Les Proches - Jeunes Solidarité Cancer

Les Proches
Les proches sont présents de l’avant diagnostic jusqu’ après les traitements et
aident le patient à surmonter chaque étape de la maladie le mieux possible.
Ce texte a pour but de montrer les avantages que la présence d’un
entourage disponible peut apporter au patient et de pointer les difficultés
existantes quand malheureusement l’entourage est moins disponible pour
diverses raisons. La différence dans la qualité de la prise en charge peut être très
importante. Nous avons moins mis l’accent sur le soutien psychologique qui est
également un aspect très important qui mérite d’être traité séparément.
Avant la pose du diagnostic
Les adolescents et jeunes adultes associent rarement les premières
douleurs qu’ils ressentent dans le cadre de leur cancer à cette maladie. On
envisage tellement peu d’avoir un cancer à cet âge là qu’on associe très souvent
les douleurs à d’autres raisons : le stress pour le dos, une mauvaise alimentation
pour le ventre, des déceptions sentimentales, toutes autres raisons que la bonne.
Malheureusement les généralistes n’associent pas non plus toujours rapidement
la douleur aux bonnes raisons et il en résulte souvent des retards conséquents
dans le diagnostic qui finit par être posé une fois la douleur devenue intolérable.
Dans ce contexte le rôle des proches est souvent primordial. Le conjoint, le
parent ou toute autre personne proche du patient est souvent à même de juger
plus lucidement que le patient de la nature inhabituelle et « anormale » de la
douleur ressentie. C’est souvent sous l’insistance d’un proche que le patient va
consulter plus rapidement. Le proche va avoir un rôle crucial également pour
insister auprès des généralistes ou des urgentistes sur le fait que le patient ne
surfait pas la douleur et qu’il ne suffit pas de la calmer mais qu’il faut également
mener des examens complémentaires pour en comprendre la cause.
La présence des proches pendant cette période où le diagnostic n’est pas
posé est moralement primordiale dans le sens où le patient sait qu’il a une
personne auprès de lui qui prend sa douleur au sérieux et l’accompagnera
jusqu’au diagnostic. Le proche soulage le patient par exemple en relayant son
« histoire » auprès des divers intervenants qu’il est susceptible de rencontrer
avant que le diagnostic ne soit posé et en lui évitant d’avoir à répéter plusieurs
fois l’historique de sa douleur ce qui peut devenir très pesant. Il « témoigne » de
la réalité de la douleur ressentie.

Si plusieurs examens sont nécessaires avant de poser le diagnostic, les
proches apportent une aide logistique inestimable pour accompagner le patient
d’examen en examen, garder ses enfants s’il en a etc…
Les proches peuvent également être un soutien financier. Certains
examens nécessitent d’avancer des sommes d’argent conséquentes ce qui peut
dissuader certains patients d’y avoir recours. Il peut s’agir tout simplement
d’avancer la somme pour une consultation avec SOS médecin.
Une fois le diagnostic posé
Une fois le diagnostic posé s’enchaînent habituellement une autre série
d’examens et de démarches administratives à mener de front tout en
«encaissant » le diagnostic. Là encore l’aide des proches est cruciale. Les
proches aident le patient à prendre note de tous les examens qu’il doit suivre et l’y
accompagnent. Ils s’assurent qu’il se rend bien à tous les examens et peuvent
faciliter des prises en charge plus rapides. Ils peuvent l’aider dans ses
démarches auprès de son employeur ou de son université, l’aider à tenir à jour
ses affaires courantes, l’aider à faire ses courses, à se déplacer alors qu’il est
affaibli par la maladie. Si un proche peut être disponible à domicile à 100% cela
permet d’éviter de rester hospitalisé pendant certaines périodes alors qu’une
hospitalisation serait nécessaire sans la présence de celui-ci.
Avec le démarrage des traitements
Une fois les traitements entamés, et malgré la prise en charge à 100% du
cancer, la présence de proches peut faire une différence importante également.
La couverture à 100% concerne les traitements directement liés au traitement du
cancer mais d’autres coûts vont venir s’ajouter avec souvent une perte de
revenus qui sera plus ou moins compensée par le soutien que les proches
peuvent apporter au patient. Pour prendre un seul exemple, les perruques ne
sont encore remboursées qu’à hauteur d’environ x. De plus les patients peuvent
se retrouver dans des situations très inégales en ce qui concerne ce que l’on
nomme parfois des soins de support. (confort?) Cependant pour bien supporter
les traitements que ce soit la chimiothérapie ou autres, les soins de support ou
une bonne alimentation peuvent avoir un effet considérable et cela a aussi un
coût.

De façon générale
Pour résumer, le proche est une personne indispensable pour faire le lien
entre le patient et le corps médical d’une part et le patient et la société civile
d’autre part.
Le cancer met le patient dans un état de faiblesse physique et
psychologique très importante. L’aide des proches joue un rôle considérable
dans la prise en charge comme nous essayons de le résumer ci-dessous.
En ce qui concerne le lien avec le corps médical, les proches peuvent
apporter une aide considérable dans l’accompagnement aux consultations, dans
le transport du patient. Par l’aide qu’ils peuvent apporter à domicile ils peuvent
également permettre au patient de réduire ses périodes d’hospitalisation ce qui
suppose évidemment qu’ils soient disponibles ce qui n’est pas évident (topo sur
les congés pour les proches ?) et lui permettre de mieux supporter les traitements
(en cuisinant pour lui etc…)
En ce qui concerne le lien avec la société civile, les proches peuvent jouer
un rôle très important dans le suivi des affaires courantes du patient ce qui est
souvent très lourd à gérer pendant les traitements.
Financièrement, l’aide des proches est également un facteur primordial.
Tous ces aspects ont une répercussion sur le vécu psychologique de la
maladie.
Elise LEVALLOIS, Décembre 2008