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PRÉAMBULE
GÉNÉRALITÉS SUR LA MALADIE
DÉPISTAGE ET RISQUE DE TRANSMISSION DE LA MALADIE
ÊTRE  AS , PORTEUR SAIN DU TRAIT DRÉPANOCYTAIRE
COMMENT SE MANIFESTE LA DRÉPANOCYTOSE ?
ETRE DRÉPANOCYTAIRE ET VIVRE AU QUOTIDIEN
LES TRAITEMENTS
GROSSESSE, ACCOUCHEMENT, ALLAITEMENT
SOINS AUX NOUVEAUX NÉS
SUIVI DES ENFANTS
LADOLESCENCE
ETRE ADULTE ET DRÉPANOCYTAIRE
ADRESSES UTILES
S
L
a drépanocytose, c’est quoi?
Des réponses simples à des questions compliquées...
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Depuis plusieurs années les associations de malades œuvrent pour faire
connaître la drépanocytose en organisant des rencontres ainsi que des
conférences en France métropolitaine, dans les DOM-TOM, en Europe,
en Afrique, en Inde, …
De leur côté les spécialistes, médecins et chercheurs, se réunissent localement,
au niveau national et international lors de congrès scientiques pour partager
leurs expériences et mere en commun leurs avancées.
La prise en charge médicale ne cesse de saméliorer, la recherche scientique
continue et lespérance de vie des patients augmente. Pourtant la drépanocytose,
première maladie génétique en France et dans le monde, reste méconnue aussi
bien des personnels soignants que de la population générale.
Même si cee maladie a été reconnue comme un problème de santé publique
majeur par les organismes internationaux (OMS, ONU, UNESCO), il faut encore
et toujours maintenir un eort dinformation et de communication. Cest dans
cee optique que lassociation URACA, avec laide de spécialistes, a réalisé
cee brochure.
Dans des termes simples et précis, les principaux aspects médicaux sont traités
ainsi que leurs conséquences sur la vie quotidienne du patient et de son entourage.
Chaque étape de la vie est abordée.
Ce livret est aussi à visée préventive pour un public plus large : mieux informé
chacun choisira ou non de savoir sil est porteur du trait drépanocytaire grâce
à une simple prise de sang. Les soignants y trouveront des réponses utiles sils
rencontrent des patients drépanocytaires dans leur pratique.
Lensemble de ces informations devrait apporter une meilleure compréhension
des malades dans le milieu scolaire, universitaire et dans le monde professionnel.
Nous souhaitons que ce document apporte un éclairage supplémentaire aux patients
et à leurs familles et quil contribue au travail de sensibilisation, dinformation et de
prévention réalisé par les associations et les équipes médicales.
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a drépanocytose, c’est quoi?
Des réponses simples à des questions compliquées...

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