Test de dépistage de maladie cardiaque congénitale - POLAR

Test de dépistage de maladie cardiaque
congénitale
Région de Leiden – Haarlem- Amsterdam
Informations générales pour parents
Brochure d’ínformation Francais, Version 2 13-02-2015

Test de dépistage de maladie cardiaque congénitale
En Pays-Bas 180.000 enfants sont nés par ans. Vers 1.300 enfants sont nés avec un
maladie cardiaque congénitale tous les ans. La plupart des maladies cardiaques
congénitales sont bien traitable. La plupart du temps chirurgie est requis.
Pas tous les maladies cardiaques sont détectés
Il y a un ultrason en 20 semaines de grossesse. Avec cet ultrason la moitié des maladies
cardiaques sont détectés. Souvent, un bébé n’a pas des phénomènes d’un maladie
cardiaque peu après la naissance. Donc, c’est possible de rater la maladie ou le détecter
trop tard.
Détecter des maladies cardiaques
Le contenu d’oxygène dans le sang peut tomber par une maladie cardiaque. Souvent, c’est
ne pas possible de voir peu après la naissance. C’est possible de mesurer le contenu
d’oxygène dans le sang avec un compteur d’oxygène. A l’étranger ils utilisent ce compteur
comme un test de dépistage de maladie cardiaque. Ce qui ce passe en hôpital.
La plupart des enfants sont à la maison un jour après la naissance. Nous voudrions
enquêter que ce test de dépistage de maladie cardiaque est aussi fiable et rendable en
Hollande. Donc nous faisons une étude pilot au région de Leiden, Haarlem et Amsterdam.
Détecter des autres conditions
En plus de la maladie cardiaque congénitale, il y a d'autres conditions par lequel le contenu
d’oxygène tombe. Par exemple, des bébés que ont des problèmes des poumons ou un
infection, ont souvent une teneur en oxygène inférieure dans le sang. En mesurant le
contenu d’oxygène de bébés avec ces troubles, on peut trouver les conditions plus tôt.
Un compteur d’oxygène, qu’est-ce que c’est ?
Un compteur d’oxygène est un appareil qui peut mesurer le contenu d’oxygène dans le
sang. Un capteur doit être confirmer autour la main et le pied de votre bébé. Par lumière
l’appareil mesure le contenu d’oxygène dans les petits vaisseaux sanguins. Ce ne fait pas
mal.
Image 1: Compteur d’oxygène Image 2: un pied avec un capteur
Brochure d’ínformation Francais, Version 2 13-02-2015

Où est le test exécuté?
Le test de dépistage est exécuté dans le region de Amsterdam, Haarlem et Leiden. C’est
coordonné sur le Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), Academisch Medisch
Centrum (AMC) et Vrije Universiteit Medisch Centrum (VUmc) . Au www.polarstudie.nl vous
pouvez trouver un résumé des hospitaux et des pratiques de sage-femme qui participent.
L’étude n’est pas connecté au programme de testes dépistages du gouvernement (test
auditif, test de la piqure au talon).
Qui fait la mesure ?
Quand votre bébé est né dans l’hôpital, la mesure est fait par une sage-femme ou une
infirmière. Quand vous avez donné naissance à la maison, la mesure est fait par votre sage-
femme. Elle a un compteur d’oxygène à leur disposition. L’appareil est présent dans tous les
hôpitaux.
Comme le test est exécuté ?
Le contenu d’oxygène est mesuré au moins une heure après la naissance sur le poignet
droit et un pied. Il y a une grande chance d’obtenir un résultat normal. Quand le contenu
d’oxygène est normal, le test est répété au jour 2 où 3 de la vie de votre bébé. Le résultat
est anormal quand le contenu d’oxygène est trop faible.
Qu’est-ce que passe quand le résultat est anormal?
Un résultat anormal ne veut pas dire toujours que votre bébé a une maladie cardiaque
congénitale. C’est possible que la mesure n’est pas correct ou il y a une autre raison d’avoir
un contenu d’oxygène faible.
Toutefois, tous les enfants avec un résultat anormal doit être examiné. Dans ce cas, le bébé
est examiné dans l’hôpital par un médecin de service pédiatrique. Le contenu d’oxygène est
remesuré et un médecin qui a se spécialisé a maladies de cardiaque pour des enfants est
consulté. Un ultrason du cœur du bébé doit être fait. Quand il y a une maladie cardiaque
dans l’ultrason, votre bébé est traité par le spécialiste de maladies cardiale chez des
enfants.
Qu’est- ce que c’est différent?
Normalement tous bébés sont examinés par la sage-femme. Dans cette étude la mesure de
contenu d’oxygène est fait extra chez l’examen. En certain hôpitaux et pratiques de sages-
femmes qui fait les mesures déjà standard chez tout les bébés.
Sécurité
Le mesure de contenu d’oxygène n’est pas dangereux pour votre bébé. Risques ne sont pas
connus. La mesure est déjà faite beaucoup des ans chez les bébés malades dans les
hôpitaux pour les surveiller.
Avantages et désavantages du test de dépistage
Avantages:
- Les phénomènes d’une maladie cardiaque congénitale ne sont souvent pas visible peu
après la naissance. A cette raison, c’est possible de détecter la maladie trop tard. Par le
mesure de contenu d’oxygène la maladie cardiaque congénitale peut être détecté plus tôt.
Ainsi c’est possible d’intervenir avant le bébé est malade sérieux.
- Aussi des autres conditions peut être détecté plus tôt avec les mesures, comme des
infections ou des problèmes pulmonaires.
Désavantages:
- Il y a une petite chance d’obtenir un contenu d’oxygène faible, quand il n’y a pas une
maladie cardiaque congénitale. Ainsi, les parents et la sage-femme peut être concerné
inutile.
Brochure d’ínformation Francais, Version 2 13-02-2015

Participation n’est pas obligatoire
En principe, cette mesure sera effectuée sur chaque nouveau-né, sauf si vous indiquez que
vous ne souhaitez pas participer. Vous n’êtes pas obligé d’avoir le test pour votre bébé.
Votre choisie n’influence pas la relation avec votre médecin ou sage-femme.
Confidentialité
Les données de vous et votre bébé seront traiter soigneux. Juste le team d’étude peut les
voir. Les données sont stocké codé (anonyme) et traité confidentiellement. Les données
peut être utiliser anonyme pour une publication scientifique.
Peut le test me donner 100% sécurité?
Possiblement le contenu d’oxygène de votre bébé est anormal, mais l’ultrason ne montre
pas une maladie cardiaque. Il y a aussi une petite chance d’avoir une mesure normale
quand une maladie cardiaque congénitale est présente. Donc, un résultat normal ne donne
pas 100% sécurité pour n’avoir pas une maladie cardiaque. Vous pouvez contacter votre
médecin généraliste quand vous doutez le santé de votre bébé.
Quelle commission d’éthique médicale a approuvé l’étude ?
La commission Éthique Médicale Leiden a approuvé l’étude.
Plus d’information
Vous pouvez trouver plus d’information au web site: www.polarstudie.nl
Quand vous avez des questions après lire l’information, vous pouvez les
demander à votre sage-femme.
Chercheuse exécute:
Ilona Narayen, médecin/chercheure Service de néonatologie
Leiden University Medical Center Numéro de téléphone: 071-5264987
Médecin indépendant:
R.S.G.M. Witlox, pédiatre,néonatologist Service de néonatologie
Leiden University Medical Center Numéro de téléphone: 071-5264987
Cette recherche a été rendue possible avec le soutien de
Brochure d’ínformation Francais, Version 2 13-02-2015