Livret à destination des collègues

vaincrelamuco.org
Mars 2013 Good Eye’D –Vaincre la Mucoviscidose
VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
ASSOCIATION RECONNUE D’UTILITÉ PUBLIQUE,
HABILITÉE À RECEVOIR DES LEGS, DES DONATIONS ET DES ASSURANCES-VIE
181, rue de Tolbiac - 75013 Paris
Tél. [phone] - Fax [phone]
Damien:
« Ce que vous ne voyez pas,
c’est qu’avant d’arriver au
travail, en plus de me préparer
comme tout le monde, j’ai déjà
effectué des soins (traitements,
kiné et inhalation) ainsi que
des exercices pour entretenir
mon souffle, et qu’en partant
ce soir, je devrai recommencer
ces soins. »
Nathalie : « Il est difficile
de comprendre qu’un jour,
je peux et le lendemain,
je ne peux pas. Un jour,
j’arrive à déplacer les tables
pour la réunion et la semaine
suivante, je ne peux pas, je
suis bien trop fatiguée, respirer
me prend toutes mes forces. »
Anne : « Le travail est pour moi
synonyme de passion. »
Pascal : « Le fait de travailler me
permet d’exister dans la société
et de me sentir utile. »
Gaétan : « J’ai fait le choix de
travailler malgré un essoufflement
au quotidien.
Penser à autre chose que la
maladie est important pour moi. »
La mucoviscidose en France
2 millions de personnes
sont, sans le savoir, porteuses
saines du gène de la mucoviscidose.
200 enfants naissent chaque
année avec la mucoviscidose.
1 nouveau-né sur
4 300 est touché par la
mucoviscidose.
6 400 personnes sont
atteintes de mucoviscidose.
La journée de Damien
5 h 30 Lever, préparation,
petit déjeuner, prise de
médicaments (10 à 15)
6 h 30 Kiné respiratoire (30 minutes)
7 h Aérosol, préparation,
inhalation, désinfection
(30 minutes)
7 h 30 Entraînement à l’effort
(30 minutes de vélo
d’appartement)
8 h 30 Journée de travail
12 h 30 Repas et prise de
médicaments
17 h Fin de la journée de travail
18 h Kiné respiratoire (30 minutes)
20 h Repas et prise de
médicaments (10 à 15)
Pas d’interruption des soins et
des traitements le week-end !
vaincrelamuco.org
La mucoviscidose est
une maladie souvent
invisible. En dehors de la
toux caractéristique, ses
spécifi cités ne se voient pas :
grande fatigabilité, soins,
traitements au quotidien, etc.
La mucoviscidose n’est pas
contagieuse.
Grâce aux progrès des
soins et de la recherche,
l’espérance de vie des
patients à la naissance
ne cesse d’augmenter.
Aujourd’hui, la moitié des
personnes atteintes sont
adultes et une majorité
travaille ou souhaite
travailler, à temps complet
ou à temps partiel, en fonction
de leur état de santé.
Chers collègues,
Voici des réponses aux questions
que vous vous posez sur ma maladie
Je suis atteint(e) de mucoviscidose
et nous travaillons ensemble ?
Ce document est fait
pour vous !
En tenant compte de ces
informations et grâce à ces
petites attentions du quotidien :
vous me faciliterez la vie
au travail ;
nous optimiserons notre
collaboration.

TRAVAILLER AU QUOTIDIEN AVEC LA MUCOVISCIDOSE
C
loé :
« Mes collègue
es collègues
savent que je dois partir
je dois partir
impérativement à 18 h
ment à 18 h
pour ma kiné, ils évitent
né, ils évitent
d
onc
d
e programmer
l
e
s
réunion
s
en fin
d’après-midi. »
Traitements et soins
La mucoviscidose est une maladie nécessitant un suivi médi-
cal régulier : visites à l’hôpital, examens et soins (fréquence
variable selon l’évolution de la maladie), kinésithérapie respi-
ratoire quotidienne (en moyenne 2 heures par jour, jusqu’à
6 heures par jour en période de surinfection), aérosols, cure
d’antibiotiques par perfusion, prise de médicaments, oxygéno-
thérapie, etc. La toux répétitive, les infections chroniques et
l’ensemble de ces traitements engendrent une fatigue impor-
tante.
Merci de tenir compte de ma fatigue.
Chers collègues,
Line :
« Mes collègue
es collègues
ont bien comp
mpris
la situation : nous
: nous
anticipons l’horaire
l’hora
du re
p
as
p
our
q
ue je
p
uisse tran
q
uillement
f
aire ma
p
i
q
ûre
d’insuline.
»
Repas
La mucoviscidose impose aux patients de suivre un régime ali-
mentaire particulier, de veiller à un apport très important en
calories, en sel et en eau, ainsi qu’à la prise de médicaments.
Un diabète associé, fréquent chez les patients atteints de
muco viscidose, peut nécessiter des piqûres d’insuline ainsi
que des collations en plus des trois repas quotidiens.
Permettez-moi de respecter mes horaires de repas afi n
d’éviter une hypoglycémie, cela m’aidera grandement.
Chers collègues,
Je
an
:
« Je dois souve
dois souvent
rappeler à mes collègue
mes collègues
de faire attention à ne
ention à ne
pas envoyer la fumée
er la fumée
de c
i
garette vers mo
i
durant le trajet vers le
r
es
t
auran
t
. »
Atmosphère
Un patient atteint de mucoviscidose rencontre d’importantes
diffi cultés respiratoires. Ainsi, il ne doit pas être exposé aux
fumées, à la poussière, à des produits irritants, à des moisis-
sures, à des eaux stagnantes, etc.
Je vous saurais gré d’éviter de fumer en ma présence,
et ce même à l’extérieur, comme de limiter la présence
des plantes, propices à la prolifération de moisissures
et de germes.
Chers collègues,
É
ric :
« Depuis qu’ils
puis qu’
savent, mes collègues m
s collègues me
saluent chaleureusemen
leureusement
mais sans me tendre
me te
la
m
a
in. »
Hygiène
Un patient atteint de mucoviscidose doit se protéger des
risques infectieux, grâce à une hygiène rigoureuse (lavage des
mains régulier, au savon et avec une solution hydro-alcoolique,
etc.).
Le contact avec autrui constituant l’un des moyens récurrents
d’aggravation de l’état du patient, la vigilance s’impose donc
à l’ensemble de son entourage, en toutes circonstances et
tout particulièrement en périodes d’épidémie (grippe, gastro-
entérite, etc.).
Je vous remercie d’éviter la bise et le serrage de mains.
Chers collègues,
C’est une maladie toujours transmise conjointement par le père et la
mère, qui touche principalement les voies respiratoires et le système
digestif. Chronique et évolutive, on ne sait toujours pas la guérir
aujourd’hui. Elle se caractérise par l’alternance de périodes de relative
stabilité et de périodes d’aggravation, liées notamment à des infections
des poumons qui nécessitent des cures d’antibiotiques.
M
a
ï
a :
« Après une
près une
réunion, il faut souvent
faut souvent
remettre en place
n place
le mobilier. À chaque
À chaque
fois, je suis mal
à
l’aise
devant le cho
i
x qu
i
s’offre à moi :
p
artici
p
er
au rangemen
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, avec
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e ris
q
ue de me sentir
mal, ou ne
p
as a
i
der et
sem
bl
er paresseuse. »
Activité physique
Les activités sportives sont conseillées et même prescrites
aux patients atteints de mucoviscidose, afi n d’entretenir leurs
capacités respiratoires. Néanmoins, des efforts physiques trop
intenses (montées répétées des escaliers, port de charges,
manipulation de mobilier, de dossiers ou d’archives poussié-
reuses, etc.) leur sont déconseillés.
Je vous saurais gré de tenir compte de ces consignes
dans la répartition des tâches.
Chers collègues,
La mucoviscidose