Télésurveillance en DP Une opportunité nouvelle de

Télésurveillance en DP
Une opportunité nouvelle de développement par l’approche « living lab
santé » en Rhône-Alpes
Agnès Caillette-Beaudoin, Jean-Pierre-Grangier - Calydial
Gérald Comtet - Cluster I-Care Lyon
Naissanceduprojet
CALYDIAL,Etablissementdesantélyonnaiss’estlancédansledéveloppementd’unprogramme
detélémédecinesurtoussesdomainesd’activitéautorisé:dialysepéritonéale,hémodialyseet
insuffisancerénalechroniquenondialysée.
Dès2006,pouroptimiserlapriseenchargedesespatientstraitéspardialysepéritonéale,ila
mis au point une télésurveillance par « stylo communiquant ». Ce projet consistait en la
remontéed’informationsjournalièrescliniquessimples(poids,tension…)viauntéléphoneGSM
etunstylonumériqueenregistrantl’écriture.Uneapplicationpermettaitdegénérerdesalertes
selon des protocoles médicaux établis, induisant une modification des pratiques pour les
infirmiers responsables du suivi à domicile. Ce travail d’équipe, pluridisciplinaire, permettait
ainsidenefaireremonterauxmédecinsqueles«problèmescritiques».CALYDIALacapitalisé
sur cette expérience en identifiant les freins technologiques et humains induits par ce type
d’organisation. La distribution de l’outil a malheureusement été interrompue, le «stylo
communiquant»arrivantàlafindesoncycledeviesurlemarchédesTIC.
Aussi,en2011,au‐delàdesapplicationsendialyse,CALYDIALasouhaitétravailléàlacréation
d’unpilote,aveclesoutiend’unpartenaireindustrielORANGE®,contribuantàl’élargissement
desusagesetpermettantdevaliderlaréplicabilitédesonexpérienceàunautrecentre.Cepilote
apermislaréalisationd’uneétudelatélésurveillancedel’insuffisancerénalechroniquepilotée
parleCHUGrenobledanslecadred’unappelàprojetPREQHOS.L’absence de maturité du
marché dans le champ de la télésurveillance de la maladie chronique a malheureusement
conduitcetindustrielàprendredureculparrapportàlapoursuitedecedéveloppement.
Sans plus aucune solution technologique pérenne, il s’agissait pour Calydial de réfléchir à de
nouvellesmodalitésdeconstructiond’unoutildetélésuivi,dansunlapsdetempsrelativement
court,permettantdeprendrelerelaisdesonusage,particulièrement en dialyse péritonéale.
Aveclesoutiende Astrh@, association de télémédecineen RhôneAlpes,Calydial estentré en
relationavecleClusterI‐CareRhôneAlpesquiaproposédeconduireledéveloppementdela
solutiondansunmodedepartenariatinnovantdutypelaboratoireLivingLab.
ClusterIcareRhôneAlpesproposeunerencontreprofessionnel/industrieenmode
LivingLab
Lecluster«I‐Care»,estunclusteréconomiqueRhône‐alpin,misenplacefin2009àl’initiative
du Conseil Régional et soutenu par lui. A côté des pôles de compétitivité, plus tournés vers
l’amont et la R&D, la région voit les clusters économiques comme des structures visant des
actionsplus tournéesverslemarchéetlesconditionsàsonaccessibilité.LeclusterI‐Careest
unestructured’animationchargéedesoutenirlesentreprisesdusecteurdestechnologiespour
lasanté(conférences,groupesdetravail,veilledesappelsàprojets nationaux et

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Gérald Comtet - Cluster I-Care Lyon
internationaux,…). C’est aussi un lieu de soutien de l’innovation (aide au montage de projets
collaboratifs avec entreprises et laboratoires), d’information et d’accès aux standards ou aux
normes(réglementationensanté)etd’aideaudéveloppementàl’international.
Leclusterafaitdepuissacréationl’objetd’uneréflexionpluspousséesurladimension
économique pour offrir des services nouveaux aux entreprises régionales. Trois types de
prestations ontété identifiées, dontune s’appuieprécisément surleconceptde«Living Lab»
(LL).
L’intérêt pour le cluster I‐Care de s’intéresser aux LL est d’en faire des instruments
opérationnels pour entretenir un espace de conception entre les besoins/les attentes
utilisateurs(professionnelsetpatients),lesoffresetlesusages.Ladémarcheengagéeseveutla
plusfédérativepossiblevisà vis de ressources aujourd’hui à lafoismultiples, multiformes et
répartiesprincipalementautourdestroispôlesgéographiquesquesontLyon,GrenobleetSaint‐
Etienne.Cesressourcessontdesorganismesderecherche(laboratoires,écoles,universités)et
desorganisationsd’aideaudéveloppementassociéesd’outilstechnologiquesetdeprestations
deserviceauxentreprises.
Lacaractérisationde LivingLab reflète la diversitédescompétences, desprestationsfournies
auxentreprises,desacteursetdesmarchéscibles:lesactivitésdenormalisation,d’intégration,
d’expérimentationsconçuesautourdeplateformesouvertess’intéressentautantà
l’organisationdessoinsqu’auxactestechniquesmobilisantdesdispositifsmédicaux.
Lespathologiesviséessontrépartiesentroisdomaines:lecancer,lesmaladieschroniquesetles
maladies neuro‐dégénératives et psychologiques, correspondant à trois LL distincts. Chaque
domaine/LLestdéclinéentermesdesoinsentroisphases:prévention,traitementetsuivi.Les
domaines/LL mobilisent par ailleurs des plateformes permettant des expériences de type
technique,organisationnelourelevantdesscienceshumainesetsociales.
Sousl’angletechnologique,laproblématiqued’intégrationestassociéeàcelleducycledesoin.
Elledistinguelesniveaux:dispositifsmédicaux, réseauxet intégration de services.Les autres
enjeux TIC et Santé pour la région concernent notamment comme la personnalisation des
implants,lachirurgieassistéeparordinateur,lediagnosticensituationambulatoire(«Pointof
Care»).
UnecaractéristiqueattenduedeLivingLabestl’implicationdel’utilisateurdesfutures
solutions:utilisateurfinal/patientversusutilisateurprofessionnel/praticien.Leslieuxoùcette
rencontreentrelapersonneetl’environnementtechnologiquepeutavoirlieusontd’oresetdéjà
nombreuxetrépartisdanslestroismétropolesdeGrenoble,LyonetSaint‐Etienneetsurtoutle
territoire régional. Nous rappelons les phases clés de ces interactions utilisateur‐concepteur:
Exploration–Co‐création–Prototypage–Tests–Validation–Servicessupport.
Lavaleurajoutéedel’approcheLLSantéenRhône‐Alpesestprésentéecommeun«service»au
seinduclusterI‐Caredontprincipalement:

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- l’organisation des échanges entre acteurs permettant le développement d’offres
intégrées;
- lafournituredeservicesauxentreprisesadaptéesauxcontraintesdusecteur;
- larecherchedelaparticipationdesprofessionnelsdesantéetdespatientsauprocessus;
- l’aide au management et à la contractualisation entre les parties prenantes dans des
projetscomplexesetpartenariaux.
Ils’agitnonpasdeconstruiredenouvellesinfrastructures,carbeaucoupd’organismesfontdéjà
«du LL sans le savoir», mais de faciliter, à partir de ce qui existe déjà, l’évolution de
l’organisationsanitaireenpréparantlesacteursauxévolutionsdeleursrôles.Parailleurs,les
acteurséconomiquessontenrecherchedepartenairespourconcevoirdesprojetsenadéquation
avec les nouveaux besoins. Le Living Lab doit pouvoir contribuer à accélérer les
rapprochements. En effet, jusqu’à ce jour, les démarches sont multiples et restent assez
artisanales.LarégionRhôneAlpesencourageladémarcheLivingLabencequ’elleaccordeune
placecentraleauxusagesetàl’innovationouverte.
Applicationàladialysepéritonéale
C’estdanscemodeLivingLab,queleClusterI‐Careapermisla mise en relation de deux
industriels,TMMetSOLWARE,avecl’associationCalydial,elle‐mêmeenlienavecleCISSRA,des
établissements de santé partenaires lyonnais, stéphanois et grenoblois, de tous modes
d’exercice, pour le développement d’un programme de télésurveillance de la maladie rénale
chroniqueavecundéveloppementinitialendialysepéritonéale,maistrèsrapidementapplicable
àlamaladierénalechroniquenondialysée,etlesuividetransplantation.
L’ARS,sansintégreràproprementditleLivingLab,achoisidesoutenirceprojetdanslecadre
d’unappelàprojetFMESPP(FondspourlaModernisationdesÉtablissementsdeSantéPublics
etPrivés)dans lamesureoùil étaitconcordantavecle SROS 4Rhône‐Alpesdanslecadredu
projetdetéléassistanceauxpatientsporteursdemaladieschroniques.
UneconceptionorientéeverslesUsagespatientsetprofessionnels
Lacoconstructions’estfaitedefaçonrapide,efficace,en12mois, avec développement d’une
interface patient orientée vers l’Usage: ergonomique, très proched’uncahierdedialyse
péritonéale,elleesttrèsinteractive. La saisie est simplifiée et adaptable, avec possibilité
d’intégrerdelachronologie,bienau‐delàdelajournéedesuivi(semaine,mois)tellequepeutle
permettre un agenda électronique. De plus, Le terminal utilisé par le patient ainsi que la

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connexionsont,siceux‐ciexistent,ceuxdupatient,cequin’obligentpasàdesinvestissements
matérielsfortscoûteux.
Lepatientsevoitproposeretprogrammersursonterminalsonparcours de patient dialysé
péritonéal. Pour chaque patient est définie la notion d’activité de soin à savoir l’échange de
dialyse péritonéale, le suivi dudiabète,lavalidationdel’injection d’agent stimulant de
l’érythropoïèse. De façon transparente, pour le patient, est créé ainsi par le professionnel de
santé, un véritable parcours de soin personnalisé. Le patient, par ses saisies quotidiennes,
adaptéeàsessouhaitoucapacités,pourravaliderlesétapesparcourues,et transmettretoute
informationàl’équipesoignante.
Au‐delàdusoinspécifiquedialysepéritonéale,peuventêtreajoutéesd’autresactivitésdutype
évaluationdeladouleur,commandes,outouteautreactivitéquipourraitêtreintégréedansle
parcours patient. L’ergonomie est paramétrable pour chaque patient en fonction de ses
capacitésetdesessouhaits.
Les usages pour les professionnels sont également totalement paramétrables: définition des
valeurs à suivre et des alertes pouvant survenir, puis création des activités regroupant ces
valeurs. A titre d’exemple, regroupement du poids de la poche drainée,dupoidsdelapoche
infusée,dutypedepocheetdel’ultrafiltration,letoutpermettantdeparamétrerunsuiviadapté
au parcours de soin individualisé du patient en dialyse péritonéale, et de paramétrer les
protocolesdesuivi.Descourbesdesuivisontproduites,permettantunevisiondesévolutions
desparamètrescliniquesdupatient.Desdonnéesbiologiquespeuventêtreintégrées,àcejour
renseignéesparlepatient.Enfin,laconnexionauDMPdemandéeparlasociétéSolware,éditeur
delogicielreconnudanslesecteurmédicosocial,estencoursd’examen.
Unmodèleéconomiqueréaliste
Avec l’explosion des maladies chroniques, la situation de crise économique impliquant des
programmesd’économiedrastiques,l’équilibreentrelesusagesetlescoutsaétéaucœurmême
delaconception.
La possible utilisation des terminaux et connexion du patient est un élément contributif de
l’économiedusystème.
Au‐delàdecetaspect,l’applicationhorscoutdeconnexionetterminauxestproposéeàunprix
modiquedel’ordrede15Eurosparmois,bieninférieuraunouvelactedesurveillancemédicale
enDPde56€Euros«Forfaithebdomadairedepriseencharged’unpatientinsuffisantrénalen
dialysepéritonéale»incluant:«…latélésurveillancedesconstantesdupatientetdesparamètres
deladialyse…».En région Rhône Alpes, l’usage sera facilité, dans le cadre de la convention
conduiteauseinduLL,dufaitdusoutiendel’ARS,avecgratuitépourlestroispremièresannées,

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permettant, nous l’appelons de nos vœux, la conduite d’une évaluation des usages larges. Cet
usageestau‐delàdelaDP,àlaMRC sévère au regard de l’étude pilote de télésurveillance
conduiteenpartenariatavecleCHUGrenoble.
Versunmodèleorganisationnel
Lemodèleorganisationnelainsipenséestunmodèleau‐delàdelasimpletélésurveillancedela
maladie chronique, avec enregistrement, transmission, analyse des données et génération
d’alertes.Ilestunmodèletélésuivibasésurlesusagesetdevanttrouverunéquilibredansune
relationtriptyque:usagepatient/usageprofessionneldesanté/coût.
De part cette conception basée sur les usages, le modèle est applicableauxpatientsavec
polypathologieschroniques,permettantuneassistanceauparcoursdesoinspluridisciplinaire,
intégrant télémédecine et évaluation des programmes d’éducation thérapeutique. L’ensemble
des compétences du modèles sont transparentes pour le patient et l’outil est parfaitement
adaptable à l’état de santé du patient: pourront être ainsi différenciées des télésurveillances
simples de patients avec maladie chronique «en bonne santé» et des télésurveillances plus
intensesdepatientavecmaladiechroniqueprésentantunecomplication (sortie
d’hospitalisationaprèsangioplastiecoronarienneparexemple).
Conclusion
Aufinal,lepartenariatindustriels/CalydialdanslemodedeLivingLab,réunissantl’ensemble
despartiesprenantes,apermisdemettrelaproductiond’unoutildetélésurveillancededialyse
péritonéale,répondantàunscenariodesantéréalisteetextensible à la maladie rénale
chroniquenon dialyséeet à la transplantationàtrèscourts termes, et nousespérons pouvoir
obtenir un financement pour conduire une évaluation des usages conformes aux nouveaux
référentielsdelaHAS.
La gestion des informations au domicile du patient est désormais possible, ainsi que la
connexion avec les logiciels établissements santé et le DMP en Région Rhône‐Alpes via la
plateformeSISRA.
L’évaluationdesprogrammesthérapeutiquesdontlamiseenplaceetl’évaluationrestentencore
largementinsuffisantesserafacilitéeparcesoutils.
Cet outil permet désormais d’envisager un outil universel de gestiondela maladiechronique
polypathologiqueaudomicile,grâceàlaréuniondel’ensembledespartiesprenantes,apportant
unélémentdedémonstrationducaractèreperformantdumodeLivingLabensantéautonomie,