Un nombre décroissant de médecins de famille pour toujours plus
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magazine no 32 | 11/16 Un nombre décroissant de médecins de famille pour toujours plus de tâches « Vivre, c’est partager » – la nouvelle campagne mise sur le dialogue Qualité de vie et survie après une transplantation La place de la médecine intensive dans le processus du don d’organes Chère lectrice, cher lecteur, chers médecins de famille, Comme vous le savez sûrement, 1500 personnes environ du don d’organes si les patients ne font pas eux-mêmes la attendent aujourd’hui en Suisse un don d’organes et la liste démarche de nous interroger à ce sujet. » ne cesse de s’allonger. Après une année record, le nombre PD Dr med. Franz F. Immer : « Pensez-vous qu’il serait utile de actuel de donneurs a malheureusement diminué en 2016. mettre à disposition du matériel d’information tel que des bro- L’une des principales raisons chures pour les patients, le maga- expliquant la pénurie de don- zine de Swiss­transplant ou encore neurs est le fort taux de refus des affiches dans le cabinet afin que les patients puissent s’infor- est étonnant. En effet, selon « Il y a besoin d'information à tous les niveaux. » une enquête réalisée par l’ins- Dr med. François Héritier également les formations desti- de dons en Suisse. Ce constat mer eux-mêmes ? Saluez-vous titut Demo­ SCOPE au printemps 2015, une large majorité de la population suisse a une nées au médecin et à ses assistantes afin de les guider lors d’un entretien sur le don d’organes ? » opinion positive du don d’organes. En dépit de cette forte ac- Dr med. François Héritier : « Certainement, des explications ceptation, seule la moitié des personnes interrogées a expri- sont indispensables à tous les niveaux : sous forme d’infor- mé oralement ou par écrit sa volonté quant au don d’organes mations pour un large public mais aussi de formation continue et en a fait part à ses proches. Cette contradiction explique destinée aux spécialistes. » également le taux élevé de refus dans les hôpitaux. La même PD Dr med. Franz F. Immer : « La campagne actuelle lancée enquête a montré que 86 pour cent des personnes interrogées par l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et par considéraient leur médecin de famille comme le meilleur, ou Swisstransplant « Vivre, c’est partager » met à disposition du du moins comme un interlocuteur idéal, pour le thème du don matériel d’information également destiné aux cabinets des d’organes. Comment les médecins de famille assument-ils ce médecins de famille. Vous trouverez un coupon de commande rôle important qui leur est attribué dans le processus du don au milieu du magazine. La nouvelle plate-forme d’apprentis- d’organes ? Swisstransplant a interrogé quelques médecins à sage sur le processus du don d’organes a été mise en place ce sujet (voir l’article page 7). pour la formation des spécialistes (voir l’article page 10). » Un grand merci à tous ceux qui s’engagent pour le don d’or- Le Dr med. François Héritier est médecin de famille et président ganes, en particulier aux médecins de famille : leur soutien est de la Société Suisse de Médecine Générale. Depuis 2009, il est plus précieux que jamais en termes de travaux d’explications également vice-président de l’association Médecins de famille et de relations publiques. et de l’enfance Suisse et l’attente des patients ne le surprend pas : « Nous, les médecins de famille, sommes des interlocu- teurs attitrés pour de nombreux sujets, dont fait partie le don d’organes. Le jargon médical est en outre souvent difficile à comprendre. Nous assumons là aussi un rôle de médiateur ou PD Dr med. Franz F. Immer d’interprète entre les spécialistes et les patients. Nous donnons Directeur de Swisstransplant PD Dr med. Franz F. Immer : « Les médecins de famille Dr med. François Héritier abordent-ils trop rarement le thème du don d’organes ? » Co-Président de la Société Suisse des explications et aidons à prendre des décisions. » Dr med. François Héritier : « Les patients et le système de de Médecine Interne Générale et santé sont particulièrement exigeants envers les médecins vice-président de Médecins de Famille de famille. Nous avons rarement le temps d’aborder le thème Suisse 2 Table des matières Le rôle des médecins de famille s’inscrit dans le plan d’action national « Plus d’organes pour des transplantations » 4 Un nombre décroissant de médecins de famille pour toujours plus de tâches Nouvelle possibilité de formation sur le sujet du don d’organes 7 10 « Vivre, c’est partager » – la nouvelle campagne pour le don d’organes mise sur le dialogue 13 Même après la transplantation, le sport, c’est ma vie 17 Qualité de vie et survie après une transplantation 19 La place de la médecine intensive dans le processus du don d’organes 23 Impressum24 « Vivre, c’est partager » – la nouvelle campagne pour le don d’organes mise sur le dialogue 13 3 Informé Le rôle des médecins de famille s’inscrit dans le plan d’action national « Plus d’organes pour des transplantations » L a pénurie constante de donneurs et d’organes pour les patients sur liste d’attente a, au début de l’année 2014, incité la Confédération et les cantons à lancer le plan d’action « Plus d’organes pour des transplantations ». Ce plan comprend des mesures définies et harmonisées concernant la formation du personnel médical dans les hôpitaux, la gestion de la qualité et des processus, les structures et les ressources hospitalières ainsi que l’ information donnée au public. Les résultats d’analyse représentatifs du plan d’action montrent l’ importance que revêt le médecin de famille, vecteur d’ information pour la population en Suisse. PD Dr med. Franz F. Immer Situation actuelle en Suisse cérébrale dans les unités de soins in- En cas d’urgence, il arrive fréquem- Au cours des dernières années en tensifs suisses et sont considérés, d’un ment, au cours de l’entretien avec les Suisse, l’état de mort cérébrale n’a été point de vue formel, comme des don- spécialistes sur le prélèvement d’or- déclaré que chez 100 patients en neurs d’organes potentiels. Les patients ganes, que les proches soient dépas- moyenne. Cela correspond à sés et qu’ils opposent un refus, douze donneurs d’organes par par incertitude. million d’habitants, soit deux fois « Le taux de refus en Suisse est l’un des plus élevés en Europe. » Plan comprenant quatre dentes : la liste d’attente nationale présentant des contre-indications ab- tentiel de donneurs, le Conseil fédéral a continue de s’allonger et le nombre de solues, telles que des maladies tumo- mis en place le plan d’action « Plus décès dus à la pénurie d’organes est rales actives ou des infections sévères d’organes pour des transplantations ». en constante augmentation. sans mise en évidence de l’agent patho- Les représentants de la Confédération, gène, ont été exclus de cette estimation. des cantons et de Swiss­transplant ont Dans le cadre d’une étude menée à Ce potentiel théorique de 300 donneurs défini des objectifs en associant tous l’échelle nationale suisse (SwissPOD, d’organes est pratiquement aussi élevé les secteurs : Swiss Monitoring of Potential Donors)1, que dans nos pays voisins. − tous les donneurs d’organes poten- moins que chez nos voisins français, autrichiens et italiens. Les conséquences sont évi- champs d’action Afin de mieux exploiter le po­ tous les décès survenus dans les unités tiels sont identifiés de soins intensifs suisses pour l’année L’une des principales raisons expliquant 2012 ont été recensés de manière pros- la pénurie de donneurs est le fort taux pective. Les résultats ont été surpre- de refus de dons en Suisse. Il frôle les − aucun organe compatible n’est perdu nants. Même avec une interprétation 60 pour cent, l’un des plus élevés en − le taux de refus lors des entretiens prudente, il a été observé qu’environ Europe. Cela tient souvent au fait que avec les proches est inférieur à 300 patients par an décèdent de mort le souhait du défunt n’est pas connu. 40 pour cent 4 − aucun donneur compatible n’est omis Informé Les six réseaux de dons d’organes en Suisse LUCERNE 8 hôpitaux Responsable de réseau : PD Dr med. Markus Béchir −Cantons LU, OW, NW, UR −Environ 0,5 million d’habitants −Hôpital de prélèvement : hôpital cantonal de Lucerne BÂLE SAINT-GALL 7 hôpitaux 16 hôpitaux Responsable de réseau : Dr med. Kai Tisljar −Cantons BS, BL, AG (hôpitaux cantonaux d’Aarau et de Baden) −Environ 1,1 million d’habitants −Hôpitaux de prélèvement : hôpital universitaire de Bâle, hôpital cantonal d’Aarau Responsable de réseau : Dr med. Susann Endermann −Cantons SG, AR, AI −Environ 0,6 million d’habitants −Hôpital de prélèvement : hôpital cantonal de Saint-Gall BS SG LU PLDO PLDO* BE DCA BERNE DCA* 13 hôpitaux 10 hôpitaux 24 hôpitaux Responsable de réseau : Dr med. Philippe Eckert −Cantons FR, GE, VD, NE, JU, TI, VS −Environ 2,5 millions d’habitants −Hôpitaux de prélèvement : Centre hospitalier universitaire vaudois CHUV, Hôpitaux Universitaires de Genève HUG, hôpital cantonal HFR Fribourg, Hôpital neuchâtelois Pourtalès, Hôpital du Valais (site de Sion), Ospedale Civico Lugano Responsable de réseau : Dr med. Mathias Nebiker −Cantons BE, SO −Environ 1,3 million d’habitants −Hôpital de prélèvement : hôpital universitaire de Berne (Inselspital) Responsable de réseau : Dr med. pract. Renato Lehnherr −Cantons ZH, SH, TG, ZG, SZ, GL, GR, AG (Klinik Hirslanden Aarau) −Environ 2,3 millions d’habitants −Hôpitaux de prélèvement : hôpital cantonal des Grisons, hôpital universitaire de Zurich, hôpital cantonal de Winterthour * Programme Latin de Don d’Organes * Donor Care Association Les calculs du nombre d’habitants reposent sur l’état de la population au 31 décembre 2014 (Office fédéral de la statistique). www.swisstransplant.org 5 Informé Les représentants ont identifié quatre communiquer à son entourage proche. sances, car rares sont les médecins qui champs d’action qui, dans le cadre du C’est pourquoi la nouvelle carte de ont été confrontés au sujet du don plan, pourront d’ici 2018 faire passer le donneur contient également un dupli- d’organes au cours de leurs études ou taux de dons d’organes de 12 à 20 par cata à remettre à une personne de dans le cadre de leur formation de mé- million d’habitants : confiance. decin spécialiste. Avec l’accès gratuit au e-learning pour le personnel médical 1 formation de personnel spécialisé, 2 processus et structures, Attentes et mesures spécialisé (pour plus d’informations, voir 3 garantie des ressources, Le taux élevé de refus de dons est en l’article en page 10), nous répondons au 4 relations publiques. nette contradiction avec une enquête souhait de connaissances facilement Les champs d’action 1 à 3 sont sous représentative réalisée au printemps accessibles et, dans le même temps, à la responsabilité de Swisstransplant, 2015. Cette dernière a montré que plus l’attente de la population, qui désire que tandis que le champ d’action 4 – les de 80 pour cent des personnes interro- le médecin de famille lui délivre des in- relations publiques – relève de l’Office gées avaient une perception globale- formations sur le don d’organes. fédéral de la santé publique (OFSP) et ment positive du don d’organes et se- a été développé en 2015 avec le soutien raient prêtes, en principe, à faire don de Davantage de connaissances, des in- de Swisstransplant. Cette collaboration leurs organes. Seuls environ 10 pour formations actualisées et, avant tout, est nouvelle et se base sur un amende- cent des participants refusaient caté- la connaissance du souhait du défunt ment de l’article 61 de la loi sur la goriquement de donner leurs organes. quant au don d’organes soulagent les transplantation qui exige depuis 2015 Un autre aspect intéressant soulevé par proches et le personnel médical spé- l’intégration d’experts. Projet conjoint cette enquête était le fait que la moitié cialisé dans une situation difficile. Ces de l’OFSP et de Swisstransplant, la des 1000 personnes interrogées sou- éléments aboutiront peut-être à une nouvelle campagne a été lancée au haitait obtenir des informations sur le augmentation absolument nécessaire début du mois de septembre 2016. don d’organes de la part de leur méde- du nombre de dons en Suisse. Son message central, « Vivre, c’est cin de famille. C’est là qu’intervient par­tager » et « Le don d’organes : par- Swisstransplant avec le premier champ Cet article a été publié pour la première lons-en », invite l’ensemble de la popu- du plan d’action : la formation de per- fois dans Primary and Hospital Care : lation à réfléchir à cette question, à sonnel spécialisé. À maintes reprises, le Immer FF., Plus d’organes pour des prendre une décision et non seulement corps médical a attiré notre attention transplantations. Primary and Hospital à la consigner par écrit, mais aussi à la sur l’existence d’un déficit de connais- Care. 2016;16(15):281–284. Patients sur la liste d'attente Patients sur la liste d’attente (au 31.12.) 996 1029 1074 750 942 2008 2009 2010 2011 1384 1370 1000 1165 1250 1274 1500 500 250 0 2012 2013 2014 2015 Évolution de la liste d’attente depuis l’entrée en vigueur de la Loi fédérale sur la transplantation 6 1 Weiss JH., Keel I., Immer F., Wiegand J., Haberthür C., Comité National du don d’organes CNDO. Swiss Monitoring of Potential Organ Donors (SwissPOD) : a prospective 12-month cohort study of all adult ICU deaths in Switzerland. Swiss Medical Weekly, 2014;144:w14045.Singer. Focus Un nombre décroissant de médecins de famille pour toujours plus de tâches O utre les problèmes de santé classiques, l’opinion publique et les milieux politiques débattent aussi des dernières mesures prophylac­ tiques, diagnostiques et palliatives. Les patients ont besoin d’ inter­ locuteurs compétents pour aborder ces domaines complexes. Les médecins de famille ont toujours été des interlocuteurs privilégiés pour de nombreux sujets préoccupant les êtres humains. Face à toutes ces exigences, les questions sur le don d’organes ont-elles aussi leur place ? Isabelle Not Notre société délègue aujourd’hui à des spécialistes de nom- Swisstransplant en quête d’interviews à Montreux breuses tâches, jadis prises en charge par la famille. Les Cette année, le congrès des médecins de famille se tenait à médecins de famille sont particulièrement touchés par cette Montreux, immédiatement après le lancement de la nouvelle évolution : l’augmentation croissante du savoir médical et sa campagne sur le don d’organes, lancée par l’Office fédéral propagation rapide par le biais de médias divers requièrent de de la santé publique le 6 septembre 2016 (voir article en vastes connaissances dans différents domaines de spéciali- page 13). L’occasion rêvée, pour deux collaboratrices de sation. Les possibilités que peut Swisstransplant, de recueillir offrir la médecine intensive aux directement l’opinion des mé- patients en sont une illustra- decins de famille sur le don d’organes. Douze interviews de mentation artificielles, ou bien « La nouvelle campagne est un bon point de départ pour débattre du don d’organes lors d’un prochain cercle de qualité avec nos consœurs et confrères. » l’interruption de la thérapie et Dr P. S., cabinet médical de groupe, canton de Berne faire une idée de l’importance tion : la réanimation, les mesures de prolongation de la vie telles que la respiration et l’ali- la médecine palliative ? Le don médecins de famille, de personnel soignant et d’assistants médicaux ont permis de nous du don d’organes dans les ca- d’organes est également abordé dans certaines circonstances binets et nous aident à estimer la manière et le moment où il particulières. Un sondage réalisé en 2015 par Swisstransplant est opportun de diffuser les informations complexes sur des avec le concours de l’institut DemoSCOPE révèle que les pa- étapes du processus de don. tients attendent en l’occurrence de leurs médecins de famille de bonnes connaissances ainsi que des informations détaillées. Impressions du « Swiss Family Docs » Sur les 1000 Suisses interrogés, la moitié attend en première Au fil de onze des douze interviews que nous avons réalisées ligne de son médecin de famille qu’il les conseille avec com- à Montreux, nos interlocuteurs nous ont confortées dans notre pétence sur les questions relatives au don d’organes. objectif. De manière générale, le don d’organes est jugé positif 7 Focus « L’intérêt et le besoin d’informations concernant le don d’organes existent aussi chez les assistantes médicales. Après une formation adéquate, elles pourraient assurer certaines fonctions de conseil. » N. T., assistante médicale, canton de Berne et utile et de nombreux cabinets ont Les directives anticipées : une mesure longtemps en vie des patients qui pré- déjà installé un présentoir avec des de prévention spécifique pour soi sentent un pronostic vital engagé en cartes de donneur. Toutefois, ce geste Les médecins conseillent fréquemment recourant à l’alimentation artificielle et ne revêt une importance particulière leurs patients sur des mesures préven- à l’assistance circulatoire si ces der- que chez les médecins qui sont person- tives comme le dépistage du cancer du niers ne s’y sont pas opposés en rédi- nellement touchés par le problème. sein ou de la prostate, l’alimentation, le geant des directives anticipées. Rédi- Rares sont les patients qui posent des fitness ou la gestion des pressions gées du vivant du patient, ces directives questions sur le don. La plupart des physiques et psychiques en augmenta- sont donc une sorte d’acte de préven- médecins de famille interrogés ont ce- tion. Ils abordent aussi de plus en plus tion pour soi, en faveur ou contre des pendant estimé important de creuser souvent le sujet des directives anti­ mesures de prolongation de la vie. Elles aussi ce sujet dans le cadre de l’entre- cipées, dont de nombreux modèles permettent au malade d’avoir réelle- tien sur les directives anticipées. Tous circulent sur Internet. L’évolution de la ment son mot à dire sur son traitement. ont bien accueilli le matériel d’informa- médecine intensive permet de maintenir tion simple et clair utilisé pour expliquer correctement, et de manière compréhensible, le processus complexe du don d’organes. Deux collaboratrices de Swisstransplant au congrès des médecins de famille en 2016 8 Focus La carte de donneur : une mesure de prévention – Si le choix est consigné clairement et sans ambiguïté sur une pour les proches aussi carte de donneur ou dans des directives anticipées, c’est un La déclaration en faveur ou contre le prélèvement d’organes soulagement pour ceux qui restent. En ce sens, une carte de va encore plus loin. Lorsque la volonté du défunt n’est pas donneur dûment remplie sera certes d’abord une décision connue, la décision de donner ou non les organes et les tissus personnelle, mais aussi une mesure de prévention à l’égard après son décès est une lourde épreuve pour les proches. des proches. « La nouvelle campagne sur le mode enjoué est super, ni trop négative ni trop sombre. Lorsque je remettais la carte de donneur ancienne version, j’avais souvent l’impression d’être un entrepreneur de pompes funèbres ! » Dr C. K., cabinet privé, canton du Valais Les directives anticipées de la Fédération des médecins suisses FMH 9 Focus Nouvelle possibilité de formation sur le sujet du don d’organes S elon une enquête représentative, le médecin de famille est l’interlocuteur idéal pour les questions liées au don d’organes. Des connaissances correspondantes sont donc exigées et une nouvelle plateforme d’appren­ tissage a été mise en place afin de les transmettre. Avec sa structure modulaire et son principe d’autoapprentissage, cette plate-forme est idéale pour que les médecins de famille également puissent découvrir le déroulement complexe du processus du don d’organes. PD Dr med. Franz F. Immer Dans les hôpitaux et les cabinets médi- des informations avisées en cas de sous forme compacte, les différents caux, le sujet du don d’organes est un questions. Saviez-vous par exemple que aspects du processus du don d’organes sujet qui reste rare, mais n’en est pas l’âge des donneurs en Suisse allait de (PDO) et servant de base d’information moins grave. Swisstransplant et les quelques mois à 88 ans, la moyenne homogène. Ce cours remplit parallèle- médecins des unités de soins intensifs étant de 52 ans ? Ou qu’environ un tiers ment les exigences du plan d’action et des services d’urgence du Comité des donneurs avait dû être réanimé « Plus d’organes pour des transplanta- National du don d’organes (CNDO) se avant le prélèvement ? tions » dont l’objectif est d’atteindre le sont aperçus qu’il était difficile, pour les taux de dons post-mortem de 20 don- collègues des cabinets et des hôpitaux, Le cours modulaire s’adresse neurs par million d’habitants d’ici 2018. d’avoir une vue d’ensemble des évolu- à différents groupes cibles Swisstransplant s’est vu attribuer la tions dans le domaine du don d’organes Swisstransplant (SWT) et le CNDO ont tâche de mettre en œuvre un cours et de la transplantation et de donner conçu un cours modulaire représentant, national dédié au personnel médical Canaux d’informations Quel est selon vous le degré de pertinence des moyens d’informer la population au sujet du don d’organes énoncés ci-dessous ? Indiquez pour chacun des canaux d’informations si vous le trouvez très approprié, plutôt approprié, plutôt inapproprié ou tout à fait inapproprié. Quel est le degré de pertinence… Très approprié Plutôt approprié Plutôt inapproprié Tout à fait inapproprié Ne sait pas/pas de réponse 49 … des informations fournies par le médecin de famille ? 37 46 … des campagnes d’information destinées à la population ? 41 47 … des informations fournies dans les hôpitaux ? 40 34 … des cours dispensés à l’école ? 0% 20% 33 40% 60% Base : 1000 personnes interrogées Selon une enquête représentative réalisée au printemps 2015, le médecin de famille est l’interlocuteur idéal pour des questions liées au don d’organes 10 9 22 36 32 … des informations circulant sur Internet ? 10 3 1 12 2 3 18 21 6 4 10 2 80%100% Focus « Un cours national dédié au personnel médical spécialisé, secouristes, collègues des cabinets médicaux et personnel spécialisé des hôpitaux inclus. » spécialisé, exerçant une activité au sein du PDO, secouristes, Des étapes d’apprentissage contrôlées, des objectifs, collègues des cabinets médicaux et personnel spécialisé des des questions intégrées et des tests en ligne hôpitaux inclus. Cette nouvelle formation continue combine Des objectifs sont définis au début de chaque module. Des un système d’autoapprentissage basé sur dix modules en tests en ligne avec évaluation automatique permettent au ligne avec deux cours présentiels axés sur les points forts participant de savoir immédiatement où il en est. Les connais- « Médecine » et « Communication ». sances théoriques acquises dans les modules sont ensuite appliquées dans la pratique lors de deux cours présentiels. Le cabinet du médecin de famille a aussi besoin de Personne ne peut participer au cours présentiel « Médecine » connaissances sur le thème du don d’organes sans avoir suivi au préalable les modules médicaux « Détec- Le module de base comprend des connaissances de base, sur tion des donneurs », « Diagnostic de mort cérébrale », ­« Trai- le domaine du don d’organes en Suisse, que devrait avoir tement du donneur », « Prélèvement d’organes » ainsi que chaque médecin. Il englobe les bases juridiques, l’organisation « Procédures et assurance qualité ». Les modules « Commu- des réseaux de don d’organes, les contre-indications abso- nication dans le milieu médical », « Transmission de mauvaises lues et relatives pour le don et les six centres de transplan- nouvelles » et « Entretiens difficiles réalisés dans le processus tation ainsi que leurs programmes. du don d’organes » sont la condition indispensable pour participer au cours présentiel « Communication ». 11 Focus Cours présentiel « Communication » – Accès et conditions techniques également dédié aux médecins de famille La formation mixte a été volontairement conçue pour ne Le cours de communication est avant tout axé sur la simu- pas être accessible via des appareils mobiles tels que iPad, lation d’un entretien. Des acteurs de formation campent le smartphone, etc. Les modules comprennent en effet des rôle du médecin, de l’infirmier ou des proches afin de mon- photos et des vidéos ne devant pas être publiées en dehors trer aux participants comment se comporter dans une si- du milieu médical. Vous trouverez des descriptions plus pré- tuation copiée sur la réalité, différentes variantes de l’en- cises des modules sur le site Internet de Swisstrans­plant (www. tretien étant alors simulées. Le cours est mené par un swisstransplant.org/blendedlearning/fr). Les personnes inté- psychologue formé spécia- ressées peuvent s’inscrire direc- lement à cet effet. tement sur le site ou envoyer une demande à cndo.blendedlearning Le nombre de participants est limité pour permettre la colla- « Cours de communication : simulation d’entretiens avec des acteurs. » boration active de tous. Le @swisstransplant.org. Chaque participant recevra un mot de passe personnel et pourra accé- cours est également ouvert à des spécialistes étrangers au der à la plateforme d’apprentissage pendant les quatre mois PDO, donc aussi à des collègues de cabinets médicaux, une suivant son inscription. fois qu’ils ont effectué les quatre modules de communication. Cet article a été publié pour la première fois dans le Bulletin Crédits des sociétés spécialisées médicales et certification des médecins suisses. Il s’agit d’un résumé de : Immer FF. Une confirmation de participation avec les crédits acquis peut Neue Weiterbildungsmöglichkeit zum Thema Organspende. être imprimée pour chaque module effectué. L’attribution de Bulletin des médecins suisses. 2016;97(2):52–55 crédits par la SSMIG sera vérifiée lors de la prochaine révision de la formation mixte. Les participants doivent également réussir un test de fin pour obtenir la certification « Expert suisse pour le don d’organes CNDO/SWT. » Expert suisse pour le don d’organes CNDO / SWT Cours présentiel Communication Modules d’appro­ fondissement Communication Communication professionnelle dans le contexte médical Cours présentiel Médecine et qualité Modules d’ap­pro­ fondissement Médecine et qualité Détection des donneurs Module de base Données de base sur le don d’organes en Suisse Annoncer de mauvaises nouvelles Diagnostic de la mort cérébrale Structure de la formation mixte sur le processus du don d’organes 12 Traitement du donneur Communication au cours de la procédure de don d’organes, partie 1 Prélèvement d’organes Communication au cours de la procédure de don d’organes, partie 2 Procédures et assurance qualité Partenaire « Vivre, c’est partager » – la nouvelle campagne pour le don d’organes mise sur le dialogue L e don d’organes : parlons-en, tel est le message de la nouvelle campagne lancée par l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) en collaboration avec Swisstransplant. Cette campagne encourage la population à exprimer clairement sa volonté. Katrin Uhlmann La nouvelle campagne veut inciter les un mouvement devant toucher de plus de Berne. Son lancement a connu une gens à parler entre eux du don d’or- en plus de personnes et de les pousser, Datum: 07 grande résonance médiatique. De nom- ganes, un sujet intime et personnel elles aussi, à prendre une décision. breux hôpitaux, associations et per- .09.2016 sonnes concernées ont, de surcroît, également lié à la solidarité avec la communauté. « Vivre, c’est partager » et Ticino Lancement réussi 20 « Le don d’organes : parlons-en » sont Au cours d’une conférence de presse, le Medienart:par des actions sur stand et des événePrint Datum: renforcé la présence de cette campagne minuti Ticino 6932 Brega nzona 091/ 985 70 38 www.20minu ti.ch 16 07.09.20 Medientyp: Ta les deux adages de cette campagne. En ges- und Wo Auflage: 33ments chenpresse organisés pour la Journée natioconseiller fédéral Alain Berset, le pré'117 2 Ersch Th r.: 538.00 effet, il ne suffit pas de réfléchir au sident de la Fondation Swisstransplant nart: Print Laus 20 minutes ne an 1001 Laus 87 87 021/ 621 n.ch/ro www.20mi enpresse ch Medie und Wo p: Tagessgabe absolument communiquer sujet,Haupil taufaut Medienty anne : 112'108 Themen-N 16 07.09.20 1091178 Datum: Abo-Nr.: Seite: 7 ² 40'774 mm e: ch Flä Pierre-Yves Maillard et la vice-directrice tlich Auflage 5x wöchen gsweise: Erscheinun de l’OFSP Andrea Arz de Falco ont À partir de la décision de chacun, cette Bieler l présenté ensemble campagne le 2501 Biecette 91 11 campagne doit permettre de déclencher 6 septembre 2016 au centre des médias Tagblatt Grande résonance médiatique pour le lancement de la campagne g eobachtun Medienb nalyse Mediena ment ge na ma ns Informatio gen nstleistun Sprachdie r Presse AG ach, 8027 Zürich stf ARGUS de 01 dienb8eo82 sse 15, Po Me bachtung x 044 38 Rüdigerstra 82 00, FaMe dienanalys 388 e Tel. 044 Information s.ch smanag www.argu ement stleistungen Sprachdien ise: 5x wö chen Ab emen-Nr.: 538.002 tlich o-Nr.: 1091 nale du don d’organes qui a eu lieu Seite: 1 le 178 2 538.00 Fläch-N e:r.:28 '071 Themen 1091178 mm² Abo-Nr.: 17 septembre 2016. Un grand merci à ite: 22 t: Print npresse d Woche Medienar : Tages- un Medientyp tlich 20'793 en ch wö Auflage: 6x ngsweise: Erscheinu sa décision à ses proches et à ses amis. 032/ 321 h tagblatt.c www.bieler einungswe Se 5 mm² che: 23'66 tous pour leur engagement et lesFlä nombreux feedbacks positifs. 57 f.: 626577 Argus Re Seite: 2/2 Ausschnitt ARGUS de r Presse AG Rüdigerstra sse 15, Po stfach, 80 Tel. 044 38 27 Zürich 8 82 00, Fa x 044 388 www.argus.c 82 h ng01 htu obac Medienbe se aly Medienan ment nsmanage tio Informa eistungen achdienstl 13 ArguSsde Zürich Presse AG GU Rer f.: 6265 ach, 8027 stf68 ARAu 78 15, Po ssc traittsse 388 82 01 Seite: 2/ Rüdigershn , Fax 044 388 82 00 2 4 04 l. Te s.ch www.argu f.: 62655 Argus Re Seite: 1 Ausschnitt Partenaire Partie du plan d’action Swisstransplant en tant que partenaire La campagne se déroule sur quatre ans et fait partie du plan Pour la première fois, Swisstransplant soutient une campagne d’action « Plus d’organes pour des transplantations », lancé de l’OFSP en tant que partenaire officiel. Toutes les mesures en 2013 par le Conseil fédéral. L’objectif de ce plan est d’at- et informations ont été coordonnées avec Swisstransplant lors teindre 20 donneurs par million d’habitants d’ici 2018 (voir de leur conception. Au cours des quatre prochaines années, l’article page 22 pour plus d’informations). Parallèlement à la d’autres partenaires tels que cabinets médicaux, pharmacies campagne, Swisstransplant met en œuvre et coordonne ou drogueries doivent rejoindre la cause. Ils sont tous, ainsi que d’autres mesures pour augmenter le nombre de donneurs. les personnes intéressées et concernées et d’autres parte- Citons la formation du personnel médical spécialisé depuis naires, cordialement invités à faire partie de ce mouvement 2015, le financement des coordinateurs locaux depuis 2016 ainsi qu’à soutenir et à porter cette campagne. Avec une et la garantie de processus et de la gestion de la qualité. présence unifiée et solide, nous pouvons donner encore plus de poids au message central « Le don d’organes : parlons-en ». Soutenez la campagne Le matériel de campagne et les cartes de donneur ainsi que les cadeaux peuvent être téléchargés ou commandés gratuitement avec le coupon ci-joint et via notre site Internet. www.swisstransplant.org/vivre-partager N’hésitez pas à nous communiquer d’autres souhaits et idées pour la campagne. Vous tenez une place centrale. Notre priorité est de vous aider à aborder le sujet au mieux. [email protected] Le président de la Fondation Swisstransplant, Pierre-Yves Maillard, lors de la conférence de presse pour le lancement de la campagne : « L’essentiel est de parler de sa décision ». 14 Partenaire La campagne en un coup d’œil Numéro de commande OFCL : 316.730.f Parler au nom des autres, ce n’est pas facile. Je fais part de ma volonté à mes proches. Ils pourront ainsi prendre la décision appropriée. Réseaux sociaux Spot TV Affiches et annonces La campagne est également présente Le spot TV allie un humour subtil à des Les trois sujets de la campagne sont sur les réseaux sociaux. Les contribu- situations inhabituelles visant à dés­ axés sur les principaux groupes cibles tions du public seront intégrées au site amorcer ce sujet délicat et à montrer, de que sont les jeunes, les seniors et le large Internet de la campagne et des an- façon sympathique, qu’il n’existe pas de public. Les sujets « Jeunesse » et « Se- nonces en ligne seront activées sur les mauvais moments pour parler de choses niors 60+ » seront activés comme an- réseaux sociaux. importantes. nonces dans les journaux pour pendulaires et les journaux du dimanche. facebook.com/vivrepartager Site Internet de la campagne @vivrepartager.ch Le site Internet est l’élément central de Présentoir @vivrepartager la campagne. Les personnes intéressées Le présentoir de cartes de donneur y trouveront toutes les informations per- peut accueillir 15 brochures, cartes de Carte de donneur et brochure tinentes sur le thème du don d’organes. donneur incluses. La brochure d’information et sa nouvelle www.vivre-partager.ch Autocollant mise en page doivent permettre de prendre une décision quant au don d’or- Post-it et stylos L’autocollant « Carte de donneur dispo- ganes et de communiquer sa volonté. La Les post-it et les stylos portant le slogan nible ici » permet d’identifier les cabi- brochure comprend une carte de don- de la campagne peuvent être remis nets, les pharmacies et les partenaires neur détachable ainsi qu’un duplicata. comme petits cadeaux. offrant gratuitement la carte de donneur Ce dernier peut être remis aux proches et la brochure. en guise de « preuve ». 15 Partenaire Entretien avec la viceprésidente de l’OFSP, Andrea Arz de Falco Dr Andrea Arz de Falco, vice-présidente de l’OFSP et directrice de l’unité de direction Santé publique Dr Arz de Falco, pourquoi pour des transplantations ». Des infor- Elle l’incite à parler mais tout le monde est-il si important de communiquer mations, de l’éducation et les formations reste libre de se décider pour ou contre à d’autres sa volonté quant au continues ciblées du personnel médical le don d’organes. L’OFSP tient à ce que don d’organes ? spécialisé doivent réussir à créer des chaque personne prenne une décision Selon une enquête réalisée par l’OFSP, conditions optimales pour aborder la personnelle en toute connaissance de deux tiers de la population suisse n’ont demande de don. La campagne doit cause, sans être stigmatisée. Le principal pas informé leurs proches de leur volon- également permettre à un plus grand message de la campagne appelle à té. Si la question d’un don est envisagée, nombre de proches de connaître, et de parler librement et sans jugement du don par exemple suite à un grave accident, ne plus devoir deviner, la décision des d’organes et à communiquer sa volonté. les proches sont alors interrogés par les personnes qui leur sont chères. La carte de donneur comprend mainte- médecins. S’ils ne connaissent pas la nant un duplicata détachable qui peut volonté de la personne, ils sont alors Le don n’est-il pas également être remis aux proches en guise de confrontés à une situation très difficile, refusé car la mort cérébrale est un « preuve ». liée à de nombreuses questions : qu’au- concept difficile à comprendre ? rait voulu le défunt ? Quelle décision La mort cérébrale est définie comme Le don d’organes n’est-il pas un évé­ dois-je prendre ? l’arrêt irréversible de toutes les fonctions nement trop rare pour une campagne ? de l’ensemble du cerveau et du tronc Vous avez raison, de nombreux critères Pourquoi un don est-il souvent cérébral. La personne meurt si le cer- doivent être remplis pour qu’une per- refusé ? veau s’arrête. Cet organe est en effet sonne puisse faire un don. De trois à D’après les expériences vécues par le l’unité centrale de l’être humain, respon- quatre organes peuvent cependant être personnel médical compétent, c’est pré- sable de la personnalité ainsi que du prélevés en moyenne sur un donneur. Si cisément cette méconnaissance de la pilotage et du maintien des fonctions 100 personnes par an deviennent des volonté du donneur qui est responsable vitales de l’organisme. Si des patients donneurs, la qualité de vie de 300 à 400 du grand dilemme moral des proches. En en état de mort cérébrale sont placés personnes pourra être améliorée à long effet, peu importe l’issue de leur réflexion, sous respiration artificielle, les signes terme. la décision aura toujours une portée non classiques du décès ne sont pas vi- négligeable. Leur incertitude et le souhait sibles, les fonctions cardio-vasculaires Doit-on avoir mauvaise conscience de ne rien faire de mal conduisent plus étant maintenues de façon mécanique. si l’on se décide contre le don ? de 50 pour cent de tous les proches à Il est alors difficile pour les proches de Faire un don ou non doit rester une dé- refuser un don. réaliser que le patient est mort et c’est cision totalement personnelle. Un don à ce niveau qu’ils doivent faire confiance doit toujours être perçu comme une sorte aux médecins. de cadeau. Il peut sauver des vies et Quel impact ce taux de refus élevé a-t-il sur le nombre de donneurs ? permettre de faire quelque chose de bien Le taux de refus a un impact immense La campagne exerce-t-elle une au-delà de la mort. Chacun doit cepen- sur le nombre très faible de donneurs pression sur la population en l’incitant dant décider pour soi-même s’il est prêt actuels. Réduire le taux de refus à moins à répondre oui ? à faire ce geste. Ce qui est important est de 40 pour cent est donc une importante Non, je ne pense pas que la campagne de se décider et de communiquer cette mesure du plan d’action « Plus d’organes exerce une pression sur la population. décision. 16 Personnes concernées Même après la transplantation, le sport, c’est ma vie L a première question que mon époux René a posée à mon chirurgien lors de ma toute première consultation, encore bien avant la greffe, était de savoir si j’allais pouvoir refaire du sport après la transplantation. Il lui a répondu : « Pourquoi pas ? » Moi par contre, je ne pouvais pas me projeter dans l’avenir. Tout ce que je voulais, c’ était vivre. Liz Schick Mon mari et moi tenons un ma- « Seule une transplantation du foie pouvait me sauver la vie. » gasin de sport à Anzère. Dire nos « premiers pas » à l’hôpital, après la greffe. Nous avons que je détestais le sport à l’école ! Mais grâce à René, j’ai passé du temps aux soins intensifs, aux soins continus, nous découvert le ski et divers autres sports à l’âge de 18 ans. Le avons vécu un épisode de rejet. Il y a eu des victoires et des sport faisait vraiment partie de notre vie. Puis est arrivé l’été larmes. Il m’accompagne partout, c’est mon meilleur ami. 1997. Je venais d’avoir 35 ans et ma vie a alors basculé. Je Après un mois passé à l’hôpital, je suis rentrée à la maison. n’avais jamais eu de graves problèmes de santé et soudaine- Je faisais des progrès tous les jours et j’ai bientôt pu tenter ment, j’ai eu des maux de ventre intenses. Les examens ont de petites randonnées. Six mois plus tard, je retravaillais, je révélé une rare tumeur vasculaire au foie et seule une faisais du ski, du vélo et du sport en salle. transplantation du foie pouvait me sauver la vie. Je suis arrivée sur la liste d’attente, totalement sous le choc. Je n’avais jamais réfléchi au don d’organes et à la transplantation et je me suis retrouvée confrontée tout à coup à une foule de questions : « Est-ce que je vais recevoir un organe à temps ? », « Comment sera ma vie après la transplantation ? » Comme je ne présentais presque aucun symptôme, j’ai continué à travailler à plein temps et à pratiquer du sport. Mais je savais que, sans transplantation, je n’allais plus être là pour mon mari et pour mes enfants. Je dois ma vie à mon donneur – et à sa famille Je n’oublierai jamais l’expression du visage de René quand je suis partie en salle d’opération. Nos proches jouent souvent un rôle secondaire et pourtant, ils représentent un incroyable soutien moral. Douze heures plus tard, je me suis réveillée avec un grand sentiment de soulagement. Mon donneur et moi ferions désormais équipe. Ensemble, nous avons fait Liz Schick avec son mari René sur le col du Rombo 17 Personnes concernées « Mon donneur et moi ferions désormais équipe. » Le nouveau monde des sportifs sous l’égide de Swisstransplant. Cet transplantés événement aussi est une histoire spor- Deux ans après ma transplantation, une tive à succès. coordinatrice de l’hôpital m’a parlé des Jeux Mondiaux des Transplantés (WTG) L’ascension du Kilimandjaro avec cinq qui se déroulaient à Nendaz, presque autres transplantés du foie est un autre devant chez moi. En tant que passion- moment fort de ma vie. Dans le cadre née de ski et de sport, j’ai été aussitôt d’un projet de recherche, le professeur séduite et j’ai pris contact avec le comi- Jacques Pirenne et son équipe voulaient té d’organisation pour leur proposer démontrer que les transplantés réagis- mon soutien. Les Jeux Mondiaux des saient de la même façon à une altitude Transplantés sont un monde particulier de près de 6000 mètres que les non-­ où les forts et les moins forts de chaque transplantés. Cinq membres sur six ont classe d’âge sont tous égaux. En effet, atteint le toit de l’Afrique en 2003 et se nous sommes tous des gagnants, car sont même hissés en couverture de la nous sommes en vie ! Depuis 2001, je revue scientifique « American Journal of suis membre du SWISS TEAM et parti- Transplantation ». Team Manager pour les Jeux Mondiaux des Transplantés et secrétaire de la cipe aux jeux d’hiver et d’été. Ce monde unique m’a fait rencontrer de nouveaux Page de couverture de « l’American Journal of Transplantation » Le sport comme maillon – pour les World Transplant Games Federation. amis de différentes cultures et de divers transplantés et les non-transplantés Nombre de mes amis sont des per- pays. Depuis 2002, j’organise régulière- Aujourd’hui encore, le sport joue un rôle sonnes greffées ou des proches de ment TACKERS (Transplant Adventure très important dans ma vie. Nous avons transplantés. Le sport est un maillon Camps for Kids), un camp de ski destiné toujours notre magasin de sport dans le essentiel pour tout le monde, que l’on aux enfants transplantés et se déroulant Valais. Parallèlement à cela, je suis soit transplanté ou non ! Vous aussi, vous êtes cordialement invités à participer à nos activités. Pour plus d’informations : www.wtgf.org www.transplant.ch Les prochains jeux d’été auront lieu du 25 juin au 2 juillet 2017 à Málaga. Et pour ceux qui aiment le ski, il y aura deux camps de ski en Suisse en 2017, à Hoch-Ybrig du 15 au 20 janvier et à Anzère du 4 au 11 mars. www.swisstransplant.org/evenements La SWISS TEAM aux Jeux Mondiaux des Transplantés (WTG) qui se sont déroulés en été 2015 en Argentine. 18 Recherche Qualité de vie et survie après une transplantation L es donneurs et les patients sur la liste d’attente sont souvent au centre des préoccupations de Swisstransplant. Les receveurs et les patients, pour lesquels la transplantation est une option thérapeutique, accordent avant tout de l’ importance aux chances de survie et à la qualité de vie retrouvée. Quelles perspectives offre une transplantation à ces personnes ? Julius Weiss Dans le cadre de l’assurance qualité prescrite dans la loi sur la transplantation, tous les receveurs d’un organe d’une personne vivante ou décédée sont saisis depuis 2008 dans la Swiss Transplant Cohort Study (STCS) et suivis de façon prospective.1 Plus de 60 pour cent des quelque 3000 patients reçoivent une greffe des reins et environ un cinquième, une greffe du foie. Un patient sur dix reçoit un poumon et environ sept pour cent un cœur. L’âge moyen des patients lors de la transplantation est de 54 ans, près de deux tiers de tous les receveurs sont des hommes. Résultats après le suivi Les receveurs saisis dans la STCS sont suivis en moyenne trois ans et demi, la durée maximale étant de sept ans (état : fin 2014, dernier rapport disponible).1 Au bout de six mois, plus de 95 pour cent des transplantés sont toujours en vie, au moins 93 pour cent au bout d’un an et 91 pour cent au Jessica Habegger, receveuse d’un cœur en 2001, a remporté la médaille d’or aux Jeux Mondiaux des Transplantés de 2015. bout de deux ans. Sur la période totale du suivi de sept ans, le taux moyen de survie de tous les receveurs s’élève à 82 Pour cent, cette valeur dépendant de l’organe transplanté. Les transplantés de poumons présentent le taux de mortalité le plus élevé, suivi par les transplantés du cœur et du foie. Le taux de mortalité le plus faible est enregistré chez les receveurs de reins. Un dysfonctionnement de l’organe transplanté apparaît chez environ huit pour cent de tous les « L’issue d’une transplantation dépend autant des caractéristiques de l’organe transplanté que de celles du receveur. » receveurs, ce qui a entraîné la mort de près de quatre pour cent des receveurs saisis dans la STCS. 19 Recherche « En dépit des risques, la transplantation apporte une nouvelle qualité de vie. » Il est possible de dire que l’issue d’une Transplantation d’organes – une une nette amélioration de leur qualité de transplantation dépend autant des meilleure qualité de vie pour le patient vie après une transplantation 2, 3, 4, 5. Cela caractéristiques de l’organe transplan- En dépit des risques liés à la transplan- s’applique surtout aux personnes gref- té que de celles du receveur, entre tation, cette dernière a un attrait pour le fées de reins, c’est-à-dire à plus de la autres de son âge, de la maladie sous- receveur par la nouvelle qualité de vie moitié des transplantés de Suisse. Pour jacente et d’une comorbidité éventuelle. qu’elle lui apporte. C’est particulièrement les patients atteints d’une insuffisance Les immunosuppresseurs sont aussi visible dans le cas d’un organe vital at- rénale chronique étant obligés de subir un facteur-clé dans le succès d’une teint d’une maladie grave. Seule une une dialyse plusieurs fois par semaine, transplantation. Ils doivent être pris transplantation peut alors sauver la vie la transplantation présente des avan- systématiquement et leurs effets se- du patient. Même les personnes souf- tages considérables. Les greffés de condaires contrôlés et traités le cas frant d’une maladie pour laquelle il existe reins peuvent reprendre un rythme de vie échéant. des thérapies alternatives connaissent normal et exercer leur profession comme Littérature Overall survival probability 1 0.8 0.6 0.4 n at risk 01234567 1732159112951057 802 578 305 52 615522404321225156 83 12 304250187136 84 50 22 1 219173136107 72 48 20 3 292624201512 9 1 73 70 564634 2412 2 Kidney Liver Lung Heart Islets Kidney-Pancreas Time since Tpx (in years) Chances de survie après les types de transplantations les plus fréquents (source : STCS1) 20 1Swiss Transplant Cohort Study (Éditeur) (2015) : Swiss Transplant Cohort Study Report (de mai 2008 à décembre 2014). Lien vers ces documents : www.stcs.ch 2Purnell, T. S., Auguste, P., Crews, D. C., et al. (2013) : Comparison of life participation activities among adults treated by hemodialysis, peritoneal dialysis, and kidney transplantation: a systematic review. Dans : American Journal of Kidney Diseases 62(5)/2013, 953–973. 3Bownik, H., und Saab, S. (2009) : Healthrelated quality of life after liver trans­ plantation for adult recipients. Dans : Liver Transplantation 15(2)/2009, 42–49. 4Singer, J. P., Chen, J., Blanc, P. D., et al. (2013) : A thematic analysis of quality of life in lung transplant: the existing evidence and implications for future directions. Dans : American Journal of Transplantation 13(4)/2013, 839–850. 5Kugler, C., Tegtbur, U., Gottlieb, J., et al. (2010) : Health-related quality of life in long-term survivors after heart and lung trans­plantation: a prospective cohort study. Dans : Transplantation 90(4)/2010, 451–457. Recherche auparavant. En règle générale, une menter les coûts de la santé. Et dernier de vue médical, même si cette thérapie transplantation non seulement améliore point, mais pas des moindres, par rap- comporte des risques. Il est indispen- la qualité de vie de la personne concer- port à la dialyse, une transplantation sable de peser minutieusement les née, mais elle réduit également les coûts rénale est déjà plus avantageuse au bout avantages et les inconvénients avec le sociaux (en particulier les coûts liés de un à deux ans. patient. Dans le cas de certaines mala- aux arrêts de travail) occasionnés par dies, une transplantation peut sauver la maladie sous-jacente. Il est en outre D’une manière générale, les résultats des vies et améliore très souvent la vie possible d’éviter certaines séquelles qui, d’une transplantation sont positifs aus- des patients en comparaison avec des sans une transplantation, feraient aug- si bien pour les patients que d’un point thérapies alternatives. Vos avantages en un coup d’œil Pour une meilleure qualité de vie au quotidien Première pharmacie spécialisée suisse, MediService garantit une livraison de médicaments pratique et peu coûteuse par la poste, directement à domicile. Les valeurs suisses de qualité élevée, de discrétion et de fiabilité sont depuis toujours primordiales chez MediService. Bienvenue chez MediService Rabais accordé aux nouveaux clients Rabais d’au moins 5 % pendant une année entière sur la plupart des médicaments à concurrence de CHF 1’028.– par emballage. Nous proposons même des rabais supplémentaires et des rabais plus élevés avec certains assureurs-maladie. Aucuns frais supplémentaires MediService renonce à facturer la validation habituelle des traitements et des médicaments. Envoi gratuit Nous vous offrons les frais de port et d’emballage pour la livraison. Nous ne facturons pas de frais d’envoi. 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Conformément à la loi sur la transplantation, chaque unité de soins intensifs est dans l’obligation d’organiser le don d’organes et communiquer à Swisstransplant le nom d’un responsable, appelé « coordinateur local ». Ces coordi­n ateurs et coordinatrices sont chargés, dans l’ hôpital, de la réalisation des prescriptions légales. PD Dr med. Markus Béchir Qu’est-ce que cela signifie swisstransplant.org, décrit en dix mo- rare, même pour le personnel spécialisé concrètement ? dules l’ensemble des aspects et des impliqué. De très nombreuses connais- Il y a quelques années, les services de étapes du don d’organes. Le Swiss Do- sances sont requises et le PDO ne de- transplantation étaient souvent, la nuit nation Pathway représente une aide viendra jamais un phénomène routinier et le week-end, du ressort du méde- unique et précieuse : il s’agit du premier pour quiconque. De plus, les unités de cin-assistant de l’unité de soins intensifs. ouvrage de référence aussi compact sur soins intensifs enregistrent un taux de En cas d’urgence, il devait organiser le le thème du don d’organes. Le Swiss fluctuation de 10 à 15 pour cent par an. don d’organes en appelant le L’énergie mise dans la forma- coordinateur sur son portable tion des collaborateurs des ou le médecin-chef sur son unités de soins intensifs est numéro interne. Un don éventuel ne pouvait donc pas, dans « Le Swiss Donation Pathway représente une aide unique et précieuse. » ces conditions, être perçu donc particulièrement élevée. Le CNDO a déployé beaucoup comme un événement positif par les Donation Pathway fait partie intégrante d’efforts pour élaborer un programme médecins de service. Ces derniers des 100 unités de soins intensifs de de formation mixte comprenant des priaient plutôt en secret pour ne pas toute la Suisse. modules e-learning et des cours pra- de garde, persuadés de ne pas savoir ce Même dans une unité de soins spécialistes impliqués. Tous les acteurs qu’ils devraient alors faire. La situation intensifs, le don d’organes reste du PDO devraient suivre ce programme est nettement différente aujourd’hui. De un événement rare et chercher à obtenir la certification devoir organiser un don pendant leur nuit tiques mis à disposition de tous les nombreuses mesures liées à la qualité, Beaucoup d’efforts sont cependant né- « Expert suisse du don d’organes CNDO/ aux connaissances et aux ressources cessaires pour développer la conscience SWT ». Les premiers cours ont déjà eu dans le domaine du PDO ont déjà été et approfondir les connaissances des lieu. Ils ont été bien suivis et les partici- mises en place : sous la houlette du personnes concernées, alors que cet pants étaient très motivés. Comité National du don d’organes événement se produit, en Suisse, seule- (CNDO), les intensivistes ont élaboré le ment cent fois environ par an. Et nous Il faut continuer ! Swiss Donation Pathway. Cette publica- touchons ici du doigt le problème prin- Apparemment, les efforts entrepris tion, qui peut être consultée sur w ­ ww. cipal : le don d’organes est un événement jusqu’à présent ont eu un impact positif 23 « Le don d’organes est un événement rare, même pour le personnel spécialisé impliqué. » PD Dr med. Markus Béchir est ­inten­siviste et a fait ses premières ­expériences médicales dans le ­domaine de la transplantation. Il était alors assistant en chirurgie. La suite de sa carrière le mène alors à l’ hôpital universitaire de Zurich, où il se familiarise avec tout le spectre de la médecine de la transplantation. Il est char­ gé parallèlement de la direction du programme DCD (Donors ­after Cardiocirculatory) qui est une véritable réussite aujourd’hui. Après être devenu médecin-chef des soins intensifs, de la médecine de la douleur et de la médecine opérationnelle au Centre suisse des paraplégiques de Nottwil, il prend en 2014 la direction médi­ cale du réseau de Lucerne. en 2015 sur la collaboration au sein des Décidez-vous, parlez, équipes des unités de soins intensifs, et déchargez vos proches ! donc sur le taux de dons d’organes, qui Les patients admis à l’hôpital ont ra- a battu des records en Suisse. En 2016, rement une carte de donneur ou ne le nombre de dons a malheureusement l’ont pas sur eux, et les proches ne chuté par rapport à l’année dernière, et connaissent pas leur volonté. Au cours ce bien que nous ayons les mêmes de l’entretien, les proches n’ont pas ­personnes motivées qu’en 2015 ainsi toujours tous la même opinion quant à que des structures et des processus la volonté du patient. Comme le montre éprouvés entre-temps. Cela prouve qu’il l’expérience, il s’agit là d’un immense existe des facteurs d’influence qui n’ont obstacle : il suffit que l’un des proches rien à voir directement avec le personnel ne soit pas d’accord avec un don pour et les processus, mais sont soumis à qu’il soit refusé, même si les autres d’autres lois. Selon une première ana­- sont en faveur de ce don. Aucun prin- lyse, le taux de consentement a nette- cipe démocratique ne s’applique au ment diminué. Cette constatation sou- niveau du don d’organes. S’agit-il d’un lève des questions. En effet, jamais signe de notre temps, tout comme le autant de personnes n’ont été aussi bien manque de solidarité et l’individualisa- formées qu’aujourd’hui, également dans tion croissante dans notre société ? le domaine de la communication. Cette chute du taux de dons ne peut donc pas Les relations publiques sont plus im- être due à une formation continue insuf- portantes que jamais. Comme le sou- fisante, mais doit avoir d’autres raisons. lignait déjà l’éditorial, nous comptons Il s’agit néanmoins de poursuivre ce sur vous : la population fait confiance travail à l’avenir, sans oublier cependant à ses médecins de famille et aimerait de l’analyser de façon critique et en s’informer dans leurs cabinets. s’adaptant aux nouvelles conditions. Impressum Éditrice Swisstransplant Fondation nationale suisse pour le don et la transplantation d’organes Effingerstrasse 1 Case postale CH-3011 Berne Rédaction Claudia Zbinden (gestion de projet) PD Dr med. Franz F. Immer Dr med. vet. Isabelle Not Katrin Uhlmann 24 Les collaborateurs de cette édition Dr en théologie Andrea Arz de Falco PD Dr med. Markus Béchir Dr med. François Héritier Liz Schick Julius Weiss Contact T 058 123 80 12 [email protected] Photo de couverture Startbahnwest Carte de donneur T 0800 570 234, [email protected] swisstransplant.org Mise en page visu’l AG, Bern Révision / impression Diction SA, St-Gall Stämpfli SA, Berne Édition 2016 N° 32 : novembre Vous préférez recevoir le Swisstransplant magazine en version électronique plutôt qu’en format papier ? Envoyez-nous un e-mail à [email protected].
