Etude qualitative de la qualité de vie des patients âgés atteints d`un

Etude qualitative de la qualité de vie
des patients âgés atteints d’un
cancer du côlon et de leurs proches
Première phase exploratoire
Coordinateurs du projet:
Pr. Angélique Bonnaud-Antignac
Dr. Laure De Decker
(Marianne Bourdon, PHD)
Contexte
Allongement de la durée de vie (INSEE, 2013)
+
Vieillissement des générations issues du baby‐boom (INSEE, 2013)
+
Augmentation de la probabilité d’avoir un cancer avec l’âge (INCa, 2010) =
Accompagnement des Personnes Agées (PA) et reconnaissance des aidants actuellement au cœur des débats des politiques publiques (Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, 2015)
Contexte
Pourtant…
peu de travaux de recherche sur la Qualité De Vie (QDV) des PA et de leurs aidants dans le contexte de la maladie cancéreuse
Problématique
1 Du point de vue des PA :
– Peu d’outils évaluant la QDV des PA atteints de
cancer
– Or compte tenu du vieillissement cognitif du PA
nécessité d’utiliser un outil de mesure spécifique
– Les rares outils existants ne sont pas validés ou se
focalisent sur les symptômes physiques de la
QDV/absence d’approche intégrative (ISQV‐65+,
Missotten, Ylieff, Etienne, Adam, & Dupuis ; EORTC QLQ‐ELD14,
Wheelwright et al., 2013)
Problématique
2 Du point de vue des aidants :
– peu d’informations sur la QDV des aidants de
patients âgés atteints de cancer
– les travaux sur la QDV des aidants de PA ont été
principalement conduits dans le contexte d’une
déficience cognitive ou d’une maladie
neurodégénérative
(Graff et al., 2007 ; Inouye, Pedrazzani, Pavarini, & Toyoda, 2009; Logsdon,
Gibbons, McCurry, & Teri, 1999, 2002; Markowitz, Gutterman, Sadik, &
Papadopoulos, 2003)
Objectifs
• Mener une étude permettant d’aboutir à la
création de deux questionnaires évaluant la
QDV de manière intégrative :
– Un premier destiné à la population des PA
atteints de cancer
– Un second destiné aux aidants naturels
Méthodologie
• Population d’étude: Patients atteints d’un
cancer du côlon
– âge moyen au diagnostic = 71,5 ans (INCa, 2011)
– 3ème cancer le plus fréquent en France (INCa, 2011)
– peu de travaux sur la QDV
• Echantillon:
– 150 dyades « patient‐proche »
– Stade débutant ou métastatique
Méthodologie
• Sélection des patients:
– Proposition de l’étude par un gériatre lors d’une consultation
– L’aidant est désigné par le PA
– Lettre d’information + consentement de la dyade
• Déroulement de l’étude:
– 150 entretiens non directifs avec le PA + 150 avec l’aidant
– Recueil de données sociodémographiques et médicales
– Lieux : CHU et centres de lutte contre le cancer (Angers, Brest,
Nantes, Poitiers et Tours)
– Dyades interrogées à différents temps: 30 dans le mois suivant
l’annonce; 90 pendant les traitements; 30 à la fin des
traitements
– Passation avec un chercheur en SHS
Méthodologie
• Analyse des données
– Données enregistrées et intégralement retranscrites
– Utilisation d’un logiciel d’analyse de données textuelles:
• faire ressortir des thématiques communes aux PA d’une
part, aux aidants d’autre part
• établir un profil multidimensionnel spécifique aux deux
populations
• Création des questionnaires
– Deux outils à visée pratique et quantitative de type
«questionnaires» destinés à évaluer la QDV des PA et de leur
aidant naturel confrontés au contexte particulier de l’atteinte
d’un cancer colorectal
– Analyse et validation des items des questionnaires en
concertation avec les PA et leur aidant naturel volontaires afin
d’assurer des validités externe et interne des outils
Résultats attendus
• Interroger ces dyades à divers moments de la
maladie, tenant compte des répercussions
des différents traitements, en stade débutant
ou métastatique, permettra de construire des
questionnaires recouvrant des thématiques
importantes et communes à l’ensemble des
patients et aidants dans le contexte de la
tumeur colorectale chez le sujet âgé
Résultats attendus
• Les résultats qualitatifs permettront de:
– déterminer le retentissement psychologique,
émotionnel et social du cancer du côlon pour
chacune des deux personnes visées (patient âgé vs
aidant naturel)
– comparer les dimensions convergentes et/ou
divergentes des patients et des aidants
– étudier les profils intra‐personnels et intra‐dyades
qui se dégageront selon les différentes étapes du
parcours médical et le temps
Résultats attendus
• Phase 1:
– Etude qualitative sur deux ans dans le cadre du
Cancéropôle Grand Ouest et avec le soutien de la
plateforme nationale qualité de vie et cancer
– Objectif: création des deux questionnaires
• Phase 2:
– Etude quantitative nationale en partenariat avec plusieurs
cancéropôles dont le CGO et la plateforme nationale
qualité de vie et cancer
– Objectif: validation psychométrique des questionnaires
pour un usage dans les pays francophones
Perspectives
• Identifier les temps de la maladie où la QDV
des PA atteintes d’un cancer du colon pourrait
être mieux appréhendée de façon à proposer
des accompagnements spécifiques dans l’aide
à la personne malade
Alimenter le débat sur la revalorisation de
l’Allocation Personnalisée d’Autonomie à
domicile (Projet de loi relatif à l’adaptation de la société au
vieillissement, Mars 2015)
Perspectives
• Cette attention sera aussi portée aux proches
aidants qui peuvent aussi être en difficulté au
cours de certaines étapes de la maladie
Alimenter le débat sur le droit au répit des
aidants (Projet de loi relatif à l’adaptation de la société au
vieillissement, Mars 2015)
Calendrier prévisionnel de la phase 1
• Etude sur 2 ans (2016‐2017):
– Jan‐mar 2016 : Mise en place de l’étude
– Avr‐mai 2016 : Réunion d’information et de concertation
avec les différents partenaires
– Juin‐sept 2016 : Passations et retranscriptions des
entretiens
– Oct‐nov 2016 : Rendu d’un rapport intermédiaire
– Déc 2016‐mai 2017 : Traitement et analyse des données
(réunions de concertation entre les partenaires, les
patients et les aidants volontaires)
– Juin‐août 2017 : Rendu des résultats et concertation avec
les partenaires, les patients, les aidants
– Sep‐déc 2017 : Production des questionnaires et rédaction
du rapport d’activités
Equipes impliquées
• PHASE 1
Equipe coordinatrice
A. Bonnaud Antignac; L. De Decker; M. Bourdon; V. Bourcy
Région Pays de la Loire
A. Bonnaud Antignac; M. Bourdon; L. De Decker; V. Bourcy; P. Allain; J. Besnard; D. Le Gall; F. Rexand Galais
Région Bretagne
D. Déniel Lagadec; I. Loisel; S. Estivin‐
Kochowski
Région Centre
E. Dorval; V. Dardaine; C. Sauger
Région Poitou‐
Charentes
L. Gaussot; I. Ingrand; A. Daban; C. Courrieu; C, Tran; A. Jamet; S. Dujoncquoy; E. Perret Equipes impliquées
• PHASE 2
Je vous remercie de votre attention