris en dernier (10) ; peur/ répulsion (6) F. Lombard Représentations du handicap chez les professionnels • 51,3% des professionnels pensent avoir une connaissance médiocre ou mauvaise du handicap. « Je pensais que cela serai pire… » (cadre de santé) « Pour des professionnels de santé qui ont reçu une formation pendant leurs études, c’est pas terrible… » (médecin de MPR) F. Lombard 9 « Dans votre pratique professionnelle, soigner un patient handicapé c’est… » • Les professionnels estiment très largement que soigner un patient handicapé c’est « compliqué », « enrichissant » et « du travail en plus ». • Les 8 professionnels qui ont cité « fascinant » ont aussi cité « enrichissant » et « motivant » représentation idéalisée de la relation avec un patient handicapé. • Les 8 professionnels qui ont cité « décourageant » ont aussi cité « compliqué », « stressant », « du travail en plus ». Représentation défaitiste de ces situations Enrichissant travail en plus Stressant Habituel Coûteux Compliqué Motivant Décourageant Fascinant Simple F. Lombard 10 Quelles sont les réactions que vous avez le plus souvent observées vis-à-vis des patients handicapés ? • Classement des réactions observées : bonté/empathie le plus souvent (1) ; moquerie/mépris en dernier (10) ; peur/ répulsion (6) • La peur arrive en réaction N°1 chez les professionnels qui ressentent du découragement lors des soins aux personnes handicapées. • Les 8 professionnels qui ont choisi « fascinant » ont identifié « pitié/compassion » comme la réaction la plus fréquente, suivie de « bonté/empathie » et « solidarité » (représentation charitable de la personne handicapée ) Curiosité Moquerie / mépris Pitié / compassion Surprotection Peur / répulsion Admiration Fuite Solidarité Bonté / Empathie Etonnement / surprise F. Lombard 11 Travail de recherche Des réponses qui interrogent… • Qualité de vie des personnes handicapées : 52% des professionnels pensent que la qualité de vie des personnes handicapées n’est pas bonne. (les études menées attestent du contraire, étude SPARCLE par exemple) • Choix de l’euthanasie: 1/4 professionnel (24%) avoue qu’il pourrait demander l’euthanasie s’il devenait handicapé. « Certains professionnels viennent me dire « si je dois arriver à ce stade, deux stomies, en fauteuil roulant, de l’oxygène, et bien c’est pas la peine, faites-moi l’euthanasie tout de suite ». Ils sont dans cette image-là, ils ne voient pas d’espoir derrière. » (entretien cadre de santé) « On peut espérer que malgré tout le professionnalisme prenne le dessus. » (entretien directeur) F. Lombard 12 Travail de recherche Représentation des métiers : « Le problème c’est plus les représentations du métier qu’ont les professionnels que les représentations du handicap » (entretien cadre de santé) F. Lombard Conclusions générales 1. 2. 3. Les professionnels du soin sont bienveillants, mais représentations du handicap basées sur une approche 100% médicale du handicap. Les acteurs de l’hôpital connaissent mal le problème et les recommandations sur le handicap (parmi une masse de priorités). Baisse des possibilités de formations (budgets, RH…) et autres thèmes priorisés. L’amélioration de l’accès aux soins des personnes en situation de handicap hospitalisées doit se faire par l’acquisition de connaissances et d’informations sur le handicap, une réflexion sur leur savoir être en fonction des situations de soins. Formations initiales, continue, Équipe mobile handicap (expertise, savoirs, bonnes pratiques, éthique…) F. Lombard Représentations du handicap chez les professionnels Des réponses qui rassurent mais qui interrogent… Des solutions fiables et possibles F. Lombard CHARTE ROMAIN JACOB Pourquoi ? Qui ? Comment ? F. Lombard Pourquoi ? « Le rapport de Pascal et maintenant la charte Romain JACOB sont un aboutissement et un point de départ. C’est l’aboutissement d’un combat, celui des personnes handicapées et de leur famille. C’est le point de départ d’un espoir pour qu’enfin notre système de santé soit pleinement adapté pour accueillir et soigner ceux qui sont les plus fragiles et les plus exposés à la maladie. » Philippe Calmette Pourquoi ? La Charte Romain Jacob a pour vocation : • De mobiliser les signataires autour des besoins spécifiques de l’accès aux soins et à la santé des personnes en situation de handicap. • De promouvoir toute action développant une prise en charge de qualité, • tout en reconnaissant l’expertise et la compétence des personnes en situation de handicap et de leurs familles. Dossier de presse ARS Rhône-Alpes pour la signature de la charte le 9 février 2016 Qui ? • Les signataires de la Charte sont les acteurs des politiques de santé au niveau national, régional ou sur des thématiques spécifiques. • Ils représentent l’ensemble des dispositifs publics ou privés des secteurs sanitaires et médico-sociaux. Plusieurs chartes ont été signées afin de sensibiliser les acteurs à tous les niveaux Il existe des chartes spécifiques ex : la Charte de la santé bucco-dentaire, la charte MPR (en projet), la charte Urgences (en projet)… Qui ? Signature nationale : • 16 décembre 2014 : M. Touraine + S. Neuville, Assemblée des départements de France, Fédération Hospitalière de France, Fédération de l’Hospitalisation Privée, Mutualité Française, Associations (APF, APAJH, Fegapei…), FNEHAD, APHP, UFSBD, Ect… Signatures CNOM : Conseil National de l’Ordre des Médecins • 15 Juillet 2015 Signatures en région : • Toutes les régions ont signé (sauf Auvergne et Nle Calédonie) • Rhône-Alpes a signé deux fois : Novembre 2015 (à l’initiative de l’URAPEI) et 9 février 2016 (à l’initiative de l’ARS) Comment ? La Charte reprend les conclusions du rapport P. Jacob 12 engagements : 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. Valoriser l’image que la PH perçoit d’elle-même Valoriser l’accompagnement Exprimer les besoins Intégrer la santé au parcours de vie des PH Construire une culture professionnelles commune Coordonner le parcours de santé Organiser l’accès aux soins et à la prévention Faciliter et développer l’accès aux soins ambulatoires Prévenir et adapter l’hospitalisation Améliorer la réponse aux urgences médicales Faciliter le recours aux technologies de l’information et de la communication Mettre en œuvre et évaluer la présente charte. Qui ? Les signataires Rhône-Alpes de 2015 ou 2016 : URAPEI, FEGAPEI, Fédération Hospitalière de France, Collectif Interassociatif Sur la Santé Rhône-Alpes (CISS-RA) Réseau Lucioles, Filière DéfiScience, ODPHI, UFSBD, Réseau Bucco Dentaire Rhône-Alpes, APF, ADIMCP , AFIPaeim, FF des Associations d’Infirmes Moteurs Cérébraux, ARIMCP-RA, UNAFAM, Sésame Autisme, HAD … Comment ? Il ne se passera rien si les usagers ne se mobilisent pas : Connaître et faire connaître la Charte : Dans les associations Sur les lieux de soins Lobbying… Engager des actions en collaboration avec l’ARS et les acteurs de santé Sur la base des actions engagées (PRS de l’ARS) En revendiquant de nouveaux dispositifs en tant que de besoin Intégrer les actions santé dans l’ensemble des projets. Former et sensibiliser les acteurs, trouver des relais, investir les représentations démocratiques CHARTE ROMAIN JACOB Une Charte aussi parfaite soit-elle n’a aucune utilité si elle n’est pas connue de tous et suivie d’effets F. Lombard Pour en savoir plus et retrouver les sources documentaires http://www.handidactique.org/charte-romain-jacob/ http://www.ars.rhonealpes.sante.fr/Le-Projet-regional-de-sante http://www.afipaeim.org/index.php?/site/mediatheque http://www.odphi.fr Merci.