L`oncologie psychosociale en Suisse

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ligue suisse contre le cancer
L’oncologie psychosociale
en Suisse
Rapport final de l’état des lieux – version courte
I. Sommaire
I.
Sommaire
3
Impressum
_Editrice
Ligue suisse contre le cancer
Effingerstrasse 40
Case postale 8219
3001 Berne
[email protected]
www.swisscancer.ch
_Auteurs
Sascha Navarra, Corina Eichenberger,
Maja Fluri, Christina Hopf, Katja Navarra,
Wiebke Twisselmann
_Traduction
Sabine Dormond
_Photo
ImagePoint, Zurich
_Design
Wassmer Graphic Design, Langnau i. E.
_Impression
Tanner Druck AG, Langnau i. E.
Le rapport complet ainsi que cette
version courte sont également disponibles en allemand.
© 2005 Ligue suisse contre le cancer,
Berne
Nous remercions Oncosuisse pour
le financement du projet.
2LSC/6.2005/350 F
II. L’essentiel en bref
1. L’état des lieux
2. Les principaux résultats
3. Les mesures
III. Etat des lieux de l’oncologie psychosociale
en Suisse
1. Qu’est-ce que l’oncologie psychosociale?
2. L’inventaire
3. Quels sont les besoins des malades
du cancer et de leurs proches?
> Différences individuelles
> Besoins des patients
> Besoins des proches
4. Qui offre des prestations psychosociales?
5. Quels sont les problèmes majeurs?
> Saisie des besoins psychosociaux
> Information sur les offres psychosociales existantes
> Information sur les méthodes de
traitement naturelles et complémentaires
> Coordination et collaboration entre
plusieurs groupes de professions
> Sexualité
6. Conclusions
4
4
4
5
6
6
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8
8
8
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11
13
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IV. Bibliographie
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V. Lisez le rapport complet en version
imprimée – ou en ligne sur Internet
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L’oncologie psychosociale en Suisse
3
II. L’essentiel en bref
4
L’oncologie psychosociale en Suisse
D’après les répondants, le soutien psychosocial actuellement dispensé pêche avant tout:
> par manque d’information sur
les offres actuelles;
> par manque d’information sur
la médecine complémentaire;
> par le caractère lacunaire de la
saisie des besoins des patients
et de leurs proches;
> par manque de coordination
et de collaboration entre plusieurs groupes de spécialistes;
> par le caractère tabou du
thème de la sexualité.
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Voici les besoins que les patients
et leurs proches ont cité le plus
souvent sur le plan psychosocial:
> informations sur la maladie,
le traitement, l’aide;
> soutien par des amis et par
la famille;
> soutien face aux sentiments
négatifs;
> conseils pour des questions
financières et professionnelles, soutien pratique dans la
vie de tous les jours;
> moyens de contribuer soimême à son bien-être.
Sur la base des résultats obtenus,
la LSC propose les mesures suivantes:
> une campagne d’informations
auprès des spécialistes et du
grand public sur le volume et
l’efficacité des prestations psychosociales existantes;
> la saisie systématique des
besoins des patients et de
leurs proches;
> la mise en réseau des fournisseurs de prestations psychosociales à l’échelle régionale.
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La littérature scientifique et les
sondages réalisés auprès de trois
groupes ont servi de sources
d’information:
> 416 malades de cancer présentant différents diagnostics
et à différents stades de la
maladie, ainsi que 281 de leurs
proches;
> 641 spécialistes de diverses
disciplines, responsables du
traitement, des soins ou du
soutien aux malades du
cancer;
> 108 hôpitaux publics et privés,
20 ligues cantonales contre le
cancer, plusieurs institutions
de soins externes à l’hôpital
et fournisseurs de prestations
publiques.
Un patient sur deux et un proche
sur deux a d’importants besoins
insatisfaits.
3. Les mesures
cam
Entre 2002 et 2004, la Ligue suisse contre le cancer (LSC) a dressé un état des lieux exhaustif des
prestations psychosociales proposées aux malades du cancer
et à leurs proches. La LSC a ainsi rempli le mandat d’Oncosuisse:
dresser dans le cadre du programme national de lutte contre le cancer un aperçu du soutien psychosocial actuellement dispensé en
Suisse.
2. Les principaux
résultats
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1. L’état des lieux
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Pour des raisons de
lisibilité, la forme
masculine est
systématiquement
employée.
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Rapport final de l’état des lieux – version courte
5
III. Etat des lieux de l’oncologie psychosociale
en Suisse
Un cancéreux sur deux et un proche sur deux ont d’importants besoins insatisfaits.
Voilà l’un des principaux résultats d’un état des lieux exhaustif de la Ligue suisse
contre le cancer (LSC) qui, entre 2002 et 2004, a interrogé à cet effet plus de mille
personnes dans près de 200 institutions. La LSC a ainsi rempli un mandat reçu
d’Oncosuisse: brosser, dans le cadre du programme national de lutte contre le cancer,
un tableau général du soutien psychosocial actuellement dispensé aux malades du
cancer et à leurs proches en Suisse.
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1. Qu’est-ce que l’oncologie psychosociale?
L’oncologie psychosociale a pour
objet de savoir comment le cancer agit globalement sur la personne et sur son entourage social.
Elle cherche aussi à savoir comment le patient et son entourage
peuvent influencer l’évolution de
la maladie (Holland, 1998). Ces
questions relèvent de plusieurs
spécialités dans le domaine de la
recherche et de la pratique. Comme l’inventaire portait en priorité
sur le soutien psychosocial, nous
avons utilisé notre propre définition de l’oncologie psychosociale.
Cette définition exclut volontairement certains thèmes de la
recherche. En voici le libellé: «Des
prestations non médicales qui permettent de maintenir ou d’améliorer la qualité de vie des malades du cancer, de leurs proches,
ainsi que des professionnels de la
santé.»
2. L’inventaire
oncologie
psychosociale
6
L’oncologie psychosociale en Suisse
L’état des lieux «développement
de l’oncologie psychosociale en
Suisse» a été établi entre l’été
2002 et la fin 2004. Après une
étude de la littérature, nous avons
effectué des sondages auprès de
trois groupes:
1. Par le biais d’un questionnaire, nous avons demandé
à 416 malades du cancer présentant différents diagnostics
et à différents stades de la
maladie, ainsi qu’à 281 de
leurs proches, quels avaient
été leurs besoins au cours des
4 dernières semaines, dans
quelle mesure ces besoins
avaient été satisfaits, qui leur
avait apporté de l’aide et ce
qui leur avait manqué en
cours de traitement.
2. Dans le cadre du sondage des
professionnels de la santé,
641 médecins, infirmiers,
travailleurs sociaux, psychologues et aumôniers ont indiqué dans un questionnaire les
prestations qui leur paraissent
nécessaires, les services ou
institutions dont elles devraient relever et les domaines
où l’offre actuelle est suffisante ou insuffisante.
3. A l’aide d’interviews ou de
questionnaires adressés à
108 hôpitaux, 20 ligues cantonales contre le cancer, ainsi
qu’aux autorités cantonales
et à des institutions de soins
externes à l’hôpital, nous
avons saisi l’offre psychosociale de plusieurs institutions spécialisées dans le traitement, les soins ou le soutien
aux malades du cancer.
Rapport final de l’état des lieux – version courte
7
3. Quels sont les besoins
des malades du cancer
et de leurs proches?
Différences individuelles
Chacun réagit différemment au
diagnostic du cancer. Les remarques des patients que nous avons
interrogés vont par conséquent
de «On se retrouve malheureusement tout seul» ou «On se croit perdu» à «Je n’ai vraiment manqué de
rien!» et «Je savais exactement ce
que j’avais à faire, ce qui m’arrivait,
ce que je devais changer.»
A cela s’ajoute que les sujets de
préoccupation et problèmes importants diffèrent selon le type de
maladie, le genre de traitement et
l’évolution de la maladie. Malgré
ces différences, la plupart des personnes concernées s’accordent
sur quelques points:
Besoins des patients
Besoin d’informations
De nombreuses équipes de recherche internationales ont interrogé les malades du cancer et
leurs proches au sujet de leurs
souhaits et problèmes. Plusieurs
études ont révélé le rôle primordial de l’information: la plupart
des patients aimeraient tout savoir de leur maladie, notamment
quelles sont leurs chances de
8
L’oncologie psychosociale en Suisse
guérison et quelle thérapie leur
est administrée (Jenkins et al.,
2001; McIllumurray et al., 2001).
Ils souhaitent également savoir ce qu’ils peuvent faire euxmêmes pour leur santé et quelles
sont les prestations à leur disposition. Ces besoins sont exprimés
par près de 80% des répondants.
La médecine complémentaire
suscite aussi un vif intérêt (BenArye et al., 2003).
(McIllumuray et al., 2001; Soothhill et al., 2001). Mais il faut en partie réapprendre à se côtoyer après
la maladie: jusqu’à 40% des patients disent avoir besoin d’aide
pour gérer les sentiments de leur
entourage et la nouvelle façon
dont celui-ci les perçoit (McIllumurray et al., 2001; Sanson-Fisher
et al., 2000) ou affirment que la
vie sociale leur pose problème
(Wright et al, 2001).
Les résultats obtenus auprès des
416 patients que nous avons interrogés sont les mêmes. Pour
48 besoins mentionnés dans le
questionnaire, les répondants ont
pu indiquer s’ils les avaient éprouvés au cours des quatre dernières semaines. Trois besoins concernant l’information figurent
parmi les huit réponses les plus
fréquemment choisies, à savoir:
«informations détaillées sur mon
état de santé» (indiqué par 67%
des patients), «informations concernant mon traitement» (57%) et
«être informé de ce que je pourrais faire moi-même pour mon
bien-être» (49%).
Au cours des quatre semaines
précédentes, la préoccupation la
plus fréquente des patients interrogés par nos soins a été le souci
de «maintenir mes contacts sociaux» (mentionné par 74% des
répondants). Le besoin d’«avoir
le soutien de proches, d’amis ou
de connaissances» arrive en troisième position (66%). Un patient
sur cinq affirme qu’il aurait souhaité un «un soutien pour mieux
gérer les réactions d’autrui à ma
maladie» (19%).
Soutien par la famille et les amis
Le deuxième grand thème est le
désir d’être soutenu par la famille
et les amis. Ces besoins ont aussi
été exprimés par près de 80% des
gens qui ont participé aux études
Soutien face aux sentiments
négatifs
Les questions relatives au soutien
émotionnel sont très importantes.
Le souhait de recevoir une aide
face aux sentiments de crainte,
de tristesse et de solitude a par
exemple été exprimé par 50% environ des patients qui ont participé aux enquêtes (McIllumurai,
2001; Soothill et al., 2001). Pour
ce thème comme pour ce qui est
de l’information, la relation avec
les médecins et le personnel soignant joue un rôle significatif
(Liang et al., 1990; McIllumurai,
2001; Soothill et al., 2001).
La moitié des patients ayant pris
part à notre sondage ont éprouvé au cours des quatre dernières
semaines le souhait «d’encouragements à l’espoir et à l’optimisme» (49%). Quatre patients
sur dix ont éprouvé le besoin
«d’un soutien pour mieux affronter mes angoisses et mes préoccupations» (39%), «d’un soutien
pour mieux gérer mes sentiments
négatifs» (39%) et «d’être rassuré-e sur le caractère normal des
sentiments que j’éprouve» (38%).
Par contre, seuls 12% des patients disent éprouver le besoin de
suivre une psychothérapie.
Conseils pour des questions
financières et professionnelles,
aide pratique
Selon des enquêtes, entre un cinquième et la moitié des répondants
ont exprimé le désir d’être aidés
pour des questions financières et
professionnelles (consultation sociale) et de recevoir un soutien
pratique dans la vie quotidienne
(Liang et al., 1990; McIllumurray
et al. 2001; Wright et al., 2001).
Rapport final de l’état des lieux – version courte
9
Dans notre échantillon, un patient sur cinq avait ressenti, au
cours des quatre semaines précédentes, le besoin de «conseils
pour des questions juridiques et
d’assurances» (21%) et de «conseils pour des questions financières» (20%); ils étaient 21% à
souhaiter «un soutien financier».
Près de quatre patients sur dix
aurait apprécié «un soutien pour
les activités quotidiennes» (37%)
et deux sur dix «une aide qui me
permette de gérer la maladie en
restant à la maison» (20%). Les
besoins relatifs à «un service de
transport jusqu’au lieu du traitement» (16%) et à «une prise en
charge des enfants» (5%) ont été
cités plus rarement.
Autonomie
La possibilité de conserver son
autonomie a aussi été un souci
exprimé par les patients de notre
enquête. Au cours des quatre dernières semaines, la moitié d’entre
eux ont désiré savoir en quoi ils
pouvaient contribuer eux-mêmes
à leur bien-être (49%). Les réponses «m’accorder de temps en
temps quelque chose de bon»
(58%) et «avoir du temps pour
moi» (60%) ont été encore plus
fréquentes.
Besoins des proches
L’entourage est souvent doublement accablé (Thomas et al., 2002):
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L’oncologie psychosociale en Suisse
il souffre de savoir une personne
proche gravement malade et endosse parfois des tâches supplémentaires inhabituelles et astreignantes pour la soigner et l’aider.
Les préoccupations psychosociales qui en découlent sont dans
l’ensemble très similaires aux besoins susmentionnés des patients
(Gbrich et al., 2001).
S’y ajoutent deux besoins importants spécifiques aux proches: du
temps pour soi, c’est-à-dire des
moments de répit où la tâche de
soigner et d’aider le patient est
assumée par un tiers (Harding &
Higginson, 2001; Hileman et al.,
1992) et une reconnaissance du
travail effectué (Ward & Cavanagh, 1997).
Dans notre sondage aussi, les
besoins les plus fréquemment
exprimés par les proches coïncidaient parfaitement avec ceux
des patients. Le besoin «d’informations détaillées sur l’état
de santé de mon proche» a ainsi
été cité par 70% des répondants
et 57% ont souhaité «d’informations sur ce que je pourrais faire
moi-même pour le bien-être de
mon proche». Les réponses
«maintenir mes contacts sociaux»
(69%) et «d’avoir le soutien de
proches, d’amis ou de connaissances» (59%) sont aussi revenues très souvent.
4. Qui offre des
prestations psychosociales?
Un grand nombre d’offres et de
fournisseurs de prestations proposent des réponses aux différents besoins des intéressés. A cet
égard, il faut distinguer les prestations fournies par des spécialistes
dans le cadre des soins médicaux
des prestations fournies par des
spécialistes des questions psychiques et sociales. Les prestations
des médecins, du corps infirmier,
des physiothérapeutes et des
ergothérapeutes font partie du
premier groupe. Ces groupes
de professions sont consultés à
cause d’un problème médical.
Dans le cadre du traitement, de
l’aide et des soins aux patients,
ils endossent des tâches psychosociales telles que l’information
(sur la maladie et son évolution, sur le traitement, sur d’autres
offres d’aide), l’apaisement de
symptômes désagréables et le
soutien émotionnel. Ces formes
d’aide sont très appréciées: près
de la moitié des patients que nous
avons interrogés (46%) ont spontanément affirmé avoir reçu un
précieux soutien de la part des
spécialistes, en particulier des
médecins et du personnel infirmier.
Le groupe des spécialistes du domaine psychosocial rassemble
par exemple les conseillers des
ligues cantonales contre le cancer
ou les services sociaux internes à
l’hôpital, les psychothérapeutes
et les art-thérapeutes. Ces spécialistes au bénéfice d’une formation ad hoc proposent par exemple
des consultations sur des questions financières et des questions d’assurance. Ils discutent des
problèmes concrets que la maladie pose à domicile ou au lieu
de travail, entreprennent des démarches pour aider le patient à
surmonter la charge émotionnelle liée à la maladie ou discutent
des réactions de l’entourage. Il
nous paraît évident que ces multiples tâches ne peuvent, pour des
raisons de temps, être assumées
pleinement dans le cadre des
soins médicaux réguliers. D’où la
nécessité d’une étroite coopération entre professionnels de la santé et spécialistes du domaine psychosocial.
L’effet bénéfique des prestations
psychosociales sur la qualité de
vie et le bien-être des patients est
scientifiquement prouvé (Meyer
& Mark, 1995; Rehse & Pukrop,
2003; Sheard & Maguire, 1999).
Rapport final de l’état des lieux – version courte
11
Les institutions de soins externes à
l’hôpital comme l’Association des
services d’aide et de soins à domicile ou les services d’oncologie
externes à l’hôpital (SEOP) se placent à notre avis dans une position intermédiaire entre les deux
groupes décrits ci-dessus. Elles
travaillent au domicile du patient.
Le soutien émotionnel, l’aide pratique et l’accompagnement en fin
de vie constituent de ce fait un volet essentiel de leur activité. Une
grande importance leur est attribuée: dans le sondage sur l’offre
réalisé auprès de 108 hôpitaux et
des 20 ligues cantonales, ces institutions ont été qualifiées de principal partenaire externe pour le
soutien psychosocial des malades du cancer.
Les ligues cantonales contre le
cancer occupent une position particulière dans le système du soutien psychosocial. Elles couvrent
toutes les régions et leurs prestations sont gratuites. Leurs priorités sont la consultation sociale
et l’aide financière. Comme elles
ont une bonne vue d’ensemble
de l’offre de soins de la région,
les ligues cantonales assument
une importante fonction de
plaque tournante. Il va de soi que
la Ligue suisse contre le cancer
considère les ligues cantonales
comme d’importants partenaires.
Mais environ quatre hôpitaux interrogés sur cinq les ont aussi
qualifiées d’importants partenaires externes pour le soutien
psychosocial dispensé à leurs
patients (77%).
5. Quels sont les
problèmes majeurs?
une aide pour affronter les craintes et les soucis ou pour gérer la
fatigue et l’épuisement.
Près de la moitié des patients interrogés (47%) et une bonne moitié des proches (52%) ont indiqué
que certains de leurs besoins importants n’avaient pas été satisfaits. A travers les déclarations
des patients, des proches et des
spécialistes, nous identifions cinq
problématiques majeures du soutien psychosocial actuel.
Information sur les offres
psychosociales existantes
Près de la moitié des 641 spécialistes interrogés (49%) ont trouvé
insuffisante l’information au sujet
des offres psychosociales existantes. Ce déficit d’information a été
considéré comme l’un des problèmes majeurs de l’offre actuelle en
matière de soutien psychosocial.
Saisie des besoins psychosociaux
L’incertitude à propos du besoin
qu’a le patient de bénéficier d’un
soutien psychothérapeutique (54%)
et le manque de systématique
dans l’enregistrement des besoins
psychosociaux (46%) posent problème à la majorité des spécialistes. Effectivement, près d’un tiers
(29%) des patients et 41% des proches ont indiqué que certains de
leurs besoins n’avaient pas été
satisfaits faute d’avoir été exprimés, parce que les gens n’ont pas
été consultés à ce propos ou pour
les deux raisons.
Information sur les méthodes
de traitement naturelles et
complémentaires
Une majorité de spécialistes (55%),
un patient sur deux (49%) et un
proche sur deux (50%) qui souhaitaient de l’information sur les thérapies complémentaires s’accordaient à dire que l’information
disponible est insuffisante.
Les patients de notre sondage auraient notamment souhaité qu’on
leur propose davantage d’exercices de relaxation ou de moyens
de conserver leur indépendance.
Les proches citent entre autres
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L’oncologie psychosociale en Suisse
Coordination et collaboration
entre plusieurs groupes de
professions
En réponse à la question de savoir
quels sont les problèmes majeurs
du soutien psychosocial, les spécialistes ont le plus fréquemment
cité le manque de coordination et
de collaboration entre les divers
groupes de professions et fournisseurs de prestations. A ce propos nous constatons également
qu’entre un tiers et la moitié des
Rapport final de l’état des lieux – version courte
13
spécialistes n’ont pas pu indiquer,
pour une offre sur trois, si elle est
actuellement suffisante ou non.
Nous avons encore eu l’occasion
de vérifier par nous-mêmes, en
établissant l’état des lieux, à quel
point il est difficile de se faire une
idée globale de l’offre complexe.
Il va de soi qu’une meilleure coordination permettrait d’éviter
les doublons et d’utiliser plus efficacement les moyens à disposition. Le constat prend toute son
importance au vu des difficultés
financières touchant le système
de la santé, et compte tenu du fait
que les spécialistes interrogés ont
qualifié le financement des prestations de problème important de la
situation actuelle des soins.
Sexualité
Il est connu que la sexualité est
très souvent affectée pendant le
traitement. Les raisons tiennent à
la maladie elle-même, à la charge
psychique, aux effets secondaires
de la thérapie ou à des changements physiques. Pour plusieurs
types de cancer, entre un cinquième et un tiers des patients rencontrent des problèmes d’ordre
sexuel même au terme d’un traitement réussi (Kornblith, 1998).
14
L’oncologie psychosociale en Suisse
A peine 5% des hôpitaux interrogés et deux ligues cantonales contre le cancer sur 20 ont indiqué
qu’ils disposaient d’un service de
consultation sexuelle tenu par du
personnel spécialement formé
à cet effet. Dans notre sondage,
17% des patients ont dit avoir désiré, au cours des 4 semaines précédentes, une aide pour faire face
aux changements affectant leur
sexualité. Ils ont estimé que ce besoin était le moins bien satisfait.
La moitié des spécialistes interrogés ont répondu par «ne sait pas»
à la question de savoir si l’offre
en matière de consultation sexuelle est suffisante. Parmi ceux qui
ont émis un jugement, une nette
majorité trouvaient l’offre insuffisante.
Ces résultats montrent que la sexualité est toujours un sujet tabou.
6. Conclusions
Après plus de deux ans passés à
nous occuper intensément de la
thématique de l’oncologie psychosociale et de la situation concrète en Suisse, nous retenons
trois domaines principaux qui demandent à être développés.
1. Dans l’ensemble, il est nécessaire d’informer un large
public. Nous proposons, à
l’intention des spécialistes
et de la population, une campagne nationale d’information sur les multiples prestations psychosociales, sur
les besoins couverts par
ces prestations, ainsi que
sur les preuves scientifiques de l’efficacité de ces
offres.
2. Nous constatons ensuite la
nécessité de saisir systématiquement les besoins des
patients et des proches.
Ce point nous amène à la
problématique des besoins
non détectés, faute d’avoir
été exprimés ou soupçonnés.
Il faut en même temps tenir
compte du fait que les gens
n’ont pas tous les mêmes
besoins. Une telle saisie
devrait systématiquement
prendre place dans le plan de
traitement de chaque patient.
Par exemple par le biais des
questionnaires sur l’état de la
situation psychosociale.
3. Enfin, nous relevons un besoin
d’interconnexion régionale
plus étroite des fournisseurs
de prestations psychosociales.
Une telle coopération peut
d’une part rendre les offres
plus visibles et plus accessibles pour les intéressés,
d’autre part leur donner, à
eux comme aux spécialistes, la possibilité de se faire
rapidement une idée globale
de l’offre disponible dans la
région. Les mesures envisageables vont de contacts réguliers entre les fournisseurs de
prestations à une présentation
publique commune avec page
d’accueil et numéro de téléphone communs, en passant
par l’établissement d’une liste
des prestations locales accessible à tous et un service de
coordination que le réseau
organiserait pour les patients
selon les principes de la gestion de cas (case management).
Rapport final de l’état des lieux – version courte
15
IV. Bibliographie
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L’oncologie psychosociale en Suisse
Rapport final de l’état des lieux – version courte
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V. Lisez le rapport complet en version
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Suisse»
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