Associations présentes Ligue des Usagers des Services de Santé LUSS asbl Asbl La Maladie de Verneuil en Belgique Focus Fibromyalgie Belgique Maladies Rares et Orphelines Belgique - RDB Alcooliques Anonymes GIPSO Oxygène - Mont-Godinne, association de transplantés pulmonaires asbl Ligue Belge de la Sclérose en Plaques La LUSS soutient les associations de patients dans leurs actions et représente les usagers Pour plus d’informations, contactez-nous ! Société Belge de la cœliaquie Maison des Diabétiques asbl Patient Partners Program et Arthrites asbl Belgique Acouphènes Association belge du syndrome de Marfan Fédération francophone indépendante d’associations de patients Organise en partenariat avec la Clinique et Maternité Sainte-Elisabeth de Namur Journée des associations de patients CONFERENCE - DEBAT STA N « L’ASSOCIATION DE PATIENTS ET L’HOPITAL » Quelles collaborations possibles ? DS Lieu : Salle du M4 (12 h 30 - 14 h ) Introduction : Christian Wolfs Directeur médical CMSE Fédération Belge des Aphasiques Francophones Association de Défense des Insuffisants Rénaux Ligue des Usagers des Services de Santé Micky Fierens Directrice de la LUSS LUSS Asbl Avenue Sergent Vrithoff, 123 5000 Namur Tel: 081/74 44 28 Fax: 081/74 47 25 Mail: [email protected] Site: www.luss.be Mardi 17 juin 2014 De 10 h à 16 h (stands) Hall d’entrée et consultations Francis Delorge Administrateur « GIPSO asbl » Olivier Vanhooteghem Chef de service en dermatologie CMSE Béatrice Tombeur Responsable du service social CMSE Ouvert à tous et gratuit Inscription souhaitée 081 74 44 28 ou [email protected] Journée des associations de patients Qu’est-ce qu’une association de patients? Qu’est-ce que la LUSS? Quel est le but de l’hôpital dans cette démarche? Une association de patients est un regroupement de patients qui souhaitent partager leur vécu, discuter de leur maladie. La Ligue des Usagers des Services de Santé, LUSS asbl, est une fédération francophone d’associations de patients (+/- 80 associations de patients). En cultivant les valeurs de vie et de respect mutuel, la Clinique et Maternité Sainte-Elisabeth place le patient au centre de ses réflexions et actions. Vous, votre famille, ou vos connaissances pourront y trouver une source d’informations importante, pour mieux comprendre et mieux gérer la maladie. Les associations de patients pourront vous apporter au quotidien un soutien moral, une écoute, et surtout une entraide. Elles organisent des groupes de parole et des permanences téléphoniques. Elles ont également bien d’autres missions que vous découvrirez en venant les rencontrer. Elles proposent leurs services aux patients, aux proches, aux institutions et aux professionnels de santé (secteur médical, social, juridique, etc.) avec qui elles souhaitent travailler en complémentarité. En identifiant et en relayant les besoins des patients, elles permettent aux autorités compétentes d’améliorer les politiques de santé. Vous pourrez également leur poser toutes vos questions sans tabou ! Elle regroupe des associations de patients, afin de leur offrir différents services, en termes d’information sur la santé, la législation, la constitution d’un groupe d’entraide, et de formations leur permettant de se professionnaliser. Elle les soutient et favorise les échanges entre les associations de patients. La LUSS défend également les intérêts des patients en les représentant dans les lieux de préparation des décisions et d’enjeux tels que l’Observatoire des maladies chroniques, la Commission fédérale Droits du patient, le Conseil Supérieur de Promotion de la Santé. Pour ce faire, elle invite les associations de patients à s’exprimer sur différentes thématiques, telles que l’accessibilité aux soins de qualité, les droits du patient, ou à s’exprimer sur des mesures gouvernementales. La LUSS réalise ses missions grâce au financement qu’elle reçoit de l’Etat fédéral, de la Région wallonne et de la Communauté française. Elle est considérée par ceux-ci comme le relais, le porte-parole des usagers. La LUSS vous renseignera sur l’existence d’une association en lien avec une maladie. Les associations de patients - d'entraide, culturelles, éducatives ou caritatives - jouent un rôle important. En collaboration avec les équipes soignantes, elles créent des liens, soutiennent et accompagnent les patients et leurs proches en cas de nécessité. Elles conseillent, informent et favorisent les échanges d'expériences. Nos patients sont de plus en plus acteurs de leurs maladies, interactifs avec leur environnement social ou médical, et soucieux de leurs droits : l'organisation d'une journée des associations de patients vise à promouvoir une large coopération entre professionnels de santé et associations pour une efficacité optimale face à la maladie. OSEZ VOS QUESTIONS ! L’un de vos proches ou vous-même souffrez d’insuffisance rénale, de psoriasis, de diabète ? Venez poser vos questions sans tabou aux associations présentes !