Les Proches - Jeunes Solidarité Cancer
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Les Proches Les proches sont présents de l’avant diagnostic jusqu’ après les traitements et aident le patient à surmonter chaque étape de la maladie le mieux possible. Ce texte a pour but de montrer les avantages que la présence d’un entourage disponible peut apporter au patient et de pointer les difficultés existantes quand malheureusement l’entourage est moins disponible pour diverses raisons. La différence dans la qualité de la prise en charge peut être très importante. Nous avons moins mis l’accent sur le soutien psychologique qui est également un aspect très important qui mérite d’être traité séparément. Avant la pose du diagnostic Les adolescents et jeunes adultes associent rarement les premières douleurs qu’ils ressentent dans le cadre de leur cancer à cette maladie. On envisage tellement peu d’avoir un cancer à cet âge là qu’on associe très souvent les douleurs à d’autres raisons : le stress pour le dos, une mauvaise alimentation pour le ventre, des déceptions sentimentales, toutes autres raisons que la bonne. Malheureusement les généralistes n’associent pas non plus toujours rapidement la douleur aux bonnes raisons et il en résulte souvent des retards conséquents dans le diagnostic qui finit par être posé une fois la douleur devenue intolérable. Dans ce contexte le rôle des proches est souvent primordial. Le conjoint, le parent ou toute autre personne proche du patient est souvent à même de juger plus lucidement que le patient de la nature inhabituelle et « anormale » de la douleur ressentie. C’est souvent sous l’insistance d’un proche que le patient va consulter plus rapidement. Le proche va avoir un rôle crucial également pour insister auprès des généralistes ou des urgentistes sur le fait que le patient ne surfait pas la douleur et qu’il ne suffit pas de la calmer mais qu’il faut également mener des examens complémentaires pour en comprendre la cause. La présence des proches pendant cette période où le diagnostic n’est pas posé est moralement primordiale dans le sens où le patient sait qu’il a une personne auprès de lui qui prend sa douleur au sérieux et l’accompagnera jusqu’au diagnostic. Le proche soulage le patient par exemple en relayant son « histoire » auprès des divers intervenants qu’il est susceptible de rencontrer avant que le diagnostic ne soit posé et en lui évitant d’avoir à répéter plusieurs fois l’historique de sa douleur ce qui peut devenir très pesant. Il « témoigne » de la réalité de la douleur ressentie. Si plusieurs examens sont nécessaires avant de poser le diagnostic, les proches apportent une aide logistique inestimable pour accompagner le patient d’examen en examen, garder ses enfants s’il en a etc… Les proches peuvent également être un soutien financier. Certains examens nécessitent d’avancer des sommes d’argent conséquentes ce qui peut dissuader certains patients d’y avoir recours. Il peut s’agir tout simplement d’avancer la somme pour une consultation avec SOS médecin. Une fois le diagnostic posé Une fois le diagnostic posé s’enchaînent habituellement une autre série d’examens et de démarches administratives à mener de front tout en «encaissant » le diagnostic. Là encore l’aide des proches est cruciale. Les proches aident le patient à prendre note de tous les examens qu’il doit suivre et l’y accompagnent. Ils s’assurent qu’il se rend bien à tous les examens et peuvent faciliter des prises en charge plus rapides. Ils peuvent l’aider dans ses démarches auprès de son employeur ou de son université, l’aider à tenir à jour ses affaires courantes, l’aider à faire ses courses, à se déplacer alors qu’il est affaibli par la maladie. Si un proche peut être disponible à domicile à 100% cela permet d’éviter de rester hospitalisé pendant certaines périodes alors qu’une hospitalisation serait nécessaire sans la présence de celui-ci. Avec le démarrage des traitements Une fois les traitements entamés, et malgré la prise en charge à 100% du cancer, la présence de proches peut faire une différence importante également. La couverture à 100% concerne les traitements directement liés au traitement du cancer mais d’autres coûts vont venir s’ajouter avec souvent une perte de revenus qui sera plus ou moins compensée par le soutien que les proches peuvent apporter au patient. Pour prendre un seul exemple, les perruques ne sont encore remboursées qu’à hauteur d’environ x. De plus les patients peuvent se retrouver dans des situations très inégales en ce qui concerne ce que l’on nomme parfois des soins de support. (confort?) Cependant pour bien supporter les traitements que ce soit la chimiothérapie ou autres, les soins de support ou une bonne alimentation peuvent avoir un effet considérable et cela a aussi un coût. De façon générale Pour résumer, le proche est une personne indispensable pour faire le lien entre le patient et le corps médical d’une part et le patient et la société civile d’autre part. Le cancer met le patient dans un état de faiblesse physique et psychologique très importante. L’aide des proches joue un rôle considérable dans la prise en charge comme nous essayons de le résumer ci-dessous. En ce qui concerne le lien avec le corps médical, les proches peuvent apporter une aide considérable dans l’accompagnement aux consultations, dans le transport du patient. Par l’aide qu’ils peuvent apporter à domicile ils peuvent également permettre au patient de réduire ses périodes d’hospitalisation ce qui suppose évidemment qu’ils soient disponibles ce qui n’est pas évident (topo sur les congés pour les proches ?) et lui permettre de mieux supporter les traitements (en cuisinant pour lui etc…) En ce qui concerne le lien avec la société civile, les proches peuvent jouer un rôle très important dans le suivi des affaires courantes du patient ce qui est souvent très lourd à gérer pendant les traitements. Financièrement, l’aide des proches est également un facteur primordial. Tous ces aspects ont une répercussion sur le vécu psychologique de la maladie. Elise LEVALLOIS, Décembre 2008
