Traiter la personne, et non seulement la maladie

L’approche palliative
Traiter la personne, et non
seulement la maladie
Nous pouvons améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie
chronique ou évolutive en adoptant une nouvelle approche. L’approche palliative est
une philosophie qui vise à combler l’ensemble des besoins — physiques, psychologiques
et spirituels — de la personne et de la famille, et ce, non pas seulement en toute fin
de vie mais à toutes les étapes de la trajectoire de fragilisation ou d’une maladie
potentiellement mortelle.
Plutôt que d’être reportée au moment
où toutes les options de traitement sont
épuisées, l’approche palliative s’amorce
dès le diagnostic ou le début de la maladie.
L’approche palliative intègre des facettes
clés des soins palliatifs dans les autres soins
étant prodigués à la personne dans un cabinet
médical, à domicile, dans un foyer de soins
de longue durée, à l’hôpital ou dans tout
autre contexte communautaire. L’équipe
traitante discute des objectifs de soins avec
la personne et, avec le temps, l’encourage à les
revoir et à les modifier au besoin.
L’approche palliative, c’est également assurer
l’accès à d’autres services — comme la gestion
de la douleur et des symptômes ou du soutien
psychosocial — lorsqu’ils s’imposent. Ces services
sont offerts par les membres de l’équipe de
soins, avec le soutien d’experts en soins palliatifs
au besoin, et sont donc intégrés à l’ensemble
des soins.
L’Association canadienne de soins palliatifs et ses 37 partenaires membres de la
Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada ont tous à cœur de faire
connaî tre l’initiative « Aller de l’avant », laquelle préconise une approche palliative
intégrée qui met l’accent sur la qualité de vie des gens pendant toute la trajectoire
de la maladie, et non seulement en fin de vie.
Traiter la personne, et non seulement la maladie
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L’approche palliative intégrée se traduit par une meilleure
communication, la préparation de plans préalables, et du
soutien aux patients, aux familles et aux prestataires de
soins aux bons moments dans leur vie ou pendant la maladie,
dans tous les contextes de soins.
Éléments fondamentaux
de l’approche palliative
Communication
L’approche palliative intégrée permet aux gens
de discuter de leurs objectifs de soins et de leurs
volontés de façon hâtive et fréquente, permettant
aux patients et aux professionnels de la santé de
prendre des décisions éclairées en matière de santé.
On incite les prestataires de soins à parler beaucoup
plus ouvertement avec les gens et les familles de
pronostic et d’options de traitement ainsi que des
bienfaits et risques liés à chacune de ces options.
Des outils tels les plans préalables de soins ou
les directives préalables peuvent aussi faciliter la
discussion au sein d’une famille.
Planification des soins
En discutant des objectifs de soins, les gens et
les équipes de soins peuvent établir des plans qui
reflètent les préférences des patients, comme les
options de traitement et le contexte de soins p. ex.,
pour tout le parcours de la maladie et la fin de vie.
Les gens qui vieillissent ou qui sont atteints d’une
maladie chronique ont ainsi un plan qu’ils ont établi
avec leurs proches, discuté avec leurs prestataires
de soins, et qu’ils mettent à jour lorsque leurs
besoins évoluent.
Soutien lors des transitions
L’approche palliative procure un meilleur soutien
lors des nombreuses transitions associées à une
maladie évolutive. Cette philosophie vise à « traiter
la personne, et non seulement la maladie » dans
tous les contextes de soins, y compris dans les
cabinets de médecine, à domicile, dans les foyers de
soins de longue durée, les hôpitaux, les refuges, les
pénitenciers, etc.
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Trajectoire de la maladie
Diagnostic
Lorsqu’une personne âgée se fragilise ou qu’elle
reçoit le diagnostic d’une maladie chronique,
l’approche palliative intégrée assure pour la
personne et sa famille :
une communication ouverte et sensible sur
le pronostic et la trajectoire de la maladie, y
compris certains changements aux habitudes
de vie (comme limiter certaines activités);
la planification préalable des soins, c’est-à-dire
discuter de la gamme de traitements possibles
et de leurs risques et bienfaits, définir des
objectifs de soins et désigner un mandataire;
du soutien psychosocial et spirituel tant pour
la personne malade que pour ses proches et
ses aidants;
une prestation de soins en équipe apte à
combler les besoins des patients et des
familles, y compris un soutien au deuil
lorsque requis;
une amélioration de la qualité de vie, et même
la possibilité de modifier de façon positive
l’évolution de la maladie.
Fin de vie
À mesure que la maladie progresse, le confort
peut devenir l’objectif premier, et le patient peut
choisir de refuser des traitements causant de
la douleur ou nécessitant une hospitalisation.1
À cette étape de la maladie, le patient et la
famille reçoivent des soins visant à :
soulager la douleur et autres symptômes
éprouvants;
réaffirmer la vie tout en considérant la mort
comme un processus normal;
Traitement
ni précipiter ni retarder la mort;
Lorsque la personne se fragilise davantage ou
que la maladie progresse, l’approche palliative
procure aux gens et aux familles :
combler les besoins psychologiques et
spirituels du patient et de sa famille;
offrir du soutien pour aider la personne
malade à vivre aussi activement et
confortablement que possible jusqu’au décès;
offrir du soutien pour aider la famille à
affronter la maladie du patient puis le deuil.
le traitement de la douleur et des symptômes
tel que requis.
des occasions régulières de revoir les objectifs
de soins et de réajuster les stratégies de soins
afin de refléter ces objectifs;
le traitement de la douleur et des symptômes;
des aiguillages vers des services de soins
palliatifs experts si requis pour les gens ayant
des symptômes physiques, psychosociaux
et spirituels complexes ou en présence
de détresse ou de conflits concernant les
objectifs de soins ou les décisions à prendre;
1 Muriel R. Gillick, Rethinking the Central Dogma of Palliative
Care, Journal of Palliative Medicine, 8, n° 5, octobre 2005 :
909-913.
Traiter la personne, et non seulement la maladie
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Continuum de soins
Le modèle « nœud papillon » de soins palliatifs du 21e siècle 2
RÉADAPTATION
Traitement
de la maladie
TRAITEMENT DE LA DOULEUR ET DES SYMPTÔMES
SURVIE
Soins palliatifs
SOINS PALLIATIFS
UNITÉ DE SOINS
PALLIATIFS
DEUIL
SOINS DE FIN DE VIE
Bien que des thérapies existent pour traiter de nombreuses maladies
potentiellement mortelles, ces dernières ne peuvent toutefois pas être
guéries, et l’approche palliative intégrée reconnaît que lorsqu’on est
confronté à une grave maladie évolutive, les objectifs de soins changent avec
le temps, et les gens doivent avoir l’occasion de discuter de leurs valeurs et
volontés plus tôt dans la trajectoire de la maladie, et plus fréquemment.
2 Philippa H. Hawley, The Bow Tie Model of 21st Century Palliative Care, Journal of Pain and Symptom Management, 47, n° 1, janvier 2014 : 2-5
Prière de visiter les sites suivants pour en savoir davantage :
« Aller de l’avant » et l’approche palliative :
www.integrationdessoinspalliatifs.ca
Planification préalable des soins :
www.planificationprealable.ca
(manuels et outils par province, etc.)
Formation et ressources en soins palliatifs :
www.pallium.ca
Soins palliatifs :
www.acsp.net
Ce document a été réalisé grâce à une contribution financière du gouvernement du Canada.
Les opinions exprimées ici ne représentent pas nécessairement celles du gouvernement du Canada.