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AVRIL 2003
LA LETTRE D'INFORMATION DE LA FONDATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR L'ÉPILEPSIE
EDITORIAL
EDITORIAL
LA DOUBLE MALADIE
e dialogue entre le malade et sa famille d’une part, le médecin souvent neurologue spécialisé en épileptologie
d’autre part s’accompagne fréquemment de
l’intervention d’un psychanalyste dont le rôle
est souvent nié par les neurologues purs et
durs pour lesquels une maladie neurologique
comme l’épilepsie ne saurait relever en quoi
que ce soit de la psychanalyse.
L
Pourtant, s’il est vrai qu’il s’agit d’une maladie organique, neurologique, il reste que
c’est une double maladie suivant l’expression de Clémenceau : le malade est malade
de ses crises d’épilepsie, mais il l’est aussi
du regard des autres souvent malveillant ou
à tout le moins choqué et peu compatissant.
“Docteur, combien de temps serai-je malade ?
Combien de médicaments ? Sont-ils dangereux ? Docteur, encore un nouveau traitement,
écoutez-moi et aidez-moi ; l’isolement moral
de mon fils ; ma vie est un puzzle auquel il
manque des pièces ; mon fils pourra-t-il dire
un jour je suis épileptique comme on dit je suis
asthmatique ? ... ”
Le neurologue : “crises tonico-cloniques ;
épilepsie généralisée symptomatique ;
concentration plasmatique ; fonctionnement
pré-agonique ...”
La première crise intervient, les parents et
l’enfant consultent : “Docteur, c’est grave ?”
Réponse du neurologue : “Il présente des
bouffées de pointes-ondes généralisées”.
Réponse du psychanalyste : “Votre enfant
vient de vivre la surprise éclatante que constitue le big bang du premier assaut”.
Le psy : “La lésion, dans l’ordre de la psyché ;
la rupture du flux de la socialité ; la crise élide
un temps du temps ; c’est un trop-plein de
sens qui est fait de non-sens (personne n’a
besoin de moi) ; la crise est l’art abstrait du lien
social ; ce qui lui a manqué ce fût celui ou celle
qui aurait réclamé de lui partage, communication ; la crise est un présent sans représentation ; contre le tragique insu, la crise est un cri,
une émeute contre le malheur indistinct ;
réponds-moi est la plainte du symptôme ...”
“Docteur, est-ce que je vais guérir ?” Réponse
du neurologue : “Absences myocloniques.”
Réponse du psy : “La crise-réponse à des
conjonctures secrètes”.
Sans oublier l’interprétation sartrienne qui
fait intervenir le regard des autres alors que
l’épileptique répond : “l’épilepsie, c’est ce
que j’ai, pas ce que je suis”.
“Docteur, sa scolarité ?” (la maman). Le neurologue : “Anomalies paroxystiques multi-focales”. Le psy : “La crise fantôme de deuils
encryptés, d’un chaos caché qui gèle le sujet
et ses arborescences dissimulées.”
Bien entendu, le langage des neurologues que
je dépeins est celui des années 60 et il a évolué depuis. Et il ne peut, sur une maladie dont
les causes profondes sont toujours inconnues,
être aussi précis et rassurant que pour d’au-
page
2
tres maladies, même si la vocation du médecin est de préserver la vie quotidienne du
patient et son autonomie. Mais la présence de
traducteurs, de conciliateurs, de médiateurs
reste souhaitable. On pourrait les trouver dans
des centres complets d’épileptologie comprenant des neurologues-épileptologues, des psychiatres, des neuropsychiatres, des psychologues, des rééducateurs, des assistantes sociales, des infirmières, des techniciens ....
C’est ce que la Fondation pour la Recherche
sur l’Epilepsie a plaidé depuis 10 ans, avec
un certain succès si l’on en juge par le nombre de centres de cette nature qui se sont
créés dans les grands hôpitaux parisiens et
de province.
Demain pour faire dialoguer une famille perdue, un médecin-sphinx et un psy ésotérique,
point ne sera peut-être besoin de réunir toutes ces personnes dans un même lieu, il suffira de jouer de l’effet de réseau, ce qui veut
dire que le neurologue devra pouvoir indiquer
au malade, à ses parents ou à son entourage,
les coordonnées et caractéristiques de toutes
les autres personnes susceptibles de l’aider à
se reprendre en main et à mener une vie la
plus normale possible. Mais pour longtemps
encore tous les moyens humains subordonnés à la réduction du handicap social devront
dans un même lieu aider à la reconstruction
de la personne épileptique.
Bernard Esambert,
Président
Épilepsie et retentissement de la maladie :
quelle prise en charge ?
1
INTERVIEW
Épilepsie
et retentissement de la maladie :
quelle prise en charge ?
Propos recueillis par Marie-Noëlle du Payrat
Neurologue, psychiatre, épileptologue, le professeur Bertrand de Toffol s’intéresse de
très près aux troubles psychiques observés chez les sujets épileptiques. Le problème
central consiste surtout, selon lui, dans la façon d’envisager la prise en charge et la
qualité du soin donné aux épileptiques. Car si elle n’est plus considérée comme une
maladie mentale, l’épilepsie est toujours ressentie de nos jours comme une maladie
handicapante, source d’innombrables problèmes sociaux et humains.
FFRE : Docteur, vous êtes spécialiste en
neurologie, spécialiste en psychiatrie et
professeur à l’Université François Rabelais
de Tours . Vous dirigez également une collection de Sciences Humaines et êtes l’auteur d’un ouvrage “Introduction aux
Sciences Humaines en médecine”.
Epileptologue et docteur en neurosciences
(Paris VI), vous faites des recherches sur les
liens entre troubles mentaux et crises épileptiques et avez publié récemment un
ouvrage consacré aux “Syndrômes épileptiques et troubles psychotiques “. Pouvezvous en introduction nous donner un bref
aperçu de l’historique de la maladie ?
B. de Toffol : Avant toute chose, il est très
important de réaliser que le développement
de la psychiatrie a précédé de presque un
siècle celui de la neurologie, né avec
Charcot à la fin du XIXème siècle seulement.
C’est donc avec les aliénistes, “les ancêtres” des psychiatres qu’a commencé au
début du XIXème, dans les années 18021840, l’étude de l’épilepsie considérée à
cette époque comme une maladie mentale.
« La crise
est au cerveau
ce que la toux
est au poumon »,
répétait volontiers
le professeur
Loiseau.
Pourtant, avant les aliénistes, dans
l’Antiquité surtout, l’opinion était beaucoup plus nuancée. On en avait une idée
parfois beaucoup plus positive dans la
mesure où elle atteignait de grands hommes, Jules César en étant le plus illustre
exemple. Elle était regardée comme le
“morbus sacer“, le mal sacré, et sa perception était marquée par l’ambivalence accor2
dée aux divinités. À l’époque, la maladie
était connue uniquement sous sa forme
convulsive qu’on appelait le Haut Mal.
Mais, dans les années 1860, les aliénistes
français ont suggéré qu’il existait une épilepsie se manifestant uniquement par des
troubles mentaux, une sorte d’épilepsie
psychique sans convulsions. C’est là qu’on
a commencé à penser qu’un grand nombre de troubles mentaux étaient la manifestation particulière de l’épilepsie et que
celle-ci est devenue un modèle de compréhension des troubles mentaux très
puissant. A une époque où, il faut le souligner, il n’y avait guère que l’approche clinique pour discuter des conceptions
nosographiques, c’est à dire de la classification des maladies.
Tout le problème a donc été obscurci par le
fait qu’on considérait les épileptiques
comme des malades mentaux et que leurs
cas étaient traités comme tels par les aliénistes. C’est à partir de là qu’a pris racine
un imaginaire social extrêmement délétère
dont cette maladie supporte encore les
conséquences.
FFRE : Avant d’entrer dans le vif du sujet,
pouvez-vous expliquer ce qu’on entend
par épilepsie active ?
B. de Toffol : Là encore il faut faire preuve
de la plus grande précision. Bien des gens
confondent la crise elle-même, qui n’est
qu’un symptôme, et la maladie stricto
sensu. “La crise est au cerveau ce que la
INTERVIEW
toux est au poumon”, répétait volontiers le
professeur Loiseau. Elle se caractérise par
la décharge anormale d’une population de
neurones donnant des symptômes qui
dépendent du rôle fonctionnel de ces neurones. Or on peut très bien avoir un jour
une crise d’épilepsie due à une cause très
précise, un traumatisme crânien, un accident vasculaire, un antidépresseur mal supporté, des convulsions fébriles dans le cas
des nourrissons par exemple, et ne pas être
épileptique pour autant. Une épilepsie est
caractérisée par la répétition spontanée de
crises. On la qualifie d’active quand cellesci se répètent malgré les médicaments.
Il faut
se méfier du poids
des idées
reçues.
FFRE : On sait aujourd’hui que l’épilepsie
n’est pas une maladie mentale. On se pose
néanmoins la question de savoir si une
épilepsie active peut générer des troubles
psychotiques ?
B. de Toffol : Le problème est infiniment
complexe dans la mesure où, tous les spécialistes le savent, l’épilepsie n’existe pas
en tant qu’entité absolue. C’est un ensemble de maladies très hétérogènes - on parle
plutôt de syndromes - qui prennent des formes extrêmement variées en termes de
symptômes, de durée, de gravité.
Aujourd’hui on n’a aucun argument solide
et on n’a pas, à une ou deux exceptions
près, d’études épidémiologiques qui permettent de démontrer clairement que l’épilepsie active puisse être un facteur de
risque de troubles psychotiques. Il faut se
méfier du poids des idées reçues. La seule
chose que l’on puisse dire aujourd’hui,
c’est que certains sujets faisant des crises
très rapprochées peuvent développer un
délire aigu de durée brève, une semaine
environ. Ce phénomène très spectaculaire
est appelé psychose post-ictale. Le patient
est la proie d’hallucinations très vivaces, de
manifestations paranoïaques, parfois d’une
sorte de délire mystique ou de grandeur.
Mais on sait que cette psychose passagère
concerne une forme d’épilepsie très particulière. Il s’agit de patients présentant une
épilepsie temporale, volontiers lésionnelle,
avec, la plupart du temps, des foyers bitemporaux sur l’EEG. C’est le seul cas qui
soit clairement démontré et identifié. Il y a
bien sûr de nombreuses autres situations
discutées. On s’intéresse beaucoup, par
exemple, à l’heure actuelle, aux psychoses
médicamenteuses mais les incertitudes sont
très nombreuses.
FFRE : Aucun autre trouble psychotique
chronique ou durable ne peut donc être lié
à l’épilepsie de façon certaine ?
B. de Toffol : Absolument. La question de
savoir si un épileptique peut développer
une forme schizophrénique reste ouverte et
très controversée. Le problème n’est pas
simple et demanderait ici de rentrer dans
des considérations et dans un développement très complexe: les difficultés sont surtout liées à la définition que l’on accorde
aux tableaux cliniques. De plus, il faut bien
définir ce qu’est un trouble psychotique. Il
est caractérisé par l’altération des rapports
du sujet avec lui-même et avec la réalité.
Les crises
sont vécues comme
une menace.
D’où un sentiment
d’insécurité
permanent et une
anxiété très délétères
pour l’image de
soi.
En revanche il existe des troubles mentaux
non psychotiques qui regroupent principalement, dépression, anxiété, angoisse, troubles de l’humeur et de la personnalité. Les
épilepsies graves peuvent s’accompagner
d’un spectre étendu de ces troubles portant
3
sur la mémoire, le langage, les émotions,
ou le comportement selon la population de
neurones touchés.
Là encore, cependant, la question est discutée. Une épilepsie peut-elle, sui generis,
créer un trouble mental ou bien ce trouble
est-il une conséquence existentielle du fait
que, la personne épileptique ayant statistiquement plus de problèmes - célibat, chômage, difficultés relationnelles, conjugales
- elle a de ce fait, plus de chances d’être
touchée ? Il y a deux approches : soit le
trouble peut être la réaction du malade aux
évènements qui l’affectent, soit il est d’origine endogène, et relève d’un processus
biologique indépendant de ces “événements de vie”. D’où l’intérêt des études
longitudinales dans lesquelles on suit le
même patient sur plusieurs années consécutives.
En tout état de cause, le problème central
de l’épilepsie aujourd’hui est, à mon sens,
d’un autre ordre tout à fait prioritaire.
FFRE : Et de quel ordre serait-il selon vous ?
B. de Toffol : La question centrale est que
les épileptiques souffrent avant tout de
l’image négative encore attachée à cette
pathologie. Le patient la vit dans le regard
des autres. C’est un problème très spécifique de cette maladie qui génère un véritable handicap social. C’est dans ce sens
qu’elle est considérée comme une maladie
sociale.
FFRE : Qu’entendez-vous par handicap
social ? maladie sociale ?
B. de Toffol : Un patient qui fait une crise
épileptique dans la rue, à son travail, fait
peur, alors que tout autre malaise, d’origine
cardiaque ou autre, attire en général plutôt
la sympathie. Les crises sont donc vécues
comme une menace pour le travail et pour
les rapports humains, menace dont la survenue est aléatoire. D’où un sentiment d’insécurité permanent et une anxiété
anticipatoire, très délétères pour l’image de
soi et pour l’activité, qu’il est très difficile de
mesurer car ils varient selon les personnalités. Un patient peut avoir un sentiment
d’insécurité très fort avec une crise par an et
un autre un sentiment d’insécurité faible
avec une crise par semaine. Cela dépend
de la sensibilité de la personne, de son style
de vie, de la nature de son travail, de son
entourage, du type de ses crises.
INTERVIEW
La question du handicap est épineuse car
directement liée au métier et à l’histoire
personnelle du patient. Il est évident par
exemple, que le handicap est beaucoup
plus lourd pour un enseignant ou un
conducteur de camion que pour un
employé de bureau. Dès le début d’une
épilepsie, il faudrait que le patient soit
pris en charge de manière à lui conserver
le maximum d’autonomie et de bien-être.
C’est là que le rôle du médecin est
important.
vail. Soit le neurologue pense que là est la
priorité, soit il obéit strictement à des
canons techniques.
A mon avis, il ne faut pas avoir une vision
trop rationnelle de la relation avec le
patient. Il y a vraiment, je crois, des manières différentes de faire de l’épileptologie
selon le point de vue que l’on défend. Et
c’est cela qui est en train de changer. De
plus en plus, les médecins comprennent
que le but est avant tout de préserver et de
maximiser l’autonomie du malade.
FFRE : Et ce rôle quel est-il selon vous ?
B. de Toffol : Pendant très longtemps, on a
pensé que le principal objectif de la prise
en charge médicale de l’épilepsie était de
supprimer les crises. Maintenant, on s’aperçoit que le problème n’est pas si simple et
que toutes les expériences convergent vers
ces questions vraiment fondamentales et
pourtant très simples : Qu’est-ce qu’un
médecin ? Qu’est-ce que le soin ? Qu’estce que l’activité médicale ? Est-ce appliquer
des techniques pour faire un diagnostic, et
traiter la maladie ? Ou bien le rôle du
médecin est-il de rendre service au patient,
de l’écouter, de répondre à sa demande et
de privilégier la vision qu’il a des choses ?
Le fond du problème est là : que doit-on
considérer comme le plus important dans
le soin médical. Beaucoup de médecins
très honorables pensent que c’est de faire
un bon diagnostic puisque, de toutes
façons, tout en découle. C’est vrai dans la
plupart des affections. Mais cela n’est justement pas forcément vrai dans le cas de
l’épilepsie ou d’un trouble qui affecte le
fonctionnement social.
FFRE : Quelle est votre position à vous sur
cette question du soin ?
B. de Toffol : Cette vision a priori du soin
médical est vraiment un enjeu central dans
le cas de l’épilepsie.
Encore bien plus que d’autres maladies,
celle-ci est l’exemple typique de ce que la
question de la prise en charge, est cruciale
et dépend de la perception qu’a le médecin des souhaits de son patient. Le plus
souvent, bien sûr, cette opinion converge
avec celle du médecin et vise la suppression des crises. Le problème est qu’il ne
souhaite pas cette suppression à un coût
trop élevé pour lui, pour sa vie privée et
professionnelle. Il n’a aucune envie d’être
déprimé ou anxieux, ni de perdre son tra-
Le neurologue se doit de tourner sa compétence vers la vie quotidienne du patient. Or,
si vous partez du principe que la technique
n’est pas tout, c’est difficile, cela prend du
temps, une des raisons d’ailleurs de ne pas
le faire. Certains médecins pensent en outre
que ce n’est pas leur rôle, qu’ils ne sont pas
psychothérapeutes.
si tous ces moyens
ne sont pas
subordonnés
à cette notion de
handicap social
de la maladie,
on passe à côté de
l’essentiel.
FFRE : C’est difficile ? cela prend du temps ?
B. de Toffol : On a aujourd’hui des moyens
techniques surpuissants qui permettent de
faire un remarquable bilan scientifique
d’une épilepsie. Mais si tous ces moyens ne
sont pas subordonnés à cette notion de
handicap social de la maladie, on passe, à
mes yeux, à côté de l’essentiel.
Or la science étouffe souvent le discours
du patient qui n’est d’ailleurs pas toujours
4
formulé : la majorité des demandes sont
souvent implicites, la plupart des troubles
phobiques ne sont pas avoués.
On rentre ici dans la problématique très
compliquée de l’interprétation de la
demande, de la pondération des différents
facteurs, sachant que les gens ne savent pas
toujours eux-mêmes ce qu’ils veulent explicitement.
Un malade avouera par exemple rarement
de lui-même qu’il est déprimé, qu’il n’ose
pas faire ses courses dans les grands magasins ou qu’il a des problèmes dans sa vie
de couple. Vous aurez beau lui expliquer
très clairement et très humainement son
état, les solutions que vous lui proposez
doivent être personnalisées. À la limite, les
résultats de l’IRM lui importent peu. Il est
quelquefois plus essentiel pour lui que le
médecin prenne beaucoup de temps pour
remplir le plus consciencieusement possible son dossier COTOREP1- car tout son
quotidien en dépend - que de gloser sur
son IRM.
FFRE : Pouvez-vous donner quelques
exemples ?
B. de Toffol : Plusieurs exemples très simples : Une patiente, une jeune fille, est atteinte d’une épilepsie bénigne facile à traiter.
1 La COTOREP ou Commission d’Orientation et de
Reclassement Professionnel est une structure chargée d’évaluer le degré de handicap d’une personne et de lui accorder
l’aide spécifique en conséquence pour sa réinsertion.
INTERVIEW
Mais le traitement prescrit entraîne une prise
de poids. Cela va évidemment lui poser un
problème: que doit faire le médecin?
Privilégier le contrôle des crises et ne pas
modifier une prescription efficace? Je crois
au contraire qu’il est important de prendre
ce souci en compte et de changer le traitement. Elle risque sinon de ne pas le suivre,
ce qui va compliquer toute la prise en charge. Mais il y a plus important dans cet exemple : le patient sait, au moins aussi bien que
le médecin, ce qui est bon pour lui.
Autre exemple qui atteint cette fois-ci la
personne dans sa vie sociale et professionnelle : une institutrice fait une crise non
convulsive en classe. Fort heureusement,
cette crise n’est reconnue comme telle ni
par les élèves ni par la directrice. La solution selon moi est de la protéger en la mettant en arrêt de travail afin de pouvoir
étudier son cas et lui permettre de reprendre son activité, sans courir le risque d’une
nouvelle crise à l’école qui pourrait aboutir
à une décision d’inaptitude définitive. Ce
qui serait dramatique pour elle.
Dans le cas d’un enfant, on sait par exemple aujourd’hui qu’un des grands problèmes, qui touche l’enfant d’âge scolaire, est
que, si on perturbe la scolarité par un traitement qui déclenche des troubles cognitifs,
l’enfant restera handicapé toute sa vie,
même s’il est guéri de son épilepsie.
Le contrôle des crises est un objectif prioritaire auquel il ne faut cependant pas tout
sacrifier.
corps et des crises est extraordinairement
différente de la vision du médecin : il faut
pouvoir rapprocher les points de vue et
donc commencer par écouter.
FFRE : Le rôle du médecin est donc avant
tout non seulement de savoir écouter mais
“d’accoucher” le malade de ses problèmes ?
B. de Toffol : S’il n’est pas nécessaire d’être
psychothérapeute pour cela, il est à mon
avis impératif pour un neurologue de se former, de savoir ce qu’est un trouble mental
ou un trouble dépressif, de savoir les diagnostiquer dans certains cas. Car un malade
dépressif reste encore trop souvent un épileptique. Le médecin risque d’hésiter à lui
prescrire les antidépresseurs nécessaires
par crainte d’aggraver les crises, alors qu’il
est clair que la souffrance psychique doit
être soignée correctement.
Le retentissement
de la maladie
sur la personne
doit absolument
être pris en charge
par le neurologue.
On peut également par ses questions ou ses
explications dénouer des situations de couple très douloureuses, sans pour autant être
conseiller conjugal.
Jamais un patient ne vous parlera du fait
qu’il est impuissant, car, la plupart du
temps, il ne fera pas l’éventuelle relation de
cause à effet avec son médicament ou il
pensera que vous ne vous occupez pas de
ces problèmes: c’est bien sûr vrai et faux.
Il y a aussi un autre aspect majeur de
l’écoute, c’est celui de l’entourage du
malade. L’épilepsie mobilise dans une
famille une force, une mise en tension,
des mécanismes de défense considérables. Cela provoque forcément un bouleversement familial même dans une
famille sans histoires, avec une capacité
d’adaptation au stress normale. Il suffit
d’interroger les frères et sœurs d’un enfant
épileptique pour s’en rendre compte. Au
moment où cet enfant protégé devient
adolescent et tente de s’émanciper, il faut
savoir prendre en compte l’angoisse
d’une mère, le rejet anxieux d’un père. Je
pense par exemple à l’un d’entre eux qui
vit sa maladie dans le déni, fait de la
moto, de l’escalade. Il ne faut pas le prendre de front mais faire avec lui tout un travail sur ce déni, avoir une vision globale
du problème.
FFRE : Diriez-vous en conclusion qu’il y a
une approche humaine de la maladie et
une approche technique.
B. de Toffol : Non. On ne peut pas dire les
choses comme cela. On ne peut pas opposer l’humaniste au technicien. La technique n’est qu’un moyen, le problème du
médecin qui l’utilise est de savoir quelle
place lui accorder. Si vous pensez que
d’avoir trouvé sur l’IRM la lésion indubitablement responsable de l’épilepsie résume
le problème du diagnostic, vous n’aurez
pas forcément l’envie ni l’idée de parler
d’autre chose, ni même de penser qu’il y a
lieu de parler d’autre chose. La totalité des
épileptologues est sensible à la dimension
“existentielle”, comme tous les médecins
qui suivent des malades chroniques, revus
au cours des années. Ce n’est pas si simple. Les erreurs sont partout, attendant
d’être commises, le plus souvent sans
qu’on en ait conscience.
Pour ma part, je pense très sérieusement,
au risque de me répéter, que le retentissement de la maladie sur la personne doit
absolument être pris en charge par le neurologue. Cette vision des choses m’est
venue tout simplement au fil de l’expérience, en observant l’écart entre une prise
en charge technique et les conséquences
considérables de la maladie dans la vie
quotidienne. C’est la raison pour laquelle,
depuis deux ou trois ans, j’ai créé, avec
d’autres, une consultation “épilepsie et
travail” pour aider à la réinsertion des
patients.
■
Jamais une femme ne vous dira non plus
qu’elle appréhende les rapports sexuels à la
suite d’une crise survenue à son mari dans
ces conditions. Là en revanche, il n’y a
aucune relation de cause à effet et il est
important qu’elle le sache. Vous pouvez
donc être d’une aide précieuse en prévenant ou en provoquant les questions.
Ce qui me frappe le plus dans ces dialogues
avec les patients, c’est que leur vision du
5
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Directeur de la Publication : Claire Cachera • Maquette Philippe Amat • Imprimerie Murcar
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BL3 48, rue Bargue 75015 Paris - Tél. : 01.47.83.65.36 - Fax : 01.40.61.01.44 - email : [email protected] - Internet : www.fondation-epilepsie.fr
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