Nouvelle enquête : les Canadiens vivant avec l

Nouvelle enquête : les Canadiens vivant avec l'épilepsie font face à de sérieux problèmes médicaux et
sociaux
La stigmatisation, l'indépendance et les barrières professionnelles et sociales représentent les
principaux défis à surmonter
MONTRÉAL, le 27 févr. 2012 - Les résultats de l'Enquête sur les impacts de l'épilepsie chez les Canadiens
publiés aujourd'hui révèlent que les adultes canadiens qui luttent pour contrôler les troubles
épileptiques font face à des obstacles tels que l'accès aux soins spécialisés et aux options de traitements,
ainsi qu'à des problèmes sociaux. Les résultats démontrent que la stigmatisation, l'indépendance et les
barrières professionnelles et sociales sont les principaux préjugés que nous devons combattre. Menée
par la firme Léger Marketing à la fin 2011, l'Enquête sur les impacts de l'épilepsie chez les Canadiens est
la première en son genre puisqu'elle analyse les impacts sur la vie et la santé des adultes souffrant de ce
trouble.
« Nous sommes reconnaissants envers les Canadiens, de Saint-Jean à Victoria, qui démontrent à travers
cette enquête ce que c'est de vivre avec l'épilepsie » dit Gail Dempsey, présidente de l'Alliance
canadienne de l'épilepsie (ACE). « Leurs perceptions confirment que nombreux sont ceux qui ont encore
de la difficulté à bien vivre avec l'épilepsie et surtout, quels sont les changements qui sont nécessaires
dans tous le pays pour améliorer leur qualité de vie. »
Indépendance limitée et discrimination
Chaque jour, selon l'Enquête sur les impacts de l'épilepsie chez les Canadiens, de nombreux Canadiens
vivant avec l'épilepsie sont victimes d'isolement social et de problèmes relationnels en plus de se faire
imposer des barrières professionnelles. Plus de la moitié des répondants (56 %) affirment que le plus
grand défi à relever est l'indépendance limitée dont ils sont victimes en raison de l'épilepsie. La
stigmatisation, la discrimination, le manque de sensibilisation par rapport à l'épilepsie et les impacts de
la condition sur la vie sociale sont cités par 38 % des répondants comme étant le deuxième plus grand
défi à surmonter. Le troisième plus grand défi auquel sont confrontés les Canadiens souffrant d'épilepsie
est de conserver un emploi. La moitié des répondants affirment avoir un choix d'emploi limité et un peu
moins de 40 % se disent incapables d'obtenir d'emploi s'ils révèlent qu'ils sont épileptiques.
« Depuis que j'ai été diagnostiquée épileptique à l'âge de 6 mois , j'ai appris à faire face aux nombreux
défis qu'entraînent ce trouble. Parmi ces défis, il y a les effets des crises, mais aussi le sentiment
d'isolement qui est le résultat de la stigmatisation et de la discrimination » explique Renée Boucaud,
résidente de Montréal. « Cette enquête, tout comme le fait de rejoindre ma société locale d'épilepsie,
m'a donné une voix, un moyen de partager mes expériences avec l'épilepsie dans l'espoir d'aider les
autres à surmonter les obstacles rencontrés par tous ceux qui sont touchés par cette maladie, y compris
notre famille, nos amis et collègues. »
Accès aux soins médicaux et services communautaires
L'Enquête sur les impacts de l'épilepsie chez les Canadiens révèle qu'à partir du diagnostic et ce, tout au
long de leur vie, les Canadiens vivant avec l'épilepsie doivent avoir un meilleur accès aux soins médicaux
spécialisés. En moyenne, les répondants ont attendu près de quatre ans avant d'être diagnostiqués
épileptiques et près d'un an avant d'être vus pour la première fois par un spécialiste de l'épilepsie.
Environ 60 % des répondants qui étaient candidats pour la chirurgie ont attendu jusqu'à cinq ans avant
de subir une chirurgie de l'épilepsie. En ce qui concerne le traitement continu de l'épilepsie, 40 % des
répondants affirment voir leur médecin généraliste ou médecin de famille régulièrement pour des
traitements pour l'épilepsie et seulement 30 % disent avoir déjà rencontré un épileptologue, un
neurologue spécialiste de l'épilepsie.
Les résultats de l'enquête montrent également que selon certains répondants, l'accès à des services
communautaires de soutien et à des prestations d'invalidité gouvernementales est inexistant. Bien que
les services sociaux existent pour les personnes souffrant d'épilepsie, deux Canadiens sur dix vivant avec
ce trouble affirment que ces services ne sont pas disponibles dans leur communauté. Un peu plus des
trois quarts des répondants (77 %) croient que l'épilepsie non contrôlée devrait être considérée comme
un handicap et 41 % disent que les prestations d'invalidité gouvernementales ne sont pas disponibles
pour eux.
Fréquence et traitement des crises
L'Enquête sur les impacts de l'épilepsie chez les Canadiens confirme que la majorité des adultes
canadiens vivant avec l'épilepsie continuent d'endurer des crises qui ont de profondes conséquences
physiques, psychologiques et émotionnelles. À une question sur la fréquence des crises, la presque
totalité des répondants (96 %) ont indiqué qu'ils souffrent de crises d'épilepsie. Seulement 4 % ont
affirmé qu'ils n'ont pas de crise.
L'enquête souligne également que l'accès à de nouvelles et de meilleures options de traitement est
nécessaire pour minimiser les impacts de l'épilepsie chez tous les Canadiens touchés par ce trouble. La
plupart des répondants (82 %) disent dépendre de médicaments pour gérer les crises et affirment avoir
eu en moyenne quatre prescriptions différentes depuis le diagnostic.
Prendre position pour l'épilepsie
« À la lumière de ces résultats, il est temps pour les Canadiens de prendre position et de soutenir les
personnes atteintes d'épilepsie » insiste Mme. Dempsey. « Ensemble, nous devons faire tout ce qui est
en notre pouvoir pour éliminer la stigmatisation. Nous y arriverons en augmentant la sensibilisation de
la population envers ce trouble et en assurant un meilleur accès à toutes les options sécuritaires et
efficaces pour un contrôle optimal des crises » conclut la présidente de l'Alliance.
Menée par Léger Marketing, l'Enquête sur les impacts de l'épilepsie chez les Canadiens a été financée par
UCB Canada inc. 671 adultes canadiens vivant avec l'épilepsie ont répondu au questionnaire en ligne ou
sur papier, distribué dans les deux langues officielles, entre le 9 août et le 14 octobre 2011. Un
échantillon probabiliste de la même taille donnerait une marge d'erreur de +/- 3.8 %, 19 fois sur 20.
Rendez-vous au www.epilepsymatters.com pour davantage d'informations et pour repérer le service
communautaire de soutien le plus près de chez vous.
À propos de l'épilepsie au Canada
L'épilepsie est un trouble neurologique chronique touchant 300 000 personnes au Canada. L'épilepsie
est caractérisée par une tendance à vivre des crises récurrentes, causées par des décharges électriques
excessives et anormales des cellules nerveuses dans le cerveau. Vivre avec ce trouble peut avoir de
graves répercussions sur l'indépendance, la productivité et la qualité de vie d'une personne. L'épilepsie
peut également entraîner d'importants défis, notamment la difficulté à trouver un emploi, la perte du
privilège de conduire dans certaines provinces, le déclin cognitif, les troubles de la mémoire et le taux de
mortalité plus élevé. Les personnes vivant avec l'épilepsie doivent aussi faire face à la stigmatisation
sociale importante associée aux convulsions.
À propos de l'Alliance canadienne de l'Épilepsie
L'Alliance canadienne de l'épilepsie (ACE) est un réseau pancanadien regroupant différentes associations
communautaires qui se consacrent à la promotion de l'autonomie et de la qualité de vie des personnes
faisant de l'épilepsie et de leurs familles en offrant des services d'information, de soutien, de défense
des droits et de sensibilisation du public. L'Alliance canadienne de l'épilepsie comprend des associations
d'épilepsie reconnues, issues de milieux ruraux ou urbains, et qui œuvrent d'un bout à l'autre du pays au
niveau local ou provincial. On retrouve présentement parmi les organismes membres de l'ACE des
associations situées à Terre-Neuve et au Labrador, Nouvelle-Écosse, Québec, Ontario, Manitoba,
Saskatchewan, Alberta et Colombie Britannique. Rendez-vous au www.epilepsymatters.com pour
davantage d'informations.
À propos de UCB Canada Inc.
UCB Canada Inc. a été incorporée officiellement en 2006. L'entreprise a pour objectif d'offrir aux
Canadiens des traitements de nouvelle génération contre les maladies auto-immunes et du système
nerveux central. Axée sur le bien-être des patients, l'entreprise s'engage à offrir des programmes de
soins novateurs aux patients et aux spécialistes qui les traitent afin d'améliorer la qualité de vie des
personnes aux prises avec des maladies graves.
Renseignements :
Colin Danby
Cohn & Wolfe | Montréal
(514) 845-7060
[email protected]