Organisation et parcours de soins

381
Organisation
et parcours de soins
L’accessibilité aux soins et la qualité des soins des personnes atteintes d’hépatites
chroniques B ou C faisaient partie des axes stratégiques du plan national de lutte contre
les hépatites virales B et C 2009-20121. L’évaluation de ce plan par le Haut conseil de la
santé publique (HCSP) indiquait que la France est en bonne position au niveau internatio-
QDOGDQVODSULVHHQFKDUJHGHVKpSDWLWHVQRWDPPHQWSRXUO¶DFFqVjGHVSULVHVHQFKDUJH
innovantes, mais que des améliorations sont encore possibles dans le domaine de la pré-
vention primaire (information, vaccination contre l’hépatite B) et secondaire (dépistage),
en particulier pour les personnes les plus vulnérables [1]. La répartition des interventions
entre les différents professionnels de santé, notamment les hépato-gastroentérologues
hospitaliers et libéraux, les médecins généralistes, principaux prescripteurs des traite-
PHQWVGHVXEVWLWXWLRQHWOHVGLVSRVLWLIVGHVRLQVGHSUR[LPLWpDpWpVHQVLEOHPHQWPRGL¿pH
par les innovations diagnostiques et thérapeutiques intervenues ces dernières années [1].
Le but de ce chapitre est : (a) de préciser le rôle des différentes structures et des différents
acteurs de santé dans la prise en charge des hépatites chroniques B et C, en s’appuyant
sur les textes réglementaires et (b) de rapporter quelques expériences d’organisation et de
coordination de soins susceptibles d’améliorer le parcours de soins des patients atteints
de ces affections.
Rôle des différents dispositifs et professionnels de santé
et du travail social impliqués dans les soins des patients
atteints d’hépatites B et C
/¶RUJDQLVDWLRQGHVVRLQVFKH]OHVSHUVRQQHVDWWHLQWHVG¶KpSDWLWH&DpWpGp¿QLHGDQV
la circulaire du 21 mai 1999 [2]. Une organisation en réseau, s’appuyant sur le système
GHVRLQVKRVSLWDOLHUHWOLEpUDODLQVLTXHVXUOHVVWUXFWXUHVVRFLRVDQLWDLUHVFRQFRXUDQWjOD
SULVHHQFKDUJHDpWpSURSRVpH/¶RUJDQLVDWLRQGHVVRLQVDHQVXLWHpWppODUJLHjODSULVHHQ
charge des personnes atteintes d’hépatite B.
1. http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Plan_national_Hepatites.pdf
17

382
PRISE EN CHARGE DES PERSONNES INFECTÉES PAR LES VIRUS DE L’HÉPATITE B OU DE L’HÉPATITE C
Dispositifs de soins
Pôles de référence (services experts de lutte contre les hépatites virales)
Missions
Chaque région dispose d’un ou de plusieurs pôles de référence, dénommés depuis
mars 2012 services experts de lutte contre les hépatites virales [3]. Ces services experts,
actuellement au nombre de 33, sont hospitaliers et engagés dans la lutte contre les hépa-
tites virales et les soins des patients atteints de ces hépatites, en appui aux politiques
régionales ou nationales de santé concernées, par leur expertise clinique et leur produc-
WLRQVFLHQWL¿TXH
Missions hospitalo-universitaires
Les missions actuelles de ces services de spécialité de centres hospitalo-universitaires
(CHU) portent sur :
– l’évaluation clinique des patients complexes, notamment du fait de morbidités
DVVRFLpHV
– la recherche clinique sur les hépatites virales, incluant des études thérapeutiques
réalisées dans le cadre de l’Agence nationale de recherches sur le sida et les hépa-
WLWHVYLUDOHV$156HWGHVWUXFWXUHVSULYpHVGHVpYDOXDWLRQVjYLVpHGLDJQRVWLTXH
LQWpUrWHWOLPLWHVGHQRXYHOOHVPpWKRGHVG¶pYDOXDWLRQHWODSDUWLFLSDWLRQjGHV
HVVDLVWKpUDSHXWLTXHVVXUOHVQRXYHOOHVPROpFXOHVHWjGHVDQDO\VHVGHPRGqOHV
SUpGLFWLIVFRQFHUQDQWOHVULVTXHVGHFRPSOLFDWLRQV
– le suivi de cohortes de patients, notamment en lien avec l’ANRS, comme la
FRKRUWH+pSDWKHU
– la formation théorique et pratique pour les étudiants en médecine, les internes et
la formation continue des médecins généralistes et spécialistes.
0LVVLRQVVSpFL¿TXHVFRQFHUQDQWOHVKpSDWLWHV%HW&
/HVPLVVLRQVVSpFL¿TXHVHQWDQWTXHVHUYLFHH[SHUWGHOXWWHFRQWUHOHVKpSDWLWHVYLUDOHV
sont les suivantes :
– la surveillance épidémiologique des patients atteints d’hépatites virales au ni-
YHDXUpJLRQDOHQUHODWLRQDYHFO¶,QVWLWXWQDWLRQDOGHYHLOOHVDQLWDLUH,Q96
– l’amélioration de la qualité des soins par l’élaboration des protocoles thérapeu-
tiques adaptés, leur diffusion et l’évaluation de leur mise en œuvre, la réduction
des délais de prise en charge après un dépistage positif, l’élaboration de pro-
grammes d’éducation thérapeutique du patient et de protocoles de coopération
HQWUHSURIHVVLRQQHOV
±ODSDUWLFLSDWLRQGDQVFHUWDLQVVHUYLFHVjODFRRUGLQDWLRQGHVDFWHXUVUpJLRQDX[
agissant dans le champ de la prévention, du dépistage et des soins avec les diffé-
rents partenaires hospitaliers, libéraux, médico-sociaux, institutionnels et les asso-
FLDWLRQVGHSDWLHQWV
±ODSDUWLFLSDWLRQGDQVFHUWDLQVVHUYLFHVjODSROLWLTXHUpJLRQDOHGHOXWWHFRQWUHOHV
hépatites.
Données concernant les hépatites B
Entre 2008 et 2011, dans les 33 services experts en hépatologie et les réseaux hépa-
tites volontaires, 3 672 patients naïfs de traitement antiviral ont été nouvellement pris
HQFKDUJHSRXUXQHKpSDWLWHFKURQLTXHOLpHDX9+%>@/¶kJHPpGLDQGHVSDWLHQWVpWDLW

383
Organisation et parcours de soins
GHDQVDYHFXQHSUpGRPLQDQFHPDVFXOLQHGHVSDWLHQWVpWDLHQWQpVGDQV
XQSD\VGHPR\HQQHRXIRUWHHQGpPLFLWpYLVjYLVGX9+%FHVGHUQLHUV
patients étant les plus jeunes (médiane : 33 ans). La prise en charge par le service expert
intervenait, pour la majorité des patients, la même année ou dans l’année qui suivait la
découverte de la positivité de l’AgHBs, rarement après un dépistage sur facteur de risque
4XDWUHYLQJWVHSWSRXUFHQWGHVSDWLHQWVDYDLHQWXQ$J+%HQpJDWLIDXPRPHQWGH
la prise en charge, cette proportion restant stable entre 2008 et 2011. Une charge virale B
pOHYpHVXSpULHXUHj8,POpWDLWFRQVWDWpHDXPRPHQWGHODSULVHHQFKDUJHFKH]
GHVSDWLHQWVD\DQWXQ$J+%HSRVLWLIHWFKH]GHFHX[D\DQWXQ+%HQpJDWLI
/HV JpQRW\SHV GX 9+% SUpGRPLQDQWV pWDLHQW OHV JpQRW\SHV '  (  HW$
FHWWHUpSDUWLWLRQpWDQWOHUHÀHWGHODGLVWULEXWLRQGHVJpQRW\SHVGX9+%GDQVOHV
]RQHVG¶HQGpPLFLWpYLUDOH%GXSD\VGHQDLVVDQFH/HVWHVWVQRQLQYDVLIVG¶pYDOXDWLRQGH
OD¿EURVHKpSDWLTXHpODVWRPpWULHHVVHQWLHOOHPHQWpWDLHQWODUJHPHQWXWLOLVpV8QHDWWHLQWH
KpSDWLTXHJUDYHFLUUKRVHRXFDUFLQRPHKpSDWRFHOOXODLUH>&+&@pWDLWGLDJQRVWLTXpHFKH]
GHVSDWLHQWVORUVGHODSULVHHQFKDUJHFHWWHSURSRUWLRQUHVWDQWVWDEOHDXFRXUVGHOD
période d’étude. Un traitement antiviral était instauré au moment de la prise en charge
FKH]PRLQVG¶XQTXDUWGHVSDWLHQWV&HSHQGDQWFHWUDLWHPHQWpWDLWHQWUHSULVFKH]ODPDMR-
ULWpGHVSDWLHQWVD\DQWXQ$J+%HSRVLWLIHWRXXQHFKDUJHYLUDOHVXSpULHXUHj8,
ml et/ou une atteinte hépatique grave lors de la prise en charge.
Données concernant les hépatites C
Une surveillance nationale des hépatites chroniques liées au VHC a été instaurée en
DYULOjSDUWLUGHS{OHVGHUpIpUHQFHYRORQWDLUHV>@(QWUHHW
SDWLHQWVRQWpWpQRXYHOOHPHQWSULVHQFKDUJHGRQWG¶KRPPHV/DSURSRUWLRQGH
découverte fortuite d’anticorps anti-VHC (essentiellement du fait de bilans systéma-
WLTXHVHVWSDVVpHGHHQjHQ3DUPLOHVSDWLHQWVD\DQWGHVDQWLFRUSV
DQWL9+&ODSURSRUWLRQGHFHX[D\DQWXQ$51GX9+&SRVLWLIpWDLWYRLVLQHGH
durant l’ensemble de la surveillance. La majorité des patients était infectée par un VHC
GHJpQRW\SHOHVSRXUFHQWDJHVG¶LQIHFWLRQSDUFHJpQRW\SHYDULDQWGHj
VHORQO¶DQQpH/DFRLQIHFWLRQSDUOH9,+FRQFHUQDLWjGHVSDWLHQWVHWFHOOHSDUOH
9+%jGHVSDWLHQWV(QGHVDQWpFpGHQWVGHFRQVRPPDWLRQH[FHVVLYHG¶DOFRRO
pWDLHQWWURXYpVFKH]GHVKRPPHVHWGHVIHPPHV/DSUpYDOHQFHGHODFLUUKRVH
jO¶KLVWRORJLHYDULDLWHQWUHHQHWHQ/DSUDWLTXHG¶XQWHVWQRQ
LQYDVLIG¶pYDOXDWLRQGHOD¿EURVHDDXJPHQWpHWHVWSDVVpHGHHQj
HQ8QWUDLWHPHQWDQWLYLUDODpWpLQVWDXUpFKH]jGHVSDWLHQWVHWSUpYX
FKH]jGHVSDWLHQWV
Financement
Des dotations Missions d’intérêt général (MIG) – Missions d’enseignement, de re-
cherche, de référence et d’innovation (MERRI) – ont été attribuées par la Direction géné-
rale de l’organisation des soins (DGOS) aux services experts de lutte contre les hépatites
virales en 2012 [6] et 2013 [7]. L’objectif actuel de la DGOS est de mieux caractériser les
PLVVLRQVHWDFWLYLWpVGHVVHUYLFHVH[SHUWVHWGHUHGp¿QLUOHSpULPqWUHGH¿QDQFHPHQWGHV
0(55,VHORQOHVVSpFL¿FLWpVGHFHVVHUYLFHV'DQVOHJXLGHGHVMissions d’intérêt général
HWG¶DLGHjODFRQWUDFWXDOLVDWLRQ0,*$&>@OHSpULPqWUHGHOD0,*FRPSUHQGTXDWUH
axes : l’élaboration des protocoles de prise en charge diagnostique et thérapeutique, la
coordination régionale de la recherche clinique, le rôle de référent pour les diagnostics et
WUDLWHPHQWVFRPSOH[HVHWODSDUWLFLSDWLRQjODIRUPDWLRQGHVSURIHVVLRQQHOVHWjO¶LQIRUPD-
WLRQGXSXEOLF3RXUOHVVHUYLFHVH[SHUWVODGLI¿FXOWpHVWO¶DWWULEXWLRQHIIHFWLYHGHFHVUHV-
sources par les directions des établissements de santé dépendant des Agences régionales

384
PRISE EN CHARGE DES PERSONNES INFECTÉES PAR LES VIRUS DE L’HÉPATITE B OU DE L’HÉPATITE C
de santé (ARS). La traçabilité de ces dotations via les ARS doit être assurée. Une infor-
PDWLRQDXSUqVGHVVHUYLFHVH[SHUWVVXUODQRWL¿FDWLRQGHO¶DWWULEXWLRQGHFHV¿QDQFHPHQWV
FRXSOpHjFHOOHYHUVGHV$56HWGHVGLUHFWLRQVGHVpWDEOLVVHPHQWVGHVDQWpHVWQpFHVVDLUH
dans un souci de totale transparence.
Réseaux de santé de proximité
Il existe en France de nombreux réseaux de proximité regroupant des professionnels
dont le travail est centré sur une maladie, une population ou une problématique (réseaux
hépatites, VIH, toxicomanie, précarité…). Ces réseaux pourraient devenir polyvalents.
/HVUpVHDX[ TXLUpSRQGHQW DX[FRQGLWLRQV Gp¿QLHVGDQV XQFDKLHU GHVFKDUJHVRQW
YRFDWLRQDX¿OGHOHXUpYROXWLRQjVHWUDQVIRUPHUHQUpVHDX[GHVDQWpSUHQDQWHQFRPSWH
les affections sévères et/ou chroniques au sein de la population qu’ils desservent.
Une Fédération nationale des pôles de référence et réseaux hépatites (FNPRRH) a
été créée en 2000 sous forme d’une association loi 1901. Cette association, actuellement
nommée FPRH, a pour objectif de coordonner les actions des services experts et réseaux
©KpSDWLWHVªGDQVOHVGRPDLQHVGHO¶DFWLYLWpSURIHVVLRQQHOOHGHO¶DFWLYLWpVFLHQWL¿TXHGH
l’organisation des soins et des procédures (notamment les recommandations de pratique
clinique) et de l’information auprès des médecins et des patients.
Consultations de dépistage anonyme et gratuit (CDAG)
/HV&'$*RQWpWpFUppVSRXUOXWWHUFRQWUHO¶LQIHFWLRQj9,+HWOHXUVPLVVLRQVRQWpWp
étendues aux hépatites B et C [9]. Leur activité de dépistage est, en volume, marginale
par rapport aux tests réalisés en ville, mais elle touche des groupes de personnes exposées
et vulnérables, dont le recours aux soins par ailleurs ne garantit pas un tel accès, tout en
UHVSHFWDQWOHFDUDFWqUHYRORQWDLUHGHODGpPDUFKHHWVDFRQ¿GHQWLDOLWp
Les CDAG assurent les fonctions suivantes pour l’ensemble des virus concernés [9] :
– accueil et information des patients,
– évaluation des facteurs d’exposition,
– examen clinique et biologique de dépistage,
– conseil personnalisé dans un but de prévention primaire et secondaire,
– accompagnement vers une prise en charge médicale, psychologique et sociale
adaptée.
En amont de leur activité de dépistage, les CDAG devraient être plus impliqués dans
des démarches de prévention et d’incitation au dépistage, inscrites dans des programma-
tions régionales, au sein des schémas régionaux de prévention des ARS et en partenariat
avec les associations de patients, les services médico-sociaux et communautaires locaux
concernés.
Les CDAG devraient aussi développer leur partenariat avec les services hospitaliers
FRPSpWHQWVSRXUODSULVHHQFKDUJHGHVSHUVRQQHVFKH]TXLXQHLQIHFWLRQj9+%RXj9+&
a été découverte et le traitement prophylactique après exposition au risque de contamina-
tion par les hépatites virales, en particulier les services experts de lutte contre les hépatites
virales [1].
Centres de soins, d’accompagnement et de prévention en addictologie (CSAPA)
Ces structures résultent du regroupement des lieux d’accueil spécialisés dans les pro-
EOqPHVOLpVjO¶DOFRROH[&HQWUHVGHFXUHHQDPEXODWRLUHHQDOFRRORJLHHWDX[GURJXHV
illicites (Centre de soins spécialisés aux toxicomanes).

385
Organisation et parcours de soins
En tant qu’établissements médico-sociaux, les CSAPA se caractérisent par [10] :
±OHXUSUR[LPLWpYLVjYLVGHVSDWLHQWVHQGLI¿FXOWpTXHOTXHVRLWO¶HQGURLWRLOVVH
WURXYHQWSDUOHXUPDLOODJHWHUULWRULDODQWHQQHVHWFRQVXOWDWLRQVDYDQFpHV
– leur pluridisciplinarité : leur équipe est constituée de professionnels de santé et
GHWUDYDLOOHXUVVRFLDX[HQYXHG¶XQHSULVHHQFKDUJHJOREDOHjODIRLVPpGLFDOH
psychologique, sociale et éducative,
– un accompagnement dans la durée : les CSAPA assurent le suivi du patient et de
son entourage tout au long de son parcours de soin.
Dans le projet d’établissement que doit formaliser chaque CSAPA, les stratégies mises
HQ°XYUHFKH]OHVXVDJHUVGHGURJXHVSRXUIDYRULVHUO¶DFFqVDXGpSLVWDJHHWDXWUDLWHPHQW
SRXUFHTXLFRQFHUQHOHVLQIHFWLRQVj9,+HWj9+&HWO¶DFFqVDXYDFFLQFRQWUHO¶KpSDWLWH
B, doivent être précisées, compte tenu des enjeux dans la population concernée.
Les données d’activité de dépistage de l’hépatite B et de vaccination contre l’hépatite
B ne sont disponibles qu’auprès des CSAPA ambulatoires pour l’année 2010. Sur les 348
centres ayant transmis un rapport :
±GHV&6$3$RULHQWpVGURJXHVLOOLFLWHVGpFODUDLHQWSURSRVHUOHGpSLVWDJH
GX9+%>@DYHFGHWHVWVGHGpSLVWDJHSRVLWLIVGHVSHUVRQQHVRQW
GpEXWpODYDFFLQDWLRQDORUVTXHO¶RQWUpDOLVpFRPSOqWHPHQW
±GHV&6$3$RULHQWpVDOFRROGpFODUDLHQWSURSRVHUOHGpSLVWDJHGX9+%
>@DYHFGHWHVWVGHGpSLVWDJHSRVLWLIVGHVSHUVRQQHVRQWGpEXWpOD
YDFFLQDWLRQDORUVTXHO¶RQWUpDOLVpFRPSOqWHPHQW
Dans les enquêtes du Recueil commun sur les addictions et les prises en charge
5(&$3PHQpHVGHjOHV¿FKHVpWDEOLHVSDUOHV&6$3$SRXUFKDTXHSDWLHQW
>@IDLVDLHQWDSSDUDvWUH
±GHVFRXYHUWXUHVSRXUODYDFFLQDWLRQFRPSOqWHFRQWUHOH9+%HQGH
HQFDVGHFRQVRPPDWLRQGHFDQQDELVRSLRwGHVHWFRFDwQH
±GHVSRXUFHQWDJHVGHVpURORJLHVYLUDOHV&SRVLWLYHVHQGHFDQQDELV
RSLRwGHVHWFRFDwQHGHjFHSRXUFHQWDJHDGLPLQXp
GHjFKH]OHVSDWLHQWVGHVJURXSHVRSLRwGHVHWFRFDwQH
Centres d’accueil et d’accompagnement à la réduction des risques pour usagers
de drogues (CAARUD)
Ces dispositifs ont pour objectif de prévenir ou de réduire les effets négatifs sur la
VDQWpGHODFRQVRPPDWLRQGHVWXSp¿DQWV\FRPSULVGDQVOHXUDVVRFLDWLRQDYHFG¶DXWUHV
substances psycho-actives (alcool, médicaments…) en s’adaptant aux besoins locaux, et
G¶DPpOLRUHUSDUOjPrPHODVLWXDWLRQVDQLWDLUHHWVRFLDOHGHFHVFRQVRPPDWHXUV
&HVVWUXFWXUHVV¶DGUHVVHQWjGHVSHUVRQQHVTXLQHVRQWSDVHQFRUHHQJDJpHVGDQVXQH
démarche de soins ou dont les modes de consommation ou les produits qu’ils consom-
PHQWOHVH[SRVHQWjGHVULVTXHVPDMHXUVTX¶LOVVRLHQWLQIHFWLHX[DFFLGHQWHOVSV\FKLD-
triques ou autres. Une attention particulière est portée aux usagers de drogues les plus
précaires.
/HVPHVXUHVGHUpGXFWLRQGHVULVTXHVRQWHXXQHHI¿FDFLWpUHPDUTXDEOHSRXUGLPLQXHU
O¶LPSDFWGHO¶LQIHFWLRQSDUOH9,+FKH]OHVWR[LFRPDQHVPDLVHOOHVQ¶RQWSDVHQFRUHSHUPLV
GHPDvWULVHUODWUDQVPLVVLRQGHO¶KpSDWLWH&DXVHLQGHFHWWHSRSXODWLRQSDUWLFXOLqUHPHQW
exposée. Une plus grande mobilisation des professionnels de la réduction des risques est
GRQFQpFHVVDLUH(OOHGRLWFRQGXLUHjXQUHQIRUFHPHQWGHVPHVVDJHVG¶LQIRUPDWLRQHWj