guide de l`incontinence anale

ASSOCIATION NATIONALE
SPINA BIFIDA ET
HANDICAPS ASSOCIES
(A.S.B.H.)
GUIDE DE
L’INCONTINENCE
ANALE
Par François HAFFNER,
Maître de Conférence des Universités, Dr es sciences ,
en collaboration avec le Professeur Pierre ARHAN (*)
IL FAUT OSER EN PARLER !!!
(*) Membre du Haut Comité Médical National Spina Bifida et Handicaps Associés
Publié en mai 1992 et révisé en janvier 2006

Plus d’un million et demi de personnes sont atteintes
chaque jour, en France, de constipation ou de diar-
rhées et souffrent lourdement de ces problèmes inva-
lidants, qui provoquent la gêne et la honte et sont
associés à une déchéance du corps.
Dans le cas des spina bifida et de l’incontinence
neurologique, les deux tiers d’entre eux ont une
incontinence sphinctérienne dès l’âge où l’on devient
normalement continent.
Dans le cas de l’incontinence anale, on observe soit
des selles liquides ou des diarrhées, soit une consti-
pation persistante se terminant souvent par une débâ-
cle liquide et nauséabonde lorsque les intestins se
libèrent sous l’action de mécanismes physiologiques.
Pour d’autres spina bifida, on observe des cycles
répétés faits de constipations et de diarrhées.
Compte tenu des problèmes multiples que rencontrent
les personnes atteintes de spina bifida et qui parfois
me ttent en jeu leur qualité de vie sinon le pronostic
vital, les problèmes neurologiques posés par les
sphincters anaux ont été passés sous silence par le
corps médical, ou délaissés, parce que jugés à tort
secondaires face aux autres pathologies.
Chacun finit par trouver les petites astuces ou moyens
de vivre avec plus ou moins de réussite sans tenir
compte des risques de dégradation de l’intestin termi-
nal avec les années:
- régime diététique pour maintenir la consistance adé-
quate des selles (riz, pruneaux, chocolat, etc...) en
consommant des aliments qui ramollissent, ou qui
durcissent les selles
- vidange de l’ampoule rectale avec un doigtier si les
selles sont sous forme de petites billes
Dans les années 1960-1975, on a procédé à des déri-
vations des intestins (colostomies) avec une poche de
recueil des selles collées à la peau du ventre et cou-
vrant la stomie. Cette intervention est maintenant peu
pratiquée et seulement avec des indications bien pré-
cises.
- utilisation répétée de laxatifs sous forme de suppo-
sitoires avec des formes diverses et des conséquences
graves à long terme sur les muqueuses intestinales.
Quel sera l’état des muqueuses intestinales au bout de
dizaines d’années? Qu’en est-il de la maladie des
laxatifs?
- enfin utilisation universelle des palliatifs pour pré-
venir un accident toujours possible et imprévisible en
quelque lieu que ce soit
Bien peu de spina bifida peuvent arguer d’une explo-
ration médicale dans ce domaine. Le domaine urinai-
re, à l’inverse est bien exploré et les techniques au
point (urodynamique).
Sur le plan des aides techniques, la protection absor-
bante est omniprésente (couches à usage unique) et
très peu les tampons anaux.
Sous l’influence de l’ASBH, de nouvelles techniques
non chirurgicales ont vu le jour en France: le lavage
colique pour des personnes présentant une béance de
l’anus. Egalement des interventions chirurgicales
comme l’opération de Malone ont amélioré la vie des
spina bifida. Mais quel est l’avenir à long terme de
cette technique?
D’autres techniques comme les sphincters artificiels
ou la neuromodulation ne sont encore que des tech-
niques à explorer et à évaluer.
La mauvaise gestion de l’évacuation intestinale a des
répercussions sur la santé.
Des obstructions intestinales dues à la constitution de
fécalomes se produisent, que les services hospitaliers
sont obligés de traiter souvent dans l’urgence (occlu-
sion intestinale) et avec beaucoup de souffrance pour
le patient.
Il est clair qu’il faut parvenir à une propreté sociale-
ment acceptable, avec une élimination des fesces la
plus normale possible en évitant fécalomes, diarrhées
et débâcles.
La nouvelle loi du 11 février 2005 sur l’égalité des
droits et des chances, la participation et la citoyenne-
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AVANT PROPOS

PRIX ADHÉRENT ASBH: 15 EUROS
PRIX NON ADHÉRENT ASBH: 25 EUROS
FRAIS D’EXPÉDITION: 5 EUROS
té des personnes handicapées a créé une prestation de
compensation du handicap qui comporte un chapître
sur l’élimination avec une prise en charge financière
de l’incontinence. C’est une revendication de
l’ASBH vieille de plus de 20 ans qui vient enfin d’ê-
tre prise en compte. Seul un lobbying associatif très
actif a permis ce résultat.
Ce combat de plus de 20 ans a amené l’ASBH à être
un des chefs de file de l’incontinence fécale en France
pour les malades neurologiques.
L’association nationale dispose d’une compétence
inégale avec un réseau médical de prise en charge en
France.
En effet, bien peu de médecins s’intéressent à cette
pathologie.
Un dernier point, le silence qui pèse sur l’incontinen-
ce sphinctérienne.
Alors pourquoi ce silence et cette méconnaissance ?
Parce que les personnes atteintes d’incontinence et
leurs familles se taisent, s'enferment chez elles avec
leurs parents et ne parlent jamais du handicap dont les
causes médicales leurs sont mal connues, voire igno-
rées.
Ce silence, fait le malheur de tous ceux qui sont
concernés et qui s'y prêtent.
IL FAUT OSER EN PARLER
ET SE FAIRE ENTENDRE
Ce silence fait le bonheur des pouvoirs publics qui
n'agissent plus que sous une pression médiatique ou
sous la pression de puissants lobbies.
Ce silence fait le bonheur de certaines équipes hospi-
talières qui agissent comme bon leur semble puisqu'il
n'existe aucun contre pouvoir et que les patients en
général ne peuvent ou ne savent exprimer leurs
besoins.
J'espère que ce plaidoyer va vous convaincre car
seule une association nationale représentative peut
agir collectivement et se battre. C'est se battre contre
des moulins à vent que de se battre avec des ombres.
- Se taire c'est entériner la situation actuelle
- Se taire c'est accepter d'être mis dans un ghetto
- Se taire c'est survivre dans une misère morale sinon
financière en attendant l'intégration dans un établisse-
ment et une fin de vie que je ne souhaite à personne
dans un mouroir.
Enfin c'est mon point de vue et j'ose l'exprimer tout
haut.
F. HAFFNER
Président de l’ASBH
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TOUTES LES AIDES TECHNIQUES DÉCRITES SONT DISPONIBLES AUPRÈS DE
L’ASSOCIATION SUR PRESCRIPTION MÉDICALE ET EN TIERS PAYANT.
N’HÉSITEZ PAS À CONSULTER LE SITE
http://www.incontinence-asbh.com OU À TÉLÉPHONEZ AU 0800.21.21.05

I) LES DONNÉES DU PROBLÈME p. 5
II) ANATOMIE ET PHYSIOLOGIE DE CÔLON, DU RECTUM ET DE L’ANUS
1- Anatomie p. 6
2- Physiologie
- le côlon p. 16
- le rectum et l’anus p. 21
- anomalies du fonctionnement du côlon, du rectum et de l’anus
en cas de spina bifida p. 31
III) EXPLORATIONS ANORECTALES
1- Le calendrier des selles p. 45
2- Le test aux marqueurs p. 46
3- La manométrie anorectale p. 48
4- Electromyogramme du sphincter strié p. 54
IV) SOLUTIONS POSSIBLES
1- Mesures simples p. 55
a) protection absorbante
b) l’habitude de la selle matinale
c) massage abdominal
d) curetage digital
e) la prise de conscience
2- Autres méthodes p. 62
a) les lavements
b) les médicaments
c) le régime alimentaire
d) l’activité physique
e) la rééducation
f) le tampon anal
g) la colostomie
h) le sphincter artificiel anal
V) CONCLUSION p. 77
ANNEXE 1: Les affections de longue durée (liste ALD 30) et l’incontinence fécale p. 78
ANNEXE 2: Le guide barême et l’incontinence anale: Calcul du taux d’invalidité p. 79
ANNEXE 3: Arbre décisionnel de prise en charge de l’incontinence fécale p. 81
ANNEXE 4: Réseau médical: Incontinence fécale et handicaps neurologiques p. 82
ANNEXE 5: Les fruits et la santé p. 84
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SOMMAIRE
Toute reproduction de texte n’est autorisée qu’après l’accord de l’ASBH et ce avec la mention “extrait de la lett-
re du spina bifida”, revue de l’association spina bifida et handicaps associés.

I) LES DONNÉES DU PROBLÈME
Parmi toutes les perturbations qui entravent quoti-
diennement là vie des enfants atteints de Spina
Bifida, il en est une qui présente un double désavan-
tage :
- celui de provoquer un trouble majeur dans la
vie sociale
- et celui d'être encore très peu explorée et par
là même très peu traitée
Il s'agit de l'incontinence anale.
Depuis longtemps, l'incontinence urinaire est l'objet
d'explorations et de traitements divers (rééducation,
médicaments, sondages, interventions chirurgicales).
Par contre, l'incontinence anale a été longtemps
délaissée (les conséquences du dysfonctionnement
anorectal étant considérées comme moins graves que
celles du dysfonctionnement vésical).
Or, le traitement isolé de l'incontinence urinaire est
vécu par l'enfant comme un semi échec ou parfois
même comme un échec complet si l'incontinence
anale persiste.
En effet, les fuites anorectales nécessitent à elles seu-
les le port de couches dont l'enfant espérait bien se
débarrasser.
Ce problème, considéré à tort comme moins "priori-
taire", passe encore trop souvent au second plan.
Or l'expérience nous révèle constamment son impor-
tance dès les premières années, en particulier au
moment de l'insertion scolaire, puis tout au long de la
vie sociale.
Pour tenter de répondre le mieux possible aux ques-
tions que pose l'incontinence anale, nous proposons
de faire le point sur les connaissances actuelles.
Il est prématuré de réaliser un véritable "guide"
comme celui de l'INCONTINENCE URINAIRE.
La prise en charge de l’incontinence anale est actuel-
lement assez peu fréquente (8 p. 100 dans notre sta-
tistique personnelle). Elle reste cependant possible si
elle est effectuée par une équipe médicale compéten-
te et bien équipée pour explorer la fonction des divers
organes impliqués dans la continence fécale (côlon,
rectum, anus), en déceler les anomalies et proposer au
patient ou à sa famille un schéma thérapeutique adap-
té.
Ce traitement sera le plus souvent très long et pourra
durer toute la vie du patient. Il devra parfois être
modifié dans quelques détails au début par l’équipe
médicale pour être plus efficace. Il devra surtout être
régulier. Le patient et son entourage doivent au départ
s’armer d’une grande patience et de persévérance
sans faille pour respecter rigoureusement le protoco-
le prescrit.
Il faut analyser avec beaucoup de précision le cas de
chacun pour déterminer ce qui peut lui convenir.
Comme pour l'incontinence urinaire, et sans doute
encore plus, il s'agit non pas de restaurer une fonction
physiologique, mais de tenter de gérer au mieux le
défaut de contrôle de l’intestin terminal, c'est-à-dire
acquérir les possibilités d'une vie sociale acceptable.
Nous allons envisager:
- l'anatomie et la physiologie normales du
côlon et du rectum,
- les anomalies observées chez les sujets
atteints du Spina Bifida,
- les explorations actuellement pratiquées
pour mieux apprécier l'importance de l'incontinence,
- les solutions possibles (quand elles existent)
.
L'incontinence anale est un handicap souvent majeur,
pouvant mettre en cause l'insertion sociale.
Le traitement, même réussi, de l'incontinence urinai-
re n'est qu'un demi succès s'il persiste une inconti-
nence fécale non traitée, qui justifie la persistance
d'une garniture, même si celle-ci doit être changée
moins souvent.
Un des grands désagréments de l'incontinence anale
est qu'elle survient souvent inopinément (débâcles
catastrophiques et intempestives), ce qui explique
pourquoi les enfants et les adultes souhaitent avoir
une garniture “au cas où,...” même si un certain équi-
libre a pu être obtenu.
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