Health on the Net Foundation: Assessing the quality of health web

L’information médicale de confiance!
Qualité et crédibilité de l’information en
santé sur le net
Célia Boyer, Directrice HON
www.hon.ch
www.healthonnet.org
Organisation Non Gouvernementale
Créée en 1996 avec le soutien de l’Etat de Genève
Mission : guider les internautes vers de l’information Web médicale
et de santé pertinente, compréhensible, et digne de confiance
www.healthonnet.org
Importance de l’Internet Santé
Internet est un média grand public
1,596 milliards d'utilisateurs dans le monde (mars 2009) - 360 millions en 2000
24 % de la population mondiale1
Importance de l'information de santé sur Internet
61% des Américains recherche de l’information de santé sur Internet2
Un patient sur cinq recherche de l’information en ligne3
Les patients ayant une maladie chronique sont plus à même d’utiliser Internet
pour prendre leur décision sur leur traitement mais uniquement 15% disent
avoir vérifié la source et la date 4
Les moteurs de recherche peuvent augmenter l'angoisse relative à la maladie,
Ryen White et Eric Horvitz, Microsoft Research, Nov. 20085
1
2
3
4
5
http://www.internetworldstats.com/
The Social Life of Health Information, June 2009, pewinternet.org
Haute Autorité de Santé
E-patients With a Disability or Chronic Disease, Oct. 2007, Pew internet
& American Life project
Cybria: Studies of the Escalation of Medical Concerns in Web Search
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Utilisation de l’Internet Santé en France
35% des personnes grand public interrogées utilisent Internet pour
obtenir des renseignements sur une maladie ou un médicament
(46% des internautes)
33% pour situer géographiquement un professionnel de santé
72% des médecins interrogés utilisent Internet pour obtenir des
informations leur permettant d’enrichir le diagnostic
70% des médecins interrogés utilisent Internet pour se tenir
informés des publications et des dernières avancées ayant trait à
leur spécialité
Copyright Orange Division Santé - Enquête
IPSOS Oct. 2008
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Problématique de la qualité de l’information sur le Web
Health On the Net 2009
Qualité variable de l’information
Quantité de l’information
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www.healthonnet.org
www.healthonnet.org
Critères utilisés pour faire confiance à l’information?
Processus de production de l’information
Validation par un tiers neutre
Organisation reconnue
Contenue provenant de références
scientifiques récentes
L’auteur
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Comment résoudre le problème de la qualité de
l’information de santé sur Internet ?
Développement de standards par :
les Gouvernements (Commission EU)
la Société Civile
les Groupes industriels
Implémentation
Processus de sélection
Processus de certification (processus pédagogique)
Accès privilégié à l’information fiable
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Méthodes existantes
Méthodes
sélection
autorégulation
Principes
Exemples
Sélection et organisation thématique par des
Yahoo, MedlinePlus,
éditeurs
CISMef
Auto déclaration du producteur de contenu du
Dicern, Hi-ethics
respect par rapport à des règles
popularité
Utilisation de l’organisation hypertextuelle des
PageRank
sites sur le Web
certification
Respect de règles vérifiées par organisation
HONcode, URAC
tierce
éducation
Formation des éditeurs et/ou utilisateurs à la
Dicern, OMNI
problématique de la qualité sur le Web
collaborative
Partage massif de sélection, jugement et/ou
création de réseaux sociaux
del.isio.us, Digg
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Les éléments fondamentaux de la certification
La charte éthique (la plus visible)
Les procédures d’évaluation selon la charte (la méthode
d’implémentation)
La tâche de certification (le cœur du travail)
Les moyens mis en œuvre pour accéder à la certification
La dimension de la certification (multilingue et internationale)
L’intégrité et l’indépendance du certificateur
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Petit historique des initiatives basées sur
des critères éthiques et de qualité
1995
UK
OMNI*
1996
CH HONcode
1998
UK
19 thèmes–> 80 questions. Un répertoire de sites non audités.
8 principes – Demande de certification simple et en ligne.
Gratuit  évaluation manuelle et audit annuel.
Discern*
16 questions (pas audit et auto-évaluation)
1997/99
F
Netscoring*
49 critères, 312 points (uniquement en Français)
1998/99
Es
WebMedica
Basé sur des codes existants (uniquement en Espagnol)
2000
D
MedCertain*
Niveau 1 –> 72 questions
2001
F
Toucanomètre*
2001
US
URAC
2002
EU
Guidelines*
2003
D
AFGIS Code
*peu ou pas d'implémentation
Médecins webmasters francophones
–> 17 thèmes; 40 points
7 thèmes –> 52 questions. Coût $13’000. 18 sites certifiés.
Commission Européenne
6 directives. Crée avec la participation de HON
Basé sur des codes existants. Cotisation selon la taille
(uniquement en Allemand)
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Le HONcode se distingue par :
8 critères basés sur des principes éthiques élémentaires
Simple à comprendre et à mettre en œuvre par les éditeurs Web
Processus pédagogique et volontaire
Certification multilingue
Certification gratuite et surveillance continue (annuelle,
sporadique, automatique et citoyenne
Un sceau atteste de la certification
Moteurs de recherches de sites certifiés
Processus de certification accrédité par la HAS
13 ans d’expérience
Reconnu internationalement
Neutre et indépendant
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Le HONcode
Autorité
Indiquer la qualification des rédacteurs
Complémentarité
Complémenter et non remplacer
la relation patient-médecin
Confidentialité
Préserver la confidentialité des
informations personnelles
soumises par les visiteurs du site
Attribution
Citer la/les source(s) des informations
publiées et dater les pages de santé
Justification
Justifier toute affirmation sur les bienfaits
ou les inconvénients de produits
ou traitements
Professionnalisme
Rendre l’information la plus accessible
possible, identifier le webmestre, et fournir
une adresse de contact
Transparence des sponsors
Présenter les sources de financements
Honnêteté dans la publicité
et la politique éditoriale
Séparer la politique publicitaire
de la politique éditoriale
http://www.HON.ch/HONcode/
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Le HONcode, un vrai processus de certification
Les éditeurs de sites font la demande de certification en
remplissant un questionnaire en ligne
L’équipe de réviseurs HONcode évalue le site
Selon le résultat, le site est :
certifié
certifié sous condition de modifications
pas certifié
Si le site est certifié, HON attribue au site en conformité un sceau
dynamique unique, le logo HONcode
Chaque site est audité annuellement
Le site certifié est ajouté à la base de données de sites certifiés
HONcode et rendu disponible à travers le moteur de recherche
HON
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Exemple de site certifié
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Exemple de site certifié
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Surveillance citoyenne
1
3
2
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Signalement de non-conformités
Les plaintes sont vérifiées
Si une plainte est valide, le maître-toile du site concerné est
contacté et informé des actions à entreprendre
Le maître-toile a 10 jours ouvrés afin de réparer les points nonconformes
HON retire la certification si le site n’est pas conforme au
HONcode
Possibilité de mettre un site sur une non bona fide liste
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Sceau dynamique à distance
TipTopSante.fr
Utilisateur
Signaler un
non respect
Audit annuel
www.hon.ch
Sceau
Equipe HON
dynamique
Surveillance
automatique
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Collaboration avec le gouvernement français
La France précurseur dans le domaine de la eSanté
Loi de 2004 concernant la certification des sites Web dédiés à la santé
La Haute Autorité de Santé (HAS) mandatée pour la mise en œuvre de la loi
Article L 161-38 de la loi n ° 2004-810 du 13 août 2 004
relative à l’assurance maladie :
La Haute Autorité de santé est chargée d’établir une
procédure de certification des sites informatiques dédiés
à la santé, et des logiciels d’aide à la prescription
médicale ayant respecté un ensemble de bonnes
pratiques.«À compter du 1er janvier 2006, cette
certification est mise en oeuvre et délivrée par un
organisme accrédité attestant du respect des règles de
bonne pratique édictées par la Haute Autorité de santé.
Décret n° 2004-1139 du 26 octobre 2004 relatif à la
Haute Autorité de santé
Article R 161-75
La Haute Autorité de santé détermine les règles de
bonne pratique devant être respectées par les sites
informatiques dédiés à la santé et les logiciels d’aide à la
prescription médicale pour lesquels la certification
mentionnée à l’article L. 161-38 est demandée. Elle
définit les modalités de cette certification.
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Certification des sites français
HON et HONcode choisi respectivement comme organisme et
système de certification
Audit annuel par des qualiticiens indépendants mandatés par la
HAS pour garantir
Une formation adéquate des réviseurs HONcode et autres membres de HON
Une équité de traitement lors de la demande de certification
Un service respectant les délais
Une infrastructure fiable
La mise en place d’indicateur pour une évaluation objective et de futures
améliorations
ISO 45011:1998; ISO/IEC 17000:2004; ISO/IEC 17020:2004; ISO/IEC
17050:2004
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Résultats : base de données des sites certifiés
6’800 sites certifiés à travers 118 pays
Correspond à plus de 1 million de pages indexées dans Google
51% de sites en anglais et environ 13% en français (866 sites)
Table : nombre de demandes de certification de 2005 à 2008
Augmentation des demandes en France en 2007 et 2008 motivée par la
collaboration avec la HAS
En 2008, 1 site sur 3 est français; Avant 2008, 1 site sur 16 était français
Année
2005
Nombre de demandes de
certification en France
57
Nombre de demandes de
certification tout pays
895
2006
42
898
2007
217
1’142
2008
442
1’409
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HONcode 2.0
Etablissement de règles pour la eSanté 2.0
Questionnaire en ligne auprès des webmasters de sites certifiés
Ont –ils eux-mêmes une plate-forme communautaires?
Que pensent-ils de l’établissement de règles pour ces plates-formes?
De celles proposées par HON ?
http://www.hon.ch/HONcode/Guidelines/Guidelines_f.html
Envoi du questionnaire le 26 janvier à 758 sites certifiés ou en
cours de certification dans le cadre de la collaboration HAS-HON
136 réponses (18%) au 29 janvier
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Directives complémentaires pour WEB 2.0
beta
Autorité
Indiquer si la plate-forme est modérée ou non, la
qualification des modérateurs, comment ils effacent
les messages, bannissent les utilisateurs…
Confidentialité
Rendre attentif qu'un message peut être lu et utilisé par
tous, repris et cité dans d'autres messages, indiquer la
possibilité ou non d’effacer, modifier ses propres
messages, d'effacer des citations.
Attribution
Indication des sources des données médicales
diffusées si pas de l’expérience personnelle.
Datation automatique
Justification
Transparence des sponsors
Honnêteté dans la publicité
et la politique éditoriale
Il doit être stipulé que tous les utilisateurs de la plateforme s'engagent à ne diffuser que des informations
vraies et correctes au vu de leurs connaissances.
Il doit être stipulé si les modérateurs sont bénévoles
ou pas ainsi que leurs sources de financement.
Il doit être établi si les utilisateurs de la plate-forme ont
le droit de publier de la publicité, et sous quelles
formes
http://www.HON.ch/HONcode/Guidelines/Guidelines_f.html
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Zoom sur réponses de responsables de
plateformes communautaire
Quels aspects du Web 2.0 votre site comporte-t-il?
2/3 de forums et 1/3 de blogs.
Avez vous déjà rencontré des problèmes dans vos plates-formes
communautaires?
1 webmestre sur 3 a déjà rencontré des problèmes avec sa plate-forme
communautaire.
Problème récurrent : contrôle du contenu des messages dans les forums.
Comment considérez-vous le fait que les internautes prennent
connaissance de la charte d’utilisation de votre plate-forme
communautaire?
91% souhaitent fortement que la chartre d’utilisation de leur plate-forme soit
connue des utilisateurs  conscience de l’impact sur les internautes.
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Résultats de l’enquête
Il est nécessaire d'établir des règles pour les plates-formes
communautaires (Web 2.0)
89% sont d’accord
Des règles régissant les plates-formes collaboratives comme
proposées par HON ont un impact positif sur l'utilisation d'Internet
86% des répondants pensent que des règles de conduite pour les plates-formes
collaboratives ont un impact positif sur l’utilisation du Web.
Les directives complémentaires pour le Web 2.0 sont :
Utiles pour la majorité des webmasters (87% tous et 91% Web2.0)
Adaptées pour 67% des webmasters, et 22% n’ont pas d’avis
Adaptées pour 74% des responsables Web 2.0, et 13% n’ont pas d’avis
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Comment trouver un site de confiance
www.hon.ch
WRAPIN
Cismef
Autres (Institutionnel, de référence)
www.healthonnet.org
Outil de recherche de
sites certifiés HONcode
www.healthonnet.org
Sites certifiés HAS-HON
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Barre d’outils HONcode
http://www.hon.ch/HONcode/Pro/Plugin/Plugins_f.html
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Barre d’outils : sites certifiés dans Google
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Barre d’outils : sites certifiés dans Wikipedia
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Outil de recherche spécialisé
Pourquoi?
Les outils de recherche actuels utilisent des algorithmes basés sur
la popularité du site – le “page rank” – afin d’adresser les deux
problèmes d’Internet : quantité et qualité
Hypothèse : un site populaire est meilleur que les autres.
un site avec beaucoup de liens entrant depuis d’autres sites populaires
Est-ce vrai du point de vue de la qualité?
Certaines études montrent que le “page rank” est un bon indicateur de la qualité mais
n’est pas suffisant (Amento [2000] & Borges[2002])
Projet Européen: IST-2001-33260
www.healthonnet.org
Page à vérifier
www.healthonnet.org
http://www.caducee.net/breves/breve.asp?idb=1894&mots=all
www.WRAPIN.org
www.healthonnet.org
www.healthonnet.org
www.healthonnet.org
www.healthonnet.org
www.healthonnet.org
www.healthonnet.org
www.healthonnet.org
www.healthonnet.org
www.healthonnet.org
www.healthonnet.org
www.healthonnet.org
www.healthonnet.org
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Une large gamme de types de requêtes
Types de requêtes disponibles avec WRAPIN :
Mot simple
Plusieurs mots (possibilité de faire des requêtes logiques)
Phrase
Paragraphe
Texte complet
URL d’une page
Texte et URL sont analysés par WRAPIN pour identifier les principaux termes
médicaux (MeSH)
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WRAPIN : Worldwide online Reliable Advices to Patients
and Individuals
Les ressources médicales fiables de WRAPIN
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PIPS – Personalised Information Platform for life and health Services
Trust mechanisms for eHealth knowledgebase
European Integrated project IST-2002-507019
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Objectifs
Déterminer la crédibilité d’une information en ligne
Les approches manuelles ne sont pas suffisantes
Outil automatique pour la détection de critères éthiques
Évaluation automatique de la compéhension du contenu
Exploitation et acquis pour HON
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Recherche & Développement
Détection automatique des principes
Constat :
La certification est une tâche importante mais laborieuse
La certification est volontaire donc non-exhaustive du Web santé
Méthode :
Utilisation des informations collectées lors du processus de certification
(déclaration de confidentialité, nom des auteurs …) par un système
d’apprentissage
Résultats :
Précision de 0.78 avec 0.06 d’erreur en moyenne sur tous les principes
[Gaudinat, Medinfo 2007]
Confidentialité très bien reconnue au contraire de la justification
Utilisation :
Pour assister en amont les réviseurs HONcode
Filtre de qualité dans un outil de recherche pour sites non certifiés (prototype)
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Conclusions Qualité et crédibilité de l’information en
santé sur le net
La certification permet d’améliorer la qualité de l’information de
santé sur Internet
L’accès à l’information de certification est capital
Barre d’outils HONcode pour navigateur (dans les moteurs et sites les plus
populaires), moteurs de recherche verticaux, sceau dynamique sur les sites
certifiés
Plus de 13 ans de sensibilisation et de promotion de la qualité de
l’information sur le Web à l’échelle mondiale
Pour répondre aux exigences quantitatives de la certification,
l’humain est assisté par de nombreux systèmes automatiques ou
semi-automatiques
Approche globale et action locale : multilinguisme et
représentations locales
La France précurseur => Quid des autres pays d’Europe?
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Cas de certification
Site de médecins
http://chirurgieinfantile.r-politi.com/
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1. Autorité
www.healthonnet.org
2. Complémentarité
www.healthonnet.org
3. Confidentialité
www.healthonnet.org
4. Attribution - Datation
www.healthonnet.org
5. Justification
www.healthonnet.org
6. Professionnalisme
www.healthonnet.org
7. Transparence du financement
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