ACCOMPAGNER EN FAVORISANT L’INTÉGRATION ET LE RESPECT DANS LA RELATION 8 mars 2011 Eloisa Brovedani Brillo Psychologue FSP [email protected] PLAN DE TRAVAIL CRISE CONSEQUENCES D’UNE ATTEINTE CEREBRALE (PATIENT ET PROCHES) • DEFINITION • CONSEQUENCES • BESOINS ADAPTATION • FACTEURS INTERACTION • PATIENT-PROCHETHERAPEUTE CRISE: UNE DÉFINITION En grec, « Κρίσις » = situation insolite caractérisée par son instabilité, qui oblige à agir et faire des choix pour revenir au mode usuel de vie. CRISE: UNE DÉFINITION Toute situation de vie comportant un passage d’un avant à un après «Il est impossible de traverser deux fois la même rivière puisque l'eau est toujours en mouvement.» Héraclite CRISE: UNE DÉFINITION …et aussi la maladie qui touche le cerveau: Aigüe: AVC TCC Tumeur Evolutive: Maladie d’Alzheimer Sclérose en plaques … CONSÉQUENCES D’UNE ATTEINTE CÉRÉBRALE Changement Chez le patient Chez les proches (conjoint, parents, fratrie) Dans la relation Niveaux Emotionnel Comportemental Cognitif CONSÉQUENCES D’UNE ATTEINTE CÉRÉBRALE: POUR LE PATIENT Niveau émotionnel Niveau comportemental Niveau cognitif • Anxiété • Dépression • Solitude • Baisse de l’estime de soi • Apathie • Hyperactivité • Irritabilité • Désinhibition • Mémoire • Concentration • Langage • Fonctions exécutives CONSÉQUENCES D’UNE ATTEINTE CÉRÉBRALE: POUR LES PROCHES Pendant la réadaptation… qu’en est-t-il des proches? Quel est leur ressenti? Quels en sont les besoins? CONSÉQUENCES D’UNE ATTEINTE CÉRÉBRALE: POUR LES PROCHES Séquelles émotionnelles, cognitives, comportementales > physiques. Stress : conjoints > parents (perte de partenaire de communication, d’affection et de soutien). Sans relation avec la sévérité de l’atteinte. Problèmes sociaux: changements: status, rôle, financier, adaptation sociale, isolement médicaments, alcool et drogues. CONSÉQUENCES D’UNE ATTEINTE CÉRÉBRALE: POUR LES PROCHES FRATRIE: souvent oubliée. Changements positifs et négatifs, profonds et à long terme. Elément «sauveur»: trouver du sens dans ce qui s’est passé (souffrance limitée dans le temps). BESOINS: UNE DÉFINITION Déploiement d’une action ou de ressources nécessaires, souhaitables ou utiles pour arriver au bien-être optimal (Sanson-Fischer, 2000). BESOINS: UNE DÉFINITION Besoin = mesure l’écart entre l’expérience de la personne et ses attentes. Identification du besoin : Action! autrement le besoin demeure insatisfait. BESOINS: UNE DÉFINITION PATIENTS PHYSIQUES PSY & SOCIAUX SOUTIEN INFORMATION (TTT, maladie) PROCHES EMOTIONNELS INFORMATION (évolution et pronostic) INTERACTION DEPEND DES STRATEGIES DE COMMUNICATION DANS LE COUPLE BESOINS QUE FAIRE POUR FAIRE FACE AUX DIFFICULTES ET REPONDRE AUX BESOINS? ADAPTATION : UNE DÉFINITION LE PROCESSUS NATUREL EST L’ADAPTATION MAIS CE N’EST PAS SI SIMPLE… FACTEURS D’ADAPTATION : POUR LES PATIENTS (ET POUR LES PROCHES) Circuit négatif si Résultat Pour une bonne adaptation cognitive Résultat • Croyances → baisse du sentiment de contrôle sur l’extérieur → émotions négatives → stratégies de coping plus pauvres • Pas de sentiment de contrôler la situation • Dépression • Inaction • Sentiment de maîtriser la situation • Chercher le sens d’une expérience • Action • Satisfaction • Retour positif sur l’estime de soi FACTEURS D’ADAPTATION : POUR LES PATIENTS (ET POUR LES PROCHES) Les patients qui utilisent les deux (Self-control et Gestion positive) vont mieux. Ceux qui utilisent peu toutes les stratégies, vont bien, MAIS: anosognosiques (déni) et faible résultat à long terme. FACTEURS D’ADAPTATION : POUR LES PROCHES (ET LES PATIENTS) Approche familiale systémique Intérêt pour les facteurs de médiation entre stress et relation d’aide L’adaptation ne dépend pas de la situation, mais du SENS que les proches lui attribuent (appraisal) et de leur manière de l’AFFRONTER (coping) = interprétation subjective Hommes ≠ Femmes FACTEURS D’ADAPTATION : BENEFIT FINDING Elément essentiel dans les théories des stratégies de coping contre les Forme d’adaptation cognitive = outcome circonstances adverses. Stratégie de coping Dépend de: • Gestion positive des situations • Stratégies d’acceptation • Stratégie de résolution de problèmes • Recherche de soutien social. S’adaptent mieux ceux qui trouvent des éléments positifs dans les situations. ADAPTATION : INTÉGRATION DES PROCHES FAMILY CENTRED APPROACH Faut intégrer le proche dans la rééducation. Ambiance de famille positive: aide la rééducation et soutient la santé du malade. Le proche - conjoint – couvre 3 rôles: Soignant Client Membre de la famille ADAPTATION : INTÉGRATION DES PROCHES FAMILY CENTRED APPROACH SOIGNANT •RAD plus rude pour le proche que pour le patient. •Programme d’entraînement → moins de problèmes à une année. CLIENT •Problèmes psychologiques fréquents. •5 variables en début de maladie montrent les conjoints à risque: •Type de séquelles •Âge, problèmes de santé •Stratégie de faire face aux situations •Aspects relationnels MEMBRE DE LA FAMILLE •Communication altérée, relation non équilibrée ni réciproque: processus de deuil pour le proche •Qualité de la relation peut influencer la qualité des soins •La vie de la famille comme système a changé; les 3 rôles ne sont pas faciles à combiner •Un bon fonctionnement de la famille améliore l’outcome et la satisfaction du patient à long terme. ADAPTATION : INTÉGRATION DES PROCHES FAMILY CENTRED APPROACH RESPECT DU MALADE : RESPECT DU PROCHE : RISQUES : DE LA PART DES SOIGNANTS DE LA PART DES SOIGNANTS EPUISEMENT DE LA PART DU PROCHE …DE LA PART DE SOI-MÊME MALADIE (PHYSIQUE, PSYCHIQUE) MALTRAITANCE ADAPTATION : INTÉGRATION DES PROCHES FAMILY CENTRED APPROACH Cette approche soutient la famille en entier Partager avec toute la famille: •Infos •Objectifs •Prises de décision Proche=partner dans le processus de soin. Pour améliorer les capacités du conjoint: •Informer •Intégrer le proche dans la réhab. (objectifs partagés) •Stratégies de coping et de problem solving. PROBLÈMES ET …QUELQUES CONSEILS Au quotidien…….. PROBLÈMES ET …QUELQUES CONSEILS Problèmes d’ordre général Problèmes physiques Problèmes cognitifs Problèmes affectifs •Isolement social (proche) •Comportements infantiles (patient) •Forcing sur la récupération •Approche non uniforme •Aggravation de l’état (meilleure prise de conscience) •Réactions vives et pertes de contrôle des membres de la famille •Diminution autonomie •Diminution conscience et attention sélective •Persévérations, confusion •Difficulté à mener à terme un plan d’action • Troubles de la mémoire et difficultés d’apprentissage •Troubles de la communication • Manque du jugement et difficulté d’abstraction •Irritabilité et agitation •Négativisme •Manque de contrôle •Dépression et retrait social PROBLÈMES ET …QUELQUES CONSEILS Absence d’uniformité Pertes de contrôle des membres de la famille • Constance des réactions face à une attitude • Objectifs communs • Se concerter • Eviter de perdre le contrôle en présence de la victime • Vider son trop-plein avec une personne soutenante (psy, groupes, proches) • MAIS: rester ferme! (comportement inacceptables, conduite, ex.) PROBLÈMES ET …QUELQUES CONSEILS Isolement Comportements infantiles Forcer la récupération •Lien avec équipe traitante / personne de référence •Conserver loisirs et contacts sociaux •Eviter la culpabilité et le repli sur soi = demander de l’aide •Respect de la victime en tant qu’adulte et la laisser prendre des initiatives (encouragez-la) ; éviter la surprotection •Considérer l’âge réel et ses limites actuels •Respecter le rythme et le temps d’adaptation du patient •Objectifs réalistes et à court terme •Eviter la surstimulation PROBLÈMES COGNITIFS ET … QUELQUES CONSEILS Confusion / désorientation Difficulté à mener à bien un plan Troubles de la mémoire et de l’apprentissage •Favoriser la stabilité (personnes, lieux, horaires) •Toujours expliquer ce qu’on va faire •Calendrier, photos et noms intervenants, plan des activités •Routine, avec quelques éléments stimulant (sortie, visite) •Difficulté progressive: une étape, puis plusieurs •Répéter les consignes et les rendre disponibles •Aider à prévoir par des questions •Eviter confrontation avec ses échecs et éviter la surprotection •Liens vieux et nouveaux apprentissages (indices) •Expliquer en quoi le nouvel apprentissage sera utile (motivation) •Graduer la difficulté •Généraliser les apprentissages en les répétant ds différentes circonstances •Aide-mémoire (contrôle sur sa vie) PROBLÈMES COGNITIFS ET … QUELQUES CONSEILS Troubles de communication Difficultés de jugement et d’abstraction • Attirer l’attention; énoncés courts; une info à la fois • Vérifier la compréhension avant de continuer • Encourager à s’exprimer (parole, gestes, écrits) • Activités simples et connues et en augmenter la difficulté PROBLÈMES AFFECTIFS ET … QUELQUES CONSEILS Irritabilité et agitation Négativisme Manque de contrôle Dépression et retrait social •Pas prendre contre soi (orienter ailleurs l’attention du pt) •Exprimer sur le moment son mécontentement •Pas laisser seule la personne, si trop agitée; personne de référence •Favoriser les activités physiques (détourne l’attention, la canalise et fatigue…) •Choix d’activités (refuse une partie): respect, contrôle •Valoriser les bons résultats •L’aider par un geste ou un mot à apprendre le contrôle •Prolonger progressivement le délai souhait/satisfaction •Déconseiller alcool et drogues car diminuent self-contrôle •Éviter d’abandonner; aide des professionnels, médicaments •Favoriser la sortie de sa torpeur •Sortir de l’isolement: groupes, UAT, activités collectives LES INTERVENANTS Médecin Neuropsychologue Logopédiste Physiothérapeute Ergothérapeute CMS Associations, groupes Cliniques, hôpitaux pour courts séjours Psychothérapeutes/psychiatres Reflexologues … BRIÈVEMENT Une lésion cérébrale influence la vie des malades et les relations. La perception de la situation peut déterminer la perception de stress. La recherche d’un sens et l’action améliorent la qualité de vie et la possibilité de s’en sortir sur le long terme (deuil / résilience). L’intégration des conjoints dans la réhabilitation semble essentielle. Faites appel aux thérapeutes et/ou aux associations. MERCI DE VOTRE ATTENTION!