LES SYSTèMES INFORMATISÉS COMPLEXES EN SANTÉ

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Actes
Les systèmes informatisés compLexes en santé
Les systèmes
informatisés
compLexes en santé
Banque de données, téLémédecine :
normes et enjeux éthiques
Sous la direction de Christian Hervé,
Michèle S. Jean, Éric Martinent
Cet ouvrage s’inscrit dans la continuité des trois précé-
dents volumes publiés sous l’égide de l’Institut International
de Recherche en Éthique Biomédicale dans le cadre du
programme de recherches réalisé avec le projet CARPEM
(Cancer Research for Personalized Medicine) :
- le premier, tout d’abord, en 2006, où sont déjà étudiés
la réutilisation des échantillons biologiques porteurs d’in-
formation et les requalifications des prélèvement effectués
en médecine clinique pour des recherches postérieures aux
prélèvements ;
- le deuxième, ensuite, en 2007, où est mise en évidence
la complexité des méthodes multidisciplinaires de compré-
hension et d’analyse des nouvelles technologies en prenant
pour modèle la nanomédecine ;
- le troisième enfin, en 2008, où sont abordées les respon-
sabilités de la génétisation des pratiques en médecine et
en recherche.
Il était logique que cette année avec le développement de
nouvelles formes de diagnostic et de traitement, notam-
ment dans le cancer avec la « médecine personnalisée »,
ce volume rende compte des systèmes complexes qui, dans
leurs récentes constructions, imposent une réflexion nouvelle
sur les normes et sur les valeurs qui doivent être privilégiées.
Les « entrepôts de données » qui mêlent notamment
des données cliniques, radiologiques, et parfois génétiques,
en sont la plus parfaite expression.
Les systèmes
informatisés
compLexes en santé
Sous la direction de Christian Hervé,
Michèle S. Jean, Éric Martinent
Contributeurs
Paul Avillach
Nicole Beaudry
Dr Bruno Begue
Jérôme Béranger
Jeanne Bossi
Christophe Brissonneau
Anita Burgun
Dr Joël Colloc
Michel Daigne
Christel Daniel
Dr Pierre Espinoza
Nathalie Ferraud-Ciandet
Pr Irène François-Purssell
Pr Maurice Giroud
Pavel Hamet
Christian Hervé
Dr Marie Hervieu-Begue
Dr Armelle Jacquet
Astrid Lang
Éric Lepage
Pauline Leroy
Dr Jacques Lucas
Marie-France Mamzer-Bruneel
Hubert Marcueyz
Éric Martinent
Patrice Marvanne
Pr Jean-Louis Mégnien
Rachid Mendjeli
Catherine Ollivet
Emmanuel Pavageau
Jean-Luc Plavis
Vincent Rialle
Juliette Sablier
Florian Scotté
Michèle Stanton-Jean
Johanne Tremblay
ISBN 978-2-247-13033-7
6219463

Les systèmes informatisés
complexes en santé
Banque de données, télémédecine :
Normes et enjeux éthiques

Les systèmes informatisés
complexes en santé
Banque de données, télémédecine :
Normes et enjeux éthiques
Sous la direction de
Christian Hervé, Michèle S. Jean, Éric Martinent
2013
Avec les contributions de:
Paul Avillach
Nicole Beaudry
Dr Bruno Begue
Jérôme Béranger
Jeanne Bossi
Christophe Brissonneau
Anita Burgun
Dr Joël Colloc
Michel Daigne
Christel Daniel
Dr Pierre Espinoza
Nathalie Ferraud-Ciandet
Pr Irène François-Purssell
Pr Maurice Giroud
Pavel Hamet
Christian Hervé
Dr Marie Hervieu-Begue
Dr Armelle Jacquet
Astrid Lang
Éric Lepage
Pauline Leroy
Dr Jacques Lucas
Marie-France Mamzer-Bruneel
Hubert Marcueyz
Éric Martinent
Patrice Marvanne
Pr Jean-Louis Mégnien
Rachid Mendjeli
Catherine Ollivet
Emmanuel Pavageau
Jean-Luc Plavis
Vincent Rialle
Juliette Sablier
Florian Scotté
Michèle Stanton-Jean
Johanne Tremblay

Le pictogramme qui  gure ci-contre mérite une
explication. Son objet est d’alerter le lecteur sur la
menace que représente pour l’avenir de l’écrit,
particulièrement dans le domaine de l’édition
technique et universitaire, le développement massif
du photocopillage.
Le Code de la propriété intellectuelle du 1er juillet
1992 interdit en effet expressément la photocopie à
usage collectif sans autorisation des ayants droit. Or, cette pratique s’est généralisée dans les
établissements d’enseignement supérieur, provoquant une baisse brutale des achats de livres
et de revues, au point que la possibilité même pour les auteurs de créer des œuvres nouvelles
et de les faire éditer correctement est aujourd’hui menacée.
Nous rappelons donc que toute reproduction, partielle ou totale, de la présente publication
est interdite sans autorisation de l’auteur, de son éditeur ou du Centre français d’exploitation
du droit de copie (CFC, 20 rue des Grands-Augustins, 75006 Paris).
31-35 rue Froidevaux, 75685 Paris cedex 14
Le Code de la propriété intellectuelle n’autorisant, aux termes de l’article L. 122-5, 2° et
3° a), d’une part, que les « copies ou reproductions strictement réservées à l’usage privé
du copiste et non destinées à une utilisation collective » et, d’autre part, que les analyses
et les courtes citations dans un but d’exemple et d’illustration, « toute représentation ou
reproduction intégrale ou partielle faite sans le consentement de l’auteur ou de ses ayants
droit ou ayants cause est illicite » (art. L. 122-4).
Cette représentation ou reproduction, par quelque procédé que ce soit, constituerait donc
une contrefaçon sanctionnée par les articles L. 315-2 et suivants du Code de la propriété
intellectuelle.
© ÉDITIONS DALLOZ – 2013
ISBN: 978-2-247-13033-7

Sommaire
1 Introduction
par Michèle Stanton-Jean, chercheure invitée au Centre de
recherche en droit public de l’Université de Montréal, représentante
du Québec au sein de la délégation permanente du Canada à
l’Unesco, Présidente du CIB (2002-2005)
Première partie. Normes théoriques
5 Les systèmes informatisés complexes ensanté sous le regard de la
bioéthique et des droits de l’homme
par Michèle Stanton-Jean, Ph. D.
11 La télémédecine au Québec etlesenjeuxqu’elle soulève
par Nicole Beaudry, secrétaire générale de la Commission de
l’éthique en science eten technologie du Québec
21 Éthique et droit de la télémédecine enArgentine
par Nathalie Ferraud-Ciandet, docteur en droit, professeur assistant,
Grenoble École de Management
35 Le développement de la e- santé: uncadre juridique confronté à
l’exigence dupartage
par Jeanne Bossi, secrétaire générale de l’ASIP Santé
39 Le partage des données personnelles de santé dans les usages du
numérique ensanté à l’épreuve du consentement exprès de la personne
par DrJacques Lucas, vice-président du Conseil national de l’Ordre
des médecins, délégué général aux systèmes d’information en santé