Compte-rendu de la journée des DYSIntroduction Les personnes handicapées relèvent du droit commun. Les principaux apprentissages à l’école sont lire écrire communiquer compter et les troubles DYS- sont un frein à ces apprentissages. Il existe : la dyslexie : trouble de la lecture et de l'écrit la dysphasie : trouble du langage oral la dyspraxie : trouble moteur et de la gestuelle et visio-spatiale le dyscalculie : trouble des activités numériques à ces troubles s'ajoutent des troubles associés comme l'hyperactivité, troubles de l'attention, troubles la mémoire ou troubles du développement mnésique. La scolarisation de tous les élèves à besoins particuliers est important. Un effort de formation initiale et continue a été fait par l’académie concernant ces troubles DYS-. Dossier MDPH ou non, il faut une compensation du handicap. Il y a des CLIS et des ULIS spécial « trouble DYS »- qui ont été créées dans le Rhône : 7 au total Prendre en compte tous les élèves DYS- à l’école soit par PPS s'il y a un dossier MDPH, soit un PPRE si pas de dossier MDPH. Le regard bienveillant de l’enseignant est important, il faut donner aux élèves l’espoir d’ouverture vers des possibles tout en gardant conscience des freins de la société. Importance de l’accompagnement « Seul on est rien, ensemble on peut tout » présidente de l’association DYSVisionnage du film sur des jeunes adultes atteints de troubles DYS- nous font part de leur expériences : problème de concentration, problème de communication, et à l’école problème du rejet, du travail en classe, sujet à des moqueries parfois humiliantes. Le trouble DYS- est une souffrance permanente. Avec espoir de s’en sortir car orientés et accompagnés correctement, les jeunes ouvrent leur entreprise ou trouvent du travail. Prévention dès la petite enfance Les jeunes du film sont passés au-delà de leurs troubles car ils ont été dépistés tôt. Attention toute difficulté d’apprentissage n’est pas forcément un DYS-. On parle de troubles et non de maladie car les DYS- ont des causes diverses et variées, il n’y a pas une explication mais plusieurs. On parle aussi de troubles spécifiques car c’est une fonction de notre mécanique précise qui est troublée. C’est un trouble durable d’une fonction : la parole, la lecture, le calcul, l’écriture, la gestuelle. Ex DYSPHASIQUE : trouble de la parole, DYSLEXIQUE : trouble de la lecture, DYSPRAXIE : trouble de la gestuelle/motricité…. Il faut aider les enfants atteints de ces troubles à s’en servir comme un atout. Les DYS- ont très souvent des troubles associés : trouble de la mémorisation, de l’attention, inhibition, trouble dans les relations sociales ; TDAH (trouble de déficit de l'attention/hyperactivité). Ce sont des troubles intriqués qui correspondent mieux que troubles associés avec le trouble DYS-, car il est toujours difficile de faire la part des choses entre les différents troubles, et de définir quel est le trouble principal ou premier. Tout ceci entraîne un désordre psycho-affectif important lié à l’image de l’enfant et qui se traduit par un manque de confiance (angoisse, culpabilité, déni, agressivité, inhibition…). Le développement affectif et cognitif s’entrechoque sans cesse chez un enfant porteur de trouble, la construction de l’estime de soi est donc compliquée. Le repérage doit donc se faire rapidement et à tous les niveaux : l’enfant, les parents, l’enseignant et les partenaires éducatifs. Mme BLACHE, enseignante spécialisée sur CHU : « c’est un handicap invisible qui souvent se révèle à l’école. » L’enseignant va repérer des difficultés puis porter l’alerte et mettre en place une aide. On repère : En maternelle : • le langage oral est-il correct ou non ? • Si non, est-ce un problème de parole en groupe ? • Parle-t-il en relation duelle ? • Parle-t-il en groupe ? • Comprend-il ce qu’on lui dit ? • Est-ce un problème qui porte sur le mot ou sur le récit ? • Tient-il son crayon correctement ? • Est-il autonome ? En élémentaire : • Y a-t-il des problèmes de lecture ? • Si oui, est-ce un problème d’entente des sons ou de confusion ? • Un problème de déchiffrage ou de compréhension ? • Arrive-t-il à transcrire ce qu’il entend ou non ? • Est-ce une gêne sur le mot ou le récit ? • A l’écrit quels sont les problèmes récurrents ? • Y a-t-il des problèmes de mémorisation ? Si le maître détecte des difficultés il en alerte le RASED, les parents, le médecin scolaire ou la PMI. Plus le dépistage se fait tôt, plus l’on va permettre à l’enfant de développer des stratégies de compensation et une estime de soi positive. DR Jacques LANGUE, neuro-pédiatre : « repérage, dépistage et diagnostique s’articulent. « Le diagnostique n’est pas un tatouage mais un autocollant », c'est-à-dire qu’il est évolutif. Il faut différencier DYS et retard mental, c’est pourquoi l’on demande d’abord des tests psychométriques. Un enfant peut être MULTIDYS-. DR Pierre FOURNERET : l’attention, la motricité et le langage sont trois fonctions étroitement liées, c’est pourquoi il faut une lecture pluridisciplinaire des DYS-, les troubles peuvent se cumuler. Prescrire un bilan n’est pas anodin, le chemin jusqu’au diagnostique est long. C’est pour cela qu’il faut les ESS dans les écoles DR RABEYRON : « Vive les ESS, c’est un travail de dentelle, où tous les partenaires sont réunis pour faire une lecture pluridisciplinaire du trouble : orthophoniste, médecin scolaire, spécialiste, ergothérapeute, enseignants et parents. » L’orthophoniste est souvent le lien entre l’école et le médecin traitant. Les différents bilans possibles ( DR KRIFI-PAPOZ) : 1.Bilan psychométrique (pour écarter le retard intellectuel et pour voir quelles sont les compétences présentes et préservées ou non chez l’enfant), il sert à poser le diagnostique de trouble spécifique ou des troubles associés pour mettre en place des stratégies de compensation. 2.Bilan neuropsychologique. 3.Bilan de l’attention, de la motricité et bilans complémentaires fonctionnels. Il y a tellement de différences chez les enfants DYS ou MULTIDYS que deux enfants ayant le même degré d’atteinte dans un même trouble, peuvent avoir des troubles associés et des réactions et réussites différentes. Les parcours sont donc différents et c’est pourquoi il faut personnaliser les parcours et les diagnostiques avec des tests complémentaires. Dispositifs après diagnostique Il existe des réseaux dans les pôles santé avec des regroupements de professionnels, comme dans les CMP ou CMPP. Avec des prises en charges groupales où le référent est souvent le psychologue ou l’enseignant référent pour les ESS et mise en place de PPS pour les enfants reconnus MDPH. Si pas de reconnaissance MDPH : il est important de faire des équipes éducatives où le directeur coordonne et veille à la mise en place d’un PPRE. L’aménagement à un examen est une demande faite auprès de l’établissement et l’enfant n’a pas besoin d’être reconnu MDPH. Le dossier MDPH n’est pas lié à la sévérité du trouble mais au parcours de l’enfant et à ses besoins avec un aménagement de la scolarité et un PPS. Il est parfois aussi proposé des SESSAD. L’importance selon les dispositifs mis en place est qu'au final l’enfant devienne un adulte autonome qui soit intégré dans la société. Avec ou sans réussite à un examen. Des représentants du centre de référence font partie d’une commission pluridisciplinaire à la MDPH. DR REVOL : « apprendre à vivre avec une différence et en faire un tremplin c’est éduquer son enfant à la société ». TABLE RONDE 1er degré 1er Cas : Max est un élève de CE1, maintenu en CP. L’enseignante a mis en place de nombreuses adaptations pédagogiques : méthode Borel- Maissony, couleurs des écrits, lecture orale des textes longs, aide à l’écriture et photocopies. En accord avec la famille, l’aide du RASED en raison du comportement agité a été sollicité. Suivi auprès d’un psychologue libéral et malgré tout l’équipe enseignante reste démunie. Médecin scolaire : Est-ce un problème d’agitation interne ? Permanente ou non ? Est-ce qu’il bouge car ne comprend pas ? Est-ce une agitation dans une situation donnée ? Est-il capable de reconnaître les sons et de les reproduire ? Tests ORL : entend-il bien ? Test vue : voit-il bien ? BREV : batterie de tests d’évaluation. Conseillère pédagogique : pour aider l’enfant, il faut avoir une attitude bienveillante. Dès qu’un enfant est en difficulté, on met en place les outils nécessaires pour l’aider. • Borel-Maissony : gestuelle qui correspond à un son avec des repères visuels et phoniques. • Des couleurs sur les écrits :choisir une police arial ou times, interlignes plus grands, mettre en couleurs les mots importants et écrire plus gros. • Il lit un peu, puis lecture de l’adulte pour terminer le texte. • Aide à l’écrit par la dictée à l’adulte, textes à trous ou photocopies. • Demander une équipe éducative : pour un bilan psychométrique demandé par la psy. Puis poser un diagnostique et les aides nécessaires pour compenser les troubles, selon l’importance du trouble TSA : trouble spécifique des apprentissages MDPH ou non ? • Il existe le CAS (contrat d’aménagement de scolarité) pour l’orthophonie régulière ou suivi psychologique régulier mais pas pour les troubles DYS. Conclusion du cas : l’intérêt du diagnostique est important pour les enseignants comme pour les parents car il sert à poser des mots sur les difficultés. Et il donne des éléments d’explication. Il faut toujours penser à cette attitude de bienveillance. 2ème cas : Laure 9 ans en CM1, est diagnostiquée dysphasique et dyspraxique depuis le CE1, elle a un suivi avec une AVS 12 h par semaine. Des progrès constants sont constatés. Cependant elle parvient à déchiffrer mais ne comprend toujours pas ce qu’elle lit. Le lexique reste pauvre, ses connaissances en culture générales se limitent aux domaines qui la passionnent : l’histoire (la préhistoire). Ses difficultés en maths sont importantes en géométrie. Mise en œuvre d’un PPS, une ESS en milieu d’année, Laure progresse mais reste en souffrance. Conseillère pédagogique : • Référentiel de mots, travailler la passation des consignes, demander à l’AVS de reformuler à l’oral. • S’appuyer sur ses envies, ses compétences, par exemple un exposé sur la préhistoire, sa passion. • AVS : écrire à sa place, mettre de l’ordre dans le bureau, lire le texte… Lors de l’équipe de suivi de scolarité, on constate qu’elle est en souffrance, la question est de savoir où cette enfant s'épanouira le plus, dans une classe ordinaire ou dans un environnement spécialisé, il s'agit d'une question de pertinence entre un passage en 6ème ordinaire ou une orientation ? Faut-il une orientation en CLIS ou en ULIS ? On peut aussi faire une demande de matériel adapté. L’enseignant référent accompagne les enfants reconnus par la MDPH du début à la fin de leur scolarité. Marine Mallecourt et Aurélie Desbat