La représentation sociale des soins palliatifs chez un groupe de

Université de Montréal
La représentation sociale
des soins palliatifs
chez un groupe de professionnels
de CLSC
par
Marjolaine Bellavance
Département de psychopédagogie et d’andragogie
Faculté des sciences de l’éducation
Thèse présentée à la Faculté des études supérieures
en vue de l’obtention du grade de
Philosophiae Doctor (Ph.D.)
en sciences de l’éducation
option andragogie
2 décembre 2010
© Marjolaine Bellavance, 2010

Université de Montréal
Faculté des études supérieures
Cette thèse intitulée :
La représentation sociale
des soins palliatifs
chez un groupe de professionnels
de CLSC
présentée par :
Marjolaine Bellavance
a été évaluée par un jury composé des personnes suivantes :
Monsieur Guy Bourgeault
Président du Jury, Université de Montréal
Madame Colette Dufresne-Tassé
Directrice, Université de Montréal
Madame Claudie Solar
Membre du jury, Université de Montréal
Madame Hélène Sylvain
Examinateur externe, Université du Québec à Rimouski
Monsieur Pierre Lapointe
Représentant du doyen de la FES, Université de Montréal
Thèse acceptée le 2 décembre 2010

SOMMAIRE
Dans le contexte social actuel, l’identification et la compréhension de la
représentation que les intervenants ont des soins palliatifs constituent l’un des points
d’ancrage de l’agir professionnel, de la formation et des modifications de structures
de soins. Le but de cette étude était de décrire et de comprendre la représentation
qu’un groupe d’intervenants travaillant en CLSC a des soins palliatifs, puis de
proposer des interventions éducatives et organisationnelles susceptibles de favoriser
une plus forte adhésion à la philosophie qui sous-tend ce type particulier de soins.
La signification donnée à la notion de représentation dans la présente
recherche rejoint la conceptualisation de Jodelet (1989a, 2003) et de Martin (1992)
qui rassemble plusieurs éléments sous forme d’images et de significations. Ce sont :
des éléments d’information, des croyances, des idéologies, des normes, des valeurs,
des attentes, des règles, des explications ou des bribes d’explication.
Des entretiens semi dirigés, d’une durée approximative d’une heure, réalisés à
partir de questions ouvertes, ont été menés auprès d’un groupe de 31 intervenants
d’appartenances disciplinaires variées répartis en sept sous-groupes de
professionnels : 5 médecins, 5 auxiliaires familiales et sociales (AFS)1,
3 ergothérapeutes, 3 physiothérapeutes, 5 travailleurs sociaux (TS) et 10 infirmières,
travaillant dans cinq CLSC identifiés par les lettres A, B, C, D, E.
Une analyse de contenu a permis d’expliciter quatre dimensions de la pratique
des soins palliatifs : sa structure organisationnelle, son cadre relationnel, la notion
même des soins palliatifs ainsi des notions connexes (santé et maladie, mort,
spiritualité, contrôle de la douleur, accompagnement).
On retrouve un univers de représentations à la fois similaires et différents
dans chaque sous-groupe. Aucun des sous-groupes ne partage les mêmes
représentations qu’un autre sur l’ensemble d’un thème. Cette diversité s’explique
par le fait que les systèmes de représentations2 semblent en grande partie fonction
du rôle joué par l’intervenant et peuvent être sources de conflits potentiels. On
constate que chaque thème exploré peut prendre des sens divers.
1 Il est à noter qu’il y a eu modification de cette façon de nommer ces intervenantes dans le réseau de la santé au cours
des dernières années. Elles sont maintenant appelées « auxiliaires aux services de santé et services sociaux ».
Toutefois, nous avons maintenu l’utilisation du terme d’auxiliaires familiales et sociales dans notre thèse étant donné
son état d’avancement.
2 Le terme « système de représentations » souligne l’aspect globaliste - à l’opposé d’atomiste - des représentations, qui –
comme il est mentionné plus loin dans la thèse- sont l’ensemble des éléments d’information, des croyances, des
idéologies, des normes, des valeurs, des attentes, des règles, des explications et des bribes d’explication formulées
par les acteurs et constituant une unité organisée (Jodelet, 1989a, 2003; Martin, 1992).

iv
Par ailleurs, on peut dire que la représentation des soins palliatifs chez le
groupe de professionnels de CLSC ayant participé à la présente étude constitue un
ensemble de savoirs à portée pratique très élevée faisant intervenir en grande
majorité des savoirs de sens commun.
Un point se révèle crucial : celui de la formation dans l’appropriation de la
philosophie des soins palliatifs qui devrait être à la base de cette pratique; une
formation qui doit prendre en compte les multiples composantes non
scientifiques et les ambiguïtés du travail quotidien en soins palliatifs comme
faisant partie intégrante des dynamiques du processus d’appropriation de la
philosophie des soins palliatifs.
Les principaux utilisateurs des résultats de cette recherche sont les institutions
et les personnes chargées de l'implantation des soins et des services dans le réseau
de la santé et des services sociaux, les formateurs d’adultes dans les établissements
des services de santé et des services sociaux ainsi que les intervenants de différents
milieux de soins.
Mots-clés : représentation sociale, socioconstructivisme, pratique des soins palliatifs,
soins palliatifs, professionnels, intervenants de la santé, CLSC, réseau de première
ligne, agir professionnel, continuum de services.

SUMMARY
In the present social context, the identification and the comprehension of
palliative care workers representations is at the base of their professional education
and behaviours as well as of the many changes occurring in health care institutions.
The aim of the present research is to describe and better comprehend the
representations of a group of health care professionals working in a continuum of
palliative care services in the Quebec health care and social network. It is also to
propose educational and organizational interventions in order to bring workers closer
to the palliative care philosophy.
The signification given to the word representation has been conceptualized
by Jodelet (1989a, 2003) and Martin (1992). It brings together various elements,
such as information, believes, ideologies, norms, values, expectations, rules,
explications or only part of them, in order to obtain images and meanings.
One hour semi directed interviews were conducted with opened questions in a
group of 31 health care professionals and support staff working in a continuum of
palliative care services. Those were trained in seven different discipline programs: 5
physicians, 5 visiting health and social service homemakers, 10 readaptation
professionals, 5 social workers and 10 registered nurses working in 5 differents local
community health centres (CLSC) which were identified by the letters A,B,C D and E.
A content analysis was pursued on 4 dimensions of the palliative care practice:
the structure of services that is the group of institutions composing the continuum
of services, the professional behavioural dynamics, the notion of palliative
care itself as well as related concepts such as health, disease and illness, death,
spirituality, pain control and accompaniment.
A large variety of representations that were both similar and different were
found in each and in the different groups. None of the groups share the same
representations on a given theme. This variety can be explained by the fact that the
systems of representations3 rest on the role played by the professionals and the
support staff. Also, these systems of representations could potentially be a source of
conflicts among health care workers. Many different meanings were given to each
theme explored.
To sum it up, the health care workers palliative care representations contain a
variety of highly practical knowings and knowledges that bring together a vast
majority of common sense meanings.
3 The term « system of representations » indicates the global perspective understood in the notion of representations,
which is defines farther in the document.