Conférence-débat INFORMER, SOUTENIR ET ACCOMPAGNER LE PATIENT Chaque conférence est indépendante et est suivie d’un débat 11 h 30 11 h 40 Introduction - Directions générale et médicale CHU Charleroi Dr Lejeune et Dr Bissen Les associations de patients: expériences, participation et expertise - M. Fierens, LUSS asbl Ligue des Usagers des Services de Santé LUSS asbl Fédération francophone indépendante d’associations de patients 13 h 00 Conférence : Acouphènes Les acouphènes: mise au point et prise en charge thérapeutique Dr Duterme, Service ORL CHU Charleroi Acouphènes - Hyperacousie: « Sensibiliser - Informer Accompagner », les 3 mots-clés - L. Di Martinelli, Belgique Acouphènes 13 h 40 Conférence : Insuffisance rénale Vivre avec une maladie rénale en 2013 : de l’évolution scientifique aux traitements - Dr Madhoun, service néphrologie et hémodialyse CHU Charleroi L’ADIR, miroir du médical, reflet du patient - V. Druez, ADIR 14 h 15 Conférence : Tumeurs cérébrales Service de Neurochirurgie - Développement récent dans les tumeurs cérébrales - Dr Chaskis, service neurochirurgie CHU Charleroi CAN Cé-TU ? Asbl, une équipe qui bouge par rapport aux tumeurs cérébrales ! - S. Devos, CAN Cé-TU ? Asbl 14 h 50 Conférence : Sclérose en Plaques La Sclérose en Plaques en 2014 - Dr Seeldrayers, Service neurologie CHU Charleroi Mon corps est une prison - B. Lonfils, Ligue Belge de la Sclérose en Plaques CF asbl 15 h 25 Conférence : Psoriasis Le psoriasis ! Qu’est-ce que c’est ? - Dr Arco, service dermatologie CHU Charleroi Présentation de l’association GIPSO - F. Delorge, GIPSO 16 h 00 Conclusions Animation par F. Cantelli - LUSS asbl Fédération francophone indépendante d’associations de patients Organise en partenariat avec le CHU Charleroi - Hôpital A. Vésale 11 h 50 Conférence : Réseau Santé Wallon Accès du patient à ses propres données médicales via Internet Dr Vandenberghe, projet RSW CHU Charleroi Réseau Santé Wallon et les patients: état des lieux et défis démocratiques - B. Pirsoul, LUSS asbl 12 h 25 Conférence : Don d’organes Le don d’organes - Dr Biston et Mme Joosten, service soins intensifs CHU Charleroi J’attends encore et encore - H. Appels, asbl AIDONS Ligue des Usagers des Services de Santé Pour plus d’informations, contactez-nous ! Journée d’associations de patients LUSS asbl Avenue Sergent Vrithoff, 123 5000 Namur au CHU Charleroi - Hôpital André Vésale de Montigny-leTilleul Tel: 081/74 44 28 Fax: 081/74 47 25 mail: [email protected] Site: www.luss.be Vendredi 11 octobre 2013 de 10h00 à 16h00 Stands et conférence-débat (programme voir brochure) Stands dans le hall d’entrée Conférences à l’Auditoire De Cooman (ouvertes à tous et gratuites) Adresse de l’évènement CHU de Charleroi - Hôpital André Vésale Route de Gozée 706 6110 MONTIGNY-LE-TILLEUL OSEZ VOS QUESTIONS ! Journée des associations de patients Qu’est-ce qu’une association de patients? Qu’est-ce que la LUSS? Quel est le but de l’hôpital dans cette démarche? Une association de patients est un regroupement de patients qui souhaitent partager leur vécu, discuter de leur maladie. La Ligue des Usagers des Services de Santé, LUSS asbl, est une fédération francophone d’associations de patients (+- 80 associations de patients). L’objectif du CHU de Charleroi, en organisant cette journée, est d’offrir aux patients la possibilité de rencontrer des associations qui peuvent les soutenir dans leur maladie. Vous, votre famille, ou vos connaissances pourront y trouver une source d’informations importante, pour mieux comprendre et mieux gérer la maladie. Les associations de patients pourront vous apporter au quotidien un soutien moral, une écoute, et surtout une entraide. Elles organisent des groupes de paroles et des permanences téléphoniques. Elles ont également bien d’autres missions que vous découvrirez en venant les rencontrer. Elles proposent leurs services aux patients, aux proches, aux institutions et aux professionnels de santé (secteur médical, social, juridique, etc.) avec qui elles souhaitent travailler en complémentarité. En identifiant et en relayant les besoins des patients, elles permettent aux autorités compétentes d’améliorer les politiques de santé. Vous pourrez également leur poser toutes vos questions sans tabous! Parce que les patients ont des choses à dire ! Elle regroupe des associations de patients, afin de leur offrir différents services, en termes d’information sur la santé, la législation, la constitution d’un groupe d’entraide, et de formations leur permettant de se professionnaliser. Elle les soutient, et favorise les échanges entre les associations de patients. La LUSS défend également les intérêts des patients en les représentant dans les lieux de préparation des décisions et d’enjeux tels que l’Observatoire des maladies chroniques, la commission fédérale Droits du patient, le Conseil Supérieur de Promotion de la Santé. Pour ce faire, elle invite les associations de patients à s’exprimer sur différentes thématiques, telles que l’accessibilité aux soins de qualité, les droits du patient, ou à s’exprimer sur des mesures gouvernementales. La LUSS réalise ses missions grâce au financement qu’elle reçoit de l’Etat fédéral, de la Région wallonne et de la Communauté française. Elle est considérée par ceux-ci comme le relais, le porte-parole des usagers. La LUSS vous renseignera sur l’existence d’une association en lien avec une maladie. En effet, outre le traitement thérapeutique proposé par le médecin, certains patients ont besoin d’un soutien supplémentaire, de rencontrer des personnes atteintes de la même pathologie. Ce soutien peut être apporté par ces associations parfois méconnues des patients. C’est aussi l’occasion pour les professionnels de la santé de rencontrer ces groupes qu’ils ne connaissent pas toujours et d’établir des collaborations toujours avec la même volonté de qualité d’accueil et de soins prodigués au patient. Quelles associations seront présentes ce 11 octobre 2013 à l’hôpital André Vésale? Asbl « La Maladie de Verneuil en Belgique », Focus Fibromyalgie Belgique—asbl, Alcooliques Anonymes, Groupe d’aide à la recherche et à l’information sur le psoriasis (GIPSO), Association d’Information du Don d’Organes & Sensibilisation asbl, Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, Rare Disorders Belgium, CAN Cé-TU? Asbl, Société belge de la cœliaquie asbl, ALTE-SMP, Association de patients souffrant d’hypertension artérielle pulmonaire en Belgique asbl, Maison des diabétiques asbl, Association des parents d’enfants déficients auditifs francophones, Belgique Acouphènes, Association de l’Hémophilie, Association de défense des insuffisants rénaux, Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Communauté Française asbl, Familial Adenomatous Polyposis Association, Groupes familiaux Al-Anon/Alateen, Œuvre Fédérale « Les Amis des Aveugles et Malvoyants », Carrefour-Hépatites - Aide et Contact