Développement d’Assistants Technologiques Cognitifs pour la Schizophrénie Favoriser l’autonomie et l’adhésion au traitement Juliette SABLIER Sciences cognitives - Neurosciences & Sciences biomédicales – Psychiatrie Membres du jury: Pr. Nicolas FRANCK (directeur), Université de Lyon, CNC, France Pr. Emmanuel STIP (directeur), Université de Montréal, CRFS, Canada Pr. Sylvain GIROUX (rapporteur), Université de Sherbrooke, DOMUS, Canada Dr Antoinette PROUTEAU, Université de Bordeaux 2, Labo. Psycho., France Dr Vincent RIALLE (rapporteur), Université de Grenoble 1, TIMC-IMAG, France Soutenance de thèse Centre de Neuroscience Cognitive - Mercredi 8 septembre 2010 La Schizophrénie (SCZ) Symptômes • Positifs idées délirantes, hallucinations, persécution... • Négatifs retrait affectif, repli social, pensée stéréotypée... • Désorganisation pensée, comportement, émotions, langage... Déficits cognitifs • Attention • Mémoire • Fonctions exécutives Recherche et SCZ Une ou des Schizophrénies ? Comprendre, définir 66 / 100 articles les + récents (PubMed) Prendre en charge Î Bien-être des patients 21 = Traitements 12 = Pharmacologie 9 = Traitements nonpharmacologiques Traiter la SCZ Symptômes • Positifs idées délirantes, hallucinations, persécution... • Négatifs retrait affectif, repli social, pensée stéréotypée... • Désorganisation pensée, comportement, émotions, langage... Déficits cognitifs • Attention • Mémoire • Fonctions exécutives Pharmacologie Antipsychotiques Plan I. Cadre global II. Contexte III. Problématique IV. Objectifs V. Trois études VI. Conclusion La psychoréhabilitation • Assister les personnes qui vivent avec une maladie mentale dans leur démarche d’insertion sociale • Insertion dans la société occidentale actuelle = répondre à certaines contraintes, « prendre ses responsabilités » dans un ensemble de domaines : – Hygiène, apparence, santé – Entretien ménager, repas – Activité professionnelle, gestion des finances – Relations interpersonnelles (amitiés, amour, famille) – Loisirs Î Activités de la Vie Quotidienne (AVQ) Les nouvelles technologies Accessibilité Communication Miniaturisation E-news.name Plurielles.fr leforik.com lewebpedagogique.com Plan I. Cadre global II. Contexte 1) 2) 3) 4) III. IV. V. VI. Déficits exécutifs dans la SCZ Problèmes d’adhésion au traitement Exemples d’Assistants Technologiques Cognitifs Présentation des ATC de nos études: Mobus et DoPill Problématique Objectifs Trois études Conclusion Troubles exécutifs dans la SCZ • Fonctions exécutives = Fonctions frontales Î Adaptation à l’environnement • Planification • Initiation des actions • Atteinte des buts + Mémoire de travail Î Déficit des capacités fonctionnelles = capacités à réaliser nos AVQ Prouteau et al. 2005 ; Bowie et Harvey 2005 ; Green 1996 Troubles exécutifs dans la SCZ • Perte d’autonomie Î Handicap • Défaut de planification des AVQ Rendez-vous, traitement, tâches hygiéniques, gestion des factures, gestion des repas, etc. • Difficultés à trouver et à conserver... … un travail, un logement, des relations amicales et amoureuses, etc. + Problèmes d’adhésion au traitement Plan I. Définitions II. Contexte 1) 2) 3) 4) III. IV. V. VI. Déficits exécutifs dans la SCZ Problèmes d’adhésion au traitement Exemples d’Assistants Technologiques Cognitifs (ATC) Présentation des ATC de nos études: Mobus et DoPill Problématique Objectifs Trois études Conclusion Adhésion au traitement et SCZ • Adhésion au traitement = Respect de la prescription médicale Adhésion médicamenteuse Présence aux rendez-vous, adhésion aux thérapies (psychothérapie, assistance sociale, remédiation cognitive…) • Non-adhésion aux antipsychotiques Î risque de réhospitalisations X 2 Î risque de rechute X 5 Taux d’Adhésion Médicamenteuse (TAM) Nombre de pillules prises x 100 TAM = Nombre de pillules prescrites Faible adhésion 0% Bonne adhésion 70% 100% Lacro et al., 2002 ; Byerly et al., 2005 ; Weiden et al., 2004 TAM et SCZ Littérature : enregistrements en pharmacie –vs – outils de contrôle electronique (MEMS®) Auteur, année Méthodes N TAM (%) 288 50,5 à 58,8 79 57,7 Acosta FJ et al., 2009 Enregistrements pharmacie MEMS ® Remington G et al., 2007 MEMS ® 52 48 Byerly M et al., 2007 MEMS ® 25 52 Lacro et al., 2002 Outils d’évaluations MEMS® Pharmacy Records Questionnaires (ex.BARS) (Electronic Monitoring Device) • Subjectif • Subjectif • Objectif • Indirect • Indirect • Direct et précis • Risque de surestimation • Risque de surestimation • Risque de surestimation • Coûteux Francisco J. Acosta et al., 2008 Piluliers traditionnels Plan I. Définitions II. Contexte 1) 2) 3) 4) III. IV. V. VI. Déficits exécutifs dans la SCZ Problèmes d’adhésion au traitement Les Assistants Technologiques Cognitifs (ATC) Présentation des ATC de nos études: Mobus et DoPill Problématique Objectifs Trois études Conclusion Définitions Assistant Technologique Cognitif (ATC) = Orthèse / Prothèse cognitive • Outil de remédiation cognitive • Aide extérieure Î déficits cognitifs • « Béquilles de la pensée » • Hautement personnalisable • Modification de l’environnement du patient • Impact sur les capacités fonctionnelles LoPresti et al., 2005 Notion d’écologie • Au plus proche de la réalité • Validité écologique d’un instrument d’évaluation ou de thérapie = administration dans l’environnement réel des patients Stip, Sablier et al., 2007 Exemples d’ATC • Efficacité prouvée – troubles mnésiques et exécutifs – troubles neurodéveloppementaux, maladies dégénératives, retard mental... (LoPresti et al., 2004) • • • • Favoriser le maintien à domicile Appartements intelligents (Stip & Rialle, 2005) Neuropage (Wilson et al., 2001) PEAT - Planing and executive assistant ans trainer (Levinson, 1997) • EMAc - Computerized Ecological Momentary Assessment (Granholm et al., 2008) Dispositif dans l’AI PILULIER Stip & Rialle, 2005 NeuroPage Prendre son traitement Programmer un rendez-vous Planifier les tâches quotidiennes PEAT EMAc • Evaluation écologique instantanée par ordinateur • Comportements, Symptômes, Emotions • N=54 patients souffrant de SCZ ou de trouble schizoaffectif ÎApproche faisable et valide de recueil de données à domicile Granholm, Loh & Swendsen (2008) Contexte Plan I. Définitions II. Contexte 1) 2) 3) 4) III. IV. V. VI. Déficits exécutifs dans la SCZ Problèmes d’adhésion au traitement Exemples d’ATC Présentation des ATC de nos études: Mobus et DoPill Problématique Objectifs Trois études Conclusion Mobus Internet 16:00 Consultation Activités Traitement Consultation des symptomes Consultation Symptomes Nom de l’aidant Consultation Patients Consultation Intervenants act. symp. PATIENTS Gestion Quitter AIDANTS Fonction « activité » Liste d’AVQ personnalisée Confirmation qu’une AVQ a été réalisée Menu 15:30 – Piscine Menu 18:30 – Repas 15:30 – Piscine Avertissement 17:30 – Cooking 20:00 – Traitement Avez-vous terminé cette activité? 20:00 – Medication Oui Demande d’assistance Non Demande d’assistance Fonction « symptômes » Liste personnalisée Intensités Validation Menu Menu Menu Symptomes Angoisse Fatigue Voix Statistical analysis Symptome: Angoisse Symptome: Angoisse Très forte Forte Moyenne Very strong Avertissement Strong Symptome : Angoisse Middle Intensité : Faible Weak Confirmation ? Faible Discussion Annuler Moifier Oui Annuler Modifier Non Annuler DoPill = Pilulier intelligent - 28 cases programmables individuellement - Alertes sonores - Alertes visuelles - Membrane dynamique : enregistre date et heure de prise - Connexion Internet : données envoyées au pharmacien Plan I. Définitions II. Contexte III.Problématique IV. Objectifs V. Trois études VI. Conclusion Problématique Pharmacologie SCZ Troubles exécutifs Adhésion au traitement ATC Validité écologique Autonomie Validité écologique Evaluations Plan I. Définitions II. Contexte III. Problématique IV.Objectifs V. Trois études VI. Conclusion Objectifs Perfectionner le matériel TECHNOLOGIQUE Recueil écologique de données CLINIQUE Améliorations cliniques Plan I. II. III. IV. Définitions Contexte Problématique Objectifs V. Trois études I. Etude de convivialité II. Etude pilote III. Etude randomisée VI. Conclusion Etude n°1 Objectifs Perfectionner Mobus TECHNOLOGIQUE Recueil écologique de données CLINIQUE Aide à l’organisation Etude de convivialité : objectifs Utilisabilité Technique Détecter les dysfonctionnements Efficacité - Accessible ? - Pas trop simple, motivant ? Efficience Mobus répond-il aux besoins des utilisateurs ? Satisfaction Mobus plait-il aux utilisateurs ? Méthodes • Participants – 3 patients présentant une SCZ (DSM-IV) – 3 aidants (ergothérapeutes et assistantes sociales) = 3 binômes • Lieux (Montréal) – Clinique de Jeunes Adultes, HLHL – Foyer supervisé – domicile • Matériel : Mobus_v1 Procédures de l’étude de convivialité 16:00 Consultation Activités Traitement Consultation des symptomes Consultation Symptomes Nom de l’aidant Consultation Patients Consultation Intervenants act. symp. Gestion Quitter Utilisation de Mobus_v1 1 semaine T1 T2 Légende Patient Chercheur Intervenant T1: T2: -Signature des consentements -Restitution du matériel -Installation des antennes Wi-Fi -Explications / déroulement de l’étude -Formation à l’utilisation de Mobus -Détermination des AVQ et des symptômes à enregistrer -Bilan de l’utilisation et de l’appréciation de Mobus Bilan : aspects positifs • Interface facile à utiliser, aspects ludiques • Aidants – Principe utile pour compléter le suivi – Favoriserait la communication • Patients – Aspect sécurisant et stimulant – Diminue l’isolement Bilan : limites • Manque un signal sonore pour le rappel des AVQ • Problèmes de connexion (limites du Wi-Fi) – Installation du matériel à domicile – Connectivité limitée à proximité des bornes – Interférence avec les bornes du voisinage Î Activités pas mises à jour Améliorations Î Mobus_v2 Smart phone 15:30 – Piscine 18:30 – Repas 20:00 – Traitement BIP Programmation (aidants) Plan I. II. III. IV. Définitions Contexte Problématique Objectifs V. Trois études I. Etude de convivialité II. Etude pilote III. Etude randomisée VI. Conclusion Etude n°2 Mobus, An Assistive Technology For Improving Autonomy In Schizophrenia: Pilot Study Juliette Sablier, Emmanuel Stip, Nicolas Franck & Mobus Group Accepté pour publication dans Assistive Technology Journal: the official journal of RESNA Objectifs Perfectionner Mobus TECHNOLOGIQUE Recueil écologique de données CLINIQUE Améliorations cliniques Variables Planification des AVQ Amélioration de l’autonomie Variable : score à l’EHVA (Cyr et al. 1994) MOBUS Variables Planification des AVQ MOBUS Amélioration du fonctionnement exécutif Variable : score au test SOC du CANTAB = attention, planification, stratégie Stockings Of Cambridge (SOC) Méthodes • Patients (N=9/14) – Diagnostic de SCZ, DSM-IV, 4F et 5H – Majeurs (M=36,9 ; ET=8,5) – Traitement stable depuis au moins 2 semaines • Aidants – 6 infirmières – 1 neuropsychologue • Lieux (Lyon) – Hôpital de jour du Vinatier – Centre d’Activités Thérapeutiques à Temps Partiel (CATTP) – Domicile des patients Procédures de l’étude pilote 16:00 Traitement Nom de l’aidant Consultation Patients Consultation Activités Consultation des symptomes Consultation Symptomes Consultation Intervenants act. LDB 2 sem. T1 symp. Gestion Quitter Utilisation de Mobus_v2 LDB 2 sem. 6 semaines T2 T3 T4 Légende Patient A chaque temps T : Evaluations Chercheur (CANTAB, EHVA + symptômes, qualité de vie, estime de soi) Intervenant LDB : Ligne De Base 100 5 80 4 60 3 40 2 20 1 0 0 P08 P01 P06 P05 Fonction "activités" (42,6%) Appréciation de MOBUS (Score/5) P02 P07 P09 P03 P04 Fonction "symptômes" (14,4%) Score/5 Taux d'utilisation des fonctions de Mobus (%) Données enregistrées par Mobus Résultats : évaluations • EHVA – « Entreposage et préparation des aliments » • t(8)=2,32, p=0,049 • Test SOC du CANTAB – Temps moyen pour réussir la tâche (cinq mouvements) • t(8)=3,67, p=0,006 Discussion : évaluations • Amélioration de l’autonomie (repas) – Précaution : tâche particulière du CATTP • Amélioration du fonctionnement exécutif – Précaution : Effet test-retest ? Discussion : utilisation • Problème de connexion Î perte de l’application Î pas de mise à jour des activités • Points forts : – Maîtrise rapide de l’application par les patients – 43% d’AVQ validées (la majorité pendant la période prévue) – Moyenne de 1 symptôme signalé par jour Améliorations Î Mobus_v3 Internet Patients Aidants Rapports de vécus (aidants) Feuille de calcul Microsoft Excel Mobus_v3 : fonction « Activités » Plan I. II. III. IV. Définitions Contexte Problématique Objectifs V. Trois études I. II. Etude de convivialité Etude pilote III.Etude randomisée VI. Conclusion Objectifs Perfectionner Mobus et DoPill TECHNOLOGIQUE Recueil écologique de données CLINIQUE Améliorations cliniques Matériel Mobus_v3 + DoPill Variables Rappel du traitement Amélioration de l’adhésion Variable : score à la BARS (Byerly et al. 2005) DoPill Variables Planification et rappel des AVQ et du traitement Amélioration du fonctionnement exécutif Variables : scores aux tests du CANTAB -SOC : attention, planification, stratégie -SWM : mémoire de travail, stratégie Spatial Working Memory (SWM) Procédure de l’étude 3 (étude randomisée) 16:00 Traitement act. symp. Groupe EET LDB LDB 6 semaines 2 sem. T1 T2 Randomisation 2 sem. 2 sem. Groupe TAU T3 T4 Légende Patient EET : Environnement Enrichi Technologiquement (N=22) Chercheur TAU : Treatment As Usual (N=25) Intervenant A chaque temps T : Evaluations (EHVA, BARS, SOC, SWM, EQ-5D, ESDV, GAS) LDB : Ligne De Base Résultats : EHVA • ANOVA à mesures répétées : pas d’interactions significatives • Test-t, Session 3 : EET > TAU Taux de réponses "oui" (% ) Résultats : autonomie / santé 95 90 * ** * Session 2 Session 3 Session 4 85 80 75 70 65 60 EET TAU Z = 4,26 ; p < 0,0001 Résultats : BARS 95 • S2-S3 : F(1,37)=3,81 ; p=0,058 % • S3-S4 : F(1,27)=3,85 ; p=0,06 90 Session 2 Session 3 EET TAU Session 4 Résultats : BARS 95 • EET : Z=1,68 ; p=0,09 % • TAU : Z=0,28 ; p=0,8 90 Session 2 Session 3 EET TAU Session 4 Résultats : variables cognitives • Améliorations des performances dans les deux groupes • Pas d’interactions aux ANOVA Variables cognitives t(35) = -2,10 ; p = 0,04 * Récapitulatif / variables cliniques • Variables cognitives : test-retest • Autonomie globale • Autonomie / Santé • Adhésion au traitement Données enregistrées par Mobus Mobus_v2 Mobus_v3 (N=9) (N=22) Taux de validation des AVQ 42,6% (ET=40,3) 36,7% (ET=27,9) Utilisation de la fonction « vécu » 1,01 fois par semaine (ET=1,33) 3,12 fois par semaine (ET=3,24) Appréciation 4,54 / 10 5,05 / 10 Mobus_v3 et AVQ 40% 100% 45 40 35 30 Proportion de patients ayant validé plus de 40% de leurs AVQ 25 20 15 10 5 0 Mobus_v2 Mobus_v3 Mobus_v3 et vécus 80 70 60 Proportion de patients ayant signalé au moins 1 vécu par semaine % 50 40 30 20 10 0 Mobus_v2 Mobus_v3 Données enregistrées par le DoPill Patient # EET_20 (TAM=42%) Médication TAM (%) PMS-PROCYCLIDINE - 2.5mg HALOPERIDOL-2 - 2mg HALOPERIDOL-5 - 5mg GLUCOPHAGE - 500mg 42,86 42,86 42,86 40,82 38,78 42,86 42,86 VENLAFAXINE-XR - 150mg GEN-CLOZAPINE - 50mg GEN-CLOZAPINE - 200mg TAM échantillon = 60,86 % TAM : DoPill –vs– Littérature Auteur, année Lacro et al., 2002 Byerly M et al., 2007 Remington G et al., 2007 Acosta FJ et al., 2009 Méthodes N Enregistrements 288 en pharmacie TAM (%) 50,5 58,8 MEMS 25 48 MEMS 52 52 MEMS 79 57,7 DoPill 21 60,86 TAM : DoPill –vs– BARS DoPill : 10 / 22 BARS : 1 / 22 0% 70% 100% Remise en question de la fiabilité de la BARS dans la SCZ Coût de la non-adhésion dans la SCZ Patient # EET_20 (TAM=42%) Médication TAM (%) PMS-PROCYCLIDINE - 2.5mg 42,86 42,86 42,86 40,82 38,78 42,86 42,86 HALOPERIDOL-2 - 2mg HALOPERIDOL-5 - 5mg GLUCOPHAGE - 500mg VENLAFAXINE-XR - 150mg GEN-CLOZAPINE - 50mg GEN-CLOZAPINE - 200mg Prix par unité ($/u) 0,24 0,12 0,18 0,39 2,24 0,7 1,9 Total (N=17) : 9 823,83 $ 6 952,53 € Pertes par an (CAD) 1638,43 Facteurs influençant nos variables • • • • • • SOC_choice duration Appréciation de Mobus EHVA_globale PANSS_G12 (insight) SWM_choice duration Envie d’avoir le DoPill Validation AVQ Signalement de vécus TAM Validité écologique de Mobus et DoPill Evaluation et Assistance –En temps réel –Où se trouve le patient (domicile, lieu de soin, extérieur…) Commentaires des patients / Mobus • Positifs 1. Aide à la planification et à l’introspection 2. Apprécient Internet et l’aspect ludique « Ca aide à agir, ça occupe, ça ramène dans le quotidien, ça aide à prendre conscience de ce qui se passe, à être dans le moment présent et à temporiser » « C’est un bon soutien de savoir qu’il y a quelqu’un qui se soucie de soi, on se sent moins seul » « J’aimais ça avoir un téléphone comme tout le monde ! » Commentaires des patients / Mobus • Négatifs 1. Défauts de fonctionnement et contraintes du matériel 2. Impossibilité de contrôler l’entrée des données 3. Ne ressentent pas le besoin de l’utiliser « On ne gère pas la programmation seule. Aussi on ne peut pas consulter les activités de la semaine d’avance. Je fonctionne mieux avec l’agenda papier. » Commentaires des patients / DoPill • Positifs 1. Aide à ne pas oublier le médicament et à respecter l’horaire 2. Améliore le bien-être « Le pilulier me rassurait, pour me souvenir de prendre mes médicaments » « J’ai apprécié de ne pas avoir à me déplacer toutes les semaines pour récupérer mes pilules. La sonnerie est assez forte donc on l’entend partout, j’ai apprécié la lumière qui clignote aussi. Pas de points négatifs. » Commentaires des patients / DoPill • Négatifs 1. Sonnerie 2. Pas besoin 3. Manque de flexibilité « J’aime mieux utiliser ma mémoire, le bip bip est stressant » « L’horaire ne s’adapte pas à la vie de tous les jours. Il est trop grand pour être transporté. » Plan I. Définitions II. Contexte III. Problématique IV. Objectifs V. Trois études VI.Conclusions Vers Mobus_v4 Difficultés / population SCZ • Accepter un nouvel outil dans son environnement • Comprendre ce que cet outil va apporter • Etablir une complicité avec l’aidant Î motivation Î faire du sens Apports méthodologiques • Au moins un aidant qui connaît très bien le patient • Cadre idéal = hôpital de jour ou CATTP • Formation des intervenants – À la technologie – Au handicap psychique • Patients motivés • Assistance technique continue Directives 1. Définir les besoins et les désirs des patients 2. Donner un sens à l’environnement technologique 3. Préciser les capacités à utiliser le matériel 4. Former à l’utilisation du matériel Directives 5. Etablir des objectifs précis 6. Période d’adaptation 7. Période d’utilisation : suivi rapproché 8. Evaluations à court et long-terme des effets des ATC Remerciements Les cliniciens du Vinatier Pierre Jacquet, Neuropsy. Marie-Christine Berrubé, AS Les infirmières du CATTP Les psychiatres de LHL Dr Bentaleb Dre Cournoyer Dr Lalonde Dr Landry Dr Pigot, Francis Bouchard, Dr Lipp Nicolas Marcotte, Jean-Paul Viboud Dr Nicole Dr Tranulis Au CRFS Dre Villeneuve Tania Pampoulova, Vesela Zaharieva, Mollina Lucas, Carole Les ergothérapeutes de LHL Chantal Cloutier Feltrin, Frédérique NadeauMarcotte, Virginie Doré-Gauthier, Anik Prince Catherine Guevremont, Arielle Catherine Lalancette Petit, Anick Charest Mes directeurs Pr. Stip, MD, Ph.D. Pr. Franck, PU, PH Les membres du jury Dr Prouteau Pr. Giroux Dr Rialle Laboratoire DOMUS Remerciements Les chercheurs, cliniciens et étudiants du CNC Rémi, Chloë, Marion, Dr Demily, Dr Boulinguez Le personnel administratif Mme Ray, Mme Meyet, Mme Dubois, Mme Fauteux, Mme Ouimette, Mme Tellier, Mme Valery-Doussat Mes parents, mes grands-parents, Bertrand, Clarence, Eva, Régis, Christel, Bernard, Monique, Bernard, Martine, Aurélie, Marie-Noëlle, Aurélie, Julie, Romain, Amélie, Seb, Pilou, Sam, Lise, Djé, Alex, Marie, Dead, Vincent, Elise, Quentin, Marion, Marion, JD, Louis, JF, Mariia, Béné, Etienne, la kroi verte… MERCI DE VOTRE ATTENTION Période de questions Soutenance de thèse J. Sablier Centre de Neuroscience Cognitive - Mercredi 8 septembre 2010