Education thérapeutique dans les maladies

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Expérience ETP dans les
maladies bulleuses autoimmunes
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La peau
organe symbolique, exposé au regard d’autrui
interface avec le monde extérieur, une enveloppe de soi, une
barrière protectrice.
organe privilégié, visible de la relation à l’autre.
Les muqueuses orales et génitales sont de plus un organe de
plaisir lors de l’alimentation et de la sexualité.
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Maladie dermatologique
Modification de l’image corporelle
Aggravée si corticothérapie générale
Perte de l’intégrité de soi, fragilité
Perturbation de la relation à l’autre
Glissement du plaisir vers la souffrance
RETENTISSEMENT MAJEUR SUR LA QUALITE DE VIE
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Maladies bulleuses auto-immunes
Long parcours diagnostique, errance diagnostique
Sentiment d’isolement
Peur permanente de la rechute
Difficulté de se sentir guéri
Problématique de la douleur chronique
Fréquence d’un événement déclencheur de la maldie
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MBAI avec atteinte muqueuse
Maladie invisible si lésions muqueuses isolées
Différence d’appréciation de la sévérité de la maladie entre
patients et médecins, surtout pour les lésions muqueuses
Anxiété liée à une sensibilité en bouche
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pemphigus
Très informés sur la physiopathologie
Retentissement psychologique majeur
Difficultés au moment du diagnostic puis au sevrage en
corticoïdes
Confusion entre les symptômes de la maladie et les effets
secondaires des traitements
Importances des effets secondaires liés à la corticothérapie
générale
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Pemphigoïde bulleuse
Patients plus âgés et donc plus fatalistes par rapport à la
maladie
Image du « volcan » avec ses cratères, frayeur des bulles
Maladie visible, tant par les bulles que par le purpura
Épuisement lié au prurit chronique, troubles du sommeil
Peu d’intérêt pour la physiopathologie de la maladie
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Pemphigoïde cicatricielle
Profond sentiment de chronicité de la maladie
Peu d’espoir de rémission, découragement
Retentissement majeur sur la vie quotidienne (alimentation)
Fréquence des croyances d’aliments allergisants
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Difficultés rencontrées
Homogénéisation des groupes: sexe, âge , symptômes, traitement
Âge avancé des patients atteints de PB:
Transport non pris en charge
Lenteur d’idéation pour les consignes des ateliers
Gestion du patient vulnérable:
PC : difficile de mêler PC oculaire, cutanée pure et muqueuse
PB: prédominence féminine
Grande variabilité de traitement dans un même groupe de patients
Accessibilité des locaux
Cécité (photolangage non adapté)
Illettrisme
Questionnaires d’évaluation des patients mal vécu: situation d’échec