Journée d`associations de patients OSEZ VOS

Ligue des Usagers des
Services de Santé
Fédération francophone indépendante d’associations
de patients
Journée d’associations de
patients
au CHU Charleroi - Hôpital
André Vésale de Montigny-le-
Tilleul
Organise en partenariat avec le
CHU Charleroi - Hôpital A. Vésale
Vendredi 11 octobre 2013
de 10h00 à 16h00
OSEZ VOS QUESTIONS !
Ligue des Usagers des Services de Santé
LUSS asbl
Fédération francophone indépendante d’associations
de patients
Pour plus d’informations,
contactez-nous !
LUSS asbl
Avenue Sergent Vrithoff, 123
5000 Namur
Tel: [phone]
Fax: [phone]
mail: [email protected]
Site: www.luss.be
Stands et conférence-débat
(programme voir brochure)
Stands dans le hall d’entrée
Conférences à l’Auditoire De Cooman
(ouvertes à tous et gratuites)
Adresse de l’évènement
CHU de Charleroi - Hôpital André Vésale
Route de Gozée 706
6110 MONTIGNY-LE-TILLEUL
Conférence-débat
INFORMER, SOUTENIR ET ACCOMPAGNER LE PATIENT
Chaque conférence est indépendante et est suivie d’un débat
11 h 30 Introduction - Directions générale et médicale
CHU Charleroi Dr Lejeune et Dr Bissen
11 h 40 Les associations de patients: expériences,
participation et expertise - M. Fierens, LUSS asbl
11 h 50 Conférence : Réseau Santé Wallon
 Accès du patient à ses propres données médicales via Internet -
Dr Vandenberghe, projet RSW CHU Charleroi
 Réseau Santé Wallon et les patients: état des lieux et défis
démocratiques - B. Pirsoul, LUSS asbl
12 h 25 Conférence : Don d’organes
 Le don d’organes - Dr Biston et Mme Joosten, service soins
intensifs CHU Charleroi
 J’attends encore et encore - H. Appels, asbl AIDONS
13 h 00 Conférence : Acouphènes
 Les acouphènes: mise au point et prise en charge thérapeutique -
Dr Duterme, Service ORL CHU Charleroi
 Acouphènes - Hyperacousie: « Sensibiliser - Informer -
Accompagner », les 3 mots-clés - L. Di Martinelli, Belgique
Acouphènes
13 h 40 Conférence : Insuffisance rénale
 Vivre avec une maladie rénale en 2013 : de l’évolution
scientifique aux traitements - Dr Madhoun, service néphrologie et
hémodialyse CHU Charleroi
 L’ADIR, miroir du médical, reflet du patient - V. Druez, ADIR
14 h 15 Conférence : Tumeurs cérébrales
 Service de Neurochirurgie - Développement récent dans
les tumeurs cérébrales - Dr Chaskis, service neurochirurgie CHU
Charleroi
 CAN Cé-TU ? Asbl, une équipe qui bouge par rapport aux tumeurs
cérébrales ! - S. Devos, CAN Cé-TU ? Asbl
14 h 50 Conférence : Sclérose en Plaques
 La Sclérose en Plaques en 2014 - Dr Seeldrayers, Service neurologie
CHU Charleroi
 Mon corps est une prison - B. Lonfils, Ligue Belge de la Sclérose en
Plaques CF asbl
15 h 25 Conférence : Psoriasis
 Le psoriasis ! Qu’est-ce que c’est ? - Dr Arco, service dermatologie
CHU Charleroi
 Présentation de l’association GIPSO - F. Delorge, GIPSO
16 h 00 Conclusions Animation par F. Cantelli - LUSS asbl

Qu’est-ce que la LUSS?
La Ligue des Usagers des Services de Santé, LUSS asbl,
est une fédération francophone d’associations de
patients (+- 80 associations de patients).
Elle regroupe des associations de patients, afin de leur
offrir différents services, en termes d’information sur la
santé, la législation, la constitution d’un groupe
d’entraide, et de formations leur permettant de se
professionnaliser. Elle les soutient, et favorise les
échanges entre les associations de patients.
La LUSS défend également les intérêts des patients en
les représentant dans les lieux de préparation des
décisions et d’enjeux tels que l’Observatoire des
maladies chroniques, la commission fédérale Droits du
patient, le Conseil Supérieur de Promotion de la Santé.
Pour ce faire, elle invite les associations de patients à
s’exprimer sur différentes thématiques, telles que
l’accessibilité aux soins de qualité, les droits du
patient, ou à s’exprimer sur des mesures gouvernemen-
tales.
La LUSS réalise ses missions grâce au financement
qu’elle reçoit de l’Etat fédéral, de la Région wallonne et
de la Communauté française. Elle est considérée par
ceux-ci comme le relais, le porte-parole des usagers.
La LUSS vous renseignera sur l’existence d’une
association en lien avec une maladie.
Qu’est-ce qu’une association de patients?
Une association de patients est un
regroupement de patients qui souhaitent
partager leur vécu, discuter de leur maladie.
Vous, votre famille, ou vos connaissances
pourront y trouver une source d’informations
importante, pour mieux comprendre et mieux
gérer la maladie.
Les associations de patients pourront vous
apporter au quotidien un soutien moral,
une écoute, et surtout une entraide. Elles
organisent des groupes de paroles et des per-
manences téléphoniques. Elles ont également
bien d’autres missions que vous découvrirez en
venant les rencontrer.
Elles proposent leurs services aux patients, aux
proches, aux institutions et aux professionnels
de santé (secteur médical, social, juridique, etc.)
avec qui elles souhaitent travailler en
complémentarité.
En identifiant et en relayant les besoins des
patients, elles permettent aux autorités
compétentes d’améliorer les politiques de
santé.
Vous pourrez également leur poser toutes vos
questions sans tabous!
Journée des associations de patients
Quel est le but de l’hôpital dans cette démarche?
L’objectif du CHU de Charleroi, en organisant cette
journée, est d’offrir aux patients la possibilité de ren-
contrer des associations qui peuvent les soutenir dans
leur maladie.
En effet, outre le traitement thérapeutique proposé par
le médecin, certains patients ont besoin d’un soutien
supplémentaire, de rencontrer des personnes atteintes
de la même pathologie.
Ce soutien peut être apporté par ces associations par-
fois méconnues des patients.
C’est aussi l’occasion pour les professionnels de la santé
de rencontrer ces groupes qu’ils ne connaissent pas tou-
jours et d’établir des collaborations toujours avec la mê-
me volonté de qualité d’accueil et de soins prodigués au
patient.
Quelles associations seront présentes ce
11 octobre 2013 à l’hôpital André Vésale?
Asbl « La Maladie de Verneuil en Belgique », Focus Fibro-
myalgie Belgique—asbl, Alcooliques Anonymes, Groupe
d’aide à la recherche et à l’information sur le psoriasis
(GIPSO), Association d’Information du Don d’Organes &
Sensibilisation asbl, Association pour le Droit de Mourir
dans la Dignité, Rare Disorders Belgium, CAN Cé-TU?
Asbl, Société belge de la cœliaquie asbl, ALTE-SMP,
Association de patients souffrant d’hypertension artériel-
le pulmonaire en Belgique asbl, Maison des diabétiques
asbl, Association des parents d’enfants déficients auditifs
francophones, Belgique Acouphènes, Association de
l’Hémophilie, Association de défense des insuffisants
rénaux, Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Commu-
nauté Française asbl, Familial Adenomatous Polyposis
Association, Groupes familiaux Al-Anon/Alateen, Œuvre
Fédérale « Les Amis des Aveugles et Malvoyants »,
Carrefour-Hépatites - Aide et Contact
Parce que les patients
ont des choses à dire !