ProRaris - Info maladies rares

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ProRaris!bénéficie!du!soutien!de!l’Office!fédéral!de!la!Santé!publique!
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«"Les"Centres"de"référence:"le"point"de"ralliement"indispensable"des"patients"»!
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CHUV%&%Auditoire%César%Roux%&%Lausanne%
(présence"du"conseiller"d’État"Pierre<Yves"Maillard)"
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BADBQ! ! &KKG(OR!Anne&Françoise%Auberson,%Présidente%de%ProRaris,%
% % Prof.%Jean&Blaise%Wasserfallen,%Directeur%médical%du%CHUV%
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BADEA! ! R&!K$RR&N$#&IO$P!H&GJF%(PSH(!Prof.%Jean&Blaise%Wasserfallen%
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I#&P>OIO$P! (PL&PI>F&JGRI(>! Prof.% Luisa% Bonafé,% Dre% Bérengère% Rozier% Aubry,%
Dre%Thérèse%Stutz,%Présidente%de%l’ASOI!
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BBD! ! GP!(U('"R(!J(!K$P>GRI&IO$P!'GRIO>OI(!V!R&!#WG'&I$R$%O(!!
! ! "MJO&I#OXG(!Prof.%Michaël%Hofer,%CHUV%
BBDBQ! ! R(!K(PI#(!J(!#MLM#(PK(!P(G#$'G>KGR&O#(!JG!KWGH!Stéphanie%Fidanza,%%
Présidente% de% l’ASRIMM,% Petra% Benamo,% assistante% sociale% ASRIMM,% Françoise%
Sandoz,%infirmière%de%coordination,%Anne&Françoise%Auberson,%modération%
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I6[=/! -+81/! Christina% Fasser,% Vice&Présidente% ProRaris,% Dr% Alfred% Wiesbauer,%
ProRaris,% Dr% Reto% Kessler,% Vertex% Pharma,% Dr% Jasmin% Barman&Aksözen,% Sandra%
Schneider,%OFSP%
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"W&#'&K(GIOXG(!!
I6[=/!-+81/!Prof.%Samia%Hurst,%éthique%UNIGE,%Prof.%Anne&Sylvie%Dupont%
UNINE/UNIGE,%assurances%sociales,%médecin%conseil,%%Dr%Andreas%Schiesser,%
Santésuisse,%Dr%Rocco%Falchetto,%Président%société%suisse%de%Porphyrie,%Prof.%Andrea%
Superti&Furga,%chef%du%service%de%médecine%génétique%du%CHUV.%%Modération%:%Alain%
Orange,%journaliste%RTS%
B?D?A!!! XG(>IO$P>%
BQD! ! JG!P$GH(&G!JG!K]IM!JG!"$#I&OR!#$'&PJV!K$P>GRI&IO$P!!
JO&%P$>IOK>!JOLLOKOR(>!J(>!WG%!(I!J(>!KWGH!Dre%Loredana%D’Amato%Sizonenko,%
Coordinatrice%médicale%du%Portail%aux%HUG,%Dr%Frédéric%Barbey,%coordinateur%
médical%CHUV%du%Portail%maladies%rares%
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BQDBQ! ! MI&I!J(>!RO(GU!JG!K$PK("I!P&IO$P&R!Esther%Neiditsch,%Cheffe%de%projet,%OFSP!
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BQD@Q! R&!K$$#JOP&IO$P!P&IO$P&R(!J(>!'&R&JO(>!#&#(>!Agnes%Nienhaus,%Secrétaire%
générale%unimedsuisse!
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BQD?A! ! P(^>V!GP(!W(R"ROP(!"$G#!R(>!"&IO(PI>!O>$RM>T!"#$#&#O>!(I!!
"$#I&OR! #$'&PJT! R\(UI(P>O$P! J(>! K$P>GRI&IO$P>! JG! "$#I&OR! #$'&PJ!
&GU!&GI#(>!K&PI$P>T!R\&>>$KO&IO$P!>GO>>(!J(>!K$P>(ORR(#>!(P!%MPMIOXG(T!
"R&I(L$#'(! '&R&JO(>! #&#(>T! I(>>OP! Anne&Françoise% Auberson,% ProRaris,% Dre%
Alessandra% Strom,% Cheffe% du% projet% maladies% rares% au% CHUV,% Anne% Murphy,%
Présidente% de% l’Association% des% conseillers%en%génétique,% Dr% Fabrizio% Barazzoni,%
Plateforme%maladies%rares,%Tessin!
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BQDQQ! ! '$I!J(!R&!LOP!Christina%Fasser,%Vice&Présidente%ProRaris!
B_D`B:D! P(I^$#aOP%!
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