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Bulletin Infirmier du Cancer Vol.13-n°1-janvier-février-mars 2013
Compte rendu de congrès
une charge économique de plus en plus lourde ainsi
qu’une charge sociale suivant la même courbe.
Aujourd’hui, les décisions thérapeutiques relèvent d’une
approche probabiliste (risque de récidive). Il ne faut pas
oublier qu’un médicament met 25 ans à être développé.
Les patients sont intervenus pour parler des essais thé-
rapeutiques. Ils s’impliquent de plus en plus et devien-
nent parties prenantes de la recherche contre le cancer.
Ils font part de leur expérience, de leurs différents ques-
tionnements.
Ils souhaitent conserver leur qualité pour « faire ce que
j’ai envie de faire » dit une patiente. Pour eux, il faut inté-
grer les protocoles de recherche dans le parcours du
patient, avant, pendant et après, quelles que soient les
modifications des soins du traitement.
Ils soulignent que la communication et la relation en
toute transparence avec le médecin sont des éléments
essentiels de la prise en charge.
Les patients trouvent que la période d’inclusion est
très longue, voire trop longue : « est-ce vraiment utile ? ».
Ils soulignent que les résultats ne sont pas visibles pour
eux, même pour les plus anciens.
Ils ont encore du mal à concevoir qu’en participant à
un essai, ils s’exposent à davantage d’injections, « de
piqûres », de prélèvements, de radios, de fatigue. Pour
eux, l’impact sur leur qualité de vie et la famille sont très
importants.
Ils se questionnent de plus en plus sur leur recon-
naissance par la société, notamment dans cette prise de
risque. L’un d’eux souligne : « On n’en parle pas dans les
médias, il n’y a pas de reconnaissance ni de valorisation ».
Les patients souhaiteraient avoir davantage d’infor-
mations sur l’essai auquel ils participent : nombre d’in-
clusions, précisions sur les effets indésirables , sur les dif-
férences entre les hommes et les femmes. Ils demandent
que les résultats des essais leur soient donnés.
Les questionnaires de qualité de vie ne tiennent
compte que de la qualité de vie avant la maladie. Ils sou-
lignent la nécessité d’un livret de liaison, qui serait en
même temps explicatif pour leur médecin traitant.
Ils mettent en avant les inégalités locales et régionales
d’accès aux essais thérapeutiques : le plus souvent, ces der-
niers ne sont accessibles que dans les gros bassins de vie.
Ils notent également l’importance d’accès ou non en fonc-
tion de la prise en charge ou non du coût de transport.
Le développement d’Internet permet aux patients
d’avoir de plus en plus accès aux informations médicales
et sur la recherche, notamment les comptes-rendus de
congrès comme l’American Society of Clinical Oncology
(ASCO), et ils cherchent ainsi à avoir les derniers traite-
ments. Ils font davantage confiance aux informations
livrées sur Internet que dans les médias.
Il existe une demande concernant un registre de tous
les essais cliniques en cours, même s’il en existe un sur
le site de l’INCa. Ils demandent une information claire,
accessible et référencée.
Pour Damien Dubois (Décision Santé, et association
de patients), « le patient est à la fois acteur et co-contribu-
teur avec les médecins et les laboratoires pharmaceutiques ».
C. Cerisey souligne que « le patient est au centre du
cercle », c’est-à-dire qu’il participe et ne fait pas que subir.
Lors de la 2ejournée du congrès, il a été beaucoup
question de l’après-cancer.
Pour le Pr Grunfeld, il faut impérativement augmen-
ter la coordination médico-psycho-sociale, instaurer une
véritable articulation et un vrai dialogue ville/hôpital afin
de prendre en compte les soins et le travail, les réseaux,
les associations. Il est nécessaire de tenir compte du suivi
médical, de l’accompagnement et des soins de support,
des séquelles (maladie et traitements), des handicaps et
de l’incertitude des rémissions/rechutes.
Il faut également travailler sur l’accès aux prêts, les
inégalités dans la santé (sociales, sur le plan des res-
sources), de l’environnement, de l’inégalité des systèmes
de soins, des territoires de soins.
Il convient de promouvoir de nouveaux thèmes de
recherche : le risque environnemental, comportemental,
etc., thèmes repris par l’INCa.
Il a aussi été abordé la problématique des séquelles
psycho-sociales et professionnelles par B. Asselin. Une
enquête menée auprès de salariés et de médecins du tra-
vail a montré qu’il faut mieux évaluer les difficultés ren-
contrées par les salariés atteints de cancer lors de leur
reprise de travail : il faudrait mieux anticiper le retour au
travail car souvent la fatigabilité, les séquelles (même
visibles) ne sont pas prises en compte. Dans un quart des
cas, la visite de reprise est demandée par le salarié, dans
seulement 8 % des cas, le médecin du travail a été en
contact avec les soignants, les liens sont très rares entre
médecin du travail et médecin de la sécurité sociale.
- 84 % des salariés ont retrouvé le même poste après
la maladie, plus ou moins aménagé,
- 61 % disent être plus fatigables qu’avant,
- 14 % ont des douleurs chroniques,
- 41% ont des troubles du sommeil,
Compte rendu congrès n°1-13 :nouvelles AFIC n°1vol5 28/02/13 14:42 Page27
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