PDF simple - portail Épidémiologie

- ETUDE CAS-TÉMOINS SUR DES ÉLÈVES DE CP : DÉPISTAGE
DES TROUBLES DU LANGAGE ÉCRIT
Mise à jour : 25/11/2014
Responsable(s) :
Plaza Monique, Chargée de Recherche au CNRS en Psychologie, Laboratoire Cognition et Développement.
Responsable de la Recherche au Centre référent Troubles du Langage de l'Hôpital de la Salpêtrière.
Organisme(s) responsable(s) :
CNRS - Centre National de la Recherche Scientifique
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes cas-témoins
Objectif principal
Analyser les effets spe?cifiques a? court et moyen terme d'un programme informatique d'entrai?nement
audio-visuo-graphique du langage e?crit sur la mai?trise des correspondances grapho-phone?miques, sur
le de?veloppement de la lecture, de la transcription et de certaines capacite?s cognitives implique?es
dans la mai?trise du langage e?crit.
Critères d'inclusion
- enfant (garçon et fille)
- scolarise? en CP et CE1
THDA/TPL - ÉTUDE TRANSVERSALE SUR LES TROUBLES
D'HYPERACTIVITÉ AVEC DÉFICIT DE L'ATTENTION (THDA) CHEZ
LES ADOLESCENTS SOUFFRANT D'UN TROUBLE LIMITE DE LA
PERSONNALITÉ (TPL)
Mise à jour : 30/10/2012
Responsable(s) :
Falissard Bruno, Inserm U1018 - Centre de Recherche en Épidémiologie et Santé des Populations Équipe:
Genre, Santé sexuelle et Reproductive
Revah-Levy Anne, Centre de Soins Psychothérapeutiques de Transition pour Adolescents
Speranza Mario , Service de Pédopsychiatrie.
Cortese Samuele
Pham-Scottez Alexandra
Corcos Maurice , Département de Psychiatrie de l'Adolescent et du Jeune Adulte
Organisme(s) responsable(s) :
INSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
1) évaluer la prévalence passée et actuelle de la comorbidité du diagnostic THDA/TPL et son impact sur la
présentation clinique de trouble de la personnalité limite chez les adolescents
2) déterminer le type d'impulsivité qui caractérise spécifiquement les adolescents avec THDA/TPL.
Critères d'inclusion
Patients de cinq centres universitaires psychiatriques en France, en Belgique et en Suisse âgés de 15 à 19
ans avec un diagnostic de trouble limite de la personnalité selon les critères du DSM-IV.
Les critères d'exclusion: diagnostic de schizophrénie ou de maladie chronique et/ou médicale grave
impliquant le pronostic vital.
CAPEDP - COHORTE DE JEUNES FEMMES ENCEINTES DE MOINS
DE 26 ANS : ÉTUDE DE L'EFFICACITÉ D'UNE INTERVENTION DE
PROMOTION DE LA SANTÉ MENTALE À DOMICILE SUR LES
CRITÈRES DE SANTÉ MENTALE DE L'ENFANT
Mise à jour : 06/06/2013
Responsable(s) :
Guedeney Antoine, INSERM U669
Tubach Florence, INSERM U669
Greacen , LABORATOIRE DE RECHERCHE DE L' EPS MAISON-BLANCHE
Organisme(s) responsable(s) :
DRCD - HOPITAL SAINT LOUIS
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Objectif général : Évaluer l'efficacité d'une intervention de promotion de la santé mentale à domicile sur
les critères de santé mentale de l'enfant à 24 mois (le critère de jugement sera la child behavior checklist
(CBCL)).
Objectif secondaire : Évaluer l'efficacité d'une intervention de promotion de la santé mentale à domicile
sur :
- la survenue d'une dépression postnatale : le diagnostic sera défini par un score de l'Edinburgh postpartum depression scale (EPDS) supérieur a 11 ;
- l'acquisition des compétences parentales : le critère de jugement sera l'échelle home observation for the
measurement of the environment (Home) ;
- la connaissance et l'utilisation du système sanitaire, éducatif et social seront évaluées par le
questionnaire sur les services médico-sociaux (Services) ;
- les connaissances sur le développement de l'enfant : le critère de jugement sera le knowledge of infant
development inventory (Kidi) ;
- le réseau social et le soutien social perçu par les mères : questionnaire des réseaux et de soutien social
(QSS) ;
- le sentiment de compétence parentale : le critère de jugement sera l'échelle des cognitions et conduites
parentales (Pacotis) ;
- le développement psychomoteur de l'enfant : le critère de jugement sera le Brunet-Lezine Revise (BL-R) ;
- le retrait et les symptômes de détresse psychologique chez l'enfant à 18 mois : les critères de jugement
seront l'échelle d'alarme détresse bébé (ADBB) et le questionnaire des comportements de l'Eldeq (BEH) ;
- le stress parental : le critère du jugement sera le parental stress inventory (PSI) ;
- les symptômes de troubles psychologiques chez la mère : symptom check-list (SCL-90) ;
- l'inscription sociale de la mère en termes de formation et d'activité professionnelle : le critère de
jugement sera le questionnaire sociodémographique de santé ;
- l'alliance de travail entre intervenante et mère (pour le groupe intervention) : les critères de jugement
seront le working alliance inventory (WAI) et l'adhésion au programme ;
- l'attachement de la mère : vulnerable attachment style questionnaire (VASQ) ;
- l'attachement de l'enfant : attachement q-sort (AQS).
Critères d'inclusion
- domiciliées dans la zone d'intervention ;
- parlant suffisamment le français pour donner un consentement valide et bénéficier de l'intervention et
répondre aux évaluations ;
- jeunes ayant moins de 26 ans
- primipares ;
- moins de 27 semaines d'aménorrhée au moment de la première rencontre à domicile ;
- affiliée à un régime de sécurite social ou bénéficiant de la couverture maladie universelle (CMUB) et
(CMUC) ;
- ayant un niveau d'éducation inférieur au baccalauréat (ou inférieur à 12 années d'études pour les
personnes n'ayant pas été scolarisées en France). Ce niveau d'éducation ne comprend pas les formations
professionnelles. Et/ou se déclarant isolées lors de leur entretien en maternité (défini par une question
standardisée), et/ou bénéficiant de la couverture maladie universelle (CMUB) et (CMUC) , ou de l'aide
médicale de l'état (AME).
CASYMIR - ETUDE LONGITUDINALE SUR DES FEMMES
ENCEINTES AVEC FACTEUR DE RISQUE DE PETIT POIDS DE
NAISSANCE/CROISSANCE ANTE-NATALE, SYNDROME
MÉTABOLIQUE ET INSULINO-RÉSISTANCE
Mise à jour : 04/07/2013
Responsable(s) :
Milanovic Ivana
Levy-Marchal Claire, U690
Organisme(s) responsable(s) :
INSERM
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Étudier les phases précoces de la croissance (croissance fœtale, poids de naissance et croissance postnatale) en relation avec les éléments du syndrome métabolique et de l'insulino-résistance.
Objectif secondaire : étudier la croissance et la composition corporelle, les profils métaboliques et
hormonaux de la naissance à l'âge de 4 ans en fonction du poids de naissance et de la vitesse de
croissance fœtale.
Critères d'inclusion
Grossesse avec facteur de risque de petit poids de naissance.
INCA1, INCA2, INCA3 - ÉTUDES INDIVIDUELLES ET NATIONALES
EN POPULATION GÉNÉRALE SUR LES CONSOMMATIONS
ALIMENTAIRES
Mise à jour : 29/03/2011
Responsable(s) :
Volatier Jean-Luc, ANSES Agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du
travail 27-31 avenue du Général Leclerc 94701 Maisons-Alfort Cedex
Dubuisson Carine, ANSES Dietary Survey Unit Agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation, de
l'environnement et du travail 27-31 avenue du Général Leclerc 94701 Maisons-Alfort Cedex
Organisme(s) responsable(s) :
ANSES
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Caractériser de façon quantitative les consommations alimentaires individuelles, les apports nutritionnels
et les expositions par voie alimentaire de la population à l'ensemble des substances présentes dans
l'alimentation et en particulier celles qui sont réglementées (contaminants environnementaux, résidus de
pesticides, additifs alimentaires).
Critères d'inclusion
L'échantillon est constitué de 2624 adultes de 19 à 79 ans et 1455 enfants de 3 à 17 ans.
La représentativité est assurée pour la France métropolitaine (hors Corse).
AVCNN - ETUDE LONGITUDINALE SUR L'INFARCTUS CÉRÉBRAL
ARTÉRIEL DU NOUVEAU-NÉ
Mise à jour : 23/05/2013
Responsable(s) :
Chabrier Stéphane, INSERM, CIE3, F-42055 SAINT-ETIENNE
Organisme(s) responsable(s) :
CHU de Saint-Etienne
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes longitudinales (hors cohortes)
Objectif principal
Objectif général : déterminer le profil obstétrico-néonatal clinique et biologique des nouveau-nés à terme
ayant présenté un infarctus cérébral artériel symptomatique.
Objectifs secondaires :
- déterminer les mécanismes de l'infarctus à partir de l'histoire obstétricale, des examens biologiques et
de l'imagerie.
- suivre l'évolution motrice, cognitive et épileptique des enfants ainsi que leur autonomie et leur qualité de
vie jusqu'à l'école primaire.
Critères d'inclusion
Ensemble des nouveau-nés hospitalisés dans les services de néonatologie et de neurologie pédiatrique
participants. Ont été inclus les nouveau-nés à terme ayant présenté un infarctus cérébral artériel
périnatal, c'est à dire :
- ayant présenté une symptomatologie neurologique (convulsion, malaise, hypotonie, altération de la
vigilance, asymétrie du tonus ou de la motricité) dans les 28 premiers jours de vie ;
- dont l'imagerie encéphalique (par scanner x ou résonance magnétique) montrait des lésions d'allure
ischémique en rapport avec une localisation artérielle ;
- dont les parents ou titulaires de l'autorité parentale ont donné leur accord après explication des buts et
modalités du protocole par l'investigateur local et remise de la notice explicative.
Critères de non inclusion:
- prématurés ;
- nouveau-nés asymptomatiques, c'est à dire en cas de découverte systématique d'une anomalie
d'imagerie en période pré ou post-natale immédiate ou enfants présentant a posteriori une infirmité
motrice cérébrale ;
- enfants ayant présenté des lésions hypoxiques-ischémiques diffuses, c'est à dire plus de trois territoires
artériels atteints ou un infarctus veineux ;
- suivi clinique et biologique impossible ;
- refus parental d'être inclus dans l'étude ou refus de signature du consentement de biologie moléculaire.
MATERNELLE - COHORTE D'ENFANTS SCOLARISÉS : DÉPISTAGE
PRÉCOCE DES TROUBLES SPÉCIFIQUES DU DÉVELOPPEMENT
DU LANGAGE ORAL ET ÉCRIT CHEZ L'ENFANT
Mise à jour : 04/07/2013
Responsable(s) :
Dellatolas Georges
Organisme(s) responsable(s) :
COMMUNAUTE DE CREUSOT-MONTCEAU LES MINES, SAONE ET LOIRE
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Dépister précocement, en école maternelle, des troubles spécifiques du langage et des difficultés
d'apprentissage du langage écrit
Critères d'inclusion
Tous les enfants scolarisés dans les écoles maternelles de la communauté de Creusot-Montceau-lesMines durant les années scolaires 2001 et 2002
ENNS - ETUDE NATIONALE NUTRITION SANTÉ
Mise à jour : 22/07/2014
Responsable(s) :
Salanave Benoit, Unité de surveillance et d'épidémiologie nutritionnelle
Organisme(s) responsable(s) :
Institut de veille sanitaire (InVS)
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Décrire la consommation alimentaire, l'activité physique et le statut nutritionnel des enfants et des
adultes à partir d'un échantillon représentatif de la population vivant en France métropolitaine en 20062007.
Critères d'inclusion
Adultes :
- Résider en France métropolitaine pendant la période d'étude (février 2006 ? janvier 2007) ;
- être âgé de 18 à 74 ans révolus ;
- résider dans un foyer ordinaire équipé d'un téléphone fixe ou d'un téléphone portable ;
- résider au moins 5 jours par semaine dans le foyer tiré au sort ;
- être en mesure de comprendre, par téléphone, les implications principales de la participation à l'étude
(audition, compréhension de la langue française, absence de maladie mentale) ;
- ne pas souffrir d'une pathologie nécessitant une alimentation artificielle entérale ou parentérale ;
- accord de participation à au moins une des deux parties de l'étude (alimentaire ou bilan clinique et
biologique).
Enfants :
- Résider en France métropolitaine pendant la période d'étude (février 2006 ? janvier 2007) ;
- être âgé de 3 à 17 ans révolus ;
- résider dans un foyer ordinaire équipé d'un téléphone fixe ou d'un téléphone portable ;
- résider au moins 5 jours par semaine dans le foyer tiré au sort ;
- être en mesure (enfant et responsable de l'enfant) de comprendre, par téléphone, les implications
principales de la participation (audition, compréhension de la langue française, absence de maladie
mentale) ;
- ne pas souffrir d'une pathologie nécessitant une alimentation artificielle entérale ou parentérale ;
accord de participation d'un responsable de l'enfant et de l'enfant lui-même à l'enquête alimentaire.
GEOCAP - ETUDE CAS-TÉMOINS SUR LA GÉOLOCALISATION DES
CANCERS PÉDIATRIQUES
Mise à jour : 27/08/2013
Responsable(s) :
Clavel Jacqueline, Épidémiologie environnementale des cancers
Hémon Denis
Organisme(s) responsable(s) :
Institut national de la santé et de la recherche médicale
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes cas-témoins
Objectif principal
Etudier l'influence de plusieurs expositions environnementales sur le risque de cancer de l'enfant
- proximité de lignes à haute tension et exposition aux champs électriques et magnétiques à
extrêmement basse fréquence,
- proximité des voies de circulation automobile et exposition environnementale au benzène et à d'autres
polluants
- exposition des lieux d'habitation aux radiations ionisantes naturelles, en particulier au radon et au
rayonnement gamma
- proximité de sites industriels
Critères d'inclusion
- homme ou femme
- âgé de moins de 15 ans
- atteint de cancer (cas) ou sains (témoins)
CS8, CS9, CS24 - CERTIFICATS DE SANTÉ AU 8E JOUR, 9E MOIS
ET 24E MOIS
Mise à jour : 16/04/2013
Responsable(s) :
Vilain Annick
Organisme(s) responsable(s) :
Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES)
Type de base de données
Bases de données administratives pertinentes pour la santé
Objectif principal
Assurer le suivi individuel: identification par une équipe médicale des familles susceptibles de recevoir une
aide personnalisée à partir de critères médico-sociaux.
Produire
des
données épidémiologiques et des indicateurs (prématurité, hypotrophie, transfert,
couverture vaccinale, nombre de consultations pendant la grossesse, âge gestationnel, taux de
césarienne...).
Critères d'inclusion
Tous les enfants nés à partir de 2004.
ZOMAJET - ETUDE LONGITUDINALE SUR L'OBSERVANCE
GLOBALE ET DE LA DURÉE DE TRAITEMENT PAR ZOMACTON®
AVEC LE STYLO TRANSJECTEUR ZOMAJET®
Mise à jour : 09/05/2011
Responsable(s) :
BAHBAH Farah
Organisme(s) responsable(s) :
Laboratoire FERRING SAS
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes longitudinales (hors cohortes)
Objectif principal
Évaluer avec une précision suffisante le taux d'observance globale au traitement sur une période
maximale de trois ans.
L'étude est réalisée à la demande des autorités.
Critères d'inclusion
Tous les patients, répondant aux critères de la Fiche d'Information Thérapeutique (déficit en hormone de
croissance ou syndrome de Turner), pour lesquels est initié un traitement par Zomacton® 4 mg avec le
stylo transjecteur Zomajet® 2 Vision ou par Zomacton® 10 mg avec le stylo transjecteur Zomajet®
Vision X lorsque ce dernier aura reçu son Autorisation de Mise sur le Marché.
RHEOP - REGISTRE DES HANDICAPS DE L'ENFANT ET
OBSERVATOIRE PERINATAL (REGISTRE QUALIFIÉ 2010-2013) DE
L'ISÈRE ET DES DEUX SAVOIE
Mise à jour : 01/01/1970
Responsable(s) :
Cans Christine, Service d'information et informatique médical
Organisme(s) responsable(s) :
Université de Grenoble Joseph Fourier
Conseils Généraux de l'Isère, de la savoie et de la Haute-Savoie
Type de base de données
Registres de morbidité
Objectif principal
Dans le domaine de la santé publique:
(1) surveiller l'évolution de la prévalence des déficiences sévères de l'enfant sur une base géographique
(trois départements à partir de 2005)
(2) surveiller l'évolution des taux de mortinatalité et plus particulièrement de la prévalence des
interruptions de grossesse pour motif médical (IMG) sur la même base géographique
(3) décrire les prises en charge éducatives et médicales
(4) aider à la planification des besoins , afin d'assurer une prise en charge optimale de ces enfants
Dans le domaine de la recherche:
(1) susciter des enquêtes analytiques spécifiques à chaque type de déficience, ou portant sur les
déficiences associées
(2) identifier les étiologies des déficiences et des évènements périnatals graves
(3) Collecter de l'information sur les évènements périnatals pouvant être en relation avec la survenue d'un
handicap
Critères d'inclusion
Versant déficience : Tous les enfants âgés de moins 7 ans porteurs d'au moins une déficience sévère
principale et résidents dans un des départements Isère, Savoie ou Haute-Savoie.
Versant périnatal : évènements périnataux graves comme les cas de mortinatalité et d'interruption de
grossesse survenant chaque année pour les femmes domiciliées dans l'un de ces trois départements.
SNSPE - SYSTÈME NATIONAL DE SURVEILLANCE DES
PLOMBÉMIES DE L'ENFANT
Mise à jour : 22/07/2014
Responsable(s) :
Lecoffre Camille
Organisme(s) responsable(s) :
INVS - Institut de Veille Sanitaire
Type de base de données
Registres de morbidité
Objectif principal
Surveillance :
1/ description des activités de dépistage du saturnisme chez l'enfant,
2/ recensement des cas de saturnisme et description de leurs caractéristiques
3/ description de la prise en charge médicale et environnementale des enfants intoxiqués par le plomb.
Critères d'inclusion
Enfants de moins de 18 ans ayant eu un dosage de plombémie.
HOPE-EPI - RECHERCHE ÉPIDÉMIOLOGIQUE EN HÉMATOONCOLOGIE PEDIATIQUE - COHORTE NATIONALE SUR LES
CANCERS DE L'ENFANT
Mise à jour : 07/08/2014
Responsable(s) :
Clavel Jacqueline, UMRS-1018 Equipe 6
Organisme(s) responsable(s) :
Inserm
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
L'objectif de notre projet est de développer, à partir d'outils nationaux existants, une infrastructure
nationale de recherche mettant en commun le travail pour recueillir des données, des informations
validées et des évènements de santé au service d'un programme de recherche épidémiologique dans le
domaine de l'oncologie pédiatrique portant sur :
- l'environnement et les facteurs de risque génétiques pour le cancer de l'enfant ;
- les différences de gestion et leurs déterminants sociaux et territoriaux ;
- les effets iatrogéniques des traitements ;
- et plus généralement, l'état de santé au court-, moyen- et long-terme des personnes rencontrant le
cancer de l'enfant et les déterminants de leur qualité de vie.
Le projet, étroitement lié avec la recherche en oncologie pédiatrique d'autres disciplines, a, comme
objectif secondaire, de contribuer au partage des données au travers des disciplines.
Critères d'inclusion
Enfants de moins de 18 ans atteints d'un cancer
ADRS (ADOLESCENT DEPRESSION RATING SCALE) - ÉTUDE
TRANSVERSALE SUR DES PATIENTS ADOLESCENTS :
DESCRIPTION DE L'EXPÉRIENCE DÉPRESSIVE DE
L'ADOLESCENT
Mise à jour : 17/10/2012
Responsable(s) :
Falissard Bruno, INSERM U669
Revah-Levy Anne , INSERM U669
Gasquet Isabelle
Organisme(s) responsable(s) :
INSERM - Institut National de Santé et Recherche Médicale
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Décrire l'expérience dépressive de l'adolescent et créer un outil de mesure de l'intensité dépressive
destiné spécifiquement aux adolescents de 13 à 20 ans.
Critères d'inclusion
Patients de 13 à 20 ans hospitalisés dans les 15 centres médicaux concernés (hors retards mentaux et
psychoses)
COHORTE EPIPAGE 2 - ETUDE ÉPIDÉMIOLOGIQUE SUR LES
PETITS AGES GESTATIONNELS 2
Mise à jour : 06/06/2013
Responsable(s) :
Ancel Pierre-Yves, U953 - Unité de recherche épidémiologique en santé périnatale et santé des femmes et
des enfants
Organisme(s) responsable(s) :
Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale - INSERM
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Plus de 10 ans se sont écoulés depuis le début de l'étude EPIPAGE. Les évolutions qui se sont produites
depuis justifient la mise en œuvre d'une nouvelle cohorte.
Les objectifs généraux d'EPIPAGE 2 sont :
1) l'étude devenir des enfants grands prématurés et de leurs familles ;
2) l'évaluation des effets de l'organisation des soins et des pratiques médicales sur la santé et le
développement des enfants prématurés ;
3) la recherche des causes et des conséquences de la prématurité ;
4) l'étude des parcours des familles et les processus de décision au moment de la naissance et en soins
intensifs ;
5) l'analyse des besoins de prise en charge médicale et éducative.
Une originalité de l'étude est d'avoir permis la mise en place de projets complémentaires et
multidisciplinaires pour répondre ou approfondir des questions difficiles à traiter sur l'ensemble des
enfants de la cohorte. Ces projets, qui s'appuient sur la structure EPIPAGE 2, nécessitent des
investigations supplémentaires et un financement propre. Au total, 8 ont été développés dans le champ
de l'imagerie cérébrale, des bio-marqueurs, de la nutrition, des interactions mère-enfant et de l'éthique:
- ETHIQUE (Processus de décision qui aboutissent à la survie ou au décès des enfants nés entre 22-26 SA)
- EPIFLORE (Etude de la mise en place du microbiote intestinal)
- EPIRMEX (Etude des fonctions exécutives et du développement du langage en fonction des anomalies
détectées à l'IRM )
- BIOPAG (Identification des biomarqueurs précoces de pathologies à partir d'un prélèvement de sang de
cordon (ADN, ARN) chez l'enfant et d'un prélèvement sanguin chez la mère (ADN, ARN))
- OLIMPE (Etude des liens existant entre la qualité des interactions précoces mère-enfant et le devenir
neuro-développemental)
- CHORHIST (Recherche des signes de chorioamniotite par l'analyse anatomo-pathologique du placenta)
- EPINUTRI (Etude des associations en apports en acides gras poly-insaturés, les apports en fer et le
devenir neurologique des enfants grands prématurés)
- EPPIPAIN 2 (prise en charge des gestes douloureux en réanimation néonatale)
Plateforme RE-CO-NAI
EPIPAGE 2 est l'une des deux cohortes constituantes de la plateforme RE-CO-NAI avec la cohorte ELFE.
L'objectif général de cette plateforme est de mettre en place une infrastructure offrant les dispositifs
nécessaires à la collecte, au stockage hautement sécurisé et à la diffusion de données sur la grossesse,
la naissance et l'enfant. La plateforme de recherche ainsi constituée sur les cohortes d'enfants suivis
depuis la naissance permettra d'étudier de manière globale et multidisciplinaire les grands enjeux sur la
santé, le développement, et la socialisation des enfant. Elle donnera en outre une visibilité importante
dans le monde de la recherche académique (française et internationale), mais aussi auprès des instances
, associations, industriels qui s'intéressent à l'enfance. Elle permettra ainsi une valorisation optimisée des
données recueillies et facilitera la dissémination des données.
Critères d'inclusion
EPIPAGE 2 est une étude de cohorte prospective en population.
- Ont été inclus tous les enfants nés, dans 25 régions de France, extrêmement prématurés (22-26
Semaines d'aménorrhée (SA)) sur 8 mois, grands prématurés (27-31 SA) sur 6 mois et modérément
prématurés (32-34 SA) sur 1 mois.
- Un groupe témoin d'enfants nés à terme sera constitué à partir de l'étude Elfe.
Les enfants des familles ayant exprimé un refus ne seront pas inclus. Dans ce cas, les informations issues
du certificat de santé du 8ème jour pourront être utilisées afin de caractériser la population concernée.
AUTISM-PSL - ETUDE LONGITUDINALE SUR DES PATIENTS
ATTEINTS DE TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE : FACTEURS
GÉNÉTIQUES IMPLIQUÉS
Mise à jour : 15/04/2013
Responsable(s) :
Héron Delphine
Depienne Christel, CRICM - UPMC/Inserm UMR_S975/CNRS UMR7225
Organisme(s) responsable(s) :
INSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes longitudinales (hors cohortes)
Objectif principal
Constituer une cohorte de patients atteints de troubles autistiques et bien évalués sur le plan clinique.
Identifier des facteurs génétiques impliqués dans les troubles du spectre autistique.
Etablir des corrélations génotype-phénotype.
Critères d'inclusion
Signature du formulaire de consentement
Affiliation à un régime de sécurité sociale
Troubles du spectre autistique
EPIPAGE - ETUDE EPIDÉMIOLOGIQUE SUR LES PETITS ÂGES
GESTATIONNELS
Mise à jour : 21/01/2014
Responsable(s) :
Larroque Béatrice, U953 - Unité de recherche épidémiologique en santé périnatale et santé des femmes et
des enfants
Ancel Pierre-Yves, U953 - Unité de recherche épidémiologique en santé périnatale et santé des femmes et
des enfants
Organisme(s) responsable(s) :
INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE - INSERM
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Etudier le devenir des enfants grands prématurés nés entre 22 et 32 semaines d'âge gestationnel dans 9
régions de France en 1997, et deux groupes de comparaison à 33-34 et 39-40 semianes.
Critères d'inclusion
Enfants grands prématurés (naissances ou interruptions 22-32 semaines d'amhénorée (SA) ou 0,5 1,499kg.
Témoins: groupes 1 : 39-40 SA et groupe2 : 33-34 SA
dans les centres participant à l'étude
EPIMAD - REGISTRE DES MALADIES INFLAMMATOIRES
CHRONIQUES DE L'INTESTIN DU NORD OUEST DE LA FRANCE
(REGISTRE QUALIFIÉ 2013-2016)
Mise à jour : 23/02/2011
Responsable(s) :
COLOMBEL Jean-Frédéric
Gower-Rousseau Corine
Organisme(s) responsable(s) :
INSERM
InVS
Centre Hospitalier Universitaire de Amiens
Centre Hospitalier Universitaire de Lille et Rouen
CENTRE D'INVESTIGATION CLINIQUE DU CHRU DE LILLE
Type de base de données
Registres de morbidité
Objectif principal
Connaître incidence et prévalence des MICI dans une zone géographique représentant 10% de la
population française. Bâtir étude épidémiologiques analytiques pour facteurs physiopathogéniques à
l'origine des MICI
Critères d'inclusion
Patient ayant un tableau clinique, endoscopique, histologique et/ou radiologique compatible avec une MICI
et demeurant dans un des 4 départements 59, 62, 76 ou 80
ELENA - COHORTE D'ENFANTS ET D'ADOLESCENTS AVEC
TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE : ÉTUDE DES
DÉTERMINANTS DE L'ÉVOLUTION DES TROUBLES
Mise à jour : 18/03/2013
Mise à jour : 18/03/2013
Responsable(s) :
Baghdadli Amaria, Laboratoire Epsylon EA 4556
Organisme(s) responsable(s) :
CHRU MONTPELLIER
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Décrire les caractéristiques, d'une grande population d'enfants et adolescents âgés de 2 à 16 ans avec un
diagnostic formel de troubles du spectre de l'autisme, aux plans clinique et neuropsychologique et en
décrire l'évolution au cours du temps. Cette description porte sur des dimensions évaluées en routine:
o Diagnostic nosologique
o Comportements autistiques
o Troubles du comportement
o Développement dans les domaines cognitif, socio-adaptatif, moteur, sensoriel, du langage et de la
communication
o Histoire du patient et de sa famille, chronologie du développement, maladies ou syndromes somatiques
et troubles psychiatriques associés.
Par ailleurs, décrire les résultats de l'examen morphologique et des examens génétiques réalisés en
routine dans le cadre du centre référent sur les anomalies du développement.
Critères d'inclusion
Enfants et adolescents de 2 à 16 ans ayant fait l'objet d'une évaluation multidisciplinaire, établissant un
diagnostic de troubles du spectre de l'autisme. Les parents devront avoir donné leur consentement oral
après une information orale sur la recherche donnée lors de la consultation habituellement faite pour
restituer les résultats de l'évaluation aux familles.
ENP - ENQUÊTE NATIONALE PÉRINATALE TRANSVERSALE
RÉPÉTÉE
Mise à jour : 11/04/2011
Responsable(s) :
Blondel Béatrice, Unité de Recherche Epidémiologique sur la Santé périnatale et la Santé des Femmes et des
Enfants
Organisme(s) responsable(s) :
DGS - Direction Générale de la Santé
DREES - Direction de la Recherche, des Etudes, de l'Evaluation et des Statistiques
INSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Les objectifs de cette enquête sont de :
- connaître les principaux indicateurs de l'état de santé, les pratiques médicales pendant la grossesse et
l'accouchement et les facteurs de risque périnatal ; il sera ainsi possible de suivre leur évolution à partir
des enquêtes nationales antérieures (1995, 1998 et 2003) ;
- fournir un échantillon national auquel on pourra comparer les données départementales ou régionales
provenant d'autres sources ;
- apporter des informations pour guider les décisions en santé publique et évaluer les actions de santé
dans le domaine périnatal.
Critères d'inclusion
Tous les enfants nés vivants, les mort-nés et les interruptions médicales de grossesse (IMG), si la
naissance ou l'issue de la grossesse a eu lieu après au moins 22 semaines d'aménorrhée ou si l'enfant
pesait au moins 500 grammes à la naissance. Le recueil comprend les naissances dans toutes les
maternités (publiques et privées) pendant l'équivalent d'une semaine.
EDEN - COHORTE DE FEMMES ENCEINTES : ÉTUDE DES
DÉTERMINANTS PRÉ ET POST NATALS DU DÉVELOPPEMENT ET
DE LA SANTÉ DES ENFANTS
Mise à jour : 28/06/2013
Responsable(s) :
Heude Barbara, U1018 CENTRE DE RECHERCHE EN ÉPIDÉMIOLOGIE ET SANTÉ DES POPULATIONS
Charles Marie-Aline, U1018 CENTRE DE RECHERCHE EN ÉPIDÉMIOLOGIE ET SANTÉ DES POPULATIONS
Organisme(s) responsable(s) :
Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Objectif général : examiner les relations entre d'une part, des facteurs d'exposition et d'état de santé
maternels pendant la grossesse, le développement du fœtus in utero, l'état de l'enfant à la naissance et
dans les premiers mois de vie et, d'autre part, le développement et la santé ultérieure de l'enfant.
Critères d'inclusion
Femmes majeures se présentant avant 24 semaines d'aménorrhée, sachant parler et lire le français
ENQUÊTE SATURN-INF 2008-2009 - ENQUÊTE NATIONALE DE
PRÉVALENCE DU SATURNISME ET DE SÉROPRÉVALENCE DES
MALADIES INFECTIEUSES CHEZ LES ENFANTS DE 6 MOIS À 6
ANS (VOLET SATURNISME ET BIOTHÈQUE)
Mise à jour : 22/07/2014
Responsable(s) :
Invs-DSE
Organisme(s) responsable(s) :
Institut de Veille Sanitaire
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
- estimer la prévalence nationale du saturnisme chez les enfants de 6 mois à 6 ans ;
- estimer la distribution des plombémies des enfants de 6 mois à 6 ans par région administrative ;
- mettre à jour les connaissances sur les déterminants de la plombémie ;
- valider des indicateurs permettant de caractériser des zones à risque.
Critères d'inclusion
- enfants âgés de 6 mois à 6 ans ;
- affiliés à la sécurité sociale ;
- en hospitalisation complète ou de jour pendant la période d'étude ;
- pour lesquels une prise de sang aura été prescrite dans le cadre des soins ou pour lesquels un système
de prélèvement (cathéter) sera déjà en place ;
- résidant en France au moment de l'inclusion.
SEPAGES, SÉPAGES - SUIVI DE L'EXPOSITION À LA POLLUTION
ATMOSPHÉRIQUE DURANT LE GROSSESSE ET EFFET SUR LA
SANTÉ
Mise à jour : 01/04/2014
Responsable(s) :
Slama Rémy, IAB, Inserm, CNRS and University Grenoble-Alpes joint research center
Pin Isabelle, IAB, Inserm, CNRS and University Grenoble-Alpes joint research center
Organisme(s) responsable(s) :
Inserm - Institut national de la santé et de la recherche médicale
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Les principaux objectifs sont :
- de mieux caractériser les expositions environnementales subies durant la grossesse et leur impact sur la
santé de la femme enceinte, du fœtus, du nouveau-né et de l'enfant en s'intéressant tout
particulièrement à la croissance fœtale et à la santé respiratoire
- d'étudier les mécanismes biologiques par lesquels ces facteurs environnementaux pourraient influencer
la santé, et plus particulièrement les mécanismes épigénétiques.
Les facteurs environnementaux ciblés sont :
- les polluants atmosphériques (particules fines, oxyde d'azote, benzène et série BTEX)
- perturbateurs endocriniens, dont phénols, phtalates
- à terme, l'exposome
Critères d'inclusion
- avoir plus de 18 ans
- bénéficier d'une sécurité sociale (française ou étrangère)
- être enceinte de 19SA et 6 jours maximum
- avoir une grossesse unique (et non gémellaire)
- résider en Isère, dans un périmètre d'une heure maximum de Grenoble
- ne pas envisager de démanger hors de la zone d'inclusion dans les deux années à venir
PMSI-SSR - PROGRAMME DE MÉDICALISATION DES SYSTÈMES
D'INFORMATION POUR L'ACTIVITÉ SOINS DE SUITE ET DE
RÉADAPTATION
Mise à jour : 18/01/2013
Responsable(s) :
Agence Technique de l'Information sur l'Hospitalisation (ATIH)
Organisme(s) responsable(s) :
Agence Technique de l'Information sur l'Hospitalisation (ATIH)
Type de base de données
Bases de données administratives pertinentes pour la santé
Objectif principal
Le PMSI est un outil d'analyse médico-économique de l'activité hospitalière. Il a pour vocation principale de
permettre une meilleure répartition des enveloppes budgétaires selon la lourdeur médico-économique
des pathologies traitées dans chaque établissement.
Par son contenu médico-administratif, il permet des études sur la morbidité hospitalière (diagnostics et
actes) et l'analyse des flux régionaux et inter-régionaux des hospitalisations.
Enfin, il est utilisé comme outil de gestion interne par certains établissements de santé.
Un recueil d'informations médicales synthétiques et respectant un format normalisé a été institué pour
les hospitalisations réalisées dans des structures ayant une activité autorisée en Soins de Suite et de
Réadaptation.
L'objet de ce recueil et de son traitement est, d'une part, de permettre la description quantifiée, en
termes médicaux, de l'activité des établissements et d'autre part, au moyen d'un algorithme s'appuyant
sur les informations contenues dans le recueil, de regrouper les séjours hospitaliers en ensembles définis,
ceux-ci pouvant fonder une part du financement des établissements.
Le recueil concerne tout séjour d'hospitalisation, qu'il s'agisse d'hospitalisation complète ou partielle,
d'établissements de santé publics comme privés. Le cadre et les normes de ce recueil sont définis de
façon réglementaire. Pour les établissements de santé publics et privés participant au service public
hospitalier, le recueil a été institué à compter du 1er juillet 1998, et à compter du 1er juillet 2003 pour les
autres établissements de santé privés.
Les spécificités du recueil PMSI-SSR sont les suivantes:
- Les résumés sont constitués par semaine calendaire, soit du lundi au dimanche. Ainsi un séjour
hospitalier en SSR est couvert par un ou plusieurs résumés hebdomadaires standardisés (RHS).
- Trois catégories de professionnels concourent au recueil : les médecins (diagnostics et actes médicaux),
les soignants (scores de dépendance / grille AVQ (Activités de la Vie Quotidienne)), les rééducateurs
(actes de rééducation et réadaptation).
Critères d'inclusion
Tout séjour en SSR dans les hôpitaux et cliniques
PED-BD - COHORTE D'ENFANTS ATTEINTS D'APHTES ORAUX
RÉCURRENTS: DIAGNOSTIC PRÉCOCE DE LA MALADIE DE
BEHCET
Mise à jour : 04/07/2013
Responsable(s) :
Koné-Paut
Isabelle,
CENTRE
NATIONAL
DE
REFERENCE
DES
MALADIES
AUTO-INFLAMMATOIRES.
RHEUMATOLOGIE PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE. CHU BICETRE
Tran Tu-Anh, CENTRE NATIONAL DE REFERENCE DES MALADIES AUTO-INFLAMMATOIRES. RHEUMATOLOGIE
PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE. CHU BICETRE
Darce
Bello
Martha,
CENTRE
NATIONAL
DE
REFERENCE
DES
MALADIES
AUTO-INFLAMMATOIRES.
RHEUMATOLOGIE PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE. CENTRE NATIONAL DE REFERENCE DES
MALADIES AUTO-INFLAMMATOIRES. RHEUMATOLOGIE PEDIATRIQUE. SERVICE DE PEDIATRIE GENERALE.
Organisme(s) responsable(s) :
APHP
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Définir des critères de diagnostic précoce de la maladie de Behçet chez les patients de moins de 16 ans.
Critères d'inclusion
Recurrent oral aphthosis (ROA) associée à au moins un des ces symptômes: genital ulceration (GU),
erythema nodosum, folliculitis, pustulous/acneiform lesions, positive pathergy test, uveitis, venous/arterial
thrombosis, family history de Maladie de Behcet
TAC - ÉTUDE TRANSVERSALE ET RÉTROSPECTIVE SUR DES
ENFANTS ATTTEINTS DE DYSPRAXIE DÉVELOPPEMENTALE OU
TROUBLE DE L'ACQUISITION DE LA COORDINATION (TAC)
Mise à jour : 25/04/2013
Responsable(s) :
Pr. Laurence Vaivre-Douret Laurence, UMR INSERM 1018-CESP (ex 1178)
Organisme(s) responsable(s) :
Institut national de la santé et de la recherche médicale
Hôpital universitaire Necker-Enfants Malades
Université Paris Descartes, Sorbonne Paris Cité
Université Paris-Sud
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Sémiologie du TAC
Identifier des déficits spécifiques permettant de distinguer des sous-types de trouble de l'acquisition de la
coordination (TAC).
Définir des marqueurs diagnostiques pour le TAC. et pour chaque typologie
Critères d'inclusion
- enfant
- adolescent
- présentant des symptômes de dyspraxie selon DSM
EPICARD - COHORTE D'ENFANTS PORTEURS DE
CARDIOPATHIES CONGÉNITALES : ÉTUDE EN ILE DE FRANCE
Mise à jour : 14/05/2013
Responsable(s) :
Khoshnood Babak, U953 - RECHERCHE EPIDEMIOLOGIQUE EN SANTE PERINATALE ET SANTE DES FEMMES ET
DES ENFANTS
Goffinet François, U953 - RECHERCHE EPIDEMIOLOGIQUE EN SANTE PERINATALE ET SANTE DES FEMMES ET
DES ENFANTS
Lelong Nathalie, U953 - RECHERCHE EPIDEMIOLOGIQUE EN SANTE PERINATALE ET SANTE DES FEMMES ET
DES ENFANTS
Organisme(s) responsable(s) :
Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM)
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Les objectifs de l'étude sont, à partir d'une enquête de cohorte en population de patients porteurs de
cardiopathies congénitales i) d'estimer la prévalence, le moment du diagnostic et la prise en charge
médicale et chirurgicale des nouveau-nés atteints de CC ii) d'évaluer la mortalité, la morbidité et le
devenir neuro-développemental de ces enfants iii) d'identifier les facteurs liés au pronostic à court et long
terme, notamment l'impact du moment du diagnostic et de la prise en charge médicale et chirurgicale
des enfants, ainsi que le rôle des circuits de soins et des facteurs socio-économiques.
Critères d'inclusion
Enfants (ou fœtus) porteurs de cardiopathie congénitale détectés en prénatal, à la naissance, ou dans la
première année de vie, nés (ou interrompus) entre 2005-2008 de mères résidant à Paris ou dans la petite
couronne (départements 92, 93, 94).
- ENQUÊTE OBSERVATOIRE DES MALADIES RARES 2011
Mise à jour : 02/04/2014
Responsable(s) :
Heuyer Thomas, Observatoire des Maladies Rares
Organisme(s) responsable(s) :
Maladies Rares Info Services
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
L'objectif de l'Observatoire est de mettre à disposition de l'ensemble des acteurs mobilisés dans la lutte
contre les maladies rares des données fiables mettant en exergue des problématiques importantes
auxquelles sont confrontés les personnes malades et leurs proches. Ces données doivent permettre non
seulement de bien cerner ces problématiques mais également d'avancer des propositions pour y
remédier.
Cette enquête étudie trois thématiques :
- l'errance diagnostique ;
- l'accès à l'information ;
- la prise en charge financière des soins, produits et prestations.
Critères d'inclusion
- Statut : les personnes malades, leurs conjoints, leurs enfants ou leurs parents.
- Pathologie : prévalence inférieure ou égale à une personne sur 2000, conformément aux données
présentées dans le cahier Orphanet sur la prévalence des maladies rares.
- En l'absence de diagnostic : dans une telle situation, soit la personne malade était susceptible d'être
touchée par une maladie rare, soit la situation évoquée renvoyait à de l'hypocondrie, affabulation... C'était
à la Chargée d'Ecoute et d'Information (CEI)d'apprécier si la situation évoquée par l'appelant relevait de la
première ou de la seconde hypothèse et méritait de faire l'objet ou non d'un recueil de données
HELENA : HEALTHY LIFESTYLE IN EUROPE BY NUTRITION IN
ADOLESCENTS - ETUDE TRANSVERSALE SUR DES
ADOLESCENTS EUROPÉENS : MODES DE VIE SAINS PAR LA
NUTRITION
Mise à jour : 10/07/2013
Responsable(s) :
Béghin Laurent, U995 Inflammation: mécanismes de régulation et interactions avec la nutrition et les
candidoseÉquipe: Modulations nutritionnelles de l'inflammation et de l'infection
Moreno Aznar Luis A
Organisme(s) responsable(s) :
CHRU Lille
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Fournir des informations complètes sur le statut nutritionnel des adolescents européens.
Critères d'inclusion
- homme ou femme
- âgé entre 13 et 16 ans
DMP - BASE DES DOSSIERS MÉDICAUX PERSONNELS
Mise à jour : 17/04/2014
Responsable(s) :
Agence des Systèmes d'Information Partagés en Santé ASIP Santé
Organisme(s) responsable(s) :
Ministère des Affaires Sociales et de la Santé
Agence des Systèmes d'Information Partagés en Santé (ASIP Santé)
Type de base de données
Bases de données administratives pertinentes pour la santé
Objectif principal
Créé par la Loi du 13 août 2004, le Dossier Médical Personnel est un carnet de santé dématérialisé, placé
sous la responsabilité du titulaire, accessible par internet, rapide d'accès et simple d'utilisation pour les
patients et leurs soignants. Il permet de mettre en partage pour les professionnels de santé prenant en
charge une personne, toutes les données médicales jugées utiles à la coordination des soins (Compte
rendus hospitaliers, d'imagerie, d'analyses biologiques, allergies, antécédents, traitements en cours, etc) .
Le Dossier Médical Personnel permet donc de :
- faciliter la description des antécédents de chaque patient à chaque fois qu'ils consultent un nouveau
professionnel de santé ;
- ne plus risquer d'oublier des informations importantes ;
- ne plus avoir besoin de se souvenir de tous les examens prescrits, des noms des médicaments, des
dates?
- ne plus besoin non plus d'apporter en consultation ou lors d' hospitalisations, les documents papier :
résultats de laboratoire, ordonnances, radios, etc. ;
- éviter de subir des examens inutiles, s'ils font double emploi ;
- prévenir le risque d'une interaction entre différents médicaments ;
- en cas d'urgence, augmenter les chances du patient en gagnant un temps précieux
Critères d'inclusion
Tout bénéficiaire de l'assurance maladie peut bénéficier d'un DMP. Pour le moment les ayants du droit du
régime général ne peuvent en bénéficier pour des raisons techniques.
AUDIPOG - BASE DE DONNÉES PÉRINATALE DU RÉSEAU
SENTINELLE AUDIPOG
Mise à jour : 12/05/2014
Responsable(s) :
Vendittelli Françoise, Audipog
Organisme(s) responsable(s) :
Association des Utilisateurs de Dossiers Informatisés en Pédiatrie, Obstétrique et Gynécologie (AUDIPOG)
Type de base de données
Bases de données administratives pertinentes pour la santé
Objectif principal
Les objectifs du Réseau Sentinelle, définis lors de sa création en 1994, étaient les suivants :
- surveiller, année après année, les indicateurs de santé périnatale (indicateurs de recrutement, de
pratiques et de résultats), par une mise en commun des données issues des fichiers des maternités
participant au Réseau ;
- fournir aux maternités un outil d'évaluation de leurs pratiques et de leurs résultats, en comparant les
résultats des analyses pratiquées sur leurs propres fichiers à ceux du Réseau Sentinelle (benchmarking) ;
- réaliser des études épidémiologiques à partir de la base de données ;
- mettre en place des études multicentriques, à la demande d'un ou plusieurs membres du Réseau.
Critères d'inclusion
- Femme ayant accouché après 22 semaines d'aménorrhée (supérieur ou égal à 22 semaines
d'aménorrhée ; si début de grossesse indéterminé : fœtus supérieur ou égal à 500g).
- ETUDE CAS-TÉMOINS SUR LE DIABÈTE DE TYPE 1 (DT1) /
PGRX
Mise à jour : 11/03/2011
Responsable(s) :
Grimaldi - Bensouda Lamiae
Organisme(s) responsable(s) :
LA-SER
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes cas-témoins
Objectif principal
Surveillance et évaluation du risque de diabète de type 1 associé à l'exposition médicamenteuse ou
vaccinale en situation réelle de traitement.
Critères d'inclusion
Pour les cas : patient, homme et femme âgés de 0 à 49 ans inclus, ayant un tableau clinico-biologique
évocateur d'un diabète de type 1 déclaré par le spécialiste, dont les premiers symptomes de l'épisode
remontent à moins de 6 mois.
Pour les témoins : patient, homme et femme âgés de 0 à 49 ans, ayant consulté un médecin généraliste.
- ETUDE TRANSVERSALE RÉPÉTÉE SUR LES INÉGALITÉS
SOCIALES DE SANTÉ DANS LES HAUTS-DE-SEINE POUR LES
ENFANT SCOLARISÉ À L'ÉCOLE MATERNELLE
Mise à jour : 17/02/2015
Responsable(s) :
Bois Corinne, Service départemental de protection maternelle et infantile (PMI), Conseil général des Hautsde-Seine Par ailleurs, et sans lien avec le travail cité: Unité Inserm-Ined-EFS ?Elfe?, Institut national d'études
démographiques - Ined
Organisme(s) responsable(s) :
Conseil Général des Hauts-de-seine, service départemental de PMI
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Recueillir des indicateurs de base pour décrire le mode de vie et la santé des enfants de 3-4 ans scolarisés
dans le département des Hauts-de-Seine, et évaluer l'impat de cette mission PMI notamment pour les
orientations et en terme de lutte contre les inégalités sociales de santé.
Critères d'inclusion
- enfant scolarisé à l'école maternel de Hauts-de-Seine (de 3-4 ans)
MENUI - ETUDE LONGITUDINALE SUR DES ENFANTS ATTEINTS
D'ÉNURÉSIE NOCTURNE ISOLÉE : ÉTUDE SUR LA SÉCURITÉ
D'EMPLOI DE MINIRINMELT EN SITUATION RÉELLE DE
PRESCRIPTION
Mise à jour : 19/04/2012
Responsable(s) :
Niez Philippe, Laboratoire FERRING S.A.S
Organisme(s) responsable(s) :
Laboratoire FERRING SAS
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes longitudinales (hors cohortes)
Objectif principal
Démontrer que les deux formes orales (comprimé et lyophilisat ) de desmopressine ont un profil de
sécurité d'emploi similaire et notamment en termes de fréquence des symptômes d'alarmes d'une
intoxication par l'eau, en situation réelle de prescription, c'est à dire en pratique de ville.
Critères d'inclusion
Critères d'inclusion :
-patient présentant une énurésie nocturne isolée, définie par le nombre de nuits mouillées par semaine,
-patient âgé de 6 à 18 ans,
-patient chez lequel le médecin traitant a décidé de prescrire un traitement par desmopressine, soit
Minirin® comprimé soit Minirinmelt® lyophilisat.
Critères de non-inclusion :
-patient ayant déjà reçu un traitement antérieur par la desmopressine quelle que soit sa forme,
-patient ayant un traitement en cours par la desmopressine,
-patient participant à un essai thérapeutique.
COHORTE PC - COHORTE D'ENFANTS ATTEINTS D'UNE FORME
BILATÉRALE SÉVÈRE DE PARALYSIE CÉRÉBRALE: INCIDENCE ET
ÉVOLUTION DES COMPLICATIONS ORTHOPÉDIQUES ET DES
DOULEURS EN LIEN AVEC CES COMPLICATIONS
Mise à jour : 15/04/2013
Responsable(s) :
Poirot Isabelle, Service « L'Escale », Rééducation Fonctionnelle Infantile
Organisme(s) responsable(s) :
Groupement Hospitalier Est, Hospices Civils de Lyon
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
L'objectif principal de cette étude de cohorte est d'établir l'incidence des complications orthopédiques
(scoliose et excentration de hanche) en fonction de l'âge des patients. Les objectifs secondaires vient à
décrire la séquence temporelle de survenue de ces complications et de la douleur associée, d'explorer
l'impact de l'état nutritionnel, du traitement chirurgical, des postures asymétriques et des facteurs
environnementaux, et de décrire le suivi médical et rééducatif dont font l'objet ces patients.
Critères d'inclusion
- Enfants âgés de 2 à 10 ans à l'inclusion
- Paralysie cérébrale (lésion ou anomalie cérébrale survenue avant l'âge de 2 ans), avec atteinte bilatérale
et sévère (stade IV ou V de la GMFCS [Gross Motor Function Classification System]).
- Atteinte cérébrale non évolutive
- ETUDE TRANSVERSALE SUR LA PRÉVALENCE DU RGO CHEZ
L'ENFANT ET L'ADOLESCENT
Mise à jour : 13/12/2013
Responsable(s) :
Piedbois Pascal
Thomas-Delecourt Florence, AstraZeneca
Organisme(s) responsable(s) :
ASTRAZENECA
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Evaluer la prévalence du reflux gastro-oesophagien (RGO) chez l'enfant et l'adolescent
Critères d'inclusion
Enfants / adolescents de 0 à 17 ans
- ETUDE SUR LES CONNAISSANCES ET LES PRATIQUES DES
PARENTS DANS LE TRAITEMENT CONTRE LA FIÈVRE CHEZ LES
ENFANTS
Mise à jour : 31/01/2014
Responsable(s) :
Chalumeau Martin, U953 Recherche épidémiologique en santé périnatale et santé des femmes et des
enfantsÉquipe/activité : Epidémiologie clinique et organisation des soins
Organisme(s) responsable(s) :
Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale - Inserm
Assistance Publique - Hôpitaux de Paris Saint-Vincent-de-Paul AP-HP
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Déterminer le comportement des parents face à la fièvre de leur enfant et connaitre la concordance avec
les recommandations courantes.
Critères d'inclusion
- homme ou femme
- âgé entre 1 mois et 12 ans
- présentant une fièvre depuis moins de 48h
EPIFANE - ETUDE LONGITUDINALE EN FRANCE DE
L'ALIMENTATION ET DE L'ÉTAT NUTRITIONNEL DES ENFANTS
PENDANT LEUR PREMIÈRE ANNÉE DE VIE
Mise à jour : 22/07/2014
Responsable(s) :
Salanave Benoît, Unité de surveillance et d'épidémiologie nutritionnelle
Organisme(s) responsable(s) :
INVS - Institut de Veille Sanitaire
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes longitudinales (hors cohortes)
Objectif principal
Décrire, sur un échantillon national d'enfants nés en France métropolitaine, l'alimentation pendant la
première année de vie, en estimant en particulier : (i) la fréquence, la durée et l'exclusivité de l'allaitement
maternel, (ii) le type, la durée et les quantités utilisées de formules lactées du commerce et (iii) les
modalités de la diversification alimentaire (moment d'introduction des nouveaux aliments, natures et
quantités).
Critères d'inclusion
Critères d'inclusion du nouveau-né : être né dans l'une des maternités sélectionnées, à 33 semaines
d'aménorrhée ou plus, d'une mère majeure, résidant en France métropolitaine dans un foyer ordinaire,
parlant, lisant, et écrivant le français, ou pouvant se faire assister dans le remplissage des
autoquestionnaires ; ne pas avoir été transféré dans un autre service hospitalier dans les jours suivant la
naissance et ne pas présenter une pathologie lourde anténatale, nécessitant une chirurgie, une prise en
charge particulière ou un transfert. Cela comprend toute affection contre-indiquant une alimentation
entérale pendant une durée de plus de trois semaines, et toute affection dont on sait qu'elle va nécessiter
une hospitalisation néonatale pendant une durée de plus de trois semaines.
Les enfants mort-nés, décédés ou dont la mère est décédée en couche ne seront pas inclus dans l'étude.
PMSI-MCO - PROGRAMME DE MÉDICALISATION DES SYSTÈMES
D'INFORMATION POUR LES SOINS DE COURTE DURÉE EN
MÉDECINE, CHIRURGIE OBSTÉTRIQUE ET ODONTOLOGIE
Mise à jour : 21/05/2012
Responsable(s) :
Agence Technique de l'Information sur l'Hospitalisation (ATIH)
Organisme(s) responsable(s) :
Agence Technique de l'Information sur l'Hospitalisation (ATIH)
Type de base de données
Bases de données administratives pertinentes pour la santé
Objectif principal
Le PMSI est un outil d'analyse médico-économique de l'activité hospitalière. Pour les séjours hospitaliers
en soins de courte durée : médecine, chirurgie, obstétrique et odontologie (MCO). Cette analyse est
fondée sur le recueil systématique d'un petit nombre d'informations administratives et médicales, qui
constituent le résumé de sortie standardisé (RSS).
Les informations recueillies font l'objet d'un traitement automatique aboutissant au classement des RSS
en un nombre volontairement limité de groupes cohérents du point de vue médical et des coûts : les
groupes homogènes de malades (GHM).
Critères d'inclusion
recueil de tous les séjours hospitaliers en MCO terminés dans l'année
FCCSS (FRENCH CHILDHOOD CANCER SURVIVOR STUDY) ETUDE DU DEVENIR GLOBAL À LONG TERME DES SUJETS
GUÉRIS D'UN CANCER DE L'ENFANT ET DE L'ADOLESCENT
DIAGNOSTIQUÉ AVANT 2000 EN FRANCE
Mise à jour : 10/09/2014
Responsable(s) :
De Vathaire Florent, Equipe 3 Épidémiologie des cancers : radiocarcinogenèse et effets iatrogènes des
traitementsUMR 1018 Center for research in epidemiology and population health (CESP)
Rubino Carole, Equipe 3 Épidémiologie des cancers : radiocarcinogenèse et effets iatrogènes des
traitementsUMR 1018 Center for research in epidemiology and population health (CESP)
Organisme(s) responsable(s) :
INSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
L'objectif principal de la FCCSS est d'étudier l'ensemble du devenir médical et socio-économique à long
terme des enfants et adolescents guéris d'un cancer. La FCCSS s'intéresse particulièrement;
- à estimer l'incidence des pathologies iatrogènes survenant à long terme après traitement d'une tumeur
de l'enfant,
- à identifier et de quantifier les facteurs de risque associés à ces pathologies, afin d'être en mesure de
réduire les risques iatrogènes en personnalisant les traitements,
- à identifier des marqueurs précliniques de la progression de ces pathologies, afin d'être en mesure
d'améliorer la précocité de leur diagnostic et de leur traitement,
- de mettre en place des consultations de suivi personnalisées et des actions préventives nécessaires
Le contexte dans lequel s'inscrit cette étude de cohorte est caractérisé par la volonté d'approfondir les
connaissances sur les conséquences sociologiques et sur la santé, avec un recul suffisant, des
traitements anticancéreux reçus pendant l'enfance. La FCCSS fait suite à l'étude Euro2K qui a montré que
les survivants d'un cancer de l'enfant sont soumis à une fréquence d'évènements iatrogènes graves
(mortalité à long terme, seconds cancers, pathologies cardiaques, pathologies cérébrovasculaires)
exceptionnellement importante.
Critères d'inclusion
Sujet âgé de moins de 21 ans diagnostiqué avec une tumeur avant 2000 en France.
BCMD - BASE DE DONNÉES SUR LES CAUSES MÉDICALES DE
DÉCÈS EN FRANCE
Mise à jour : 16/10/2012
Responsable(s) :
Rey Grégoire
Organisme(s) responsable(s) :
INSERM
Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDc)
Type de base de données
Registres de morbidité
Objectif principal
Production et analyse de la statistique nationale des causes médicales de décès.
Critères d'inclusion
Ensemble des décès survenus sur le territoire français depuis 1968.
- REGISTRE DES PATIENTS THALASSÉMIQUES EN FRANCE
(REGISTRE QUALIFIÉ)
Mise à jour : 01/01/1970
Responsable(s) :
Badens Catherine, Laboratoire de Génétique Moléculaire, Hôpital d'enfants de la Timone
Organisme(s) responsable(s) :
Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille
Type de base de données
Registres de morbidité
Objectif principal
-Obtenir des données épidémiologiques nationales sur la maladie, en particulier sa morbidité et à plus
long terme sur sa mortalité qui reflètent la qualité de la prise en charge globale des patients
-Suivre dans le temps l'évolution des thérapeutiques, en particulier l'utilisation croissante des chélateurs
actifs par voie orale et la diffusion des nouvelles techniques d'évaluation de la surcharge tissulaire par
l'IRM cardiaque et hépatique.
-Comparer les résultats du traitement conventionnel associant transfusions et chélation du fer et ceux de
la transplantation de cellules souches hématopoïétiques
-Réaliser des projets de recherche plus fondamentaux
Critères d'inclusion
Bêta-thalassémies majeures (TM) et intermédiaires (TI) incluant les hétérozygoties composites
HbE/thalassémie et les patients thalassémiques ayant reçu une greffe de CSH.
Le diagnostic de forme sévère de bêta-thalassémie est un diagnostic formellement établi sur des
données d'étude biochimique de l'hémoglobine sans véritable diagnostic différentiel. La distinction entre
thalassémie majeure et intermédiaire repose sur l'association de 3 critères consensuels:
? pour la TM : Anémie sévère indiquant la mise en place d'un régime transfusionnel systématique ( au
moins 8 séances transfusionnelles /an) avant l'age de 4 ans.
? pour la TI : Anémie d'intensité moyenne ou modérée sans besoins transfusionnels ou avec besoins
transfusionnels occasionnels.
La date et les circonstances du diagnostic sont demandées à l'inclusion et les caractéristiques du
traitement transfusionnel à l'inclusion et lors de chaque fiche de suivi. L'identification des mutations bêtathalassémiques ou le type de mutation bêta 0 ou bêta + sont disponibles dans la majorité des cas et
permettent un abord complémentaire même si le diagnostic de TM ou de TI conserve une définition
clinique. Les hétérozygoties composites HbE/thalassémie ont une définition biologique (biochimique ou
moléculaire) et peuvent conduire à une forme intermédiaire ou majeure de thalassémie : elles sont donc
soumises à la même classification selon les mêmes critères cliniques (âge au diagnostic et besoins
transfusionnels).
MICI PEDIATRIQUE - COHORTE D'ENFANTS ATTEINTS DE MICI
(MALADIES INFLAMMATOIRES CHRONIQUES DE L'INTESTIN)
Mise à jour : 24/05/2013
Responsable(s) :
Colombel Jean-Frédéric, REGISTRE EPIMAD
Gower-Rousseau Corinne
Organisme(s) responsable(s) :
CENTRE D'INVESTIGATION CLINIQUE DU CHRU DE LILLE
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Étudier les corrélations entre les particularites phénotypiques des patients (mode d'apparition des MICI,
évolution de la maladie, réponse aux traitements), les marqueurs sérologiques ASCA et ANCA et le statut
allélique du gène NOD2/CARD15.
Objectifs secondaires :
- analyser la prise en charge thérapeutique et les facteurs prédictifs de chirurgie dans chacun des groupes
RCH et MC,
- étudier le devenir à l'âge adulte de ces formes pédiatriques en termes de croissance (Z score) et de
niveau socioprofessionnel (niveau scolaire, âge et catégorie du dernier diplôme, activité professionnelle
actuelle),
- constituer une base de données permettant d'évaluer les conséquences d'autres polymorphismes
génétiques afin de rechercher d'éventuelles épistasies de ces polymorphismes avec CARD15/NOD2.
Critères d'inclusion
La cohorte est constituée par les enfants présentant une maladie de Crohn (MC) certaine ou probable ou
une rectocolite hémorragique (RCH) certaine ou probable recensés par le registre EPIMAD entre 1988 et
2002.
Enfants inférieur à 17 ans au moment du diagnostic
CEMC-AUVERGNE - CENTRE D'ETUDE DES MALFORMATIONS
CONGÉNITALES EN AUVERGNE (REGISTRE QUALIFIÉ 2012-2015)
Mise à jour : 20/04/2011
Responsable(s) :
Perthus Isabelle
Organisme(s) responsable(s) :
CHU de Clermont-Ferrand
Type de base de données
Registres de morbidité
Objectif principal
L'objectif premier du registre est d'assurer la surveillance épidémiologique des malformations
congénitales
en Auvergne, avec un rôle d'alerte face à d'éventuels agents tératogènes environnementaux. Avec le
développement des mesures de prévention, notamment dans le domaine du diagnostic prénatal, cette
mission de surveillance-alerte a progressivement été complétée par un rôle primordial d'évaluation en
population de l'impact des politiques de santé publique dans le domaine de la périnatalité.
Le registre participe également à l'amélioration des connaissances dans le champ des malformations en
collaborant à des études avec les services cliniques spécialisés (notamment services de génétique et de
médecine foetale) et en s'impliquant au sein du Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal de
ClermontFerrand (les données du registre contribuent à la réflexion des obstétriciens sur la signification et la
conduite à tenir devant telles ou telles malformations observées en diagnostic prénatal).
Les données du registre contribuent enfin à l'information des acteurs de la Santé et des pouvoirs publics
en ce qui concerne les malformations congénitales et anomalies chromosomiques.
Critères d'inclusion
Tous les enfants malformés sont recensés, qu'ils soient nés vivants ou mort-nés après une grossesse de
22 semaines d'aménorrhée (SA) au moins ou que la grossesse ait été interrompue pour malformation
foetale quel qu'en soit le terme. Pour les enfants nés vivants, le diagnostic de malformation doit avoir été
effectué avant la fin de la première année de vie, les enfants pouvant être enregistrés jusqu'à 12 mois
après leur naissance. Tous les types de malformations sont pris en compte, qu'il s'agisse de
malformations isolées ou de syndromes polymalformatifs identifiés ou non identifiés, à caryotype normal
ou anormal. Seules sont exclues les erreurs innées du métabolisme et les malformations mineures ou
déformations (les ressauts de hanches sans luxation vraie, les déformations du pied, les petits angiomes
ou naevi de surface inférieure à 4 cm2, les hernies inguinales, les hernies ombilicales ne nécessitant pas
de chirurgie, les persistances de canal artériel isolés chez les enfants prématurés d'un poids inférieur à 2
500 g, les sténoses hypertrophiques du pylore, les artères ombilicales uniques, les ectopies testiculaires
uni-ou bilatérales).
HYPOTHYROÏDIE CONGÉNITALE - ETUDE LONGITUDINALE SUR
DES JEUNES ADULTES TRAITÉS POUR HYPOTHYROÏDIE
CONGÉNITALE DEPUIS LA PÉRIODE NÉONATALE : ÉTAT DE
SANTÉ, FERTILITÉ, DÉROULEMENT DE LA GROSSESSE ET ÉTAT
SANTÉ, FERTILITÉ, DÉROULEMENT DE LA GROSSESSE ET ÉTAT
DE SANTÉ DE LEUR ENFANT
Mise à jour : 30/04/2013
Responsable(s) :
Leger Juliane, CENTRE DE RÉFÉRENCE MALADIES ENDOCRINIENNES RARES DE LA CROISSANCE HÔPITAL
ROBERT DEBRÉ AP-HP
Organisme(s) responsable(s) :
Hôpital Robert Debré
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes longitudinales (hors cohortes)
Objectif principal
Objectif général : analyser le devenir à l'âge adulte des sujets traités depuis la période néonatale pour
hypothyroïdie congénitale (HC), grâce à l'action de dépistage systématique instituée en France depuis
1978.
Objectifs secondaires :
- évaluer l'état de santé à l'âge adulte, de la qualité de vie et de l'insertion socio-professionnelle, de la
fertilité et de l'état de santé de leur descendance c'est-à-dire des enfant des sujets traités pour HC, avec
la recherche d'anomalie de développement de la thyroïde ainsi que le développement général lors de la
première année de vie.
- identifier selon le phénotype des sous groupes de patients candidats à une étude génétique.
L'étude des femmes traitées pour hc comprend également l'analyse du déroulement et de l'issue de la
grossesse ainsi que des besoins en thyroxine pendant la grossesse .
- améliorer les stratégies de prise en charge (enfant, adolescents, adultes, femmes enceintes).
Critères d'inclusion
Dépistés pour hypothyroïdie en période néonatale entre 1978 et 1988
ESCALE - ÉTUDE CAS-TÉMOINS SUR LES CANCERS DE L'ENFANT
Mise à jour : 27/08/2013
Responsable(s) :
Clavel Jacqueline, Épidémiologie environnementale des cancers
Organisme(s) responsable(s) :
Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes cas-témoins
Objectif principal
Étudier l'influence, sur le risque de cancer chez l'enfant, du déroulement de la grossesse, des
caractéristiques de l'enfant à la naissance, de l'environnement de l'enfant in utero ou au cours de
l'enfance, lié à la profession ou au mode de vie de ses parents, ou lié au voisinage de ses résidences
successives, des antécédents familiaux de cancer, de malformations congénitales, ou de maladies autoimmunes?.
Identifier des facteurs de prédisposition génétique susceptibles de moduler le rôle de ces facteurs,
notamment les polymorphismes des gènes impliqués dans le transport et le métabolisme des
xénobiotiques, dans la réparation de l'ADN, dans la réponse immunitaire, ou dans le développement
embryonnaire et la différenciation cellulaire?
Étudier les interactions entre ces ensembles de polymorphismes et les facteurs environnementaux.
Critères d'inclusion
- homme ou femme
- âgé de moins de 15 ans
- atteint d'un cancer ou d'une leucémie (cas) ou sain (témoins)
COCCINELLE - COHORTE SUR LE RISQUE DE CANCER APRÈS
CARDIOLOGIE INTERVENTIONNELLE PÉDIATRIQUE
Mise à jour : 07/06/2013
Responsable(s) :
Baysson Hélène, Laboratoire d'Epidémiologie
Bernier Marie-Odile, Laboratoire d'Epidémiologie
Laurier Dominique, Laboratoire d'Epidémiologie
Organisme(s) responsable(s) :
IRSN (Institut de radioprotection et de sûreté nucléaire)
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Constituer une cohorte d'enfants de moins de 10 ans ayant bénéficié d'au moins une procédure de
cardiologie interventionnelle entre 2000 et 2013 afin d'évaluer les risques de cancer à long terme
Critères d'inclusion
Les enfants ayant bénéficié d'une procédure de cardiologie interventionnelle entre 2000 et 2013 et âgés
de moins de 10 ans au moment de l'intervention de cardiologie.
RNTSE - REGISTRE NATIONAL DES TUMEURS SOLIDES DE
L'ENFANT (REGISTRE QUALIFIÉ 2011-2014)
Mise à jour : 01/01/1970
Responsable(s) :
Lacour Brigitte, Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant
Organisme(s) responsable(s) :
CHU Nancy
ARECEA (Association pour la Recherche en Epidémiologie des Cancers de l'Enfant et de l'Adolescent)
Type de base de données
Registres de morbidité
Objectif principal
Objectifs en terme de santé publique (surveillance, évaluation) :
1) Produire des taux de référence nationale sur l'incidence des tumeurs solides de l'enfant et sur leur
distribution histologique et en surveiller les variations géographiques et temporelles.
2) Fournir les taux de survie des différents cancers en population générale, tous traitements confondus et
en surveiller les variations géographiques et temporelles.
3) Décrire les filières de soins suivies par les enfants, des premiers symptômes au traitement, et les
modalités de prise en charge ainsi que ses déterminants. Collaborer avec les cliniciens de la Société
Française de lutte contre les Cancers de l'Enfant et l'Adolescent (SFCE) sur la mise en place d'un suivi à
long terme de cohortes d'enfants atteints de cancer.
Objectifs en termes de recherche :
Réaliser et associer des études écologiques et des études cas témoins concernant les risques de cancer
associés aux expositions environnementales, aux mouvements de population, au mode de vie et aux
conditions précoces d'exposition aux infections banales, aux facteurs génétiques en interaction ou non
avec des facteurs environnementaux (les travaux de recherches étiologiques sont plus particulièrement
développés par l'UMRS-1018 Equipe 6 de l'Inserm).
Critères d'inclusion
Sont incluses:
Toutes les tumeurs solides de l'enfant définies dans la Classification Internationale des Cancers de l'enfant
(ICCC) et appartenant aux groupes diagnostiques III à XII, ainsi que les tumeurs "borderline" et certaines
tumeurs bénignes.
Survenant à partir du 1er janvier 2000 chez un enfant de moins de 15 ans à la date du premier diagnostic
de certitude, et dont le domicile habituel est situé en France métropolitaine.
A partir du 1er janvier 2011, extension de l'enregistrement jusqu'à l'âge de 18 ans pour tous les cas
domiciliés en France métropolitaine et dans un Département d'Outre-Mer (Guadeloupe, Guyane,
Martinique, Réunion)
EVAPRIMA - ENQUÊTE FRANÇAISE SUR L'EVALUATION DE LA
PRISE EN CHARGE DE LA MENACE D'ACCOUCHEMENT
PRÉMATURÉ
Mise à jour : 21/01/2014
Responsable(s) :
Goffinet François, CIC901 CIC - GH NECKER-COCHIN-PARIS CENTRE DESCARTESÉquipe/activité : Recherche
clinique U953 Recherche épidémiologique en santé périnatale et santé des femmes et des enfants
Équipe/activité : Épidémiologie clinique et organisation des soins
Organisme(s) responsable(s) :
Assistance Publique - Hôpitaux de Paris Hôpital Cochin - AP-HP
Institut national de la santé et de la recheche médicale - INSERM
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Décrire les modalités de la prise en charge de la menace d'accouchement prématuré en France.
Critères d'inclusion
- femme
- adulte
- patiente hospitalisée pour menace d'accouchement prématuré entre 22 semaines aménorrhées et 36
semaines aménorrhées révolues.
- ETUDE CAS-TÉMOINS SUR LES ÉVÈNEMENTS
DÉMYÉLINISANTS CENTRAUX/PGRX
Mise à jour : 11/03/2011
Responsable(s) :
Grimaldi - Bensouda Lamiae
Organisme(s) responsable(s) :
LA-SER
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes cas-témoins
Objectif principal
Surveillance et évaluation du risque de démyélinisation centrale associé à l'exposition médicamenteuse
ou vaccinale en situation réelle de traitement.
Critères d'inclusion
Pour les cas : patient, homme et femme âgés de 0 à 79 ans inclus, ayant un premier évènement
démyélinisant central déclaré par le neurologue, dont les premiers symptômes de l'épisode remontent à
moins de 12 mois.
Pour les témoins : patient, homme et femme âgés de 0 à 79 ans, ayant consulté un médecin généraliste.
RHE31 - REGISTRE DES HANDICAPS DE L'ENFANT DE LA HAUTE
GARONNE (REGISTRE QUALIFIÉ 2011-2014)
Mise à jour : 13/06/2013
Responsable(s) :
Arnaud Catherine, UMR 1027 Inserm - Université Toulouse III
Organisme(s) responsable(s) :
INSERM
Type de base de données
Registres de morbidité
Objectif principal
Objectifs en terme de santé publique:
1) Surveiller l'évolution de la prévalence des déficiences sévères et des troubles envahissants du
développement de l'enfant sur une base géographique
2) Décrire les caractéristiques de ces déficiences sévères et leurs prises en charge
3) Aider à la planification de l'offre médico-sociale d'accueil en établissement et d'accompagnement à
domicile ou ambulatoire pour une prise en charge adéquate des enfants porteurs de déficiences
Objectifs en terme de recherche:
1) Progresser dans la connaissance étiologique et la recherche des facteurs de risque en mettant en
relation les évènements périnatals et la survenue d'une déficience ou d'un trouble envahissant du
développement
2) Évaluer les conséquences des mesures préventives ou de dépistage mises en œuvre en cours de la
grossesse
3) Décrire et comprendre les modes de vie des enfants en situation de handicap
Critères d'inclusion
Tous les enfants présentant une des déficiences suivantes à 5 ans et/ou 8 ans et dont les parents (ou
représentants légaux) résident dans le département de Haute-Garonne au moment de l'enregistrement
quelque soit le lieu de naissance de l'enfant:
Déficiences motrices (dont les paralysies cérébrales de tout niveau de sévérité)
Déficiences sensorielles sévères
Déficiences intellectuelles
Trisomie 21
Troubles envahissants du développement
- ETUDE CAS-TÉMOINS SUR LE PURPURA THROMBOPÉNIQUE
IDIOPATHIQUE (PTI)/PGRX
Mise à jour : 19/04/2011
Responsable(s) :
Grimaldi - Bensouda Lamiae
Organisme(s) responsable(s) :
LA-SER
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes cas-témoins
Objectif principal
Surveillance et évaluation du risque de purpura thrombopénique idiopathique associé à l'exposition
médicamenteuse ou vaccinale en situation réelle de traitement.
Critères d'inclusion
Pour les cas : patient, homme et femme âgés de 0 à 79 ans inclus, ayant un tableau clinico-biologique
compatible avec un purpura thrombopénique idiopathique déclaré par le spécialiste, dont les premiers
symptômes de l'épisode remontent à moins de 6 mois.
Pour les témoins : patient, homme et femme âgés de 0 à 79 ans, ayant consulté un médecin généraliste.
ELFE - ETUDE LONGITUDINALE FRANÇAISE DEPUIS L'ENFANCE
Mise à jour : 15/05/2012
Responsable(s) :
Charles Marie-Aline, ?Elfe? INED-INSERM joint unit
Geay Bertrand, ?Elfe? INED-INSERM joint unit
Organisme(s) responsable(s) :
French National Institute for Demographic Studies (INED)
French National Institute for Health and Medical Research (INSERM)
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
- Suivre l'évolution du cadre de vie de l'enfant (famille, environnement social...) et en mesurer les
conséquences sur son développement physique et mental.
- Étudier les interactions entre ce cadre de vie et le parcours scolaire de l'enfant.
- Mesurer les conséquences du déroulement de la grossesse et de l'état de santé de l'enfant à la
naissance sur son développement ultérieur.
- Observer les pratiques alimentaires et leurs effets sur la croissance (surpoids, obésité).
- Évaluer les exposition de l'enfant aux pollutions environnementales, chimiques ou physiques.
- Mesurer l'incidence et la prévalence des pathologies de l'enfant a différents stades de la croissance.
- Étudier les associations entre les expositions environnementales et les pathologies
Elfe est l'une des deux cohortes constituantes de la plateforme RE-CO-NAI avec la cohorte Epipage 2.
L'objectif général de cette plateforme est de mettre en place une infrastructure offrant les dispositifs
nécessaires à la collecte, au stockage hautement sécurisé et à la diffusion de données sur la grossesse,
la naissance et l'enfant. La plateforme de recherche ainsi constituée sur les cohortes d'enfants suivis
depuis la naissance permettra d'étudier de manière globale et multidisciplinaire les grands enjeux sur la
santé, le développement, et la socialisation des enfant. Elle donnera en outre une visibilité importante
dans le monde de la recherche académique (française et internationale), mais aussi auprès des instances
, associations, industriels qui s'intéressent à l'enfance. Elle permettra ainsi une valorisation optimisée des
données recueillies et facilitera la dissémination des données.
Critères d'inclusion
- Les enfants nés a partir de 33 semaines d'aménorrhée
- de grossesse unique ou gémellaire
- en France métropolitaine
- mère âge de 18 ans et plus
SPRIK - ETUDE TRANSVERSALE SUR LES ENFANTS DE MOINS
DE 5 ANS CONSULTANT POUR GASTROENTÉRITE AIGÜE :
ÉVALUATION DE L'IMPACT DES GASTROENTÉRITES À
ROTAVIRUS (GERV) EN EUROPE
Mise à jour : 23/02/2011
Responsable(s) :
Leclerc-Zwirn Christel, Laboratoire GSK
Organisme(s) responsable(s) :
Laboratoire GSK
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Estimer l'incidence des GERV conduisant à consulter un médecin généraliste ou un pédiatre au sein d'une
population surveillée d'enfants de moins de 5 ans.
Critères d'inclusion
Tout enfant de moins de 5 ans issu de la population surveillée qui consultera spontanément un centre
investigateur pour une gastroentérite aiguë
CASTOR - ETUDE LONGITUDINALE DE COMPARAISON DU TAUX
D'HOSPITALISATION POUR BRONCHIOLITE À VIRUS
RESPIRATOIRE SYNCYTIAL (VRS) ENTRE LES ENFANTS
PRÉMATURÉS NÉS À 32 SEMAINES OU MOINS D'ÂGE
GESTATIONNEL SANS DYSPLASIE BRONCHO-PULMONAIRE ET
GESTATIONNEL SANS DYSPLASIE BRONCHO-PULMONAIRE ET
DES ENFANTS NÉS À TERME
Mise à jour : 09/03/2011
Responsable(s) :
Miloradovich Tatiana, Abbott France
Organisme(s) responsable(s) :
Abbott France
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes longitudinales (hors cohortes)
Objectif principal
Comparer le taux d'hospitalisation pour bronchiolite à VRS entre des enfants prématurés nés à <= 32
semaines d'âge gestationnel sans dysplasie broncho-pulmonaire (DBP) et des enfants nés à terme, suivis
pendant la saison de VRS 2008-2009
Critères d'inclusion
- Tous âgés de moins de 6 mois en début de saison épidémique à VRS
- Grands Prématurés : nés à 32 semaines d'âge gestationnel (SAG) ou moins, sans Dysplasie BronchoPulmonaire (DBP)
- Nés à Terme : nés entre 39 et 41 SAG
TARIS - COHORTE DES TRAVAILLEURS CEA-AREVA EXPOSÉS
AUX RAYONNEMENTS IONISANTS
Mise à jour : 28/06/2013
Responsable(s) :
Laurier Dominique, LABORATOIRE D'EPIDEMIOLOGIE DES RADIATIONS DRPH/SRBE/LEPID IRSN INSTITUT DE
RADIOPROTECTION ET DE SURETE NUCLEAIRE (IRSN)
Metz-Flamand Camille, LABORATOIRE D'EPIDEMIOLOGIE DES RADIATIONS DRPH/SRBE/LEPID IRSN INSTITUT DE
RADIOPROTECTION ET DE SURETE NUCLEAIRE (IRSN)
Samson Eric, LABORATOIRE D'EPIDEMIOLOGIE DES RADIATIONS DRPH/SRBE/LEPID IRSN LABORATOIRE
D'EPIDEMIOLOGIE DES RADIATIONS DRPH/SRBE/LEPID IRSN
Organisme(s) responsable(s) :
INSTITUT DE RADIOPROTECTION ET DE SÛRETÉ NUCLÉAIRE (IRSN)
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Il s'agit d'une étude de mortalité, visant à évaluer le risque de cancers et de pathologies non cancéreuses
liés à des expositions chroniques à de faibles doses de rayonnements ionisants.
Objectif secondaire : étudier les effets de la contamination interne dans un sous groupe de la cohorte
exposé à l'uranium et/ou au plutonium.
Critères d'inclusion
Avoir eu le statut CEA ou Areva (hors mineur) au moins 1 an et avoir porté un dosimètre individuel.
NEPHROVIR 2 - COHORTE SUR LE SYNDROME NEPHROTIQUE
DE L'ENFANT (2)
Mise à jour : 10/07/2013
Responsable(s) :
Deschenes Georges, INSERM UMR699
Organisme(s) responsable(s) :
AP-HP
INSERM
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Analyser le statut immuno-virologique des patients vis-à-vis de l'Epstein Barr Virus (EBV), lors de la
première manifestation de syndrome néphrotique idiopathique et de son impact sur l'évolution sous
corticothérapie. L'étude complémentaire proposée a pour objectif la caractérisation et l'analyse du
phénotype des lymphocytes B des patients en relation avec le cycle de l'EBV.
Critères d'inclusion
Enfants âgés de 6 mois à 15 ans, résidant en Ile de France, avec une première poussée de syndrome
néphrotique
idiopathique,
définie
par
une
protéinurie
supérieure
à
50
mg/kg
/jour
ou
protéinurie/créatininurie supérieur à 0,25 g/mmol et une hypoalbuminémie inférieure à 30 g/L, pour le
groupe 2 : la négativité des sérologies des virus de l'hépatite B et de l'hépatite C, l'absence d'abaissement
de la fraction C3 ; ou pour le groupe 3 : prélèvements pour les sérologies des virus de l'hépatite B, de
l'hépatite C et de la fraction C3 du complément.
Les enfants ne résidant pas en Ile de France à la première poussée ne seront pas inclus.
ISAAC - INTERNATIONAL STUDY OF ASTHMA AND ALLERGIES
IN CHILDHOOD IN FRANCE
Mise à jour : 21/07/2014
Responsable(s) :
Annesi-Maesano Isabella, U1136 INSTITUT PIERRE LOUIS D'EPIDEMIOLOGIE ET DE SANTE PUBLIQUE (IPLESP)
Organisme(s) responsable(s) :
Institut national de la santé et de la recherche médicale - Inserm
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Dresser une cartographie de la prévalence mondiale des maladies allergiques infantiles et de préciser, par
la comparaison de groupes de population contrastés du fait d'une prévalence particulièrement forte ou
faible, les facteurs de risque de ces affections.
L'étude ISAAC comporte trois phases :
La phase I a pour but de déterminer, grâce à l'utilisation d'un questionnaire simple et éventuellement
aussi d'un vidéo questionnaire (dans le cas de l'asthme), la prévalence de l'asthme, de la rhinite allergique
et de l'eczéma dans des échantillons représentatifs d'enfants appartenant à deux tranches d'âge : 13-14
ans (obligatoire pour tous les centres) et 6-7 ans (facultatif).
La phase II, a pour objectif de préciser, grâce à l'étude plus approfondie de groupes de population
sélectionnés en raison d'un taux de prévalence d'allergies particulièrement élevé ou faible lors de la phase
I, les facteurs de risque des maladies allergiques et les modalités de leur prise en charge.
La phase III vise à étudier l'évolution de la prévalence des allergies.
À cet effet, le protocole de la phase I sera répété dans les zones ayant participé à cette
phase.
Critères d'inclusion
- enfant scolarisé en primaire
- âgé entre 8 et 13 ans
MDG 2007 - ENQUÊTE TRANSVERSALE SUR LES MODES DE
GARDE ET D'ACCUEIL DES JEUNES ENFANTS - FRANCE
MÉTROPOLITAINE - 2007
Mise à jour : 29/04/2013
Responsable(s) :
Legendre Emilie
Organisme(s) responsable(s) :
La Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES)
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Recenser les différentes solutions de garde adoptées par les parents et comprendre la manière dont ils
arrivent à concilier leurs vies professionnelle et familiale
Critères d'inclusion
Ménages de France métropolitaine ayant au moins un enfant de moins de 7 ans et demi (nés le 1er mai
2000 et après).
- ENQUÊTE OBSERVATOIRE DES MALADIES RARES 2012
Mise à jour : 02/04/2014
Responsable(s) :
Heuyer Thomas, Observatoire des Maladies Rares
Organisme(s) responsable(s) :
Maladies Rares Info Services
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
L'objectif de l'Observatoire est de mettre à disposition de l'ensemble des acteurs mobilisés dans la lutte
contre les maladies rares des données fiables mettant en exergue des problématiques importantes
auxquelles sont confrontés les personnes malades et leurs proches. Ces données doivent permettre non
seulement de bien cerner ces problématiques mais également d'avancer des propositions pour y
remédier.
Cette enquête propose trois nouvelles thématiques :
- l'annonce diagnostique et ses suites;
- les difficultés pratiques liées aux médicaments et autres produits de santé ;
- la coordination des acteurs du parcours médico-social de la personne malade
Critères d'inclusion
- Être une personne malade, un parent d'enfant malade ou un proche d'une personne malade (grandsparents, enfants, conjoint) ;
- Être atteint d'une maladie rare (prévalence inférieure ou égale à une personne sur 2 000) ;
- Être en mesure de répondre à l'enquête (l'étude n'a pas été proposée aux personnes en situation de
détresse, de fragilité psychologique...)
TOMENF - COHORTE D'ENFANTS: ÉTUDE DES RISQUES
IATROGÈNES ASSOCIÉS AUX EXAMENS SCANNERS REÇUS
DANS L'ENFANCE
Mise à jour : 20/02/2013
Responsable(s) :
De Vathaire Florent, Equipe-3 d'Epidémiologie des radiations- CESP- UMR 1018 INSERM
Organisme(s) responsable(s) :
INSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
L'objectif général est de constituer et d'actualiser le suivi des sujets afin de pouvoir décrire et étudier
l'ensemble des effets iatrogènes éventuels après exposition à des examens scanners reçus dans
l'enfance par le biais d'une étude de cohorte.
Les principaux objectifs de la mise en place de la cohorte sont :
-d'identifier un éventuel risque de cancer radio-induit après examen tomodensitométrique dans l'enfance,
et le quantifier s'il existe;
-d'identifier les facteurs modifiant cet éventuel risque, à savoir, la relation avec la dose reçue par l'organe,
le pourcentage de l'organe irradié, l'âge à l'examen, le sexe et éventuellement d'autres facteurs
cancérogènes.
Les objectifs secondaires sont d'identifier des éventuels risques d'autres pathologies radio-induites telles
que cérébro et cardio-vasculaire, et les quantifier s'ils existent.
Critères d'inclusion
- enfant âgé de moins de 15 ans à la date du 1er examen
- examen réalisé pour un motif autre qu'une suspicion de tumeur
- examen réalisé dans la période 1998-2008
- enfant ayant sa résidence principale en France au moment de l'examen
DEFI-ALPHA - COHORTE D'ENFANTS ATTEINTS DE DÉFICIT EN
ALPHA 1 ANTITRYPSINE
Mise à jour : 31/05/2013
Responsable(s) :
Lachaux Alain, Service d'Hépatologie, Gastroentérologie et Nutrition, HOPITAL FEMME-MERE-ENFANT du CHU
de LYON, 59, BD PINEL, BRON
Organisme(s) responsable(s) :
CHU Lyon (L. Restier)
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Objectif général : Rechercher les facteurs pronostiques hépatiques chez les enfants atteints de DA1AT. Les
facteurs à étudier sont la survenue de complications : hypertension portale et complications, insuffisance
hépatique sévère, transplantation hépatique, survenue d'anomalies à l'EFR.
Objectifs secondaires :
- Organiser un suivi actif homogénéisé de la cohorte.
- Assurer l'enregistrement des nouveaux cas.
- Constituer un réseau de référence pour homogénéiser les prises en charge.
Critères d'inclusion
Enfants nés après 1989, atteints de DA1AT, quelque soit le phénotype. le DA1AT est défini par un dosage
d'alpha 1 anti trypsine inférieur à 0,8 g/l, et de type ZZ ou SZ MZ, MS, SS, repérés par les centres
participants (suivis dans les services, ou repérés par les services de néonatologie correspondants, par les
enquêtes familiales, les associations de patients, les laboratoires de dosage de secteur géographique des
services participants).
PREMAG - COHORTE D'ENFANTS PRÉMATURÉS: INTÉRÊT DU
SULFATE DE MAGNESIUM DANS LA PRÉVENTION DES
SEQUELLES NEURO-DÉVELOPPEMENTALES
Mise à jour : 09/09/2013
Responsable(s) :
Marret Stéphane, SERVICE DE PEDIATRIE NEONATALE ET REANIMATION. CHU & EA 4309 ENDOTHELIUM ET
LESIONS CEREBRALES NEONATALES
Organisme(s) responsable(s) :
CHU de Rouen
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Objectif général : déterminer le score cognitif à 8 ans
Objectif secondaire : déterminer si l'enfant dispose d'une scolarisation en milieu ordinaire ou specialisé
Critères d'inclusion
enfants nés prématurés (inférieur à 33 semaines)
ANRS CO10 - ETUDE LONGITUDINALE SUR DES ENFANTS
ANRS CO10 - ETUDE LONGITUDINALE SUR DES ENFANTS
INFECTÉS PAR LE VIH EN FRANCE
Mise à jour : 09/09/2013
Responsable(s) :
Warszawski Josiane, Unité de recherche U.822
Organisme(s) responsable(s) :
Agence Nationale de Recherches sur le Sida
Institut national de la santé et de la recherche médicale
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes longitudinales (hors cohortes)
Objectif principal
Décrire l'évolution à court, moyen et long terme des enfants infectés par le VIH1 ou le VIH2 et pris en
charge avant l'âge de 15 ans.
Critères d'inclusion
- homme ou femme
- âgé entre 0 et 15 ans
- suivi dans un centre pédiatrique
- infecté par le VIH
- ETUDE CAS-TÉMOINS SUR LE SYNDROME DE GUILLAINBARRÉ/PGRX
Mise à jour : 11/03/2011
Responsable(s) :
Grimaldi - Bensouda Lamiae
Organisme(s) responsable(s) :
LA-SER
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes cas-témoins
Objectif principal
Surveillance et évaluation du risque de syndrome de Guillain-Barré associé à l'exposition médicamenteuse
ou vaccinale en situation réelle de traitement.
Critères d'inclusion
Pour les cas : patients, homme et femme âgés de 0 an et plus, ayant une polyradiculonévrite aiguë
déclarée par le neurologue, dont les premiers symptomes de l'épisode remontent à moins de 12 mois.
Pour les témoins : patients, homme et femme âgés de 0 an et plus, ayant consulté un médecin
généraliste.
PMSI-HAD - PROGRAMME DE MÉDICALISATION DES SYSTÈMES
D'INFORMATION RELATIF À L' HOSPITALISATION A DOMICILE
Mise à jour : 29/11/2012
Responsable(s) :
Agence Technique de l'Information sur l'Hospitalisation (ATIH)
Organisme(s) responsable(s) :
Agence Technique de l'Information sur l'Hospitalisation (ATIH)
Type de base de données
Bases de données administratives pertinentes pour la santé
Objectif principal
Le PMSI est un outil d'analyse médico-économique de l'activité hospitalière. Il a pour vocation principale de
décrire l'activité hospitalière pour permettre une meilleure répartition des enveloppes budgétaires selon la
lourdeur médico-économique des pathologies traitées dans chaque établissement.
Par son contenu médico-administratif, il permet des études sur la morbidité hospitalière et sa prise en
charge (diagnostics et actes) et l'analyse des flux régionaux et inter régionaux des hospitalisations. Enfin il
est utilisé comme outil de gestion interne par certains établissements de santé.
Au cours de l'année 2004, un recueil d'informations médicalisées systématique a été mis en place pour
tous les établissements de santé, publics comme privés, ayant une autorisation pour l'activité
d'hospitalisation à domicile (HAD), à compter du 1er janvier 2005.
Les spécificités de ce recueil d'information, par comparaison à ceux réalisés dans les autres champs de
l'hospitalisation, concernent d'une part, la nature de certaines informations colligées : mode de prise en
charge, principal et associé, indice d'état général (Karnofsky). Ces variables définissent la classification en
groupe homogène de prise en charge (GHPC).
D'autre part, un certain degré de souplesse est laissé aux établissements quant au rythme de production
des données PMSI pour l'HAD. En effet, ceux-ci ne se font pas nécessairement par séjour ou semaine
calendaire, mais par séquence de soins : au cours d'une hospitalisation à domicile, chaque séquence de
soins est définie tant que dure une combinaison des trois variables classantes, les établissements ayant
la liberté de constituer un ou plusieurs résumés par sous-séquence de soins (RPSS) pour couvrir la durée
de chaque séquence de soins.
Critères d'inclusion
Tous les patients pris en charge en hospitalisation à domicile (HAD) dans l'année.
L.E.A. - COHORTE PROSPECTIVE MULTICENTRIQUE DES
LEUCÉMIES DE L'ENFANT ET ADOLESCENT
Mise à jour : 22/06/2012
Responsable(s) :
Auquier Pascal, EA 3279 - Santé Publique et Maladies Chroniques : Qualité de vie, Concepts, Usages et
limites, Déterminants.
Michel Gérard, EA 3279 - Santé Publique et Maladies Chroniques : Qualité de vie, Concepts, Usages et
limites, Déterminants.
Simeoni Marie-Claude, EA 3279 - Santé Publique et Maladies Chroniques : Qualité de vie, Concepts, Usages
et limites, Déterminants.
Organisme(s) responsable(s) :
Assistance Assistance Publique des Hopitaux de Marseille (APHM)
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Objectifs généraux du projet:
Décrire le devenir à court et moyen terme d'une cohorte de patients traités pour leucémie aiguë au cours
de leur enfance en terme de :
- qualité de vie du patient et de son entourage
- Insertion socio-économique
- état de santé
- relation au système de soins
Étudier les déterminants (médicaux, socioéconomiques, comportementaux ou environnementaux) du
devenir (état de santé et qualité de vie) à moyen et long terme d'une cohorte de patients traités pour
leucémie aigüe au cours de leur enfance.
Étudier les facteurs prédictifs de la survenue de séquelles à long terme sur la croissance saturopondérale, la puberté, la fertilité, la fonction thyroïdienne, la fonction visuelle, la fonction cardiaque, les
contaminations virales, la fonction pulmonaire, le métabolisme osseux, le métabolisme du fer, le
syndrome métabolique, les autres séquelles.
Explorer la mortalité/survie de cette cohorte de patients à distance du traitement de la leucémie de
l'enfance.
Comparer les niveaux de qualité de vie de la cohorte de patients guéris de leucémie aigüe à ceux de
sujets du même sexe et âge issus d'abaques, témoins en bonne santé ou souffrant de pathologies
chroniques.
Perspectives du projet:
Au regard de la littérature, la connaissance sur les déterminants de l'état de santé et de la qualité de vie
des patients après traitement d'une leucémie aiguë de l'enfance reste aujourd'hui très parcellaire pour
proposer des stratégies de prise en charge susceptibles d'améliorer le devenir de ces enfants. Prenant en
compte les limites de la Chilhood Cancer Survivor Study intrinsèques à sa constitution, la cohorte LEA a
montré sa faisabilité sur la période 2004-2011. Cependant, il convient aujourd'hui d'élargir la base de
représentativité de cette cohorte tant en associant au projet les grands centres de prise en charge de la
leucémie de l'enfant en France, qu'en instituant un consortium de recherche plus largement disciplinaire
(HOPE-EPI). Les financements sollicités dans le cadre de l'ANR (Grand emprunt) visent à poursuivre le
travail réalisé et à améliorer le programme sur les principaux points suivants: augmentation du nombre
de patients inclus, prise en compte d'un panel plus large de déterminants, association à de nouvelles
équipes cliniques de recherches.
Un partenariat sera mis en place avec le registre national des hémopathies malignes de l'enfant (dirigé
par J. Clavel) permettant d'optimiser l'exhaustivité de la file active. Par ailleurs, les grands protocoles
multicentriques français actuels de traitement des leucémies aiguës lymphoblastiques et myéloblastiques
de l'enfant (EORTC, FRALLE, ELAM) sont représentés dans le projet par l'inclusion de nouveaux centres.
Critères d'inclusion
Patients atteints de leucémie aiguë lymphoblastique ou myéloblastique, âgés de moins de 18 ans au
moment du diagnostic, et qui ont été diagnostiqués à partir de janvier 1980. Les patients sont en
rémission hématologique, et le traitement de la leucémie aigüe a été initié dans l'un des centres
investigateurs.
Autres critères: résidant en France, ayant donné son accord pour participer, ou une autorisation à
participer pour les mineurs
TOMENF2 - COHORTE SUR LES RISQUES IATROGÈNES
ASSOCIÉS AUX EXAMENS SCANNERS REÇUS DANS L'ENFANCE
Mise à jour : 28/03/2014
Responsable(s) :
Rubino Carole, Team 3-CESP - Unit 1018 INSERM / IGR
Organisme(s) responsable(s) :
INSERM
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
L'objectif est de mettre en place une cohorte multicentrique de 30 000 enfants ayant accouru aux
départements de radiologie de France, dans le but de décrire le schéma d'utilisation des tomographies
informatisées pendant l'enfance et d'estimer les doses associées à ces examens. Cette cohorte
permettra par la suite d'explorer les effets iatrogéniques des radiations ionisantes de faible dose, effets
cancérigènes et non cancérigènes.
Critères d'inclusion
- Enfant de moins de 15 ans au moment où il/elle a accouru aux services de radiologie pour un premier
examen après le 1 Janvier 2000
- Résidents permanents en France
- Non diagnostiqués pour un cancer pendant la première année après une tomographie informatisée (CT)
EULEVP : EFFICACITÉ ET UTILISATION DU LÉVÉTIRACÉTAM EN
VIE RÉELLE EN PÉDIATRIE - ETUDE LONGITUDINALE SUR DES
ENFANTS TRAITÉS PAR LÉVÉTIRACÉTAM
Mise à jour : 13/04/2012
Responsable(s) :
Fourrier-Reglat Annie, Service de Pharmacologie, CIC-P 0005-INSERM U657- Université Bordeaux Segalen
Moore Nicholas, Service de Pharmacologie, CIC-P 0005-INSERM U657- Université Bordeaux Segalen
Organisme(s) responsable(s) :
INSERM
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes longitudinales (hors cohortes)
Objectif principal
Les objectifs de cette étude étaient de décrire les enfants débutant un traitement par lévétiracétam, les
modalités de prescription et d'évaluer l'efficacité en situation réelle du lévétiracétam en terme de
maintien du traitement par lévétiracétam pendant un an.
Critères d'inclusion
Patient âgé de moins de 16 ans ; Obtention de l'accord du responsable légal de l'enfant ; Patient ayant
initié un traitement par lévétiracétam entre le 01/10/2006 et le 31/03/2007 (que le traitement ait été
poursuivi ou non), et n'ayant jamais été traité auparavant par lévétiracétam ; Patient pouvant être suivi au
cours des 12 mois à venir ; Patient ne participant pas à un essai thérapeutique (loi Huriet-Sérusclat).
- ETUDE CAS-TÉMOINS SUR LE LUPUS/PGRX
Mise à jour : 11/03/2011
Responsable(s) :
Grimaldi-Bensouda Lamiae
Organisme(s) responsable(s) :
LA-SER
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes cas-témoins
Objectif principal
Surveillance et évaluation du risque de lupus associé à l'exposition médicamenteuse ou vaccinale en
situation réelle de traitement.
Critères d'inclusion
Pour les cas : patient, homme et femme âgés de 0 à 79 ans inclus, ayant un tableau clinico-biologique
évocateur d'un lupus incident déclaré par le spécialiste, dont les premiers symptômes de l'épisode
remontent à moins de 12 mois.
Pour les témoins : patient, homme et femme âgés de 0 à 79 ans, ayant consulté un médecin généraliste.
AUBE - COHORTE D'ENFANTS HOSPITALISÉS EN NÉONATOLOGIE
: MATURATION AUTONOMIQUE ET DÉVELOPPEMENT
NEUROLOGIQUE PRÉCOCE
Mise à jour : 27/06/2013
Responsable(s) :
Patural Hugues, Pôle mère enfants, unité de soins intensifs et néonatologieService de physiologie Clinique et
de l'exercice
Barthélémy Jean-Claude, Service de physiologie Clinique et de l'exercice
Teyssier Georges, Pôle mère enfants, unité de soins intensifs et néonatologie
Organisme(s) responsable(s) :
CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE SAINT-ETIENNE
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Décrire le profil de maturation du contrôle autonomique cardiaque (par analyse temporelle et fréquentielle
de la variabilité cardiaque issue d'enregistrements polysonnographiques de 24 heures), au cours des deux
premières années de vie (0, 6, 12, 18, et 24 mois) dans une cohorte de nouveaux-nés à terme ou
prématurés.
Objectifs secondaires:
- corréler dans cette cohorte le statut autonomique à la naissance au devenir neurologique psychomoteur
à 2 ans;
- Décrire le profil d'évolution autonomique au cours des deux premières années de vie;
- Selon les critères spécifiques de la grossesse;
- Selon les données de morphométrie;
- Selon les critères de morbidité néonatale respiratoire, cardiaque, neurologique, digestive, infectieuse;
- selon l'incidence des malaises graves et des troubles rythmiques les deux premières années de vie.
Critères d'inclusion
- Tout enfant né au CHU de St-Etienne quelque soit son terme de naissance hospitalisé dans une unité de
néonatologie au moment de l'enregistrement (après 37 semaines corrigées en cas de prématurité) ou en
maternité.
- Signature du consentement éclairé par les parents ou les titulaires de l'autorité parentale
- parents ou titulaires de l'autorité parentale, affiliés ou ayant-droit d'un régime de sécurité sociale.
ANRS CO01/CO11 - COHORTE DE FEMMES ENCEINTES
INFECTÉES PAR LE VIH1 ET/OU VIH2/ÉTUDE DE LA
TRANSMISSION MATERNO-FŒTALE ET DE SA PRÉVENTION
Mise à jour : 09/09/2013
Responsable(s) :
Warszawski Josiane, Unité de recherche U.822
Organisme(s) responsable(s) :
Institut Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
Agence Nationale de Recherches sur le Sida
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Déterminer l'évolution de la transmission du VIH de la mère à son enfant.
Critères d'inclusion
- femme
- adulte
- enceinte
- infectée par le VIH1 et/ou VIH2
- suivi de grossesse et accouchement prévu dans une maternité Enquête Périnatale Française
INCANT - COHORTE SUR LES TRAITEMENTS DE L'ABUS ET DE
LA DÉPENDANCE AU CANNABIS CHEZ L'ADOLESCENT
Mise à jour : 14/01/2015
Responsable(s) :
Falissard Bruno, INSERM U669
Phan Olivier, INSERM U669
Jouanne Celine
Organisme(s) responsable(s) :
INSERM - National Institute of Health and Medical Research
Mission Interministérielle de Lutte contre les Drogues et les Toxicomanies (MILDT)
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Evaluer l'intérêt d'une thérapie spécifique, la Thérapie familiale multidimensionnelle (Multidimensional
family therapy ? MDFT) dans la prise en charge des adolescents abuseurs ou dépendants du cannabis.
Valider une méthode thérapeutique, dans le contexte européen et plus particulièrement français, efficace
dans le champ des addictions à l'adolescence ; développer des moyens d'évaluation des psychothérapies.
Critères d'inclusion
Présenter un diagnostic d'abus ou de dépendance au cannabis, et avoir au moins un parent (ou
représentant légal) acceptant de participer à la thérapie et à l'étude. À noter que l'abus d'autres
substances psychoactives, les troubles du comportement et/ou les troubles psychiatriques, souvent
associés à la consommation de cannabis, ne constituent pas un critère d'exclusion.
- ÉTUDE TRANSVERSALE SUR LE COMPORTEMENT DES MÈRES
FACE À LA POSITION DE COUCHAGE DE LEUR BÉBÉ : EFFETS DE
LA DERNIÈRE CAMPAGNE DE PRÉVENTION CONCERNANT LA
MORT SUBITE DU NOURRISSON
Mise à jour : 17/10/2012
Responsable(s) :
Falissard Bruno, INSERM U669
Vaivre-Douret Laurence, Inserm U483
Organisme(s) responsable(s) :
INSERM - Institut National de Santé et Recherche Médicale
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Apprécier les pratiques de couchage des bébés dans deux maternités et au domicile familial. Évaluer ainsi
la recevabilité et l'application du message de santé publique relatif à la prévention de la mort subite du
nourrisson.
Critères d'inclusion
Deux échantillons tout-venant ont été ainsi constitués pendant une durée limitée d'un mois dans deux
maternités (Port-Royal et Créteil) et un centre de protection maternelle et infantile attaché à la maternité
Port-Royal.
E4N - ETUDE EPIDÉMIOLOGIQUE AUPRÈS DES ENFANTS DES
FEMMES E3N
Mise à jour : 21/06/2012
Responsable(s) :
Clavel-Chapelon Françoise, UMRS 1018 - CESP, Equipe 9 : mode de vie, gènes et santé : épidémiologie
intégrée trans-générationnelle
Fagherazzi Guy, UMRS 1018 - CESP, Equipe 9 : mode de vie, gènes et santé : épidémiologie intégrée transgénérationnelle
Organisme(s) responsable(s) :
Université Paris-Sud
Inserm - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
Gustave Roussy
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
L'étude E4N vise à prolonger l'étude E3N en suivant les descendants des femmes ayant participé à l'étude
E3N. L'objectif est de mieux comprendre, dans l'apparition des maladies, ce qui relève de la part
génétique, de l'environnement familial et de l'environnement extra familial.
En partant des informations déjà collectées sur les 100 000 femmes E3N, nous allons compléter les
données par quelques informations sur les pères, avant de suivre les enfants et petits-enfants qui seront
volontaires.
Nous pouvons attendre des résultats concernant :
- les causes d'apparition des grandes maladies.
- l'effet du tabac et de la nutrition sont déjà bien connus. Nous allons essayer de recueillir des données
concernant le stress, la pollution, les champs électromagnétiques, les métaux lourds, les vaccins, pour
préciser le rôle de différents facteurs dans l'apparition des maladies.
- l'effet des médicaments et la « pharmacovigilance ». Rappelons ici que c'est la cohorte E3N qui avait
permis de préciser l'impact de différents traitements hormonaux sur le risque de cancer du sein.
- des outils destinés à une meilleure prévention des maladies : logiciels médicaux pour évaluer les risques
individuels avant de proposer des traitements ou un dépistage préventif en fonction des risque estimés.
En plus d'un grand nombre de données épidémiologiques prospectives, les cohortes E3N et E4N vont
permettre de recueillir de précieuses informations phénotypiques et génétiques. Le succès de
l'exploitation de ces cohortes regroupées sous la dénomination E4N (Etude Epidémiologique aurès des
Enfants de femmes E3N), va nécessiter un ensemble de collaborations scientifiques avec un grand
nombre de chercheurs publics ou privés dans les domaines de l'épidémiologie, de la biologie, des -omics
(génomique, métalobomique, protéomique) et des sciences humaines et sociales.
Les résultats obtenus seront diffusés à différents publics cibles : communauté scientifique, grand public et
responsables de politiques de santé au niveau local, régional, national et européen.
Critères d'inclusion
Femmes incluses dans la cohorte E3N (G1)
Pères des enfants des femmes E3N (G'1)
Fils et filles des femmes E3N (G2)
Petits-enfants des femmes E3N (G3)
OMA - ETUDE TRANSVERSALE SUR LA PRISE EN CHARGE DES
OMA CHEZ DES ENFANTS ÂGÉS DE 0 À 6 ANS EN FRANCE
Mise à jour : 23/02/2011
Responsable(s) :
Leclerc-Zwirn Christel, Laboratoire GSK
Organisme(s) responsable(s) :
Laboratoire GSK
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes longitudinales (hors cohortes)
Objectif principal
Décrire en médecine de ville la prise en charge des OMA chez des enfants âgés de 0 à 6 ans en France.
Critères d'inclusion
? Enfant âgé de 0 à 6 ans
? Enfant présentant un épisode d'OMA diagnostiqué par un médecin
? Parent(s)/tuteur(s) acceptant que l'enfant soit inclus dans l'étude
EPICE : EFFECTIVE PERINATAL INTENSIVE CARE IN EUROPE COHORTE D'ENFANTS GRANDS PRÉMATURÉS : SUIVI DES
SOINS PÉRINATALS
Mise à jour : 21/01/2014
Responsable(s) :
Zeitlin Jennifer, U953 Recherche épidémiologique en santé périnatale et santé des femmes et des
enfantsÉquipe/activité : Épidémiologie clinique et organisation des soins
Bonet Mercedes, U953 Recherche épidémiologique en santé périnatale et santé des femmes et des
enfantsÉquipe/activité : Épidémiologie clinique et organisation des soins
Organisme(s) responsable(s) :
Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale - INSERM
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Améliorer la survie et la santé à long terme des grands prématurés en s'assurant que les connaissances
médicales sont traduites en soins périnatals efficaces.
Critères d'inclusion
Enfant grand prématuré né avant 32 semaines de grossesse
- REGISTRE DE L'HISTIOCYTOSE LANGERHANSIENNE
(REGISTRE QUALIFIÉ)
Mise à jour : 11/03/2011
Responsable(s) :
Donadieu Jean, Service d'Hémato Oncologie Pédiatrique
Organisme(s) responsable(s) :
Hopital Trousseau
Type de base de données
Registres de morbidité
Objectif principal
Les objectifs de santé publique de ce registre sont de mesurer :
-L'incidence et la prévalence de la maladie
-De déterminer les facteurs de risque d'apparition de la maladie et les moyens de prévention éventuels
-La mortalité en population
-L'incidence et la prévalence des séquelles à long terme dans cette maladie (atteinte hypophysaire ?
cholangite sclérosante ? insuffisance respiratoire ? trouble neurologique et psychiatrique) et d'évaluer les
méthodes de prévention
-Evaluer l'impact des prises en charge thérapeutiques sur l'évolution à long terme de la maladie en
particulier la mortalité, et les séquelles à long terme
-Permettre la réalisation d'études biologiques fondamentales sur des échantillons larges de patients dont
le profil évolutif est déterminé. Ces études visent 2 objectifs : la détermination des facteurs d'apparition de
la maladie et l'amélioration des facteurs déterminants l'évolution de la maladie et en particulier les
séquelles.
Critères d'inclusion
tous les cas d'Histiocytose langerhansienne chez l'enfant de moins de 15 ans
-prouvés par une histologie
-définis par des critères radio cliniques si le diagnostic est validé par au moins 2 médecins du centre de
référence en fonction des critères suivant:
? Lésions radiologiques osseuses typiques associés à un diabète insipide
? Lésions radiologiques osseuses typiques si une histologie, quoique n'apportant pas le diagnostic formel
d'histiocytose, exclus une tumeur maligne, une angiomatose osseuse, une infection
? Lésions radiologiques typiques du Poumon, montrant une association de lésions kystiques et nodulaires
ESTELLE - ETUDE CAS-TÉMOINS SUR LES TUMEURS
EMBRYONNAIRES, LES LYMPHOMES ET LES LEUCÉMIES DE
EMBRYONNAIRES, LES LYMPHOMES ET LES LEUCÉMIES DE
L'ENFANT
Mise à jour : 27/08/2013
Responsable(s) :
Clavel Jacqueline, Épidémiologie environnementale des cancers
Rudant Jérémie, Épidémiologie environnementale des cancers
Organisme(s) responsable(s) :
Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes cas-témoins
Objectif principal
Étudier l'influence, sur le risque de cancer chez l'enfant, du déroulement de la grossesse, des
caractéristiques de l'enfant à la naissance, de l'environnement de l'enfant in utero ou au cours de
l'enfance, lié à la profession ou au mode de vie de ses parents, ou lié au voisinage de ses résidences
successives, des antécédents familiaux de cancer, de malformations congénitales, ou de maladies autoimmunes?.
Identifier des facteurs de prédisposition génétique susceptibles de moduler le rôle de ces facteurs,
notamment les polymorphismes des gènes impliqués dans le transport et le métabolisme des
xénobiotiques, dans la réparation de l'ADN, dans la réponse immunitaire, ou dans le développement
embryonnaire et la différenciation cellulaire?
Étudier les interactions entre ces ensembles de polymorphismes et les facteurs environnementaux.
Critères d'inclusion
- homme ou femme
- âgé de moins de 15 ans à l'inclusion
CORINES - REGISTRE DES CAS D'INSUFFISANCE
SURRÉNALIENNE ET/OU DE SYNDROME DE CUSHING CHEZ DES
PATIENTS TRAITÉS PAR CORTICOÏDES INHALÉS
Mise à jour : 11/06/2013
Responsable(s) :
Molimard Mathieu, Service de Pharmacologie, CIC-P 0005-INSERM U657- Université Bordeaux Segalen
Moore Nicholas, Service de Pharmacologie, CIC-P 0005-INSERM U657- Université Bordeaux Segalen
Organisme(s) responsable(s) :
Service de Pharmacologie, CIC-P 0005-INSERM U657- Université Bordeaux Segalen
Type de base de données
Registres de morbidité
Objectif principal
Les objectifs étaient de recenser les cas d'insuffisance surrénalienne et/ou de syndrome de Cushing chez
des patients sous corticoïdes inhalés au cours des années 2000 à 2005 et de décrire les circonstances de
survenue de ces évènements afin de formuler des recommandations pour les prévenir.
Critères d'inclusion
Enfants ou adultes traités par corticoïdes inhalés ;
Ayant présenté une symptomatologie évocatrice d'une insuffisance surrénalienne et/ou d'un syndrome de
Cushing au cours des années 2000 à 2005 ;
Premiers symptômes apparus au cours du traitement ou au plus tard 3 mois après son arrêt ;
Patients sans insuffisance surrénalienne et/ou le syndrome de Cushing connus avant la mise sous
traitement par des corticoïdes inhalés.
MOBI-KIDS - ETUDE CAS-TÉMOINS CHEZ LES ENFANTS SUR LA
RELATION TECHNOLOGIES DE COMMUNICATION,
ENVIRONNEMENT ET TUMEURS CÉRÉBRALES
Mise à jour : 27/08/2013
Responsable(s) :
Clavel Jacqueline, Épidémiologie environnementale des cancers
Organisme(s) responsable(s) :
Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
Association pour la Recherche Epidémiologique dans les Cancers de l'Enfant et de l'Adolescent
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes cas-témoins
Objectif principal
Étudier l'association possible entre la survenue de tumeur cérébrale et l'utilisation des nouveaux outils de
communication et d'autres expositions environnementales.
Critères d'inclusion
- homme ou femme
- âgé entre 10 et 24 ans
GENESIS - COHORTE D'ENFANTS PRÉSENTANT UN RETARD DE
CROISSANCE : GÉNÉTIQUE ET NEUROENDOCRINOLOGIE DU
RETARD STATURAL / TRAITEMENT PAR HORMONE DE
CROISSANCE
Mise à jour : 10/11/2011
Responsable(s) :
Médecin pharmacoépidémiologiste , Eli Lilly France
Organisme(s) responsable(s) :
Eli Lilly
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Evaluer la tolérance et l'efficacité à long terme du traitement par l'hormone de croissance humaine
recombinante à partir des données d'observation.
Critères d'inclusion
Enfant présentant un retard de croissance traité ou non par somatropine
BIOCEREVANCE 1 - COHORTE DE SUIVI DES ENFANTS ATTEINTS
DE CYTOPENIE AUTO-IMMUNE SÉVÈRE
Mise à jour : 17/02/2015
Responsable(s) :
Perel Yves, UNITÉ D'HEMATO-ONCOLOGIE PÉDIATRIQUE
Aladjidi Nathalie, UNITÉ D'HEMATO-ONCOLOGIE PÉDIATRIQUE - CEREVANCE
Organisme(s) responsable(s) :
CHU Bordeaux
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Objectif général :
- Étudier de façon prospective l'évolution clinique et paraclinique et les facteurs pronostiques des anémies
hémolytiques auto-immunes, des syndromes d'Evans et des purpura thrombopenique immunologique
chroniques de l'enfant en France
- Établir ainsi le support d'un réseau de recherche fondamentale et thérapeutique pour ces trois
pathologies
Objectifs secondaires
- Constituer une biothèque afin d'étudier les mécanismes physiopathologiques de ces maladies
- Établir le support d'un réseau national de recherche épidémiologique, clinique, biologique et
thérapeutique sur ces maladies
Critères d'inclusion
Être âgé de moins de 18 ans et être affilié à un régime de sécurité sociale
Résider en France métropolitaine
Patient atteint d'AHAI, de PTI chronique et/ou de SE, quelque soit le terrain sous-jacent
Consentement libre, éclairé, écrit et signé des titulaires de l'autorité parentale, et de l'enfant ou
l'adolescent s'il est en âge
Critères d'exclusion : anémie hémolytique constitutionnelle et maladie plaquettaire constitutionnelle
EFEMERIS - COHORTE DE FEMMES ENCEINTES EN HAUTEGARONNE: EFFET DE L'EXPOSITION AUX DIFFÉRENTS
MÉDICAMENTS SUR LE NOUVEAU-NÉ
Mise à jour : 31/03/2015
Responsable(s) :
Damase-Michel Christine, SERVICE DE PHARMACOLOGIE CLINIQUE UNITE « MEDICAMENTS, GROSSESSE ET
ALLAITEMENT » UMR 1027, Equipe 6
Lacroix , SERVICE DE PHARMACOLOGIE CLINIQUE UNITE « MEDICAMENTS, GROSSESSE ET ALLAITEMENT » EA
3696
Organisme(s) responsable(s) :
CHU Toulouse
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Constituer une cohorte de femmes enceintes en poursuivant l'enregistrement des médicaments qui leur
sont prescrits et délivrés (pendant la grossesse) et des issues de leur grossesse, afin de rechercher les
effets
potentiels
de
l'exposition aux différents
médicaments
sur le
nouveau-né
(prématurité,
malformations, pathologies néonatales).
Objectifs secondaires :
- Assurer un rôle d'alerte sur le plan des effets malformatifs.
- Mettre en évidence l'innocuité potentielle d'autres médicaments encore mal évalués.
Critères d'inclusion
- femmes prises en charge par le régime général de la caisse primaire d'assurance maladie ayant
accouché en Haute-Garonne ;
- femmes ne s'opposant pas a ce que nous accédions aux données les concernant ;
- femmes pour lesquelles au moins un certificat de santé du nouveau-né aura été enregistré au niveau de
la protection maternelle et infantile ou dont l'issue de grossesse a été recensée par le centre de
diagnostic anténatal.
SOLADO - ENQUÊTE TRANSVERSALE SUR LES ADOLESCENTS
FRANÇAIS ET LE BRONZAGE ARTIFICIEL
Mise à jour : 26/06/2014
Responsable(s) :
Mahé Emmanuel, Service de Dermatologie
Séi Jean - François
Organisme(s) responsable(s) :
Centre Hospitalier Argenteuil
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
L'objectif de cette étude est d'évaluer les comportements d'adolescents français (de 11 à 17 ans) en
termes de bronzage : produits autobronzants, lampe solaire, lits de bronzage artificiel.
Critères d'inclusion
- adolescent âgé de 11 à 17 ans
- ETUDE CAS-TÉMOINS SUR LES MALADIES DE BASEDOW/PGRX
Mise à jour : 19/04/2011
Responsable(s) :
Grimaldi - Bensouda Lamiae
Organisme(s) responsable(s) :
LA-SER
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes cas-témoins
Objectif principal
Surveillance et évaluation du risque de maladie de Basedow associé à l'exposition médicamenteuse ou
vaccinale en situation réelle de traitement.
Critères d'inclusion
Pour les cas : patient, homme er femme âgés de 0 à 49 ans inclus, ayant un tableau clinico-biologique
évocateur d'une maladie de Basedow déclaré par le spécialiste, dont les premiers symptomes de
l'épisode remontent à moins de 12 mois.
Pour les témoins : patient, homme et femme âgés de 0 à 49 ans, ayant consulté un médecin généraliste.
EREMI - ETUDE LONGITUDINALE SUR DES PATIENTS ÂGÉS DE 0
À 15 ANS HOSPITALISÉS AU MOINS 3 JOURS AYANT REÇU AU
MOINS UN MÉDICAMENT : RISQUE D'ÉVÉNEMENTS
INDÉSIRABLES MÉDICAMENTEUX ASSOCIÉS À LA
PRESCRIPTION HORS AMM OU SANS AMM
Mise à jour : 03/04/2015
Responsable(s) :
Kassai Koupai Behrouz, Centre d'Investigation Clinique Hospices Civils de Lyon/Inserm EPICIME (Epidémiologie,
Pharmacologie, Investigation Clinique et Information médicale, Mère-Enfant) UMR 5558/CNRS
Organisme(s) responsable(s) :
Hôpital Femme-Mère-Enfant, Hospices Civils de Lyon (HCL)
Hôpital Robert Debré, Assistance publique ? Hôpitaux de Paris (AP-HP)
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes longitudinales (hors cohortes)
Objectif principal
Comparer, chez les patients âgés de 0 à 15 ans hospitalisés au moins 3 jours, la probabilité de survenue
d'un évènement indésirable médicamenteux (EIM) après prescription d'un médicament ayant l'AMM
versus la probabilité de survenue d'un EIM après prescription d'un médicament hors/sans AMM
Objectifs secondaires :
?Comparer la proportion de patients ayant au moins un EIM parmi les patients ayant une prescription d'au
moins un médicament hors/sans AMM avec la proportion de patients ayant au moins un EIM parmi les
patients ayant une prescription de médicaments ayant tous l'AMM.
?Décrire, en terme d'AMM et d'indications, les médicaments prescrits par groupe d'âge pédiatriques.
?Identifier les facteurs influençant le risque de survenue d'EIM après prescription d'un médicament.
?Estimer la gravité et l?évitabilité des EIM
Critères d'inclusion
?Patients hospitalisés de 0 à < 15 ans
?Durée d'hospitalisation d'au moins 3 jours (> 48 heures)
?Ayant reçu au moins un médicament
LAMINOPATHIES - EMERINOPATHIE - OBSERVATOIRE DES
PATIENTS ATTEINTS DE LAMINOPATHIES ET EMERINOPATHIES
Mise à jour : 15/03/2013
Responsable(s) :
Bonne Gisèle, Inserm U974, UPMC UM76, CNRS UMR7215
Eymard Bruno, Centre de Référence Pathologie Neuromusculaire Paris Est
Organisme(s) responsable(s) :
INSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
AP-HP
Association Institut de Myologie
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes longitudinales (hors cohortes)
Objectif principal
Préciser l'histoire naturelle des atteintes musculaires, cardiaque, respiratoire, orthopédique et
métaboliques des patients atteints de laminopathies et émerinopathies
Identifier des facteurs pronostiques cardiovasculaires, neurologiques, respiratoires et métaboliques,
Préciser le risque de complications obstétricales et opératoires associées à la pathologie,
Préciser les corrélations éventuelles entre les mutations du gène LMNA ou du gène EMD et le phénotype
observé,
Disposer d'un registre prêt pour faciliter l'inclusion des patients dans les futurs essais cliniques.
Critères d'inclusion
Tous les patients présentant une mutation dans le gène LMNA ou dans le gène EMD, y compris la
population pédiatrique, affiliation au régime de sécurité sociale
REMERA - REGISTRE DES MALFORMATIONS EN RHÔNE ALPES
(REGISTRE QUALIFIÉ DU 01/01/2009 JUSQU'EN DÉCEMBRE
2011)
Mise à jour : 24/02/2011
Responsable(s) :
Amar Emmanuelle, REMERA9 Quai Jean Moulin690001 LYON
Organisme(s) responsable(s) :
Registre des Malformations en Rhône Alpes
Type de base de données
Registres de morbidité
Objectif principal
Objectifs en terme de santé publique :
1) Évaluation de l'importance et de l'évolution des malformations (incidence, facteurs, apparition d'une
nouvelle malformation ou d'un nouveau symptôme malformatif, variations spatio-temporelles de ces
incidences)
2) Évaluation des actions en santé publique: mesurer l'impact des actions mises en place, en particulier le
dépistage périnatal mais aussi les actions de prévention primaire sur la prévalence des malformations et
de proposer des orientations au développement des programme de santé.
3) Alerte en cas de suspicion de lien avec un tératogène, connu ou non
En terme de recherche:
1) Mise en évidence des facteurs de risque de malformation
2) Étude de leurs interactions avec des susceptibilités d'ordre génétique
Critères d'inclusion
Sont inclues dans le registre:
Les malformations congénitales diagnostiquées en anténatal ou en postnatal jusqu'à la fin de la première
année de vie.
- SANTÉ DES ENFANTS ET DES ADOLESCENTS SCOLARISÉS
(GRANDE SECTION DE MATERNELLE, CM2 ET 3E)
Mise à jour : 13/06/2013
Responsable(s) :
Guignon Nathalie
Organisme(s) responsable(s) :
Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES)
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Disposer régulièrement de données sur la santé des enfants et des adolescents en vue d'éclairer l'action
publique, en particulier sur la surcharge pondérale, l'asthme, la santé bucco dentaire.
Critères d'inclusion
Enfants scolarisés en grande section d'écoles maternelles et enfants scolarisés en classe de CM2
adolescents scolarisés en classe de 3ème résidant en France métropolitaine ou dans les DOM.
PAPRIKA (PROGRAMME D'AMÉLIORATION DES PRATIQUES
RHÔNE-ALPINES CONTRE L'INFECTION SUR CATHÉTER) - ETUDE
LONGITUDINALE SUR DES ENFANTS AYANT UN CATHÉTER
VEINEUX CENTRAL
Mise à jour : 26/02/2013
Responsable(s) :
Bellemin Karine
Organisme(s) responsable(s) :
Hospices Civils de Lyon (HCL)
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes longitudinales (hors cohortes)
Objectif principal
1) Estimer l'incidence des infections liées aux cathéters veineux centraux (CVC) pour l'ensemble des
établissements de la région Rhône-Alpes et chacun des établissements
2) Identifier des facteurs de risque d'infection
3) Décrire les infections liées aux CVC.
Critères d'inclusion
Tout enfant hospitalisé dans l'un des services participant et ayant, soit un cathéter veineux central (CVC)
posé dans le service au cours de son séjour, soit déjà un CVC à son entrée dans le service.
- CORPULENCE DES ENFANTS DE 7-9 ANS SCOLARISÉS EN CE1
ET CE2
Mise à jour : 22/07/2014
Responsable(s) :
Salanave Benoît, Unité de surveillance et d'épidémiologie nutritionnelle
Organisme(s) responsable(s) :
InVS
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Décrire les prévalences de surpoids et d'obésité chez les enfants scolarisés en classes de CE1 et CE2 en
France
Critères d'inclusion
Critères d'inclusion : être âgé de 7 à 9 ans et élève de CE1-CE2 dans la classe sélectionnée d'une école
tirée au sort dans les départements participant à l'étude, et être présent le jour de l'enquête. Les enfants
dont les parents avaient exprimé leur refus au directeur de l'école étaient exclus du recueil.
SAGHE : SANTÉ ADULTE GH ENFANT - COHORTE DE PATIENTS
TRAITÉS PAR L'HORMONE DE CROISSANCE RECOMBINANTE
DANS L'ENFANCE
Mise à jour : 28/06/2013
Responsable(s) :
Carel Jean-Claude, CENTRE DE REFERENCE MALADIES ENDOCRINIENNES RARES DE LA CROISSANCE
MINISTERE DE LA SANTÉ. AP-HP
Organisme(s) responsable(s) :
HOPITAL ROBERT DEBRÉ
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Répondre aux questions non résolues concernant l'insuffisance somatotrope, le syndrome de Turner et
patients traites par hormone de croissance.
Objectifs secondaires :
- Préciser la fréquence et la gravité des manifestations hormonales, métaboliques, osseuses, et
cardiovasculaires de la maladie tout au long de la vie, ainsi que leurs déterminants.
- Identifier des sous groupes de patients selon la sévérité et leurs particularités phénotypiques et/ou
génétiques en lien avec les deux laboratoires français de génétique moléculaire, hospitaliers et Inserm
des anomalies de développement de l'hypophyse.
- Mieux connaître le devenir des patients en termes d'éducation, d'insertion sociale, professionnelle et
d'impact psychologique.
- Améliorer les stratégies de prise en charge appropriées pendant l'enfance, la période de transition et
chez l'adulte.
- Réévaluer l'efficacité à long terme du traitement par hormone de croissance, traitement de référence de
l'insuffisance somatotrope. certaines questions restent en suspend, outre le coût élevé, l'efficacité sur la
taille finale de même que sur la qualité de vie chez un nombre important de patients.
- Surveiller la tolérance à long terme et en particulier le risque tumoral.
Critères d'inclusion
Traitement par l'hormone de croissance recombinante dans l'enfance de 1985 à 1997.
- ETUDE CAS-TÉMOINS SUR LES MYOSITES/PGRX
Mise à jour : 11/03/2011
Responsable(s) :
Grimaldi-Bensouda Lamiae
Organisme(s) responsable(s) :
LA-SER
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes cas-témoins
Objectif principal
Surveillance et évaluation du risque de myosite associé à l'exposition médicamenteuse ou vaccinale en
situation réelle de traitement.
Critères d'inclusion
Pour les cas : patient, homme et femme âgés de 0 à 79 ans inclus, ayant un un tableau clinico-biologique
évocateur de myosite déclaré par le spécialiste, dont les premiers symptômes de l'épisode remontent à
moins de 12 mois.
Pour les témoins : patient, homme et femme âgés de 0 à 79 ans, ayant consulté un médecin généraliste.
PARIS - COHORTE PARIS : ÉTUDE DES ENVIRONNEMENTS
INTÉRIEUR ET EXTÉRIEUR DES ENFANTS
Mise à jour : 16/07/2013
Responsable(s) :
Momas Isabelle, EA 4064 UNIVERSITE PARIS DESCARTES ET MAIRIE DE PARIS CELLULE « COHORTE »
Organisme(s) responsable(s) :
Mairie de Paris
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Objectif général : Étudier les relations entre d'une part, la santé respiratoire, les allergies au cours des
premiers mois et des premières années de vie et, d'autre part, le mode et le cadre de vie des jeunes
enfants, notamment les caractéristiques des environnements intérieur et extérieur dans lesquels ils
évoluent
Objectifs secondaires :
- Étudier l'incidence de la symptomatologie respiratoire et allergique chez des nourrissons franciliens, puis
de l'asthme, de la rhinite allergique et de la dermatite atopique chez ces jeunes enfants
- Constituer un véritable observatoire de l'histoire des premières années de vie de jeunes parisiens, en
documentant aussi bien l'évolution de leur état de santé que celle de leur cadre et de leur mode de vie.
Critères d'inclusion
Médicaux :
- grossesse non multiple ;
- naissance à terme, entre 37 et 42 semaines d'aménorrhée ;
- poids à la naissance compris entre le 10e et le 90e percentile, d'après les courbes de croissance de
mamelle représentant le poids en fonction de la durée de gestation, chez les garçons et chez les filles ;
- pas d'intubation à la naissance, ni de réanimation spécialisée ;
- score d'Apgar égal à 10/10 à la 5e minute ;
- pas de malformation connue, ni de pathologie chronique impliquant un traitement au long cours, dès la
période néonatale précoce (toxoplasmose, virus de l'immunodéficience humaine, ...) ;
- pas de pathologie respiratoire nécessitant une surveillance médicale particulière, attestée par le
pédiatre lors de l'examen clinique de sortie du service de suite de couches.
Socio-demographiques :
- lieu de résidence à Paris ou en petite couronne (75, 92, 93, 94) ;
- maitrise du français par la mère de l'enfant ;
- pas de projet de déménagement en dehors de la zone d'étude dans les 2 années à venir
HIBOU - ETUDE LONGITUDINALE SUR LES NOURRISSONS DE
MOINS DE 1 AN HOSPITALISÉS POUR BRONCHIOLITE :
VALIDATION DU QUESTIONNAIRE IBHQ (IMPACT OF
BRONCHIOLITIS HOSPITALIZATION QUESTIONNAIRE) / IMPACT
SUR LES PARENTS
Mise à jour : 09/03/2011
Responsable(s) :
Lapillonne Alexandre
Organisme(s) responsable(s) :
Abbott France
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes longitudinales (hors cohortes)
Objectif principal
Créer et valider le questionnaire IBHQ (Impact of Bronchiolitis Hospitalization Questionnaire) destiné à
évaluer de manière spécifique l'impact sur les parents de l'hospitalisation de leur nourrisson pour
bronchiolite.
Décrire l'impact sur les parents de l'hospitalisation de leur nourrisson pour bronchiolite.
Critères d'inclusion
nourrissons de moins de 1 an, hospitalisés pour bronchiolite uniquement
MÉMOTS - ETUDE TRANSVERSALE SUR L'ÉVALUATION DES
FONCTIONS COGNITIVES DES ENFANTS AYANT UN DÉFICIT EN
HORMONE DE CROISSANCE ET DES ENFANTS NÉS PETITS POUR
L'ÂGE GESTATIONNEL
Mise à jour : 04/04/2011
Responsable(s) :
Troy Sylvie, Pfizer
Organisme(s) responsable(s) :
Pfizer
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
- Evaluer le niveau des fonctions cognitives verbales et non verbales des enfants avec un déficit en
hormone de croissance (GHD) et des enfants nés petits pour l'âge gestationnel (SGA) avant début du
traitement par GH.
- Evaluer le pourcentage d'enfants GHD et le pourcentage d'enfants SGA avec des troubles des fonctions
cognitives langagières.
- Evaluer le pourcentage d'enfants GHD et le pourcentage d'enfants SGA avec des troubles des fonctions
cognitives non verbales.
- Comparer le niveau moyen des fonctions cognitives langagières et non langagières des enfants GHD et
SGA à une population de référence d'enfants français.
- Comparer le niveau des fonctions cognitives verbales et non verbales des enfants GHD et des enfants
SGA.
Critères d'inclusion
- Enfant âgé de 4 à 9 ans,
- Comprenant le français,
- Dont le traitement par GH a été approuvé par une caisse d'assurance maladie,
- Avec une supplémentation adéquate des autres déficits hypophysaires en cas de déficit multiple.
- ETUDE CAS-TÉMOINS SUR LES THYROÏDITES AUTOIMMUNES/PGRX
Mise à jour : 19/04/2011
Responsable(s) :
Grimaldi - Bensouda Lamiae
Organisme(s) responsable(s) :
LA-SER
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes cas-témoins
Objectif principal
Surveillance et évaluation du risque de thyroidites auto-immunes associé à l'exposition médicamenteuse
ou vaccinale en situation réelle de traitement.
Critères d'inclusion
Pour les cas : patient, homme er femme âgés de 0 à 49 ans inclus, ayant un tableau clinico-biologique
évocateur d'une thyroidite auto-immune déclaré par le spécialiste, dont les premiers symptomes de
l'épisode remontent à moins de 12 mois.
Pour les témoins : patient, homme et femme âgés de 0 à 49 ans, ayant consulté un médecin généraliste.
EPIPPAIN : EPIDEMIOLOGY OF PROCEDURAL PAIN IN NEONATES
- ETUDE LONGITUDINALE SUR DES ENFANTS AYANT ÉTÉ
HOSPITALISÉS EN RÉANIMATION PENDANT LA PÉRIODE
NÉONATALE : EFFETS NEUROLOGIQUES À LONG TERME DE LA
DOULEUR ET DES TRAITEMENTS ANALGÉSIQUES ET SÉDATIFS
Mise à jour : 29/07/2013
Responsable(s) :
Carbajal Ricardo, INSERM UNITE 149. RECHERCHES EPIDEMIOLOGIQUES EN SANTE PERINATALE ET SANTE
DES FEMMES
Organisme(s) responsable(s) :
ASSOCIATION URGENCES PEDIATRIQUES TROUSSEAU (HOPITAL ARMAND TROUSSEAU, PARIS)
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes longitudinales (hors cohortes)
Objectif principal
Etudier les effets neurologiques à long terme de la douleur et des traitements analgésiques et sédatifs
administrés en période néonatale
Critères d'inclusion
Enfants ayant été hospitalisés en réanimation pendant la période néonatale
EMPATHIE - ETUDE TRANSVERSLE "ENFANTS-PARENTSTROUBLE DÉFICIT DE L'ATTENTION AVEC HYPERACTIVITÉ:
IMPACT ET EVALUATION"
Mise à jour : 01/01/1970
Responsable(s) :
Ponthieux Anne
Organisme(s) responsable(s) :
Novartis Pharma S.A.S.
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Eudier le retentissement du Trouble Déficitaire de l'Attention avec Hyperactivité (TDAH) sur les
parents/tuteurs d'enfants scolarisés atteints.
L'étude s'attache également à évaluer le retentissement du TDAH sur la fratrie des enfants atteints et de
même le retentissement de la maladie sur le milieu scolaire, grâce aux témoignages des parents/tuteurs.
Critères d'inclusion
Critères d'inclusion des parents/tuteurs :
- Parents (père mère, ou tuteurs) d'un enfant âgé de 6 à 18 ans atteints de TDAH
- Parents (père mère, ou tuteurs) accompagnant un de leurs enfants atteints lors d'une consultation
effectuée durant la période d'observation,
- Parent (père, mère ou tuteur) d'un enfant traité ou non pour son TDAH.
Critères d'inclusion de la fratrie :
- Frère ou sœur non atteint par le TDAH d'un enfant correspondant aux critères sus cités,
- Frère ou sœur âgé(e) d'au moins 9 ans et vivant encore au domicile de l'enfant atteint.
Critères de non-inclusion des familles :
- Patients dont la co-morbidité représente la gêne principale, celle-ci pouvant avoir une incidence sur
l'interprétation de l'impact psycho-socio-économique du TDAH du patient sur son entourage,
- Patients dont l'entourage souffre également d'une pathologie interférant dans l'évaluation de son vécu
(i.e au niveau du retentissement socio-psycho-économique),
- Parents/ entourages inaptes à compléter un auto-questionnaire,
- Parents ayant participé à la phase préparatoire de l'étude (entretiens)
AQUIPAGE - COHORTE D'ENFANTS GRANDS PRÉMATURÉS DANS
LA RÉGION AQUITAINE: ÉTUDE DU DEVENIR NEUROLOGIQUE ET
PSYCHIQUE
Mise à jour : 16/07/2013
Responsable(s) :
Joly-Pedespan Laurence, Unité Inserm : CIC-EC 07
Leroy Valériane, Unité INSERM U 897
Organisme(s) responsable(s) :
Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Étudier le devenir neurologique et psychique des enfants grands prématurés (naissance entre 24 SA à 33
SA) à long terme (sept ans) au sein d'une étude multicentrique dans la région Aquitaine.
Histoire naturelle, facteurs prédictifs, survenue de séquelles neurologiques à long terme en particulier
mineures et modérées, les plus méconnues
Critères d'inclusion
Naissances vivantes ou enfants mort-nés entre 24-33SA dans les centres participant à l'étude.
Critère d'exclusion : anomalies congénitales
YOD : YOUNG ONSET DEMENTIA - REGISTRE DES PATIENTS
JEUNES ATTEINTS DE DÉMENCE AU CENTRE NATIONAL DE
RÉFÉRENCE POUR LES MALADIES D'ALZHEIMER JEUNES ET
APPARENTÉES (CNR-MAJ)
Mise à jour : 18/01/2013
Responsable(s) :
Pasquier Florence, EA1046
Richard Florence, UMR INSERM 744
Organisme(s) responsable(s) :
CHRU Lille
Université Lille Nord de France, Lille2
Type de base de données
Registres de morbidité
Objectif principal
Collecte
d'informations
médicales,
médico-sociales,
médico-économiques,
neuropsychologiques,
biologiques et d'imagerie de patients consultant au centre national de référence pour les maladies
d'Alzheimer jeunes et apparentées (CNR-MAJ) dont les troubles ont débuté avant l'âge de 60 ans. Ces
patients seront suivis tous les 6 mois jusqu'au décès. Un prélèvement cérébral de confirmation
diagnostique sera réalisé pour les personnes ayant donné leur accord.
L'objectif principal est de connaitre le parcours médical et médico-social des patients jeunes atteints de
démences.
Les objectifs secondaires sont d'établir les facteurs associés au délai du diagnostic, et de constituer une
base de ressources cliniques, biologiques et d'imagerie pour ces démences survenant chez des sujets
jeunes.
Critères d'inclusion
- Patient volontaires ayant un syndrome démentiel dont les premiers symptômes ont débuté avant 60 ans
- Consultant au CNR-MAJ (Lille-Rouen-Paris Salpêtrière)
P'TITMIP - COHORTE DE NOUVEAUX-NÉS AYANT PRÉSENTÉ DES
P'TITMIP - COHORTE DE NOUVEAUX-NÉS AYANT PRÉSENTÉ DES
PROBLÈMES DE SANTÉ À LA NAISSANCE : SUIVI DES TROUBLES
SPÉCIFIQUES DES APPRENTISSAGES
Mise à jour : 06/12/2012
Responsable(s) :
Alberge Corinne, Inserm U 1027
Arnaud Catherine, UMR 1027 Santé péri et postnatale, Handicap de l'enfant, Comportements de santé et
santé des adolescents
Organisme(s) responsable(s) :
Centre Hospitalier Universitaire Toulouse
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes longitudinales (hors cohortes)
Objectif principal
Proposer un accompagnement à la parentalité lors du retour à domicile des grands prématurés (inférieur
à 33 SA: semaines d'aménorrhée), afin de prévenir et de prendre en charge les troubles du lien précoces
et leur retentissement sur le devenir développemental des enfants.
Critères d'inclusion
Prématurés de mois de 33 SA ou hypotrophes de moins de 1500 grammes, nouveau-nés dont les parents
présentent de grandes difficultés psychologiques, hospitalisés dans les services de réanimation et de
néonatologie de l'hôpital des enfants de Toulouse et domiciliées à Toulouse ou sa proche banlieue, ou au
Centre Hospitalier de Rodez, domiciliés à moins de 30 minutes
CHIMERE - COHORTE DE FEMMES ENCEINTES : INFECTION
MÈRE-ENFANT À VIRUS CHIKUNGUNYA / ÉTUDE AMBISPECTIVE
Mise à jour : 17/02/2015
Responsable(s) :
Gérardin Patrick, Centre d'Investigation Clinique (CIC 1410) - ex Centre d'Investigation Clinique - Epidémiologie
Clinique (CIE2)
Fritel Xavier, Service de Gynécologie-Obstétrique et Médecine de la Reproduction, CHU de Poitiers, Université
de Poitiers, Faculté de Médecine et Pharmacie. http://medphar.univ-poitiers.fr/CESP UMR Inserm U1018,
Equipe 7 : Genre, Santé Sexuelle et Reproductive.
Organisme(s) responsable(s) :
CHU de la Réunion
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
1-Objectif principal : évaluer la prévalence et le pronostic neurodéveloppementale de l'infection maternofœtale à Chikungunya
2-Objectifs secondaires: déterminer les mécanismes et facteurs favorisants de la transmission maternofœtale; décrire l'infection à Chikungunya chez la femme enceinte et le nouveau-né;
proposer une protocole de diagnostic et prise en charge des infections pendant la grossesse, la naissance
et la période néonatale; valider le diagnostic viral chez le nouveau-né par RT-PCR au cordon; étudier les
souches virales; décrire chez l'enfant exposé in utéro à une infection maternelle la cinétique de
séronégativation des anticorps IgG transplacentaires d'origine maternelle
Critères d'inclusion
étude maternelle: femme enceinte ayant une couverture sociale; étude pédiatrique: enfant né des
femmes inclues dans la cohorte maternelle. Inclusion quelque soit l'histoire de la grossesse et l'exposition
les deux premiers mois de l'étude puis uniquement des femmes exposées rapportant une histoire de
chikungunya les six mois suivants.
NOA - COHORTE DE NOUVEAUX-NÉS ATTEINTS
D'ASTHME/MESURE DU NO EXPIRÉ
Mise à jour : 27/06/2013
Responsable(s) :
Just Jocelyne, CENTRE DE L'ASTHME ET DES ALLERGIES EA 4064 SANTÉ PUBLIQUE ET ENVIRONNEMENT
APHP, UNIVERSITÉ PARIS 6
Momas Isabelle, EA 4064 SANTÉ PUBLIQUE ET ENVIRONNEMENT UNIVERSITÉ PARIS 5
Organisme(s) responsable(s) :
APHP
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Montrer que l'élévation du NO, biomarqueur de l'inflammation bronchique, est un facteur de risque
attendu de persistance du nourrisson siffleur récurent vers l'asthme de l'enfant d'âge préscolaire (âgé de
4 à 7 ans).
Objectifs secondaires :
- Réaliser l'assemblage d'une cohorte internationale de patients sélectionnés sur des critères homogènes
établis par un comité d'experts.
- Permettre un recueil homogène en temps réel de données rétrospectives et prospectives sur la MB de
l'enfant, grâce à la création d'une base de données en ligne.
- Servir de support d'études génétiques et une collection d'ADN est effectuée en parallèle.
Critères d'inclusion
- enfant inférieur à 30 mois
- asthme ou rhinite allergique
JEUNES SEINE-SAINT-DENIS - ETUDE LONGITUDINALE SUR DES
JEUNES DE 13-25 ANS RÉSIDANT EN SEINE-SAINT-DENIS :
ÉTUDE DES PROCESSUS D'ENGAGEMENT DANS DES
CONDUITES À RISQUES
Mise à jour : 29/07/2013
Responsable(s) :
Joubert Michel, CULTURE ET SOCIETE URBAINE (CSU)
Organisme(s) responsable(s) :
CNRS - Centre national de la recherche scientifique
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes longitudinales (hors cohortes)
Objectif principal
Objectif général : Comprendre les processus d'engagement dans des conduites à risques et les facteurs
actifs (de la modération à l'amplification) aux différents stades de la vie des adolescents et des jeunes
adultes
Objectif secondaire : Éclairer les politiques de prévention quant aux possibilités de réduire les
engagements les plus problématiques et les risques associés.
Critères d'inclusion
jeunes de 13-25 ans résidant en Seine-Saint-Denis
RNHE - REGISTRE NATIONAL DES HÉMOPATHIES MALIGNES DE
L'ENFANT (REGISTRE QUALIFIÉ 2011-2014)
Mise à jour : 23/02/2011
Responsable(s) :
Clavel Jacqueline, UMRS-1018 Equipe 6, INSERM, Université Paris-Sud
Organisme(s) responsable(s) :
Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)
Type de base de données
Registres de morbidité
Objectif principal
1) Établir des taux d'incidence fiables pour les différents types de leucémie et de lymphomes.
2) Assurer la surveillance continue de l'incidence et détecter une augmentation éventuelle de l'incidence
nationale ou localisée.
3) Fournir l'estimation de la survie en population générale des différents types de leucémies et
lymphomes.
4) Contribuer au suivi du risque de cancer pédiatriques dans des populations soumises à des expositions
particulières (enfants ayant eu un scanner, enfant de mère HIV et traités en période périnatale,
expositions environnementales).
5) Apporter des données qui permettront d'évaluer les filières de soin des enfants depuis les premiers
symptômes jusqu'au traitement.
6) Contribuer aux travaux de recherche sur les facteurs de rsique des cancers de l'enfant développés par
l'équipe Épidémiologie environnementale des cancers du CESP, INSERM U1018.
Critères d'inclusion
Population de moins de 18 ans atteinte d'une hémopathie maligne ou borderline (leucémie, lymphome,
syndrome myélodysplasique, syndrome myéloprolifératif, histiocytose langerhansienne) primitive ou
secondaire.
OBSEFF - OBSERVATOIRE ÉPIDEMIOLOGIQUE DE LA FERTILITÉ
EN FRANCE
Mise à jour : 06/06/2013
Responsable(s) :
Slama Rémy, CENTRE DE RECHERCHE INSERM-UNIV. J. FOURIER INSTITUT ALBERT BONNIOT (U823) INSERM ET
UNIVERSITÉ J. FOURIER
Bouyer , U823
Organisme(s) responsable(s) :
Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
Type de base de données
Registres de morbidité
Objectif principal
Décrire la fertilité, l'infécondité involontaire, et le recours à l'assistance médicale à la procréation.
Caractériser l'influence des facteurs environnementaux (polluants de l'air notamment) sur la fertilité des
couples
Jeter les bases d'un système de surveillance national dans le domaine de la reproduction, et de se doter
de moyens nouveaux pour étudier les relations entre environnement et reproduction
Caractériser le recours à l'assistance médicale à la procréation (délai, parcours des couples).
Décrire les caractéristiques du cycle menstruel, et l'influence de l'environnement sur ces caractéristiques.
Critères d'inclusion
Femmes de 18 à 44 ans déclarant rechercher une grossesse ou ayant des rapports sexuels non protégés.
Le partenaire masculin est aussi recruté.
NUTRIMAY - ALIMENTATION, ÉTAT NUTRITIONNEL ET ÉTAT DE
NUTRIMAY - ALIMENTATION, ÉTAT NUTRITIONNEL ET ÉTAT DE
SANTÉ DANS L'ÎLE DE MAYOTTE : ÉTUDE NUTRIMAY 2006
Mise à jour : 22/07/2014
Responsable(s) :
Deschamps Valerie, Unité de surveillance et d'épidémiologie nutritionnelle
Organisme(s) responsable(s) :
INVS-Institut de Veille Sanitaire
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Décrire les consommations alimentaires, l'activité physique et l'état nutritionnel de la population habitant
l'île de Mayotte, avec une attention particulière pour les enfants âgés de moins de 5 ans et les femmes en
âge de procréer.
Critères d'inclusion
Personnes habitant dans un ménage ordinaire de l'île de Mayotte et en capacité de comprendre les
enjeux de l'étude
- ETUDE CAS-TÉMOINS SUR LA SUSPICION DE POLYARTHRITES
RHUMATOÏDES / PGRX
Mise à jour : 08/08/2012
Responsable(s) :
Grimaldi-Bensouda Lamiae
Organisme(s) responsable(s) :
LA-SER
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes cas-témoins
Objectif principal
Surveillance et évaluation du risque de polyarthrites rhumatoïdes associé à l'exposition médicamenteuse
ou vaccinale en situation réelle de traitement.
Critères d'inclusion
Pour les cas : patient, homme er femme âgés de 16 à 79 ans inclus, ayant un tableau clinico-biologique
évocateur de polyarthrite rhumatoïde déclaré par le spécialiste, dont les premiers symptomes de
l'épisode remontent à moins de 12 mois.
Pour les témoins : patient, homme et femme âgés de 16 à 79 ans, ayant consulté un médecin
généraliste.
CHI-PSOCAR - ETUDE CAS-TÉMOIN ÉTUDIANT LE LIEN ENTRE LE
PSORIASIS ET LE SURPOIDS CHEZ L'ENFANT
Mise à jour : 26/06/2014
Responsable(s) :
Mahé Emmanuel, Service de dermatologie
Organisme(s) responsable(s) :
Centre Hospitalier Argenteuil
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes cas-témoins
Objectif principal
Les comorbidités cardiovasculaires et métaboliques sont plus fréquentes chez les patients atteints de
psoriasis que dans la population générale. Peu de données sont disponibles chez l'enfant. Il semble exister
un lien entre psoriasis en plaques et obésité, ceci étant d'autant plus marqué que le psoriasis de l'enfant
est sévère.
L'objectif de ce travail était d'évaluer la fréquence du surpoids (incluant l'obésité) chez les enfants atteints
de psoriasis, quel que soit le type de psoriasis.
Critères d'inclusion
- âgé inférieur ou égal à 18 ans
- atteint de psoriasis pour les cas
BSN - BAROMÈTRE SANTÉ NUTRITION
Mise à jour : 15/05/2012
Responsable(s) :
Escalon Hélène, Département Enquêtes et Analyses Statistiques
Beck François, Responsable du département Enquêtes et Analyses Statistiques
Organisme(s) responsable(s) :
National Institute for prevention and health education
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Évaluer les comportements, les attitudes et les connaissances des Français en matière d'alimentation et
d'activité physique.
Critères d'inclusion
Interrogation de personnes appartenant à des ménages:
-équipés d'un téléphone filiaire (liste blanche, orange ou rouge)
-équipé uniquement d'un téléphone portable
- et étant en dégroupage total
ENFANT SCANNER - COHORTE D'ENFANTS SUR L'ÉVALUATION
DU RISQUE DE CANCER OU LEUCÉMIE RADIO-INDUIT
Mise à jour : 30/05/2013
Responsable(s) :
Laurier Dominique, LABORATOIRE D'ÉPIDÉMIOLOGIE DES RADIATIONS DRPH/SRBE/LEPID IRSN INSTITUT DE
RADIOPROTECTION ET DE SURETÉ NUCLÉAIRE (IRSN)
Bernier Marie-Odile, LABORATOIRE D'EPIDÉMIOLOGIE (LEPID) INSTITUT DE RADIOPROTECTION ET DE SÛRETÉ
NUCLÉAIRE (IRSN)
Jacob Sophie, LABORATOIRE D'EPIDÉMIOLOGIE (LEPID) LABORATOIRE D'EPIDÉMIOLOGIE (LEPID)
Organisme(s) responsable(s) :
IRSN
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Objectif général : le but de l'étude est d'évaluer le risque de cancer ou de leucémie associé à l'utilisation
du scanner au cours de la petite enfance (premier scanner réalisé entre 0 et 10 ans) et de quantifier la
relation entre l'exposition aux rayonnements ionisants et la survenue des pathologies étudiées.
Objectif secondaire : il s'agira aussi d'étudier des facteurs modifiants éventuels (âge à l'exposition, sexe,
etc..) de cette relation dose réponse.
Critères d'inclusion
Inclusion d'enfants exposés à au moins un scanner pour une pathologie non cancer :
- avant 5 ans pour la période 2000-2006
- avant 10 ans pour la période 2007-2013
ELANCE - ETUDE LONGITUDINALE ALIMENTATION NUTRITION
ELANCE - ETUDE LONGITUDINALE ALIMENTATION NUTRITION
CROISSANCE DES ENFANTS
Mise à jour : 16/09/2014
Responsable(s) :
Hercberg Serge, U1153 Épidémiologie et biostatistiqueÉquipe/activité : - Équipe de Recherche en
Épidémiologie Nutritionnelle (EREN)
Organisme(s) responsable(s) :
INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE - INSERM
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes longitudinales (hors cohortes)
Objectif principal
Vérifier l'hypothèse selon laquelle l'alimentation pendant les premières années de la vie serait
déterminante dans le développement du risque d'obésité et de maladies métaboliques à l'âge adulte.
Analyser l'évolution des consommations selon l'âge, recherchant l'influence des habitudes alimentaires
sur les choix des aliments à l'âge adulte. Rechercher l'influence de l'activité physique sur les mesures de
croissance. Identifier des évolutions de croissance (trajectoires, vitesses de croissance) associées aux
risques futurs.
Critères d'inclusion
- Enfants nés entre 1984 et 1985
- En bonne santé
CEMARA - COHORTE DE JEUNES ATTEINTS DE MALADIES
INFLAMMATOIRES/RHUMATOLOGIE PÉDIATRIQUE
Mise à jour : 29/08/2013
Responsable(s) :
Quartier-dit-Maire Pierre, UNITE D'IMMUNO-HEMATOLOGIE PEDIATRIQUE
Organisme(s) responsable(s) :
INSERM - Institut National de Santé et Recherche Médicale
APHP
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Objectif général : Évaluer le risque de survenue d'événements indésirables graves sous ou après
exposition à des biothérapies prescrites en rhumatologie pédiatrique. La population étudiée comporte une
proportion croissante de patients exposée dès l'enfance à des biothérapies d'introduction récente
(antagonistes du TNFalpha, de l'IL-1, de l'IL-6, anti-CD20, CTLA-4IG, ?) parfois en association à des
immunosuppresseurs
Objectifs secondaires :
1/ Évaluer parallèlement à l'objectif principal le risque de survenue d'événements indésirables graves (EIG)
en l'absence de biothérapie dans l'ensemble de la cohorte de rhumatologie pédiatrique .
2/ Évaluer le risque d'EIG en présence ou en l'absence de biothérapie pour nos principales sous-cohortes :
arthrites juvéniles idiopathiques, maladies auto-inflammatoires pédiatriques, vascularites systémiques et
connectivités de l'enfant dont le lupus .
3/ Description plus précise des caractéristiques évolutives et de la prise en charge de ces patients.
4/ Incrémenter des études épidémiologiques, cliniques et fondamentales via notamment la constitution
d'une biothèque et des liens avec d'autres cohortes et registres .
5/ Favoriser l'évaluation des pratiques médicales et de l'application des recommandations des protocoles
nationaux de diagnostic et de soin.
Critères d'inclusion
Patients inclus dans la base Cemara avec un diagnostic relevant du label du centre de référence maladies
rares « arthrites juvéniles » = maladies inflammatoires de rhumatologie pédiatrique recensées dans le
thesaurus Cemara (et le thesaurus Orphanet) entrant dans l'une des 4 catégories suivantes : arthrites
juvéniles idiopathiques, autres arthrites juvéniles, maladies auto-inflammatoires pédiatriques, maladies
systémiques et vascularités pédiatriques
EPIPOI - COHORTE D'ENFANTS EN SURCHAGE PONDÉRALE OU À
RISQUE DE LE DEVENIR (HAUTE-GARONNE) : DEPISTAGE ET
PRISE EN CHARGE
Mise à jour : 23/04/2015
Responsable(s) :
Jouret Béatrice, INSERM U558
Organisme(s) responsable(s) :
Toulouse University Hospital
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
L'étude EPIPOI avait pour objectifs généraux de :
- Dépister à 3-4 ans les enfants en surcharge pondérale ou à risque de le devenir et de les prendre en
charge par l'intermédiaire de leur médecin traitant avec ou sans l'appui du Réseau de Prévention et Prise
en charge de l'Obésité Pédiatrique en Midi-Pyrénées (RéPOP Toulouse) ;
- Mener des interventions éducatives auprès des enfants et évaluer leur efficacité ;
- Former les médecins de ville au dépistage et à la prise en charge des enfants en surpoids et obèses ;
- Déterminer la prévalence de la surcharge pondérale et les facteurs associés chez les enfants de 3- 4 ans
;
- Caractériser les habitudes de vie des enfants de 3-4 ans.
Critères d'inclusion
Enfants en surcharge pondérale ou à risque de le devenir des écoles maternelles volontaires de Haute
Garonne
EPPM - ÉTUDE PERMANENTE DE LA PRESCRIPTION MÉDICALE
Mise à jour : 20/05/2015
Responsable(s) :
Le Jeunne Philippe
Organisme(s) responsable(s) :
IMS Health
Type de base de données
Bases de données administratives pertinentes pour la santé
Objectif principal
Fournir des données permettant de:
- comprendre et mesurer les marchés (diagnostics CIM 10 et classification EphRma)
-identifier des opportunités de développement
- connaître les schémas thérapeutiques
- faire de la veille permanente de l'usage du médicament
Critères d'inclusion
Ensemble des médecins exerçant en pratique libérale en France métropolitaine réalisant une prescription
allopathique (généralistes, internes, cardiologues, dermatologues, gastro-entérologues, gynécologues,
neuropsychiatres, ophtalmologistes, oto-rhino-laryngologistes, pédiatres, pneumologues, rhumatologues,
urologues, endocrinologues, phlébologues)
Ensemble des patients vus par chaque médecin pendant sept jours dans le cadre libéral et ambulatoire
COHORTE LOUIS MOURIER - COHORTE RÉTROSPECTIVE SUR
DES NOUVEAU-NÉS DE MÈRES POLYCONSOMMATRICES
Mise à jour : 08/06/2015
Responsable(s) :
Simmat-Durand Laurence, CERMES 3 ? Centre for Research in Medicine, Science, Health, Mental Health and
Society
Organisme(s) responsable(s) :
Paris Descartes University
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Analyser la
morbidité
néonatale
en fonction des
consommations
maternelles
de
substances
psychoactives (SPA) et du contexte socio-démographique.
Critères d'inclusion
Nouveau-nés de mères ayant consommé au moins 2 substances psycho actives en début de grossesse.
PELAGIE - COHORTE MÈRES-ENFANTS / ÉVALUATION DES
CONSÉQUENCES DES EXPOSITIONS PROFESSIONNELLES OU
ENVIRONNEMENTALES À DES POLLUANTS CHIMIQUES SUR LA
SANTÉ DE L'ENFANT
Mise à jour : 09/07/2015
Responsable(s) :
Chevrier Cécile, IRSET U1085 INSERM Université Rennes 1
Organisme(s) responsable(s) :
Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Objectif général : évaluer les conséquences des expositions professionnelles ou environnementales
pendant la grossesse, en particulier solvants, pesticides, polluants persistants et dérivés de la chloration
de l'eau sur le déroulement de la grossesse et le développement de l'enfant.
Objectifs secondaires :
-
identifier
les
sources
environnementales
et
les
déterminants
individuels
(caractéristiques
sociodémographiques, habitudes de vie, susceptibilité génétique) des expositions aux polluants mesurées
par des biomarqueurs ;
- étudier les rôles respectifs des expositions prénatales et dans l'enfance ;
Critères d'inclusion
Femmes au cours de leur premier trimestre de grossesse (inférieur à 19 semaines d'aménorrhée)
résidant dans l'un des départements participant à l'étude.
- COHORTE D'ENFANTS NÉS EN 1985-86 À ROUBAIX (ÉTUDE
DES CONSÉQUENCES GLOBALES À L'ÂGE ADULTE D'UNE
DES CONSÉQUENCES GLOBALES À L'ÂGE ADULTE D'UNE
EXPOSITION À L'ALCOOL IN UTERO)
Mise à jour : 16/07/2015
Responsable(s) :
Auguet Mancini Pierre
Lelong Nathalie, UMR S953, Epidemiological Research Unit on Perinatal Health and Women's and Childrens'
Health
Subtil Damien , EA 2694, Lille Nord de France University, Jeanne de Flandre Hospital, Lille University Hospital
59037
Organisme(s) responsable(s) :
Roubaix Hospital
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
L'objectif de cette étude, réalisée sur une cohorte de 77 enfants nés en 1985-86 à Roubaix suivie à l'âge
d e 25 ans, est l'étude des conséquences globale à l'âge adulte d'une exposition prénatale à l'alcool in
utero de plus de 21 verres par semaine
Critères d'inclusion
Enfants nés en 1985-86 à Roubaix
- ÉTUDE TRANSVERSALE SUR DES PATIENTS ATTEINTS D'UNE
PNEUMONIE COMMUNAUTAIRE
Mise à jour : 20/08/2015
Responsable(s) :
Levy Corinne
Angoulvant Francois, Clinical Epidemiology Unit
Organisme(s) responsable(s) :
Groupe de Pathologie Infectieuse Pédiatrique, Société Francaise de Pédiatrie
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Fournir des données épidémiologiques sur la pneumonie communautaire dans les services d'urgence
pédiatriques avant et après la mise ne place du vaccin 13-valent conjugué .
Fournir les premières informations sur l'impact de ce vaccin.
Critères d'inclusion
Patients âgés de 1 mois à 15 ans atteints d'un pneumonie communautaire diagnostiquée dans un des 8
services d'urgence pédiatriques
- ETUDE RESTROSPECTIVE SUR LES DÉCÈS D'ENFANTS DE
MOINS D'1 AN DANS L'AGGLOMÉRATION DE LILLE : MORTALITÉ
INFANTILE, DÉFAVEUR ET PROXIMITÉ AUX INDUSTRIES
POLLUANTES
Mise à jour : 28/08/2015
Responsable(s) :
Padilla Cindy, IRSET- Institut de recherche santé environnement et travail
Organisme(s) responsable(s) :
EHESP - Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique
Université Sorbonne Paris Cité
IRSET- Institut de recherche santé environnement et travail
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Étudier la relation entre les variabilités géographiques des inégalités de mortalité infantile et la défaveur
socioéconomique et environnementale à une échelle fine de l'agglomération de Lille.
Critères d'inclusion
- cas de décès d'enfants de moins d'1 an
- vivant dans l'agglomération de Lille
- REGISTRE FRANÇAIS DE L'ATRÉSIE DES VOIES BILIAIRES
Mise à jour : 03/09/2015
Responsable(s) :
Chardot Christophe
Organisme(s) responsable(s) :
Observatoire français de l'atrésie des voies biliaires
Type de base de données
Registres de morbidité
Objectif principal
L'objectif de ce registre est de promouvoir la recherche, le progrès thérapeutique, l'information des
familles et la formation médicale dans le domaine de l'atrésie des voies biliaires et des pathologies
associées.
Critères d'inclusion
? Diagnostic d'AVB confirmé
? Enfant vivant en France
? Né entre 1986 et 2009
KAWA-NET - REGISTRE DE LA MALADIE DE KAWASAKI
Mise à jour : 03/09/2015
Responsable(s) :
Kone-Paut Isabelle
Piram Maryam
Darce Bello Martha
Organisme(s) responsable(s) :
Paris Public Hospitals (AP-HP)
Type de base de données
Registres de morbidité
Objectif principal
Kawanet est une base de données cliniques et biologiques ayant pour but de décrire les caractéristiques
épidémiologiques, cliniques et thérapeutiques de la maladie de kawasaki dans la population française, de
rechercher des facteurs de risque de complications cardiaques ou de résistance au traitement de
référence et de participer aux études pan-génomiques du consortium international.
Critères d'inclusion
Ont été inclus prospectivement et rétrospectivement les patients diagnostiqués MK dans un centre
hospitalier français entre le 01/2011 et le 03/2014. Les données ont été stockées sur une base de
données électronique sécurisée (Cleanweb). Une collection d'ADN de trio a été réalisée chez les familles
consentantes
EQUIT'AREA - ETUDE TRANSVERSALE SUR EXPOSITIONS
ENVIRONNEMENTALES ET INÉGALITÉS SOCIALES DE SANTÉ
DANS 4 GRANDES AGGLOMÉRATIONS FRANÇAISES: LILLE,
PARIS, LYON ET MARSEILLE
Mise à jour : 07/09/2015
Responsable(s) :
Deguen Séverine, U1085 Institut de recherche en santé, environnement et travail Equipe/activité : Recherche
épidémiologiques sur l'environnement, la reproduction et le développement
Zmirou-Navier Denis , U1085 Institut de recherche en santé, environnement et travail Equipe/activité :
Recherche épidémiologiques sur l'environnement, la reproduction et le développement
Organisme(s) responsable(s) :
Ecole des Hautes études en santé publique - EHESP
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
Explorer la contribution de certaines pollutions et nuisances environnementales aux inégalités sociales de
santé, notamment la santé périnatale
Critères d'inclusion
La période d'étude s'étend de 2002 à 2012.
Habitants de 4 grandes agglomérations françaises: Lille, Paris, Lyon et Marseille et plus récemment
l'agglomération de nice.
- COHORTE D'ENFANTS POLYHANDICAPÉS POUR UN SUIVI
PROSPECTIF À LONG TERME
Mise à jour : 09/09/2015
Responsable(s) :
Billette de Villemeur Thierry
Organisme(s) responsable(s) :
AP-HP Federation for Multiple Disabilities, Trousseau Hospital, Paris Public Hospitals (AP-HP)
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
L'objectif de la cohorte est la caractérisation du Polyhandicap (Goupes de sévérité du Polyhandicap,
lourdeur des soins, qualité de vie) et la description de l'histoire naturelle du Polyhandicap
Critères d'inclusion
Enfants polyhandicapés
JUMODA - ETUDE PROSPECTIVE COMPARATIVE NATIONALE SUR
LE MODE D'ACCOUCHEMENT DES JUMEAUX
Mise à jour : 10/09/2015
Responsable(s) :
Goffinet François , U1153 Epidémiologie et biostatistique Equipe/activité : EPOPE Epidémiologie périnatale,
obstetrical et pédiatrique
Schmitz Thomas, Service de Gynécologie Obstétrique, Hôpital Robert Debré, Université Paris Diderot
Organisme(s) responsable(s) :
Assistance Publique - Hopitaux de Paris AP-HP
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Comparer la mortalité et la morbidité néonatale du deuxième jumeau selon la voie d'accouchement et
d'identifier les pratiques obstétricales associées à un mauvais pronostic néonatal.
Critères d'inclusion
-- toutes les grossesses gémellaires et triples supérieur ou égal à 22 semaines d'aménorrhée
RECAPGO - REGISTRE DES CANCERS PÉDIATRIQUES DU GRAND
OUEST
Mise à jour : 03/11/2015
Responsable(s) :
Pellier Isabelle
Organisme(s) responsable(s) :
Granrd-Ouest pour les Cancers de l'Enfant (GOCE)
Type de base de données
Registres de morbidité
Objectif principal
Constituer une base de données suffisamment larges pour obtenir des résultats significatifs.
Créer des outils structurants à la disposition des praticiens de l'inter région
Critères d'inclusion
Patients de moins de 25 ans pris en charge par les équipes d'oncologie pédiatrique dans les 7 CHU de
l'inter région pour un cancer, une hémopathie maligne, une histiocytose ou une aplasie médullaire.
Consentement parents +/-enfant
MIRABEL - ÉTUDE TRANSVERSALE SUR DES PATIENTS
ALLERGIQUES À L'ARACHIDE EN FRANCE
Mise à jour : 14/12/2015
Responsable(s) :
Crépet Amélie
Organisme(s) responsable(s) :
ANSES, INRA, Allergyvigilance Network (RAV)
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
L'objectif est de proposer des outils méthodologiques et opérationnels pour quantifier le risque allergique,
de tester des scénarios de gestion et de produire une analyse coûts-bénéfices
Critères d'inclusion
Patients volontaires consultant chez un des allergologues participant ayant une allergie à l'arachide
NUTRI-BÉBÉ - ÉTUDE TRANSVERSALE SUR LES
COMPORTEMENTS ET LA CONSOMMATION ALIMENTAIRE DES
ENFANTS ÂGÉS DE MOINS DE 3 ANS
Mise à jour : 15/12/2015
Responsable(s) :
Tavoularis Gabriel , Consommation alimentaire, tendances de consommation, analyse des enquêtes
quantitatives, big data
Organisme(s) responsable(s) :
TNS Sofres
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes transversales répétées (hors enquêtes cas-témoins)
Objectif principal
L'enquête vise à explorer et caractériser les comportements et les consommations des enfants français
de moins de trois ans. Les observations tirées du volet « Consommation » des précédentes enquêtes se
sont avérées utiles, soit pour rassurer en confirmant que les jeunes enfants vivant en France étaient
globalement bien nourris, soit pour alerter sur des écarts nutritionnels à l'égard de certains nutriments. La
base de données de consommation pourra par la suite être utilisée pour estimer les apports en
contaminants, en produits toxiques et additifs, etc.
Critères d'inclusion
Mères d'enfants de moins de 3 ans acceptant de participer à l'enquête
EVORA - EVALUATION D'ORALAIR® EN CONDITIONS RÉELLES
D'UTILISATION
Mise à jour : 22/12/2015
Responsable(s) :
BLIN Patrick, Universite de Bordeaux - Plateforme Bordeaux PharmacoEpi - Service de pharmacologie
médicale - CIC Bordeaux CIC1401
MOLIMARD Mathieu, Universite de Bordeaux - Plateforme Bordeaux PharmacoEpi - Service de pharmacologie
médicale - CIC Bordeaux CIC1401
Organisme(s) responsable(s) :
Universite de Bordeaux - Plateforme Bordeaux PharmacoEpi - Service de pharmacologie médicale - CIC
Bordeaux CIC1401
Type de base de données
Bases de données issues d'enquêtes
Base de données issues d'enquêtes, précisions
Etudes de cohortes
Objectif principal
Décrire les modalités de prescription d'Oralair® : indication, posologie, date d'instauration du traitement
par rapport à la saison pollinique, traitements concomitants, notamment antihistaminiques, corticoïdes
locaux, cromones et décongestionnants.
Critères d'inclusion
Patient initiant un traitement par Oralair® pour la prochaine saison pollinique,
Patient non traité antérieurement par Oralair®.
Critères d'exclusion :
Refus de participation,
Patient de passage ou déménagement prévu durant la période d'étude,
Patient présentant une barrière linguistique (impossibilité de lire la lettre d'information ou de compléter les
auto-questionnaires)
Patient participant à un essai thérapeutique
RADICO-DCP - DYSKINÉSIES CILIAIRES PRIMITIVES :
IDENTIFICATION DE CRITÈRES DE SÉVÉRITÉ SPÉCIFIQUES ET
IDENTIFICATION DE CRITÈRES DE SÉVÉRITÉ SPÉCIFIQUES ET
RECHERCHE DE CORRÉLATION GÉNOTYPE-PHÉNOTYPE
Mise à jour : 03/01/2017
Responsable(s) :
ESCUDIER Estelle, Inserm UMR S 933
Organisme(s) responsable(s) :
Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale / French National Institute for Health and Medical
Research (Inserm)
Type de base de données
Registres de morbidité
Objectif principal
Objectif principal
L'objectif principal est d'identifier dans une grande cohorte de patients DCP, des facteurs prédictifs
précoces de sévérité afin d'améliorer la prise en charge personnalisée des patients.
Objectifs secondaires
Les objectifs secondaires visent à :
? Valider l'implication de nouveaux gènes de DCP
? Evaluer l'impact sur la qualité de vie de deux atteintes importantes de la DCP :
o L'atteinte ORL selon sa sévérité (en particulier chez l'enfant, surdité avec retard de langage, et chez
l'adulte, intensité des rhinosinusites chroniques avec recours à la chirurgie),
o L'infertilité de l'adulte qui nécessite souvent le recours à l'assistance médicale à la procréation, tout
particulièrement chez les patients masculins.
Objectifs exploratoires
? Evaluer l'impact sur la qualité de vie des autres atteintes de la DCP
? Rechercher des corrélations entre les différents aspects phénotypiques cliniques (en particulier les
facteurs prédictifs de sévérité identifiés, les manifestations ORL perturbant la qualité de vie, l'existence
d'une infertilité), le phénotype ciliaire, et le génotype.
Objectifs informatiques
? Développer et diffuser un outil électronique de recueil de données de diverses sources. Cet outil sera
adossé à une base de données et intégrera un système de gestion de suivi du data-management. Il
permettra la saisie des données pédiatriques et adultes chez les patients atteints de DCP.
? Promouvoir l'utilisation de cet outil auprès des Centres de Compétence et de Référence Maladies Rares
dédiés à la DCP et harmoniser le recueil des données, pour la première fois en France, des patients
adultes et pédiatriques.
Critères d'inclusion
Tous les patients prévalents et incidents inclus dans la cohorte RaDiCo-DCP doivent :
? Avoir un diagnostic confirmé de DCP basé sur au moins un des critères de diagnostic objectif suivant :
syndrome de Kartagener (association de sinusites chroniques, de bronchiectasie et d'un situs inversus),
et/ou mise en évidence d'anomalies spécifiques de l'ultrastructure ciliaire, et/ou identification de
mutations non ambiguës dans un gène de DCP.
? Avoir au minimum une visite annuelle de suivi conformément à la pratique courante.
Critères de non inclusion
Les patients correspondants aux critères suivants, ne pourront être inclus :
? Patient avec un diagnostic de DCP non confirmé (ne répondant pas aux critères du paragraphe 3.2).
? Patient avec une pathologie concomitante évolutive pouvant interférer avec l'évaluation des
manifestations liées à la DCP.
RADICO-PID - IDIOPATHIC INTERSTITIAL PNEUMONIA: FROM
INFANCY TO ELDERLY
Mise à jour : 03/01/2017
Responsable(s) :
CLEMENT Annick, Inserm UMR S 933
Organisme(s) responsable(s) :
Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale / French National Institute for Health and Medical
Research (Inserm)
Type de base de données
Morbidity registers
Objectif principal
Primary Objective
The main objective is to describe the phenotypic features of the paediatric and adult patients with IIP/PID,
at diagnosis and during the follow-up. These data will be critical for the description of the natural history of
the various forms of IIP/PID.
Secondary Objectives
The secondary objectives are to:
? Identify gene factors involved in disease initiation and progression,
? Investigate the extent to which environmental and co-morbidity factors may influence disease severity
and outcome
? Identify and validate biomarkers for disease diagnosis and progression
Exploratory objectives
? Production of improved strategies for patient recruitment and enrolment into clinical trials
? Development of novel strategy for patient follow-up
? Development of novel diagnostic approaches
? Evaluation of effect on natural history of disease, and tolerance of therapy, in a large population in real
life
? Development of novel therapeutic approaches
Information Technology Objectives
? Develop and diffuse an electronic tool of data collection from various sources linked to a database
integrating a system of management and follow-up of data-management allowing collection of data for
IIP/PID paediatric and adult patients.
? Include data generated by patients and, where relevant, their parents and/or carers.
Critères d'inclusion
? Patient with a diagnosis of IIP/PID
IIP/PID diagnosis is established on presenting history, clinical, radiological and functional and if available
pathological findings. Inclusion criteria include:
? Clinical criteria: chronic respiratory insufficiency manifestations including dyspnea/tachypnea, cough, and
cyanosis during exercise or at rest
? Radiological criteria: characteristic chest High-Resolution Computed Tomography (HRCT) abnormalities
including widespread ground glass or alveolar attenuation, reticulation often associated with traction
bronchiectasis, and honeycombing
? Functional criteria: pulmonary function test abnormalities reflecting a restrictive pattern and including:
loss of lung volume, vital capacity (VC), total lung capacity (TLC); reduction in the diffusion capacity of the
lung for carbon monoxide (DLCO), gas exchange abnormalities, and altered ventilatory response to
exercise
? Patients (parents/guardians for paediatric/patients) having given an informed consent to participate in
the protocol
? Patients affiliated to the ?Regime National d'Assurance Maladie?
Non-inclusion Criteria
? Patients with diffuse parenchymal lung diseases caused by drug toxicity, immunodeficiency, proliferative
disorders including histiocytosis, and metabolic disorders
? Patients (parents/guardians for paediatric patient) not able to approve/understand the protocol