L`oncologie psychosociale en Suisse

L’oncologie psychosociale
en Suisse
Rapport final de l’état des lieux – version courte
ligue suisse contre le cancer

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I. Sommaire 3
II. L’essentiel en bref 4
1. L’état des lieux 4
2. Les principaux résultats 4
3. Les mesures 5
III. Etat des lieux de l’oncologie psychosociale
en Suisse 6
1. Qu’est-ce que l’oncologie psychosociale? 6
2. L’inventaire 7
3. Quels sont les besoins des malades
du cancer et de leurs proches? 8
> Différences individuelles 8
> Besoins des patients 8
> Besoins des proches 10
4. Qui offre des prestations psycho-
sociales? 11
5. Quels sont les problèmes majeurs? 13
> Saisie des besoins psychosociaux 13
> Information sur les offres psycho-
sociales existantes 13
> Information sur les méthodes de
traitement naturelles et complémen-
taires 13
> Coordination et collaboration entre
plusieurs groupes de professions 14
> Sexualité 14
6. Conclusions 15
IV. Bibliographie 16
V. Lisez le rapport complet en version
imprimée – ou en ligne sur Internet 18
I. Sommaire
LSC/6.2005/350 F
Impressum
_Editrice
Ligue suisse contre le cancer
Effingerstrasse 40
Case postale 8219
3001 Berne
[e-mail]
www.swisscancer.ch
_Auteurs
Sascha Navarra, Corina Eichenberger,
Maja Fluri, Christina Hopf, Katja Navarra,
Wiebke Twisselmann
_Traduction
Sabine Dormond
_Photo
ImagePoint, Zurich
_Design
Wassmer Graphic Design, Langnau i.E.
_Impression
Tanner Druck AG, Langnau i. E.
Le rapport complet ainsi que cette
version courte sont également disponi-
bles en allemand.
© 2005 Ligue suisse contre le cancer,
Berne
Nous remercions Oncosuisse pour
le financement du projet.
L’oncologie psychosociale en Suisse

4 L’oncologie psychosociale en Suisse
5
Rapport final de l’état des lieux – version courte
saisie systématque
campagne d’informations
mise en réseau
1. L’état des lieux
Entre 2002 et 2004, la Ligue suis-
se contre le cancer (LSC) a dres-
sé un état des lieux exhaustif des
prestations psychosociales pro-
posées aux malades du cancer
et à leurs proches. La LSC a ain-
si rempli le mandat d’Oncosuisse:
dresser dans le cadre du program-
me national de lutte contre le can-
cer un aperçu du soutien psycho-
social actuellement dispensé en
Suisse.
La littérature scientifique et les
sondages réalisés auprès de trois
groupes ont servi de sources
d’information:
> 416 malades de cancer pré-
sentant différents diagnostics
et à différents stades de la
maladie, ainsi que 281 de leurs
proches;
> 641 spécialistes de diverses
disciplines, responsables du
traitement, des soins ou du
soutien aux malades du
cancer;
> 108 hôpitaux publics et privés,
20 ligues cantonales contre le
cancer, plusieurs institutions
de soins externes à l’hôpital
et fournisseurs de prestations
publiques.
2. Les principaux
résultats
Un patient sur deux et un proche
sur deux a d’importants besoins
insatisfaits.
Voici les besoins que les patients
et leurs proches ont cité le plus
souvent sur le plan psychosocial:
> informations sur la maladie,
le traitement, l’aide;
> soutien par des amis et par
la famille;
> soutien face aux sentiments
négatifs;
> conseils pour des questions
financières et professionnel-
les, soutien pratique dans la
vie de tous les jours;
> moyens de contribuer soi-
même à son bien-être.
D’après les répondants, le souti-
en psychosocial actuellement dis-
pensé pêche avant tout:
> par manque d’information sur
les offres actuelles;
> par manque d’information sur
la médecine complémentaire;
> par le caractère lacunaire de la
saisie des besoins des patients
et de leurs proches;
> par manque de coordination
et de collaboration entre plu-
sieurs groupes de spécialistes;
> par le caractère tabou du
thème de la sexualité.
II. L’essentiel en bref
Pour des raisons de
lisibilité, la forme
masculine est
systématiquement
employée.
3. Les mesures
Sur la base des résultats obtenus,
la LSC propose les mesures sui-
vantes:
> une campagne d’informations
auprès des spécialistes et du
grand public sur le volume et
l’efficacité des prestations psy-
chosociales existantes;
> la saisie systématique des
besoins des patients et de
leurs proches;
> la mise en réseau des fournis-
seurs de prestations psycho-
sociales à l’échelle régionale.

6 L’oncologie psychosociale en Suisse
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Rapport final de l’état des lieux – version courte
oncologie
psychosociale
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Un cancéreux sur deux et un proche sur deux ont d’importants besoins insatisfaits.
Voilà l’un des principaux résultats d’un état des lieux exhaustif de la Ligue suisse
contre le cancer (LSC) qui, entre 2002 et 2004, a interrogé à cet effet plus de mille
personnes dans près de 200 institutions. La LSC a ainsi rempli un mandat reçu
d’Oncosuisse: brosser, dans le cadre du programme national de lutte contre le cancer,
un tableau général du soutien psychosocial actuellement dispensé aux malades du
cancer et à leurs proches en Suisse.
III. Etat des lieux de l’oncologie psychosociale
en Suisse
1. Qu’est-ce que l’onco-
logie psychosociale?
L’oncologie psychosociale a pour
objet de savoir comment le can-
cer agit globalement sur la per-
sonne et sur son entourage social.
Elle cherche aussi à savoir com-
ment le patient et son entourage
peuvent influencer l’évolution de
la maladie (Holland, 1998). Ces
questions relèvent de plusieurs
spécialités dans le domaine de la
recherche et de la pratique. Com-
me l’inventaire portait en priorité
sur le soutien psychosocial, nous
avons utilisé notre propre défini-
tion de l’oncologie psychosociale.
Cette définition exclut volon-
tairement certains thèmes de la
recherche. En voici le libellé: «Des
prestations non médicales qui per-
mettent de maintenir ou d’amé-
liorer la qualité de vie des mala-
des du cancer, de leurs proches,
ainsi que des professionnels de la
santé.»
2. L’inventaire
L’état des lieux «développement
de l’oncologie psychosociale en
Suisse» a été établi entre l’été
2002 et la fin 2004. Après une
étude de la littérature, nous avons
effectué des sondages auprès de
trois groupes:
1. Par le biais d’un question-
naire, nous avons demandé
à 416 malades du cancer pré-
sentant différents diagnostics
et à différents stades de la
maladie, ainsi qu’à 281 de
leurs proches, quels avaient
été leurs besoins au cours des
4 dernières semaines, dans
quelle mesure ces besoins
avaient été satisfaits, qui leur
avait apporté de l’aide et ce
qui leur avait manqué en
cours de traitement.
2. Dans le cadre du sondage des
professionnels de la santé,
641 médecins, infirmiers,
travailleurs sociaux, psycho-
logues et aumôniers ont indi-
qué dans un questionnaire les
prestations qui leur paraissent
nécessaires, les services ou
institutions dont elles de-
vraient relever et les domaines
où l’offre actuelle est suffi-
sante ou insuffisante.
3. A l’aide d’interviews ou de
questionnaires adressés à
108 hôpitaux, 20 ligues can-
tonales contre le cancer, ainsi
qu’aux autorités cantonales
et à des institutions de soins
externes à l’hôpital, nous
avons saisi l’offre psycho-
sociale de plusieurs institu-
tions spécialisées dans le trai-
tement, les soins ou le soutien
aux malades du cancer.

8 L’oncologie psychosociale en Suisse
9
Rapport final de l’état des lieux – version courte
guérison et quelle thérapie leur
est administrée (Jenkins et al.,
2001; McIllumurray et al., 2001).
Ils souhaitent également sa-
voir ce qu’ils peuvent faire eux-
mêmes pour leur santé et quelles
sont les prestations à leur dispo-
sition. Ces besoins sont exprimés
par près de 80% des répondants.
La médecine complémentaire
suscite aussi un vif intérêt (Ben-
Arye et al., 2003).
Les résultats obtenus auprès des
416 patients que nous avons in-
terrogés sont les mêmes. Pour
48 besoins mentionnés dans le
questionnaire, les répondants ont
pu indiquer s’ils les avaient éprou-
vés au cours des quatre derniè-
res semaines. Trois besoins con-
cernant l’information figurent
parmi les huit réponses les plus
fréquemment choisies, à savoir:
«informations détaillées sur mon
état de santé» (indiqué par 67%
des patients), «informations con-
cernant mon traitement» (57%) et
«être informé de ce que je pour-
rais faire moi-même pour mon
bien-être» (49%).
Soutien par la famille et les amis
Le deuxième grand thème est le
désir d’être soutenu par la famille
et les amis. Ces besoins ont aussi
été exprimés par près de 80% des
gens qui ont participé aux études
(McIllumuray et al., 2001; Sooth-
hill et al., 2001). Mais il faut en par-
tie réapprendre à se côtoyer après
la maladie: jusqu’à 40% des pa-
tients disent avoir besoin d’aide
pour gérer les sentiments de leur
entourage et la nouvelle façon
dont celui-ci les perçoit (McIllu-
murray et al., 2001; Sanson-Fisher
et al., 2000) ou affirment que la
vie sociale leur pose problème
(Wright et al, 2001).
Au cours des quatre semaines
précédentes, la préoccupation la
plus fréquente des patients inter-
rogés par nos soins a été le souci
de «maintenir mes contacts so-
ciaux» (mentionné par 74% des
répondants). Le besoin d’«avoir
le soutien de proches, d’amis ou
de connaissances» arrive en troi-
sième position (66%). Un patient
sur cinq affirme qu’il aurait sou-
haité un «un soutien pour mieux
gérer les réactions d’autrui à ma
maladie» (19%).
Soutien face aux sentiments
négatifs
Les questions relatives au soutien
émotionnel sont très importantes.
Le souhait de recevoir une aide
face aux sentiments de crainte,
de tristesse et de solitude a par
exemple été exprimé par 50% en-
viron des patients qui ont parti-
cipé aux enquêtes (McIllumurai,
2001; Soothill et al., 2001). Pour
ce thème comme pour ce qui est
de l’information, la relation avec
les médecins et le personnel soi-
gnant joue un rôle significatif
(Liang et al., 1990; McIllumurai,
2001; Soothill et al., 2001).
La moitié des patients ayant pris
part à notre sondage ont éprou-
vé au cours des quatre dernières
semaines le souhait «d’encoura-
gements à l’espoir et à l’opti-
misme» (49%). Quatre patients
sur dix ont éprouvé le besoin
«d’un soutien pour mieux affron-
ter mes angoisses et mes préoc-
cupations» (39%), «d’un soutien
pour mieux gérer mes sentiments
négatifs» (39%) et «d’être rassu-
ré-e sur le caractère normal des
sentiments que j’éprouve» (38%).
Par contre, seuls 12% des pa-
tients disent éprouver le besoin de
suivre une psychothérapie.
Conseils pour des questions
financières et professionnelles,
aide pratique
Selon des enquêtes, entre un cin-
quième et la moitié des répondants
ont exprimé le désir d’être aidés
pour des questions financières et
professionnelles (consultation so-
ciale) et de recevoir un soutien
pratique dans la vie quotidienne
(Liang et al., 1990; McIllumurray
et al. 2001; Wright et al., 2001).
3. Quels sont les besoins
des malades du cancer
et de leurs proches?
Différences individuelles
Chacun réagit différemment au
diagnostic du cancer. Les remar-
ques des patients que nous avons
interrogés vont par conséquent
de «On se retrouve malheureuse-
ment tout seul» ou «On se croit per-
du» à «Je n’ai vraiment manqué de
rien!» et «Je savais exactement ce
que j’avais à faire, ce qui m’arrivait,
ce que je devais changer.»
A cela s’ajoute que les sujets de
préoccupation et problèmes im-
portants diffèrent selon le type de
maladie, le genre de traitement et
l’évolution de la maladie. Malgré
ces différences, la plupart des per-
sonnes concernées s’accordent
sur quelques points:
Besoins des patients
Besoin d’informations
De nombreuses équipes de re-
cherche internationales ont in-
terrogé les malades du cancer et
leurs proches au sujet de leurs
souhaits et problèmes. Plusieurs
études ont révélé le rôle primor-
dial de l’information: la plupart
des patients aimeraient tout sa-
voir de leur maladie, notamment
quelles sont leurs chances de