Scores de qualité de vie en pathologie pelvi-périnéale de

Scores de symptômes et de qualité de vie en
pathologie pelvi-périnéale chez la femme
d o s s i e r
S o m m a i r e
13
Le pourquoi de la
mesure
26
G. Amarenco
Les scores de
l’hyperactivité
vésicale
B. Bayle
15
Les scores de
symptômes de
l’incontinence
urinaire de la
femme
29
F. Richard
Les scores de qualité
de vie dans les
troubles vésicosphinctériens du
patient neurologique
S. Sheik-Ismaël
22
Les scores de
qualité de vie de
l’incontinence
urinaire de la
femme
31
G. Amarenco
Les scores de
symptômes et de
qualité de vie dans les
troubles ano-rectaux
A. Le Cocquen
Le pourquoi de la mesure
e retentissement des troubles pelvi-périnéaux sur les activités de la vie quotidienne,
sur les occupations professionnelles et de loisir ainsi que sur l’état psychologique, doit
être pris en compte dans la démarche diagnostique (hiérarchie des examens complémentaires) et dans le traitement des troubles vésico-sphinctériens, ano-rectaux et génito-sexuels.
Une évaluation de la qualité de vie apparaît donc indispensable, nécessitant l’utilisation
d’échelles codifiées, sensibles et spécifiques, explorant l’ensemble des dimensions touchées
par les troubles mictionnels, anaux et sexuels. Ces outils performants, peu coûteux et non
invasifs permettent en particulier l’analyse de l’efficacité des traitements rééducatifs, médicamenteux ou chirurgicaux.
L
Correspondances en pelvi-périnéologie - n° 2, vol. I - avril-mai-juin 2001
13
d o s s i e r
* Service de rééducation neurologique et
d’explorations périnéales,
hôpital Rothschild, 33, bd de Picpus,
75571 Paris Cedex 12.
e-mail : [email protected]
14
Il s’avère de plus en plus nécessaire, pour des raisons éthiques, médicales et économiques, de
déterminer les solutions diagnostiques et thérapeutiques optimales en termes de rapports bénéfices-risques et bénéfices-coûts au cours de la prise en charge des différentes pathologies. Ce
besoin d’une mesure objective est d’autant plus sensible qu’il s’agit d’une pathologie fonctionnelle où la problématique est souvent de l’ordre du confort psychologique et/ou social, sans
implication en termes de pronostic vital. C’est le cas de l’incontinence urinaire à l’effort chez la
femme, mais aussi des troubles mictionnels du bas appareil urinaire, d’un certain nombre d’incontinences fécales et des troubles génito-sexuels. Le besoin de mesure est aussi dicté par les
difficultés que nous avons, par un interrogatoire libre, à quantifier les symptômes et le retentissement des troubles. Nos questions sont souvent explicites, mais le degré de compréhension est
très différent d’une patiente à l’autre. La qualité des réponses va ainsi dépendre des capacités
d’abstraction et de synthèse des patientes avec, pour certaines, des difficultés à verbaliser leur
symptomatologie, à formuler correctement une réponse nuancée et, parfois, à traduire en langage clair les conséquences sociales, professionnelles, psycho-émotionnelles et en termes d’activités de la vie quotidienne de leurs symptômes. La non-pertinence de l’interrogatoire en termes
de quantification et la non-reproductibilité des réponses conduisent ainsi à l’utilisation d’outils
spécifiques et normalisés pour une population et un cadre nosologique donnés.
Le besoin de mesure est aussi dicté par la nécessité de l’évaluation des résultats thérapeutiques. Cette évaluation a lieu à deux niveaux différents : à l’échelon de l’individu, afin de vérifier l’impact d’un traitement administré et d’en apporter les éventuels corrections (chirurgie),
ajustements (médicament) ou compléments (rééducation) nécessaires ; à l’échelon d’un
groupe homogène de patients, afin de valider au cours d’études prospectives une technique de
soin et de la comparer éventuellement à une technique référente. La réalisation d’études multicentriques rend d’autant plus indispensable l’utilisation d’outils validés utilisables par tous.
L’intérêt de la mesure est aussi décisionnel, stratégies diagnostiques et thérapeutiques ne
pouvant reposer que sur une évaluation quantitative la plus objective possible des troubles et
de leur retentissement. Le grade de l’atteinte peut ainsi dicter un choix technique, l’importance d’un retentissement peut justifier une exploration préthérapeutique invasive. Au-delà de
l’aide à la décision médicale, l’authentification d’un retentissement par une échelle spécifique
peut justifier, a posteriori, les choix, notamment thérapeutiques, avec toutes les conséquences
(ou garde-fous) médico-légales imaginables.
La mesure objective n’est pas, enfin, qu’une photographie d’un état ou une information unidirectionnelle donnée par la patiente. C’est aussi, pour cette dernière, le moyen, par la pertinence et la spécificité des questions posées, de prendre mieux conscience du trouble, de son
retentissement, et d’en percevoir le caractère non exceptionnel, permettant une non-inhibition
dans la restitution des plaintes, qui prennent ainsi un caractère licite. Le questionnaire est parfois même le seul moyen d’amorcer la “pompe à confidences”. Cette mesure objective permet,
bien entendu, de s’affranchir des réponses parfois complaisantes des patientes qui, très attachées à leur thérapeute, veulent lui être agréable… quand elles ne le craignent pas.
La mesure permet ainsi de rendre ainsi toute son objectivité à l’interrogatoire médical et toute
sa neutralité au médecin, parfois trop enclin à vérifier de manière narcissique… sa pseudoefficacité thérapeutique.
G. Amarenco*
Correspondances en pelvi-périnéologie - n° 2, vol. I - avril-mai-juin 2001