Stratégies de mise en place de trois nouveaux registres généraux

Stratégies de mise en place
de trois nouveaux registres généraux
des cancers en zone urbaine en France
Ligier Karine1, Guerrin-Tran Emmanuelle2, Colombani Françoise3, Savès Marianne3, Chérié-Challine Laurence4, Launoy Guy5
1 Cire Nord, Lille - 2 Cire Ile-de-France, Paris - 3 ISPED, Université Victor Segalen Bordeaux 2, CHU Bordeaux - 4 InVS, Saint-Maurice - 5 Réseau Francim, Caen
Méthode
Population couverte
Introduction
La première mesure du Plan Cancer 2003-2007 vise à augmenter la couverture de la population française par les registres généraux des cancers grâce à la
création de trois nouveaux registres en zones urbaines à forte densité de population : dans le Nord, en Aquitaine et en Ile-de-France.
Figure 1 : Registres des cancers généraux qualifiés et en faisabilité,
Figure 2 : Unités urbaines de plus de 100 000 habitants,
France métropolitaine, 2005
France métropolitaine, 1999
Ces études se déroulant dans des zones géographiques fortement peuplées, la pression démographique a entraîné
différentes stratégies de déploiement des registres. La stratégie du registre pilote girondin a aussi tenu compte de
l’existence de trois registres spécialisés, départementaux ou régional (hémopathies malignes, mésothéliome pleural,
tumeurs primitives du système nerveux central).
Tableau 1 : Description de la population couverte par chaque registre [1].
Habitants (millions)
2004
2005
2006
2007
Nord
2,6
Registre ZPL
0,8
NA
tous cancers ≥15 ans sauf hémopathies
tous cancers
tous cancers
Ile-de-France
11,2
Registre Val-de-Marne
1,2
3 cancers
3 cancers
3 cancers
tous cancers
Aquitaine Registre Gironde
3
1,4
NA
tous cancers
tous cancers
tous cancers
ZPL : zone proximité de Lille ; NA : non applicable
Figure 3 : Schéma de fonctionnement des registres
•
Structures d’anatomo-cytopathologie (comptes-rendus)
•
Départements d’information
médicale (PMSI)
•
Centres de lutte contre le
cancer (EPC)
•
Services médicaux de
l’assurance maladie (ALD30)
•
Réunions de concertation
pluridisciplinaire en
cancérologie (comptesrendus)
REGISTRE
DU CANCER
Validation
des cas
Mairies de naissance
+
RNIPP
Recherche du statut vital
ETABLISSEMENTS
DE SANTE PUBLICS et PRIVES
Consultation des dossiers médicaux
Statistiques
d’incidence
La création de registres en zone urbaine vise notamment à améliorer la représentativité géographique des estimations fournies par les registres :
En augmentant la population couverte (figure 1)
En augmentant la représentativité des populations urbaines (figure 2)
Harmonisation des pratiques entre registres des cancers
Ainsi, depuis 2004, la Cire Nord, la Cire Ile-de-France et l’Institut de Santé Publique, d’Epidémiologie et de Développement (ISPED) à Bordeaux mènent une étude
de faisabilité de mise en place d’un registre général dans leur région. Les objectifs de chaque étude sont de :
Tester la faisabilité d’un registre général des cancers : Volet technique
-Mettre en place un registre des cancers pilote
-Identifier et solliciter les sources de données
-Mettre en place les procédures de recueil et de validation des données
-Recueillir et enregistrer les données
-Evaluer l’exhaustivité et la qualité des données
-Mettre en place l’information des patients
Estimer les moyens nécessaires au fonctionnement d’un registre pérenne et la structure juridique la plus pertinente : Volet institutionnel
Résultats : Volet technique
Démarches réglementaires et information des patients
Les trois études de faisabilité ont débuté après avoir obtenu l’autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil).
L’information individuelle des patients devant être réalisée par « le médecin responsable de la prise en charge thérapeutique, en contact direct avec le patient »[2],
les registres pilotes ont rédigé des notes d’information et des affiches qui ont été adressées aux médecins des zones d’étude. De plus, chaque année, une
information des médecins est réalisée afin de leur rappeler les dispositions réglementaires relatives à l’information des patients.
Résultats : Volet institutionnel
Tableau 2 : Nombre de sources participant au signalement des cas de cancers.
Registre ZPL
N1
N2
N3
7
4
4
22
22
20
4
4
4
0
0
0
33
30
28
ACP
DIM
AM
EPC
Total
Le personnel des registres pilotes a bénéficié de la formation sur les techniques de surveillance épidémiologique et d’enregistrement des cancers (TSEEC),
organisée par le réseau des registres des cancers français (Francim) et l’InVS. Les responsables des trois registres pilotes assistent aux réunions du réseau
Francim et participent aux travaux engagés. Les variables enregistrées par les registres pilotes, ainsi que la manière de les coder, correspondent aux
recommandations du Centre international de recherche sur le cancer (Circ), du réseau des registres des cancers européens (ENCR) et du réseau Francim.
Registre du Val-de-Marne
N1
N2
N3
27
23
22
44
35
32
4
4
3
3
3
2
78
65
59
Registre
N1
16
34
3
2
55
Les registres français des cancers sont le plus souvent constitués en association avec une comptabilité reposant sur une structure publique, tels qu’une
université, un centre hospitalier. La conclusion de la faisabilité aboutira à proposer un statut juridique, un établissement porteur et des sources de
financements pour chacun des registres.
de Gironde
N2
N3
15
15
34
22
3
2
2
2
54
41
Tableau 4 : Nombre de personnel nécessaire dans les registres pérennes.
Nombre de cas estimés par année
Nombre d'ETP en poste en 2007
Nombre d'ETP total estimés nécessaires
dont techniciens
ZPL : zone proximité de Lille ; ACP : laboratoires d'anatomocytopathologie ; DIM : départements d'information médicale ; AM : services de
l'assurance maladie ; EPC : enquête permanente cancer ; N1 : nombre de sources ayant été sollicitées par le registre ; N2 : nombre de
sources ayant accepté de participer ; N3 : nombre de sources participant effectivement au registre
Registre du Nord
ZPL
Lille métropole
3 400
6 120
5,4
7,4
12,7
5
8,8
Registre du Val-de-Marne
3 localisations Toutes localisations
1 100
5 200
4
3
11
2
7,5
Registre de Gironde
Toutes localisations
7 000*
7,6
10,1
7
ETP : équivalent temps plein
*Environ 1 000 cas sont pris en charge par les registres spécialisés du département
Tableau 3 : Etat de l’enregistrement dans chaque registre pilote au 01/05/2007.
Registre ZPL
2005
1 040
3 156
7 469
11 665
Année d'incidence
Cas incidents validés
Cas exclus validés
Cas en attente de validation
Total
Registre du Val-de-Marne
2004
2005
919
327
1131
134
846
1575
2896
2036
Registre de Gironde
2005
4976
5515
8199
18690
Tableau 5 : Mise en valeur des activités d’un registre auprès de financeurs potentiels.
Acteurs institutionnels
Etat
InVS
Inca
L'unité statistique est le cancer
Drass
Le retour au dossier médical a été réalisé pour 53 % des cas validés (incidents ou exclus) dans le registre pilote de la zone de proximité de Lille, pour 36% des cas
pour le registre pilote du Val-de-Marne et pour 100% des cas du registre de Gironde
Figure 4 : Etat de l’enregistrement des cas 2005 au 01/05/2007 dans le
Registre général de la Gironde et comparaison au nombre de cas attendus
(estimations Francim) pour les quatre localisations les plus fréquentes.
Figure 5 : Etat de l’enregistrement des cas 2005 au 01/05/2007 dans le
registre pilote du Val-de-Marne et comparaison au nombre de cas attendus.
Association
Ligue contre le cancer
Elus
Conseil régional
Conseil général
Colon/rectum
Communautés d'agglomérations, mairie
Localisations
Poumon
Registre Gironde
Francim
Universités
Hopitaux
VADS
Registre pilote
Assurance maladie
Francim
Mélanome
Prostate
0
100
200
300
400
500
Cette liste non exhaustive présente les principales institutions dont la sollicitation est en cours afin d’étudier les possibilités de financement (trois registres) ou
d’hébergement (registres de la zone de proximité de Lille et du Val-de-Marne).
600
Sein
Nombre
0
200
400
600
800
1000
1200
Le nombre total de cas attendus pour l’année 2005 est de 1071 selon
les estimations Francim et > 694 selon l’incidence médico-sociale de
l’Assurance Maladie (incidence du mélanome non disponible).
1400
Nombre
Figure 6 : Etat de l’enregistrement des cas 2005 au 01/05/2007 dans le registre pilote
de la zone de proximité de Lille et comparaison au nombre de cas attendus.
Ovaire
Utérus
Discussion
Localement, les études de faisabilité ont reçu un bon accueil de la part des institutions et des acteurs de soins. Cependant les registres pilotes rencontrent
les difficultés suivantes :
Refus de participer d’un certain nombre d’anatomo-cyto-pathologistes libéraux : manque de temps, peur d’une rupture de confidentialité, demande d’une
rémunération spécifique
Absence d’information sur le domicile dans certains laboratoires d’anatomocytopathologie
Externalisation des archives des établissements de soins : consultation payante des dossiers médicaux.
Le registre général de Gironde a été qualifié par le Comité national des registres (CNR) en 2006. Les registres Val de Marne et Zone de proximité de Lille
engageront une demande en 2008. La fin de l’étude de faisabilité de ces 2 registres est prévue en juin 2008.
Sein
Prostate
L’étude de l’exhaustivité de ces registres et de la sensibilité des sources sera réalisée en 2007-2008 pour chaque registre à partir d’une étude capturerecapture, du calcul des ratio incidence/mortalité et par la comparaison aux incidences de référence.
Lymphome Hodgkin
LMNH
En parallèle de la surveillance de la maladie, les registres pilotes s’engagent dans des projets de recherche :
Registre zone de proximité de Lille : Inégalités sociales et cancers des VADS (investigateur principal Guy Launoy, ERI 3 Inserm « Cancers et
populations »); Incidence des lymphomes en région Nord-Pas-de-Calais (investigateur principal Laurence Detourmignies, CH Victor Provo à Roubaix)
Registre du Val-de-Marne : Etude descriptive des cancers du poumon en France en 2004 (Francim)
Registre de Gironde : Cohorte Agrican (estimation de l’incidence des cancers en milieu agricole) (coordination GRECAN) ; étude IPSSar (évaluation de
l’impact d’un programme de santé publique pour la prise en charge initiale des sarcomes des tissus mous) (CLCC Bordeaux et Sud Ouest) ; recherche du
caractère incident des cas de bases de données médico-administratives.
Thyroïde
SNC
Localisations
Localisations
Poumon
Intérêt d'un registre
Surveillance de la maladie
Amélioration des connaissances sur le cancer
Santé et environnement/Cluster
Amélioration des connaissances sur le cancer
Prévention
Planification sanitaire
Prévention
Evaluation des politiques et programmes de santé publique
Prévention
Amélioration des connaissances sur le cancer
Evaluation des programmes de prévention
Prévention
Amélioration des connaissances sur le cancer
Prévention
Amélioration des connaissances sur le cancer
Evaluation des programmes de dépistage
Prévention
Santé et environnement/Cluster
Amélioration des connaissances sur le cancer
Amélioration des connaissances sur le cancer
Prévention
Rein
Vessie
Mélanome
Mésothéliome
Poumon/Bronche
Les registres en étude de faisabilité remercient les médecins anatomocytopathologistes, les médecins des départements
d’information médicale, les médecins conseil de l’Assurance maladie, les médecins cliniciens, les informaticiens, les secrétaires,
les techniciens et les archivistes pour leur précieuse collaboration.
Pancréas
Foie
Colon-Rectum
Estomac
Registre pilote
Assurance Maladie
Œsophage
Le nombre total de cas attendus pour l’année
Francim
2005 est de 3011 selon les estimations
Tableau
2 : Nombre de sources participant au signalement des
cas de cancers.
VADS/Larynx
Francim et de 3380 selon l’incidence médico0
100
200
300
400
500
600
700
800 sociale de l’Assurance Maladie.
Nombre
[1] Insee, Territoire, Population des régions et départements en France métropolitaine. http//www.insee.fr
[2] Cnil. Délibération n°03-053 du 27 novembre 2003 portant adoption d’une recommandation relative aux traitements de données à caractère personnel mis
en œuvre par les registres du cancer.