Education thérapeutique dans les maladies

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Expérience ETP dans les
maladies bulleuses auto-
immunes

+La peau
organe symbolique, exposé au regard d’autrui
interface avec le monde extérieur, une enveloppe de soi, une
barrière protectrice.
organe privilégié, visible de la relation à l’autre.
Les muqueuses orales et génitales sont de plus un organe de
plaisir lors de l’alimentation et de la sexualité.

+Maladie dermatologique
Modification de l’image corporelle
Aggravée si corticothérapie générale
Perte de l’intégrité de soi, fragilité
Perte de l’intégrité de soi, fragilité
Perturbation de la relation à l’autre
Glissement du plaisir vers la souffrance
RETENTISSEMENT MAJEUR SUR LA QUALITE DE VIE

+Maladies bulleuses auto-immunes
Long parcours diagnostique, errance diagnostique
Sentiment d’isolement
Peur permanente de la
rechute
Peur permanente de la
rechute
Difficulté de se sentir guéri
Problématique de la douleur chronique
Fréquence d’un événement déclencheur de la maldie

+MBAI avec atteinte muqueuse
Maladie invisible si lésions muqueuses isolées
Différence d’appréciation de la sévérité de la maladie entre
patients et médecins, surtout pour les lésions muqueuses
Anxiété liée à une sensibilité en bouche