Représentations sociales de la maladie : Comparaison entre savoirs « experts » et savoirs « profanes » Christine JEOFFRION1 Pauline DUPONT2 Introduction et objectifs En posant la question : « Qu’est-ce qu’une maladie ? », Cathébras (1997) souhaitait illustrer deux principes aussi incontestables qu’ils paraissent contradictoires : la maladie est une catégorie naturelle et une construction sociale. Le terme « maladie » est en effet complexe et renvoie à de nombreuses situations qui peuvent aller du simple rhume ou état de fatigue à la maladie chronique, dont la maladie mentale. Par nos expériences personnelles et/ou professionnelles, mais aussi à travers l’information qui circule dans la société, nos représentations à propos de la maladie se structurent. Notre étude a donc pour objectif de mettre à jour les différences pouvant exister entre les représentations sociales de la maladie chez les Professionnels de la Santé (PS), groupe composé de médecins, de pharmaciens, et d’infirmiers, et les Non-Professionnels de la Santé (NPS), composés de personnes « qui suivent un traitement » versus celles qui sont « sans traitement ». Encore située à un stade exploratoire, elle vise à souligner l’importance de prendre en compte ces représentations sociales pour favoriser la compréhension et la confiance entre les PS et les NPS ainsi qu’une prise en charge plus adaptée et une meilleure acceptation de la maladie chez les NPS. Ce travail s’inscrit dans la suite d’un programme de recherche que nous avons mené avec la CNAMTS3 (Jeoffrion, Lafon, Imbert De Balorre, 2004). En souhaitant comparer les RS des PS et des NPS, il part du présupposé selon lequel les savoirs experts se différencient des savoirs profanes (Morin, 2004), et que la pratique (Guimelli, 1989) et le statut professionnel (Piaser, 2000, 2004) influencent les représentations sociales. 1. Contexte théorique La maladie est à la fois une réalité décrite, expliquée, traitée par la médecine, et une expérience individuelle comportant des retentissements psychologiques, sociaux, culturels,… pour ceux qui en sont atteints, d’où les différents termes anglo-saxons pour l’évoquer (Pedinielli, 1999). L’anthropologie médicale propose de distinguer trois réalités distinctes sous les différents termes désignant la maladie en anglais : les altérations biologiques (disease), le vécu subjectif du malade (illness) et le processus de socialisation des épisodes pathologiques (sickness). Nommer une maladie est donc un acte aux conséquences humaines et sociales considérables. De plus, les changements sociétaux profonds du dernier siècle ont tranformé le nouveau « droit à la maladie et au soin » en « devoir de santé » (Pierret, 2008). Nous assistons par ailleurs aujourd’hui à un double mouvement de désocialisation de la maladie et de médicalisation de la société (Laplantine, 1986). Etudier la représentation sociale de la maladie, c’est donc observer comment cet ensemble de valeurs, de normes sociales et de modèles culturels, est pensé et vécu par des individus de notre société. 1 Maître de conférences en psychologie sociale, Université de Nantes. Consultante en ressources humaines, Nantes. 3 CNAMTS : Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés 2 1 1.1 Les représentations sociales Le terme de « représentation sociale » a été introduit par Moscovici (1961) qui a ainsi développé une approche nouvelle dans l’étude de la connaissance humaine. Moscovici s’est appuyé sur le concept de « représentations collectives » de Durkheim afin de développer une théorie située à l’interface du psychologique et du social. Elaborée et partagée par les membres d’un même groupe, une représentation sociale est une « forme de connaissance courante, dite « de sens commun » qui a comme finalité l’organisation et l’orientation des communications et des conduites permettant d’acquérir une vision de la réalité commune à tous les membres d’un ensemble social déterminé (Jodelet, 1989). Certains aspects des représentations sont explicitement véhiculés dans les discours et d’autres sont enfouis dans les pratiques. Il serait vain de chercher à savoir si ce sont les pratiques sociales qui produisent la représentation ou l’inverse, la quasi-totalité des chercheurs s’accordant à dire que les représentations et les pratiques sociales s’engendrent mutuellement. Les modes d’approche de ce concept sont variés et complexes. Nous avons donc opté pour la théorie dite du noyau central élaborée par Abric. Selon cette théorie fondée sur de nombreux travaux débutés dans les années 1970 et validée expérimentalement par Moliner (1989), les représentations sociales se forment autour d’un « noyau central » qui détermine la signification de la représentation ainsi que son organisation. Des éléments périphériques sont structurés autour du noyau central, et de manière hiérarchisée, constituant la partie la plus concrète et accessible de la représentation (stéréotypes, croyances, préjugés). Le système central est essentiellement normatif et le système périphérique est fonctionnel, c'est-à-dire que c’est grâce à lui que la représentation peut s’ancrer dans la réalité du moment. Les éléments périphériques exercent alors une véritable fonction de défense de la représentation afin d’en éviter la transformation. C’est au niveau de ces éléments périphériques que la représentation sera susceptible de se transformer et que l’individu pourra supporter des contradictions. D’un point de vue quantitatif, les éléments centraux se distinguent des autres par une plus grande saillance, dans la mesure où ils entretiennent un lien privilégié avec l’objet de représentation. Etudier les RS de la maladie via cette théorie du noyau central va nous permettre de comparer les groupes concernés : les Professionnels de la Santé (PS) d’un côté, qui côtoient la maladie quotidiennement de par leurs fonctions, et les Non-Professionnels de la Santé (NPS) qui peuvent être amenés à en vivre une expérience intime. 1.2 Les représentations professionnelles Piaser (2000) s’est intéressé plus spécifiquement aux représentations professionnelles, en tant qu’elles sont spécifiques à un groupe professionnel délimité. Elles sont élaborées dans l’action et l’interaction professionnelles qui les contextualisent, par des acteurs dont elles fondent les identités professionnelles correspondant à des groupes du champ professionnel considéré, en rapport avec des objets saillants pour eux dans ce champ (Bataille, Blin, Jacquet-Mias & Piaser, 1997). Ces représentations, si elles sont confirmées par notre étude, viendront réaffirmer la distinction entre savoirs profanes et savoirs experts soulignée dans la littérature. La différenciation des deux groupes que nous avons investigués présente en effet l’intérêt d’avoir été affinée par rapport à nos premières études en différenciant, au sein de nos PS, trois professions médicales, en tant qu’elles risquent d’affecter le lien que les individus entretiennent avec les objets de représentation et de modifier ce qu’Abric appelle la « distance à l’objet » (2001). Cette distance permet en effet d’envisager le rapport à l’objet à travers une élaboration composite qui prend en compte diverses dimensions signifiantes du lien à l’objet : la connaissance plus ou moins grande de l’objet, l’implication du groupe par rapport à cet objet et le niveau de pratique de l’objet. Des travaux récents ont formalisé cette notion dans le champ des RS (Morlot & Sales-Wuillemin, 2008 ; Salesses, 2007 ; Dany & Abric, 2007). 2 2. Problématisation et hypothèses De nombreux travaux ont montré qu’il existe une pensée « profane » sur la maladie distincte de ce qu’en disent les « experts » et que ces deux types de pensée peuvent être appréhendés par l’étude des représentations sociales des PS et des NPS (Jeoffrion, 2009). L’objectif de cette étude est d’affiner la catégorisation PS-NPS afin de prendre en compte du côté des PS les représentations professionnelles, et du côté des NPS la « pratique » reliée à l’expérience ou non de la maladie. Trois métiers ont donc été différenciés du côté des PS : les médecins, les pharmaciens et les infirmiers, et deux groupes ont été constitués du côté des NPS : les personnes qui suivent un traitement de celles qui n’en suivent aucun. Cette variable a été contrôlée du côté des PS en prenant le parti de retirer tous ceux qui suivent un traitement, de manière à s’assurer que les représentations résultent de leur profession et non de leur vécu personnel. 2.1. Hypothèses générales concernant l’échantillon global Les représentations sociales des PS et des NPS, articulée autour d’un noyau central commun, donneront lieu à des représentations spécifiques liées au statut professionnel propre, à des connaissances différentes, et à une « pratique » différenciée. Hypothèse opérationnelle liée aux PS Les PS devraient se référer davantage à des aspects descriptifs de la maladie et du suivi des patients. Hypothèse opérationnelle liée aux NPS Les NPS devraient se référer davantage au vécu de la maladie et aux aspects émotionnels. 2.2. Hypothèses concernant les Professionnels de Santé (PS) Les médecins, les infirmiers et les pharmaciens présenteront, par-delà des RS partagées, des représentations spécifiques à propos de la maladie : la maladie sera perçue comme objet de recherche pour les médecins, comme objet de soin pour les infirmiers et comme objet d’application du diagnostic pour les pharmaciens. Hypothèse opérationnelle liée aux médecins Les médecins auront des représentations de la maladie axées plutôt sur des connaissances scientifiques descriptives et sur la prise de décision ; leurs représentations se situeront plutôt du côté du diagnostic. Hypothèse opérationnelle liée aux pharmaciens Les pharmaciens auront des représentations de la maladie fondées sur l’application du diagnostic et le suivi du traitement ; leurs représentations se situeront à la fois sur les aspects médicaux et relationnels. Hypothèse opérationnelle liée aux infirmiers Les infirmiers auront des représentations de la maladie basées sur le suivi du patient et sur la réalité du traitement ; leurs représentations se situeront du côté des effets de la maladie et de l’accompagnement du patient. 2.3. Hypothèses concernant les Non-Professionnels de Santé (NPS) Les personnes confrontées régulièrement à la maladie et celles qui ne suivent pas de traitement, par-delà des RS partagées, des représentations spécifiques à propos de la maladie 3 : la maladie sera plus située du côté du ressenti pour les personnes qui suivent un traitement médical régulier et sur un plan plus cognitif pour celles qui ne suivent aucun traitement. Hypothèse opérationnelle liée aux personnes qui suivent un traitement médical Les personnes qui suivent un traitement médical régulier auront des représentations sociales de la maladie concrètes, qui seront axées sur leurs expériences personnelles de la maladie au quotidien. Ils utiliseront un vocabulaire qui se situe sur un plan émotionnel et affectif. Hypothèse opérationnelle liée aux personnes qui ne suivent pas de traitement médical Les personnes qui ne suivent pas de traitement auront des représentations de la maladie plus « abstraites », basées sur des connaissances générales. Les mots cités appartiendront davantage aux caractéristiques communes de toute maladie. 3. Méthodologie Si les concepts de référence paraissent parfaitement adaptés à l’étude des connaissances groupales, reste la nécessité de recourir à un ensemble de techniques de recueil et d’analyse des données qui permet d’accéder au contenu et à l’organisation des représentations sociales et professionnelles de la maladie. 3.1. Le questionnaire Le travail repose sur un questionnaire d’associations libres constitué par une question d’évocation (ou associations de mots) : « Lorsque l’on vous dit “MALADIE ”, quels sont les mots ou expressions qui vous viennent à l’esprit ? ». La question d’évocation est suivie d’un recueil de diverses variables classiques : âge, sexe, niveau d’études et emploi du sujet interrogé, reliées à d’autres types de variables pertinentes eu égard à nos hypothèses : secteur d’exercice de la profession si celle-ci s’inscrit dans le domaine de la santé, lieu d’exercice (rural ou urbain), et pour tous, une question qui vise à savoir s’ils suivent ou non un traitement médical, et le cas échéant, si ce traitement est momentané, à long terme ou à vie. Les données ont été soumises à une analyse prototypique (classement des associations en fonction de leur fréquence et de leur rang d’apparition) et catégorielle (classement sémantique) à partir du logiciel « EVOC » créé par Vergès (Scano, Junique et Vergès, 2002). 3.2. L’échantillon L’échantillon a été constitué à partir de contacts pris au sein de plusieurs structures hospitalières d’une grande agglomération de l’Ouest de la France, et par la méthode des « contacts en chaîne ». Les environnements professionnels des PS et des NPS sont de fait diversifiés, et les NPS qui suivent ou non un traitement sont des « tout-venants » (Cf. Annexe 1). Au final, 270 questionnaires ont pu être exploités, dont 135 PS et 135 NPS, répartis de la manière suivante : Tableau 1. Composition de l’échantillon Professionnels de la Santé Non-Professionnels de la Santé 135 135 Traitement Pas de Médecins Infirmiers Pharmaciens à long terme traitement 45 45 45 67 68 Total 270 4 3.3. L’analyse des données 3.3.1. Analyse prototypique Il s'agit d'une analyse quantitative qui met en évidence la structure de la RS. On obtient un tableau de quatre zones ayant chacune une signification particulière par rapport à la RS. La case 1 correspond aux éléments faisant partie de la zone centrale. Les mots qu’elle contient sont cités fréquemment et dans les premiers. Ils donnent une signification, une cohérence à la RS. Il s’agit des termes les plus saillants et les plus significatifs (Vergès, Op. Cit.). Pourtant d’après Abric (2003), si le noyau central est bien dans cette case, elle comprend aussi des éléments qui ne sont pas pour autant centraux. Les cases 2 et 3 sont plus ambiguës. Elles comprennent des mots fréquents mais moins bien placés, ou bien placés mais peu fréquents. Ceux-ci font partie de la périphérie, mais peuvent agir sur l’organisation de la représentation. Il s'agit des "zones potentielles de changement". La case 4 enfin correspond à la zone dite "périphérique". Les mots sont ici peu cités et en dernières positions. Tableau 2. Les zones résultant de l’analyse prototypique Fréquence moyenne Rang moyen Zone centrale Zone potentielle de changement Fréquence élevée et rang faible Fréquence élevée et rang élevé (Case 1) (Case 2) Zone potentielle de changement Périphérie extrême Fréquence faible et rang faible Fréquence faible et rang élevé (Case 3) (Case 4) 3.3.2. Analyse catégorielle L'analyse catégorielle consiste à regrouper dans des catégories ad hoc les mots qui sont proches d’un point de vue sémantique. On crée autant de catégories que nécessaire pour classer toutes les évocations des sujets. Cette analyse permet d’approfondir l’analyse prototypique et de vérifier que les mots repérés par la première analyse relèvent bien des thèmes les plus récurrents dans les réponses des sujets. En effet, certains thèmes peuvent contenir une multitude de synonymes qui n’apparaîtront pas forcément dans l’analyse prototypique. L’analyse catégorielle a permis de créer 6 catégories, renvoyant au total à quatorze souscatégories présentées dans le tableau ci-dessous. 5 Tableau 3. Présentation des catégories et des sous-catégories CATEGORIES Sous-catégories Noms TYPES DE MALADIES Caractéristiques Causes CONSEQUENCES INDIVIDUELLES LIEES A LA MALADIE Type et spécificités de chaque maladie exemples cancer, sida, Alzheimer,... contagiosité, bénigne, incurable, psychologique,… Origine des maladies et antécédent, génétique, explication de leur vieillesse, virus,… apparition Conséquences physiques Effets de la maladie sur l’état physique des malades alité, grabataire, impotence, douleur, affaiblissement, invalidité, fatigue, ... Conséquences psychiques Effets de la maladie sur l’état psychologique des malades dépression, angoisse, traumatisme, … Rapport au travail et à l’argent Conséquences professionnelles et financières liées à la maladie Changements de vie Transformations que la maladie provoque sur l’existence des malades ou de leurs proches CONSEQUENCES SOCIALES LIEES A LA MALADIE Médicaments TRAITEMENT Présentation Maladies citées par les personnes Autres interventions Et après … Différents traitements médicamenteux auxquels les personnes ont recours pour traiter la maladie ainsi que les conditions de leur administration Autres moyens mis en œuvre, au niveau médical, pour combattre la maladie Evolution et issues possibles de la maladie arrêt de travail, arrêt d’activité, astreinte, argent, sécurité sociale, mutuelle, coût, ... contraintes, projets qui s’écroulent, hygiène de vie, désharmonie, ne résonne plus pareil, résilience, ... antibiotiques, homéopathie, aspirine, … chirurgie, piqûres, vaccins, … suivi, convalescence, rétablissement, gagner/perdre, guérison, rémission, décès, .... 6 CONDITIONS SPATIOTEMPORELLES Institutions et acteurs Rapport au temps Lieux ou professionnels de santé que les malades sont susceptibles de fréquenter Conditions temporelles liées à la maladie Affects Ressentis éprouvés face à la maladie. Soutien social Personnes liées émotionnellement aux malades et conséquences de la maladie sur ces relations RESSENTIS AFFECTIFS urgences, hôpital, aide-soignant, médecin, … durée, long terme, récidive, … abandon, anéanti, désespoir, fatalité, peur, tristesse, panique, mal-être, combat, défi, épreuve, lutte, espoir, ... famille, entourage, accompagnement, écoute, conseil, réconforter, rapprochement familial, influence sur le couple, … 4. Présentation des résultats 4.1. Résultats concernant l’échantillon global 4.1.1. Nombre d’occurrences et de mots cités par les PS et les NPS 7 Tableau 4. Tableau récapitulatif du nombre d’occurrences et de mots cités par les PS et les NPS Moyenne Nombre total des d’occurrences occurrences Professionnels de la santé Médecins Infirmiers Pharmaciens Nonprofessionnels de la santé Traitement à long terme Pas de traitement Nombre total de mots différents Moyenne des mots différents 1032 7,64 294 2,17 330 386 316 7,33 8,58 7,02 129 139 135 2,87 3,08 3 1038 7,69 351 2,6 530 7,91 234 3,49 508 7,47 196 2,88 Concernant le nombre total d’occurrences, nous remarquons qu’il n’existe pas de grande disparité entre les deux populations. Le nombre total d’occurrences citées par les PS (N = 1032) est en effet très proche de celui des NPS (N = 1038), avec une moyenne respectivement de 7,64 et de 7,69. Par contre, les NPS ont employé plus de mots différents que les PS (351 vs 294). Ainsi, les PS se réfèrent à un registre un peu plus restreint et moins diversifié que les NPS. Nous pouvons penser que cette moins grande disparité de la part des PS est due à un vocabulaire médical partagé par les différentes professions de la santé, alors que les NPS utilisent un vocabulaire varié en lien avec leurs expériences personnelles de la maladie. 4.1.2. Analyse prototypique comparative PS – NPS Les résultats comparant de manière indifférenciée chacun des deux groupes PS-NPS sont sensiblement les mêmes que ceux trouvés à partir d’un échantillon plus restreint (N = 150) lors de notre précédente étude (Jeoffrion, 2009). En résumé, les mots les plus fréquents (fréquence supérieure ou égale à 7) et les mieux placés (rang inférieur ou égal à 6.5) chez les PS renvoient aux types de maladie et à leurs caractéristiques (gravité, handicap, chronicité ou incurable). Un second registre particulièrement saillant est celui des conséquences physiques liées à la maladie (douleur, mort ou complications). Enfin, le dernier registre sémantique employé correspond au traitement et aux différents soins que ces professionnels sont amenés à pratiquer (soins, examens ou diagnostic). Les NPS renvoient, quant à eux, la maladie à leur vécu personnel et leurs ressentis face à leur expérience vécue ou imaginée. Ils citent, comme les PS, des termes liés aux caractéristiques médicales de la maladie (pathologie, incurable ou grave), ainsi qu’aux conséquences physiques qui s’en suivent (douleur, fièvre ou alité). Néanmoins, ils évoquent plus d’affects (angoisse, peur et mal-être) que les PS, et font également plus référence aux lieux et aux personnes que les malades sont susceptibles de fréquenter (médecins, hôpital). Si l’on exclut les termes communs aux deux groupes, le tableau présentant les mots qui ne sont présents que dans l’un ou l’autre des deux échantillons vient confirmer nos propos, en opposant d’un côté des aspects formels et descriptifs de la 8 maladie (chronicité, complications, …), et liés à l’accompagnement d’un patient souvent triste (psychologie), et de l’autre des termes renvoyant aux conséquences directes de celle-ci sur le patient (fièvre, angoisse,…) ainsi qu’à l’importance du support social (entourage) et à l’espoir d’une guérison par la recherche. Tableau 5. Mots spécifiques à chaque groupe PS NPS Chronicité (f = 14, r = Fièvre (f = 11, r = 3.64) 4.36) Complications (f = 14, r Angoisse (f = 10, r = 4.70) = 4.43) Diagnostic (f = 11, r = Arrêt de travail (f = 9, r = 3.81) 5.33) Malade (f = 9, r = 1.66) Alité (f = 8, r = 4.63) Dépendance (f = 9, r = Entourage (f = 7, r = 6.43) 4.66) Patient (f = 8, r = 4.50) Recherche (f = 7, r = 6.43) Contagion (f = 8, r = 5.25) Tristesse (f = 7, r = 3.57) Psychologie (f = 7, r = 4.14) 4.1.3. Analyse catégorielle comparative PS - NPS Tableau 6. Analyse catégorielle chez les Professionnels de la Santé (PS) et les non-professionnels (NPS) Catégories Types de maladies Noms Caractéristiques Causes Conséquences individuelles liées à la maladie Conséquences physiques Conséquences psychiques Conséquences sociales liées à la maladie Rapport au travail et à l'argent Changements de vie Traitement Médicaments % du nombre de mots % d'occurrences % de mots fréquents (3 et plus) PS NPS 72,8 59,9 66 71,4 80,3 62,6 51,6 42,9 PS 23.9 6,5 11,6 5,8 NPS 22 5,6 11,6 4,8 PS 20.6 4,8 12,8 3 NPS 18.9 6,7 9,5 2,7 18.1 15.5 21.8 21.6 80 79,5 13,3 13 19,8 19,7 85,8 81 4,8 2,5 2 1,9 23,8 65 13.6 14.1 6.5 7.4 46,3 35,1 2,4 2,5 1,2 1,8 50 63,2 11,2 14 2,4 11,6 16.1 2,3 5,3 24.9 4,5 5,6 22.9 5,2 45,5 87,2 87 25,9 75,6 81,5 9 Autres interventions Et après … Conditions spatiotemporelles Institutions et Acteurs Rapport au temps Ressentis affectifs Affects Soutien social Total des mots % du nombre de mots total fréquent 7,5 4,1 10,7 3,1 14,5 5,9 13,2 4,5 90 80,3 72,3 78,7 11.3 10.4 14.6 15.6 82 80,2 8,2 3,1 19.4 11,9 7,5 7,9 2,5 21.8 15,3 6,5 13,4 1,2 11.7 7,2 4,5 14,7 0,9 13.3 9,4 3,9 86,2 33,3 60 58,1 63 85 0 49,6 50 48,8 294 354 1032 1038 785 709 76,1 68,3 Concernant la catégorie Les maladies, si les résultats des PS et des NPS concernant le % du nombre de mots (respectivement 23,9 vs 22) et le % d’occurrences (20,6 vs 18,9) paraissent relativement proches, on constate en revanche que les PS ont émis plus souvent les mêmes mots (% de mots fréquents) que les NPS (72,8 vs 59,9). Pour les sous-catégories Noms et Causes, les PS ont cité plus de mots différents que les NPS (Noms : 6,5 vs 5,6 pour les NPS, Causes : 5,8 vs 4,8 pour les NPS). Les PS ont également cité plus de mots au total que les NPS dans la sous-catégorie Nature et Caractéristiques (% d’occurrences : 12,8 pour les PS vs 9,5 pour les NPS). Pour les Conséquences individuelles liées à la maladie, nous n’observons pas de grande différence en ce qui concerne le % du nombre de mots et le % d’occurrences entre les deux populations. En revanche, nous constatons une différence notable dans la sous-catégorie Conséquences psychiques où les NPS ont émis bien plus souvent les mêmes mots que les PS (65 vs 23,8). Concernant la catégorie Conséquences sociales liées à la maladie, si 7,4% des mots au total cités par les NPS appartiennent à cette catégorie, contre 6,5% pour les PS ; ces derniers ont néanmoins utilisé plus souvent les mêmes mots (46,3 vs 35,1). Etant donné que cette catégorie se compose des sous-catégories Rapport au travail et à l’argent et Changements de vie, on peut imaginer que les NPS ont fait référence ici à leurs expériences personnelles de la maladie, alors que les PS ont cité les conséquences générales. Sur l’ensemble des mots cités par les PS (1032 mots) et les NPS (1038 mots), la catégorie Traitement est celle qui contient le plus d’évocations au total, comparée aux autres catégories (24,9% d’occurrences pour les PS et 22,9 % pour les NPS). Néanmoins, les PS ont émis plus souvent les mêmes mots dans cette catégorie par rapport au NPS (87,2 vs 75,6). Cet aspect les concerne au premier plan en tant que professionnels. Les NPS ont quant à eux cité plus de mots que les PS dans la catégorie Conditions spatio-temporelles (15,6 vs 14,6). Toutefois, au sein de la sous-catégorie Rapport au temps, les PS ont émis plus souvent les mêmes mots que les NPS. Nous comprenons qu’au vu des patients qu’ils côtoient quotidiennement, les PS évoquent de façon commune le rapport au temps face à la maladie, alors que les NPS citent des termes qui renvoient à leur expérience intime de la maladie, et qui sont donc moins partagés par l’ensemble d’entre eux. Concernant la catégorie Ressentis affectifs, les NPS ont émis plus de mots au total que les PS (13,3% d’occurrences contre 11,7%), en citant également plus de mots différents (21,8% de mots différents contre 19,4%). Néanmoins ce sont les PS qui ont émis plus de mots fréquents que les NPS (60% vs 49,6%). Cette observation corrobore là encore l’idée selon laquelle les PS partagent davantage un vocabulaire commun que les NPS. 10 4.2. Résultats concernant les Professionnels de Santé (PS) 4.2.1. Analyse prototypique comparative des médecins, pharmaciens, infirmiers La comparaison des trois sous-groupes de PS (médecins, pharmaciens, infirmiers) laisse apparaître des références communes et des spécificités (Cf. Annexes 2-1, 2-2 et 2-3) Si l’on se limite à la « ZONE CENTRALE » (case 1), seuls deux termes sont communs aux trois sous-groupes : douleur et souffrance. Au sein de cette zone, d’autres termes sont partagés par deux sous-groupes, d’autres enfin sont spécifiques à chaque groupe : chez les médecins : gravité et handicap, qui renvoient au diagnostic et à ses conséquences, font partie de la zone centrale uniquement pour ce sous-groupe de PS, qui ont aussi évoqué mort (f = 13, r = 2,77), comme les infirmiers, et cancer (f = 10, r = 3,50) comme les pharmaciens. chez les pharmaciens, les termes médecin, traitement, soins, malade et cancer, spécifiques à leur sous-groupe, rappellent la place professionnelle qu’ils occupent et qu’ils situent clairement entre le médecin et le malade. Ils sont garants du traitement et des soins, et citent le cancer comme maladie emblématique. A travers ces différents mots et aussi médicaments qu’ils partagent avec les infirmiers, nous accédons à la place concrète du pharmacien et à son rôle dans la maladie : la délivrance des médicaments (f = 20, r = 3,45) étant la base de son activité et le médecin (f = 22, r = 3,64) son premier partenaire. Nous observons également, à travers son rang très faible, la place importante accordée au malade (f = 7, r = 1,43) pour les personnes qui l’ont cité. Ce mot malade n’est cité par aucun autre groupe. chez les infirmiers, les termes médicaments, hospitalisation et psychologie, retrouvés uniquement chez eux dans la zone centrale, renvoient, dans le contexte de l’hôpital où exercent la majeure partie des infirmiers consultés pour l’enquête, à l’accompagnement du soin physique et psychologique. Le mot psychologie (f = 7, r = 4,14) exprime de façon explicite les aspects relationnels qui sont importants au sein de cette profession. Soulignons que ce mot psychologie n’est retrouvé dans aucun autre groupe. Concernant les « ZONES POTENTIELLES DE CHANGEMENT » et la « ZONE »: chez les médecins, les mots renvoient, pour la plupart, aux conséquences physiques liées à la maladie et au traitement qui s’en suit. Nous retrouvons ainsi les mots médicaments, complications, soins (case 2), ou guérison qui correspond à l’objectif des médecins, ou encore (case 3) symptômes, examens ou fièvre. Le mot pronostic met également en évidence leur rôle dans la prise de décision. Enfin, notons la présence du terme. Les termes figurant dans la zone périphérique (case 4) renvoient à différentes notions. Nous trouvons ainsi les mots hospitalisation (f = 3, r = 7,67) et contagion (f = 4, r = 4,25) qui renvoient l’un à la structure d’accueil essentielle en cas de maladie, et l’autre aux caractéristiques de la maladie. Le mot fatigue (f = 3, r = 5,33) met en évidence les conséquences physiques de certaines maladies. chez les pharmaciens, nous trouvons les mots hôpital, guérison, gravité ou mort (case 2) ou encore pathologie, symptôme, diagnostic, chronicité ou diabète (case 3). Ces deux derniers termes renvoient à des spécificités, ce qui n’est pas le cas pour les mots situés dans la case 2 qui renvoient à des caractéristiques sont plus générales liées à la maladie. Notons enfin la présence du mot diagnostic qui renvoie de façon précise au quotidien des pharmaciens, pour qui l’activité principale est d’appliquer la médication issue du diagnostic du médecin. Ils se situent donc clairement du côté du suivi du traitement. Le mot pharmacien (f = 4, r = 4,75) figurant dans la zone périphérique (case 4), montre que certains de ces professionnels de la santé considèrent leur profession comme un acteur notoire pour vaincre la maladie, tout PERIPHERIQUE 11 comme les médecins. L’expression prise en charge (f = 3, r = 4) est intéressante puisqu’elle fait référence aux conditions techniques que rencontrent les pharmaciens dans leur activité. Le mot écoute (f = 3, r = 4,67) quant à lui, est le seul terme, cité par les pharmaciens, renvoyant aux compétences relationnelles. chez les infirmiers, nous relevons dans les cases 2 et 3 des termes renvoyant aux compétences techniques des infirmiers interrogés, à savoir à leurs tâches quotidiennes dans le suivi des patients : soins (f = 10, r = 4,5) et traitement (f = 20, r = 4,90) et à leur rôle « d’administrateur » des décisions du médecin : médecin (f = 11, r = 5,55) et diagnostic (f = 8, r = 4,50). Notons qu’il est étonnant d’observer ici le mot diagnostic alors que nous ne le retrouvons pas chez les médecins. Les termes mal-être, peur, isolement, fatigue et aliter concernent le malade et non plus la maladie. Ces éléments soulignent, comme dans la zone centrale, les aspects relationnels de la réalité quotidienne des infirmiers auprès des patients. Excepté les mots examens (f = 6, r = 5,67) et contagion (f = 4, r = 6,25) qui font partie du registre médical, les termes figurant dans la zone périphérique (case 4) renvoient essentiellement aux effets de la maladie sur le patient. Nous trouvons ainsi les termes contraintes, dépendance, diminution physique, atteinte et faiblesse. Il est intéressant de souligner également la présence du mot patient (f = 6, r = 5) que l’on ne trouve pas dans les autres sous-groupes, qui ont utilisé le terme malade. En résumé, la pensée professionnelle - qu’il s’agisse des médecins, des infirmiers ou des pharmaciens - est centrée sur les moyens à mettre en œuvre pour prévenir et soigner la maladie qui, pour tous, est associée à la douleur et à la souffrance. Chaque profession traduit ensuite la maladie en fonction de son rôle propre. Les médecins se centrent sur le diagnostic et l’opérationnalisation technique de leur action sur la maladie, les pharmaciens privilégient le traitement de la maladie et sa prise en charge, et les infirmiers se situent davantage sur le suivi médical et relationnel avec les patients. Soulignons que les pharmaciens citent le mot malade, alors que les infirmiers utilisent le mot patient. La personne atteinte d’une maladie est donc nommée différemment par les différents professionnels de la santé, selon le rapport entretenu avec celle-ci et leur action respective dans le processus du suivi de la personne malade. Ainsi, si l’on s’en tient à la définition de ces deux termes, les patients des infirmiers sont forcément des personnes malades qui ont été amenées à consulter un médecin, mais pour les pharmaciens, les malades seraient plutôt des personnes dont la santé est altérée. 4.2.2. Analyse catégorielle comparative des médecins, pharmaciens, infirmiers (Cf. Tableau Annexe 3) Si la catégorie Types de maladies a été davantage évoquée par les pharmaciens (28,9% de mots différents et 23,5% d’occurrences), par contre les infirmiers y font référence de manière plus massive par le recours à 78,4% de mots très fréquents. Nous retrouvons cette observation dans la sous-catégorie Noms des maladies, où 100% des mots fréquents ont été dits plus de trois fois par les infirmiers (76,5% pour les médecins et 41,7% pour les pharmaciens) ; Même observation dans la sous-catégorie Causes des maladies (42,9% de mots fréquents pour les infirmiers, contre 0% pour les médecins et les pharmaciens). Cela signifie que, même si les pharmaciens sont ceux qui citent le plus de mots au total, et le plus de mots différents, les infirmiers, eux, évoquent moins de mots mais ces mots sont très partagés puisqu’ils ont tous été dits au moins trois fois. Au sein de la catégorie Conséquences individuelles liées à la maladie, 75% des mots ont été dits plus de trois fois par les médecins (contre 73,6% pour les infirmiers et 65,5% pour les pharmaciens). Néanmoins, les infirmiers sont ceux qui ont cité le plus de mots différents 12 sur le total des mots de cette catégorie (22,3% du nombre de mots, contre 17,9% pour les médecins et 15,5% pour les pharmaciens). Concernant la catégorie Conséquences sociales liées à la maladie, les infirmiers ont émis plus de mots au total que les médecins et les pharmaciens (10,4% d’occurrences contre 3,6% pour les médecins et 5,1% pour les pharmaciens), en citant également davantage de mots différents (15,1% de mots différents contre 8,6% pour les médecins et 11,1% pour les pharmaciens). De plus, alors qu’aucun mot n’a été dit plus de trois fois par les médecins et les pharmaciens concernant cette catégorie, 55% du total des mots cités par les infirmiers dans cette catégorie a été répété au moins trois fois. Cela peut s’expliquer par le rôle des l’infirmiers et la relation qu’ils entretiennent avec le patient. En effet, ils assurent le suivi du patient dans les implications concrètes de la maladie. Se situant dans les aspects relationnels, partageant les difficultés des malades dans leur quotidien, ils sont donc plus enclins à prendre en compte les conséquences sociales causées par la maladie. Sur l’ensemble des catégories, la catégorie Traitement est celle qui a été la plus citée pour les trois populations : 26% de mots émis par les médecins appartiennent à cette catégorie, 23% pour les infirmiers et 25,4% pour les pharmaciens. Néanmoins, les pharmaciens ont exprimé plus souvent les mêmes mots que les autres sous-groupes, avec 86,2% de mots dits plus de trois fois (contre 79,8% pour les médecins et 82,1% pour les infirmiers). Cette différence peut s’expliquer par le rôle tenu par les pharmaciens. En effet, ceux-ci sont à la fois du côté du diagnostic mais également du côté du suivi du traitement. Ils sont donc particulièrement disposés à évoquer, et à partager entre eux, des termes appartenant au registre du traitement médical. Pour la catégorie Conditions spatio-temporelles, les médecins ont cité 15,5% de mots différents, alors que les pharmaciens en ont cité 13,3% et les infirmiers seulement 6,5%. Nous retrouvons ce résultat dans la sous-catégorie Institutions et acteurs, où 11,6% de mots différents ont été émis par les médecins (contre 6,5% pour les infirmiers et 9,6% pour les pharmaciens). La population des infirmiers est celle qui a cité le plus souvent les mêmes mots, avec 81,4% des mots dits plus de trois fois (66,7% pour les médecins et 72,2% pour les pharmaciens). Si les médecins ont utilisé sensiblement plus de mots différents sur l’ensemble de la catégorie Ressentis affectifs par rapport aux infirmiers (20,2% du nombre de mots vs 20,1%), nous constatons le résultat inverse dans la sous-catégorie des Affects où 15,1% de mots différents ont été cités par les infirmiers contre 12,4% pour les médecins. Nous observons également que les infirmiers ont émis, au sein de cette catégorie, un nombre total plus important de mots par rapport aux deux autres populations (13,7% d’occurrences vs 10,3% pour les médecins et 10,8% pour les pharmaciens), et que 50,9% des mots ont été dits plus de trois fois (contre 8,8% pour les pharmaciens et aucun mot pour les médecins). Ce résultat est à relier à celui rencontré précédemment pour la catégorie « Conséquences sociales liées à la maladie ». En effet, en se situant du côté du suivi du patient et de la réalité du traitement, les infirmiers sont plus enclins à partager le ressenti émotionnel et affectif des patients. Ils citent ainsi davantage de termes reflétant les affects et le sentiment d’empathie envers le patient, que ne le font les médecins et les pharmaciens. Même si le résultat est moins visible que pour les infirmiers, nous notons néanmoins que les pharmaciens, eux aussi, évoquent un certain nombre de termes liés aux ressentis affectifs du patient. En effet, ils se situent à la fois du côté de l’application du diagnostic et du suivi du traitement. Ils citent donc également des mots faisant écho aux aspects relationnels et aux ressentis du malade. 13 4.3. Résultats concernant les Non-Professionnels de Santé (NPS) 4.3.1. Analyse prototypique comparative des personnes avec et sans traitement La comparaison des deux sous-groupes de NPS (personnes avec et sans traitement) laisse elle aussi apparaître des références communes et des spécificités (Cf. Annexes 3-1, et 32). Si l’on se limite à la « ZONE CENTRALE », quatre termes sont communs aux deux sous-groupes : souffrance et douleur qui constituaient déjà les mots communs aux trois sous-groupes de PS, et médecin et grave qui renvoient au professionnel qui diagnostique la maladie. Quid des autres termes au sein de cette zone dans chacun des sous-groupes ? chez les personnes qui suivent un traitement médical, les termes les plus partagés, en dehors des quatre mentionnés ci-dessus, sont : traitement (f = 16, r = 3,25), soins (f = 15, r = 4,07), fatigue (f = 9, r = 4,11) et angoisse (f = 7, r = 4,14). Ces personnes utilisent des mots liés aux soins nécessaires pour lutter contre la maladie, et aussi aux conséquences physiques liées à la maladie. Ils utilisent également des affects négatifs dont on peut penser qu’ils sont rapidement réactivés du fait de leur expérience quotidienne avec la maladie. A noter que les mots fatigue et angoisse ne se trouvent dans aucune autre case centrale de l’ensemble des sous-groupes. chez les personnes qui ne suivent pas de traitement médical, les mots composant la zone centrale, en plus de ceux qui sont communs aux deux sous-groupes, sont cancer (f = 17, r = 2,76), et santé (f = 8, r = 2,12). Ce sous-groupe est le seul dont le mot santé figure dans le noyau central de sa représentation. On retrouve, comme pour les médecins et les pharmaciens, le mot cancer comme emblématique de la maladie. A travers les éléments qui composent les « ZONES POTENTIELLES DE CHANGEMENT » (cases 2 et 3) et la « ZONE PERIPHERIQUE », chez les personnes qui suivent un traitement médical, les termes entourage (f = 7, r = 6,43) et alité (f = 6, r = 3,83) renvoient au quotidien du patient atteint d’une maladie qui l’astreint à rester couché et pour lequel l’entourage, que l’on ne trouve que dans cet échantillon, semble jouer un rôle majeur. Le terme pourquoi (f = 6, r = 3,17) que l’on ne retrouve également dans aucun autre échantillon, est très intéressant. Il renvoie, en effet, au sentiment d’égarement que peuvent éprouver ces personnes quand elles apprennent la maladie. Le mot combat (f = 4, r = 5,25), qui figure en périphérie (case 4), est d’autant plus parlant qu’on ne le retrouve lui non plus dans aucun autre groupe. Même s’il se situe dans cette case et qu’il n’est donc pas exprimé par l’ensemble de l’échantillon, il reflète la pugnacité de certains dans la lutte contre la maladie. Le terme dépendance (f = 4, r = 5,5) est également représentatif d’un sentiment que seules les personnes confrontées de près à la maladie, peuvent nommer. Il indique la position d’asservissement et d’impuissance qu’elles peuvent ressentir face à l’emprise de la maladie sur leurs vies. Notons que ce mot est également cité par les infirmiers (dans la zone périphérique). chez les personnes qui ne suivent pas de traitement médical, nous pouvons remarquer un écart considérable des fréquences, qui vont de 5 (case 3) à 30 (case 2). Ces personnes citent des termes généraux à propos de la maladie, tels que hôpital (f = 30, r = 4,33), médicaments (f = 26, r = 4,65), traitement (f = 19, r = 4,58), pathologie (f = 6, r = 3). Nous retrouvons les mots mal-être (f = 6, r = 2,33) et fatigue (f = 5, r = 3) qui correspondent au ressenti du malade face à la maladie. Dans la zone périphérique (case 4), nous découvrons le mot recherche (f = 4, r = 5), que nous n’avons trouvé dans aucun autre échantillon. Bien qu’ayant aussi cité le mot incurable (f = 5, r = 4), nous pouvons en déduire que certaines personnes envisagent la maladie comme ayant une issue favorable possible, grâce à la recherche médicale. Les mots peur (f = 6, r = 4,17) et tristesse (f = 4, r = 5) nous indiquent 14 que, même si ces personnes ne sont pas malades, elles connaissent les effets émotionnels que la maladie peut engendrer. Cependant ces termes ayant une fréquence et un rang élevé, ils ne peuvent pas être considérés comme représentatifs de la vision de l’échantillon. Nous pouvons imaginer que les personnes qui les ont cités connaissent la maladie à travers leurs proches et expriment ainsi les affects qu’ils ont pu ressentir. En résumé, la représentation des personnes qui suivent un traitement médical est basée sur leur vécu, leur expérience personnelle. Comparativement aux PS, elles citent beaucoup moins de termes en lien avec les caractéristiques des maladies, mais énoncent des termes renvoyant aux conséquences physiques liées à la maladie (souffrance, fatigue, alité, etc.). De plus, de nombreux termes renvoient au champ de l’affect (angoisse, pourquoi, combat, etc.), et aux effets de la maladie sur leur quotidien (arrêt de travail, entourage, dépendance). Les personnes qui ne sont pas contraintes de suivre un traitement médical utilisent quant à elles des mots qui font partie d’un registre plus descriptif et général. En effet, contrairement aux autres échantillons, nous ne retrouvons pas de catégorie sémantique particulièrement saillante. Ces personnes évoquent, tout à la fois, les caractéristiques des maladies, leurs conséquences physiques, les traitements mis en œuvre et les lieux et les personnes que peuvent fréquenter les malades. On constate également que ces personnes ne citent presque pas de termes appartenant au registre des affects. Ainsi, leur représentation de la maladie reste assez descriptive et formelle. 4.3.2. Analyse catégorielle comparative des personnes avec et sans traitement (Cf. Tableau Annexe 5) Concernant la catégorie Types de maladies, les personnes qui suivent un traitement médical y ont fait plus référence que celles qui ne suivent pas de traitement (19,6% d’occurrences vs 18,3%) ; et elles ont cité un plus grand nombre de mots différents (22,6% du nombre de mots vs 21,9% pour celles qui ne suivent pas de traitement). Nous observons également qu’elles ont émis plus souvent les mêmes mots dans la sous-catégorie Causes des maladies (31,3% des mots ont été dits plus de trois fois contre 25% pour les personnes ne suivant pas de traitement). Il est intéressant d’observer que, contrairement aux trois populations de PS pour lesquelles la catégorie Traitement était celle qui comportait le plus de mots cités, les personnes qui suivent un traitement citent le plus grand nombre de mots au sein de la catégorie Conséquences individuelles liées à la maladie (21,7% d’occurrences). Ce résultat est tout à fait intéressant puisqu’il signifie que ces personnes, de par leur expérience intime de la maladie, associent prioritairement au terme maladie, non pas des caractéristiques médicales ou des interventions de soins, mais les conséquences (notamment psychiques) que cela engendre sur le malade. Nous observons que ce sont les personnes qui ne suivent pas de traitement qui citent le plus de mots différents dans cette catégorie concernant les conséquences individuelles liées à la maladie (17,4% du nombre de mots vs 16,2% pour les PS). Alors que les personnes qui suivent un traitement citent plus de mots dans la souscatégorie Conséquences psychiques (2,3% d’occurrences vs 1,6 pour les personnes sans traitement), les personnes ne suivant pas de traitement évoquent plus de mots dans la souscatégorie Conséquences physiques (20,1% vs 19,4%). Ainsi, les personnes qui suivent un traitement ont émis plus souvent les mêmes mots dans la sous-catégorie conséquences psychiques, avec 83,3% des mots dits plus de trois fois (contre 37,5% pour les personnes sans traitement). 15 Pour la catégorie Conséquences sociales liées à la maladie, les personnes suivant un traitement ont émis plus de mots au total que celles qui ne suivent pas de traitement (9,4% d’occurrences contre 5,5%), en citant également plus des mots différents (15,8% de mots différents contre 10,2%). Néanmoins certains de ces mots différents ont été dits moins de trois fois par les personnes qui suivent un traitement, puisque 20% des mots ont été dits plus de trois fois pour ces personnes contre 28,6% pour celles n’ayant pas de traitement. Notons, toutefois, une différence au sein de la sous-catégorie Changements de vie, où les personnes suivant un traitement ont cité 14,1% de mots différents contre seulement 6,6% pour celles qui n’en suivent pas. Ces observations corroborent le fait que les personnes qui suivent un traitement citent plus de termes en lien avec les conséquences sociales liées à la maladie, au changement de vie que la maladie a provoqué chez elles. Comme pour les trois populations de PS, la catégorie Traitement est celle qui comporte le plus de mots cités pour les personnes ne suivant pas de traitement médical (25% d’occurrences). Ces dernières ont émis, dans cette catégorie, plus de mots que celles qui suivent un traitement (25% vs 20,6), ont cité plus de mots différents (17,4% du nombre de mots vs 15%), et ont évoqué plus souvent les mêmes mots (73,2% des mots ont été dits plus de trois fois, contre 68,8%). Ils ont également cité plus de mots différents que les personnes qui suivent un traitement au sein de la sous-catégorie Autres interventions (11,2% vs 9,4%). Contrairement à ce qu’on pourrait penser, ce sont ces personnes ne suivant pas de traitement qui ont évoqué le plus de mots dans la sous-catégorie « Et après » par rapport à celles qui suivent un traitement (4,9% d’occurrences vs 4,2%) ainsi qu’un plus grand nombre de mots différents (3,6% du nombre de mots vs 3%). Les personnes ne suivant pas de traitement ont donc davantage évoqué l’évolution de la maladie et son issue finale, que celles confrontées quotidiennement à la maladie. Alors que les personnes ne suivant pas de traitement évoquent plus de mots différents au sein de la catégorie Conditions spatio-temporelles (11,7% du nombre de mots vs 9,9%), les personnes qui suivent un traitement médical citent davantage de mots différents dans la sous-catégorie Rapport au temps ( 2,6% vs 15%). Ainsi, bien qu’on ait vu que ces personnes citaient moins de termes en lien avec l’issue finale de la maladie, celles-ci évoquent des termes liés aux conditions temporelles dans leur quotidien de personnes malades. Concernant la catégorie Ressentis affectifs, les personnes qui suivent un traitement médical y font plus référence que celles qui ne suivent pas de traitement (14,7% d’occurrences vs 12,2%) et émettent plus souvent les mêmes mots (48,7% des mots ont été dits plus de trois fois contre 25,8% pour les personnes ne suivant pas de traitement). Nous retrouvons ce résultat dans les sous-catégories affects et soutien social : pour les Affects, 41,8% des mots ont été dits plus de trois fois par les personnes qui suivent un traitement (contre 37,2%) et elles ont cité plus de mots différents au total (15,4% vs 13,3%) ; pour le Soutien social, 60,9 % des mots ont été dits par celles-ci plus de trois fois alors qu’aucun mot ne l’a été pour les personnes sans traitement médical. Ces résultats corroborent les précédents. En effet, les personnes qui suivent un traitement médical associent le mot maladie à leur vécu personnel de la maladie au quotidien, et évoquent des termes qui se situent sur un plan plus émotionnel, du côté des affects. 4.4. Synthèse des résultats pour les PS et les NPS Grâce à l’analyse prototypique, nous constatons que les mots douleur et souffrance font partie des zones centrales de chacun des échantillons. Cela signifie que les médecins, les infirmiers, les pharmaciens, les personnes qui suivent un traitement médical et celles qui n’en 16 suivent pas, partagent tous l’idée que la douleur et la souffrance sont associées à la maladie. Ce sont donc bien les éléments du système central de l’ensemble de la population étudiée. Suite à ce consensus, les participants élaborent des représentations différentes, en fonction de leur appartenance groupale. Nécessairement en interaction dans la mise en place des comportements de soins liés à la maladie, les représentations des différents PS semblent co-exister, s’influencer et peuvent parfois interférer entre elles. Les PS élaborent ainsi leur représentation de la maladie, et de ses déterminants, sur la base de la représentation de la relation soigné-soignant dont l’objectif est la guérison, par le biais de leur maîtrise des actions de soins à mettre en place : le diagnostic pour les médecins, le suivi médical et relationnel pour les infirmiers, et le suivi du traitement pour les pharmaciens. Les NPS, quant à eux, élaborent leur représentation de la maladie sur la base de leur expérience singulière et informelle de la maladie : l’expérience vécue personnellement, intimement, pour les personnes qui suivent un traitement médical et l’expérience individuelle basée sur les connaissances plus « abstraites » présentes dans leur environnement pour les personnes qui ne suivent pas de traitement. Dans l’analyse catégorielle, la catégorie ayant le poids le plus important pour l’ensemble des PS et des NPS est celle du Traitement. Les sujets citent plus fréquemment des mots appartenant à cette catégorie. Cette observation ne se retrouve pas dans les mots constituant la zone centrale de la représentation sociale de la maladie. En effet, les résultats de l’analyse prototypique nous indiquent des termes appartenant plutôt aux catégories Nature et Caractéristiques (grave, symptômes) et Conséquences physiques (douleur, souffrance) comme étant les éléments constitutifs de cette zone. Les participants citent donc majoritairement des termes renvoyant au traitement de la maladie, mais ces mots ne sont pas évoqués en premier lieu. Cela confirme donc l’intérêt d’utiliser différentes analyses pour étudier les représentations sociales de notre population. 5. Discussion La première hypothèse générale de cette étude renvoyait aux différences de représentations sociales de la maladie entre les PS et les NPS, c’est-à-dire au sein de l’échantillon global. Elle se trouve validée puisque l’analyse prototypique et l’analyse catégorielle mettent clairement en évidence des registres préférentiels pour chacun des deux groupes. L’hypothèse opérationnelle 1 est validée, les PS ont des représentations de la maladie fondées sur les implications concrètes de celle-ci : ils soulignent la nature et les caractéristiques de la maladie ainsi que les conséquences physiques qu’elle peut engendrer sur le malade. L’hypothèse opérationnelle 2 est validée, les NPS ont des représentations de la maladie basée sur leur expérience singulière et informelle de la maladie : même si, comme pour les PS, les NPS s’appuient également sur les conséquences physiques liées à la maladie, ils se référent davantage au vécu personnel de la maladie et aux aspects émotionnels qui l’accompagnent. Malgré ces différences, certains éléments sont permanents pour les deux groupes. Ainsi, les PS et les NPS s’accordent à penser que la maladie est associée à la douleur, la souffrance et la gravité. Ces termes sont les éléments unificateurs et stabilisateurs de la représentation sociale, c'est-à-dire ceux qui résisteront le plus au changement. 17 Le système périphérique est complémentaire du système central. Il permet aux membres d’un groupe de s’approprier, une partie de la représentation. Au sein de nos différents échantillons, chacun peut donc, via ce système périphérique, inscrire dans la représentation de la maladie, son histoire, son vécu, et y apporter une certaine hétérogénéité au vu de leurs pratiques différentes de la maladie. Les éléments périphériques de cette étude nous apprennent que des représentations personnelles et singulières, cohabitent avec des représentations socialement partagées. La seconde hypothèse générale renvoyait aux différences de représentations sociales, relatives à la maladie, et donc aux représentations professionnelles des médecins, des infirmiers et des pharmaciens. Elle est validée également. La pratique influence donc bien les représentations sociales et donne lieu à de véritables représentations professionnelles. L’hypothèse opérationnelle 1 est validée, les médecins se situent plutôt du côté du diagnostic en utilisant un vocabulaire scientifique plus descriptif : ils soulignent les conséquences physiques liées à la maladie. L’hypothèse opérationnelle 2 est partiellement validée, les pharmaciens se situent bien du côté de l’application du diagnostic et du suivi du traitement en se référant aux aspects médicaux, mais ils se réfèrent peu aux aspects relationnels comme nous le supposions : ils se centrent davantage sur les spécificités des maladies et leurs causes. Malgré ces distinctions, tous associent majoritairement la maladie à son traitement. L’hypothèse opérationnelle 3 est également validée, les infirmiers se situent plutôt du côté du suivi du patient en se référant aux conséquences de la maladie et au sentiment d’empathie envers le patient : ils soulignent, comme les médecins, les conséquences physiques liées à la maladie, mais ils sont plus sensibles aux conséquences sociales et aux ressentis affectifs du malade. La dernière hypothèse générale renvoyait aux différences de représentations sociales, relatives à la maladie, entre les personnes qui suivent un traitement médical et celles qui n’en suivent pas, est aussi validée : la maladie est plus située du côté du ressenti pour les personnes qui suivent un traitement médical régulier et sur un plan plus cognitif pour celles qui ne suivent aucun traitement. L’hypothèse opérationnelle 1 est validée, les personnes qui suivent un traitement médical régulier ont des représentations de la maladie basées sur leurs expériences personnelles de la maladie au quotidien et utilisent un vocabulaire se situant sur un plan plus émotionnel : elles sont plus sensibles aux conséquences individuelles liées à la maladie, aux conséquences de celle-ci sur leur vie et sur leurs ressentis affectifs. L’hypothèse opérationnelle 2 est validée, les personnes qui ne suivent pas de traitement ont des représentations de la maladie plus « abstraites » et utilisent un vocabulaire appartenant davantage aux caractéristiques communes de toute maladie : elles soulignent les conséquences physiques liées à la maladie ainsi que le traitement mis en œuvre pour la vaincre. Dans le discours des PS nous retrouvons la signification prégnante d’une pensée professionnelle, articulée autour de deux approches. L’une centrée sur l’agir, la prise de distance émotionnelle et l’opérationnalisation technique. L’autre centrée sur le désir de prendre soin de la personne malade, dans une prise en charge relationnelle centrée sur l’empathie. Cette action professionnelle traduit ainsi une appréhension de la maladie à travers l’appartenance groupale et le contexte professionnel, et une appréhension singulière en fonction de l’engagement de chacun. 18 Du côté des NPS, comme le montraient Anagnostopoulos et Spanea (2005), les différences entre ces représentations s’expliquent par le fait que les personnes en bonne santé n’ont accès qu’aux informations culturelles et sociales de leur environnement, alors que les personnes malades ont également accès à leurs expériences personnelles face à la maladie. Est à souligner aussi qu’aujourd’hui, les NPS ont un accès à l’information médicale de plus en plus aisé au travers différents supports médiatiques (publicités, reportages, etc.) et Internet qui est devenu le media privilégié dans la recherche d’informations et dans la mise en réseau des personnes, notamment via les forums de discussion. 6. Limites, intérêts et perspectives Conscientes des limites de ce travail, quelques pistes de recherche méritent d’être présentées. Sur le plan méthodologique, la critique essentielle qu’appelle l’analyse catégorielle est la construction des catégories et surtout, par la suite, l’affectation des termes au sein de chacune d’entre elles. Meme si la méthode inter-juges a été adoptée, certains mots ont été difficilement classables. Vergès suggère comme principe de regroupement « celui du rattachement aux mots les plus fréquents » (Vergès, 1992, p. 206), car paradoxalement, ne pas regrouper des mots synonymes ou sémantiquement proches pourrait constituer un biais en amenant à privilégier un thème qui s’actualiserait par un ou deux termes seulement et, corrélativement, à minimiser une autre thématique regroupant un grand nombre de termes. Les techniques et analyses choisies sont complémentaires. Les associations libres ont pour avantage de laisser une grande liberté au sujet dans l’expression des termes, l’analyse prototypique permet le repérage du noyau central, tandis que l’analyse catégorielle permet la mise en évidence des divers registres sémantiques évoqués et complète ainsi la première analyse. D’où la nécessité d’une approche pluri-méthodologique dans l’étude des représentations sociales comme le préconisait Abric (1994). De fait, une analyse factorielle des correspondances permettrait d’étudier les relations entre les éléments, leur importance relative et leur hiérarchie dans les différents groupes. De même, une analyse plus qualitative reposant sur des entretiens approfondis permettrait d’éclairer les différentes « zones » repérées dans la structure de la représentation sociale. Etudier de manière plus approfondie les représentations que se font les PS mais aussi les malades sur leur propre maladie, comme le suggéraient Jopson et Moss-Morris (2003), pourrait permettre une prise en charge plus adaptée et une meilleure acceptation de celle-ci. L’étude gagnerait également à prendre en compte le contexte social et économique de la maladie et de la santé lié aux politiques mises en place, à la prévention médicale et aux différents supports médiatiques présents dans l’environnement, afin de monter leur influence sur les représentations sociales. De même, d’autres caractéristiques telles que le lieu d’exercice, le niveau d’étude ou encore le sexe pourraient être affinés de manière à mettre l’accent sur une influence possible de ces caractéristiques sur la vision des participants envers la maladie. Même si nous n’avons pas pu étudier les liens entre plusieurs représentations lors de notre étude (Valence, 2010), cette approche ouvre de nombreuses perspectives pour les recherches à venir. Il pourrait être intéressant d’étudier, comme l’avait fait Herzlich (1969), les liens entre les représentations sociales de la maladie et celles de la santé aujourd’hui, afin de mettre en évidence les liens qu’elle entretiennent. 19 Cette étude présente néanmoins l’avantage de permettre de prendre en compte les statuts professionnels des PS interrogés, et le statut médical des NPS, et de comparer leurs RS, ce qui constitue véritablement une première. Certains travaux ont étudié les représentations professionnelles dans d’autres domaines d’applications, notamment dans le milieu de l’éducation (Piaser, 2000). En étudiant les connaissances et les attitudes des professionnels de santé à l’égard de la douleur induite par les soins, Peoc’h et al. (2005), montrent également la manière dont celles-ci guident et influencent les pratiques professionnelles de prise en charge de la douleur. Ces éclairages dont nous nous sommes inspirées mériteraient d’être approfondis dans le champ de la santé pour une plus grande compréhension des représentations chez les professionnels de soins. Conclusion Cette étude avait pour objectif de mettre à jour les différences pouvant exister concernant les représentations sociales de la maladie chez les Professionnels et chez les NonProfessionnels de la Santé. Grâce à l’analyse prototypique et à l’analyse catégorielle, nous avons pu constater que la maladie est un objet de représentation normatif car certains éléments sont partagés par les professionnels et les Non-Professionnels de la Santé, mais que le poids du vécu personnel et de la pratique sociale et professionnelle reste essentiel pour rendre compte de la globalité de cet objet d’étude. Ainsi, lorsque l’on compare de manière plus fine les sous-catégories composant les PS et les NPS, on remarque des différences notables dans leur représentation sociale de la maladie. Nous ne pouvons pas percevoir la maladie comme le seul fait « biologique ». La maladie est à considérer comme un fait biopsychosocial (Fischer & Tarquinio, 2006). Il nous faut donc prendre en compte une diversité de facteurs et leur interdépendance : les aspects biologiques, sociaux et psychologiques. Les aspects biologiques se sont traduits dans cette étude au travers des évocations liées aux caractéristiques et aux causes de la maladie, les aspects sociaux sont traduits au travers des évocations liées au soutien social et aux aspects relationnels, et l’aspect psychologique se traduit au travers des évocations renvoyant aux conséquences psychiques liées à la maladie et aux ressentis affectifs. Pour conclure, mieux connaître les représentations de la maladie du non spécialiste peut aider les spécialistes de la santé à mieux se faire comprendre auprès des malades et de leur famille, et améliorer ainsi le dialogue entre savoir « expert » et savoir « profane » (Morin, 2004). De la même manière, mieux connaître les représentations des spécialistes peut aider les patients à mieux comprendre et appréhender ce que leur expliquent les professionnels. Ce terrain d’études semble donc prometteur avec des résultats à prendre en compte pour une prise en charge du patient mieux adaptée. Références bibliographiques Abric, J.C. (1994). Pratiques sociales et représentations. Paris: Presses Universitaires de France. Anagnostopoulos, F., Spanea, E. (2005). Assessing illness representations of breast cancer. A comparison of patients with healthy and benign controls. Journal of Psychosomatic Research, 58, 327-334. Bataille, M., Blin, J.-F., Jacquet-Mias, C., & Piaser, A. (1997). Représentations sociales, représentations professionnelles, système des activités professionnelles, L'Année de la recherche en sciences de l'éducation, 57-89. 20 Bishop, G.D. (2004). Health and illness: Mental representations in different cultures. International Encyclopedia of the Social & Behavioral Sciences, 6489-6491. Cathébras, P. (1997). Qu’est-ce qu’une maladie ?. La Revue de médecine Interne, 18,10, 809813. Dany, L. & Abric, J.-C. (2007). Distance à l’objet et représentations du cannabis. Revue Internationale de Psychologie Sociale. 20(3), 77-104. Doise, W., Clémence, A. & Lorenzi-Cioldi, F. 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Bulletin de Psychologie, 405, 203-209. 22 ANNEXES Annexe 1 : Répartition de la population interrogée selon les caractéristiques PS + NPS PS NPS Variable Sexe Hommes Femmes Total Ages 18-25 26-35 36-45 46-55 56-65 66-75 76-85 > à 86 ans Total Niveau d'études BEPC/BEP Bac Bac + 3 > Bac +3 Non-réponse Total Lieu de vie de l'enfance En ville En milieu rural Non-réponse Total Style d'habitat Seul En famille Avec amis Dans un foyer Autres Total Profession Etudiants Agriculteurs-exploitants Artisans- commerçants- chefs d’entreprise Cadres et professions intellectuelles supérieures (Non santé) Cadres et professions intellectuelles sSUUSUP2RIEUREsupérieures (Non santé) supérieures (Santé) Médecins, Pharmaciens Professions intermédiaires (Non santé) Professions intermédiaires (Santé) Infirmiers Employés Effectif % Effectif % Effectif % 73 197 270 27,0 73,0 100 35 100 135 25,9 74,1 100,0 38 97 135 28,1 71,9 100,0 71 59 64 58 16 1 1 0 270 26,3 21,9 23,7 21,5 5,9 0,4 0,4 0,0 100,0 24 31 32 40 8 0 0 0 135 17,8 23,0 23,7 29,6 5,9 0,0 0,0 0,0 100,0 47 28 32 18 8 1 1 0 135 34,8 20,7 23,7 13,3 5,9 0,7 0,7 0,0 100,0 0 34 63 170 3 270 0 12,6 23,3 63 1,1 100,0 0 0 0 135 0 135 0,0 0,0 0 100 0,0 100,0 0 34 63 35 3 135 0 25,2 46,7 25,9 2,2 100,0 128 137 5 270 47,4 50,7 1,9 100,0 77 55 3 135 57,0 40,7 2,2 100,0 51 82 2 135 37,8 60,7 1,5 100,0 41 212 3 4 10 270 15,2 78,5 1,1 1,5 3,7 100,0 18 117 0 0 0 135 13,3 86,7 0,0 0,0 0,0 100,0 23 95 3 4 10 135 17,0 70,4 2,2 3,0 7,4 100,0 28 2 2 10,4 0,7 0,7 0 0 0 0,0 0,0 0,0 28 2 2 20,7 1,5 1,5 10 3,7 0 0,0 10 7,4 90 33,3 90 66,7 0 0 58 21,5 0 0,0 58 43,0 45 16,7 45 33,3 0 0 6 2,2 0 0,0 6 4,4 23 Ouvriers Sans profession Non-réponse Total Si profession de santé, quel secteur : Libéral Structure publique Structure privée Non-réponse Total Lieu d’exercice : Centre-ville Périphérie Milieu rural Non-réponse Total Traitement médical ? Oui Non Non-réponse Total Longueur du traitement : Momentané A long terme A vie Pas de traitement Total Type de maladie Stress Hypertension Dépression Acné HIV Règles Cholestérol Allergies Cancer Asthme Problèmes veineux Manque de fer Eczéma Glaucome Troubles respiratoires Herpès labial Névrose obsessionnelle Sinusite chronique Migraines Trouble gynécologique Non-réponse Total 5 4 20 270 1,9 1,5 7,4 100,0 0 0 0 135 0,0 0,0 0,0 100,0 5 4 20 135 3,7 3,0 14,8 100,0 62 71 38 99 270 23,0 26,3 14,1 36,7 100,0 55 57 23 0 135 40,7 42,2 17,0 0,0 100,0 7 14 15 99 135 5,2 10,4 11,1 73,3 100,0 108 45 33 84 270 40,0 16,7 12,2 31,1 100,0 86 28 16 5 135 63,7 20,7 11,9 3,7 100,0 22 17 17 79 135 16,3 12,6 12,6 58,5 100,0 67 203 0 270 24,8 75,2 0 100,0 0 135 0 135 0 100 0 100,0 67 68 0 135 49,6 50,4 0 100,0 0 40 27 203 270 0,0 14,8 10 75,2 100,0 0 0 0 135 135 0,0 0,0 0,0 100 100,0 0 40 27 68 135 0,0 29,6 20,0 50,4 100,0 7 7 6 7 3 2 4 3 7 5 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 208 270 2,6 2,6 2,2 2,6 1,1 0,7 1,5 1,1 2,6 1,9 0,4 0,4 0,4 0,4 0,4 0,4 0,4 0,4 0,4 0,7 77,0 100,0 0 0 0 1 0 0 0 0 2 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 131 135 0,0 0,0 0,0 0,7 0,0 0,0 0,0 0,0 1,5 0,0 0,0 0,7 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 97,0 100,0 7 7 6 6 3 2 4 3 5 5 1 0 1 1 1 1 1 1 1 2 77 135 5,2 5,2 4,4 4,4 2,2 1,5 3,0 2,2 3,7 3,7 0,7 0,0 0,7 0,7 0,7 0,7 0,7 0,7 0,7 1,5 57,0 100,0 24 < 7 (=3 mini) Fréquence > ou égal à 7 Annexe 2 : Analyse prototypique de la représentation sociale de la maladie chez les PS 2-1. Analyse prototypique de la représentation sociale de la maladie chez les médecins Rang moyen d'apparition < 3,7 > ou égal à 3,7 Mot Fréquence Rang Mot Fréquence Rang Douleur 21 3,33 Traitement 19 4,16 Mort 13 2,77 Médecin 18 4,22 Gravité 11 2,73 Guérison 14 5,36 Cancer 10 3,50 Hôpital 12 4,67 Souffrance 9 2,45 Médicaments 12 4,75 Handicap 8 3,12 Complications 11 3,73 Soins 9 5,00 Mot Fréquence Rang Mot Fréquence Rang Symptômes 5 2,00 Contagion 4 4,25 Examens 4 3,50 Evolution 4 5,50 Pronostic 3 1,67 Prévention 3 4,67 Santé 3 2,67 Intervention 3 5,33 Fièvre 3 3,00 Fatigue 3 5,33 Durée 3 3,33 Hospitalisation 3 7,67 Tumeur 3 3,67 < 7 (=3 mini) Fréquence > ou égal à 7 2-2. Analyse prototypique de la représentation sociale de la maladie chez les pharmaciens Rang moyen d'apparition <4 > ou égal à 4 Mot Fréquence Rang Mot Fréquence Rang Médecin 22 3,64 Hôpital 13 5,46 Médicaments 20 3,45 Guérison 12 4,50 Traitement 19 3,95 Gravité 11 4,36 Douleur 11 2,82 Mort 7 4,86 Soins 9 2,67 Souffrance 8 2,87 Malade 7 1,43 Cancer 7 3,86 Mot Pathologie Symptôme Diagnostic Chronicité Diabète Fréquence 5 5 3 3 3 Rang Mot Fréquence Rang 2,00 Fatigue 5 4,60 3,20 Contagiosité 5 6,60 2,00 Pharmacien 4 4,75 3,00 Prise en charge 3 4,00 3,67 Examens 3 4,00 Ecoute 3 4,67 25 < 7 (=4 mini) Fréquence > ou égal à 7 2-3. Analyse prototypique de la représentation sociale de la maladie chez les infirmiers Rang moyen d'apparition < 4,2 > ou égal à 4,2 Mot Fréquence Rang Mot Fréquence Douleur 16 3,32 Traitement 20 Souffrance 12 3,67 Guérison 12 Mort 9 4,11 Médecin 11 Médicaments 8 4,12 Hôpital 11 Hospitalisation 7 3,71 Soins 10 Psychologie 7 4,14 Chronicité 10 Cancer 9 Diagnostic 8 Peur 8 Isolement 7 Mot Gravité Fatigue Pathologie Aliter Symptôme Mal-être Rang 4,90 5,25 5,55 5,73 4,50 5,10 5,33 4,50 4,87 5,43 Fréquence Rang Mot Fréquence Rang 5 1,80 Contraintes 6 4,67 5 3,60 Patient 6 5,00 4 1,75 Dépendance 6 5,17 4 2,75 Incurable 6 5,33 4 2,75 Examens 6 5,67 4 4,00 Diminution Physique 4 4,25 Atteinte 4 5,00 Faiblesse 4 5,75 Contagion 4 6,25 26 Annexe 3 : Analyse catégorielle de la représentation sociale de la maladie chez les PS % de mots fréquents % du nombre de mots % occurrences (3 et plus) Catégorie PS PS PS s Méde Infirm Pharma Méde Infirm Pharma Méde Infirm Pharma cins iers ciens cins iers ciens cins iers ciens Les 21,8 18,7 28,9 19,4 19,1 23,5 64,1 78,4 52,7 maladies Noms 4,7 0,7 11,1 5,2 2,3 7,6 76,5 100 41,7 Nature et Caractéris 12,4 11,5 11,9 12,4 13,2 12,7 68,3 84,3 72,5 tiques Causes 4,7 6,5 5,9 1,8 3,6 3,2 0 42,9 0 Conséque nces individuel 17,9 22,3 15,5 24,2 22,5 18,3 75 73,6 65,5 les liées à la maladie Physiques 13,2 16,5 13,3 22,1 19,7 17,4 82,2 80,3 69,1 Psychique 4,7 5,8 2,2 2,1 2,8 0,9 0 27,3 0 s Conséque nces sociales 8,6 15,1 11,1 3,6 10,4 5,1 0 55 0 liées à la maladie Rapport au travail 1,6 2,2 3 0,9 1,3 1,3 0 60 0 et à l'argent Changeme 7 12,9 8,1 2,7 9,1 3,8 0 54,3 0 nts de vie Traiteme 16,2 17,3 11,9 26 23 25,4 79,8 82,1 86,2 nt Médicame 2,3 2,2 2,2 4,2 2,6 7 85,7 80 90,9 nts Autres interventi 8,5 10,8 6,7 14,5 15,5 13,3 91,7 83,3 88,1 ons Et après 5,4 4,3 3 7,3 4,9 5,1 75 78,9 75 … Condition s spatio15,5 6,5 13,3 16,3 11,1 6,7 66,7 81,4 72,2 temporell es Institution 11,6 6,5 9,6 14,2 11,1 5,1 70,2 81,4 79,6 27 s et Acteurs Rapport au temps Ressentis affectifs Affects Soutien social Total des mots % du nombre de mots total fréquent 3,9 0 3,7 2,1 0 1,6 42,9 0 0 20,2 20,1 19,2 10,3 13,7 10,8 0 50,9 8,8 12,4 15,1 9,6 6,7 9,6 5,1 0 48,6 0 7,8 5 9,6 3,6 4,1 5,7 0 56,3 16,7 129 139 135 330 386 316 211 279 188 63,9 72,3 59,5 28 < 7 (=4 mini) Fréquence > ou égal à 7 Annexe 4 : Analyse prototypique de la représentation sociale de la maladie chez les NPS 4-1. Analyse prototypique de la représentation sociale de la maladie chez les personnes avec traitement Rang moyen d'apparition < 4,2 > ou égal à 4,2 Mot Fréquence Rang Mot Fréquence Rang Médecin 24 3,79 Hôpital 20 4,75 Souffrance 22 2,82 Cancer 19 4,32 Traitement 16 3,25 Médicaments 18 4,27 Soins 15 4,07 Guérison 14 4,86 Douleur 14 2,36 Mort 14 5,21 Grave 9 3,67 Entourage 7 6,43 Fatigue 9 4,11 Angoisse 7 4,14 Mot Fréquence Rang Mot Fréquence Rang Peur 6 3,00 Hospitalisation 6 6,00 Pourquoi 6 3,17 Examens 5 4,60 Alité 6 3,83 Virus 5 5,00 Fièvre 5 2,60 Combat 4 5,25 Mal-être 4 2,50 Soigner 4 5,25 Symptôme 4 3,00 Arrêt de travail 4 5,50 Sida 4 3,75 Dépendance 4 5,50 Incurable 4 8,00 < 7 (=4 mini) Fréquence > ou égal à 7 4-2. Analyse prototypique de la représentation sociale de la maladie chez les personnes sans traitement Rang moyen d'apparition <4 > ou égal à 4 Mot Fréquence Rang Mot Fréquence Rang Médecin 29 3,35 Hôpital 30 4,33 Souffrance 26 2,77 Médicaments 26 4,65 Cancer 17 2,76 Mort 22 4,64 Douleur 12 3,08 Traitement 19 4,58 Santé 8 2,12 Guérison 15 4,80 Grave 7 3,00 Soins 14 4,28 Mot Fréquence Rang Mal-être 6 2,33 Pathologie 6 3,00 Diagnostic 5 2,60 Fatigue 5 3,00 Mot Fréquence Rang Peur 6 4,17 Handicap 6 4,17 Fièvre 6 4,50 Incurable 5 4,00 Arrêt de travail 5 5,20 Recherche 4 5,00 Tristesse 4 5,00 29 Annexe 5 : Analyse catégorielle de la représentation sociale de la maladie chez les NPS % de mots fréquents % du nombre de mots % occurrences (3 et plus) Catégories NPS NPS NPS Pas de Pas de Pas de Traitemen Traitemen Traitemen traitemen traitemen traitemen t t t t t t Les maladies 22,6 21,9 19,6 18,3 51,9 53,7 Noms 6,4 6,1 7,4 6,1 59 54,8 Nature et Caractéristique 11,5 11,7 9,2 9,8 53,1 60 s Causes 4,7 4,1 3 2,4 31,3 25 Conséquences individuelles 16,2 17,4 21,7 21,7 72,2 72,7 liées à la maladie Physiques 14,5 14,3 19,4 20,1 70,9 75,5 Psychiques 1,7 3,1 2,3 1,6 83,3 37,5 Conséquences sociales 15,8 10,2 9,4 5,5 20 28,6 liées à la maladie Rapport au travail et 1,7 3,6 1,5 2,2 50 45,5 à l'argent Changements 14,1 6,6 7,9 3,3 14,3 17,6 de vie Traitement 15 17,4 20,6 25 68,8 73,2 Médicaments 2,6 2,6 4,3 6,1 78,3 83,9 Autres 9,4 11,2 12,1 14 67,2 69 interventions Et après … 3 3,6 4,2 4,9 63,6 72 Conditions spatio9,9 11,7 13,9 17,3 71,6 75 temporelles Institutions et 7,3 10,2 12,8 16,7 77,9 77,6 Acteurs Rapport au 2,6 1,5 1,1 0,6 0 0 temps Ressentis 20,5 21,5 14,7 12,2 48,7 25,8 affectifs Affects 15,4 13,3 10,4 8,5 41,8 37,2 Soutien social 5,1 8,2 4,3 3,7 60,9 0 Total des mots % du nombre de mots total fréquent 234 196 530 508 312 313 58,9 61,6 30 31