Un événement majeur, aux conséquences sous-estimées

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Soins infirmiers
AURÉLIE LE FLOCH
LA
LA
transplantation est perçue comme
une expérience bouleversante, éthique-
ment complexe, qui soulève des ques-
tions existentielles, nourries par des
croyances et des représentations. Les
dimensions de la maladie chronique
telles que l’image corporelle, l’estime
de soi, l’ambivalence, le rôle de la ma-
ladie dans la vie du patient et dans cel-
le de son entourage, l’adhérence théra-
Culture des soins
Le contexte de transplantation bouleverse tout dans la vie du patient et de ses proches. Ces
bouleversements sont source de réactions émotionnelles se traduisant par des comportements
qui déroutent parfois les soignants. Cet article a pour but de les aider à mieux comprendre.
Un événement majeur,aux
conséquences sous-estimées
Transplantation d’organes
peutique font partie du quotidien des
patients et des soignants qui les sui-
vent. Bien que les problèmes ou diffi-
cultés soient ressentis de manière
abstraite, confuse ou dispersée, ils ne
sont jamais mieux connus que par la
personne elle-même. Il s’agit de lui per-
mettre de comprendre ce qui est pro-
blématique pour elle, et remobiliser ses
ressources intérieures pour lui per-
mettrede s’adapter au mieux à sa si-
tuation.
Le parcours d’un candidat
àla greffe
D’abordorientés par leur médecin
traitant chez un gastro-hépatologue ou
un néphrologue, les patients sont ac-
cueillis dans le service de transplanta-
tion pour un bilan pré-greffe. Ensuite la
décision de mise en liste d’attente peut
être effective ou contre-indiquée, de
manièretemporaireou définitive. Les
patients en liste sont suivis dans le
service ambulatoire, voire en hos-
pitalisation, afin que l’évo-
lution de la maladie soit ré-
évaluée régulièrement. Lors-
qu’un organe est compatible,
ils sont convoqués par les
coordinatrices. En post-
greffe, après un séjour aux
soins intensifs, les soins
aigus et l’éducation
thérapeutique sont
assurés dans le ser-
vice de transplan-
tation jusqu’à leur
retour à domici-
le ou en con-
valescence. Des
contrôles régu-
Assailli par des
questions existen-
tielles, le patient
peut perdre ses
repères.
Photo: Bilderbox

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Soins infirmiers
ment de la place pour un dire authen-
tique.» (Spoljar)
On observe que les patients ont besoin
de se tourner davantage vers la religion,
dans toute la période péri-transplanta-
tion. Dans les représentations, le cœur
constitue l’organe le plus symbolique,
avec une grande composante émotionnel-
le. Suit le foie qui véhicule les humeurs.
Dans le cas particulier des affections
hépatiques fulminantes, les patients
n’ont pas le temps de s’adapter émo-
tionnellement d’une bonne santé à une
situation d’urgence vitale. Cela signifie
que le deuil se fera à posteriori, et un en-
cadrement plus intense épaulera le pa-
tient dans ce douloureux cheminement.
Mais l’expérience nous montre que l’ac-
ceptation de la greffe et de son nouvel
état de patient chronique, avec des pré-
cautions au quotidien, est en général
très difficile et beaucoup plus longue.
Le bilan pré-transplantation
Le bilan pré-transplantation permet
de rencontrer l’équipe pluridisciplinaire
et de tisser les premiers liens du parte-
nariat. L’entretien d’accueil constitue
donc le premier contact soignant-soigné
dans un long processus d’apprentissage
dans le contexte très particulier d’une
transplantation.
Fréquemment, à leur arrivée, les pa-
tients montrent des signes d’ambivalen-
ce, d’anxiété et attendent avec un mé-
lange d’impatience et de réticence le
planning des investigations. L’état de
santé souvent précaire des candidats à
la greffe hépatique peut compliquer les
gestes invasifs. Le rythme soutenu des
examens et consultations éprouve ces
patients déjà épuisés physiquement et
émotionnellement déstabilisés. L’équipe
entend souvent: «J’aurais eu besoin de
parler, mais je suis trop fatigué», «Je ne
fais que dormir entre les examens, et la
nuit je n’arrive plus à dormir parce que
je réfléchis trop!».
Certains patients s’effacent, n’osent
pas «déranger» autrement que pour des
soins techniques. Beaucoup de patients
disent éprouver des difficultés à poser
des mots sur ce qu’ils ressentent durant
leur hospitalisation. Avec le recul, beau-
coup m’ont expliqué comment leurs
angoisses et leurs questionnements
existentiels se traduisaient par un com-
portement agressif, opposant, ou in-
liers sont organisés ensuite en ambula-
toire et un bilan post-greffe a lieu tous
les ans.
L’annonce de la greffe
Al’annonce d’un diagnostic, le méde-
cin explique de manière accessible ce
qu’est la maladie, quels sont les risques
possibles et surtout les solutions qui
existent. Or le patient a un vécu, des ex-
périences peut-être traumatisantes, des
conceptions et des croyances concer-
nant la maladie. Alors qu’il est encore
sous le choc de l’annonce, on lui deman-
de d’absorber toutes les informations et
d’accepter de se soumettreaux solu-
tions souvent contraignantes. Le patient
abesoin de se sentir écouté, respecté,
compris et inclus dans cette situation
qui est la sienne. L’annonce de la greffe
comme seule alternative thérapeutique
est souvent difficilement vécue car elle
confirme la limitation de l’espérance de
vie. La transplantation apparaît aléatoi-
re, car dépendante d’un don. «Le pa-
tient doit également intégrer l’idée qu’il
adésormais besoin d’un autre pour
vivre, et que cet autreest mort. Pour
s’adapter à cette réalité, il lui faut initier
le processus de deuil de son organe na-
tif, étape indispensable dans l’objectif
d’une greffe, ce que son narcissisme
peut lui rendre difficile» relève Pascale
Dendauw, psychiatre du service de
transplantation des HUG.
Pouvoir s’exprimer
Pouvoir s’exprimer librement sur son
ressenti, ses interrogations, ses peurs,
ses croyances, ses doutes est un besoin
essentiel. Un dialogue ouvert, sans ju-
gement, permet d’obtenir des réponses
sur la réalité de la vie du patient, de la
greffe, de faire le tri, d’ouvrir vers des
réflexions. L’équipe devrait pouvoir ac-
cueillir et explorer l’ambivalence du
patient, et lui restituer son librear-
bitre. Une relation de confiance et un
espace de communication libre favori-
sent une meilleurepréparation, même
s’il apparaît que de se projeter dans
quelque chose de si inconnu reste diffi-
cile. «Un espace où la personne en at-
tente de greffe d’organe pourrait se
montrer sans fard, sans faux-semblant,
avec ses zones d’ombre, ses faiblesses
(...). Un espace où il y aurait simple-
adapté, ce qui engendredes difficultés
relationnelles avec l’équipe.
L’importance des échanges
Cette hospitalisation est aussi l’occa-
sion de rencontrer et d’échanger avec
d’autres patients: certains en bilan pré-
greffe également, d’autres en phase ai-
guë post-greffe immédiate ou encore
des patients transplantés depuis plu-
sieurs années. Madame P., 42 ans, ma-
riée, 2 enfants, atteinte d’une cirrhose
biliaireprimitive relate: «... et déjà voir
qu’on n’est pas la seule. On sait très bien
qu’il y a des personnes qui sont trans-
plantées, mais on a tendance à être
égoïste dans ces moments-là, et se dire
qu’on est toute seule. (...)».
Mais cela peut-êtreaussi l’occasion de
se confronter à une réalité plus difficile,
comme Monsieur T., 43 ans, en stade
terminal d’une cholangite sclérosante
primitive, d’une hépatite auto-immune
et d’abus d’alcool. Il partage une
chambreavec deux autres patients
transplantés dont l’état de santé est pré-
occupant. «Il est déjà greffé, lui?! Il est
pireque moi! C’est trop impressionnant,
La greffe constitue une véritable
épreuve pour la famille du patient.
Même éprouvée, cette famille conser-
ve un rôle de premier plan, et sa par-
ticipation active à la prise en charge
du patient mérite d’être soutenue. La
maladie engendre fréquemment une
redistribution des rôles. Dans les ma-
ladies chroniques, l’entourage a sou-
vent un rôle phare, que ce soit de ma-
nièrepositive, avec un soutien moral
efficace ou la gestion pratique au quo-
tidien de la maladie, ou au contraire,
négatif par l’entretien d’un climat dé-
favorable à l’observance. La maladie
chronique modifie les liens affectifs
pouvant aller du surinvestissement à
la désimplication, créant un climat
émotionnel autour de la maladie. La
communication est souvent pertur-
bée au sein de la famille, allant de la
sur-information aux non-dits.
L’angoisse de la famille
Du surinvestissement
àla désimplication

je ne pourrais jamais affronter ça. J’ai
besoin de prendre du recul. (...) Je ne
m’attendais pas ça.»
L’attente sur liste
Plus tard, la période d’attente sur lis-
te nourrit de nouvelles interrogations,
doutes et découragements voire déses-
poirs à mesure qu’elle s’allonge. L’ambi-
valence peut réapparaître et une fois en-
core, le patient doit être soutenu. Se po-
sitionner quant à la suite à donner est
déterminant dans l’orientation à suivre
par le patient et ses proches, et par
l’équipe.
De plus, l’expérience nous a montré
que les patients qui ne sont pas fonda-
mentalement convaincus du bien-fondé
de la greffe ont plus de difficulté à
s’adapter aux exigences du suivi post-
greffe, par rapport à ceux qui ont fait le
deuil de leur santé antérieure. Souvent,
lors de complications ou du premier re-
jet, on entend: «Si j’avais su, j’aurais
refusé la greffe. C’est trop dur.» Ou «Ca
aservi à quoi? C’est pire qu’avant!». Le
temps pré-greffe est un facteur impor-
tant dans cette préparation.
Un choix éclairé
Le succès d’une transplantation rési-
de dans la bonne préparation de cette
greffe; le patient doit pouvoir choisir de
manière éclairée s’il accepte ou non la
transplantation et son univers. Cela si-
gnifie qu’il doit être informé de manière
objective de la réalité des contraintes,
des précautions et des risques qu’en-
gendre une transplantation. Les aspects
psychosociaux peuvent influencer l’évo-
lution post opératoire. Donner des infor-
mations essentielles pour une meilleure
prise en charge des patients et la condi-
tion psychologique du patient sont des
facteurs déterminants pour la réussite
de la transplantation. «Les besoins d’in-
formation perçus par le patient et les
soignants ne sont pas tout à fait super-
posables: le patient peut ressentir des
besoins non perçus par le soignant et in-
versement. Face à cela, ce qui semble le
plus évident à aborder en premier lieu,
ce sont les questionnements communs
aux patients et aux soignants.» (A. Dec-
cache).
Habitudes de vie
L’importance de l’hygiène de vie a été
démontrée; une bonne qualité de vie
chez les transplantés en dépend. En
amont de la greffe, certaines habitudes
de vie peuvent êtreidentifiées comme
problématiques; dans certains cas, des
solutions seront proposées. On observe
fréquemment chez les patients atteints
d’affections hépatiques terminales une
fonte musculaire importante, consé-
quence de la maladie et des déséqui-
libres alimentaires. Cependant, après
la transplantation, les traitements im-
munosuppresseurs et les soins aigus
ont également un effet négatif sur la
musculature. Il est donc important de
préserver autant que possible un capi-
tal musculaire par une alimentation et
une activité physique adaptées. Le bi-
lan pré-greffe est l’occasion d’informer
et de proposer des stratégies personna-
lisées et réalisables au quotidien.
D’autre part, les immunosuppres-
seurs et la cortisone peuvent induire un
diabète, plus ou moins réversible à la
diminution progressive des doses, ou
déstabiliser un diabète préexistant.
Dans ce dernier cas, il est important
d’en vérifier les connaissances, le de-
gré d’acceptation et d’observance.
Ne pas attendre des miracles
Selon les pathologies de base, des
spécificités peuvent être attendues. La
tolérance des immunosuppresseurs est
différente selon qu’il s’agit d’une amy-
loïdose portugaise, une cirrhose alcoo-
lique ou une cirrhose biliaire primitive
par exemple. Les symptômes de cer-
taines maladies sont réversibles avec la
transplantation, comme c’est le cas avec
l’encéphalopathie hépatique alcoolique,
et pour d’autres maladies, les séquelles
ne disparaîtront pas, comme c’est le cas
de Mesdames D. C. et M. qui conservent
leurs douleurs neuropathiques et leurs
diarrhées.
L’observance rigoureuse de règles
d’hygiène de vie, la prise d’immuno-
suppresseurs à vie, couplée aux exa-
mens biologiques et histologiques régu-
liers constituent la condition sine qua
non de la réussite de cette entreprise.
Cette compliance, si nécessaireet
évidente pour l’équipe, l’est souvent
beaucoup moins pour le patient, sur-
tout avec une co-morbidité tabagique,
alcoolique ou toxicologique. Or, comme
l’analyse le Docteur Nicolas de Tonnac:
«Nombreux deviennent abstinents du
seul fait de la précarité de leur état
de santé. La question est alors de sa-
voir si lors du rétablissement de leur
fonction normale, les habitudes toxi-
comaniaques reprendront. On peut
considérer que la dépendance à des
substances psychoactives est une auto-
médication dans le but de se substituer
àla relation thérapeutique dans une vi-
sion autarcique.» Ce qui démontrel’im-
portance de l’évaluation psychologique
voire psychiatrique en pré-greffe, et de
l’adaptation du soignant dans sa rela-
tion avec le patient.
L’organe étranger
Si l’aspect technique est le plus sou-
vent résolu, l’angoisse manifestée par
les patients greffés, leurs questions
Culture des soins
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Soins infirmiers
Malgré l’accent mis sur l’importan-
ce de l’anonymat des donneurs, il a
été démontré à plusieurs occasions
que les receveurs expérimentaient
une frustration dans leur sentiment
d’être redevables envers la famille
donneuse pour l’extraordinaire acte
de générosité dont elle a fait preuve.
C’est ce que R.C. Fox et J. Swazey
nomment la «tyrannie du cadeau», à
savoir l’impossibilité évidente de
rendre au donneur, dans le don cada-
vérique, qui instaure un état de dette
négatif. «Si les greffés tendent à éta-
blir un rapport symbolique personna-
lisé avec le donneur disparu, le rap-
port potentiel réel avec sa famille
tend, lui, à être volontairement mini-
mal. Le lien personnel symbolique
avec le donneur – lien positif – s’oppo-
se donc au lien réel concret avec sa fa-
mille – lien négatif menaçant. Pour le
réel, on préfère donner à un tiers. (...)
Quand on observe comment le don
d’organes est reçu, on constate qu’une
part importante des receveurs refuse
de matérialiser l’organe. Ils vivent
l’expérience du don.» (J.T. Gobout).
Une lourde dette
La tyrannie
du cadeau

concernant le donneur, et certains com-
portements de non-adhérence théra-
peutique attirent notre attention sur
leur difficulté à vivre cette «incorpora-
tion» d’un organe étranger. Malgré la
joie de pouvoir «revivre» et la sécurité
procurée par l’éloignement du danger
imminent, il peut ressentir les difficultés
suivantes:
•la privation d’un entourage constant et
soutenant le confrontant à la solitude,
•la nécessité de retrouver sa place dans
un système familial que la maladie
avait modifié, pour être plus solitaire,
et qui devra se renégocier pour lui lais-
ser reprendre son rôle,
•le besoin de se reconnaître dans les
changements psychiques qui se sont
opérés au cours de ce qu’il a vécu, qu’il
ne s’attribue pas toujours et qu’il peut
fanstasmatiquement imputer à l’iden-
tité du donneur,
•la perspective de se reconstruire
(P. Dendauw).
L’après-greffe
Après la greffe, certains patients s’ef-
fondrent à la moindrecontrariété, quel-
le concerne leur santé ou non. D’autres
qui avaient lutté avec détermination jus-
qu’à la greffe se disent épuisés, ne plus
avoir la force nécessaire. D’autres enco-
rene supportent pas leur dépendance
relative aux soignants. D’autres enfin
subissent de nouveaux désagréments,
plus ou moins importants, liés aux im-
munosuppresseurs ou à la greffe elle-
même, et ne les supportent pas.
Certains patients cirrhotiques avaient
observé leur déchéance physique jus-
qu’à ne plus la voir. Avec les multiples
hospitalisations passées et les soins
aigus post-greffe, ils ont perdu leur pu-
deur et se détachent émotionnellement
de ce corps qui appartient à la médeci-
ne depuis des mois, et qu’ils ne recon-
naissent plus.
Certains négligent leurs auto-sur-
veillances, leur prise de médicaments
tout en manifestant une angoisse vis-à-
vis d’une sortie jugée prématurée qui les
laisse seuls face à une nouvelle vie.
Des entretiens de qualité
Selon Alain Deccache, l’accompagne-
ment et la prise en charge des patients
chroniques seront améliorés si:
•les soignants concernés travaillent
plus en équipe, de manièreconcertée,
complémentaireet collaborative (et
donc en réseau)
•les soignants travaillent de manière
plus empathique avec les patients, en
étant plus à leur écoute, et en les ai-
dant à apprendreet à prendre
conscience de leurs propres actions et
choix de santé
•les soignants maîtrisent bien les divers
facteurs qui entrent en compte dans la
manièrequ’ont les patients de vivre
leur état, leur situation, leurs traite-
ments, et d’y faire face.
C’est dans cette logique que cet article
tend à éclairer sur le vécu des patients
autour de la transplantation d’organes.
En complément, des ateliers menés dans
le cadre de mon projet de recherche-ac-
tion ont permis une réflexion d’équipe
sur les notions d’écoute, de croyances et
de représentations, et de développer des
compétences relationnelles pour mieux
comprendre les besoins des patients
concernés par la transplantation. L’em-
pathie et un entretien ciblé sur le vécu
de la personne permettent de construire
une relation de confiance; un partena-
riat dans lequel le patient et le soignant
vont négocier des stratégies d’adap-
tation personnalisées et concrètes com-
me dans une alliance. Ainsi, l’adhésion
au traitement sera favorisée. Cette
situation d’entretien détermine avec ses
caractéristiques propres les compor-
tements de ses interlocuteurs. Des mo-
dèles de dynamique d’entretien et de
réponses induites régissent cette tech-
nique. Car il s’agit bien d’une technique
précise qui demande la maîtrise de l’en-
tretien non-directif, la reformulation,
etc, et qui requiertdes qualités person-
nelles telles que l’attention positive, la
congruence et la compréhension empa-
thique. ■
■
Contact: [email protected]
Références
Dendauw P
., Deuil et transplantation, mémoire
de FMH de psychiatrie, HUG.
Spoljar P
., L’accompagnement du patient greffé,
un travail sur les liens, Pratiques psycholo-
giques 14 (2008) 323–38.
Deccache A., Du travail éducatif à l’évaluation
des besoins, des effets et de la qualité de l’édu-
cation du patient: méthodes et techniques in-
dividuelles et de groupes, Bulletin d’Educa-
tion du Patient, l.15 n°3 (1996).
De Tonnac N., Intervention psychosociale et psy-
chiatrique dans le cadre de greffe d’organes,
Cahiers psychiatriques 22 (1997) 161–167.
Fox R.C. et Swazey J., Spare parts organ replace-
ment in American society, Oxford University
Press New York, (1992).
Godbout J.T., Le don, la dette et l’identité dans le
don d’organe, Paris, La Découverte et Mont-
réal, Boréal (2000).
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❯ Rôle infirmier
❯ Psychologie
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Ecoute, compréhension, empathie et patience sont fondamentales. Photo: Martin Glauser