Ethique et Neurochirurgie - L`encyclopédie neurochirurgicale

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Ethique et Neurochirurgie
Extrait du L'encyclopédie neurochirurgicale
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Ethique et Neurochirurgie
- Pathologies -
Date de mise en ligne : lundi 7 avril 2014
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Ethique et Neurochirurgie
INTRODUCTION
Certains mots ont leur heure de gloire. Il faut croire que l'éthique soit à l'honneur. On peut s'interroger sur cet
engouement autour d'un terme, ETHIQUE, que chacun reprend, utilise à sa façon et ce dans des domaines divers et
variés qui dépassent largement les frontières de la médecine.
Il est cependant impensable de dissocier la médecine de la réflexion éthique qui alimente au quotidien notre
pratique, depuis le serment d'Hippocrate jusqu'à la situation clinique vécue la veille de notre retraite.
A la différence des autres champs sociétaux, l'éthique a toujours accompagné le soin, mais avec des épisodes dans
l'histoire de la médecine si durs, voire impensables, qui ont de fait généré une prise de conscience nécessaire qui se
manifeste au travers de la réflexion éthique.
Cette réflexion est essentielle au quotidien, menée aussi bien par les praticiens en exercice qui ne cessent
d'améliorer leur art par une évaluation des pratiques, mais aussi par les plus jeunes et ce dès les premières années
de l'enseignement médical auquel il convient d'associer l'enseignement en éthique.
Nous proposons une approche de l'éthique en Neurochirurgie, sachant qu'elle n'est pas spécifique à notre spécialité,
même si certains termes comme neuroéthique pourrait y faire allusion. Après quelques définitions, et des généralités
sur les principes éthiques, nous proposerons quelques cas pratiques où la réflexion prend tout son sens.
« Agis en homme de pensée, et pense en homme d'action » H. BERGSON
DEFINITIONS
ETHIQUE
La grande difficulté vient déjà de la définition de l'éthique, car la plupart du temps on ne fait pas réellement de
distinguo entre Éthique et Morale.
En reprenant le dictionnaire LAROUSSE :
« éthique adj. : qui concerne la morale »
« éthique n.f. : Partie de la philosophie qui envisage les fondements de la morale... »
Certains philosophes ont mis en balance les deux mots, d'autres ont proposé une définition en se basant sur l'origine
des deux termes.
En effet, le mot « éthique » dérive de :
•
•
éthos : étude des moeurs, la vertu, le bien
êthos : étude des conduites, de ce qu'il convient de faire,
Alors que le mot « morale » serait en fait la traduction de l'éthique des moeurs par Cicéron en « mores », et on
lui octroie la notion de bien et de mal, mais aussi de normes (normes morales)
Quelques propositions de définition de l'éthique :
P. Ricoeur (1) : « c'est la visée de la vie bonne avec et pour les autres dans des institutions justes »
J-F. Mattei (2) : « l'éthique désigne la morale en application, face à de nouvelles situations »
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A. Kahn (généticien, membre du comité national d'éthique) : « la morale distingue ce qui est bien de ce qui est mal.
L'éthique de son côté est surtout une réflexion sur ce qu'il convient de faire »
Alors que la Morale et normative, universelle et figée, l'éthique se distingue par son caractère dynamique et plus
souple car s'adapte au singulier...
Dans le tableau suivant, A. Compte Sponville (3) propose une distinction entre éthique et morale assez didactique :
ETHIQUE
MORALE
Le bon, le mauvais
Le bien, le mal
Singulière
universelle
plusieurs
unique
Comment vivre ?
Que dois-je faire ?
sagesse
Sainteté, devoir
Chemine par la raison
Chemine par l'obéissance
Le bonheur
La vertu
Valeur relative
Valeur absolue
recommande
commande
Dit : OUI
Dit : NON
Aristote : visée interrogative
Kant : visée normative
++++
DEONTOLOGIE
La déontologie vient du grec deon,-ontos, ce qu'il faut faire et logos, discours : c'est un ensemble de règles de bonne
conduite dont une profession se dote pour régir son fonctionnement. Ainsi donc, la déontologie s'impose au soignant
en tant que règle basée sur des valeurs, qu'il va accepter sans forcément y réfléchir. En effet, l'action du soignant aura
pour cadre règlementaire le code de déontologie, qui est constitué pour répondre au maximum de situations pratiques.
Seul sera jugé le manquement à la déontologie et non les conséquences de l'action médicale.
Tout médecin est soumis aucode de déontologie qui régit le mode d'exercice de la profession. Ce code édicte un
certain nombre de droits et de devoirs. La plupart des professions médicales et paramédicales se sont dotées d'un
code de déontologie, mais pas seulement (police, commissaires aux comptes...).
Les médecins sont inscrits à l'ordre des médecins, créé en 1945 par le ministre de la santé, M. Billoux. L'ordre est «
chargé du maintien des principes de moralité, de probité et de dévouement indispensables à l'exercice de la
médecine...et à l'observation des règles dictées par le code de déontologie ».
Le code de Déontologie de 1995, revu en 2012, rassemble 112 articles subdivisés en V sections.
Le premier code de déontologie est Le SERMENT D'HIPPOCRATE !
Même si la médecine de l'époque était limitée, elle obéissait à des règles simples comme la générosité, la
compassion, le dévouement...
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Sa finalité se résumait au fameux adage : « primum non nocere ». Avec ces règles, le médecin préserve le fondement
de la relation d'avec son patient en la basant sur la confiance, en appliquant les principes de bienfaisance mais aussi
de secret médical !
Ces thématiques seront développées plus loin.
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Le Serment d'Hippocrate
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Le Serment d'Hippocrate
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BIOETHIQUE
Il s'agit d'un mot plus récent puisqu'il aurait été crée par Van Rensselaer POTTER (professeur en oncologie,
biochimiste américain) en 1971 dans un livre intitulé : Bioethics : Bridge to the future (4). S'il destinait ce mot à « une
entreprise intellectuelle nouvelle », qui devait englober tous les aspects de la vie humaine liés au devenir de la
science (préserver l'environnement et sauvegarder le vie humaine, limiter la recherche scientifique et les pratiques
médicales), ce mot a perdu sa dimension écologique en traversant l'Atlantique.
C'est G HOTTOIS (5) qui propose la définition suivante de la bioéthique : « le mot bioéthique désigne un ensemble de
recherches, de discours et de pratiques, généralement pluridisciplinaires, ayant pour objet de clarifier ou de résoudre
des questions à portée éthique suscitées par l'avancement et l'application des technosciences biomédicales »
Pour mieux comprendre la création de ce mot, qui se destine plus particulièrement au développement de la recherche
et des technosciences en santé, il faut remonter dans le temps. En effet, de tout temps, y compris chez les grecs, l'art
de « bien naître » (origine étymologique de Eugénisme) était une préoccupation affichée puisque Platon dans La
République décrivait une politique destinée à éviter qu'une union se fasse au hasard dans la cité : il fallait élever les
enfants des élites si on voulait la perfection...
Plus près de nous, F GALTON (1822-1911), prétend tirer de la théorie de Charles DARWIN (Origine des espèces
1859) une méthode scientifique permettant d'améliorer les qualités natives, dont l'objectif final est d'assurer le
développement et la prédominance des êtres humains qu'il juge supérieurs : « il faut favoriser la survie des plus aptes
et interrompre la reproduction des inaptes » disait-il...
Galton va présider l'Eugenics Education Society (1907) qui a pour but de sensibiliser l'opinion publique aux
responsabilités des idées eugéniques. Rappelons que c'est à la même époque que l'état d'Indiana aux Etats-Unis
promulgue une loi pour la stérilisation des criminels (1907) : tous les eugénistes étaient convaincus de la primauté de
l'hérédité sur le milieu culturel et social et mettaient en avant le déterminisme génétique dans le déroulement de
l'existence humaine.
En Norvège dès 1915 le premier ministre propose « la prévention des maladies raciales », en 1927 la cours suprême
des USA établissait que dès lors que le caractère héréditaire de la tare était prouvé (« trois générations d'imbéciles
suffisent »), la stérilisation était légale. Enfin, en Suède, 60000 personnes furent stérilisées entre 1936 et 1976 pour
des raisons eugéniques.
C'est dans ce contexte que survient la 2° guerre mondiale et toutes les exactions commises par les médecins nazis, et
qui se soldèrent par une terrible prise de conscience lors du procès de Nuremberg en 1947, date à laquelle fut établi
le Code de Nuremberg par un tribunal américain, alors que des directives allemandes concernant les thérapeutiques
nouvelles et l'expérimentation scientifique sur l'homme existaient dès le 28 février 1931...
Il est important de noter que les premiers textes français consacrés à la recherche biomédicale et reprenant le
principe du consentement viendront 57 ans après les textes allemands (loi HURIET de 1988) !
++++
NEUROETHIQUE
L'inventeur du mot neuroéthique serait le neuropsychiatre A .PONTIUS en 1973 (6).
Mais c'est depuis les années 90, grâce à l'évolution de la technologie et de certaines techniques d'imagerie moins
invasives, que les recherches sur le cerveau ont évolué vers les sciences comportementales et cognitives, et de fait
suscitant nombre de questionnements.
Pourquoi ce nouveau mot ? Est-ce que l'éthique doit se prévaloir d'un sous chapitre spécifique pour citer B. Baertschi
(maître d'enseignement et de recherche à l'institut d'éthique biomédicale et de philosophie de Genève) ? « Le XX°
siècle a vu la naissance de la bioéthique, et à peine le XXI° est-il commencé qu'on voit fleurir le terme « neuroéthique
». A chaque siècle son éthique ? Ou plutôt : à chaque siècle un nouveau chapitre de l'éthique ? »
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C'est du fait de l'explosion récente des neurosciences et de l'histoire de la recherche médicale centrée autour de la
cognition et du comportement, que la réflexion va se développer sous le terme de Neuroéthique.
Nuremberg a été un tournant majeur, puisque de ce procès sont nés les « dix commandements » du code de
Nuremberg (1947) inhérents à toute recherche biomédicale, dont le premier et le plus important est la notion de
consentement.
Bien sûr, la réflexion sur ce sujet va générer bien d'autres textes, dont en France la création d'un Comité National
d'éthique en 1983 par le président F. Mitterand.
Le problème en recherche cognitive et comportementale est bien évidemment la recherche, l'obtention mais aussi la
validité de ce consentement.
Pour mémoire, souvenons nous du cas de Phineas Gage décrit par Antonio Damasio : cet ouvrier des chemins de fer
victime d'un accident suite à une explosion, et qui présente un traumatisme crânien. De prime abord, le « patient »
s'en sort avec toutes ses facultés mentales à l'exception d'une altération nette de son comportement : il devient
irascible, irritant, mal poli, etc. « Gage vivait avec des capacités physiques intactes et des facultés cognitives en bon
état, bien qu'avec une exception importante : il était devenu incapable de faire des choix moraux » (A. Jonsen).
Dès lors, que peut bien signifier la notion de consentement dans ce type de situation ? On peut se poser la question
non pas seulement dans les cas de traumatisme crâniens, mais aussi dans le cas de toute pathologie identifiée avec
une IRM à l'appui (AVC, tumeurs...) ou non (démence...).
Si on remet en cause le consentement, que penser de la notion de responsabilité qui en découle ? Car si on n'est plus
capable de jugement, comment peut on donner notre consentement ?
La neuréthique va donc s'interroger sur les neurosciences comportementales et cognitives, recherche qui associe
imagerie cérébrale et méthodes de psychologie. Elle s'intéresse au cerveau structurel (compréhension des
mécanismes physiopathologiques des maladies, mais aussi fonctionnement cérébral lors de processus cognitifs,
psychiques et perceptifs) mais aussi aux conséquences des modifications subies ou provoquées, et ses
répercussions possibles sur la personne, son identité...
++++
LES PRINCIPES ETHIQUES
Nous n'aborderons que deux grands principes : le principe d'autonomie et le principe de consentement qui lui est
étroitement lié.
AUTONOMIE
Le principe d'autonomie n'a pas la même dimension en France et dans les pays anglosaxons. Il est important de
retracer son histoire pour appréhender les différences subtiles de cette approche
1/ la piste Anglosaxone :
L'origine des principes se situ au moyen âge, avec l'avènement de l'Habeas Corpus, texte imposé au roi Jean Sans
Terre dès 1215, mais qui va se finaliser en 1679 : ce texte va affirmer la liberté individuelle et place le juge au dessus
de l'autorité royale. De même, la vision du bien commun n'est pas unique, mais résulte momentanément
d'ajustements successifs.
Un autre texte très important est le rapport Belmont édité en 1979 à la suite d'un scandale : depuis 1932 jusqu'en
1972, une « étude observationnelle » s'est déroulée aux USA (Alabama), sur l'évolution naturelle de la syphilis chez
une population noire, alors que le traitement existait (la pénicilline était disponible dès après guerre), était connu mais
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ne leur était pas administré. Une commission Nationale pour la Protection des Êtres Humains dans la Recherche
Médicale et Comportementale est alors crée en 1974 et va publier le rapport Belmont qui édicte 3 grands principes
éthiques auxquels toute recherche sur l'homme doit se référer :
•
•
•
Autonomie : respect de la personne en tant qu'individu autonome
Bienfaisance : le bénéfice de la recherche est supérieur au risque de cette même recherche
Justice : privilégier l'inclusion d'adultes sains dans la recherche et non pas seulement des malades
Dans tous les cas, le principe d'autonomie est dans le modèle anglosaxon un principe de liberté individuelle,
d'avoir des préférences singulières. Ceci aura pour conséquence une gestion directe entre les individus (sans
l'intervention de la loi) et de générer le principe de Contractualisation : ici, le patient est placé au même niveau
que le médecin.
2/la piste française :
Sous l'influence de la philosophie des lumières (du contrat social de Rousseau (1762) ou KANT et la métaphysique
des moeurs (7,8)), les français vont se tourner vers le législateur et les lois pour se défaire de la loi divine (à l'époque,
représentée et par l'Eglise et par le roi).
De fait, l'état protège le citoyen mais par des lois qui se veulent universelles et qui imposent des devoirs envers les
autres et soi-même.
C'est dans cette même démarche que va naître La Déclaration des Droits de l'Homme et du Citoyen de 1889, qui va
inspirer La déclaration Universelle des Droits de l'Homme adoptée en 1948 par l'assemblée générale des Nations
Unies.
La France est le premier pays à se doter d'un Comité National d'Éthique en 1983 par décret de loi, mais aussi des lois
sur la recherche biomédicale (Huriet Sérusclat en 1988 ou encore des lois de Bioéthique (1994 revues en 2004 et
2011), loi de fin de vie (Leoneti 2005)...
Ainsi, les principes éthiques en France dérivent de cette tradition législatrice, rendant le principe d'autonomie plus
universel (respect de la liberté mais dans une conception de devoirs universels envers les autres), tout en privilégiant
des notions comme la dignité humaine qui se veut inaliénable.
++++
CONSENTEMENT
Il découle directement du principe précédent, mais constitue à lui seul le socle de toute activité médicale aussi bien de
soin que de recherche.
Le consentement apparaît dans les textes légaux consacrés à la recherche médicale comme par exemple, les
directives allemandes de 1931 concernant les thérapeutiques nouvelles et l'expérimentation scientifique sur l'homme !
(On peut se poser la question de la réelle portée de ces textes au vu de l'Histoire...)
Cette notion sera bien sûr reprise dans le code de Nuremberg de 1947 (Cf Infra) qui identifie le consentement éclairé
comme le préalable absolu à la recherche.
D'autres textes vont venir compléter cette notion :
•
Déclaration d'Helsinki (1964,1975,1983,2000) : 18° assemblée Médicale mondiale qui va tenter de concilier les
conditions de la recherche scientifique avec l'activité clinique des médecins. On distingue recherche clinique à
but thérapeutique et recherche à but scientifique.
• Rapport Belmont 1979 (Cf. supra)
• Déclaration de Manille (1982) : vise à protéger les populations vulnérables (comme la recherche sur le SIDA en
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Afrique noire...)
Loi Huriet-Sérusclat (1988) : elle résulte d'une demande de la société pharmacologique en vu de « légaliser » la
recherche en France sur le sujet sain.
• Les lois de Bioéthique de 1994 : elles regroupent les loi relatives au corps humain, au don et à l'utilisation des
éléments et produits du corps humain, à l'assistance la procréation humaine et au diagnostic prénatal.
• Loi du 4 Mars 2002 : loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, mettant l'accent sur
le Consentement, l'information et le refus de soins
• Enfin loi Léonetti de 2005 relative à la fin de vie, qui encore met l'accent sur le consentement par le biais des
directives anticipées... ++++
•
Le code de Nuremberg :
Le Code de Nuremberg identifie le consentement éclairé comme préalable absolu à la conduite de recherche mettant
en jeu des sujets humains.
1. Le consentement volontaire du sujet humain est absolument essentiel. Cela veut dire que la personne intéressée
doit jouir de capacité légale totale pour consentir : qu'elle doit être laissée libre de décider, sans intervention de
quelque élément de force de fraude, de contrainte, de supercherie, de duperie ou d'autres formes de contraintes
ou de coercition. Il faut aussi qu'elle soit suffisamment enseignée, et connaisse toute la portée de l'expérience
pratiquée sur elle, afin d'être capable de mesurer l'effet de sa décision. Avant que le sujet expérimental accepte, il
faut donc le renseigner exactement sur la nature, la durée, et le but de l'expérience, ainsi que sur les méthodes et
moyens employés, les dangers et les risques encourus ; et les conséquences pour sa santé ou sa personne, qui
peuvent résulter de sa participation à cette expérience. L'obligation et la responsabilité d'apprécier les conditions
dans lesquelles le sujet donne son consentement incombent à la personne qui prend l'initiative et la direction de
ces expériences ou qui y travaille. Cette obligation et cette responsabilité s'attachent à cette personne, quine peut
les transmettre à nulle autre sans être poursuivie.
2. L'expérience doit avoir des résultats pratiques pour le bien de la société impossibles à obtenir par d'autres
moyens : elle ne doit pas être pratiquée au hasard et sans nécessité.
3. Les fondements de l'expérience doivent résider dans les résultats d'expériences antérieures faites sur des
animaux, et dans la connaissance de la genèse de la maladie ou des questions de l'étude, de façon à justifier par
les résultats attendus l'exécution de l'expérience.
4. L'expérience doit être pratiquée de façon à éviter toute souffrance et out dommage physique et mental, non
nécessaires.
5. L'expérience ne doit pas être tentée lorsqu'il y a une raison a priori de croire qu'elle entraînera la mort ou
l'invalidité du sujet, à l'exception des cas où les médecins qui font les recherches servent eux-mêmes de sujets à
l'expérience.
6. Les risques encourus ne devront jamais excéder l'importance humanitaire du problème que doit résoudre
l'expérience envisagée.
7. On doit faire en sorte d'écarter du sujet expérimental toute éventualité, si mince soit-elle, susceptible de
provoquer des blessures, l'invalidité ou la mort.
8. Les expériences ne doivent être pratiquées que par des personnes qualifiées. La plus grande Aptitude et une
extrême attention sont exigées tout au long de l'expérience, de tous ceux qui la Dirigent ou y participent.
9. Le sujet humain doit être libre, pendant l'expérience, de faire interrompre l'expérience, s'il estime avoir atteint le
seuil de résistance, mentale ou physique, au-delà duquel il ne peut aller.
10. Le scientifique chargé de l'expérience doit être prêt à l'interrompre à tout moment, s'il a une raison de croire que
sa continuation pourrait entraîner des blessures, l'invalidité ou la mort pour le sujet expérimental.
(Extrait du jugement du TMA, Nuremberg,1947 (trad. française in F. Bayle, Croix gammée contre caducée. Les
expériences humaines en Allemagne pendant la Deuxième Guerre Mondiale, Neustadt, Commission scientifique des
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crimes de guerre, 1950.)
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ETHIQUE ET NEUROCHIRURGIE AU QUOTIDIEN
LA RELATION MEDECIN PATIENT
« Toute décision grave doit être celle de deux hommes, chacun se mettant à la place de l'autre. Le médecin n'a pas à
imposer autoritairement ses propres vues ; les désirs profonds du malade comptent autant que les impératifs
techniques pour la stratégie du traitement » : Jean HAMBURGER (9).
Cette phrase résume à elle seule l'évolution de la relation entre le médecin et son patient. Nous sommes aux
antipodes de la relation héritée de la philosophie grecque où le médecin détenteur du savoir, imposait sans aucune
résistance de la part du patient, sa médecine. Cette vision dite paternaliste n'est pas si loin dans nos esprits : combien
de patients s'en remettent « corps et âme » au médecin ? Par crainte ? Par ignorance ? Par courtoisie ? En effet, elle
découle directement du principe hippocratique de bienfaisance : primum non nocere. Sa finalité est de faire du bien
aux patients, mais souligne la fragilité de ces derniers. Cette fragilité a été identifiée par Hans Jonas (1903-1983 :
historien et philosophe allemand), comme un principe de responsabilité morale à l'égard du plus fragile, I.E le patient.
De fait, il est aisé de saisir la dérive possible entre le principe de bienfaisance et le paternalisme qui caractérise la
médecine française jusque dans les années 1970.
Le consentement du patient va conjuguer ces deux aspects éthiques que sont l'autonomie et la bienfaisance. Il allie la
responsabilité morale du médecin détenteur du savoir et du pouvoir de décision du patient. Car de plus en plus, le
patient devient acteur de santé, en participant aux choix et aux décisions thérapeutiques qui le concernent. La relation
médecin patient devient un cadre d'échanges et de débats qui parfois dépassent le colloque singulier.
Ceci est la résultante d'un partage d'information, qui va devenir une des pierres angulaires de la relation médecin
patient.
Nombre de textes de loi font référence à l'information, de façon indissociable au consentement, de même que le code
de déontologie médicale.
Cette information doit être « claire, loyale, appropriée »
Pourtant cette évolution qui nous semble admise actuellement, est la résultante d'une évolution juridique de
l'information. En effet, jusqu'en 1936, la relation médecin patient était considérée comme une simple relation entre
deux protagonistes et en cas de litiges, elle était gérée par deux articles du code civil (art 1382 : tout fait quelconque
de l'homme qui a causé à autrui un dommage, oblige par la faute duquel il est arrivé à la réparer et 1383 : chacun est
responsable du dommage qu'il a causé, non seulement par son fait, mais encore par sa négligence ou son
imprudence). En 1936, un arrêt dit Arrêt Mercier va introduire la notion de contractualisation entre le médecin et son
patient. De fait, le médecin doit obtenir le consentement conscient libre, éclairé suite à l'information délivrée. Cette
information doit être « simple, approximative, intelligible et loyale » (chambre civile de la cours de cassation, 1961), et
par la suite « claire, loyale et appropriée » (chambre civile de la cours de cassation, 1997).
Depuis cette date, va se poser la problème de la traçabilité de cette information et son contenu : faut-il une preuve
écrite ? Faut-il des témoins à cette information ? Doit-elle être exhaustive ? Doit-on parler du risque même improbable
mais potentiellement grave ?
Si le problème de la traçabilité demeure (dans certains cas, elle est écrite comme les protocoles de recherche par
exemple, don d'organe, prélèvements génétiques...), il est clair que c'est au médecin d'apporter la preuve qu'il a bien
donné l'information au patient. Cela étant, la Cours prend en considération des faits (nombre de consultations avant
geste invasif, le temps passé...). De fait, cette approche juridique est non seulement délétère pour la relation médecin
patient puisque vient lisser un des piliers de cette relation qu'est la confiance, mais viendrait également accroître
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l'inquiétude du patient qui était plutôt en quête d'espoir et de réconfort.
Le problème demeure plus aigu quant à l'exhaustivité de l'information : Le conseil d'état (2000) précise que si un geste
pouvait avoir des conséquences létales ou fonctionnelles, le patient doit en être informé. La loi du 4 mars 2002précise
que seuls les risques graves ou fréquents doivent être énoncés.
Ainsi, le médecin devra concilier le droit à l'information du patient, en vu de l'obtention de son consentement, sans
fragiliser la confiance nécessaire aux soins de qualité.
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SPECIFICITES NEUROCHIRUGICALES ?
LA NEUROCHIRURGIE PREVENTIVE :
Neuroimagerie et dépistage : prenons l'exemple d'une phacomatose familiale, ou encore d'une cavernomatose
familiale, maladies génétiques, par définition incurables, mais que l'on sait dépister. Une des techniques, outre la
preuve génétique, est la place de la neuroradiologie. Un examen indolore pour le patient, et qui permet de statuer sur
sa maladie potentielle, mais surtout sur son sort !
L'information a une place capitale, mais elle a plus pour objectif de responsabiliser le patient en connaissance de
cause, plutôt que d'obtenir un quelconque consentement nécessaire à l'enrichissement de nos bases de données. Il
faut sans cesse penser à la balance du risque / bénéfice. C'est pourquoi l'information doit être la plus objective
possible, sans négliger le droit du patient à ne pas vouloir savoir.
En effet, ce dépistage peut être assimilé à une épée de Damoclès, en mettant en exergue une lésion incurable et
potentiellement menaçante sur le plan vital. De fait, un patient en bonne santé apparente, se voit condamné avec
toutes les répercussions qui s'ensuivent.
Dans ces cas particuliers, l'information doit être progressive, de qualité, aidée d'intervenants spécialisés, mais capitale
au maintien de la confiance.
Traitement préventif : le cas classique, est celui de l'anévrisme cérébral de découverte fortuite. Si l'anévrisme est à
haut risque de saignement, il justifierait un traitement. Ce traitement est parfois indiqué à titre préventif des lors
qu'aucune manifestation clinique ni radiologique ne soit rapportée (découverte fortuite). Quid des anévrismes de petite
taille ? Quid des anévrismes multiples (10 à 20% des cas) ?
L'importance de l'histoire naturelle n'est pas à démontrer, mais là encore, l'information du patient doit primer. Les
ruptures d'anévrisme au volant de sa voiture sont peut-être rarissimes, mais nul ne peut ignorer cette hypothèse.
Faut-il au nom du bien public interdire la conduite automobile à une personne porteuse d'un petit anévrisme en cours
de surveillance ? Faut-il interdire à cette personne d'exercer son métier dès lors qu'il interfère avec la vie des autres
(chauffeur de bus, chirurgien...) ?
Un autre cas de figure, est le traitement chirurgical des gliomes de bas grade (10). Il s'agit d'une tumeur bénigne pour
laquelle l'histoire naturelle de la maladie commence seulement à se préciser, mais étant considérée pendant très
longtemps comme une maladie non évolutive. Ainsi, suivant l'appartenance neurochirurgicale à une école attentiste,
ou bien à une école thérapeutique, le même patient n'avait pas la même prise en charge, jusqu'au développement de
neurochirurgie éveillée début des années 2000 qui a incité certains collègues neurochirurgiens à la réalisation
d'exérèses tumorales extensives... Devant une telle disparité dans la prise en charge du patient pour une même
pathologie, l'on peut s'interroger sur la notion de perte de chance du patient. Qui a raison ? Qui a tort ? Même si
nombreuses études ont tendance à démontrer que la maladie est évolutive aussi bien en volume, mais qu'il existe
également un potentiel de transformation maligne, faut-il pou autant inciter à des exérèses tumorales extensives au
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Ethique et Neurochirurgie
risque de générer des dégradations sur le plan psychologique et/ou cognitif ?
Certes, la technicité ayant évolué, nous pouvons pratiquer des exérèses tumorales dans les zones dites
fonctionnelles, mais au moindre accident ischémique lié à l'aléas, les séquelles seront définitives : sommes nous en
droit de faire courir ce risque au patient qui est porteur d'une tumeur mais totalement asymptomatique dans la majorité
des cas ?
La prévention va systématiquement mettre en balance la liberté individuelle et sa responsabilité, mais aussi le bien
être individuel et celui de la société, car elle objective un gain collectif, au détriment d'un stress individuel, puisque par
définition probabiliste.
Mais la prévention doit surtout être équitable : il s'agit de proposer à tous les sujets à risque la même démarche :
doit-on faire un dépistage chez toutes les personnes proches d'un patient porteur d'un anévrisme, puisque l'origine la
plus fréquente est idiopathique, mais que l'on ne peut formellement éliminer de rares cas familiaux ?
Qui va alors supporter les couts générés par cette démarche non pas scientifique mais basée sur la crainte du risque
zéro, c'est à dire en application du principe de précaution ?
Ainsi donc, ne pas confondre préventif et manque de rigueur dans la démarche de prévention.
++++
NEUROCHIRURGIE, DON D'ORGANES ET ARRET DES
SOINS.
Le don d'organes est directement lié à la définition de la mort encéphalique, dont l'un des plus grands pourvoyeurs est
(indirectement) la neuroréanimation : cette mort encéphalique permet le maintien des fonctions vitales artificiellement
jusqu'au prélèvement d'organes.
Cette activité crée une tension chez le médecin qui se trouve confronté à gérer la douleur de la famille du défunt et la
demande de prélèvement. C'est également la mise en balance de l'individu et des besoins de la société. En effet, les
dons étant rares par rapport aux besoins, il fallait trouver un moyen pour « augmenter » les dons. De fait, la loi
Caillavet de 1976 va privilégier la société à l'individu en mettant en avant que toute personne est un donneur d'organe
potentiel dès lors qu'elle n'aura pas stipulé du contraire de son vivant (par oral ou par écrit) : c'est le consentement
présumé.
Ceci sera repris par la suite dans la loi de bioéthiquede 1994 (revue en 2004 et 2011) en insistant sur la gratuité du
don notamment, mais aussi sur l'anonymat du don, et la protection des mineurs ainsi que des incapables majeurs.
On notera que seul le refus est pris en compte légalement, et que de posséder une carte de donneur n'a aucun poids
officiel. Il existe pour cela un registre national des refus, tenu par l'Agence de Biomédecine, que chaque centre
autorisé à l'activité de prélèvement doit interroger avant de le proposer.
Nombre de campagnes sont engagées afin de sensibiliser non seulement les médecins mais surtout la population car
chacun est un donneur potentiel. De plus sur le plan économique un rein greffé coûte moins cher à la société qu'un
patient dialysé. A tel point qu'il existe un Conseil sur le don et la transplantation d'organes au sein du Conseil de
l'Union Européenne qui réfléchi sur les moyens d'amélioration de cette activité. Il y a donc une prise de conscience
évidente des organes décisionnels sur cette activité.
Un autre aspect intimement lié, est l'arrêt des soins en (neuro)réanimation. Dans certaines situations difficiles, il peut
exister une tension éthique mettant en balance les extrêmes que sont l'acharnement thérapeutique et l'euthanasie
(officiellement interdite en France). Depuis la loi Léonetti de 2005, la fin de vie est assez bien cadrée sur le plan
législatif, mais il en ressort une méconnaissance de cette loi. Pourtant elle est d'une aide précieuse aux médecins
confrontés à des situations de fin de vie, en prônant une prise de décision collégiale et encadrée par la loi. De plus,
elle met en avant la notion de directives anticipées, c'est à dire les désirs du patient confrontés à l'éventualité de la
fin de vie. Elles ne sont valables que trois ans, mais si elles existent, le médecin doit en tenir compte ; le cas échéant,
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Ethique et Neurochirurgie
la personne de confiance a, là encore, toute sa place dans la prise de décision.
++++
LES MALADIES DEGENERATIVES : PARKINSON ET GREFFE
EMBRYONNAIRES
La maladie de Prakinson est une maladie dégénérative et par définition, non curable. Elle affecte une population jeune
puisque l'âge moyen de survenue est de 60 ans. C'est alors que la déchéance physique puisque le malade sera
contraint au quotidien, mais aussi psychologique, vont générer un véritable handicap, que les traitements médicaux
vont pallier un certain temps. Les techniques neurochirurgicales de stimulation sont actuellement bien codifiées et
parfaitement intégrées dans l'arsenal thérapeutique, mais malgré tous les progrès, certains patients échappent à cette
prise en charge. Une technique de recherche qui consiste à injecter des cellules embryonnaires a alors été proposée :
il s'agit de recueillir des cellules du mésencéphale de l'embryon recueilli lors d'une IVG et d'implanter ces cellules chez
le patient parkinsonnien.
Plusieurs problèmes sont alors soulevés :
1. le consentement : il est demandé à la parturiante une autorisation d'utilisation de son embryon : est-ce que la fin
justifie les moyens ? Ne vient-on pas greffer un stress supplémentaire à cette femme qui réalise cet acte dans la
détresse le plus souvent ? Inversement, pour celles qui confonde IVG et contraception, n'est ce pas lui donner
bonne conscience dans la mesure où elle participe par son acte, à l'évolution de la sacro science ?
•
le statut de l'embryon : si l'embryon ne devient réellement quelqu'un qu'à la naissance, puisque ce n'est qu'à la
naissance que l'état civil nous reconnaît, quel est son statut jusque là ? Depuis une jurisprudence récente, les
foetus mort-nés de moins de 22 SA peuvent être enregistrés à l'état civil, et bénéficier d'une sépulture. Pour
nombre de religions, dont la religion catholique pour ne citer que celle ci, la Vie est sacrée, et elle existe dès la
fusion des gamètes du père et de la mère. Dans cette conception, l'embryon est une personne à part entière et
son utilisation n'est donc pas autorisée. C'est pourquoi, la recherche sur l'embryon est extrêmement encadrée, en
grande partie parce que le flou persiste autour du statut de l'embryon.
1. le patient parkinsonnien : plusieurs aspects seraient à développer mais nous nous limiterons à deux thèmes :
celui de l'acceptation de participer à ce genre d'études et au vécu de cette greffe très particulière (11). En effet,
cette technique n'est proposée qu'à une population qui échappe aux thérapeutiques traditionnelles. De fait, nous
sommes face à un patient qui est confronté à une telle dégradation, de laquelle dégradation il est parfaitement
conscient, qu'il serait prêt à tout. On pourrait se poser la question sur la réalité du consentement dans ce type de
situation. De plus, cette technique consiste à greffer des cellules recueillies de plusieurs embryons. Si les
problèmes de rejet on été écartés, nul ne sait quel est le devenir de ces cellules. Vont-elles se développer en
cellules névraxiques ou tout autre type de cellules ? Vont-elles se multiplier de façon exubérante ? Peuvent-elles
se transformer en cellules tumorales ? Enfin, si l'on pousse le raisonnement à l'extrême, à savoir si ces cellules se
transforment en cellules neurales, peuvent-elles inter agir avec les facultés mentales, intellectuelles voire altérer
la personne du receveur, en prendre possession ?
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CONCLUSION :
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Ethique et Neurochirurgie
Les progrès médicaux autorisent ses acteurs à plus de confiance dans leur technicité, et de fait, nous assistons à un
élargissement des actes. En effet, non seulement la neurochirurgie s'intéresse aux âges extrêmes, mais il est
indéniable que nombre d'indications sont générées grâce à cette évolution, comme la chirurgie des TOC par exemple,
et peut être dans certains cas, une séduction manifeste pour le méliorisme. Qui n'est pas tenté par la performance ? A
l'ère où le paraître absorbe l'être, il n'est pas impensable que tout comme on pourrait choisir les caractéristiques
génétiques de nos futurs enfants, l'on puisse désirer être doué dans certains champs et ce en ayant recours à la
neurochirurgie implantatoire. Il n'y aurait pour seule limite que le coût...jusqu'au jour où cette chirurgie sera
banalisée...pour laisser place à l'homme bionique : on remplacerait telle zone du cerveau par des micro puces qui
décupleraient les capacités jugées comme insuffisantes. Mais avec cet objectif de toujours vouloir d'avantage, où sera
fixée la limite ? Quelles seront les références qui nous serviront de garde fou ?
L'éthique n'a pas pour vocation de juger, mais bien de nous inciter à réfléchir à nos actions et à leur conséquences,
immédiates et futures.
++++
Bibliographie
1.
2.
3.
4.
5.
RICOEUR P : Soi-même comme un autre, Paris, Le Seuil, Coll. « L'ordre philosophique », 1990
MATTEI J.F : La vie en questions : pour une éthique biomédicale, Paris, La documentation française, 1994
COMTE-SPONVILLE A : Morale ou Ethique, In Lettre Internationale, N°21, printemps, 1991
POTTER V.B : Bioethics : Bridge to the future, Prentice-Hall, 1971
HOTTOIS G : Bioéthique », In : HOTTOIS G, PARIZEAU MH : Les mots de la bioéthique. Un vocabulaire
encyclopédique, Bruxelles, De Boeck-Université, Coll. Sciences Ethiques Sociétés », 1993
6. PONTIUS A : Neuro-ethics of « walking » in the newborn, Perceptual and motor skills, vol 37,1973
7. Rousseau J-J :Du contrat social, Paris, Seuil, 1997
8. KANT E : Fondements de la métaphysique des moeurs, Paris, Hatier, 1976
9. HAMBURGER J : L'aventenure Humaine, Ed Flammarion, Paris, 1992
10. Lopes M, Duffau H, Capelle L, Meningaud J-P, Herve C : Quelle est l'attitude des neurochirurgiens français face
à un patient porteur d'un gliome de bas grade ? Résultats d'une enquête nationale. Neurochirurgie. 2002 ;48 (2-3)
: 69-74
11. Lopes M, Meningaud JP, Behin A, Herve C : Consent : a Cartesian ideal ? Human neural transplantation in
Parkinson's disease. Med Law. (2003) 22(1):63-71.
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