J`ai une SEP et… Je veux rester autonome - sep-et

N°8
J’ai une SEP et…
Je veux rester autonome
Nous avons tous des projets plus ou moins ambitieux, construits et planifiés : se marier, acheter un
appartement, partir en vacances, avoir des enfants, trouver du travail... Mais l’annonce du diagnostic de
la sclérose en plaques va représenter un véritable bouleversement dans leur mise en place et remettre
en cause certains aspects de la vie quotidienne.
Face à ces doutes, nous vous proposons cette brochure destinée à vous aider à mieux appréhender les
changements de vie nécessaires et surtout à lever le voile sur
certaines idées reçues.
Gardez bien à l’esprit qu’un grand nombre de personnes ayant
une SEP vit normalement ou presque, moyennant quelques
adaptations leur permettant de conserver leur autonomie le
plus longtemps possible.
Bonne lecture ! Dr
Sandrine WIERTLEWSKI,
Neurologue, Nantes
www.sep-et-vous.fr
Ce que je pense, ce qu’on me dit :
- Je vais obligatoirement devenir dépendant
d’un fauteuil roulant
VRAI FAUX
- Le permis de conduire me sera
forcément retiré
VRAI FAUX
- Je peux continuer à travailler
VRAI FAUX
- Il n’y a rien à faire contre les troubles moteurs
de la SEP
VRAI FAUX
Document réalisé en collaboration
avec le Docteur Sandrine WIERTLEWSKI,
Neurologue, Nantes et l’
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MON NEUROLOGUE M’A DIT : «Je comprends vos
inquiétudes. La crainte d’un handicap permanent est
souvent associée à celle de la nécessité d’utiliser un
fauteuil roulant. Les données de la littérature sont
plutôt rassurantes à ce sujet : près d’un tiers des
malades n’auront pas l’utilité d’un fauteuil roulant
avant 30 ans d’évolution.
Il m’est difficile de prévoir l’évolution de votre maladie car
chaque individu est un cas particulier, avec une expression et
une évolution de la SEP qui lui sont propres. Néanmoins, un
certain nombre de facteurs favorables ont été identifiés : âge de
début précoce, sexe féminin, début rémittent ou par une névrite
optique ou encore une fréquence faible des poussées au cours
des premières années.»
MON NEUROLOGUE M’A DIT :
inquiétudes. La crainte d’un handicap permanent est
souvent associée à celle de la nécessité d’utiliser un
fauteuil roulant. Les données de la littérature sont
plutôt rassurantes à ce sujet : près d’un tiers des
malades n’auront pas l’utilité d’un fauteuil roulant
avant 30 ans d’évolution.
EDITORIAL
Les personnes souffrant de sclérose
en plaques se souviennent parfaite-
ment du moment où leur diagnos-
tic leur a été annoncé : un tournant
dans leur existence et le sentiment
qu’il y a une vie avant et une vie
après. Des milliers de questions
tournent dans leur tête: pourrais-
je continuer mes activités? Pour-
rais-je encore réaliser mes projets
d’avenir? Pourrais-je garder mon
emploi? Deviendrais-je dépendant
de mon entourage ?
PerSEPtions est une série de bro-
chures thématiques qui s’adresse
aux patients souffrant de sclérose
en plaques et à leurs proches, s’ap-
puyant sur les perceptions, les idées
reçues et le vécu des malades, de
leur entourage, des médecins et de
l’ensemble du personnel soignant.
PerSEPtions a pour vocation de
vous apporter, ainsi qu’à votre en-
tourage, des réponses concrètes
aux questions que vous vous posez
au quotidien.
Ce nouveau numéro de PerSEPtions
fait le point sur la notion «d’autono-
mie» car malgré certains a priori sur
la SEP, il faut essayer de mener une
vie «aussi normale que possible»
sous réserve de quelques adapta-
tions.
Avec PerSEPtions, nous souhai-
tons contribuer, par l’information
et le soutien, à la meilleure prise
en charge possible. Votre méde-
cin, votre infirmière, votre psy-
chologue, votre pharmacien ou
tout autre professionnel de santé
restent également à votre dispo-
sition pour toute question.
Novartis
En savoir
plus
1. Rester autonome : c’est possible
Pour l’instant je ne souffre que
de troubles de la sensibilité, mais
j’appréhende l’avenir. Que va-t-il
m’arriver ? Vais-je obligatoirement
devenir dépendant d’un fauteuil
roulant?
Troubles moteurs :
Comment s’expriment-ils ?
Habituellement, ils se manifestent par une fai-
blesse musculaire, révélée surtout à l’effort. Très
présents au cours de la SEP, les troubles moteurs
touchent essentiellement les membres inférieurs
et souvent de façon asymétrique. On parle de
paraparésie si l’atteinte de la force musculaire se
fait sur les deux membres inférieurs et d’hémiplé-
gie lorsque la paralysie n’atteint qu’un seul des
côtés du corps. Pour les membres inférieurs, le
patient souffrant de SEP peut décrire une jambe
qui traine ou des difcultés à monter les escaliers.
L’atteinte des membres supérieurs peut quant à
elle s’exprimer par des difcultés à porter des
charges lourdes et par une tendance à lâcher les
objets de poids élevé.
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MON NEUROLOGUE M’A DIT : «Étant donné que la SEP est une
maladie à rechute, il se peut que vous n’en ayez besoin que
pour un certain temps. Le fait de recourir à un appareil ne
signifie pas nécessairement que la maladie progresse, et ce
peut être juste un bon moyen de composer avec la fatigue que vous ressentez le temps
de la poussée. L’important est de pouvoir vous déplacer et de ne pas vous priver, par
exemple, du plaisir d’une sortie avec votre entourage.»
M
maladie à rechute, il se peut que vous n’en ayez besoin que
pour un certain temps. Le fait de recourir à un appareil ne
signifie pas nécessairement que la maladie progresse, et ce
Si j’utilise un fauteuil roulant
pendant une poussée, pour-
rais-je marcher à nouveau?
En savoir
plus
SEP : Evolution et pronostic
Dans 85 % des cas, la maladie débute par
une forme rémittente. Celle-ci se caractérise
par la succession dans le temps d’épisodes
de poussées et de rémission complète (sans
séquelle) ou incomplète (avec séquelles). Durant
ces poussées, des symptômes divers peuvent
être présents : engourdissements, fourmillements,
troubles visuels ou fatigue importante. Ces
manifestations sont différentes d’une personne à
l’autre. Après dix ans d’évolution, chez un patient
sur deux, la phase de poussées se transforme en
phase chronique progressive. Il est alors question
de forme « secondairement progressive ». Dans
ce cas de gure, la gêne neurologique s’installe le
plus souvent sans poussée surajoutée.
Dans 15 % des cas, et surtout chez les patients
dont la maladie débute après 40 ans, les premiers
symptômes s’installent progressivement en
quelques mois, sans poussée. On parle alors de
«formeprimaire progressive».
Temps
Degré de handicap
Poussées avec rémission
complète ou incomplète
Temps
Degré de handicap
Accumulation des séquelles
d’une poussée à l’autre
Temps
Temps
Degré de handicap
Installation progressive
du handicap sans poussées
surajoutées
Forme secondairement progressive
D’après Lubin & Reingold 1996
Temps
Degré de handicap
Poussées avec rémission
complète ou incomplète
Temps
Degré de handicap
Accumulation des séquelles
d’une poussée à l’autre
Temps
Temps
Degré de handicap
Installation progressive
du handicap sans poussées
surajoutées
Forme rémittente
D’après Lubin & Reingold 1996
Temps
Degré de handicap
Poussées avec rémission
complète ou incomplète
Temps
Degré de handicap
Accumulation des séquelles
d’une poussée à l’autre
Temps
Degré de handicap
Installation progressive
du handicap sans poussées
surajoutées
Forme primaire progressive
D’après Lubin & Reingold 1996
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MON NEUROLOGUE M’A DIT : «Si vous ne ressentez
pas de gêne particulière, il n’y a aucune raison de
modifier votre activité professionnelle, d’autant que
travailler le plus longtemps possible permet de
conserver des relations sociales essentielles à
votre équilibre psychologique.
Néanmoins, le fait que votre métier nécessite de nombreux dépla-
cements vous obligera peut-être à vous réorienter vers d’autres
types de postes. En effet, la SEP fait partie des maladies qui
entraînent un permis de conduire de durée de validité limitée.
Vous devez dès l’annonce du diagnostic, prévenir la préfec-
ture qui vous adressera les coordonnées d’un médecin-expert
auprès de qui vous passerez une visite médicale. Il déterminera
si vous êtes capable d’effectuer des manœuvres efficaces et
rapides, notamment en situation d’urgence. Cette démarche est
importante car, si vous conduisez avec un permis qui n’est plus
valable, vous serez alors considéré comme « sans permis » et
votre compagnie d’assurance refusera de prendre en charge les
conséquences d’un accident.»
M
pas de gêne particulière, il n’y a aucune raison de
modifier votre activité professionnelle, d’autant que
travailler le plus longtemps possible permet de
conserver des relations sociales essentielles à
Mon métier nécessite
beaucoup de déplacements.
Pourrais-je continuer à travailler?
À conduire?
MON MÉDECIN GÉNÉRALISTE M’A DIT : «Il n’y a pas de
caractère systématique: certains patients présen-
teront rapidement un handicap nécessitant l’aide
d’une tierce personne, mais d’autres pourront rester
indépendants pour l’ensemble des tâches de la vie quotidienne, et ce, pendant très
longtemps.»
M
caractère systématique: certains patients présen
teront rapidement un handicap nécessitant l’aide
d’une tierce personne, mais d’autres pourront rester
Au bout de combien
de temps serais-je dépendant
de mon entourage?
MON KINÉSITHÉRAPEUTE M’A DIT : «Oui c’est possible.
Mais faire du sport de haut niveau nécessite de bien
s’y préparer et d’être entouré par une équipe médicale
spécialisée. Le plus important est de ne pas dépasser
ses limites : l’entraînement ne doit pas provoquer de
fatigue extrême qui pourrait altérer vos performances
physiques le lendemain ou le surlendemain de l’effort. La poursuite d’un sport dépen-
dra bien sûr de l’évolution de la SEP et de son retentissement sur vos capacités phy-
siques. Gardez à l’esprit que le sport de haut niveau reste possible même à des stades
avancés de la maladie, par exemple dans le cadre de la pratique Handisport.»
M
Mais faire du sport de haut niveau nécessite de bien
s’y préparer et d’être entouré par une équipe médicale
spécialisée. Le plus important est de ne pas dépasser
ses limites : l’entraînement ne doit pas provoquer de
fatigue extrême qui pourrait altérer vos performances
J’ai lu que certains malades
atteints de SEP participent à des
défis sportifs comme effectuer
Paris-Lyon-Marseille à la rame:
est-ce possible ?
votre équilibre psychologique.
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MON NEUROLOGUE M’A DIT : «Ce spécialiste de la
rééducation fonctionnelle évalue avec vous les dif-
férents symptômes de votre maladie et leurs consé-
quences sur votre vie quotidienne. Son objectif est
de mettre en place et de coordonner un programme
de rééducation qui vous est spécifique. Le but est
d’alléger les conséquences physiques, psychologiques et sociales de la SEP en tentant
de préserver au maximum vos capacités physiques, votre motricité et votre autonomie
fonctionnelle… Pour cela, le médecin de médecine physique et de réadaptation, qu’on
appelle communément médecin de MPR, sera l’interlocuteur privilégié
des différents acteurs de la rééducation fonctionnelle
qui comprend entre autres : la kinésithérapie, l’ergo-
thérapie ou encore l’orthophonie. En effet, cette prise
en charge nécessite la participation d’une équipe
pluridisciplinaire. »
M
rééducation fonctionnelle évalue avec vous les dif
férents symptômes de votre maladie et leurs consé
quences sur votre vie quotidienne. Son objectif est
de mettre en place et de coordonner un programme
de rééducation qui vous est spécifique. Le but est
J’ai entendu parler de
la rééducation fonctionnelle.
Que peut m’apporter le
spécialiste de médecine physique
et de réadaptation ?
2. Rester autonome : un travail d’équipe
En savoir
plus
Rééducation fonctionnelle :
Quelles mesures englobe-t-elle ?
• Des mouvements, des exercices et des stratégies de compensation ;
• des mesures éducatives ;
• du soutien et des conseils ;
• des aménagements de l’environnement ;
• la mise à disposition de ressources et
d’aides techniques.
Patient
Neurologue
Psychiatre
Infirmier
Orthophoniste
Kinésithérapeute
Médecin traitant
Orthoptiste
Psychologue
Ergothérapeute
Neuropsychologue
Médecin de MPR
des différents acteurs de la rééducation fonctionnelle
Le médecin de MPR travaille
de concert avec le neurologue
pour permettre une prise en
charge de qualité face à l’évo-
lution parfois déroutante de
cette maladie.
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