LE SIDA EN CORSE

LE SIDA EN CORSE
@ L'Harmattan, 1997
ISBN: 2-7384-5673-1
Sous la direction du Pr Marc GENTILINI
LE SIDA EN CORSE
Dominique DURÉSI,
Paul CANARELLI, Céline CASANOVA
Alice DOMINICI, Marc GENTILINI,
Claude GRISCELLI, Françoise MEMMI,
Ange-Mathieu MEZZADRI, Daniel NICOLAS
Marie-Françoise POIZAT-COSTA,
Daniel SERENI
Éditions L'Harmattan
5-7, rue de l'École- Polytechnique
75005 Paris
L'Harmattan
Inc.
55, rue Saint-Jacques
Montréal (Qc) - CANADA H2Y lK9
LES AUTEURS
Dominique BURESI : Médecin,
Institut Méditerranéen pour la Santé et oleDéveloppement.
Centre Sciéntifique et Technique de Vignola, route de
Sanguinaires - 20000 Ajaccio.
Paul CANARELLI : Médecin, psychiatre,
Centre de prévention des toxicomanies (Bastia).
Corsida, 18, boulevard Paoli - B.P 177 - 20294 Bastia
Cedex.
Céline CASANOVA: Lycéenne,
Lycée Laetitia-Bonaparte - 20000 Ajaccio.
Alice DOMINICI: Infmnière,
Collège de Morta - 20243 Prune Iii di Fiumorbo.
Marc GENTILINI : Médecin, professeur des Universités,
CHU Pitié-Salpêtrière. 47, boulevard de l'Hôpital-75651
Paris Cedex 13.
Claude GRISCELLI : Médecin, professeur des Universités,
CHU Necker-Enfants Malades. 149, rue de Sèvres 75743 Paris Cedex 15.
Françoise MEMMI : Juriste, membre de l'Institut de droit
médical.
Chargée d'enseignement à la Faculté de droit Paris-SaintMaur (paris-XII).
Ange-Mathieu MEZZADRI. Médecin, écrivain.
Policlinique médicàle. Hôpital Saint-Louis. 1, avenue
Claude-Vellefaux-75010-Paris.
Daniel NICOLAS: Médecin, vice-président du réseau
ville/hôpital de la Corse du Sud.
108, Inseme. Hôpital de jour.-Hôpitallmpératrice-Eugénie,
bd Pascal-Rossini - 20000 -Ajaccio.
Marie-Françoise POIZAT-COSTA: Anthropologue, docteur en philosophie.
Daniel SERENI: Médecin, Professeur des Universités Médecine interne,
CHU Cochin, Pavillon Achard. 27, rue du Faubourg SaintJacques-75659Paris Cedex 14.
REMERCIEMENTS À :
Jean ARRIGHI (Observatoire Régional de la Santé), JeanPaul AUBRUN (DDASS de la Haute-Corse), Dominique
BlANCHI (Assemblée de Corse), Christiane CASANOVA
(Association Vivaraise), Jean-Marc EMMANUELLI (médecin, Corps Médical Corse), Guy FELIX (Journal La
Corse), Michel GASC (Association Amitié Sida), Véronique
GAD (Impact-Médecin), Jean-Do GLADIEU (Consulta di
i Corsi di Pariggi), Ana GRAZI (U Ribombu), Bruno HANNOUN (Le Journal du Sida), Jean-Michel HUBERT (A
Chjama Balanina), Etienne JACQUEMIN (Corse-Matin),
Jean-Pierre LENOIR (cinéaste), Yves LOVICONI (Consulta
di i Corsi di Pariggi), Dominque MEZZADRI (médecin),
Mara N'GUYEN (médecin, Le Quotidien du Médecin),
Danielle PAPI (Corsica-Sida), Sabine PERES (Mutualité
Française de la Corse de Sud), Gilles PIALOUX (médecin, Institut Pasteur), Jean-François PIETRI (médecin,
INSEME), Josyane PILLONEL (Réseau National de Santé
Publique), Jean-Vincent PIOLI (écrivain), Yvan POITAU
(U Soffiu Isulanu, AECP), Jean-Pierre RENUCCI (Aïutu
Corsu), Angelina RISTERUCCI (FR3-Corse), MarieCamille ROESCH (Bus des Femmes), Michel SANSONETTI (éditions Cymos et Méditerranée), Françoise
SIMPÈRE (Avantages), Stéphane TOURNU-ROMAIN
(écrivain, auteur dramatique), Pierre-Marcel TROTOT
(médecin, Institut Pasteur),
Nous voulons exprimer notre reconnaissance aux laboratoires GLAXO-WELLCOME et ROCHE pour l'aide
qu'ils nous ont apportée lors de la réalisation de la conférence 22 juin 1994, « Le Sida en Corse ».
Nous remercions également les services de la documentation des journaux Corse-Matin, La Corse, et U Ribombu.
Nous n'oublions pas l'aide apportée par la Direction
Régionale des Affaires Sociales de la Corse.
Nous tenons à remercier l'ensemble des enseignants et
des .élèves qui ont aimablement participé au concours
d'affiches organisé pour le FORUM-PARIS-CORSE sur le
thème « le Sida en Corse».
Les trois lauréats: Alain ALIAS, Jean-Marie PEDRANGHELU, Emmanuel MAZZONI.
Le collège Jules NICOLI de PROPRIANU, le L.P. Jules
ANTONINI d'AJACCIO, Le collège Laetitia BONAPARTE
d'AJACCIO, Le collège MONTESURO DE BASTIA; Le
collège de MOLTIFAO, le collège BORROSSI DE VICO.
Enfin, que les malades qui ont témoigné dans cet ouvrage
reçoivent la marque que notre plus profond respect « è di
tutti nostri sentimenti corsi».
SOMMAIRE
Avant-Propos
Préface.
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ..
Il
.. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .
13
Marc GENTILINI
Le Sida. Faits, hypothèses et espoirs
Daniel SERENI
17
Infection à ~I.H. en milieu méditerranéen insulaire
Dominique BURÉSI
33
Sida et toxicomanie en Corse
Paul CANARELLI
43
Le Sida de l'enfant
Claude GRISCELLI
61
Une estimation de la séroposivité
non déclarée en Corse du Sud
Daniel NICOLAS
Toxicomanie et Sida (aspects juridiques)
Françoise MEMMI
71
83
Quel corps en souffrance, à propos du Sida?
Marie-Françoise POIZAT-COSTA
Ange-Mathieu MEZZADRI
105
Adolescence et Sida
Céline CASANOVA/Alice DOMINICI/Ange-Mathieu
MEZZADRI
117
9
Questions de Sida et de salut ..................................
Ange-Mathieu MEZZADRI
135
Évolution du Sida en Corse à travers la presse .......
Ange-Mathieu MEZZADRI
143
Vécu du Sida en Corse
(interviews et témoignages) .....................................
Propos recueillis, commentaires et notes par AngeMathieu MEZZADRI
169
Repères pour approfondir la question du Sida
Sélection proposée par Ange-Mathieu MEZZADRI
197
Structures et associations
219
An
229
10
n ex es.
.. .. .. .. .. .. ... ... .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. ... ... ..
AVANT-PROPOS
""
Cet ouvrage, réalisé sous la direction du Professeur
Marc GENTILINI reprend avec plusieurs nouveaux
apports les interventions des spécialistes invités au colloque sur le Sida en Corse organisé par le Forum-ParisCorse le 20 juin 1994 en la mairie du 5earrondissement de
Paris (voir Chapitre Annexes).
Fondé en 1989, le Forum-Paris-Corse a participé depuis
lors à susciter en région parisienne des lieux de débat, des
moments d'échanges sur la culture et la société corses
dans un esprit d'ouverture, de tolérance et de modernité.
Les rencontres consacrées aux arts (cinéma, théâtre,
arts plastiques, musique, littérature...) et aux sciences
sociales (ethnologie, sociologie, histoire, linguistique,
droit. . .) ont alterné avec celles consacrées aux problèmes
majeurs de la société corse d'aujourd'hui: tradition et
modernité (juin 1991), violence (juin 1993), indivision
(juillet 1995) et donc le Sida (juin 1994) dont trois médecins du Forum-Paris-Corse ont assuré la construction et
l'organisation (Ange-Mathieu MEZZADRI, qui était à
l'origine du projet et qui assura également la coordination du présent livre, Françoise BODARD-CULIOLI et
Stéphane CASABlANCA) avec l'aide précieuse de Ghislaine FILIPPI et Pierre GUERRINI.
FORUM-PARIS-CORSE
3, rue Amelot
75011 PARIS
Il
Alain ALIAS
PRÉFACE
Marc GENTILINI
La question qui est posée par ce présent ouvrage, « Le
Sida en Corse», est une vraie question. La nouveauté est
peut-être qu'on ait le droit de la pOSer.
Il y a quelques années, la réponse fusait toujours: il n'y
pratiquement pas de Sida en Corse. On ajoutait presqu'aussitôt: «le Sida en Corse ne relève pas de l'homosexualité ». Comme s'il y avait une particularité de plus pour
l'île. Malheureusement pour tout le monde, le Sida existe
aussi en Corse; mais peut-être sous des formes maîtrisables.
C'est important de le savoir. Loin de sous-estimer l'épidémie, c'est justement le moment où il faut tenter de la cerner
pour la mieux maîtriser et-de doter l'île de moyens propres,
de moyens adaptés, qui permettront d'endiguer la maladie.
Beaucoup de questions se posent qui touchent l'éthique
médicale ou l'éthique tout court, auprès des malades
atteints de Sida, de leurs familles, des soignants et de tous
ceux qui se préoccupent de cette pathologie.
Nous, médecins, avons deux objectifs que nous ne
devons pas perdre de vue.
Le premier, c'est de prendre en charge les malades
quels qu'ils soient, sans juger, pour tenter de les sauver.
C'est l'attitude première des médecins que nous sommes
et, de façon générale, de toutes les femmes et les hommes
de bonne volonté.
Notre deuxième démarche vise aussi à protéger la
société qui n'est pas atteinte par le virus. Dans le débat
13
actuel, je suis de plus en plus gêné de voir des associations
de défense des malades qui font un excellent travail, complémentaire de celui des médecins - risquant de dériver,
par des attitudes un peu terroristes, pensant qu'ainsi elles
obtiendront d'avantage des pouvoirs publics' par la violence ou l'insulte.
Je pense qu'il y a une pression légitime à exercer, souvent bénéfique, mais il faut se garder de l'excès qui pourrait retourner l'opinion publique contre ceux que nous
cherchons tous à prendre en charge et.à maintenir dans un
cadre de vie à l'abri de tout phénomène de rejet. Au début
de l'épidémie, il y eut incontestablement des phénomènes
graves de rejet et l'on dût organiser la défense de ceux qui
étaient attaqués et marginalisés. Je crois honnêtement,
pour avoir vu la prise en charge du Sida dans d'autres
pays, que la France n'a pas à rougir de ce que les pouvoirs
publics ont fait. Ils ont dans l'ensemble bien œuvré pour la
prise en charge du Sida et des maladies sexuellement
transmissibles. L'apport complémentaire des associations
est important certes, mais les responsables techniques que
nous sommes en tant que médecins, ou soignants, politiques aussi, tous doivent se rappeler que chacun a un
champ bien défini à prospecter. C'est par une mobilisation
générale des moyens et des hommes qu'on parviendra à
maîtriser une affection qui jusqu'à maintenant continue à
se répandre.
La tolérance à l'égard des m~lades a été souvent rappelée. Cette tolérance est une justice qui leur est due. C'est
un problème d'équité. Tolérance vis-à-vis de la société
quelle qu'elle soit, y compris dans les campagnes d'éducation sanitaire. Prenons l'exemple du préservatif. On ne
peut pas parler du Sida sans évoquer le terme de préservatif; c'est un mot-clef par lequel on a matraqué l'opinion
publique avec des slogans choc, avec des images suggestives à la télévision, avec des discours à droite à gauche au propre et au figuré - sur les préservatifs, la façon de
s'en servir qui ont heurté une partie de l'opinion. Je suis
résolument pour le préservatif. Mais pour faire de l'éducation sanitaire, il faut convaincre et pour convaincre, il ne
14
faut pas choquer. Je le dis d'une population générale mais
c'est encore plus vrai d'une population insulaire qui a ses
spécificités. Il faut convaincre, et il ne faut pas heurter.
C'est fondamental pour atteindre une opinion publique et
la convertir. Cela a été insuffisamment et incorrectement
entrepris.
Il ya un Sida en Corse. Les agents de terrain, intervenant dans cet ouvrage, nous le décrivent. Il y a des problèmes plus particuliers concernant la toxicomanie. Il ne
faut pas assimiler Sida et toxicomanie, les réduire l'un à
l'autre; mais il faut prendre en' compte à côté de l'épidémie virale, une deuxième épidémie qui est l'épidémie de
toxicomanie. Tous ceux qui s'occupent de près ou de loin
de la toxicomanie doivent répondre à la question suivante:
il faut lutter contre la toxicomànie, l'endiguer, mais il faut
aussi - mais comment peut-on le 'faire, c'est la question?
- lutter contre le risque infectieux que courent les toxicomanes. La France est le dernier pays d'Europe dans ce
domaine. Nous avons le nombre de toxicomanes infectés
le plus élevé d'Europe. Nous sommes les derniers. Nous
avons près de quarante peut-être cinquante pour cent de
nos toxicomanes par voie endoveineuse qui sont séropositifs à l'égard du virus du Sida et d'avantage qui le sont
aussi l'égard de l'hépatite C ou de l'hépatite B. Il est évident que nous n'avons pas su maîtriser le risque infectieux. Nous n'avons pas fait ce qu'il fallait faire et, là, il
y a des questions à se poser, en Corse comme sur le
Continent.
15
Cécile GUlF FRIDA
LE SIDA
FAITS, HYPOTHÈSES ET ESPOIRS
Daniel SÉRÉNI
Le SIDA ou Sypdrome d'Immuno Déficience Acquise
a été identifié aux Etats-Unis en 1981.
Le Center for Disease Control s'est en effet aperçu de
la déclaration d'un nombre tout à fait inhabituel d'infections opportunistes (c'est-à-dire survenant sur un terrain
immuno-déprimé) et d'un cancer particulier et rare dans
cette population, le sarcome de Kaposi survenant chez des
jeunes hommes célibataires. Très rapidement l'immunodépression cellulaire a été reconnue comme responsable
de la survenue de ces maladies mortelles.
Enfm le rapport avec I'homosexualité masculine a été
établi. D'autres «groupes à risque» ont été rapidement
mis en évidence: les héroïnomanes, les hémophiles traités
par transfusion de facteurs anti-hémophiliques provenant
du don du sang et les patients d'origine haïtienne.
C'est en 1983 que l'agent infectieux causal du Sida a
été mis en évidence dans le Laboratoire du Professeur Luc
Montagnier: c'est le VIH ou Virus de l'Immuno-Déficience
Humaine.
LE VIRUS
Le VIH appartient à une famille de virus tout à fait particulière, celle des rétrovirus.
17
Leur caractéristique est d'être composés d'ARN et de
posséder une enzyme la transcriptase inverse (reversetranscriptase) qui leur pennet de transcrire leur ARN en
ADN et de l'intégrer dans les chromosomes de la cellule
infectée. Celle-ci est ultérieurement obligée de produire de
nouveaux virus et de perpétuer l'infection de l'hôte.
On connaît au moins deux types de virus VIR: le
VIH 1 largement répandu et le VIH 2 endémique surtout
dans l'Afrique de l'Ouest. L'agressivité de ce dernier est
inférieure à celle du VIR 1. Bien qu'il existe de nombreuses variétés de rétrovirus infectant l'animal, seul un
virus voisin Ie SIV (Simian Immuno Déficiency Virus) est
capable de donner une maladie semblable à celle de
l'homme chez le singe. Par contre le VIR n'est transmissible qu'au chimpanzé lequel abrite le virus, fait des anticorps mais reste indemne de toute maladie. Cette imperfection des modèles expérimentaux est évidemment une
gêne pour la recherche fondamentale, thérapeutique et
vaccinale.
Le cycle de l'infection virale chez l'homme est très particulier et explique la durée et les symptômes de la maladie.
Après transmission par voies sanguine ou muqueuse, le
virus est très rapidement (moins de 30 mn) capté par des
cellules qui ont la caractéristique de porter à leur surface
un antigène appelé CD4 que le virus reconnaît et auquel il
s'accroche. Il fait ensuite pénétrer son matériel génétique
dans la cellule. Grâce à la transcriptase inverse, l'ARN est
transfonné en ADN puis intégré dans le noyau de la cellule où il reste quiescent. Il peut alors à tout moment faire
produire par la cellule de nouveaux pro-virus qui vont être
excrétés et réinfecter de nouvelles cellules. Or la majorité
des cellules portant l'antigène CD4 à leur surface sont les
lymphocytes T. CD4. Les lymphocytes sont des globules
blancs d'un genre particulier qui se différencient pour
l'essentiel dans le tissu lymphoïde et spécialisés dans la
défense immunitaire. Il existe deux types de lymphocytes:
les B qui fabriquent les anticorps et les T qui agissent
directement sur l'agent étranger envahisseur. Les lympho18
cytes T. CD4 sont les chefs d'orchestre de la réaction
immunitaire. Ces lymphocytes T. CD4 sont la principale
cible du VIH. Ces lymphocytes T. CD4 sont des agents
essentiels de la lutte contre les infections intra-cellulaires
et la limitation du développement de certains cancers.
C'est la raréfaction progressive de ces lymphocytes
T. CD4 qui caractérise le syndrome d'immuno-déficience
et qui expose donc le malade à des infections opportunistes répétées et à certains cancers notamment le sarcome
de Kaposi et les lymphomes.
LA MALADIE
L'évolution de l'infection chez les patients infectés est
tout à fait parallèle au cycle du virus.
En effet, après une contamination il survient dans 30 à
50 % des cas une fièvre accompagnée de symptômes
divers correspondants à la phase de dissémination très
large du virus dans l'ensemble de l'organisme. Chez la
majorité des patients cette phase initiale est tout à fait
silencieuse et ne donne lieu à aucun symptôme. Après
quelques semaines, le virus s'est niché dans les ganglions
lymphatiques et reste quiescent ou « contrôlé». Dans le
même temps apparaissent dans l'organisme des anticorps
dirigés contre lui. C'est la présence de ces anticorps qui
permet le diagnostic par la sérologie Elisa ou Western
Blot.
Survient alors une période de latence de plusieurs
années (une dizaine d'années environ dans la majorité des
cas) au cours de laquelle le malade est totalement asymptomatique. La production de virus est limitée par les anticorps et les cellules du système immunitaire (<<cellules
tueuses »). C'est pendant cette période que la surveillance
biologique, notamment du taux des lymphocytes T. CD4
permet de s'assurer qu'il n'y a pas de déficit immunitaire.
Mais après une dizaine d'années d'évolution survient
une baisse plus ou moins rapide des lymphocytes T. CD4
et des troubles cliniques commencent à apparaître. Ces
19
signes cliniques sont essentiellement des infections: de la
peau, de la bouche comme la candidose (ou la leucoplasie
chevelue de la langue), et génitales notamment chez la
femme... Il s'y associe parfois des signes généraux comme
une perte de poids inexpliquée, une fièvre modérée...
L'ensemble sIe ces signes caractérise le stade B de la
nouvelle classification de l'infection par le VIH.
Le Sida proprement dit, définit le stade C qui est celui
d'infections opportunistes plus graves et plus caractéristiques.
Les infections « opportunistes» sont ainsi appelées
parce qu'elles ne se développent en général que sur des
terrains affaiblis, et notamment immuno-déprimés. Elles
sont fort nombreuses mais dominées en fréquence par les
affections suivantes:
a) Pour un taux de lymphocytes T. CD4 compris entre
200 et 100/mm3 :
- La pneumocystose pulmonaire.
- La toxoplasmose cérébrale.
b) Pour un taux de lymphocytes T. CD4 ,inférieur à
100/mm3 :
- Les infections systémiques à cytomégalovirus.
- Les infections à mycobactéries atypiques.
- Les encéphalites.
- Le lymphome.
- Le syndrome cachectique c'est-à-dire de baisse de
l'état général avec très grand amaigrissement (en anglais:
waisting syndrome)
Au total la mort survient habituellement après une durée
d'évolution du Sida moyenne de 3 ans. La durée moyenne
de survie ne s'était guère accrue au-delà de quelques mois
jusqu'ici; mais on peut espérer que les progrès thérapeutiques récents l'amélioreront.
Il est à noter que chez l'enfant, l'évolution est un peu
plus rapide et qu'il existe des formes particulières très précoces ou évoluant au cours de la première année de la vie
chez environ 1/3 des enfants infectés pendant la grossesse.
20