J`ai une SEP et… Je veux rester autonome - sep-et

N°8
J’ai une SEP et…
Je veux rester autonome
Nous avons tous des projets plus ou moins ambitieux, construits et planifiés : se marier, acheter un
appartement, partir en vacances, avoir des enfants, trouver du travail... Mais l’annonce du diagnostic de
la sclérose en plaques va représenter un véritable bouleversement dans leur mise en place et remettre
en cause certains aspects de la vie quotidienne.
Face à ces doutes, nous vous proposons cette brochure destinée à vous aider à mieux appréhender les
changements de vie nécessaires et surtout à lever le voile sur
certaines idées reçues.
Ce que je pense, ce qu’on me dit :
- Je vais obligatoirement devenir dépendant
d’un fauteuil roulant
VRAI
FAUX
- Le permis de conduire me sera
forcément retiré
VRAI
FAUX
Gardez bien à l’esprit qu’un grand nombre de personnes ayant
une SEP vit normalement ou presque, moyennant quelques
adaptations leur permettant de conserver leur autonomie le
plus longtemps possible.
Bonne lecture !
- Je peux continuer à travailler
FAUX
VRAI
Dr Sandrine WIERTLEWSKI,
Neurologue, Nantes
- Il n’y a rien à faire contre les troubles moteurs
de la SEP
VRAI
FAUX
Document réalisé en collaboration
avec le Docteur Sandrine WIERTLEWSKI,
Neurologue, Nantes et l’
www.sep-et-vous.fr
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EDITORIAL
Les personnes souffrant de sclérose
en plaques se souviennent parfaitement du moment où leur diagnostic leur a été annoncé : un tournant
dans leur existence et le sentiment
qu’il y a une vie avant et une vie
après. Des milliers de questions
tournent dans leur tête : pourraisje continuer mes activités ? Pourrais-je encore réaliser mes projets
d’avenir ? Pourrais-je garder mon
emploi ? Deviendrais-je dépendant
de mon entourage ?
PerSEPtions est une série de brochures thématiques qui s’adresse
aux patients souffrant de sclérose
en plaques et à leurs proches, s’appuyant sur les perceptions, les idées
reçues et le vécu des malades, de
leur entourage, des médecins et de
l’ensemble du personnel soignant.
PerSEPtions a pour vocation de
vous apporter, ainsi qu’à votre entourage, des réponses concrètes
aux questions que vous vous posez
au quotidien.
Ce nouveau numéro de PerSEPtions
fait le point sur la notion « d’autonomie » car malgré certains a priori sur
la SEP, il faut essayer de mener une
vie « aussi normale que possible »
sous réserve de quelques adaptations.
Avec PerSEPtions, nous souhaitons contribuer, par l’information
et le soutien, à la meilleure prise
en charge possible. Votre médecin, votre infirmière, votre psychologue, votre pharmacien ou
tout autre professionnel de santé
restent également à votre disposition pour toute question.
Novartis
1. Rester autonome : c’est possible
Pour l’instant je ne souffre que
de troubles de la sensibilité, mais
j’appréhende l’avenir. Que va-t-il
m’arriver ? Vais-je obligatoirement
devenir dépendant d’un fauteuil
roulant ?
MON NEUROLOGUE M’A DIT : « Je comprends vos
inquiétudes. La crainte d’un handicap permanent est
souvent associée à celle de la nécessité d’utiliser un
fauteuil roulant. Les données de la littérature sont
plutôt rassurantes à ce sujet : près d’un tiers des
malades n’auront pas l’utilité d’un fauteuil roulant
avant 30 ans d’évolution.
Il m’est difficile de prévoir l’évolution de votre maladie car
chaque individu est un cas particulier, avec une expression et
une évolution de la SEP qui lui sont propres. Néanmoins, un
certain nombre de facteurs favorables ont été identifiés : âge de
début précoce, sexe féminin, début rémittent ou par une névrite
optique ou encore une fréquence faible des poussées au cours
des premières années. »
oir
En sav
plus
Troubles moteurs :
Comment s’expriment-ils ?
Habituellement, ils se manifestent par une faiblesse musculaire, révélée surtout à l’effort. Très
présents au cours de la SEP, les troubles moteurs
touchent essentiellement les membres inférieurs
et souvent de façon asymétrique. On parle de
paraparésie si l’atteinte de la force musculaire se
fait sur les deux membres inférieurs et d’hémiplégie lorsque la paralysie n’atteint qu’un seul des
côtés du corps. Pour les membres inférieurs, le
patient souffrant de SEP peut décrire une jambe
qui traine ou des difficultés à monter les escaliers.
L’atteinte des membres supérieurs peut quant à
elle s’exprimer par des difficultés à porter des
charges lourdes et par une tendance à lâcher les
objets de poids élevé.
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Si j’utilise un fauteuil roulant
pendant une poussée, pourrais-je marcher à nouveau ?
MON NEUROLOGUE M’A DIT : « Étant donné que la SEP est une
M
maladie à rechute, il se peut que vous n’en ayez besoin que
pour un certain temps. Le fait de recourir à un appareil ne
signifie pas nécessairement que la maladie progresse, et ce
peut être juste un bon moyen de composer avec la fatigue que vous ressentez le temps
de la poussée. L’important est de pouvoir vous déplacer et de ne pas vous priver, par
exemple, du plaisir d’une sortie avec votre entourage. »
plus
SEP : Evolution et pronostic
Dans 85 % des cas, la maladie débute par
une forme rémittente. Celle-ci se caractérise
par la succession dans le temps d’épisodes
de poussées et de rémission complète (sans
séquelle) ou incomplète (avec séquelles). Durant
ces poussées, des symptômes divers peuvent
être présents : engourdissements, fourmillements,
troubles visuels ou fatigue importante. Ces
manifestations sont différentes d’une personne à
Dans 15 % des cas, et surtout chez les patients
dont la maladie débute après 40 ans, les premiers
symptômes s’installent progressivement en
quelques mois, sans poussée. On parle alors de
« forme primaire progressive ».
Forme secondairement progressive
Poussées
Poussées
avec
avec
rémission
rémission
complète
complète
ou
incomplète
ou
incomplète
Poussées avec rémission
complète ou incomplète
Temps
Temps
D’après Lubin & Reingold 1996
Degré
de handicap
Degré
de handicap
Degré de handicap
Forme rémittente
Degré
de handicap
Degré
de handicap
l’autre. Après dix ans d’évolution, chez un patient
sur deux, la phase de poussées se transforme en
phase chronique progressive. Il est alors question
de forme « secondairement progressive ». Dans
ce cas de figure, la gêne neurologique s’installe le
plus souvent sans poussée surajoutée.
Degré de handicap
oir
En sav
Accumulation
Accumulation
desdes
séquelles
séquelles
d’une
d’une
poussée
poussée
à
l’autre
à
l’autre
Accumulation des séquelles
d’une poussée à l’autre
Temps
Temps
D’après Lubin & Reingold 1996
Temps
Temps
Degré de handicap
Degré
de handicap
Degré
de handicap
Forme primaire progressive
Installation
Installation
progressive
progressive
du Installation
handicap
du handicap
sans
sans
poussées
poussées
progressive
surajoutées
surajoutées
du handicap sans poussées
surajoutées
D’après Lubin & Reingold 1996
Temps
Temps
Temps
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Mon métier nécessite
beaucoup de déplacements.
Pourrais-je continuer à travailler ?
À conduire ?
MON NEUROLOGUE M’A DIT : « Si vous ne ressentez
M
pas de gêne particulière, il n’y a aucune raison de
modifier votre activité professionnelle, d’autant que
travailler le plus longtemps possible permet de
conserver des relations sociales essentielles à
votre équilibre psychologique.
Néanmoins, le fait que votre métier nécessite de nombreux déplacements vous obligera peut-être à vous réorienter vers d’autres
types de postes. En effet, la SEP fait partie des maladies qui
entraînent un permis de conduire de durée de validité limitée.
Vous devez dès l’annonce du diagnostic, prévenir la préfecture qui vous adressera les coordonnées d’un médecin-expert
auprès de qui vous passerez une visite médicale. Il déterminera
si vous êtes capable d’effectuer des manœuvres efficaces et
rapides, notamment en situation d’urgence. Cette démarche est
importante car, si vous conduisez avec un permis qui n’est plus
valable, vous serez alors considéré comme « sans permis » et
votre compagnie d’assurance refusera de prendre en charge les
conséquences d’un accident. »
Au bout de combien
de temps serais-je dépendant
de mon entourage ?
« Il n’y a pas de
caractère systématique : certains patients présen
présenteront rapidement un handicap nécessitant l’aide
d’une tierce personne, mais d’autres pourront rester
indépendants pour l’ensemble des tâches de la vie quotidienne, et ce, pendant très
longtemps. »
J’ai lu que certains malades
atteints de SEP participent à des
défis sportifs comme effectuer
Paris-Lyon-Marseille à la rame :
est-ce possible ?
MON MéDEcIN GéNéRALISTE M’A DIT :
M
« Oui c’est possible.
Mais faire du sport de haut niveau nécessite de bien
s’y préparer et d’être entouré par une équipe médicale
spécialisée. Le plus important est de ne pas dépasser
ses limites : l’entraînement ne doit pas provoquer de
fatigue extrême qui pourrait altérer vos performances
physiques le lendemain ou le surlendemain de l’effort. La poursuite d’un sport dépendra bien sûr de l’évolution de la SEP et de son retentissement sur vos capacités physiques. Gardez à l’esprit que le sport de haut niveau reste possible même à des stades
avancés de la maladie, par exemple dans le cadre de la pratique Handisport. »
MON KINéSIThéRAPEUTE M’A DIT :
M
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2. Rester autonome : un travail d’équipe
J’ai entendu parler de
la rééducation fonctionnelle.
Que peut m’apporter le
spécialiste de médecine physique
et de réadaptation ? MON NEUROLOGUE M’A DIT : « Ce spécialiste de la
M
rééducation fonctionnelle évalue avec vous les dif
différents symptômes de votre maladie et leurs consé
conséquences sur votre vie quotidienne. Son objectif est
de mettre en place et de coordonner un programme
de rééducation qui vous est spécifique. Le but est
d’alléger les conséquences physiques, psychologiques et sociales de la SEP en tentant
de préserver au maximum vos capacités physiques, votre motricité et votre autonomie
fonctionnelle… Pour cela, le médecin de médecine physique et de réadaptation, qu’on
appelle communément médecin de MPR, sera l’interlocuteur privilégié
des différents acteurs de la rééducation fonctionnelle
qui comprend entre autres : la kinésithérapie, l’ergothérapie ou encore l’orthophonie. En effet, cette prise
en charge nécessite la participation d’une équipe
pluridisciplinaire. »
oir
En sav
plus
Rééducation fonctionnelle :
Quelles mesures englobe-t-elle ?
• Des mouvements, des exercices et des stratégies de compensation ;
• des mesures éducatives ;
• du soutien et des conseils ;
• des aménagements de l’environnement ;
Le médecin de MPR travaille
• la mise à disposition de ressources et
de concert avec le neurologue
d’aides techniques.
pour permettre une prise en
charge de qualité face à l’évolution parfois déroutante de
cette maladie.
Neurologue
Médecin de MPR
Orthophoniste
Psychiatre
Infirmier
Médecin traitant
Kinésithérapeute
Psychologue
Patient
Neuropsychologue
Orthoptiste
Ergothérapeute
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Je fais déjà des séances
de Kinésithérapie à
l’hôpital. L’auto-rééducation
est-elle vraiment utile ?
MON MéDEcIN DE MPR M’A DIT : « Elle est non seulement utile
M
mais recommandée ! En effet, l’auto-rééducation permet
de conserver les bénéfices de vos séances de kinésithékinésithé
rapie grâce à des exercices quotidiens personnalisés qui
vous seront bien sûr expliqués par votre kinésithérapeute.
Selon les différents stades de la maladie, son objectif sera
de préserver une fonction, d’optimiser les capacités résiduelles ou de prévenir les complications telles que les rétractions musculaires ou tendineuses liées à la spasticité ou
celles liées à l’immobilisation. »
Quelle est la place
de l’ergothérapeute au sein
de mon programme de
rééducation ?
MON MéDEcIN DE MPR M’A DIT : « L’ergothérapeute s’attache,
M
en synergie avec le kinésithérapeute, à maintenir l’auto
l’autonomie nécessaire à votre vie quotidienne, professionnelle
et familiale. Les rôles de ces deux professionnels sont
complémentaires. En effet, si le kinésithérapeute traite
vos symptômes sans aucune référence aux situations
quotidiennes par différentes techniques manuelles et instrumentales, l’ergothérapeute,
quant à lui, organise une thérapie basée sur des situations concrètes de votre vie, à
savoir les soins personnels, le travail ou encore les loisirs. Son objectif est d’améliorer
vos capacités et vous guider vers le réinvestissement
des tâches qui vous tiennent à cœur. Il exerce
également un rôle de conseil concernant les
aides humaines ou techniques mais également
les adaptations de votre environnement, comme
adapter la douche afin d’en faciliter l’accès par
exemple. »
oir
En sav
plus
Ergothérapie : Aides et remboursement
On peut bénéficier de l’ergothérapie sur pres
prescription médicale mais celle-ci n’ouvre malheureusement droit à aucun remboursement,
sauf dans le cadre de structures hospitalières
ou d’un réseau. Cependant, divers organismes
peuvent, dans certains cas, donner lieu à des
financements :
La MDPh (Maisons Départementales des
Personnes handicapées) dispense différentes allocations pouvant couvrir les actes
d’ergothérapie :
• Pour les enfants : l’AEEH (Allocation Education Enfant Handicapé)
La cPAM (caisse Primaire d‘Assurance
Maladie) peut accorder sous condition de
la gravité de votre handicap et de vos revenus :
• La PSE (Prestation Extra-Légale)
certaines mutuelles ou caisses de retraite
proposent des forfaits de remboursement des
actes d’ergothérapie.
• Pour les adultes : la PCH (Prestation de
Compensation du Handicap)
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Faire du sport avec un coach
sportif me dispense-t-il des
séances de kinésithérapie ?
« Il ne faut pas
confondre pratique sportive et prise en charge kinési
kinésithérapique. Il s’agit de deux disciplines bien distinctes.
La kinésithérapie fait partie intégrante de votre programme
de rééducation. Elle est indiquée dans la prise en charge
de vos symptômes tels que la raideur musculaire, la douleur, ou encore les troubles
de la marche.
La pratique sportive, au-delà des bienfaits qu’elle procure sur la fatigue ou la capacité
de résistance à l’effort, ne doit pas entrer en concurrence avec la kinésithérapie et ne
peut donc pas s’y substituer. »
oir
En sav
plus
MON MéDEcIN GéNéRALISTE M’A DIT :
M
De l’activité physique au réentraînement à l’effort :
Quels sont les bénéfices ?
L’activité physique ne se résume pas à la
seule pratique sportive en compétition ou de
loisir. Elle comprend tous les mouvements
effectués dans la vie quotidienne. Selon le
contexte, trois situations principales sont identifiées :
• l’activité physique lors des activités professionnelles (marche, port de charge…) ;
• l’activité physique de la vie quotidienne (faire
les courses, se rendre au travail, activités
ménagères…) ;
• les activités de loisirs et/ou sportives.
Malheureusement, le caractère chronique de
la SEP, la fatigue et la crainte d’une évolution
du handicap amènent souvent les patients à
restreindre leur activité physique, ce qui tend
à favoriser leur déconditionnement à l’effort
(manque d’endurance). Une prise en charge
basée sur des exercices de réentraînement
à l’effort associés à des activités physiques
voire sportives régulières, permet de sortir
de ce cercle vicieux « fatigabilité-sédentaritédéconditionnement à l’effort ». En effet, il a
été mis en évidence que ce type de prise en
charge agissait efficacement sur de nombreux
symptômes de la sclérose en plaques : optimisation des capacités musculaires, diminution de la sensation de fatigue et bienfait sur la
fonction respiratoire. Tous ces aspects peuvent
vous aider à mener une vie active et maintenir
votre autonomie. Il est d’ailleurs recommandé
de commencer à faire de l’exercice le plus tôt
possible après avoir reçu un diagnostic de
SEP. certaines règles sont tout de même
à respecter : ne pas s’entraîner durant une
poussée, aller à son rythme, choisir le moment
de la journée où l’on se sent le mieux et faire
attention à la chaleur afin d’éviter l’augmentation de la température corporelle et l’apparition
du « phénomène d’Uhthoff* ». Rassurez-vous,
à l’arrêt de l’activité physique, la température
redescend et les troubles disparaissent. Une
douche fraîche après l’exercice peut accélérer
le retour à la normale.
* Voir définition page 13
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J’éprouve de plus en plus de
difficultés à articuler et contrôler
ma voix. L’idée de m’exprimer en
public m’angoisse. Que dois-je faire?
« L’orthophoniste peut vous aider à trouver une solution
personnalisée à l’aide de différents exercices.
Son objectif est d’améliorer vos possibilités de
communication. »
MON MéDEcIN GéNéRALISTE M’A DIT :
M
J’ai souvent des difficultés de
mémoire : j’oublie mes rendez-vous,
je ne retiens pas ce que l’on me dit…
comment puis-je y remédier ?
MA PSychOThéRAPEUTE M’A DIT : « Je vais tout
M
d’abord effectuer un bilan afin d’établir avec
vous les méthodes les plus adaptées et les plus
efficaces pour pallier ces difficultés. Mais vous
pouvez d’ores et déjà adopter quelques réflexes.
Par exemple, noter systématiquement les éléments importants ou encore utiliser
des moyens mémotechniques. De même, l’utilisation d’un agenda avec différentes
rubriques peut s’avérer très utile pour retrouver plus facilement
l’information. »
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3. Rester autonome : c’est surtout savoir
optimiser son environnement et son temps
J’aime mon travail mais
je commence à ressentir
quelques difficultés de
concentration et des douleurs
dans les membres. Vais-je
forcément être reclassé(e) ?
« Je vous conseille d’en parler
à votre médecin du travail qui sera le plus à même de vous
aider. Il pourra me contacter et nous verrons ensemble
comment aménager votre poste ou votre emploi du temps
afin que vous puissiez le conserver.
Une reconversion sera envisagée seulement si les améamé
nagements de votre poste sont impossibles ou insuffi
insuffisants. Dans tous les cas, de telles démarches doivent
être soigneusement planifiées au fil du temps plutôt que réalisées dans une situation
d’urgence. »
oir
En sav
plus
MON NEUROLOGUE M’A DIT :
M
Reconnaissance
de la Qualité de Travailleur
Handicapé (RQTH) :
Quels sont mes droits ?
• Accès à des postes aménagés ;
Cette reconnaissance reste confidentielle : elle n’est communiquée ni à vos
employeurs, ni à l’organisme de Sécurité
sociale, ni aux médecins du travail. C’est à
vous de décider d’en parler ou pas.
• Réaménagement de votre poste, afin de
compenser les conséquences du handicap sur
votre activité professionnelle ;
• Droit à différentes mesures :
- aide à l’embauche (incitations financières à
l’embauche),
- aide à la recherche d’emploi
(exemple : contrats aidés…),
- aide au maintien au poste de travail,
- aide à la formation professionnelle,
- orientation vers un milieu de travail adapté,
- en cas de licenciement, la durée de préavis
pour une personne titulaire d’une RQTH est
doublée dans la limite de 3 mois maximum,
sauf conditions particulières au sein de l’entreprise ou stipulées dans le contrat de travail.
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Je veux profiter de ce tournant
dans ma vie pour donner une
nouvelle orientation à ma carrière
professionnelle. Auprès de qui
puis-je demander de l’aide pour
créer ma propre entreprise ?
MON cONSEILLER PôLE EMPLOI M’A DIT : « Je peux
M
vous orienter vers un expert en création d’activité
sélectionné par l’association nationale de ges
gestion des fonds pour l’insertion professionnelle des
personnes handicapées ou Agefiph. Avec lui, vous
entrerez dans le détail : en quoi consiste la création
d’une activité ? Quels sont les risques, les avantages,
les démarches ? Vous pourrez ainsi monter un dos
dossier solide qui vous sera nécessaire pour solliciter les aides de l’Agefiph. Mais attention,
elles ne concernent que des dépenses strictement liées au démarrage de votre activité,
et doivent donc être sollicitées avant l’inscription au centre de formalités des entreprises (CFE). Il ne s’agit ni d’un droit ni d’une prime, mais d’une
subvention attribuée selon des critères propres à l’Agefiph.
Elle intervient en complément de vos fonds propres et de
ceux que vous avez pu obtenir auprès des banques que vous
avez sollicitées. »
Quel est le rôle de l’Agefiph ?
Puis-je faire appel à elle pour des
projets sans lien avec l’emploi ?
« L’Agefiph,
s’est vue attribuer pour mission le développement
de l’insertion des personnes handicapées et leur
maintien dans l’emploi . Elle accompagne pour cela
les personnes handicapées et les entreprises en leur apportant des aides, des conseils
et l’appui d’un réseau de partenaires. En effet, l’Agefiph a développé au fil des années
un réseau de partenaires et de prestataires labellisés qui lui permet de conseiller les
personnes handicapées et de les mettre en relation avec une personne selon leur
demande. Mais attention elle propose des aides et des services d’appui aux personnes
handicapées uniquement pour des projets professionnels s’exerçant dans le secteur
privé. Pour vos projets concernant la vie quotidienne, les loisirs, vous pouvez contacter
la MDPH qui pourra également vous renseigner sur toutes les démarches liées à votre
handicap. »
oir
En sav
plus
MON cONSEILLER PôLE EMPLOI M’A DIT :
M
Agefiph : Quelles aides à la mobilité propose-t-elle ?
Plusieurs aides peuvent être accordées, selon
leurs besoins, aux personnes handicapées
qui souhaitent se préparer à un emploi, y
accéder ou le conserver :
• Aide ponctuelle aux trajets : financement
de transports effectué par un professionnel
(taxi, etc.) si le handicap ne permet pas
l’usage des transports en commun et l’utilisation d’un véhicule personnel (plafonnée
à 4 000 €).
• Aide au permis de conduire pour prendre
en charge le surcoût généré par les adaptations nécessaires à la formation au permis
de conduire (forfait de 1 000 €).
• Aide à l’aménagement d’un véhicule :
financement de 50 % du coût de l’aménagement nécessaire à la conduite d’un véhicule
(plafonnée à 9 000 €).
• Aide à l’acquisition d’un véhicule pour
le financement d’un véhicule aménagé
(plafonnée à 10 000 €). Le véhicule doit être
indispensable à l’activité professionnelle.
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« Vous devez
signaler votre problème de santé en remplissant
le dossier d’inscription à l’examen du permis de
conduire puis vous soumettre à un contrôle médimédi
cal auprès d’un médecin agréé par la préfecture de
votre lieu de résidence. Selon les conclusions de
cet examen concernant votre aptitude, le préfet pourra vous
accorder le permis pour une durée limitée ou illimitée. Si
vous en exprimez le besoin, l’examen aura lieu à bord
d’un véhicule spécialement aménagé, mais sachez
que si vous êtes titulaire d’un permis adapté à votre
handicap vous devrez en toute circonstance conduire
un véhicule spécialement aménagé. »
Je souhaite passer mon permis,
quelles sont les démarches à
effectuer ?
MON MéDEcIN GéNéRALISTE M’A DIT :
M
J’aimerais aménager
mon « chez moi » pour améliorer
mon confort et surtout
mon autonomie. Quelles sont les
démarches à entreprendre ?
MON ERGOThéRAPEUTE M’A DIT : « Nous allons fixer
M
ensemble un rendez-vous à votre domicile afin
d’établir un diagnostic complet de votre environneenvironne
ment quotidien et des difficultés rencontrées. Vos
habitudes ainsi que votre projet de vie sont pris
en compte afin que les solutions proposées vous
conviennent au mieux. L’accessibilité de votre logeloge
ment est étudiée pièce par pièce, ainsi que son accessibilité extérieure. Je prendrai des
mesures, et avec votre accord, des photos, pour pouvoir ensuite illustrer mes propositions d’aménagements. Un compte-rendu vous sera remis. Il détaillera les solutions
préconisées sur le plan des aides techniques, des aides humaines, des aménagements
simples, mais aussi des modifications architecturales si nécessaire. Ce compte-rendu
servira également de justificatif si vous faites des demandes de financement auprès
de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) et/ou de l’Agence
Nationale de l’Habitat (ANAH). »
oir
En sav
plus
Un domicile adapté à la SEP : Quelques idées pratiques
• Éclairez suffisamment votre intérieur ;
• Éliminez l’encombrement des couloirs, évitez les sols glissants, supprimez les tapis ;
• Réorganisez votre cuisine pour que tout ce
qui est utilisé quotidiennement soit à portée
de main ;
• Installez une double rampe de chaque côté
de l’escalier ;
• Sécurisez votre salle de bain : installez des
barres d’appui autour de la baignoire, de
la douche, des WC, prévoyez un tapis de
bain adhésif antidérapant, vérifiez l’absence
d’eau sur le sol.
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La fatigue devient de plus en plus
pesante, je n’arrive plus à faire
tout ce que je faisais avant.
comment m’organiser pour ne
plus être débordé(e) ?
« La fatigue est
l’un des symptômes les plus fréquents et souvent
source de malentendus avec l’entourage. Votre
fatigue peut-être liée à votre maladie mais également
à des troubles du sommeil, à un manque d’exercice
physique… Nous allons tenter de déterminer
ensemble l’origine de votre fatigue et essayer d’y
remédier. Pour cela, je vous conseille de tenir un journal pour déterminer à quel moment
de la journée et lors de quelles activités vous vous sentez le plus fatigué(e) ou au
contraire le plus énergique. Il vous sera alors plus facile de hiérarchiser vos activités
afin de conserver votre énergie pour les choses qui vous semblent essentielles. N’hésitez
pas à déléguer les tâches secondaires. Le plus important est d’optimiser votre qualité de
vie et donc de préserver vos sources de plaisir. Cette dynamique est essentielle pour ne
pas sombrer dans une autodépréciation alimentée par un excès de frustrations. Certes,
la maladie impose des restrictions et de nouvelles limites, mais ce n’est pas une raison
pour se priver de toute satisfaction… »
comment faire face
à mes obligations familiales en
période de poussée ?
oir
En sav
plus
MON MéDEcIN GéNéRALISTE M’A DIT :
M
MON NEUROLOGUE M’A DIT : « Lors d’une poussée, le
M
repos est indispensable. Apprendre à s’appuyer sur
les aides possibles fait partie de la stratégie à adopter
pour vivre avec la SEP. Elles vous permettront, de
surcroît, de ne pas vous installer dans un système
de dépendance avec votre entourage. N’hésitez donc pas
à faire appel à des professionnels tels que les travailleurs
familiaux, les aides ménagères ou les auxiliaires de vie,
même temporairement. Ainsi le temps gagné à ne pas faire
les tâches domestiques pourra par exemple être mis à profit
pour passer de bons moments avec votre famille ou vos amis.
Il serait dommage de se priver du plaisir de prendre du temps
pour soi et ainsi mettre ses soucis de côté. »
Voyage et sclérose en plaque :
Puis-je faire tous les vaccins ?
La Sclérose en Plaques n’est pas une
contre-indication aux vaccinations
nécessaires aux voyageurs. Les études
cliniques n’ont pas montré de lien entre
une vaccination et le déclenchement
d’une poussée. Pour connaître les vaccins
requis en fonction de votre destination, prenez
conseil auprès de votre médecin suffisamment
tôt avant votre départ . Si le pays de destination
le nécessite, vous devrez suivre un traitement
préventif contre le paludisme comme les autres
voyageurs .
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Je n’arrive pas à trouver le temps
et la force pour faire une activité
physique régulière. celle-ci
peut-elle vraiment m’aider à me
déplacer plus facilement ?
MON KINéSIThéRAPEUTE M’A DIT : Il est vrai que
M
l’activité physique entraîne une fatigue physique
normale mais qui est réversible. Néanmoins, il a été
montré que sa pratique permet d’augmenter votre
résistance à l’effort et justement à la fatigue. C’est
pour cette raison que si vous pensez ne pas avoir le
temps de faire une activité physique régulière, dites-vous que ce temps sera rapidement
récupéré, si en contrepartie, vous pouvez vous déplacer plus rapidement, mieux vous
concentrer, vous sentir moins stressé(e) et fatigué(e). Faites tout de même attention de
ne pas en faire trop et n’oubliez pas que dans tous les cas, vous devez être à l’écoute
de votre corps et ne pas dépasser vos limites. »
J’ai toujours rêvé d’aller en
Afrique. Quelles précautions
dois-je prendre pour ce type de
destination ?
« Les voyages et les
vacances doivent se dérouler le plus simplement possible
pour votre équilibre et celui de votre entourage. Certaines
précautions et adaptations sont souvent nécessaires pour
éviter tout désagrément.
Par exemple, il est important de vérifier avant de partir
dans un pays donné, que les équipements et l’hôtellerie sont plus ou moins adaptés
à votre éventuel handicap. De même, il est recommandé avant le départ de souscrire
une assurance de rapatriement et de consulter votre neurologue traitant pour les
éventuelles modalités nécessaires au voyage. Sachez tout de même qu’un pays africain,
dont le climat peut être très chaud, n’est
pas déconseillé mais que la chaleur
peut favoriser l’apparition de troubles
transitoires appelés «phénomènes
d’Uhthoff ». Cependant, rassurez-vous,
ces troubles réversibles, ne correspondent
en aucun cas à une nouvelle poussée et
n’ont aucune influence sur l’évolution de
la maladie. »
oir
En sav
plus
MON MéDEcIN GéNéRALISTE M’A DIT :
M
Qu’est-ce que le
phénomène d’Uhthoff ?
• Il s’agit de la réapparition transitoire de
troubles neurologiques connus du patient
et déclenchée par l’augmentation de la
température corporelle à l’origine d’une
diminution de la vitesse de conduction de
l’influx nerveux dans les fibres démyélinisées.
• Il est totalement réversible et ne correspond
ni à une poussée, ni à une aggravation de la
maladie. Il peut par exemple se manifester
par une baisse de l’acuité visuelle qui
disparaît lorsque la température corporelle
revient à la normale. Aucun traitement
médical n’est nécessaire, seuls le repos et le
rafraîchissement sont efficaces. Certaines
personnes sont plus sujettes que d’autres
à ce phénomène.
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EN SyNThèSE
• Avoir une SEP ne signifie pas que la vie s’arrête : une vie heureuse et bien remplie est
possible même avec une SEP.
• L’équipe de rééducation fonctionnelle est là pour vous accompagner et vous aider à
maintenir votre autonomie dans votre vie quotidienne, professionnelle et sociale.
• De nombreuses aides humaines, financières, administratives ou techniques sont
disponibles pour faciliter votre quotidien et favoriser votre autonomie.
• Le handicap n’est pas systématique.
• Présenter des troubles moteurs n’est pas forcément synonyme de perte d’autonomie.
• Aucun sport n’est interdit si vous vous en sentez capable : apprenez à adapter votre
activité physique à vos capacités.
• La fatigue ne doit pas vous empêcher de mener vos activités quotidiennes. Des
conseils simples existent pour vous aider à ne pas vous priver de bons moments avec
votre entourage.
• Pouvoir être autonome c’est savoir réorganiser son existence pour maîtriser sa vie
quotidienne et professionnelle.
cONTAcTS UTILES
QUELQUES ASSOCIAtIONS DE PAtIENtS
AFSEP : Association Française des Sclérosés En Plaques
www.afsep.fr
UNISEP : Union pour la lutte contre la Sclérose En Plaques
www.unisep.org
ARSEP : Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques
www.arsep.org
APF : Association des Paralysés de France – site dédié à la Sclérose en Plaques
www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr
LFSEP : Ligue Française contre la Sclérose En Plaques
www.ligue-sclerose.fr
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J’ai une SEP et…
je voyage !
J’ai une SEP et…
je suis gastronome !
J’ai une SEP et…
je suis sportif !
J’ai une SEP et…
j’en parle !
J’ai une SEP et…
je désire un enfant !
J’ai une SEP et…
j’en parle avec
mes enfants !
J’ai une SEP et…
j’aborde la vie
avec sérénité !
Demandez-les à votre neurologue
ou infirmière !
Retrouvez également les services
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sur le site :
A71107 - Juillet 2014. Dans le cadre de sa politique de développement durable, le groupe Novartis s’engage en imprimant ses documents sur papier certifié PEFC, issu de forêts gérées durablement.
D’autres thématiques sont abordées
dans la même collection :
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