ligue suisse contre le cancer L’oncologie psychosociale en Suisse Rapport final de l’état des lieux – version courte I. Sommaire I. Sommaire 3 Impressum _Editrice Ligue suisse contre le cancer Effingerstrasse 40 Case postale 8219 3001 Berne [email protected] www.swisscancer.ch _Auteurs Sascha Navarra, Corina Eichenberger, Maja Fluri, Christina Hopf, Katja Navarra, Wiebke Twisselmann _Traduction Sabine Dormond _Photo ImagePoint, Zurich _Design Wassmer Graphic Design, Langnau i. E. _Impression Tanner Druck AG, Langnau i. E. Le rapport complet ainsi que cette version courte sont également disponibles en allemand. © 2005 Ligue suisse contre le cancer, Berne Nous remercions Oncosuisse pour le financement du projet. 2LSC/6.2005/350 F II. L’essentiel en bref 1. L’état des lieux 2. Les principaux résultats 3. Les mesures III. Etat des lieux de l’oncologie psychosociale en Suisse 1. Qu’est-ce que l’oncologie psychosociale? 2. L’inventaire 3. Quels sont les besoins des malades du cancer et de leurs proches? > Différences individuelles > Besoins des patients > Besoins des proches 4. Qui offre des prestations psychosociales? 5. Quels sont les problèmes majeurs? > Saisie des besoins psychosociaux > Information sur les offres psychosociales existantes > Information sur les méthodes de traitement naturelles et complémentaires > Coordination et collaboration entre plusieurs groupes de professions > Sexualité 6. Conclusions 4 4 4 5 6 6 7 8 8 8 10 11 13 13 13 13 14 14 15 IV. Bibliographie 16 V. Lisez le rapport complet en version imprimée – ou en ligne sur Internet 18 L’oncologie psychosociale en Suisse 3 II. L’essentiel en bref 4 L’oncologie psychosociale en Suisse D’après les répondants, le soutien psychosocial actuellement dispensé pêche avant tout: > par manque d’information sur les offres actuelles; > par manque d’information sur la médecine complémentaire; > par le caractère lacunaire de la saisie des besoins des patients et de leurs proches; > par manque de coordination et de collaboration entre plusieurs groupes de spécialistes; > par le caractère tabou du thème de la sexualité. rma tion s ’info ne d Voici les besoins que les patients et leurs proches ont cité le plus souvent sur le plan psychosocial: > informations sur la maladie, le traitement, l’aide; > soutien par des amis et par la famille; > soutien face aux sentiments négatifs; > conseils pour des questions financières et professionnelles, soutien pratique dans la vie de tous les jours; > moyens de contribuer soimême à son bien-être. Sur la base des résultats obtenus, la LSC propose les mesures suivantes: > une campagne d’informations auprès des spécialistes et du grand public sur le volume et l’efficacité des prestations psychosociales existantes; > la saisie systématique des besoins des patients et de leurs proches; > la mise en réseau des fournisseurs de prestations psychosociales à l’échelle régionale. pag La littérature scientifique et les sondages réalisés auprès de trois groupes ont servi de sources d’information: > 416 malades de cancer présentant différents diagnostics et à différents stades de la maladie, ainsi que 281 de leurs proches; > 641 spécialistes de diverses disciplines, responsables du traitement, des soins ou du soutien aux malades du cancer; > 108 hôpitaux publics et privés, 20 ligues cantonales contre le cancer, plusieurs institutions de soins externes à l’hôpital et fournisseurs de prestations publiques. Un patient sur deux et un proche sur deux a d’importants besoins insatisfaits. 3. Les mesures cam Entre 2002 et 2004, la Ligue suisse contre le cancer (LSC) a dressé un état des lieux exhaustif des prestations psychosociales proposées aux malades du cancer et à leurs proches. La LSC a ainsi rempli le mandat d’Oncosuisse: dresser dans le cadre du programme national de lutte contre le cancer un aperçu du soutien psychosocial actuellement dispensé en Suisse. 2. Les principaux résultats tque 1. L’état des lieux a ystém s e i s i sa Pour des raisons de lisibilité, la forme masculine est systématiquement employée. u a se i se m en ré Rapport final de l’état des lieux – version courte 5 III. Etat des lieux de l’oncologie psychosociale en Suisse Un cancéreux sur deux et un proche sur deux ont d’importants besoins insatisfaits. Voilà l’un des principaux résultats d’un état des lieux exhaustif de la Ligue suisse contre le cancer (LSC) qui, entre 2002 et 2004, a interrogé à cet effet plus de mille personnes dans près de 200 institutions. La LSC a ainsi rempli un mandat reçu d’Oncosuisse: brosser, dans le cadre du programme national de lutte contre le cancer, un tableau général du soutien psychosocial actuellement dispensé aux malades du cancer et à leurs proches en Suisse. i ut so am is en f ill am di ag no e, t e, int a r c ss te ris e inf or ma oir esp suivi tio ns se 1. Qu’est-ce que l’oncologie psychosociale? L’oncologie psychosociale a pour objet de savoir comment le cancer agit globalement sur la personne et sur son entourage social. Elle cherche aussi à savoir comment le patient et son entourage peuvent influencer l’évolution de la maladie (Holland, 1998). Ces questions relèvent de plusieurs spécialités dans le domaine de la recherche et de la pratique. Comme l’inventaire portait en priorité sur le soutien psychosocial, nous avons utilisé notre propre définition de l’oncologie psychosociale. Cette définition exclut volontairement certains thèmes de la recherche. En voici le libellé: «Des prestations non médicales qui permettent de maintenir ou d’améliorer la qualité de vie des malades du cancer, de leurs proches, ainsi que des professionnels de la santé.» 2. L’inventaire oncologie psychosociale 6 L’oncologie psychosociale en Suisse L’état des lieux «développement de l’oncologie psychosociale en Suisse» a été établi entre l’été 2002 et la fin 2004. Après une étude de la littérature, nous avons effectué des sondages auprès de trois groupes: 1. Par le biais d’un questionnaire, nous avons demandé à 416 malades du cancer présentant différents diagnostics et à différents stades de la maladie, ainsi qu’à 281 de leurs proches, quels avaient été leurs besoins au cours des 4 dernières semaines, dans quelle mesure ces besoins avaient été satisfaits, qui leur avait apporté de l’aide et ce qui leur avait manqué en cours de traitement. 2. Dans le cadre du sondage des professionnels de la santé, 641 médecins, infirmiers, travailleurs sociaux, psychologues et aumôniers ont indiqué dans un questionnaire les prestations qui leur paraissent nécessaires, les services ou institutions dont elles devraient relever et les domaines où l’offre actuelle est suffisante ou insuffisante. 3. A l’aide d’interviews ou de questionnaires adressés à 108 hôpitaux, 20 ligues cantonales contre le cancer, ainsi qu’aux autorités cantonales et à des institutions de soins externes à l’hôpital, nous avons saisi l’offre psychosociale de plusieurs institutions spécialisées dans le traitement, les soins ou le soutien aux malades du cancer. Rapport final de l’état des lieux – version courte 7 3. Quels sont les besoins des malades du cancer et de leurs proches? Différences individuelles Chacun réagit différemment au diagnostic du cancer. Les remarques des patients que nous avons interrogés vont par conséquent de «On se retrouve malheureusement tout seul» ou «On se croit perdu» à «Je n’ai vraiment manqué de rien!» et «Je savais exactement ce que j’avais à faire, ce qui m’arrivait, ce que je devais changer.» A cela s’ajoute que les sujets de préoccupation et problèmes importants diffèrent selon le type de maladie, le genre de traitement et l’évolution de la maladie. Malgré ces différences, la plupart des personnes concernées s’accordent sur quelques points: Besoins des patients Besoin d’informations De nombreuses équipes de recherche internationales ont interrogé les malades du cancer et leurs proches au sujet de leurs souhaits et problèmes. Plusieurs études ont révélé le rôle primordial de l’information: la plupart des patients aimeraient tout savoir de leur maladie, notamment quelles sont leurs chances de 8 L’oncologie psychosociale en Suisse guérison et quelle thérapie leur est administrée (Jenkins et al., 2001; McIllumurray et al., 2001). Ils souhaitent également savoir ce qu’ils peuvent faire euxmêmes pour leur santé et quelles sont les prestations à leur disposition. Ces besoins sont exprimés par près de 80% des répondants. La médecine complémentaire suscite aussi un vif intérêt (BenArye et al., 2003). (McIllumuray et al., 2001; Soothhill et al., 2001). Mais il faut en partie réapprendre à se côtoyer après la maladie: jusqu’à 40% des patients disent avoir besoin d’aide pour gérer les sentiments de leur entourage et la nouvelle façon dont celui-ci les perçoit (McIllumurray et al., 2001; Sanson-Fisher et al., 2000) ou affirment que la vie sociale leur pose problème (Wright et al, 2001). Les résultats obtenus auprès des 416 patients que nous avons interrogés sont les mêmes. Pour 48 besoins mentionnés dans le questionnaire, les répondants ont pu indiquer s’ils les avaient éprouvés au cours des quatre dernières semaines. Trois besoins concernant l’information figurent parmi les huit réponses les plus fréquemment choisies, à savoir: «informations détaillées sur mon état de santé» (indiqué par 67% des patients), «informations concernant mon traitement» (57%) et «être informé de ce que je pourrais faire moi-même pour mon bien-être» (49%). Au cours des quatre semaines précédentes, la préoccupation la plus fréquente des patients interrogés par nos soins a été le souci de «maintenir mes contacts sociaux» (mentionné par 74% des répondants). Le besoin d’«avoir le soutien de proches, d’amis ou de connaissances» arrive en troisième position (66%). Un patient sur cinq affirme qu’il aurait souhaité un «un soutien pour mieux gérer les réactions d’autrui à ma maladie» (19%). Soutien par la famille et les amis Le deuxième grand thème est le désir d’être soutenu par la famille et les amis. Ces besoins ont aussi été exprimés par près de 80% des gens qui ont participé aux études Soutien face aux sentiments négatifs Les questions relatives au soutien émotionnel sont très importantes. Le souhait de recevoir une aide face aux sentiments de crainte, de tristesse et de solitude a par exemple été exprimé par 50% environ des patients qui ont participé aux enquêtes (McIllumurai, 2001; Soothill et al., 2001). Pour ce thème comme pour ce qui est de l’information, la relation avec les médecins et le personnel soignant joue un rôle significatif (Liang et al., 1990; McIllumurai, 2001; Soothill et al., 2001). La moitié des patients ayant pris part à notre sondage ont éprouvé au cours des quatre dernières semaines le souhait «d’encouragements à l’espoir et à l’optimisme» (49%). Quatre patients sur dix ont éprouvé le besoin «d’un soutien pour mieux affronter mes angoisses et mes préoccupations» (39%), «d’un soutien pour mieux gérer mes sentiments négatifs» (39%) et «d’être rassuré-e sur le caractère normal des sentiments que j’éprouve» (38%). Par contre, seuls 12% des patients disent éprouver le besoin de suivre une psychothérapie. Conseils pour des questions financières et professionnelles, aide pratique Selon des enquêtes, entre un cinquième et la moitié des répondants ont exprimé le désir d’être aidés pour des questions financières et professionnelles (consultation sociale) et de recevoir un soutien pratique dans la vie quotidienne (Liang et al., 1990; McIllumurray et al. 2001; Wright et al., 2001). Rapport final de l’état des lieux – version courte 9 Dans notre échantillon, un patient sur cinq avait ressenti, au cours des quatre semaines précédentes, le besoin de «conseils pour des questions juridiques et d’assurances» (21%) et de «conseils pour des questions financières» (20%); ils étaient 21% à souhaiter «un soutien financier». Près de quatre patients sur dix aurait apprécié «un soutien pour les activités quotidiennes» (37%) et deux sur dix «une aide qui me permette de gérer la maladie en restant à la maison» (20%). Les besoins relatifs à «un service de transport jusqu’au lieu du traitement» (16%) et à «une prise en charge des enfants» (5%) ont été cités plus rarement. Autonomie La possibilité de conserver son autonomie a aussi été un souci exprimé par les patients de notre enquête. Au cours des quatre dernières semaines, la moitié d’entre eux ont désiré savoir en quoi ils pouvaient contribuer eux-mêmes à leur bien-être (49%). Les réponses «m’accorder de temps en temps quelque chose de bon» (58%) et «avoir du temps pour moi» (60%) ont été encore plus fréquentes. Besoins des proches L’entourage est souvent doublement accablé (Thomas et al., 2002): 10 L’oncologie psychosociale en Suisse il souffre de savoir une personne proche gravement malade et endosse parfois des tâches supplémentaires inhabituelles et astreignantes pour la soigner et l’aider. Les préoccupations psychosociales qui en découlent sont dans l’ensemble très similaires aux besoins susmentionnés des patients (Gbrich et al., 2001). S’y ajoutent deux besoins importants spécifiques aux proches: du temps pour soi, c’est-à-dire des moments de répit où la tâche de soigner et d’aider le patient est assumée par un tiers (Harding & Higginson, 2001; Hileman et al., 1992) et une reconnaissance du travail effectué (Ward & Cavanagh, 1997). Dans notre sondage aussi, les besoins les plus fréquemment exprimés par les proches coïncidaient parfaitement avec ceux des patients. Le besoin «d’informations détaillées sur l’état de santé de mon proche» a ainsi été cité par 70% des répondants et 57% ont souhaité «d’informations sur ce que je pourrais faire moi-même pour le bien-être de mon proche». Les réponses «maintenir mes contacts sociaux» (69%) et «d’avoir le soutien de proches, d’amis ou de connaissances» (59%) sont aussi revenues très souvent. 4. Qui offre des prestations psychosociales? Un grand nombre d’offres et de fournisseurs de prestations proposent des réponses aux différents besoins des intéressés. A cet égard, il faut distinguer les prestations fournies par des spécialistes dans le cadre des soins médicaux des prestations fournies par des spécialistes des questions psychiques et sociales. Les prestations des médecins, du corps infirmier, des physiothérapeutes et des ergothérapeutes font partie du premier groupe. Ces groupes de professions sont consultés à cause d’un problème médical. Dans le cadre du traitement, de l’aide et des soins aux patients, ils endossent des tâches psychosociales telles que l’information (sur la maladie et son évolution, sur le traitement, sur d’autres offres d’aide), l’apaisement de symptômes désagréables et le soutien émotionnel. Ces formes d’aide sont très appréciées: près de la moitié des patients que nous avons interrogés (46%) ont spontanément affirmé avoir reçu un précieux soutien de la part des spécialistes, en particulier des médecins et du personnel infirmier. Le groupe des spécialistes du domaine psychosocial rassemble par exemple les conseillers des ligues cantonales contre le cancer ou les services sociaux internes à l’hôpital, les psychothérapeutes et les art-thérapeutes. Ces spécialistes au bénéfice d’une formation ad hoc proposent par exemple des consultations sur des questions financières et des questions d’assurance. Ils discutent des problèmes concrets que la maladie pose à domicile ou au lieu de travail, entreprennent des démarches pour aider le patient à surmonter la charge émotionnelle liée à la maladie ou discutent des réactions de l’entourage. Il nous paraît évident que ces multiples tâches ne peuvent, pour des raisons de temps, être assumées pleinement dans le cadre des soins médicaux réguliers. D’où la nécessité d’une étroite coopération entre professionnels de la santé et spécialistes du domaine psychosocial. L’effet bénéfique des prestations psychosociales sur la qualité de vie et le bien-être des patients est scientifiquement prouvé (Meyer & Mark, 1995; Rehse & Pukrop, 2003; Sheard & Maguire, 1999). Rapport final de l’état des lieux – version courte 11 Les institutions de soins externes à l’hôpital comme l’Association des services d’aide et de soins à domicile ou les services d’oncologie externes à l’hôpital (SEOP) se placent à notre avis dans une position intermédiaire entre les deux groupes décrits ci-dessus. Elles travaillent au domicile du patient. Le soutien émotionnel, l’aide pratique et l’accompagnement en fin de vie constituent de ce fait un volet essentiel de leur activité. Une grande importance leur est attribuée: dans le sondage sur l’offre réalisé auprès de 108 hôpitaux et des 20 ligues cantonales, ces institutions ont été qualifiées de principal partenaire externe pour le soutien psychosocial des malades du cancer. Les ligues cantonales contre le cancer occupent une position particulière dans le système du soutien psychosocial. Elles couvrent toutes les régions et leurs prestations sont gratuites. Leurs priorités sont la consultation sociale et l’aide financière. Comme elles ont une bonne vue d’ensemble de l’offre de soins de la région, les ligues cantonales assument une importante fonction de plaque tournante. Il va de soi que la Ligue suisse contre le cancer considère les ligues cantonales comme d’importants partenaires. Mais environ quatre hôpitaux interrogés sur cinq les ont aussi qualifiées d’importants partenaires externes pour le soutien psychosocial dispensé à leurs patients (77%). 5. Quels sont les problèmes majeurs? une aide pour affronter les craintes et les soucis ou pour gérer la fatigue et l’épuisement. Près de la moitié des patients interrogés (47%) et une bonne moitié des proches (52%) ont indiqué que certains de leurs besoins importants n’avaient pas été satisfaits. A travers les déclarations des patients, des proches et des spécialistes, nous identifions cinq problématiques majeures du soutien psychosocial actuel. Information sur les offres psychosociales existantes Près de la moitié des 641 spécialistes interrogés (49%) ont trouvé insuffisante l’information au sujet des offres psychosociales existantes. Ce déficit d’information a été considéré comme l’un des problèmes majeurs de l’offre actuelle en matière de soutien psychosocial. Saisie des besoins psychosociaux L’incertitude à propos du besoin qu’a le patient de bénéficier d’un soutien psychothérapeutique (54%) et le manque de systématique dans l’enregistrement des besoins psychosociaux (46%) posent problème à la majorité des spécialistes. Effectivement, près d’un tiers (29%) des patients et 41% des proches ont indiqué que certains de leurs besoins n’avaient pas été satisfaits faute d’avoir été exprimés, parce que les gens n’ont pas été consultés à ce propos ou pour les deux raisons. Information sur les méthodes de traitement naturelles et complémentaires Une majorité de spécialistes (55%), un patient sur deux (49%) et un proche sur deux (50%) qui souhaitaient de l’information sur les thérapies complémentaires s’accordaient à dire que l’information disponible est insuffisante. Les patients de notre sondage auraient notamment souhaité qu’on leur propose davantage d’exercices de relaxation ou de moyens de conserver leur indépendance. Les proches citent entre autres 12 L’oncologie psychosociale en Suisse Coordination et collaboration entre plusieurs groupes de professions En réponse à la question de savoir quels sont les problèmes majeurs du soutien psychosocial, les spécialistes ont le plus fréquemment cité le manque de coordination et de collaboration entre les divers groupes de professions et fournisseurs de prestations. A ce propos nous constatons également qu’entre un tiers et la moitié des Rapport final de l’état des lieux – version courte 13 spécialistes n’ont pas pu indiquer, pour une offre sur trois, si elle est actuellement suffisante ou non. Nous avons encore eu l’occasion de vérifier par nous-mêmes, en établissant l’état des lieux, à quel point il est difficile de se faire une idée globale de l’offre complexe. Il va de soi qu’une meilleure coordination permettrait d’éviter les doublons et d’utiliser plus efficacement les moyens à disposition. Le constat prend toute son importance au vu des difficultés financières touchant le système de la santé, et compte tenu du fait que les spécialistes interrogés ont qualifié le financement des prestations de problème important de la situation actuelle des soins. Sexualité Il est connu que la sexualité est très souvent affectée pendant le traitement. Les raisons tiennent à la maladie elle-même, à la charge psychique, aux effets secondaires de la thérapie ou à des changements physiques. Pour plusieurs types de cancer, entre un cinquième et un tiers des patients rencontrent des problèmes d’ordre sexuel même au terme d’un traitement réussi (Kornblith, 1998). 14 L’oncologie psychosociale en Suisse A peine 5% des hôpitaux interrogés et deux ligues cantonales contre le cancer sur 20 ont indiqué qu’ils disposaient d’un service de consultation sexuelle tenu par du personnel spécialement formé à cet effet. Dans notre sondage, 17% des patients ont dit avoir désiré, au cours des 4 semaines précédentes, une aide pour faire face aux changements affectant leur sexualité. Ils ont estimé que ce besoin était le moins bien satisfait. La moitié des spécialistes interrogés ont répondu par «ne sait pas» à la question de savoir si l’offre en matière de consultation sexuelle est suffisante. Parmi ceux qui ont émis un jugement, une nette majorité trouvaient l’offre insuffisante. Ces résultats montrent que la sexualité est toujours un sujet tabou. 6. Conclusions Après plus de deux ans passés à nous occuper intensément de la thématique de l’oncologie psychosociale et de la situation concrète en Suisse, nous retenons trois domaines principaux qui demandent à être développés. 1. Dans l’ensemble, il est nécessaire d’informer un large public. Nous proposons, à l’intention des spécialistes et de la population, une campagne nationale d’information sur les multiples prestations psychosociales, sur les besoins couverts par ces prestations, ainsi que sur les preuves scientifiques de l’efficacité de ces offres. 2. Nous constatons ensuite la nécessité de saisir systématiquement les besoins des patients et des proches. Ce point nous amène à la problématique des besoins non détectés, faute d’avoir été exprimés ou soupçonnés. Il faut en même temps tenir compte du fait que les gens n’ont pas tous les mêmes besoins. Une telle saisie devrait systématiquement prendre place dans le plan de traitement de chaque patient. Par exemple par le biais des questionnaires sur l’état de la situation psychosociale. 3. Enfin, nous relevons un besoin d’interconnexion régionale plus étroite des fournisseurs de prestations psychosociales. Une telle coopération peut d’une part rendre les offres plus visibles et plus accessibles pour les intéressés, d’autre part leur donner, à eux comme aux spécialistes, la possibilité de se faire rapidement une idée globale de l’offre disponible dans la région. Les mesures envisageables vont de contacts réguliers entre les fournisseurs de prestations à une présentation publique commune avec page d’accueil et numéro de téléphone communs, en passant par l’établissement d’une liste des prestations locales accessible à tous et un service de coordination que le réseau organiserait pour les patients selon les principes de la gestion de cas (case management). Rapport final de l’état des lieux – version courte 15 IV. Bibliographie Ben-Arye, E., Frenkel, M. & Margalit, R.S. (2003). Approaching complementary and alternative medicine use in patients with cancer. Journal of Ambulatory Care Management, 27 (1), 53–62. Meyer, T. J. & Mark, M. M. (1995). Effects of psychosocial interventions with adult cancer patients: A meta-analysis of randomized experiments. Health Psychology, 14 (2), 101–108. Grbich, C. F., Maddocks, I. & Parker, D. (2001). Family caregivers, their needs, and home-based palliative cancer services. 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Lisez le rapport complet en version imprimée – ou en ligne sur Internet Rapport final «L’oncologie psychosociale en Suisse» (95 pages, 21 francs) Le rapport est disponible à la: Ligue suisse contre le cancer Sascha Navarra Responsable de projet Case postale 8219 3001 Berne [email protected] Pour commander en ligne: www.swisscancer.ch/psychosocial Version en ligne (pdf) Vous trouverez le rapport en ligne ainsi que la version courte en format PDF à www.swisscancer.ch/ psychosocial 18 L’oncologie psychosociale en Suisse