Une enquête sur les soins de suivi offerts aux survivants du cancer

Une enquête sur les soins de suivi offerts aux survivants du cancer
du rein, menée auprès de patients, d’aidants et d’urologues
canadiens
LES FAITS SAILLANTS
Objectif de l’enquête
Au Canada, environ 75 % des cas de cancer du rein sont diagnostiqués au cours de l’un des
trois premiers stades de la maladie (sur un total de quatre). Parmi ces patients, certains
subiront une récidive de leur cancer sous sa forme la plus grave : le cancer métastatique de
stade 4. Certains autres souffriront de problèmes de santé reliés au traitement chirurgical initial
qui consiste, dans la plupart des cas, en l’ablation partielle ou totale du rein affecté; de telles
séquelles peuvent être graves en soi ou compliquer un traitement ultérieur en cas d’apparition
de métastases.
Cette première enquête canadienne sur la survie au cancer du rein de stades précoces a été
menée auprès de personnes atteintes d’un cancer du rein diagnostiqué au cours du stade 1, 2
ou 3 de la maladie, d'aidants et d’urologues (les médecins qui pratiquent généralement la
chirurgie qu’on appelle néphrectomie). L’enquête visait à mieux cerner les renseignements que
disent donner les urologues à leurs patients et à leurs aidants et l’information retenue par ces
derniers en matière de survie au cancer du rein.
Faits saillants
Il existe un fossé entre la quantité et le type de renseignements que les urologues disent
communiquer aux patients et à leurs aidants après la chirurgie et les informations qui
sont réellement retenues par ces derniers.
 Presque tous les urologues (98 %) ont répondu qu’ils donnaient des renseignements
clairs sur le cancer du rein après la chirurgie, mais 62 % des patients et des aidants qui
ont répondu au sondage déclarent qu’ils auraient aimé que leur urologue leur fournisse
plus de renseignements à ce moment-là.
 Le graphique ci-dessous illustre les différents types de renseignements susceptibles
d’être communiqués par l’urologue après la chirurgie. Il permet de comparer le
pourcentage d’urologues qui affirment avoir l’habitude de communiquer chaque type de
renseignements à leurs patients et le pourcentage de patients et d’aidants qui se
souviennent avoir obtenu cette information. On y observe des écarts importants entre
les deux groupes de répondants (urologues vs patients/aidants), notamment en ce qui
concerne le grade (l’agressivité) du cancer, les complications possibles reliées à la
chirurgie et la fonction rénale post-chirurgicale du patient.

 Les urologues affirment qu’ils informent habituellement leurs patients qui ont subi une
chirurgie des problèmes de santé éventuels qu’ils pourraient avoir à affronter, comme le
risque de récidive du cancer du rein (les urologues disent donner cette information dans
une proportion de 93 %), le risque accru de maladie chronique du rein (83 %) et le
risque accru de souffrir d’hypertension (73 %). Cependant, 46 % du groupe des
patients/aidants ne se rappellent pas avoir été informés de ces risques.
o Près des deux tiers (68 %) des patients/aidants qui ont obtenu ces
renseignements ne croient pas les avoir obtenus par écrit.
 Un patient/aidant sur cinq (21 %) déclare qu’il n’a pas reçu de suggestions ou de
recommandations précises à mettre en pratique après la chirurgie et au cours du suivi
subséquent par l’urologue.
 Les patients/aidants ayant reçu de telles recommandations affirment que l’urologue a le
plus souvent suggéré au patient de consulter son médecin de famille pour un examen
annuel (50 %), d’adopter un mode de vie sain (49 %), de boire beaucoup de liquides
(47 %), de contrôler sa pression artérielle (39 %) et de subir un dépistage des cancers
secondaires (39 %).
 La proportion des répondants qui disent avoir abordé la question des habitudes
alimentaires à adopter et des mesures à prendre pour conserver un poids santé est
relativement faible.
 Seulement 45 % des patients/aidants disent qu’après la chirurgie, l’urologue a
encouragé le patient à partager l’information relative à son cancer du rein avec les
autres professionnels de la santé qu’il consulte de façon régulière ou qu’il sera amené à
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Urologues
Patients/Aidants

consulter dans le futur, alors que 83 % des urologues affirment encourager leurs
patients à le faire.
Les patients éprouvent des problèmes physiques, psychologiques et émotionnels après
le traitement chirurgical et le diagnostic, et plusieurs ne se sentent pas prêts à les
affronter.
 La majorité des patients/aidants ont répondu que le patient avait subi des
conséquences physiques (56 %), psychologiques (52 %) ou émotionnelles (71 %) en
raison de son cancer du rein. Étonnamment, les urologues semblent sous-estimer la
fréquence de ces problèmes, car ils affirment qu’en moyenne, seulement un tiers de
leurs patients présentent des séquelles physiques (31 %), psychologiques (33 %) ou
émotionnelles (31 %).
o Les séquelles physiques les plus souvent citées par les patients/aidants sont la
fatigue (79 %), le manque d’énergie (74 %) et une sensation d’engourdissement
au site de l’incision et à proximité (57 %).
o Les séquelles psychologiques les plus courantes sont la peur de récidive du
cancer (80 %), l’anxiété (75 %) et le sentiment d’incertitude (65 %).
o Les séquelles émotionnelles les plus fréquentes sont l’inquiétude par rapport au
cancer (73 %), une diminution de l’intérêt pour des activités, loisirs ou
passe-temps auparavant appréciés (41 %), une diminution de l’intérêt pour des
activités et des rencontres sociales auparavant appréciées (40 %) et
l’insatisfaction par rapport à la vie sexuelle (24 %).
 La moitié des patients/aidants (51 %) ont avoué qu’ils n’étaient pas prêts à affronter ces
problèmes.
Tant les urologues que les patients/aidants s’entendent pour reconnaître l’importance
que le patient soit bien informé et qu’un plan de soins en continu soit mis à sa
disposition.
 Tous les urologues (100 %) et presque tous les patients/aidants (98 %) ont souligné
l’importance de fournir les renseignements pertinents à la survie aux personnes
touchées par le cancer du rein, comme les médicaments à éviter, les habitudes de vie à
adopter, etc.
 Questionnés sur ce qu’ils croient nécessaire pour assurer une meilleure qualité et
espérance de vie aux survivants du cancer du rein, les patients/aidants ont répondu que
les fournisseurs de soins de santé doivent être sensibilisés à l’importance de donner au
patient des renseignements sur les soins à long terme (76 %), que l’information aux
patients et aux aidants soit communiquée de façon plus formelle et qu’un plan de suivi
détaillé soit mis à leur disposition (75 %) et que les médecins de famille doivent être
mieux informés des besoins particuliers des survivants du cancer du rein lorsqu’ils
recommencent à suivre ces patients (75 %).
 Lorsqu’on leur a demandé de nommer les obstacles à la qualité du suivi et des soins
dispensés aux survivants du cancer du rein, les urologues ont mentionné le manque de
ressources (78 %), l’absence de normes de soins concernant la survie au cancer du rein
(68 %), le manque de sensibilisation et de formation des médecins (63 %) et le manque
de sensibilisation des patients (60 %).
 Pour garantir une meilleure qualité et espérance de vie chez les survivants du cancer du
rein, les urologues affirment qu’il faut adopter des lignes directrices nationales sur le
suivi médical et la surveillance à long terme (85 %), sensibiliser les patients à
l’importance de suivre un plan de soins pour survivants (83 %) et fournir aux patients et
aux aidants des renseignements et des plans de soins plus formels (65 %).
 Presque tous les urologues (95 %) et presque tous les patients/aidants (96 %) croient
qu’il serait utile de disposer d’un site Web reconnu par le milieu médical qui permettrait

aux patients d’entrer les renseignements sur leur traitement et sur leurs résultats
cliniques pour recevoir automatiquement un programme individualisé de soins aux
survivants.
Méthodologie de l’enquête
L’enquête, commandée par l’Association canadienne du rein et financée par Pfizer Inc., a été
réalisée par Léger Marketing. Un total de 276 patients et 45 aidants de patients atteints d’un
cancer du rein des stades 1 à 3 ont rempli le questionnaire en ligne entre le 17 novembre et le
8 décembre 2011. Par ailleurs, 40 urologues ont été sondés en ligne entre le 17 et le
24 novembre 2011. La marge d’erreur d’un échantillon aléatoire de même taille composé de
patients et d’aidants serait de ± 5,9 %, 19 fois sur 20.
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Nadia Said
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